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LES DROITS  DES PERSONNES EN SITUATION  DE HANDICAP

• 20 mars 2026 -

Aurore BOUSQUET : Juriste-consultante-formatrice / Droit de la santé-de l'action (médico-)sociale

Aurore Bousquet_Tous droits réservés

Objectifs de la formation

• Maîtriser le cadre juridique du droit du handicap issu de la loi du 11 février 2005 et ses évolutions

Identifier les droits fondamentaux

Reconnaître et appliquer les principes d'égalité, de non-discrimination et d'inclusion dans votre pratique quotidienne.

Comprendre les lois et réglementations nationales et internationales qui garantissent les droits des personnes en situation de handicap.

• Optimiser l'accompagnement

Connaître les voies de recours

Mieux connaître son rôle ainsi que ceux des différents interlocuteurs des personnes accompagnées Nourrir sa réflexion éthique et analyser ses pratiques au regard du droit des personnes en situation de handicap

Informer et orienter efficacement les personnes vers les mécanismes de protection et de défense de leurs droits en cas de besoin.

Développer des stratégies d'accompagnement adaptées, favorisant l'autonomie et la participation sociale des personnes.

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Pourquoi ?

Comment ?

II-MOBILISONS LES RESSOURCES FONDER,INDIVIDUELLEMENT ET COLLECTIVEMENT, SA PRATIQUE PROFESSIONNELLE SUR LES PRINCIPES JURIDIQUES

• Mobiliser les normes juridiques pour favoriser la qualité de l'accompagnement, des personnes en situation de handicap

NOURRIR ,INDIVIDUELLEMENT ET COLLECTIVEMENT, SA PRATIQUE PROFESSIONNELLE DES PRINCIPES ETHIQUES

• Partager une vision commune de l'éthique de l'accompagnement des personnes en situation de handicap
• Mobiliser les principes éthiques pour favoriser la qualité de l'accompagnement, des PSH

Programme sommaire de la formation

I-PARTONS SUR LES MEMES BASES FAIRE CULTURE JURIDIQUE COMMUNE

• S'initier au droit pour comprendre les droits des personnes en situation de handicap
• Maîtriser le cadre juridique du droit du handicap issu de la loi du 11 février 2005 et ses évolutions: notion de handicap, textes et droits fondamentaux

FAIRE CULTURE ETHIQUE COMMUNE

• Partager une notion commune de l'éthique
• Identifier les principes éthiques applicables à l'accompagnement des personnes (en situation de handicap)

Quoi ?

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Avant de démarrer notre formation…

1. Avez-vous créé votre Espace Stagiaire ?
2. Avez-vous complété votre profil apprenant ?
3. Avez-vous rempli votre pré-test d’évaluation ?

JE CRÉÉ MON ESPACE STAGIAIRE

I- LA NOTION DE HANDICAP

• Une notion évolutive à la recherche d'une définition commune (OMS 2001) précisée en 2007 par la CIDPH
• Une notion réceptionnée en droit français par la loi du 11 février 2005

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Une notion évolutive à la recherche d'une définition commune

-1980- La classification internationale de handicaps (CIH) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)

-2001- La révision : la classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)

Invalidation résultat d'une interaction entre les possibilités d'un  individu et son environnement.​ Rencontre entre  une déficience, une  situation de la vie courante, et  les incompatibilités  que cela implique du fait d'unenvironnement  inadapté.​

Selon l'OMS: terme générique qui englobe les déficiences (problèmes dans les fonctions ou structures corporelles), les limitations d'activités (difficultés à réaliser une tâche) et les restrictions de participation (problèmes rencontrés dans l'implication dans des situations de vie).

Déficience

Fonction organique

• Anomalie, altération structurelle ou fonctionnelle

• Fonctionnement corporel (fonction mentale, sensorielle,,digestive)

Structure anatomique

Incapacité

• Structure du système nerveux, structure liée au mouvement...)

• Réduction, restriction partielle ou

totale d’une capacité

Facteurs environnementaux

• Produit et système technique, soutien et relation qui relie aux facteurs extérieurs potentiellement handicapants.

Désavantage

• Handicap à proprement parler

:impact social, scolaire, professionnel de la déficience et/ou de l’incapacité (d’orientation, d’autonomie, de mobilité …)

L'activité et la participation

• Activité de communication, de mobilité qui identifie les fonctionnements concernés.

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Une notion réceptionnée en droit français par la loi du 11 février 2005

« Constitue un handicap, au sens de la présente  loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie  en société subie dans son environnement par une personne en  raison d'une altération substantielle, durable ou définitive  d'une ou plusieurs fonctions physiques,  sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble  de santé invalidant. » article L. 114 CASF issu de l'article 2 de la loi de 2005

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Une définition précisée par la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) de 2007

« Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables  dont l’interaction avec certaines barrières peut faire obstacle à leur pleine et efficace participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres »

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II- LA STRUCTURATION D'UN "DROIT DU HANDICAP"

• Des droits affirmés historiquement à l'international
• Un droit articulé autour de la hiérarchie des normes

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Des droits affirmés historiquement à l'international

• De l'émergence des droits de l'Homme...
• … à l'affirmation des droits de la personne en situation de handicap

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De l'émergence des droits de l'Homme en passant par le droit des personnes ...

Charité (réponse religieuse)

Solidarité nationale (réponse politique)

Avant le handicap, la personne

1947 : "Code" de Nuremberg : information, autonomie, consentement, indemnisation des risques sanitaires

27 octobre 1946 : Constitution de la IVe République : droit constitutionnel à la santé

Loi du 29 juillet 1994 relative au respectdu corps humain et destinée à l’encadrement des pratiques biomédicales : Article 16 du Code civil

1789 : Déclaration des droits de l'homme et du citoyen

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… à l'affirmation des droits de la personne en situation de handicap

L’international précurseur des combats pour l’empowerment

Une affirmation toujours en dialogue avec l'international

1975 : ONU Déclaration sur les droits des personnes handicapées

1980 OMS : Classification internationale des handicaps (Modèle Docteur P.Wood)

1986 OMS Charte d’Ottawa: promotion de la santé publique

1991 : ONU Principes pour la protection

1994 : ONU Règlementpour l’égalité des chances

2002 : rapport Charzat ...

1989 Colloque international Nîmes

ONU 1981 : Programme d’action concernant les personnes handicapées

2001 : Convention internationale +Classification Internationale du handicap (eev en 2008)

1993 : Guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des PsH Reconnaissance du handicap psychique

Loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales : 1ère reconnaissance française

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Pour débloquer la pause : une mission ! Parmi les outils proposés, mettez-vous d’accord, pour sélectionner les outils les plus pertinents pour respecter les droits des personnes en situation de handicap ! Vous voulez corser l’expérience ? Activons le chronomètre !

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E M P A T H I E

P A T I E N C E

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Un droit articulé autour de la hiérarchie des normes

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Les droits des personnes en situation de handicap, au coeur, de la norme juridique

•   Constitution actuelle Ve République 1958
• Préambule de la Constitution de 1946 ;​
•  Charte de l’environnement de 2004.

« Bloc de CONSTITUTIONNALITE »

• Accords et traités internationaux ex : Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme​
• Droit européen.

Que faire ?

« Bloc de CONVENTIONNALITE »

• Loi du 2 janvier 2002​
• Loi du 11 février 2005​
• Loi du 5 mars 2007​

« Bloc de LEGALITE»

JURISPRUDENCE:

ensemble des décisions de justice rendues par une juridiction suprême, dans le même sens.​

Ex :  décrets d'application loi 2005, Charte de la personne accompagnée ...

« Bloc REGLEMENTAIRE»

Comment faire ?

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Les droits des personnes en situation de handicap, au-delà, de la norme juridique

« Bloc de CONSTITUTIONNALITE »

« Bloc de CONVENTIONNALITE »

« Bloc de LEGALITE»

JURISPRUDENCE

« Bloc REGLEMENTAIRE»

« DROIT SOUPLE » Pouvoir d’influence Documents qualité : procédure, protocole, recommandations de bonnes pratiques professionnelles HAS …

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III-L'AUTONOMISATION D'UN "DROIT DU HANDICAP"

• Un droit du handicap ancré dans les normes internationales
• Un droit du handicap consacré dans les normes nationales

Un droit du handicap ancré dans les normes internationales

• Zoom : La charte sociale européenne (1996) et la charte des droits fondamentaux  de l’Union européenne (2000)
• Focus : La convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) du 30 mars 2007

Zoom :  La charte sociale européenne (1996)

Les Parties doivent :

Prendre toutes mesures nécessairespour fournir auxpersonnes handicapées une orientation, une éducation et uneformation professionnelles « de droit commun » en priorité. Siimpossible : adaptées.

Favoriser leur accès à l’emploi en « milieu ordinaire ». Si impossible : emplois protégés

Prendre toute mesures y compris des aides techniquespour surmonter les obstacles liés à l’accès aux moyens decommunication, logement, loisirs, vie sociale

Zoom : La charte des droits fondamentaux de l’Union européenne (2000)

Un engagement réaffirmé avec la déclaration de 2025

Interdiction des discriminations (art. 21)

Intégration des personnes handicapées (art. 26) :

•« L’Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté"

Focus : La convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) adoptée par l'ONU de 2007

Reconnaissance internationale des droits des personnes en situation de handicap

Définition interactive du handicap

Principe général de non-discrimination

•Le refus d’aménagement raisonnable en est une

Principe général d’accessibilité

Comité des droits des personnes handicapées chargé de surveiller l'application de la convention par les Etats

Zoom : La convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) expliquée aux personnes en situation de handicap

« La Convention ONU expliquée aux personnes handicapées » –

Un droit du handicap consacré dans les normes nationales

• Focus : Les acteurs institutionnels des politiques du handicap
• Focus : La tentative d'exhaustivité de la loi du 11 février 2005

Une définition française et juridique du handicap partagée et l'obligation de solidarité collective consacrée  Les mécanismes visant à compenser la situation de handicap : l'essentiel droit à compensation et son corolaire indispensable : le droit au parcours de vie Les mécanismes visant à inclure la PSH à la société : l'égal accès à l'instruction, à l'emploi ou au travail et aux soins Les mécanismes visant à adapter la société aux situations de handicap : l’accessibilité des lieux, des transports et l'accessibilité numérique

Zoom : Les principaux acteurs institutionnels autour des personnes en situation de handicap

Conseils Départementaux

Maison départementales des personnes handicapées (MDPH)

Pilotes des politiques d'autonomie et de solidarité, ils financent et contrôlent doe nombreux établissements et services pour les personnes âgées et handicapées.

Guichet unique pour toutes les demandes relatives au handicap, évaluation des besoins et attribution des aides et prestations.

Défenseur des droits

Agence régionale de santé (ARS)

Haute autorité de santé (HAS)

Autorité administrative indépendante.Veille au respect des libertés et des droits des citoyens notamment par l'action contre les discriminations

Régule l'offre de soins et médico-sociale, finance les établissements et services de santé et élabore les politiques de santé régionales.

Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

Associations Représentatives

Établissements et Services

Actrices clés de la défense des droits, de l'information, de l'accompagnement et du soutien des personnes handicapées et de leurs familles.

Structures d'accueil, d'hébergement, de travail ou de soins spécialisés (Foyers de Vie, ESAT, FAM, MAS...) offrant un accompagnement direct.

Confcap droits

Démarche scientifique et citoyenne

Zoom : La Haute autorité de santé et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et la question du handicap

La tentative d'exhaustivité de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Une loi indissociable de la loi de 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale

Les 5 piliers de la loi de 2002 :

• Affirmer et promouvoir les droits des usagers
• Diversifier les missions et les offres en adaptant les structures aux besoins
• Améliorer le pilotage des dispositifs handicap : articulation, planification, programmation, allocation de ressources, évaluation.
• Instaurer une coordination entre les différents acteurs
• Fonder les outils de la relation usager- établissement (livret d'accueil; charte des droits et libertés de la personne accueillie; contrat de séjour conclu entre l'usager et l'établissement; personne qualifiée; conseil de la vie sociale; règlement de fonctionnement; projet d'établissement ou de service).

L'obligation de solidarité collective consacrée

« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de  l'ensemble de la collectivité nationale,  qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous lescitoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personneshandicapées sur l’ensemble du territoire et définit des  objectifs pluriannuels d'actions. » Art. L. 114-1 du CASF issu de la loi de 2005

Les mécanismes visant à compenser la situation de handicap

Focus : L'essentiel droit à compenser sa situation de handicap

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d'accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre d’une mesure de protection juridique. Ces réponses adaptées prennent en compte l'accueil et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins. » Art. L. 114-1 du CASF issu de la loi de 2005

Zoom : Un droit cristallisé dans la mission des maisons départementales des personnes en situation de handicap (MDPH)

P.C.H

R.Q.T.H

A.A.H

Usager

M.D.P.H

Service d’accompagne -ment médico- social 9

Zoom: Un droit rendu effectif par l'accès aux droits et prestations sociales

PCH

AAH

APA

MVA

Pension d'invalidité

Toute l'actu des aides et prestations ouvertes aux personnes en situation de handicap

A vos quiz !

Zoom : L'allocation adulte handicapé (AAH)

• pour couvrir les dépenses de la vie quotidienne​

• Durée d’instruction de la demande : 4 mois​

Décret n° 2003-576 du 27 juin 2003 Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités : 8 catégories

en milieu ordinaire

fonction du nombre d'enfant(s) à charge

Zoom : La prestation de compensation du handicap

Art. L. 245-1 et s. CASF​

difficultés « absolues »  ou « graves » pour la réalisation d’activités du quotidien (évaluées en  fonction du référentiel pour l’accès à la PCH)

La pension d’invalidité

Montant : Fixé selon :

•  salaire de référence de la personne
• catégorie d’invalidité

Conditions d’attribution​ :

• Age : Moins de 62 ans
• Médicale : Capacité de travail réduite (au moins des​ 2/3​)
• Administrative : être immatriculé à la 

Sécurité sociale

• Cumul partiel avec l’AAH​​

Acteur : Attribuée par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) sur décision du médecin-conseil

Recours : saisine de la commission de recours amiable de la CPAM​

Majoration pour la vie autonome (MVA)

• 104,77 €/mois
• Conditions :
• Bénéficier de l’AAH (ou de l’ASI)
• Avoir un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %
• Vivre dans un logement indépendant
• Percevoir une aide au logement

Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

Article L. 232-3 et s. CASF​

L’APA peut prendre 2 formes:

• APA à domicile
• APA en établissement

Conditions​ d'attribution :

• Age : Plus de 60 ans​
• Être en perte d’autonomie (attestée par la grille AGGIR)​

( Pas de conditions de revenus bien que le montant pris en charge par el plan d'aide en dépend​e).

• L’APA ne se cumule pas avec la PCH​

Focus : Le droit à la compensation positivé par la logique du parcours de vie

Le plan personnalisé de compensation (PPC : Article R146-29 CASF) et la formulation de son projet de vie par la personne ​ en situation de handicap : des outils puissants

A compter des lois de 2002, la personne en situation de handicap replacée au cœur des dispositifs de compensation​

Les mécanismes visant à inclure les personnes en situation de handicap à la société

• L'égal accès à l'instruction
• L'accès à l'emploi ou au travail
• L'accès aux soins

L'égal accès à l'instruction : éducation inclusive et formation tout au long de la vie

L’égal accès à l’instruction constitue une liberté fondamentale (Conseil d'Etat, 27 novembre 2013)

Elle doit être garanti à toutes les personnes en situation de handicap, tout au long de leur parcours de vie. Cela implique une orientation, prise sur la base du projet personnalisé de scolarisation élaboré par la MPDH :

• en milieu ordinaire (à titre individuel ou  collective  (ULIS)) ou en établissement médico-social: institut médico-éducatif (IME)  lorsque le handicap est à prédominance 

intellectuelle ou en institut d’éducation motrice lorsqu'il est moteur ou en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) en cas de troubles graves du comportement ou en institut d’éducation sensorielle (IES) lorsque le handicap est visuel ou auditif ou en EPEAP en cas de polyhandicap

• à domicile : scolarisation à distance.

Droit à l'éducation inclusive :Article L. 112-1 du Code de l’éducation

Parcours de formation personnalisés

Pour tout individu, droit d'accéder à un enseignement adapté et inclusif, de la petite enfance à l'âge adulte, favorisant son épanouissement et son autonomie.

Mise en place de programmes et de méthodes pédagogiques sur mesure pour répondre aux besoins spécifiques de chaque apprenant, incluant l'utilisation d'outils et de supports adaptés.

Apprentissage en foyer de vie

Partenariats éducatifs renforcés

Développement d'activités éducatives et formatives au sein même des foyers de vie, permettant aux résidents d'acquérir de nouvelles compétences et de maintenir leurs acquis dans un environnement familier.

Collaboration étroite avec les institutions éducatives, les centres de formation spécialisés et les entreprises pour créer des opportunités d'apprentissage et d'insertion professionnelle concrètes.

Une obligation de résultat de l’Etat (arrêt Laruelle, CE 8 avril 2009)​ Une vigilance forte de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) sans substituer son appréciation à celle des professionnels de santé dès lors qu’une proposition sérieuse visant à garantir le droit à l’éducation de l’enfant a été proposée.

L'accent est mis sur l'éducation spécialisée et la formation continue, essentielles pour une pleine participation sociale et professionnelle.

L'accès à l'emploi et au travail

L'évolution des ESAT Conditions d’accueil (art. R. 243-1 CASF)

• Avoir une capacité de travail inférieure d’1/3 de celle d’unepersonne valide ou supérieure mais avec des besoins spécifiques

Passerelles vers le milieu ordinaire :

• Possibilité d’être mis à disposition d’une entreprise en milieu ordinaire (art. L. 344-2-4 CASF) => signature d’une convention d’appui
• Possibilité de cumuler un temps partiel en milieu ordinaire tout en
• conservant l’accompagnement par l’ESAT d’accueil
• Droit au retour en cas de rupture du contrat de travail avec l’entreprise en milieu ordinaire

Faciliter l'accès à l'emploi est crucial pour l'autonomie et l'inclusion sociale des personnes en situation de handicap. Explorer les différentes voies est essentiel pour une intégration réussie et épanouissante dans le monde du travail.

ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail)

Milieu Ordinaire avec Accompagnement

Entreprises Adaptées (EA)

Ces structures médico-sociales offrent une activité professionnelle adaptée et un soutien médico-social et éducatif, pour les personnes dont les capacités de travail ne permettent pas l'accès au milieu ordinaire.

Des entreprises du milieu ordinaire dont la mission est d'employer majoritairement des travailleurs handicapés (au moins 55% de leur effectif de production), favorisant leur insertion professionnelle durable.

L'intégration directe en entreprise classique, soutenue par des dispositifs comme Cap Emploi ou SAMETH qui aident à l'adaptation du poste et des missions, pour une inclusion pleine et entière.

Le foyer de vie joue un rôle central dans cette démarche en proposant des ateliers pré-professionnels, en développant des partenariats avec les structures d'insertion et en accompagnant les résidents dans la construction de leur projet professionnel individualisé.

L'obligation d’emploi des personnes handicapées (OETH) et l'obligation de réaliser des aménagements raisonnables

L'obligation de réaliser des aménagements raisonnables (article L. 5213-6  du code du travail) Champ d’application : TRQTH, AT/MP, titulaires d’une pension  d’invalidité, titulaire de l’AAH… Durant l’ensemble du parcours professionnel de la personne … sousréserve que les consécutives à l’aménagement  raisonnablene soient pas « disproportionnées » compte tenu :

• de la taille et des ressources financières de l’entreprise
• du coût financier des aménagements,
• des aides sollicitées par l’employeur
• de l’impact de l’aménagement sur l’organisation de l
• ’entreprise

En pratique, cette obligation demeure méconnue, floue et peu  respectée.

L'obligation d’emploi des personnes handicapées (OETH)

• Principe « La mobilisation en faveur de l’emploi des TH concerne tous les employeurs » (art. L. 5212-1 CT)
• En réalité :

-l’obligation d’emploi ne concerne que les employeurs qui franchissent le seuil de 20 salariés pendant 12 mois depuis 5 ans

• Cette obligation d’emploi peut être mise en œuvre selon 3 modalités :
• Emploi direct des intéressés (6 % des effectifs)
• Conclusion d’un « accord collectif agréé »
• S’acquitter d’une cotisation versée au Fonds de développement pour l’insertion

professionnelle des personnes handicapées

• En revanche, obligation déclarative pour tous les employeurs issue de la loi PACTE de 2019

Zoom: L'accès aux soins

L'accès aux soins est un droit fondamental pour toute personne, y compris celles en situation de handicap.

Droits fondamentaux aux soins

Toute personne en situation de handicap a le droit d'accéder à l'ensemble des services de santé nécessaires à son état. Cela inclut la prévention, le diagnostic, les traitements curatifs et palliatifs, sans aucune discrimination. Les professionnels doivent s'assurer que ces droits sont pleinement respectés.

Parcours de soins coordonnés

Il est crucial de mettre en place un parcours de soins individualisé et coordonné. Ce parcours doit assurer la continuité entre les différents intervenants (médecins traitants, spécialistes, paramédicaux) et les structures de soins, afin de garantir une prise en charge globale et cohérente des besoins de la personne.

Consentement éclairé et information

Le consentement libre et éclairé de la personne est indispensable avant tout acte médical. L'information doit être délivrée de manière claire, loyale et adaptée à ses capacités de compréhension. Si la personne n'est pas en mesure de donner son consentement, ses représentants légaux (tutelle, curatelle) ou la personne de confiance désignée doivent être consultés.

Le rôle central des foyers de vie

Accompagnement médical quotidien : accès régulier aux médecins généralistes et spécialistes,  suivi des traitements, gestion des rendez-vous et coordination avec les équipes soignantes externes, pour garantir le bien-être et la santé des résidents, conformément au code de l'action sociale.

Enjeux et défis :

• Communication adaptée: Nécessité d'utiliser des outils et méthodes de communication (pictogrammes, supports visuels, langage simplifié) pour s'assurer que l'information est comprise par la personne.
• Représentation légale: Rôle essentiel des tuteurs, curateurs ou personnes de confiance dans les décisions médicales, en veillant à défendre au mieux les intérêts et la volonté présumée de la personne.

Zoom : le droit fondamental à la santé ancré dans la loi du 4 mars 2002 sur les droits des usagers

INFORMATION

CONSENTEMENT

Droit à la santé

Accès au dossier médical

Participation/association

Responsabilité

Non-discrimination

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Zoom: Professionnels et aidants : les alliés de la prise en soin

La possibilité de désigner un aidant formé

La formation : droit et obligation

« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie,  un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une  éducation et un apprentissage adaptés leur permettant  d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour  lapersonne handicapée concernée.  Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. » (article L. 1111-6-1 du CSP créé par la loi de 2005)

« Les professionnels de santé et du secteur  médico-social reçoivent, au cours de leur  formation initiale et continue, une formation  spécifique concernant l'évolution des  connaissances relatives aux pathologies à l'origine des handicaps et les innovations  thérapeutiques,technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l'accueil et l'accompagnement des personnes  handicapées, ainsi que l'annonce du handicap. » (Article L. 1110-1-1 du code de la santé publique CSP créé par la loi de 2005)

Les mécanismes visant à adapter la société aux situations de handicap

• L’accessibilité des lieux : des établissements recevant du du public au logement privatif
• L'accessibilité des transports
• L'accessibilité numérique

Zoom : La loi de 2005 : objectif accessibilité des lieux, transports et outils numériques.

Le bilan mitigé de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

La loi de 2005 en synthèse

IV- L'EMANCIPATION DU "DROIT DU HANDICAP" PAR LES DROITS DE L'HOMME ET LIBERTES FONDAMENTALES

• Les constellations du "droit du handicap" : des droits et libertés en réponse aux multiples statuts et besoins de la personne en situation de handicap
• Focus : la capacité et la protection juridique des personnes en situation de handicap

- Zoom d'actualité : le droit de vote des personnes en situation de handicap

• Focus: le respect de la vie affective et sexuelle

Les droits des personnes en situation de handicap : à vous de jouer !

Des droits et libertés en réponse aux multiples statuts et besoins de la personne en situation de handicap

Logement

PATIENT

Formation

Emploi

Habiletés relationnelles

CITOYEN

Accès aux droits

Vie affective et sexuelle

USAGER/ BENEFICIAIRE

PERSONNE

Suivi thérapeutique

EN SITUATION DE HANDICAP

Les constellations du" droit du handicap"

Tous en fonction d’advocacy

Répit des aidants

Citoyenneté

Protection sociale-Prestations et minimaux sociaux

Accessibilité

Consentement libre et éclairé

Protection de la vulnérabilité/dignité

Vie privée, familiale

Information

Un droit, aux multiples sources, toujours convergent dans ses objectifs

Les 3 piliers d'un "droit du handicap"

Accessibilité

Participation

Non-discrimination

Focus : « Des incapables aux personnes vulnérables*»​

Depuis 2007 : Tous capables ! Une vision partagée de la mesure de protection juridique Dialogue des juges nationaux et européens et convergence des législations nationales et européennes

Décision juridique, de représentation légale ou d’ assistance, ordonnée par un juge dans l’intérêt d’une personne souffrant d’une altération attestée de ses facultés personnelles qui crée une situation de vulnérabilité.

Certains épisodes de la vie (maladie, handicap, accident) peuvent altérer nos facultés et nous rendre difficilement capable de protéger nos intérêts. Pour atténuer les conséquences de cette vulnérabilité, il est possible de décider, en association avec un juge et un médecin, qu’une mesure de protection serait bénéfique. Elle permet à une autre personne d’aider la personne en situation de vulnérabilité à se protéger. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un tiers professionnel : un mandataire judiciaire à la protection des majeurs protégés.

Au sens du Code civil, titulaire de droits et devoirs. Investie de la capacité juridique

• Historiquement, le placement sous mesure de protection juridique faisait entrer la personne dans un régime d’incapacité juridique. La philosophie de l’instrument juridique et le vocabulaire juridique ont évolué en droit international comme en droit interne : protéger en respectant liberté, dignité, autonomie.*
• Aujourd’hui, depuis la loi du 5 mars 2007, chaque personne est présumée capable (article 414 du Code civil issu de la loi du 5 mars 2007)

• Convention de La Haye du 13 janvier 2000 sur la protection internationale des adultes entrée en vigueur en France le 1er janvier 2009
• Code civil- Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs
• Code pénal

Au sens du droit international repris en droit interne : Altération ou insuffisance des facultés personnelles de laquelle découle une impossibilité de pourvoir seuls à ses intérêts (personnels ou patrimoniaux).

* HAUSER, Des incapables aux personnes vulnérables, Dr. fam. 2007. Étude 14.

Un panel de mesures de protection juridique guidé par trois principes cardinaux : nécessité, subsidiarité, proportionnalité

Mesure de représentation légale destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine si elle n'est plus en état de pourvoir seule à ses intérêts, par la représentation d'un tuteur dans les actes de la vie civile.

TUTELLE - renforcée - simple

Devoirs du responsable de la mesure juridique Il s’engage à une bonne gestion, sans quoi, sa responsabilité peut être recherchée

En un coup d’œil :

• Mesures de protection juridique d’intensité croissante (article 440 du Code civil).
• Une capacité décisionnelle conservée : la loi présume que tout adulte est capable et apte juridiquement à prendre des décisions.

On appelle cela une présomption de capacité (article 414 du Code civil et Loi du 5 mars 2007).

Mandat de protection future

Créé par décret d’application de la loi de 2007 no 2008-1276 du 5 décembre 2008 : articles 477 à 494 et 1984 à 2010 du Code civil + articles 1258 à 1260 du code de procédure civile

Article 440 du Code civil

Mesure d’assistance destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine, si elle n'est plus en état de veiller sur ses propres intérêts, grâce à l'assistance d'un curateur « dans les actes importants de la vie civile ».

Acte juridique par lequel la personne préoccupée par sa vulnérabilité potentielle ou bien les parents d’une personne vulnérable choisissent une personne de confiance pour la représenter si il ne peut plus pourvoir seul à ses intérêts en raison d'une altération de ses facultés ou du décès de ses parents. .

CURATELLE - renforcée - simple

Article 440 du Code civil

Durée de validité : jusqu'à révocation, décès, rétablissement

Mesure de protection juridique temporaire, décidée pour le cours de l’instance, destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine si elle n'a plus la capacité de le faire seule et qu'aucun moyen moins contraignant ne suffit à défendre ses intérêts.

3 principes fondamentaux :

• La NÉCESSITÉ
• La SUBSIDIARITÉ
• La PROPORTIONNALITÉ

Durée maximale 5 ans, renouvelable 5 ans (articles 441 et 442 du Code civil) excepté l’habilitation familiale et le mandat de protection future.

SAUVEGARDE DE JUSTICE

Article 433 du Code civil

Habilitation familiale

Mesure de représentation légale qui permet à un membre ou plusieurs de la famille d’assurer la représentation d’un proche dans certains ou tous les actes de leur vie. Fixée pour une durée de 10 ans elle et peut être renouvelée après présentation d’un certificat médical circonstancié.

Articles 494-1 à 494-12 du Code civil issus de l’ordonnance n°2015-1288 du 15 octobre 2015 et loi n° 2015-177 du 16 février 2015

Durée de validité : 10 ans

Aurore Bousquet_Juriste consultante et formatrice_Tous droits réservés

Zoom: en l'absence de nécessité point de mesure de protection : mainlevée et non-lieu

Une juridiction doit ordonner la mainlevée d’une curatelle renforcée si elle constate à la fois l'absence d'altération des facultés mentales du majeur protégé et de nécessité d’être assistée ou contrôlée de manière continue dans les actes importants de la vie civile. Dans cette affaire, la cour d’appel de Bordeaux avait, par un arrêt du 23 mai 2013, confirmé un jugement de première instance rejetant la demande présentée par une personne placée sous curatelle renforcée tendant au prononcé de la mainlevée de la mesure de protection. Pour en justifier, les juges d’appel avait retenu, tout d’abord, que la demanderesse devait rapporter la preuve d’une évolution notable de sa situation, preuve qu’elle ne rapportait pas, ensuite, que le certificat médical produit, qui était succinct et n’émanait pas d’un médecin inscrit, faisait part de la compatibilité de l’état de santé de la personne protégée avec la mainlevée de la curatelle et, enfin, que le rapport du curateur était assez « sombre », faisant état de dettes, de l’opposition au dialogue du compagnon de la personne protégée, du refus de celui-ci d’indiquer le montant de ses ressources, mais aussi de la signature d’un bail sans l’accord du curateur.

Cour de cassation, 1ere chambre civile,15 avril 2015, ​ F-P+B, n° 14-16.666

En application des articles 425, alinéa 1er, et 440, alinéa 1er, du code civil, l'ouverture d'une mesure de curatelle exige la constatation par les juges du fond, d'une part, de l'altération, médicalement constatée, soit des facultés mentales de l'intéressé, soit de l'altération de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté, et, d'autre part, de la nécessité pour celui-ci d'être assisté ou contrôlé de manière continue dans les actes importants de la vie civile. Dès lors, viole ces textes une cour d'appel qui, fonde le maintien de la curatelle renforcée d'une personne en situation de handicap sur la nécessité qu'elle a d'utiliser un matériel informatique , installé par une tierce personne, pour communiquer.

Aurore Bousquet_Juriste consultante et formatrice_Tous droits réservés

Zoom d'actualité : le droit de vote des personnes en situation de handicap

CEDH, Alajos Kiss c. Hongrie 20 mai 2010  ​

Un droit de vote devenu inconditionnel

Depuis une réforme du Code électoral portée par la loi n° 2019-222 du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice, (article 5 abrogeant l'article L. 5 du code électoral), les personnes sous mesure de protection juridique peuvent voter sans conditions. Or, les obstacles subsistent notamment par méconnaissance du droit.

Faits

•1991 : diagnostic troubles psychiatriques chez le requérant. •Mai 2005 : placé sous tutelle partielle en vertu du code civil. •Février 2006 : son nom ne figure pas sur les listes électorales établies en vue du scrutin législatif.•Avril 2006 : privé de participer au suffrage.

Procédure

•Plainte, en vain, auprès du bureau électoral.  •Saisine du tribunal de district, débouté en mars 2006

Solution

•Violation de l’article 3 (droit à des élections libres) du Protocole n° 1 : Retrait systématique des droits de vote, sans évaluation judiciaire personnalisée et sur le seul fondement d’un handicap psychique nécessitant une tutelle partielle, est incompatible avec les motifs légitimes de restriction du droit de vote. •L’État doit avoir des raisons très solides pour appliquer une restriction des droits fondamentaux à un groupe particulièrement vulnérable de la société, tel celui des personnes atteintes de handicap psychique, lequel risque d’être l’objet de stéréotypes législatifs, sans une évaluation personnalisée de leurs capacités et besoins.

Cf aussi : Gajcsi c. Hongrie, arrêt du 23 septembre 2014 ; Harmati c. Hongrie, arrêt du 21octobre 2004. Strøbye et Rosenlind c. Danemark 2 février 2021

L'exercice du droit de vote soutenu par la Cour européenne des droits de l'homme

Le respect de la vie relationnelle, affective ou sexuelle des personnes en situation de handicap

Article L1411-6-4 CSP Version en vigueur depuis le 28 février 2025 Création LOI n°2025-199 du 28 février 2025 - art. 62 Les femmes en situation de handicap résidant dans un établissement mentionné aux 2°, 7° et 12° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles bénéficient de consultations longues de suivi gynécologique et en santé sexuelle. Les personnes handicapées résidant dans des établissements médico-sociaux mentionnés au premier alinéa du présent article bénéficient de séances d'éducation à la vie sexuelle et affective et de sensibilisation aux violences sexuelles et sexistes.

Un respect garanti par les juridictions internes et internationales

Cour administrative d'appel de Bordeaux, 6 novembre 2012, n°11BX01790

•Patient hospitalisé, sans son consentement, (au sein d'une unité d’un centre hospitalier spécialisé) a demandé à son directeur d'abroger les dispositions du règlement intérieur de cette unité qui interdisaient les relations sexuelles.

Faits et prétentions

•27 octobre 2008 : rejet du directeur • 11 mai 2011, Tribunal administratif de Bordeaux: rejet de la demande d'annulation de la décision administrative

Procédure

Un droit nouveau à l'éducation soutenu par le plan d'actions 2026-2027 pour la vie-intime, affective et sexuelle des PSH

Solution

•CAA annule décision (illégalité) et jugement :« l'ingérence dans l'exercice du droit d'une personne atteinte de troubles mentaux, hospitalisée sans son consentement, au respect de sa vie privée qui constitue une liberté individuelle et dont le respect de la vie sexuelle est une composante, par une autorité publique, ne peut être légale que si elle répond à des finalités légitimes et qu'elle est adéquate et proportionnée au regard de ses finalités » (…). Ici,«  l'interdiction […] s'impose à tous les patients de l'unité, quelle que soit la pathologie dont ils  souffrent, son degré de gravité et pendant toute la durée de leur hospitalisation, présente un caractère général et absolu ; une sujétion excessive / stipulations article 8 CEDH et dispositions CSP".

Focus : Le recours au Défenseur des droits

Article L.1110-3 du CSP : « Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins. » Le Défenseur des droits a pour mission d’accompagner les victimes de discrimination dans leurs démarches. (ex. : un patient qui se voit refuser des soins par un professionnel ou un établissement de santé du fait de sa pathologie ou de son régime de protection sociale) Médiation avec les services publics : Le Défenseur des droits a pour mission de résoudre les litiges des usagers avec les autorités publiques. Il examine au cas par cas l’inadaptation de certains textes ou procédures, les excès de certains comportements Il propose des solutions sur mesure et des réformes de fond

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IV- LA PERFECTION DU DROIT DU HANDICAP PAR LES PRINCIPES ETHIQUES

• L’ÉTHIQUE : UN QUESTIONNEMENT UNIVERSEL
• L’ÉTHIQUE : UN PROCESSUS DE DÉLIBÉRATION COLLECTIVE
• Focus : La boussole éthique : dessiner un chemin parmi les tensions/ conflits de valeurs avec les principes éthiques pour points cardinaux

CAFÉ DU MONDE : ETHIQUE ET PRATIQUE d'ACCOMPAGNEMENT  de la PERSONNE EN SITUATION de HANDICAP

• Quelle est votre définition de l'éthique ?
• Selon vous, quel(s) en est/sont les enjeu(x) en pratique d'accompagnement (des personnes en situation de handicap) ?
• Quelles ressources éthiques identifiez et/ou mobilisez-vous dans votre pratique ?

L’éthique : un questionnement universel

6 Morale (mos, mores), Mœurs, manière de conduire sa vie, règles de comportement (ethos)

L’éthique est une réflexion qui vise à déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives à des situations déterminées » (J. Nillès in « Le questionnement éthique dans les établissements et services, ANESM)

L’éthique est une attention

« le souci de soi, le souci de l’autre et le souci de l’institution » (P. Riceur) Tout ce qui est possible est-il souhaitable ? (H.Jonas)

L’éthique est une interrogation, une inquiétude, un « sursaut » devant les situations où la personne humaine est menacée dans sa dignité et celles où l’injustice bafoue la solidarité » (Pr François Blanchard)

L’éthique est une intention

« Visée d’une vie accomplie sous le signe des actions estimées bonnes, c’est-à-dire « le souhait d’une vie accomplie - avec et pour les autres -dans des institutions justes  (P. Ricoeur)

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« L'éthique, c'est l'esthétique du dedans » (Pierre Reverdy)

L’éthique : un processus de délibération collective

L’éthique est une réflexion qui vise à déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives à des situations déterminées » J. Nillès in « Le questionnement éthique dans les établissements et services, ANESM)

… au profit d’une discussion collective

L’éthique permet une délibération…

Que voulons-nous faire ?

… pour aboutir à une décision collégiale

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L'éthique au carrefour… du droit … de la morale … et de la déontologie

Droit

Morale

Ethique

Déontologie

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Distinguer éthique, droit et morale :

Madame Bonheur, 58 ans, accompagnée en foyer de vie depuis 2 ans, refuse de s’alimenter.

Monsieur Gymnaste, accueilli en séjour temporaire en foyer de vie, partage sa chambre avec Monsieur Malenpoint. Ce dernier a subi une violente attaque cardiaque. Tous les matins, à 5h45 tapant, tel un coq fermier, il allume la radio et fait les exercices recommandés par son médecin ». Or, le même médecin a prescrit à M.Malenpoint « beeeaauuucoup de repos .

Droit

Madame Partage, éducatrice spécialisée depuis peu, travaille nouvellement avec des personnes en situation de handicap mental et psychique. C’est bien difficile de leur expliquer quoi que ce soit et de savoir s’ils les comprennent.

Morale

Ethique

Focus : La boussole éthique : dessiner un chemin parmi les tensions/ conflits de valeurs

Droits garantis et obligations faites à toute personne ou à un corps de métiers/une profession. --> Dimension sociétale et normative

Droit

Obligations faites à chacun des membres d'un corps de métier/ d'une profession. --> Dimension collective et  contraignante

ETHIQUE

Responsabilité institutionnelle : règles, normes, directives de l'établissement

Morale

Déontologie

Bien versus Mal  ​ --> Dimension individuelle et non contraignante

Responsabilité personnelle : dimension relationnelle du soin "colloque singulier"professionnel-patient

Responsabilité-légitimité professionnelle : union du savoir-faire et du savoir-être dans la mission.

« L’éthique est donc de l’ordre de la recherche individuelle et collective »*

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Questionnement collégial autour de principes d’action, l’éthique est une recherche, une possibilité, de décision efficace et légitime.

Focus : Les principes éthiques pour points cardinaux

Dignité

Les 4 principes éthique Childress et Beauchamp

Autonomie

Proportionnalité

Bienfaisance/ Non-nuisance

Justice/Equité

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La méthode éthique pour école

Délibérer/Lister les possibilités offertes

Exposer, de façon neutre, la situation

Echanger, dans la collégialité et la pluridisciplinarité

Identifier les conflits/tensions de valeurs/principes éthiques, en présence

1-Qualifier la situation

Combattre la routine-les automatismes

•S'agit-il d'un problème éthique ? Certainement, s'il bouleverse un ou plusieurs patient/ professionnels et/ou ne peut être résolu par les données scientifique

2-Clarifier, pour soi et en équipe pluridisciplinaire

•En routine, on évite la liberté du questionnement et la remise en cause …•Ex: entrer sans frapper, téléphoner en présence d’un patient, tutoyer …

•Distinguer les opinions, les faits et les valeurs en présence

3-Problématiser la situation

Prendre de la distance

•dans un énoncé et /ou une question simple

4-Récolter les informations, (personne, maladie, cadre déontologique et légal) et associer les ressources humaines, pertinentes

•Données : scientifiques cliniques, juridiques, sociales, ressentis du patient et de ses proches;•Médecin prescripteur, soignants

Clarifier le conflit intérieur - Identifier la problématique

5-Dégager les éventuelles actions à mener

6-Adapter, le plan de soins, avec le patient

•Passer en revue les données du dossier clinique (diagnostic, pronostic, options de prise en charge : avantages et inconvénients, etc.).•Parfois une simple mise à jour « technique» suffira d’où l’utilité d’actualiser ses connaissances

7-Evaluer, de façon continue, le plan de soins

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L'art de synthétiser avec les chapeaux de Bono :

Repartons, ensemble, sur les mêmes bases, portez le chapeau et adoptez la tendance ! Passer, tour à tour, par ces 6 différents modes de pensée, va nous aider à faire le bilan des connaissances partagées et à identifier les perspectives d'amélioration.

Avant de terminer notre formation…

N’oubliez pas de :

1. Réaliser votre post-test d’évaluation
2. Remplir votre questionnaire de satisfaction
3. Télécharger votre certificat de réalisation et les supports pédagogiques

Merci à tous ! Rendez-vous sur nos réseaux sociaux @panaceaconseil

Cas pratiques

Explorons ensemble des situations concrètes pour approfondir notre compréhension des droits et des défis en foyer de vie.

Refus de soins

Un résident refuse un traitement médical essentiel. Comment équilibrer son droit à l'autonomie avec le devoir de protection de l'établissement?

Conflits familiaux

Des membres de la famille ont des avis divergents sur la prise en charge. Comment l'équipe peut-elle faciliter le dialogue et trouver un consensus dans l'intérêt du résident?

Projet personnalisé

Comment s'assurer que le projet personnalisé est réellement centré sur la personne, y compris celles ayant des troubles cognitifs importants?

Sorties et loisirs

Un résident souhaite sortir seul, mais l'équipe juge la situation risquée. Comment gérer cette demande tout en garantissant sa sécurité et son droit à la liberté?

Questions pour réflexion en groupe

Chaque cas sera présenté, suivi d'un échange et d'une analyse des différentes approches possibles, en s'appuyant sur les principes des droits des personnes handicapées.