Questionnaire CCFV par les citoyens
Marianne Trividic
Created on February 22, 2024
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Transcript
Résultats du questionnaire de retour d'expérience de la CCFV par les 184 citoyens*.
Le tirage au sort
Témoignages
L'accueil au CESE
Etre citoyen à la CCFV
Les auditions
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Le rapport final
Bilan
Et après?
*Ce questionnaire a été proposé aux 184 citoyens ayant participé à la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie. Les résultats présentés sont issus des 91 réponses reçues entre le 15 janvier et le 15 fécrier 2024.
Paroles de citoyens
Le tirage au sort
Question 1: Connaissiez-vous les conventions citoyennes avant l'appel pour participer à la CCFV ?
Question 2: Quelle réaction avez-vous eue en recevant l’appel ? (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
Le tirage au sort
Question 3: Avez-vous hésité avant d’accepter de participer à la CCFV ? (plusieurs réponses possibles)
Question 4 : Qu'est ce qui a été déterminant pour vous, pour participer à la CCFV ? (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
"M'enrichir aussi professionnellement en développant des compétences transposables dans mon univers pro. " " L'expérience professionnelle m'a apprit à travailler en groupe restreint" "Autant le sujet que la méthode" "Participer à un document écrit representant l'opinion majoritaire" "Perte du RSA, Rencontre de personnes intéressantes (médecins)"
Paroles de citoyens
Le tirage au sort
Question 5: Quel était votre état d’esprit avant votre arrivée au CESE ? (plusieurs réponses possibles)
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"J'avais peur de ne pas être à la hauteur""Je n'imaginais pas avoir à apprendre, partager, m'exprimer sur un sujet aussi vaste en toute impartialité"
Question 6 : Qu’est ce qui vous a permis de vous sentir à l'aise dans l'accueil proposé lors des 9 sessions au palais d'Iéna ? (plusieurs réponses possibles)
L'accueil au CESE
Question 7: Avez-vous bien compris les rôles et les mandats des différents intervenants (co gouv, animateurs, garants, etc...) ?
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Paroles de citoyens
"J'avais envie d'apprendre sur le sujet, le programme répondait à cette première attente. " "les rencontres "
Question 8: Que pensiez-vous qu'on attendait de vous à la CCFV avant le début de la convention ? (plusieurs réponses possibles)
Etre citoyen à la CCFV
Paroles de citoyens
Question 9: Aviez-vous des doutes sur votre légitimité au début de la convention ?
Question 10: Aviez-vous des doutes sur votre légitimité à la fin de la convention?
Etre citoyen à la CCFV
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
Question 11: Auriez-vous souhaité avoir davantage de formation sur (plusieurs réponses possibles) :
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Etre citoyen à la CCFV
Paroles de citoyens
"Les 184 sont des embassadeurs, leurs connaissances peuvent aider les citoyens à l'évolution de leur mentalités " "L'éclairage historique, ethnologique et sociologique de différentes cultures par rapport à la mort et au ""mourir""" "Comment faire pour rencontrer une équipe de soins palliatifs lorsque l'on est seule géographiquement " "J'aurais aimé avoir plus de conférences sur la fin de vie : points de vue des patients, du personnel des EPHAD..." "Éventuellement apprendre à parler en public " "utiliser des méthodes éprouvées de vote, ne pas chercher à être un laboratoire servant de test au vu du nb de votes réalisés"
Les auditions
Question 12: Les différentes auditions proposées pendant les sessions vous ont semblé
Question 13 : Avez vous complété vos connaissances: (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
"Recherches sur internet" "Des echanges avec les concitoyens documentés et avec mes differents cercles et la presse" "Echange avec les proches, famille et amis" "Rencontre avec des médecins réanimateurs" "Je suis allée écouter la conférence du Docteur Mesnier atteint de la maladie de Charcot à la station Ausone chez Mollat" "Des médecins pour recueillir leur avis, des collègues de travail, des amis et bien sûr la famille." "Toutes mon expérience auprès de malades condamné(famille et autres) " "Internet" "Échange avec des professionnels de santé l’entourant " "documentaires" "Des reportages liés au sujet" "J'ai travaillé 10 ans dans une maison de retraite" "Presse et documentaire et conférences (YouTube notamment)..." "Visite en EPHAD et rendez-vous avec le médecin infirmier, échange avec médecin traitant et psychiatre" "discussions avec desz professionnels de santé" "toutes les sources possibles et imaginables, dont le rapport du CCNE, le protocole de l'HAS sur la SPCD..." "Dîner/apéro/visio avec des connaissances de mon entourages travaillant dans la santé (palliatifs, urgence, psy, bloc, généraliste)" "Plusieurs documentaires"
Les auditions
Question 12: Les différentes auditions proposées pendant les sessions vous ont semblé
Question 13 : Avez vous complété vos connaissances: (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
Question 14: Estimez-vous que les auditions proposées reflétaient la diversité des opinions ?
Les auditions
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Paroles de citoyens
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Question 15: Le cadre de travail proposé (règles de prises de parole ,règles d’écoute et de respect précisées dans la charte signée au début de la convention) vous a-t-il permis de : (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
"Idoine sauf dans 1 groupe de 10, le tour n'a pas été respecté et mes idées pas notées. Scandalisée..." "J’ai eu du mal à prendre la parole " "cela ne m'a ni aidé ni embarrassé" "Le cadre a aidé mais aussi sa mise à l'épreuve qui n'a pas vacillée. "
Question 17 : Considérez-vous que les autres ont respecté ce cadre ?
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Question 16 : Avez-vous, vous-même, respecté ce cadre de travail ?
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Question 18: Avez-vous trouvé le rôle des animateurs et des animatrices
Question 19: Pendant les travaux de groupes et en général: (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Question 20 : Qu’avez-vous pensé des travaux de groupe ? (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
Question 21: Sur une échelle de 0 à 5, comment évaluez-vous l’efficacité des méthodes suivantes pour faire avancer le travail collectif?
Paroles de citoyens
Question 22: Parmi les moyens d'aide et de communication suivants, lesquels avez-vous utilisé? (plusieurs réponses possibles)
Les règles du jeu/ les méthodes utilisées
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Paroles de citoyens
Le rapport final
Question 23: Je pense avoir été associé suffisamment dans la construction du rapport final
Sur la forme:
Sur le fond:
Paroles de citoyens
Le rapport final
Question 24: Avez-vous retrouvé vos propositions dans le rapport final ?
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Paroles de citoyens
Bilan
Question 25: Avez-vous le sentiment du travail accompli au terme de la convention :
Question 26: J’ai trouvé cette expérience : (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
"Plusieurs groupes dans une même salle : à éviter"
Bilan
Question 27: Parmi les moyens mis à disposition par le CESE, quels sont ceux qui ont contribué le plus à votre implication ? (maximum 4 réponses) à maintenir ?
Paroles de citoyens
"Tout, mais on n'a que 4 choix possibles" "Tout a été mis en place pour que nous soyons 100% concentrés sur la réflexion. C'était formidable." "Les citoyennes et les citoyens " "Claire Thoury" "Le sujet et les enjeux" "je le redis : ambiance, chaleur, accueil , confiance en nous étaient essentiels ; " "Implication ou participation? équipe et personnel pour implication, repas et hôtel pour participation (je n'aurais pas pu payer)"
Question 28: Avez-vous eu du mal à reprendre le cours de vos activités à la suite de la convention citoyenne ?
Bilan
Question 29: L’expérience de la CCFV vous a apporté: (plusieurs réponses possibles)
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
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Et après?
Question 30: Pensez-vous continuer à vous investir (plusieurs réponses possibles)
Question 31: Pensez-vous que les conclusions de notre rapport final pèseront dans les prochains débats sur la fin de vie ?
Paroles de citoyens
Paroles de citoyens
"Les associations ne sont pas neutre j'aurais adoré m'investir mais surtout déçu de voir que l'assoc > suite dans racontez nous "J'adhère à une des deux associations SANS ROLE ACTIF : j'écoute..." "Défendre la démocratie participative " "Les deux associations ne m'ont pas contacté !" "je continue à visiter des malades; je participe à un apéro de la mort;; à des réunions autour des directives anticipéees" "reunion dans mon quartier" "Je ne sais pas encore. Peu de temps pour moi déjà. Mais être adhérent au moins pour garder contact "
Et après?
Question 32: Considérez-vous que les conventions citoyennes devraient avoir un rôle plus important dans la vie de notre pays?
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Paroles de citoyens
Témoignage d'Henri
Témoignage de Jean
Témoignage d'Henri
« Avez-vous entendu parler de la Convention citoyenne sur la fin de vie ? » Nous sommes 184 citoyens qui avons reçu un jour d’octobre 2022 cet appel téléphonique plutôt inattendu. Nous avions été tirés au sort et nous avons dit oui. Nous étions donc réunis pour la première fois, ce vendredi 9 décembre 2022 à Paris dans le vaste bâtiment du Cese, place d’Iéna pour répondre à l’invitation du Président de la République et à la mission que nous donnait Mme le Premier Ministre. Etonnés, heureux et perplexes à la pensée de devoir débattre et enfin répondre à cette grave question qui nous concerne tous « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». Nous avons joué le jeu à fond, nous nous sommes engagés pour 9 sessions, 9 week-ends de 3 jours, et, s’il y a eu quelques absents pour de justes raisons, il n’y a eu aucun désistement tout au long du parcours. Nous avons appris à nous connaître. Nous avons été surpris de notre diversité, nos visages et nos allures, le ton de nos voix, arrivant de toutes les régions de France, rural ou urbain, femmes et hommes, jeunes et seniors, étudiants, actifs ou retraités, de tous niveaux de diplômes. Nous avons eu le sentiment de constituer à nous tous une micro France qui découvre, écoute, débat dans le respect des idées et des opinons de chacun. Nous avons eu la chance unique de vivre là une grande expérience démocratique. Certains se disaient neufs sur le sujet, d’autres avaient accompagné des proches en fin de vie. Notre Convention, nous le savions, ne ferait pas la loi, mais elle ferait des propositions dont il serait choquant que les politiques ne veuillent pas les écouter et les prendre en compte. Nous avons bénéficié d’imposants moyens humains et matériels. Il y a bien eu des malentendus dans la formulation de certains textes et quelques ratés dans l’organisation de quelques votes. Mais nous n’avons jamais eu l’impression d’être manipulés, et là-dessus nous devons reconnaître l’intelligence de Claire Thoury, notre présidente. La documentation qui nous a été fournie à chaque étape, les auditions de professionnels et d’associations, nous ont peu à peu familiarisés avec le cadre actuel de la fin de vie avec les lois Claeys-Leonetti, leurs atouts et leurs limites. Progressivement des enjeux et des termes comme directives anticipées, personne de confiance, obstination déraisonnable, maladies réfractaires, euthanasie, suicide assisté, ont dévoilé leurs implications et nous renvoyaient à des situations vécues, à des personnes, souvent à des expériences de nos proches. Nous avons beaucoup appris et en même temps compris que nos concitoyens connaissent mal ces questions de fin de vie et qu’il faut maintenant ouvrir un vaste chantier d’information du public. Ce sera l’un des points forts de notre Convention.
Nous avons commencé par une phase d’appropriation, en étudiant le cadre actuel de la fin de vie. En écoutant Jean-François Delfraissy, président du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique). Puis, les représentants des religions et des spiritualités non-religieuses. Claire Fourcade, présidente de la SFAP (Société Française de l’Accompagnement et des Soins palliatifs), Jonathan Denis de l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité)., l’une pour la pleine application de la loi actuelle, l’autre pour l’ouverture à une aide active à mourir. Les professionnels, acteurs de terrain, médecins, soignants, psychologues, associations de bénévoles, nous ont raconté leur expérience humaine auprès des personnes en fin de vie. Nous avons découvert les divers lieux et situations de fin de vie, à l’hôpital, à domicile, en maisons de santé. La crise de l’hôpital public et le manque de soignants, motivation et formation, nous sont apparus dans toute leur gravité, en particulier concernant les soins palliatifs. A leur écoute et avec l’aide des experts, à travers nos échanges, nous avons examiné les « différentes situations rencontrées » et les « éventuels changements » à opérer dont parle le Premier Ministre, comme l’éventualité d’une « aide active à mourir ». Puis nous avons délibéré. D’abord constaté que les lois Claeys-Leonetti et les soins palliatifs sont mal connus et mal pratiqués et nous avons fait des propositions pour les mettre en œuvre ; nous avons mieux découvert d’éprouvantes situations de fin de vie, douleurs et souffrances qui appellent aide et soutien et font envisager une aide à mourir, euthanasie ou suicide assisté. Pendant 27 jours, nous avons travaillé sur deux temps et en deux lieux : depuis les petits groupes en salles de 10 à 30 personnes réunis autour d’une thématique précise jusqu’aux débats animés dans l’hémicycle aux allures de Parlement. Enfin nous avons voté, et décidé. Une majorité a voté pour une loi qui offrirait une fin de vie, sous forme d’euthanasie ou de suicide assisté, mais à certaines conditions, à commencer par le respect du choix de la personne, de manière à apaiser les souffrances de fin de vie. Une minorité n’a pas voulu aller dans cette direction, dans la crainte de possibles dérives, en entendant aussi des médecins et des psychologues dire que des soins adaptés, l’attention aux besoins de la personne et l’échange de la parole peuvent permettre de traverser cette rude épreuve. Signe du sérieux de nos travaux et de notre cheminement : des personnes ont parfois évolué, et elles l’ont dit, dans un sens ou dans l’autre. Ce qui nous a animés et rassemblés, c’est la volonté d’aider les personnes en grande solitude ou en grandes souffrances de fin de vie, c’est le dialogue permanent avec la Gouvernance de la Convention, le respect mutuel entre les citoyens malgré les divergences. C’est la conscience que nous avons eue tout du long de toucher à ce qui nous fait humains, et qui nous faisait chercher et prononcer des mots comme « fraternité », « liberté », « tolérance », et osons le mot « amour ».
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Ma traversé, notre traversée de la Convention Citoyenne
Témoignage de Jean
Quand la vie se résume à un quotidien sans cesse recommencé, fait d’actes nécessaires, habituels et limités aux contingences du moment présent, ne répond plus, au fil du temps, à des aspirations qui vous dépassent, qu’on sait loin de vous, que seul le hasard pourrait vous offrir et que vous appelez de vos vœux… Quand, un jour, le destin vous invite à envisager un avenir insoupçonné qui bouscule tout à coup la lente certitude d’une vie toute tracée, alors il suffit d’un appel téléphonique pour que s’ouvre l’espace de quelque chose dont vous ne savez rien mais qui s’impose inexorablement à l’esprit, petit à petit… C’est ce qui s’est passé ce jour-là lorsqu’il me fut proposé de participer à la Convention Citoyenne sur la fin de vie. Pourquoi ai-je répondu à ce numéro inconnu, contrairement à mes habitudes ? Je n’en sais rien, mais, pour une fois le hasard avait bien fait les choses. Je passais tout à coup de l’opératif au spéculatif ! De l’accompagnement quotidien de celle que j’aimais, dans sa maladie de Parkinson pendant cinq ans, à la réflexion distanciée – mais impliquée – sur la fin de vie de vie. Je savais que mon expérience n’avait d’autre valeur que celle d’une expérience particulière. Et pourtant c’est elle qui fut au cœur de mon travail de conventionnel même si je me gardais bien de le rendre public tout au long de nos travaux. C’est encore pour elle que je forme le vœu que la loi change, au nom de tout ce qu’elle a souffert, de son regard qui s’éteignit un jour d’avril 2017. Pourtant, cette Convention, je l’ai vécue avec bonheur, je me suis plongé littéralement dans nos débats pour aider à les organiser, à y participer, à construire ce qui devint notre « livrable ».
Expérience aussi active que discrète au regard des motivations non exprimées qui m’animaient. Expérience profondément humaine, personnelle mais aussi de communication ! Expérience au service d’une cause que la réalité m’avait appris à vivre mais aussi que je me devais de connaître et défendre pour le bien de tous. Expérience enfin, pour dire que, au-delà des vicissitudes de la vie, l’espérance est plus forte dès lors qu’elle nous rassemble dans la liberté et l’humanité. Tout au long de notre Convention, j’ai découvert la richesse de toutes celles et ceux qui partageaient mon quotidien – je n’étais plus seul -, la richesse que pouvait créer une intelligence collective, la richesse de ce que nous sommes chacun et chacune dès lors que nous que « nous voyons dans les yeux de l’autre qu’un avenir est possible ». Aujourd’hui, je continue à travailler, à communiquer pour poursuivre l’œuvre commencée, avec mes moyens, les idées que je peux partager. Je ne sais pas combien de temps cela durera, je ne me pose pas la question. Pourtant, ce que je sais, ce que je retiens, ce qui me pousse à travailler, reste au cœur de mes motivations intimes tout autant que de celles, collectives, qui m’ont animé tout au long de notre Convention. Jean Bouhours 28 janvier 2024
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"Le cadre de travail fut bienveillant tout au long du processus. Les équipes d'animation et le CESE a veillé à maintenir ce cadre" "Le respect des avis dans chaque groupe de travail a toujours été respecté sans aucune critique apparente" "Ça ne me serait pas venue à l'idée d'aller mettre des bàtons dans les roues à un groupe d'opnion autre. Très étonnée" "Nous avons toujours fait preuve de respect et d’écoute je me suis toujours efforcée d’écouter ceux qui n’osaient pas parler " "Malheureusement, certaines personnes ont eu tendance a monopoliser la parole, mais cela est inevitable" "Parole facile et bien respectée en début de session mais plus compliqué lorsque certains ne parlaient qu'entre eux en groupe et " "manque de temps à l'origine de quelque manque de consideration et d'ecoute" "Charte = cadre moral de fonctionnement indispensable. Sans cette garantie le travail commun ne peut pas se développer" "J ai pu m exprimer et me sentir écoutée en groupe de 10 et groupe de 30. Je n ai jamais pu le faire en groupe de 60, ni à l hémi" "Il était important pour moi que la parole soit donnée à tous et pas seulement à ceux qui se mettaient en avant"
"Seul le sujet m'a convaincu" "184 personnes réunies autour d'un même sujet m'a interpellé sur la finalité du document à écrire?" "Je mettais fait la promesse de pouvoir m'engager plus pour la vie citoyenne, avec d'autres formes que celle du militantisme ""Une énorme chance d avoir été tirée au sort et un honneur""Parce que, j’aimerais avoir le droit de décider de ma fin de vie dans la dignité si je souffre de douleurs réfractaires " "Je ne savais pas que l'on aurait des indemnités !""Une expérience qui s’annonçait exceptionnelle " "trés concernée par les situations de fin de vie depuis les années 90, j'étais très intéressée par la réflexion des citoyens " "Je ne voulais pas laisser passer cette chance !" "étant à la retraite, c'était une excellente occasion d'avoir un retour à une vie plus active." "C 'était un honneur et une chance inouïe de parler de ce sujet qui me tient à coeur et de parler de mon métier d Aide-soignante""De base toute manifestation démocratique est un devoir citoyen, de plus le sujet est très important." "Etant au RSA, je dois déclarer tout revenu. Les indemnités de la conventoin étant supérieures au RSA, cela allait entrainer la perte de mon RSA. Possibilité de refaire une demande de RSA mais il y a 3 mois entre la demande et la perception de l'allocation (non rétroactif).
"Nous avons passés un temps important sur des points de détails et passés vite sur des points qui me paraissait importants. " "Les groupes furent essentiels pour favoriser l'inter-connaissance et réfléchir sur la fin de vie en partageant des témoignages" "J'ai été souvent frustrée par le manque de temps... Mais finalement, tout a été dit dans le groupe. " "Sur certains ateliers le temps appartient était insuffisant, car sujet parfois complex" "La connaissance de certains orientait le débat qui pouvait créer une incertitude pour les autres participants" "Un groupe est tout à la fois très fort et très fragile " "manque d'approndissement dans la réflection et de connaissances sur certains sujets." "les groupes avec trop de personnes étaient moins performants" "Attention parfois le cadre d'un sujet et les règles n'étaient pas bien comprises ce qui a pu nuire à certains travaux" "Plus de we, et plus espacé dans le temps eut permis d'être plus efficace. Votes en rafale quelque fois aléatoires" "Ce qu'on disait en G10 arrivait pas ou déformé en G180. G10 inutile surtout si G3. Pas assez de temps en G30 " "Trop peu de temps pour aller dans le fond des choses. J'ai besoin de temps pour me mettre dans le bain et êter capable de proposer des idées réfléchies. Toujours le sentiment d'un travail superficiel.
""plusieurs groupes dans une même salle : à eviter" 3"Au-delà des animateurs, la régulation de la prise de parole a aussi été assurée par les citoyens qui y ont parfois veillé. " "Sur les 9 week-ends, les prises de paroles étaient équilibrés : certains animateurs + à l'aise que d'autres c'est évident " "Il était parfois difficile de s'entendre quand on était 30 dans une salle mais que l'on travaillait en groupes de 10." "Les échanges était très bon et super (avec les animateurs que j'ai pu avoir) ""Suivant le sujet abordé, des propos trop long par rapport au temps impartit ne nous permettait pas de nous exprimer. " "j'ai été gêné de façon très ponctuelle !" "les critères cochés ont variés d'une session à l'autre en fonction justement de l'animateur.trice" "Selon les animateurs " "Seules réserves : 1/ difficile de travailler en salle hippostyle 2/ Un ou deux animateurs manquaient de recul" "Opinion variable selon l'animateur(trice) et selon les locaux parfois inadaptés aux échanges" "Le mobilier qui aménage les salle de réunion des locaux n'est pas adapté à un travail en petit groupe." "Le mobilier qui aménage les salle de réunion des locaux n'est pas adapté à un travail en petit groupe." "Certains des salles du Palais d'Iéna inadaptées (not. pour deux groupes de travail de 15 personnes) !" "La qualité des interventions des animateurs étaient inégales, ce qui avait une incidence sur les prises de parole. " "Certaines lieux choisis pour les travaux de groupes étaient un peu bruyants (grand hall notamment !!!)" "qqs bavabrds et qqs silencieux ... " "configuration des locaux pas toujours évidente pour travailler en groupes" "Autant de retours différents que d'animateurs""Les animateurs étaient très soucieux de la production du groupe et ceci au détriment des échanges qui auraient permis d’approfondir les expressions de chacun (très frustrant). C’est tout juste si ils ne nous demandaient pas d’écrire avant d’avoir réfléchi, je sentais une pression très importante chez eux.""J'ai coché les 2 premières réponses alors qu'elles semblent contradictoires, car mon avis est plus nuancé. Cela dépendait des animateurs et des acticités. Dans l'ensemble ce n'était pas trop mal équilibré."
"Bien que tous n'avaient pas le même niveau" "Tous les animateurs n avaient pas le même niveau de compétences " "ils etaient de bon manager" "assez important car pas de formation et de réflexion sur l'autogestion et la prise d'initiative " "Leur positionnement fut à mon sens le bon, en étant ""cadrant"" et suffisament souple sans parti pris. " "L'équipe a été très bienveillante, prenant en compte notre parole sans chercher à la modifier. Un énorme travail!" "Essentiel sans aucun doute !!! " "Rester dans le contexte du sujet abordé, donner des pistes de réflextions, rédactions des idées retenues." "Ils étaient d’être les maîtres du temps mais aussi notre support notre guide lorsqu’on ne savait pas comment tourner nos dires" "Il a permis à chacun.e de s'exprimer " "réponse peut varier en fonction des animateurs.trices" "Role primordial Un intervenant trop ""mou"" et c est le travail du groupe qui part dans tous les sens" "Certains étaient moins bien formés (dont des cadres du CESE ajoutés pour aider)" "Juste et rassurant " "Pour la bonne organisation du travail et pour nous mettre en confiance. Pour atteindre le but fixé " "Heureusement que la tentative de manipulation sur le vote lors d’une première sessions a été rapidement corrigé." "Heureusement que la tentative de manipulation sur le vote lors d’une première sessions a été rapidement corrigé." "Parfois pas assez assertifs sur le cadre (les engagements initiaux) vis-à-vis de certains qui ne le respectaient pas." "remarquable travail d'écoute, souvent attention aux personnes qui avaient un peu plus de mal à s''exprimer" "pas assez de place pour raconter.........." "Ils, elles nous ont guidés et soutenus dans le travail à produire. Je les ai trouvé très professionnels et investis. " "certains animateurs (Nicolas) étaient particulièrement brillants et eficaces" "Ils ont permis de canaliser les propos; de répartir la parole" "malheureusement le niveau des animateurs/trices était inégal, les expériences étaient donc variables" "on ne les remerciera jamais assez. Dommage qu'ils n'aient pas été associés lors de la remise officielle" "Ils ont écrit le rapport " "La dynamique et l'efficacité du groupe étaient très différentes selon l'animateur." Le rôle des animateurs était essentiel, les compétences très inégales mais sans eux qu’aurions nous pu produire? Une organisation formidable dans des conditions pas toujours au top (salles tout en longueur, hall bruyant).
"Un suivi quotidien des retours presse pour suivre comment les médias traitaient le sujet et nos travaux. " "Il demande expressément (et a eu un contact direct avec le Président Macron) sur la modification de la loi rapidement..." "J'ai visité deux unités de soins palliatifs et j'ai trouvé cela très instructif. " "Je me suis engagée dans cet exercice, je devais m'investir au maximum pour me forger un avis ." "J'ai accompagné tous les membres de ma famille du début de leur maladie jusqu'à leurs décès en respectant toutes leurs volonté.." "A travers internet, j'ai consulté des sites étrangers sur la fin de vie pour améliorer mon approche." "Bcp d articles de presse bien sur et un documentaire avec marina carrere d encausse ""Visite des 3 USP du Morbihan avec échanges avec des soignants qui ont souvent délivré un message d'opposition à l'AAM " "Admd , les références des connaissances que l'on peut trouver grâce aux liens transmis sur watts app " "Simplement en s’impliquant à l’extérieur, à s’informer et à travailler entre les sessions " "J'ai particulièrement apprécié la visite de la Maison Jeanne Garnier ; dommage qu'elle n'ait pas été organisée par la CCFV." "J'ai particulièrement apprécié la visite de la Maison Jeanne Garnier ; dommage qu'elle n'ait pas été organisée par la CCFV." "J ai enrichi mon expérience professionnelle en lecture, film, visité d autres soins palliatifs " "avant même le début de la convention j'écoutais les débats." "Je peux fournir une liste si c'est utile/important."
"Entendu parler du fiasco de la premiere convention sur le climat" "J'avais entendu parler de la convention citoyenne sur le climat" "Informatique réceptionnée par les médias " "J'avais entendu parlé de la CC sur le climat et lu ses conclusions" "Seulement de nom mais sans suivre." "Climat mais avec beaucoup de témoins déçus " "Je connaissais la convention sur le climat" "le climat " "M'intéressant beaucoup à la chose publique, j'avais suivi la convention précédente sur le climat. " "Appel d'un numéro inconnu, j'ai cru qu'il s'agissait d'une blague mais devant la précision du discours j'y ai cru assez rapidement" "oui cf. la convention climat" "J'avais entendu parler de la CCC" "Je connaissaisl'existence de la convention citoyenne sur le climat. " "J'avais entendu parler de la convention citoyenne sur l'écologie" "J'avais entendu de la convention citoyenne sur le climat et des déceptions qui l'ont suivi sur le non respect des préconisations" "Je connaissais la CCC" "essentiellement par la convention climat" "vaguement entendu parlé de celle sur le climat mais comme j'habitais à l'étranger à ce moment là, pas d'infos très précises" "J avais entendu parler de la cc sur le climat, mais sans vraiment m y etre interessee " "Je n'en ai pas le souvenir en tous cas" "J avais eu connaissance de la tenue de la Convention citoyenne sur le climat" "Celle sur le climat " "Convention climat " "Entre autres : la convention sur le climat " "J’avais suivi celle sur le climat " "Seulement avoir entend parlé de la CC sur le climat..." "J'avais suivi celle de la convention climat" "Entendu parler de celle sur le climat " "j'avais suivi la convention sur le climat." "j'avais connaissance de la CCC et du peu de mesures prises en compte par le gouvernement" "il y avait eu la convention climat largement relayée dans les médias" "J’en avais entendu parler via la CCC" "Je connais grâce aux médias " "J 'avais entendu parlé de la c.c sur le climat " "J'ai bien évidemment entendu parlé de la convention citoyenne sur le climat et ai été impressionné par l'audace des propositions" "la CC sur le climat bien sur !" "J’avais entendu parler de la CCC" "j'avais entendu parler de la cc pour le climat auparavant " "J'avais suivi un peu la convention climat " "J'avais entendu parler de la convention citoyenne sur le climat."
"Beaucoup de choses importantes et votées ont été noyé dans des propositions générales " "J'aurais aimé que nous soyons plus incisif sur la coercition des médecins à l'installation+questionner la clause de conscience" "J'ai eu la surprise de voir mes propres phrases, mes propres mots sur une certaine page du livrable wouhaou je trouve cela top" "Les propos sont souvent amalgamés dans une ou des phrases finales, solution souvent incontournable" "certaines propositions émanant du groupe de 30 qui donnaient sujet à vote n'ont pas été transmises en hémicycle et l'on a voté s""Je sais que quelques uns ne retrouvaient pas leur formulation spécifique mais c'est un travail collectif"3pour avoir participé au projet d’écriture du manifeste " "j'avais fait une proposition, qui reformulée par le Cogouv a perdu sa valeur" "J' avais parlé de la tarification à l 'acte qui régit les entrées d argent et qui est délétère pour les soignants. " "Rien de ce que je pense se trouve dans ce rapport. "" Je suis fière d’avoir participé à l’élaboration de ce rapport. Il est loin d’être le reflet de mes convictions mais j’ai pu m’exprimer et espère que sa lecture provoque et facilite la réflexion de chacun.
"Déçu des hésitations de l’exécutif et du temps de réaction. " "Mais peut-être sous une forme moins longue moins onéreuse, pourquoi par des vidéos participatives vec vote final" "A mon sens, cette expérience prouve que des sujets importants et complexes peuvent être débattus par nous citoyens." "Bien guidés et avec des éléments factuels le résultats est meilleur que pas les deux chambres " "Oui, pour dépassionner les débats sur des questions de société sujettes à polémiques et clivantes. " "Être pleinement et légitimement associé au processus législatif et pas seulement être consultatif" "Plus nombreuses. La formule actuelle de consultation et non de rédaction de loi me convient très bien" "A condition... que les propositions retenues soient prises en compte !" "Je pense qu'il faut arriver à mettre en place d'autres conventions citoyennes au niveau local. " "Un travail citoyen, sans lobby ni pression avec du temps pour se forger une opinion est un processus extrêmement riche" "Tout comme les travaux du CESE !! " "Les citoyens sélectionnés se sentent investits et responsables de leur implication" "Une façon d'élever le niveau de connaissance et de cotoyer démocratiquement des avis différents et faire société " "Compte tenu de l organisation tres lourde des CC, il ne faudrait reserver ces CC que sur des sujets societaux importants" "La démocratie participative doit compléter et stimuler la démocratie representative" "À l'ordre du jour en instruction civique " "La parole citoyenne comme expression nécessaire dans toute démocratie qui se respecte " "Il est urgent d'impulser une bonne dose de démocratie participative dans notre République !" "cela dépend des thèmes; " "A condition que les engagements politiques soient tenus, à la suite des conventions. " "si oui rôle consultatif nous ne sommes pas élus" "une seule réserve: ne rien créer de nouveau sans supprimer des choses existantes" "Ce processus a permis de faire remonter les opinions diverses et toutes intéressantes " "Casser, Déverser du lisier , Eventrer les sangliers ou ... convention citoyenne ? la question est vite répondue ;-)" "participation citoyenne permettrait de réanchanter le débat public, l'implacation de chaque citoyen-ne" ""
"" "Excellente logistique. Grande classe française. Toutes mes felicitations au cese et à ses prestataires " "1 session arriver à 5h30 au Cese aprés 11h00 de vol avec une temperature de -2 degres et personne qui me laisse entré " "A aucun moment, de cette convention, je n'est eu l'impression de ne pas être à ma place. ""Tout l'écosystème dans son ensemble. Tout était pensé pour facilite notre venue au CESE et notre intégration dans le collectif. " "1ère table : installation au hasard avec gens de tous âges et la création d'un premier "lien" qu'on n'imaginait pas !" "Toute l'organisation et la bienveillance de tous m'ont permis de me sentir à l'aise tout de suite. ""Je n'avais jamais imaginé: travailler dans le palais d'Iéna, trouver une ambiance aussi chaleureuse et constructive." "Sans a priori, qqs experiences de conférences et séminaires, " "Des animateurs du tonnerre. Claire thoury exceptionnelle et tres abordable" "La prévenance, la gentillesse de tous, les supports pour pouvoir mener à bien cette loi sur la fin de vie." "L'empathie et l'humilité de Claire Thoury ont joué un rôle décisif" "De l'aide dans les difficultés à me déplacer . compliqué de s'orienter (boussole)" "Presque tout … c’était organisé pour nous rassurer" "C'est un ensemble de chose. Je me suis senti assez bien immédiatement avec l'accueil et la table ronde à 10 du premier instant." "arrivé un peu en retard, j'ai été envoyé vers un petit groupe d'une quinzaine de personnes qui m'ont accueilli chaleureusement""C'est l'ensemble de ces éléments qui a contribué à se sentir à l'aise" "Le personnel était bienveillant et souriant et un animateur m 'a emmenée à sa table " "je ne dirais pas que j'étais 'à l'aise' mais plutôt invité à l'action et à l'implication." "la chaleur et l'ambiance de confiance qui régnait dans l'enceinte du CESE" "je ne me suis jamais complètement senti à l'aise, surtout vers la fin."
"D'autant plus légitime que : peu diplômée femme provinciale agricultrice csp moins moins" "Pourquoi moi plus qu'un autre ? Ai-je les compétences?" "Légitimité fondée sur notre qualité de ""citoyen.ne"" et sur le tirage au sort. Une légitimité plus collective qu'individuelle " "Du fait des institutions... on a peu de poids par rapport à un député, un sénateur... pas de vote pour nous !" "Au départ, je ne maitrisais pas réellement le sujet. " "La lettre de saisine de Mme la première ministre était claire pour moi." "La mort nous touche tous et le pb du ""bien mourir"" aussi" "Concernee a titre perso, j ai pu temoigner et souligner l importance de modifier la loi" "Sujet si intime et complexe qu'on avait besoin d'apprndre et de débattere" "Tiré au sort, la légitimité individuelle ne me semblait pas contestable. Au plan politique La Convention pouvait l'être" "Parfois frustrant de ne pas être du milieu des soignants " "Avec du travail personnel, c’était possible " "cette convention légitime pour éclairer cette question ? Et ma propre compétence ?" "De quel droit représenter le ressenti d'autres personnes?" "oui car je n'avais pas spécialement étudié le sujet " "Claire Thoury nous a bien expliqué ce qu'ils attendaient de nous et la présidente de l assemblée encore plus claire" "c'est l'expression du peuple par le peuple pour le peuple. point .""Au début, le sujet ne m'intéressait pas spécialement, pas sûr d'avoir des choses pertinentes à apporter. Analogie: en tant qu'ingénieur, mon rôle est de veiller à ce qu'un incendie n'arrive pas (préventif), pas d'éteindre le feu (curatif); et encore moins de décider si on va détruire la maison ou mettre quelques étais pour prolonger pendant quelques mois la stabilité de la structure. Mon approche est celle de Peter Attia (Outlive), voire celle de Aubrey de Grey (plus d'infos sur demande) . Du coup, j'ai regardé des débats sur la fin de vie, le des livres et contacté des médecins impliqués dans la cause pour transmettre leur parole. Avant la convention, j'ai rencontré Denis Labayle, Claire Fourcade et Jonathan Denis. Denis m'a invité chez lui, nous avons échangé pendant une demi-journée. Il m'a offert son livre qui n'était pas encore publié (Le médecin, la liberté et la mort) et que j'ai lu dès le lendemain. Puis Claire m'a invité à la suivre dans son quotidien de médecin en soins palliatifs pendant 2 jours. J'ai pu rencontrer tout le personnel soignant, longuement échanger avec les patients et les associations. L'entretien avec Jonathan a été plus bref (1-2 h), il semblait soucieux de ne pas interférer avec la convention. Pendant toute la convention, j'étais en lien quotidien avec Denis, Claire et une dizaine d'autres médecins avec qui j'échageais sur Whatsapp.
"Disponibilité " "Le sujet seul m'a convaincu" "Je voulais me donner un temps de réflexion" "Travailler la semaine plus les week-ends = planning lourd " "Toujours j'ai voulu m'engager en politique, sans oser, c'était là une opportunité ideale" "Lors du premier appel je n y ai pas cru. Mais après avoir fait des recherches j ai adhéré de suite" "La seul clause était que ma femme valide elle aussi ma participation ""Non, car intéressé par la forme (participer à un processus de participation citoyenne) et le fond (réfléchir sur la fin de vie)." "Pas d'hésitation en raison de l'intérêt du sujet" "Très très contente d'être tirée au sort !" "Pour moi c'était une évidence, j'allais participer à une aventure humaine, citoyenne et démocratique. " "J'ai demandé un délai de qq jours pour en discuter en famille, avoir l'accord de mon chef." "Expérience professionnelle aidant...""J’ai hésité 2min à peu près…" "Si je souhaite être cohérente , je ne peux pas d'une part demander la parole et d'autre part refuser quand elle m'est proposée" "pas vraiment" "Concernée à titre perso, je n'ai à aucun moment hésité à me lancer dans cette aventure" "Mais j'ai vérifié l'accord de mon épouse en comprenant le temps que cela prendrait" "Après consultation site CESE, j'ai pu reprendre le contact avec l'organisme qui m'avait appelé la veille" "Maintenant je pourrai m'adresser au CESE" "Sans savoir ce qu’il se passerait, j’avais confiance…" "Je ne connaissais pas assez bien le sujet" "Sujet qui me tient à cœur depuis très longtemps " "Je ne sais si j'aurais dit BANCO ne serait-ce que l'année d'avant ? (cause professionnelle); suis en fin de carrière.." "surtout la question de l'âge pour un octogénaire, fatigue des déplacements à et dans Paris; petits problèmes d'audition" "J'étais en arrêt maladie, je ne savais si c'était légal d'y participer. " "Un travail saisonnier pendant la convention nécessitait un accord avec le patron " "j' ai des animaux à ma charge il me fallait trouver de l'aide pour pallier mes éventiuelles absences. " "habitant ""la province"", je voulais vérifier si les conditions matérielles (transport, hébergement) n'étaient pas trop contraigna" "Je comptais partir deux mois à l’étranger avec ma compagne et j’ai finalement annulé ce voyage " "Cumuler travail et week-end sur Paris = fatigue " "J ai fit oui de suite avec une réponse définitive après accord de la direction et de mon cadre " "j'ai pris 2 semaines pour me décider, je n'étais pas sûr de vouloir ""sortir de ma grotte" "Non, mais en prévenant de quelques vérifications (professionnelles) a faire(" "J'ai tout de suite répondu oui mais en demandant un petit temps pour pouvoir en échanger avec mon binôme" "Le sujet ne me passionne pas, je ne pensais pas avoir grand-chose de plus à apporter. Entreprise à gérer (semaines de 98h). Perte du RSA. D'un autre côté, c'était une excuse pour faire une pause de quelques jours par semaine, me changer les idées et vivre une expérience."
"A part le couac de Marianne sur le vote tout était limpide et les citoyens les plus perspicaces veillaient " "Indispensable sur ces 3 points, cela a fait défaut même si le CESE a essayé de nous outiller au fil de l'eau." "Peut-être plus d'infos sur les modalités de vote oui, mais attention à ne pas saturer les participants avec de nouvelles formations""Ces formations auraient peut-être évité quelques moments d'incompréhension voire de tension entre les citoyens et le Co-Gouv. " "Ce que nous avons eu était suffisant pour moi ! " "Il est regrettable de voir ce sujet s'étioler avec le temps, le corps médical reste frileux." "De la veillée familiale ou villageoise, à la salle hypermédicalisée, les choix, les conventions, les époques, le présent vécu...""Toujours très delicat de parler a la presse qui s'empresse de detourner nos paroles a leur guise. Comment eviter les fuites ?" "On ne peut tout faire sans allonger le nombre de sessions" "Watts app, c'était un vrai bazar au début comme je connaissais pas. à part ça, impossible de rester en contact pour échanger....""Il suffisait d’être curieux et d’écouter " "Quelquefois les modalites de vote ont été bien confuses" "quelles étaient les attentes du CESE / presse, qu’attendait on de chacun d'entre nous ?de l'info(oui et non), du vécu ???""J'aurais globalement aimé travailler plus longtemps sur le sujet, c'est d'ailleurs ce que fait l'asso 'les 184'"
"" "Les votes m'ont toujours paru compliqués, le changement de processus n'a jamais reflété le vrai ratio des convictions " "La lecture des panneaux arrivait souvent à des moments de fatigue. " "Le mix de débats cadrés avec quelques échanges informels en hemicycle a été bien fait " "un des vote en hémicycle a été catastrophique lecture ultra rapide qui empêchait une lecture personnelle" "le bruit (le vacarme) était souvent gênant dans certains endroits" "Il y avait des consignes différentes suivant les animateurs et cela a pu biaiser des reponses/arguments..." "le temps à passé et je commence à oublier..." "toutes les techniques ont apporté leur lot de production, de partage, d'écoute, de rédaction, ...." "manque de temps fréquent pour analyser sur le fond et surtout formaliser les vais"
"Le rapport ne dit pas que la majorité des participants étaient favorables à la mise en place d'une aide à mourir" "Une réflexion approfondie et un livrable de grande qualité qui peut aider à la prise de décision des décideurs. " "Beaucoup d'investissements personnels aussi (hors convention) : lectures, échanges, etc...)" "Je suis fière et admirative de ce que nous avons construit. " "Les échanges entre les 184 en est un bon exemple" "Notre diversité et notre représentation ont été respectées par le doc final" "mon groupe d'opinion n'a pas eu le temps de verbalement expliquer dans les détails son modèle" "Tres fiere d avoir participer a cette aventure" "Le nôtre, oui. Celui du Président de la République, non !" "L'explosion de joie à la fin de la session9 : très grande satisfaction du travail accompli et la qualité de notre rapport" "Oui contente qu'il y ait des délégations qui continuent à faire avancer notre travail " je me suis investie avec sérieux " "J 'ai fait le maximum pour être entendue " "Ce rapport est une v0 inutile " "On est resté très en surface selon moi."
"Disons que pour certaines difficile de tout appréhender (approches scientifiques)" "La charge mentale tant sur la forme que sur le fond etait lourde, mais nécessaires " "Les intervenants, dans leurs globalité, ont été accessibles et clairs. " "Beaucoup d'intervenants de très bon niveau." "Les auditions étaient riches, denses mais passionnantes. J'ai été surprise de tout ce que l'on a pu apprendre en 4 mois." "Une des intervenantes de suisses (la brune) elle dégager une émotion énorme cela m'a grandement marquée" "Certains propos d'intervenants m'ont demandé beucoup de concentration et de recherche personnelle." "Facilement... avec toute mon attention intellectuelle " "Parfois le temps était trop court nous aurions pu y passer des heures à échanger " "Étant dans le milieu du droit de la santé, je me sentais à l’aise " "Même si au début le lexique utilisé ne m'était pas familier " "Toutes les auditions étaient inintéressantes.""Le thème et la présentation des intervenants étaient clairement expliqués dans le livret de bord. " "Certains experts avaient parfois du mal à se mettre à la hauteur de chacun car nous avions des profils très différents " "personnellement pas eU souci, mais pour un public peu averti, cela peut présenter un problème"
"Certain(e) ont monopoliser la parole pour pourrir les débats." "les frasques de certains ne reflètent pas le respect général global : oui, dans l'ensemble " "Les citoyens se sont respectés, ""très peu de " déviances" et les animateurs ont ""tenu"" l'assemblée en grande partie..." "Seules quelques personnes n'ont pas respecté les consignes et par voie de conséquence l'esprit de la convention." "Une minorité de citoyens a fait parfois perdre du temps au groupe mais la majorité des citoyens a joué le jeu.""Toujours les memes personnes qui intervenaient surtout en hemicycle, lors des audiences filmees !!!" "Sinon il n’y aurait pas eu d’intelligence collective " "tendance pour certain à monopoliser la parole sans être à l'écoute du groupe les animateurs n'ont pas toujours été efficace dans" "quelques personnes (fort sympathiques au demeurant) avaient une soif de reconnaissance excessive." "Certains monopolisaient la parole en hémicycle" "En travail de groupe il y avait l'aide des animateurs, lors qu'ils étaient efficace cela aidait beaucoup la dynamique du groupe" "A part les 2 fuites scandaleuses à la presse "" En travail de groupe et en hémicycle : tendance pour certains (et certaines) à monopoliser la parole sans se préoccuper de l’écoute du groupe. Les animateurs n’ont pas toujours été efficaces dans la régulation de la prise de parole."
"Je n'avais pas d'attente particulière" "Determination évidente" "Mon seul doute était d'être réellement entendu (il existe toujour)""Curieux sur les méthodes qui allaient être mises en place pour réfléchir à 184 !""J'étais très confiante et heureuse. " "Je craignais de ne pas savoir gérer mon empathie et mon hiper sensibilité " "J'avais un vocabulaire limité sur la fin de vie, j'ai découvert de nombreuse lacunes dans les soins paliatifs " "Le doute sur la realite de la chose. L excitation de pouvoir vivre un truc hors du commun" "Comment alait-on réussir à faire travailler ensemble tant de personnes aux backgrounds si différents" "Un peu d'excitation aussi à l'idée de pouvoir contribuer modestement à une réflexion sur un tel sujet" "Fierté , du sérieux " "Surtout de la confiance " "J'étais sereine et contente. " "Intéressée par comment faire travailler ensemble une assemblée aussi diversement composée" "N'étant pas très loquace, être baigné dans une foule d'inconnus m'a rendu un peu mal à l'aise " "curieuse et très motivée pour ce travail de reflexion." "J 'esperais que cette convention soit entendue, reconnue et que nos recommandations servent à quelque chose" "Impressionné de rejoindre la 3e assemblée nationale, de l'espoir également ." "Trac (pas vraiment de la peur)" "Envie de savoir comment cela aller se passer..."
"" "Sur le plan humain, ce fut la possibilité de côtoyer des citoyens de tous âges et tous horizons. Une vraie richesse !" "Un lien fort s'est créé avec d'autres citoyens. Intellectuellement, on a gagné en compétence je pense." "Cette expérience m'a grandit et me permet de mieux comprendre les enjeux à venir dans ce domaine." "La chance d avoir rencontre des personnes formidables et bienveillantes, toujours en contact avec certains" "Je me sens plus riche , plus humain, plus citoyen" "Devenir une sorte de référent sur le sujet et pouvoir être reçu par son député et participer à une conférence" "Envie de continuer à m'informer et peut être que j'aurai la chance de m'investir sur le terrain " "Une remise en question salutaire ""L'envie d'être plus impliqué dans la vie d ela société notamment sur le sujet de la fin de vie." "L'envie d'être plus impliqué dans la vie d ela société notamment sur le sujet de la fin de vie." "J’ai repris les études et me suis reconverti " "J 'ai appris à m' exprimer un plus posément " "De la déception sur mes principes et ma foi en l'humain "
"Mes parents sont en ehpad, j'y amène ma joie de vivre et les residents en sont contents. Je n'exclus pas de devenir aidant." "principale n'est pas neutre politiquement et est noyauté par la gauche dure(écriture inclusive+autres) je me sens pas représenté" "Rencontre très député et sénateur et ex ministre " "A l'issue de la convention, j'ai décidé de m'impliquer dans l'asso Les 184." "Je suis engagée dans le cercle démocratie participative. J'ai contacté des élus locaux pour essayer de faire vivre la démocrati " "Je continu comme je l'ai toujours fait à accompagné qui le veut sa fin de vie comme ils l'entendent !! " "Je suis pour le dialogue et l'échange direct avec les citoyens." "Je suis devenue adhérente à l'ADMD " "Je fais déjà partie des 184 sans pour autant jouer de rôle particulier mais je suis les actualités" "mais ma situation perso et pro fait que ces investissements sont et vont être difficiles" "J essaie de suivre les travaux des ""184"", mais c est difficile lorsque l on travaille" "J'éprouve le sentiment du devoir accompli, et il me semble impossible de poursuivre le même niveau d'investissement. " "Les 184" "Je n'ai toujours pas adhérer au 184 mais je vais le faire " "j'ai été sollicitée pour des témoignages sur mon expérience à la CCFV" "je préfère par caractere m investir dans des missions ponctuelles que dana des missions permanentes" "J espère pouvoir m' investir localement dans des mini conventions " "J'ai rejoint une association visant à la création d'une maison de vie" "engagée un peu dans l'assoc des 184. plus tard, lorsque mon acitvité prof sera moins intense, envie d'aller plus loin sur la FV" "Expérience compliquée de fin de vie juste après la convention " "Je donne un coup de main pour l'asso Les 184 quand je peux, mais je n'ai que très peu de temps."
"Plus que la plupart du temps, je pense à titre personnel l'avoir respecté tout au long de la convention. " "J'ai appris le "lâcher prise"" Il n'est pas nécessaire d'intervenir à chaque fois. Les autres le font très bien aussi!!" "Il manque tout le temps, dans les réponses proposées ! Car je l'ai toujours respectée" "Nous devons rester humble sur le sujet de la fin de vie, certains récits personnels m'ont interpellé. " "De nature plutot reservee, j ai d abord bcp ecoute, puis je suis intervenue en sous groupe de travail a partir de la 3e session" "En pause mais c'est compréhensible " "De façon normale dès lors qu’on accepte les règles " "pour la raison exprimée question 15 " "tout le temps , c'était très important pour moi " "quasiment toujours"
"J'ai accepté de suite à cause du sujet uniquement." "J ai regardé le samedi soir l émission "Quelle epoque" ,j ai été appelée le lundi suivant " "Dans un premier temps sceptique mais très vite rassurée par mon interlocuteur au téléphone" "J'ai d'abord pensé à une escroquerie." "Intéressée par la convention citoyenne moins par le sujet de la fin de vie" "j'ai cru à une arnaque." "Je pensais à une arnaque " "Je n'ai commencé à y croire qu'à réception des billets pour Paris" "Je pensais à une pub" "Pas vraiment surpris car je connaissais le CESE et j'avais connaissance du lancement d'une convention citoyenne fin de vie. " "Surprise du matin, sujet intéressant, réponse positive immédiate" "J'avais lu un article du Monde les jours précédents...et le lien a tout de suite été fait avec enthousiasme !" "Dans un premier temps, j'ai été méfiante. J'imaginais que l'on recevait plutôt un courrier." "Avec le recul je rie, le pauvre monsieur au bout du fil, il a tenu bon afin de finir ces explications et me convaincre. " "L'heure tardive, les propos cohérants de mon interlocutrice m'ont interpellé." "Je venais d'être embauchée en ccd, mais absolument déterminée à y participer après une réflexion de quelques heures après l'appel" "J'attendais l'appel !" "méfiante, puis sceptique, puis intéressée au fur et à mesure des explications à mes questions" "J avoue avoir douter jusqu’à mon arrivée au CESE où j ai vu figurer mon nom sur la liste des participants" "J'étais dans un TGV avec risque de coupure. j'ai insisté pour qu'on me rappelle le lendemain" "Cet appel à 20H40 sur mon portable m'a surpris. Mon interlocutrice n'a pas su me donner le lieu exact de la CCFV hormis ParisC" "Dans un premier temps, j'ai demandé sur le fonctionnement et la finalité d'une convention citoyenne " "Je pensais que c'était une arnaque téléphonique" "Compte tenu de mon travail, je me suis demandée si c’était vraiment le hasard ou si mon numéro de portable avait été communiqué " "Ai failli raccrocher, croyant avoir affaire à un appel commercial inopportun ; il s'en ai fallu de peu…" "la voix était claire, pas commerciale et les mots ""Convention citoyenne"" m'ont aussitôt accroché" "J'ai reçu l'appel un soir où je mangeais avec des amis. J'étais très surprise, mes amis n'y croyaient pas ! " "J'ai était aussi curieux de voir le fonctionnement " "La précision a tout de suite été de mise ce qui rendait l'appel crédible" "C'est fût ma responsabilité car je m'y était engagé. " "Je pensais que c'était une blague ""J'ai failli racrocher le téléphone pensant avoir un nouveau canular." "Je pensais à une escroquerie "
"j'ai trouvé que c'était un hasard incroyable et une grande chance. " "j'avais demandé trois jours de réflexion pour en discuter avec mes proches" "Mais au final lorsque j’ai compris j’ai été très étonné et content " "J avais vu Olivier Veran expliquer la mise en place de la convention le samedi soir en regardant une émission " "J ai cru au début à un canular puis au fur et à mesure des questions j ai espéré rentrer dans toutes les cases pour être prise" "j'ai refusé de trop parler au téléphone et ai demandé à être joint par email afin de vérifier l'origine de l'appel. " "toujours la crainte d'un démarchage" "ressemblait dans un premier temps à une enquête en ligne , l'interlocuteur ne voulant pas indiquer le pourquoi" "Un appel auquel je n'aurais pas dû répondre : arrivant au restaurant, en train d'éteindre mon tel, un n° inconnu…" "Surpris par le coup de téléphone et la démarche; sceptique sur la concrétisation des conclusions; heureux d’avoir été tiré au sort" "L'appel a ressemblé à un mauvais démarchage. Le téléphone sonne après 21h. Habituellement je ne réponds pas, mais c'était une heure inhabituelle alors je décroche en laissant le téléphone sur la table pendant que je continue à travailler. J'entends une musique, un bruit ambiant, plus de doute, c'est un démarchage! Puis quelqu'un dit "Allo?". D'un ton froid et soulé, je dis "j'écoute...". Làon me parle de convention, on me demande des infos privées (email, etc...). Je me dis que c'est une tevhnique pour obtenir des informations privées c'est gonflé!Je fais part de mes doutes, la personne rigole et j'entends une personne lui souffler quoi répondre. Pendant ce temps je regarde sur internet et constate qu'il y aura bien une nouvelle convention. Je dis que je suis potentiellement intéressé (sans être sûr que ce ne soit pas une arnaque) mais que je dois réfléchir. J'ai trouvé leu approche très maladroite. Selon moi, cela crée un fort biais dans la sélection des citoyens. Seules les personnes avec du temps à perdre ( à moins que l'appel se soit passé différemment pour les autres?) ont eu la patience de rester au téléphone suffisamment longtemps pour comprendre de quoi il était question.
"" "Réfléchir en s'emparant d'une thématique de société incontournable à plusieurs ėtapes de la vie" "Eclairer le Gouvernement en donnant à voir le nuancier d'opinions de 184 citoyens reflétant la diversité de la population" "J'avais en tête la rédaction d'un projet/proposition de loi" "et aussi écouter les autres participants + les experts (en tous genres) , partager, comprendre..." "Mes convictions se sont forgées au fur et à mesure des réunions et débats citoyens, la rédaction finale s'imposait" "Réfléchir en commun, étudier la question, les enjeux, échanger, communiquer nos travaux" "Meilleurs connaissance des conditions de travail au sein des structures et des témoignages de personnes malades " "Tout était clair dès le début " "Je me suis demandée comment nous pourrions écrire un rapport à 184 !" "Ce qui etait essentiel est la présence des intervenants qui nous ont fait bénéficie de leurs compétences" "donner nos avis ce qui aboutirait à des popositions comme pour la convention sur le climat" "Participer à un recueil d'avis et de recommandations venant du terrain, nous sommes tous concernés par cette situation."
"Une expérience aussi riche et enrichissante qu'éreintante. La seule ombre au tableau est la récupération politique de certain(e)" "Une expérience intensément citoyenne" "Compte tenu de mon âge (72 ans) j'ai déjà été forcément confrontée à un nombre de situations... déjà ""blindée" "J'ai adoré vivre cette extraordinaire expérience. " "Une expérience et un investissement uniques dans une vie. Quelle chance nous avons eue!" "On me rappelle demain, je redis oui sans hésiter une seconde !! " "L'esprit d'équipe, la cohésion d'un groupe, l'amitié qui en découle" "Sans regrtet pour la fatigue, avec les voyages en reprenant le lundi très tôt. Et sans récupération après. " "Encore en activite, c etait fatiguant mais tellement enrichissant" "Une expérience qui vous marque à vie" "L' approfondissement d'un sujet si complexe et si intime par un groupe de 184 est incroyable" "Je leeente! Pas facile de suivre le rythme " "Dans tous les cas exceptionnelle""La confrontation avec d'autres personnes et d'autres points de vue demande beaucoup de tolérance et de patience" "on est resté 184 du début à la fin de la convention, c est un excellent indicateur de l intéret de tous""Enchaîner les semaines de travail et les w.e à la convention ont été une épreuve physique mais tellement enrichissante " "J'ai eu la chance de rencontrer des personnes formidables, l'enrichissement humain a été incroyable " "L'incapacité de débats des religieux m'a déstabilisé "
"L’humanite ressenti et émanent du CESE" "La gentillesse du personnel y est pour beaucoup aussi, j'avais hâte de les retrouver (super entente) " "La synthèse des documents de travail mis à notre disposition à chaque cession, la cohérence de l'annnimation" "Le lien entre les conventionnels " "J'aurais bien coché aussi la case ""repas"" pour échanger " "Il faudrait trouver une solution pour que les personnes qui ne peuvent pas rester longtemps à discuter debout, soient mélangées " "Le fait d etre logé puis d avoir les frais de transports ont permis m a participation. Les repas viennent ensuite . " "bravo à l'équipe du CESE pour l'organisation et sa disponibilité "
"Très difficile pour les gens qui travaillent, grosse fatigue physique ensuite ""Très peu même si la stimulation intellectuelle de la convention m'a manqué et me manque encore.""Cette expérience extraordinaire était très sollicitante, elle a laissé du vide une fois achevée, comme un petit deuil à porter" "Suis en retraite...donc ""militantisme"" auprès de mes ami.e.s sur la rédaction des directives anticipées....""Je ne pensais qu'à la convention et à cette incroyable aventure que je venais de vivre. " "Après autant de stimulation intellectuelle, Je me suis questionnée quand à ma motivation pour mon travail..." "J'ai éprouvée un manque, un vide, de l'ennui !!!! ""sollicitation de nombreuses personnes à titre privé curiosité compréhensible sur ce sujet de fin de vie." "Mon activité en autoentrepreneur en a pâti, des conséquences encore à ce jour, et période de congès seulement maintenant "Il y a comme un petit manque (aujourd’hui encore) et comme un goût de pas fini ""Un questionnement personnel regulier et l attente de l ediction de la nouvelle loi""J’étais nostalgique de cette aventure humaine incroyable. Merci à toutes et à tous""Comme je l'ai dit, le CESE a très bien préparé la CCFV mais pas la fin de vie d'une la Convention citoyenne" "Après la réception par le Président Macron, un peu de temps pour revenir à ma vie simple de retraité ""J’ai continué à travailler sur le sujet ""Euphorie et détermination qui se sont poursuivies sur plusieurs mois ""Récupérer de la fatigue" "Une fois le rythme pris c'est vrai qu'on aurait pu continuer longtemps comme ça :) Mais WhatsApp à pris le relais ;)""ressenti une certaine mélancolie après avoir vécu des moments intenses dans le travail ou lors des rencontres avec mes pairs" "sensation de manque et de vide""Sentiment d’achèvement ultime —> que faire après une telle expérience ? Mon quotidien devenait vide de sens ""Il a fallu que je me repose plus""Pendant toute la convention , j'avais l'impression de mener une double vie""Mes activités ont continué pendant la convention, rien ne s'est arrêté ""Je devais continuer à travailler pendant et après les sessions. J'ai accumulé beaucoup de retard sur le plan professionnel, car en temps normal, je travaille 7j/7."
"Ce rapport n'est pas assez tranché, il ne dit pas que la majorité des conventionnels sont pour une aide à mourir" "Je ne sais pas, mais je le souhaite fortement" "Je l espere" "Notre rendu est clair mais la politique prendra le dessus ! " "J’espère que les députés sénateurs ne seront « fâchés « et s’impliqueront réellement suivant leurs consciences /non partisante" "Notre rapport est le seul rapport citoyen sur le sujet. Il donne à voir l'étendue possible s'agissant d'une évolution de la loi""J'ai confiance en nous et notre travail ; beaucoup moins en ceux qui seront amenés à s'en servir en bien ou en mal" "Je l’espère " "Les problèmes économiques et politiques dictent au gouvernement d'autres urgences" "Oui, car il est TRES BIEN FAIT (des personnes qui ne soutiennent pas l'avis ont été surpris ) et il a suscité des ""copiages""..." "Je le souhaite de tout cœur " "Il y a toujours un enseignement à prendre en compte et transmettre de cette expérience" "Je l'espère en tout cas pour le respect des choix des personnes" "J’espère mais au vu du remaniement ministériel j’avoue que mes espoirs diminuent " "Notre rapport final est le fruit du travail collectif de 184 conventionnels représentatifs de la diversité du peuple français" "Les conclusions sont diverses et l'on voit bien que notre président qui décide de tout ne parvient pas à prendre une décision ca" "j'ai des doutes à ce stade vu que nous sommes déjà à plus de 9 mois depuis le rapport final livré" "En tous les cas, je l espere sincerement" "Je l’espère et j’y crois" "Oui si le Président cesse d'assumer sa procrastination que payent ceux qui souffrent en attendant" "Je souhaite profondément que nos conclusions fassent gagner du temps aux parlementaires" "C'est un regret d'entendre parler de référendum aujourd'hui, alors que nos travaux donnent la position des citoyens. " "Il le faut ""mais je l'espére (pas assez d'espace pour s'exprimer)" "oui au moins sur le volet soins palliatifs" "tout ou presque a été dit et écrit depuis des années sur le dossier fin de vie" "Je l espère fortement" "plus le temps passe , plus les rapports s'accumulent et font oublier les rapports précédents, d'où l'importance de l'asso '184'" "Le débat de la CCFV fait date mais se heurte malheureusement à des contingences politiques, ce qu'elle ne devrait pas" "aucune conclusion, juste un recueil d'avis. Rien de nouveau par rapport aux doc proposés en débuts de convention " "Et cela à, en soit, pas vraiment d'importance. Il existe et un jour certains éléments en sortiront, dans longtemps peut-être..." " Je ne sais pas, je l’espère. J’espère qu’il permet et qu’il permettra d’appréhender la fin de vie dans toutes ses dimensions éthique, humaine, sociétale….et que des décisions ne seront pas prises dans la précipitation (ce qui me semble être le cas) mais avec une réelle attention et aide aux personnes et à leurs proches en situation de fin de vie.""J'ai longtemps soupçonné que notre travail était une façon pour le président de faire évoluer la loi en pouvant dire à l'électorat: c'est pas moi, c'est le peuple qui a parlé."
"J'aurais aimé sonder les différents parties politiques" "Les personnes ""à risque"" sur le sujet de l'AAM n'ont pas été entendu, je pense notamment aux personnes handicapé" "Un parfait équilibre. Rien à redire sur ce point. " "En aparté, nous avons abordé certaines situations dramatiques pour les intervenants, l'aspect humain est omniprésent. " "L'audition des représentants des religions, proposée par le cogouv, a dû être suivie, à notre demande, par l'audition des maçon " "Toutes les parties ont pu faire etat de leur position" "Trop de ""contre"" pas assez de ""pour" "Manque d'info juridique pour certains cas" "Pas de patient ou de famille de patient " "a l'audition des spiritualités non-religieuses, j'ai été surpris du nombre d'associations de type loges maçonniques ou assimiilé" "Sauf pour les soignants (pas assez représentatifs par rapport à leur opinion sur la fin de vie)" "Nous avons eu peu de malades , peu de familles" "C'est délicat de travailler à l'équilibre des auditions, le volet spirituel (non religieux) a été un peu sous représenté " "Plus de sociologues, philosophes" "Il a clairement manqué des malades/proches/aidant ou des associations les représentants " "Une des premières auditions m'a agacé (celle avec la dizaine de médecins venus exprimer leur point de vue). La majorité d'entre eux venaient des soins palliatifs, et à ce moment là, nous n'avions pas été informés que 95% des soignants en soins palliatifs s'opposait à une évolution de la loi. La majorité des citoyens pensant donc que le point de vue de ces médecons était représsentatif du corps médical dans son ensemble."
"confortée par les temoignages et les echanges avec mes concitoyens " "Au fur et à mesure de la convention, nous avons été mis en confiance et cela a créé en moi ce sentiment de légitimité." "Notre rapport, étayé, solide et construit à l'issue d'un cheminement collectif a renforcé notre légitimité +échos presse positif" "Je me sens toujours légitime, mais je doute que l'on reconnaissance réellement ma légitimité" "A la fin de la convention, je me sentais totalement légitime. " "Je suis désormais convaincue de la qualité d'un travail, fruit de l'intelligence collective." "Les résultats des votes vont dans le bon sens concernant l'évolution de la loi,ce fut un bon travail collectif." "Conscience d'avoir un accroissement de connaissances, un nuancier de vues de grande qualité" "Nous representions les francais et avons pu mettre en avant nos arguments" "Sans prétendre à être des experts, nous sommes devenus des citoyens très éclairés" "Car investissement personnel et collectif effectué et la richesse et courtoisie des débats au cours des sessions" "Sauf lorsque que l'on voit la rapidité de prise de décision des politiques et l'usure des journalistes " "J’étais fier du travail accompli" "Malgré l' acquisition de compétences je n'etais pas sûre d'avoir la meilleure reponse à certaines questions" "non, car quand je constate le faible niveau de certains parlementaires, je sais que j'ai autant de compétences voire plus""J ai trouvé que nous avions fait du très bon travail compte tenu du peu de temps que nous avions" "Je me suis fait le porte-voix des premiers concernés (patients et personnel soignant). J'étais capable de comprendre le point de vue des deux camps. J'avais un point de vue neutre, no influencé par mes émotions, ma religion ou la pression du groupe."Nos points de vue ont eu le temps de flutuer. Notre réflexion a pu être anonyme, éclairée, sans étiquette, ni lobby nI pression. Une somme de pensées libres qui construit une légitmité certaine".
"Echanges avec nos référents tirés au sort à chaque session pour participer au Cogouv. ""L'aide des experts ""volants"""La convivialité des échanges était importante pour une meilleure approche des sujets traités." "Grande importance pour moi des facilitateurs graphiques entre autres" "La multitude des moyens a permis a chaque personne de trouver des elements de reponse" "Les garants n'ont pas été assez tôt sollicités et donc globalement" "Si nous avions besoin d' aide nous étions toujours orienté vers la personne adéquate où le bon support"
"Nous n'avons quasiment rien rédigé au final" "Il faut appréhender le livrable comme le fruit des 27 jours de travail. Chacun.e ne retrouvera pas ses propres termes. " "Je me suis contentée d'une relecture sans commentaires..." "J'aurais aimé un rapport plus accessible au grand public." "Echange d'idées constructives pour la compréhension écrite du texte final destiné à tous" "Les deux dernières sessions ont été très (trop?) vite " "Il était impossible de rédiger à 184. Heureusement que les accompagnateurs ont re-rédigé nos propositions" "Chacun a normalement pu poser sa petite brique donc j'estime y avoir contribué (même si ce n'est que sur une ligne ;)" "heureusement que les encadrants étaient là entre deux cessions pour reformuler les choses" "Quasiment aucun temps pour travailler sur les propositions d'un plan alternatif -> propositions vite évacuées !!! ""Certaines propositions ne correspondent pas à la réalité du terrain ""les avis personnels sont à mettre en seconde ligne, pour finaliser une synthèse partagée par tous""Détails sur demande"
"Disons que pour certaines difficile de tout appréhender (approches scientifiques)" "La charge mentale tant sur la forme que sur le fond etait lourde, mais nécessaires " "Les intervenants, dans leurs globalité, ont été accessibles et clairs. " "Beaucoup d'intervenants de très bon niveau." "Les auditions étaient riches, denses mais passionnantes. J'ai été surprise de tout ce que l'on a pu apprendre en 4 mois." "Une des intervenantes de suisses (la brune) elle dégager une émotion énorme cela m'a grandement marquée" "Certains propos d'intervenants m'ont demandé beucoup de concentration et de recherche personnelle." "Facilement... avec toute mon attention intellectuelle " "Parfois le temps était trop court nous aurions pu y passer des heures à échanger " "Étant dans le milieu du droit de la santé, je me sentais à l’aise " "Même si au début le lexique utilisé ne m'était pas familier " "Toutes les auditions étaient inintéressantes.""Le thème et la présentation des intervenants étaient clairement expliqués dans le livret de bord. " "Certains experts avaient parfois du mal à se mettre à la hauteur de chacun car nous avions des profils très différents " "personnellement pas eU souci, mais pour un public peu averti, cela peut présenter un problème"
"Un suivi quotidien des retours presse pour suivre comment les médias traitaient le sujet et nos travaux. " "Il demande expressément (et a eu un contact direct avec le Président Macron) sur la modification de la loi rapidement..." "J'ai visité deux unités de soins palliatifs et j'ai trouvé cela très instructif. " "Je me suis engagée dans cet exercice, je devais m'investir au maximum pour me forger un avis ." "J'ai accompagné tous les membres de ma famille du début de leur maladie jusqu'à leurs décès en respectant toutes leurs volonté.." "A travers internet, j'ai consulté des sites étrangers sur la fin de vie pour améliorer mon approche." "Bcp d articles de presse bien sur et un documentaire avec marina carrere d encausse ""Visite des 3 USP du Morbihan avec échanges avec des soignants qui ont souvent délivré un message d'opposition à l'AAM " "Admd , les références des connaissances que l'on peut trouver grâce aux liens transmis sur watts app " "Simplement en s’impliquant à l’extérieur, à s’informer et à travailler entre les sessions " "J'ai particulièrement apprécié la visite de la Maison Jeanne Garnier ; dommage qu'elle n'ait pas été organisée par la CCFV." "J'ai particulièrement apprécié la visite de la Maison Jeanne Garnier ; dommage qu'elle n'ait pas été organisée par la CCFV." "J ai enrichi mon expérience professionnelle en lecture, film, visité d autres soins palliatifs " "avant même le début de la convention j'écoutais les débats." "Je peux fournir une liste si c'est utile/important."