Appel à contribution

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Avec une attention particulière sur les situations de vulnérabilité et les soins primaires

…des intentions aux actions

Comment mettre en place le partenariat ?

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Les modalités d'inscription seront diffusées début maiEHESP - 15 avenue du Professeur Léon-Bernard, Rennes

Introduction

Le 3e colloque international sur le partenariat de soin avec les patients se donne pour ambition de créer un événement qui puisse réunir et faire se rencontrer patients, proches-aidants, représentants des usagers et membres d’associations, chercheurs, étudiants et professionnels de la santé, institutionnels, quelque soit votre expérience. L’objectif est de favoriser et encourager les échanges, les apprentissages, les expérimentations et les mises en relation entre tous ces différents acteurs des soins, de l’accompagnement, de la recherche, de l’enseignement et des institutions de manière à interroger les conditions du partenariat pour développer notre pouvoir d’agir collectif sur la santé.

2 rencontres en ligne seront proposées pour vous présenter l'appel à contributions (dates à suivre).L'équipe du colloque se tient à votre disposition pour répondre à toutes vos questions liées aux contributions par mail :

Avec une attention particulière sur les situations de vulnérabilité et les soins primaires

…des intentions aux actions

Comment mettre en place le partenariat ?

PRE programme

9h 10h30-12h30

Au choix : représentations ou animations artistiques Conférence de clôture

8h30 9h30 10h30-12h30 12h30-14h 14h-16h 16h30-18h30 20h-21h30

vendredi 7 octobre

Jeudi 6 octobre

12h30 14h-16h 16h30-18h30 20h-21h30

Mercredi 5 octobre

Accueil Conférence d'ouverture Au choix : communications orales ou activités collectives Au choix : représentations ou animations artistiques

Master Class Affiches/Poster Au choix : communications orales ou activités collectives Repas Au choix : communications orales ou activités collectives Conférence table ronde Conférence ouverte à tous

• Equipement qui sera amené
• Besoin matériels spécifiques et complémentaires (salle spécifique, paperboard....)
• Taille du groupe pouvant être accueilli dans l’activité

(cf. Pomey et al., 2015 : figure 2)

6. Pour les activités collectives et représentations/animations artistiques :

• Affiche (poster)
• Communication orale
• Activité collective
• Représentation ou animation artistique

5. Un résumé permettant de comprendre ce qui sera proposé selon le format choisi :

Tout dépôt de contribution doit être accompagné d’un résumé contenant les éléments suivants :

• Objectifs ou buts
• Méthodes/ moyens pour atteindre l'objectif
• Résultats obtenus ou attendus de l'activité
• Niveaux d'engagement des patients partenaires dans le projet
• Conclusion soulignant l'apport de la communication ou de l'activité pour rendre compte des conditions du partenariat de soin avec les patients dans le contexte des soins primaires ou des vulnérabilités

1. Titre de la contribution 2. Forme de la contribution :

Appel à contributions

3. Références/bibliographie 4. Noms, prénoms, courriels, rôles (patient partenaire, professionnel, chercheur) et une affiliation des partenaires

Nous encourageons les professionnels, patients, proches-aidants, étudiants, artistes ainsi que tout citoyen concerné par le partenariat en santé à soumettre des propositions de contributions à ce colloque. Il peut s’agir tout autant d’ateliers de travail, de retours d’expérience, d’affiches (poster) à présenter ou d’animations artistiques. Les contributions doivent être portées par un binôme ou une équipe constitués de manière paritaire par des professionnels de santé et des personnes concernées par les situations de santé visées. La date limite de dépôt est fixée au 20 juin dans la boite de dépôt qui sera sur le site internet à venir Elles seront évaluées par les membres de la commission scientifique et les décisions seront envoyées par courriel avant le 30 juillet. Dans l’esprit de partage qui anime ce colloque, les productions ou résumés des activités et communications seront par la suite mises en ligne en accès libre en licence Creative Commons.

Il pourra s’agir soit : D’un texte de 300 à 350 mots, D’un diaporama de 5 diapositives maximum, déposé au format PDF 3min de podcast ou vidéo déposé sous forme de lien internet

A noter : Pour permettre à un maximum de personnes de profiter et bénéficier des activités collectives et communications orales proposées, les intervenants seront amenés à reproduire 2 à 3 fois l’atelier sur les 3 jours du colloque (selon leurs disponibilités).

Représentation ou animation artistique

Nous encourageons les propositions artistiques telles que la création orale, la danse, le récit, le conte, la musique, le théâtre ou tout autre moyen d’expression en lien avec le thème, présentées en direct (ou non).La proposition d’une animation ou présentation en direct doit comprendre sa durée estimée (minutes) sans dépasser les 1h30.

COMMUNICATION orale

Vous pouvez proposer de faire vivre une expérience collective d’une durée maximale d’1h30. Chaque atelier devra être animé par au moins un binôme de partenaires (ou une équipe de partenaires) et faire vivre une expérience de partenariat.

Activité collective

Vous pouvez déposer un résumé pour un retour d’expérience ou le résultat d’une recherche.Les communications seront regroupées en panels de 3 communications sur une durée de 90min. Chaque communication orale durera 10min et sera suivie d’un échange. Chaque communication devra être présentée par au moins un binôme de partenaires (ou une équipe de partenaires).

Affiche/poster

Vous pouvez déposer un résumé pour proposer une affiche. Les affiches /posters seront au format A0 et seront imprimés par l’organisation du colloque et une version en ligne, libre de droit, sera diffusée sur le site du colloque.

FORMAT des contributions

Après avoir fait un état des lieux des actions de partenariat de soin avec les patients lors du 1er colloque à Nice en 2019, questionné la conduite et l’accompagnement du changement lors du 2e colloque à Toulouse en 2021, cette 3e édition se propose d’interroger les conditions de mise en œuvre du partenariat de soin avec les patients :

• Comment initier une telle démarche ?
• Comment identifier les acteurs/les partenaires à mobiliser ?
• Comment faire avec et plus seulement pour ?
• Comment passer des étapes où nous le pensons aux étapes où nous le faisons ?
• Comment évaluer l’impact de la mise en oeuvre de ce partenariat ?

20 ans après la promulgation de la loi « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le partenariat s’inscrit aujourd’hui dans une volonté institutionnelle. Dans la continuité de la Stratégie Nationale de Santé 2018-2022 (SNS) , la Haute Autorité de santé (HAS), affirme « qu’il n’y a pas d’optimisation possible de la qualité des soins et de l’accompagnement sans participation active des personnes directement concernées par les soins et l’accompagnement » (p.14). Elle co-écrit et publie en septembre 2020, la recommandation « Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire : outil d'amélioration des pratiques professionnelles ». Pour autant, si la promotion de l’approche de partenariat bénéficie aujourd’hui d’un écho auprès des associations de patients, des professionnels de santé et des institutions, les modalités de mise en oeuvre soulèvent de nombreuses interrogations. Pour ceux qui souhaiteraient s'inscrire dans une perspective académique, le colloque s'inscrit à la suite de modèles présentant l'engagement des patients selon un continuum (Carman et al., 2013). Nous adoptons la définition du partenariat de soin selon laquelle le patient est un acteur de soins à part entière (Pomey et al., 2015, p.42). Par la reconnaissance de ces savoirs expérientiels (Jouet et al., 2010) (Gross et Gagnayre, 2017) (Gardien, 2018) et de ces compétences mobilisées (Flora, 2012, 2015), les patients « sont considérés comme des personnes légitimes pour prendre les décisions les plus adaptées à leur projet de vie, en collaboration avec les professionnels de la santé » (Boivin et al., 2017, p.13). Le partenariat est un engagement réciproque entre patients et professionnels, par la complémentarité des savoirs qu’ils disposent (ibid.) : il se caractérise « par le co-leadership d’actions communes, la coconstruction (de la compréhension du problème et des pistes de solutions), et la co-responsabilité (par rapport aux résultats des actions réalisées conjointement) » (ibid., p.15). Il est essentiel aujourd’hui, et sans doute encore plus spécifiquement dans ce champ, de partager les moyens (outils, méthodes, etc.) et les démarches qui favorisent les actions et les projets en partenariat afin d'accroître la probabilité que les pratiques et les organisations se développent et se démocratisent.

…des intentions aux actions

Comment mettre en place le partenariat ?

• Est-ce que les pratiques actuelles de partenariat permettent de tenir compte des diverses situations de vulnérabilités ?
• Comment le partenariat peut-il permettre la prise en compte des personnes en situation de vulnérabilité ?
• À quelles conditions le partenariat est-il réellement vecteur de soin quel que soit la trajectoire des patients ?

Les vulnérabilités de santé recouvrent d’une part, en amont de la maladie, la probabilité du dommage et des risques posés à la santé globale des individus, et d’autre part, en aval de la maladie, l’accès fragmenté aux soins et services. (Heard 2021) La construction des vulnérabilités sociales et de santé procèdent de facteurs multiples et stigmatisants. Si la précarité, la pauvreté et l’exclusion sont souvent repérées, on peut aussi ajouter :

• L'âge
• L’isolement social,
• Les conditions de logement,

• L'appartenance à une minorité ethnique, sexuelle, de genre...
• Les situations de handicap,

• Les situations de guerres, de crises sanitaires, et migratoires...

• L'univers carcéral

• ...

Poser la question des vulnérabilités au prisme du partenariat c’est également s’interroger sur les méthodes et outils de l'inclusion des personnes en situation de vulnérabilité dans un contexte sanitaire profondément dégradé, où les professionnels de santé se trouvent particulièrement exposés (burnout, manque de temps, injonctions paradoxales…).

Avec une attention particulière sur les situations de vulnérabilité et les soins primaires

les situations de vulnérabilité

• Comment initier, développer et pérenniser les démarches partenariales dans les nouvelles formes d’organisations des soins primaires ?
• Quels sont les facteurs favorisant et les difficultés liées au développement du partenariat entre les professionnels de la santé et les usagers du territoire ?
• Comment et pourquoi évaluer ces pratiques dans ces nouveaux contextes ?

La notion de soins primaires est définie par l’OMS depuis 1978 comme étant "des soins de santé essentiels universellement accessibles à tous les individus et à toutes les familles de la communauté par des moyens qui leur sont acceptables, avec leur pleine participation et à un coût abordable pour la communauté du pays." Elle recouvre ainsi des réalités et des pratiques différentes selon les territoires, les organisations, les besoins des populations laissant la place à une multiplication du vocabulaire les désignant tels que : soins de premiers recours, soins de proximité, soins de ville, soins ambulatoires, soins communautaires… On retiendra pour ce colloque que les soins primaires désignent les professionnels mobilisés en première intention par les patients. En France le développement de nouvelles organisations de ces soins primaires s’opère depuis une vingtaine d’années tels que les maisons de santé pluriprofessionnelles, et les centres de santé et plus récemment une nouvelle forme d’organisation se déploie autour des communautés professionnelles et territoriales de santé (CPTS). Dans cette perspective, le colloque est l’occasion de porter attention aux déploiements des pratiques partenariales avec les patients.

...En contexte de soins primaires

Boivin, A., Flora, L., Dumez, V., L'Espérance, A., Berkesse, A. et Gauvin, F.P. (2017). Co-construire la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du "modèle de Montréal". Dans C. Hervé, M. Stanton-Jean et M.F. Mamzer (dirs), La participation des patients, Collection Éthique biomédicale et normes juridiques, Éditions Dalloz, pp. 11-23. Carman, K. L., Dardess, P., Maurer, M., Sofaer, S., Adams, K., Bechtel, C., et Sweeney, J. (2013). Patient and family engagement : A framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Affairs, 32(2), 223–231. Flora, L. (2012). Le patient formateur : Élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé. [Thèse de doctorat non publiée]. Université Paris 8. Flora, L. (2015). Un référentiel de compétences de patient : Pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré, l’exemple du modèle de Montréal. Presses académiques francophones. Gardien, E. Qu’apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales ?. Vie sociale, ERES 2018, L'implication citoyenne dans la recherche, pp.31-44. Gross O. et Gagnayre R. Caractéristiques des savoirs des patients et liens avec leurs pouvoirs d’action : implication pour la formation médicale. Revue Française de Pédagogie, INRP/ENS éditions, 2017, pp.71-82. Heard, M. (2011). Vulnérabilité en santé : du concept à l’action, l’exemple du VIH. Dans : , Les défis actuels de la santé publique (pp. 121-145). Paris cedex 14: Presses Universitaires de France. Jouet, E., Flora, L., et Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation-Analyses, 2010 (58‑59). Pomey, M.-P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M.-C., Débarges, B., Clavel, N. et Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : Enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique, 1(HS), 41–50.. Pougheon Bertrand D, Lombrail P, Rault G. Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare. Risques & Qualité 2019;16(4);67-78

Bibliographie

A l'image du colloque, elle se compose de patients, de professionnels, de chercheurs tous ayant une pratique ou une expertise autour du partenariat :

Bibliographie

Membres de la commission scientifique

Alexandre Berkesse Chargé de mission “Partenariat usagers-professionnels”, CAPPS Bretagne. Conseiller stratégique, Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public. Alexis Vervialle Conseiller santé au siège de France Assos Santé. Audrey L'Espérance, associée de recherche et responsable scientifique, Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public. Delphine Moreau Enseignante chercheure EHESP Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, laboratoire Arènes (UMR 6051) Dominique Pougheon Parent et ingénieure qualité engagée dans le partenariat de soins dans la mucoviscidose. Emmanuel Allory Médecin généraliste Maître de conférences associé Département de médecine générale Université de Rennes I Eve Gardien Maître de Conférences, Département de Sociologie, Université Rennes 2 Fréderic Bouhier Chargé de mission “Capitalisation des Expériences en Promotion de la Santé”: SFSP Lisa Laroussi-Libeault Patiente partenaire engagée dans le partenariat en santé en Suissse romande. Membre du Collège citoyen de co-chercheur‧e‧s en matière de santé rattaché au ColLaboratoire, Université de Lausanne (Suisse) Luigi Flora Codirecteur patient du centre d'innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P), Faculté de médecine, Université Côte d’Azur (UCA) Pascal Jarno Médecin de santé publique coordunateur du GCS CAPPS Bretagne "Coordination pour l'amélioration des pratiques professionnelles en santé en Bretagne" Patrick Lartiguet Doctorant Sciences de l'Éducation et de la Formation, Unité Mixte de Recherche Éducation, Formation, Travail, Savoirs (UMR EFTS), Université Toulouse Jean Jaurès. Patient partenaire formateur. Stuart Pluen Calvo Chef de projets participatifs en santé Acceptess-T Sabine Dutheil Patiente engagée dans le partenariat en santé. LISA - L’Institut du Sein d’Aquitaine - Clinique Tivoli-Ducos, Bordeaux. Nolwenn Tourniaire Patiente partenaire, chargée de mission partenariat usagers/professionnels de la santé CAPPS Bretagne