Défi-Évasion SP Saguenay

© Conception Catherine Villeneuve

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SP Canada-Saguenay

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Vous êtes un agent secret travaillant pour SP Saguenay

Mission 01

Ceci est votre histoire :Vous êtes un agent secret engagé par la Société canadienne de la sclérose en plaques - Section Saguenay. Votre mission consiste à retrouver la combinaison secrète d'une mallette de l'organisme. Une oeuvre d'art inestimable se trouve à l'intérieur ! Pour y arriver, vous devrez accomplir les 4 missions se trouvant sur la carte. Commencez par la mission 1. Soyez certain d'avoir avec vous un crayon et une feuille afin d'écrire les indices que vous amasserez !

carte/missions

Name Surname

Fondée en 1983, la Société canadienne de la sclérose en plaques – Section Saguenay est un organisme d’action communautaire à but non lucratif.Depuis maintenant 40 ans, l’organisme aide les personnes atteintes de la sclérose en plaques et leurs proches à avoir une meilleure qualité de vie.Sa mission ? Mobiliser la collectivité afin de réaliser des progrès notables et ainsi vivre dans un monde sans sclérose en plaques.Pour y parvenir, l’organisme : 1. Offre des services de soutien et des activités aux personnes atteintes de la maladie et leurs proches. 2. Informe et sensibilise la population sur la maladie. 3. Assure la défense des droits des personnes atteintes de la maladie. 4. Subventionne la recherche sur la sclérose en plaques.

Qui sommes-nous ?La société canadienne de la sclérose en plaques - section saguenay

SP

La sclérose en plaques, aussi appelée la « SP », est une maladie chronique et auto-immune qui touche le système nerveux central (SNC), c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Plus précisément, le système immunitaire s’attaque à la myéline, une substance qui recouvre et qui protège les fibres nerveuses du SNC. On pourrait la comparer à l’isolant d’un fil électrique ! Lorsque la myéline est attaquée, une inflammation survient et entraine la détérioration de cette substance. Ce processus perturbe alors l’influx nerveux, c’est-à-dire la communication entre le SNC et le reste du corps. Cette détérioration légère ou importante de la myéline peut alors entrainer de nombreux symptômes, lesquels seront abordés dans la prochaine section.

LA SCLÉROSE EN PLAQUES, C'EST QUOI ?

Cliquez sur l'enveloppe !

Ouvrez l'enveloppe

Dans la sclérose en plaques, le système immunitaire s'attaque à quelle substance ?

Question 1

Formez la réponse

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Placez les lettres dans cette case afin de former la réponse à la question 1. Ensuite, prenez en note les chiffres présents dans la réponse (en ordre). Ce code vous sera utile bientôt...

Cognez à la porte (point d'interrogation) et entrez le code obtenu précédemment (3 chiffres). Vous obtiendrez ainsi le premier chiffre de la combinaison secrète dont vous avez besoin pour ouvrir la mallette SP Saguenay !

Code secret ?

"Vous ne pouvez pas entrer sans mot de passe"

Entrez le code à 3 chiffres

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Félicitation ! Vous avez complété avec succès la mission 1. Ne perdez pas le premier chiffre de la combinaison secrète que vous venez de découvrir !

carte/missions

Agent secret Sp Saguenay

Mission 02

Lisez les fiches d'information qui suivent.Celles-ci vous aideront à répondre correctement aux questions de la mission 2.

Name Surname

Les symptômes de la SP et leur gravité sont imprévisibles et varient grandement d’une personne à l’autre. Ils varient parfois chez une même personne d’une journée à l’autre.

• Les symptômes de la SP dépendent de la région du système nerveux central qui a été endommagée par une inflammation des fibres nerveuses.
• Il n’est pas rare que la gravité des symptômes fluctue (diminue ou s’intensifie) ou que d’anciens symptômes réapparaissent.

Une poussée de SP se caractérise par une apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation soudaine de symptômes existants.

• Les poussées sont suivies de périodes de rémission durant lesquelles la maladie ne semble pas évoluer.
• Certaines personnes peuvent avoir plusieurs poussées par année, alors que pour d’autres, il peut s’écouler des années entre les poussées.

Les symptômes et les poussées :

Troubles de la locomotion

Troubles de la parole

Phénomène d'Uhthoff

Troubles urinaires et intestinaux

Troubles cognitifs

Modification de l'humeur

Sensations anormales

Douleur

Troubles visuels

Fatigue

LES SYMPTÔMES CLIQUEZ SUR LES DIFFÉRENTES ICÔNES AFIN D'EN APPRENDRE DAVANTAGE SUR LES SYMPTÔMES DE LA MALADIE

Les symptômes de la SP et leur gravité sont imprévisibles et varient grandement d’une personne à l’autre. Ils varient parfois chez une même personne d’une journée à l’autre.

Répondez à la question

QUESTION 1 :

B Faux

A Vrai

L’engourdissement du visage, du tronc ou des membres (bras et jambes) est un symptôme courant de la SP.

Répondez à la question

QUESTION 2 :

B Faux

A Vrai

L’évolution de la SP varie d’une personne à l’autre et il en existe plusieurs formes. Le syndrome clinique isolé (SCI) :

• Consiste en un épisode unique de symptômes neurologiques évoquant la sclérose en plaques.

• Tous les cas de SCI n’évoluent pas nécessairement en sclérose en plaques, mais les personnes qui présentent un SCI sont très susceptibles d’avoir la maladie un jour.

La sclérose en plaques cyclique (poussées-rémissions) :

• Il s’agit de la forme la plus courante : 90 % des personnes atteintes reçoivent dans un premier temps un diagnostic de SP cyclique.

• Elle se caractérise par des poussées bien définies (apparition de nouveaux symptômes ou leur aggravation) suivies de périodes de rétablissement complet ou partiel (rémissions).

LES FORMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES

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La sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS) :

• Au fil du temps, la plupart des personnes atteintes de SP cyclique verront leur état évoluer vers la forme progressive secondaire.

• Elle se caractérise par une aggravation progressive de la maladie, mais avec une fréquence des poussées et des rémissions moindres, bien qu’on observe parfois des poussées occasionnelles.

La sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) :

• 15 % des personnes touchées par la SP présentent cette forme (plus rare).

• Elle se caractérise par une aggravation continue de la maladie, sans poussée ni rémission (accumulation d’incapacités).

• Certaines personnes atteintes de la SPPP subissent toutefois des poussées occasionnelles tout en éprouvant une aggravation soutenue de la maladie : il s’agit alors de SPPP en phase active.

LES FORMES DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES

Name Surname

Cette forme de SP se caractérise par des poussées bien définies (apparition de nouveaux symptômes ou leur aggravation) suivies de périodes de rétablissement complet ou partiel (rémissions).

Répondez à la question

QUESTION 3 :

C SP progressive primaire

A SP progressive secondaire

B SP cyclique

Écoutez cette courte capsule sur la recherche pour la SP !

La cause de la SP est inconnue.

• Il n’existe encore aucun remède afin de guérir la maladie.

• Actuellement, les recherches scientifiques se penchent sur l’influence du mode de vie, des facteurs environnementaux, génétiques et biologiques qui contribueraient à l’apparition de la maladie.

Cependant, grâce à la recherche, plusieurs traitements sont maintenant disponibles :

• À ce jour, Santé Canada a approuvé 21 médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (immunomodulateurs).

• Les immunomodulateurs permettent de réduire la fréquence et la gravité des poussées, freiner la multiplication des lésions dans le système nerveux central et ralentir l’accumulation des incapacités.

LA CAUSE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES ?

Que permettent les médicaments modificateurs de l'évolution de la SP (immunomodulateurs) ?

Répondez à la question

QUESTION 4 :

A Réduire la gravité des symptômes

B Réduire la fréquence et la gravité des poussées

Vous avez bien répondu à toutes les questions ! Vous avez découvert le deuxième chiffre de la combinaison secrète afin d'ouvrir la mallette SP Saguenay !

Deuxième chiffre de la combinaison

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Bien joué !

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Félicitation ! Vous avez complété avec succès la mission 2. Ne perdez pas le deuxième chiffre de la combinaison !

agent secretSp Saguenay

carte/misSiONS

Mission 03

La défense des droits des personnes atteintes de la SP est une priorité de SP Saguenay. Les informations qui suivent vous seront utiles pour accomplir la mission 3.

La SP n’entraine pas uniquement que des répercussions physiques chez les personnes qui en sont atteintes. Elle entraîne aussi des répercussions :

• Psychologiques.

• Émotives.

• Financières.

La défense des droits des personnes atteintes de la SP est une des priorités de SP Saguenay ! Cela comprend :

• Sécurité d'emploi.
• Sécurité du revenu.
• Accessibilité des traitements.
• Amélioration des services de soins de santé.
• Hébergement.
• Faire de la recherche une priorité.
• Stigmatisation : faire tomber les préjugés.

LA DÉFENSE DES DROITS

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Se déclarant à un âge relativement précoce, c’est-à-dire entre 20 et 49 ans, la SP affecte les individus au moment de leur productivité maximale au travail.

• 80 % des Canadiens atteints de la SP sont susceptibles de se retrouver sans emploi.

• Bon nombre d’entre eux sont aussi confrontés à des difficultés d’emploi, particulièrement l’accès à l’emploi, le sous-emploi, le chômage et l’invalidité à long terme.

Défense des droits : Permettre aux gens de travailler !

• Les difficultés auxquelles se heurtent les personnes atteintes de la SP s’expliquent par le manque de souplesse de la part de l’employeur, l’absence d’accommodements adéquats au travail et l’incompréhension de la réalité des personnes qui doivent composer avec la maladie.

• L’organisme s’efforce de changer les mentalités quant à la façon suivante de voir les choses : soit vous travaillez, soit vous ne travaillez pas du tout.

LA SÉCURITÉ D'EMPLOI

Name Surname

80 % des Canadiens atteints de la SP sont susceptibles de se retrouver sans emploi.

Répondez à la question

QUESTION 1 :

B Faux

A Vrai

Qu'est-il possible de demander si la maladie a un impact sur le rendement au travail ?

Répondez à la question

QUESTION 2 :

B Rien

A Mesures de protection du lieu de travail

C Mesures d'adaptation du lieu de travail

Certaines personnes atteintes de la SP peuvent continuer à travailler, à temps plein ou à temps partiel, mais d’autres doivent toutefois quitter leur emploi pour des raisons médicales.

• Cette situation, en plus des difficultés d’emploi rencontrées, peuvent contribuer à une situation financière précaire.

• De plus, le coût des traitements médicamenteux, des services et des appareils fonctionnels dont ont besoin les personnes atteintes de la SP peut constituer un fardeau économique.

Défense des droits : Permettre aux gens de joindre les deux bouts !

• Les personnes aux prises avec cette maladie doivent avoir accès à des mesures d’aide et du soutien au revenu lorsque la SP constitue un frein à l’emploi.

• Au Québec et au Canada, des programmes de soutien financier sont offerts par les gouvernements, mais des mesures sont encore nécessaires pour améliorer ce soutien.

LA SÉCURITÉ DU REVENU

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Les prestations actuellement offertes par le gouvernement du Québec et du Canada sont suffisantes pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de joindre les deux bouts.

Répondez à la question

QUESTION 3 :

A Vrai

B Faux

De nombreuses personnes vivant avec la SP ne bénéficient pas d’un accès suffisant, équitable et abordable aux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (immunomodulateurs). Défense des droits : améliorer l’accessibilité des traitements contre la SP.

LES TRAITEMENTS

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Cliquez ici pour connaitre ce qui pourrait être fait afin d'améliorer les services de soins de santé avec la SP !

• Les personnes atteintes de la SP ont davantage recours aux services de santé que celles qui n’en sont pas atteintes (ex : hospitalisations, consultations médicales).

Certaines lacunes ont cependant été remarquées dans la prestation des services :

• 1. Le manque de connaissances et de sensibilisation sur la SP chez les prestataires de soins.

• 2. Le manque d’information fournie sur la maladie à la suite d'un diagnostic de SP.

• 3. Le manque d’écoute des prestataires de soins quant aux besoins des personnes atteintes.

• 4. Les suivis et la continuité des soins.

LES SOINS DE SANTÉ

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Les soins de santé pourraient être améliorés si les prestataires de soins avaient une meilleure compréhension de la maladie.

Répondez à la question

QUESTION 4 :

B Faux

A Vrai

• Les personnes atteintes de la SP doivent avoir la possibilité de vivre le plus longtemps possible à domicile et au sein de leur collectivité.

Défense des droits : investir dans les bonnes mesures de soutien

• Favoriser le maintien à domicile des personnes en misant sur des programmes de soins à domicile comportant des soins infirmiers, des soins personnels, des préparations de repas, des services d’entretien, des services de réadaptation et des aides technologiques.

• Lorsque davantage de soutien est requis, les centres de soins de longue durée doivent offrir des services adaptés à l’âge et tenir compte des besoins des jeunes adultes atteints de la SP.

L'HÉBERGEMENT

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• D’immenses progrès réalisés dans le domaine de la recherche procurent aux personnes atteintes de la SP l’espoir de bénéficier d’une meilleure qualité de vie, de nouveaux traitements facilitant la prise en charge des symptômes et des poussées et, ultimement, d’un remède contre cette maladie.

Défense des droits : faire de la recherche sur la SP une priorité !

• Ensemble, nous pouvons faire en sorte que les chercheurs et chercheuses spécialisés en SP puissent compter sur l’appui du gouvernement fédéral et recevoir le soutien financier dont ils ont besoin pour continuer à faire progresser la recherche !

LA RECHERCHE

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Écoutez cette courte capsule sur les préjugés et le regard des autres vécus par les personnes atteintes de la SP !

Selon l’enquête sur les personnes ayant des problèmes neurologiques au Canada, 5 à 36 % des Canadiens âgés de 15 ans et plus atteints d’une affection neurologique comme la SP :

• Perçoivent que certaines personnes se sentent mal à l’aise en leur compagnie ou les évitent.

• Se sentent exclus de certaines activités ou gênés par leur maladie.

Qui plus est, les personnes atteintes de la SP sont souvent victimes de nombreux préjugés, ce qui peut limiter leur participation sociale et contribuer à un sentiment d’isolement. Défense des droits : faisons tomber les préjugés entourant la SP !

• Chaque jour, les gens avec la sclérose en plaques sont confrontés au regard des autres et aux préjugés puisque la plupart de leurs symptômes sont INVISIBLES ET MÉCONNUS.

• Soyez bienveillant !

LA STIGMATISATION

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Environnement

Recherche

Stigmatisation

Liberté d'expression

Sécurité revenu

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Parmi les photos ci-dessous, lesquelles correspondent aux enjeux abordés en matière de défense des droits des personnes atteintes de la SP ?Inscrivez votre réponse sur la page suivante en utilisant les lettres associées aux images...

ACD

BDE

AEF

Quelles sont les trois lettres qui correspondent à la bonne réponse ?

Choisissez

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Félicitation ! Vous avez complété avec succès la mission 3. Vous êtes très près d'ouvrir la mallette SP Saguenay !

agent secretsp saguenay

carte/miSsions

Mission 04

Écoutez ce témoignage de Jean-Sébastien Lavoie, atteint de la SP !

La sclérose en plaques étant imprévisible, les personnes atteintes de cette maladie doivent composer au quotidien avec l’incertitude et les deuils qu’elle occasionne. Malgré tout, plusieurs personnes atteintes de la SP font preuve d’une grande résilience et d’un impressionnant positivisme qui les aident à continuer d’avancer. Au courant de l’été, les membres de notre organisme ont participé à des ateliers de photographie et ont contribué à l’élaboration d’une exposition photo sous le thème « Vivre le moment présent ». Cliquez sur les photos pour voir ce que signifie pour eux « Vivre le moment présent ».

« VIVRE LE MOMENT PRÉSENT »

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Rappelez-vous des deux lettres associées à votre réponse...

D.Défaitisme et pessimisme.

En vous basant sur les propos de la page précédente : Quels sont les principaux thèmes véhiculés par les personnes atteintes de la SP ?

C.Résilience et positivisme.

B.Vivre avec la SP est négatif.

A.Vivre le moment présent.

BD

AC

aD

Quelles sont les deux lettres qui correspondent à la bonne réponse ?

Choisissez

Bravo ! Vous avez découvert le dernier chiffre de la combinaison secrète afin d'ouvrir la mallette SP Saguenay !

Dernier chiffre de la combinaison

Continuer

Bonne réponse

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Vous avez réussi ! Vous pouvez maintenant ouvrir la mallette Sp saguenay en cliquant sur celle-ci. Ayez en main la combinaison secrète !

agent secretSp saguenay

carte/missions

Mission finale

Cliquez sur le point d'interrogation et entrez la combinaison secrète (3 chiffres).

Combinaison ?

Quelle est la combinaison secrète ?

Entrez les 3 chiffres de la combinaison

Fin

© Conception Catherine Villeneuve

Vous avez trouvé l'oeuvre de Catherine Lamontagne intitulée « Les tournesols » !

Mission accomplie !

© Conception Catherine Villeneuve, animatrice communautaire SP Saguenay © Initiative Carole Girard, directrice générale et chargée de projet SP Saguenay

Références

Merci d'avoir participé à cette activité de sensibilisation sur la sclérose en plaques ! Si vous êtes en mesure d’apporter votre aide, de quelque façon que ce soit, impliquez-vous et faites partie de la solution. Plus nous serons nombreux à sensibiliser les gens à la SP et à amasser des fonds pour financer la recherche, plus nous nous rapprocherons d’un monde sans SP !

• Le bénévolat vous intéresse ? Contactez-nous au 418-543-8325.

• Vous souhaitez faire un don ? Cliquez ici

Pour plus d’information ou pour obtenir de l’aide, vous pouvez consulter les liens suivants :

• SP Canada: ou info.qc@scleroseenplaques.ca

• SP Saguenay: ou 418-543-8325.

• Code QR pour l'exposition Révéler l’invisible : Mille visages de la sclérose en plaques.

FIN !

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Quitter

Agence de la santé publique du Canada. (2017). La sclérose en plaques au Canada, 2011-2031 : résultats d’une étude de modélisation par microsimulation des répercussions épidémiologiques et économiques. Promotion de la santé et prévention des maladies chroniques au Canada : Recherche, politiques et pratiques, 37(2), 41-53.https://doi.org/10.24095/hpcdp.37.2.02f Gouvernement du Canada. (2014). Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/migration/phac-aspc/publicat/cd-mc/mc-ec/assets/pdf/mc-ec-fra.pdf Société canadienne de la sclérose en plaques. (2016). Prendre les moyens de guérir la sclérose en plaques – La maladie du Canada. https://www.ourcommons.ca/Content/Committee/421/FINA/Brief/BR8092523/br-external/MultipleSclerosisSocietyOfCanada-f%209293335.pdf Société canadienne de la sclérose en plaques. (2021). Guide à l’intention des personnes ayant reçu un diagnostic récent de sclérose en plaques. Greenwood Creative Print. https://spcanada.ca/sites/default/files/documents/2023-04/MS%20Newly%20Diagnosed%20FR_0.pdf SP Canada. (2023). Au sujet de SP Canada. https://spcanada.ca/%C3%A0-propos-de-nous/au-sujet-de-sp-canada SP Canada. (2023). Division du Québec. https://spcanada.ca/sp-canada-quebec-division SP Canada. (2023). Qu’est-ce que la sclérose en plaques ? https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/qu%E2%80%99est-ce-que-la-sclerose-en-plaques#toc--la-cause-de-la-sp- SP Canada. (2023). Symptômes. https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/sclerose-en-plaques-sp-symptomes SP Canada. (2023). Formes de SP. https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/formes-de-sclerose-en-plaques SP Canada. (2023). Traitements pour la SP. https://spcanada.ca/prise-en-charge-de-la-sp/traitements-pour-la-sclerose-en-plaques SP Canada. (2023). Mobilisez-vous en faveur de changements. https://spcanada.ca/defense-des-droits SP Canada. (2023). Priorités en matière de politiques. https://spcanada.ca/sites/default/files/documents/2023-04/SPC_Priorit%C3%A9s%20en%20mati%C3%A8re%20de%20politiques.pdf

RÉFÉRENCES

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Mauvaise réponse

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Si vous quittez, vous devrez recommencer depuis le début. Êtes-vous certain de vouloir quitter ?

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Vous désirez abandonner le jeu ?Vous étiez si près du but !

Les troubles de la locomotion

• Plusieurs facteurs peuvent affecter la locomotion (déplacement), notamment la faiblesse musculaire, les troubles de l’équilibre et de coordination, le vertige, les étourdissement, les tremblements, la douleur et la fatigue.

Le saviez-vous ?

• Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de SP au monde avec plus de 90 000 personnes atteintes.

• La SP est le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes âgés entre 20 et 49 ans.

• Au Canada, 75% des personnes atteintes sont des femmes (elles sont 3 fois plus touchées que les hommes).

Les troubles de la parole

• La SP entraine parfois des changements dans les structures normales de la parole.
• Ils peuvent se manifester par un ralentissement de la parole, une difficulté d’articulation et de prononciation, une élocution saccadée, une perte de la voix, des troubles de la mastication et même de déglutition.

Vivre le moment présent

« Pour moi, vivre dans le moment présent avec la SP, c’est de rester zen. De ne pas s’inquiéter de comment pourrait ou ne pourrait pas évoluer la maladie. C’est apprendre à apprécier l’aide qui m’est apportée dans le moment, sans m’inquiéter de perdre cette aide un jour. C’est de voir le verre à moitié plein, de se concentrer sur le positif et de mordre dans la vie à pleine dent ! »- Sabrina Bergeron, atteinte de la SP.

• La constipation est le trouble intestinal le plus répandu chez les personnes atteintes de la SP.

• Parmi les autres troubles se trouvent les défécations impérieuses, le fécalome, les selles molles ou l’émission involontaire de selles.

Les troubles intestinaux

Les troubles vésicaux

• 80 % des personnes qui vivent avec la SP ont des troubles vésicaux.

• Le trouble urinaire le plus fréquent est la vessie hyperactive, qui peut se manifester par une urgence mictionnelle (envie impérieuse et fréquente d’uriner) et/ou une incontinence urinaire (incapacité à maitriser l’évacuation de l’urine).

Le saviez-vous ?

• Si la maladie a un impact sur le rendement au travail, la personne atteinte a le droit de demander des mesures d’adaptation du lieu de travail (loi).

• Par mesures d'adaptation du lieu de travail, on entend un changement qui est apporté aux heures de travail, aux responsabilités ou à l'environnement de travail d'un employé en vue de l'aider à continuer d'accomplir son travail malgré son handicap.

• En tant que personne atteinte de la SP, vous n’êtes pas tenue par la loi de mentionner à votre employeur que vous souffrez de la maladie.

• En tant qu’employeur, les seules questions que vous pouvez légalement poser à un employé sur une maladie sont celles qui portent sur sa capacité d’assumer les responsabilités inhérentes à son travail.

Les sensations anormales

• Sensations de brûlure, engourdissements ou picotements qui apparaissent spontanément.

• L’engourdissement du visage, du tronc ou des membres (bras et jambes) est un symptôme courant de la SP.

• Il s'agit souvent de la première manifestation de la maladie.

Le phénomène d'Uhthoff (intolérance à la chaleur)

• Plusieurs personnes atteintes de la SP sont extrêmement sensibles à toute élévation de leur température corporelle.

• Le phénomème d’Uhthoff peut être provoqué par l’exposition au soleil, l’effort, un bain chaud, l’émotion et la fatigue.

• Les symptômes disparaissent lorsque la température corporelle revient à la normale.

L'instant présent

Il est connu que le moment présent est tout ce que nous possédons. On ne peut pas changer le passé et l’avenir n’est pas réalité. Saisir l’instant, vivre l’instant présent. N’est-ce pas être dans un état intérieur conscient ? Saisir l’émotion qui te transporte en plénitude, Ou celle qui t’emmène dans l’inconfort de l’inconnu. Vivre avec la SP, c’est vivre les deux à la fois, Tenter d’atteindre de précieux moments, En vivant dans un état de constante incertitude. - Martine Lavoie, atteinte de la SP.

Le saviez-vous ?

• La Société canadienne de la sclérose en plaques compte 18 sections partout à travers le Québec.

• Plus de 8000 membres font partie de l’organisme sur le territoire québécois.

• La Société peut compter sur plus de 13 500 bénévoles et des dizaines de milliers de généreux donateurs partout au Canada afin de faire avancer la cause.

La douleur

• Il existe 2 types de douleur associés à la SP : neurogène et musculosquelettique.

• La douleur neurogène est directement liée aux lésions du système nerveux central.

• La dysesthésie est la douleur neurogène la plus fréquente chez les personnes atteintes de SP (sensations de brûlure, picotements, fourmillements).

Écoutez cette courte capsule sur la fatigue ressentie par les personnes atteintes de la SP !

La fatigue

• La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la SP (elle affecte 90% des personnes).

• Ce type de fatigue est différent de la fatigue ressentie chez une personne qui a fait beaucoup de sport.

• Plusieurs personnes atteintes de la SP mentionnent devoir apprendre à gérer leur énergie afin de pouvoir exercer leurs tâches quotidiennes.

La modification de l'humeur

• Vivre avec la SP engendre des répercussions sur la santé mentale.

• La dépression est plus répandue chez les personnes atteintes de la SP que dans la population en général.

• 50 % des personnes atteintes de la SP présenteront à un moment ou à un autre un épisode de dépression majeure.

• Ce symptôme peut survenir en réaction au diagnostic, mais peut aussi apparaître à tout moment au cours de la maladie.

Les services pourraient être améliorés en ciblant les aspects suivants :

Défense des droits : améliorer les services de soins de santé

• Une meilleure compréhension des affections neurologiques comme la sclérose en plaques par les prestataires de soins.

• Fournir des soins multidisciplinaires et du soutien lors des transitions entre les établissements de soins.

• Utiliser des outils d’évaluation afin de définir les besoins des patients en matière de soins.

• Effectuer un meilleur suivi et la prescription, par les médecins de première ligne, de médicaments spécifiques, tels que les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP.

Vivre le moment présent

« C'est saisir tous les beaux moments que la vie peut m'offrir avec mes êtres chers, même si je dois parfois aller au-delà de mes capacités. Je me reposerai demain et après-demain ». Catherine Boivin, atteinte de la SP.

Vivre le moment présent

« Pour moi, vivre le moment présent signifie de s’adapter et de saisir toute opportunité qui se présente à moi. D’avoir la chance de pouvoir fonctionner même avec la SP, d’avoir l’esprit ouvert et d’être consciente de ma chance de réaliser une vie enrichissante et pleine de plaisirs. Il s’agit aussi de vivre de petits bonheurs et d’affronter parfois des déceptions. D’affronter les problèmes un à un et de trouver une solution à chaque jour pour garder la chance de me réaliser ». - Jacynthe Tremblay, atteinte de la SP.

Le saviez-vous ?

• L’Assurance-emploi, le Régime de pensions du Canada, le Régime de rentes du Québec et le Programme d’aide sociale peuvent soutenir les personnes atteintes de SP.

• Pour améliorer le soutien du revenu, il faudrait :

1. Accroitre les prestations et les crédits d’impôt.
2. Modifier les critères d’admissibilité pour que les personnes ayant une maladie épisodique aient accès aux crédits d’impôt et aux prestations pour les personnes souffrant d’un handicap.

Les troubles visuels

• Dans 16 % des cas, la névrite optique est la première manifestation de la SP.

• La névrite optique est une inflammation d’un des nerfs optiques, qui se caractérise par une soudaine baisse ou perte de la vue dans un œil.

• Ce symptôme est habituellement temporaire, mais la rémission (retour de la fonction visuelle) peut prendre jusqu’à un an.

• D’autres troubles visuels sont possibles, comme la vision double et les mouvements saccadés des yeux.

Les troubles cognitifs

• Les troubles cognitifs peuvent compter parmi les tout premiers signes.

• Ils touchent de 40% à 70% des personnes atteintes et peuvent être intermittents.

• Les troubles de la mémoire sont les plus répandus.