PRESENTACIÓN ELA

PRESENTACIÓN SALUD

Soy un subtítulo genial, ideal para dar más contexto sobre el tema que vas a tratar

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Resumen

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representa la esperanza de vida general de un paciente con la enfermedad.

La prevalencia es la proporción de la población afectada por una enfermedad en un momento específico, influenciada por la incidencia y la supervivencia

representa la esperanza de vida general de un paciente con la enfermedad.

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El riesgo de padecer ELA es de 1:350 en hombres y 1:400 en mujeres, lo que significa que hay más hombres afectados por la enfermedad. Significa que por cada mujer afectada por la enfermedad hay entre 1.2-1.5 hombres afectados.

Este grafíco indica que tipo de inicio es más comun segun el sexo, aunque se ve claramente que el inicio espinal es el más comun en ambos hay más mujeres con inicio bulbar que hombres. Y el inicio troncal es poco común en ambos.

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Este gráfico de barras horizontales, en el cual cada barra representa un síntoma, es el más visual; es decir, con esto resalta a la vista que el síntoma más común que experimenta una persona es la debilidad o torpeza en las extremidades superiores (el 50% de los pacientes).

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Este gráfico de barras horizontales, en el cual cada barra representa un síntoma, es el más visual; es decir, con esto resalta a la vista que el síntoma más común que experimenta una persona es la debilidad o torpeza en las extremidades superiores (el 50% de los pacientes).

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Existen tres grandes tipos de ELA según el sitio donde se manifiestan los primeros síntomas. Inicio Espinal: brazos y piernas Inicio Bulbar: boca, garganta y habla Inicio Troncal: tórax y diafragma Es el enfoque epidemiológico más utilizado porque permite diferenciar notablemente el inicio de los síntomas en las extremidades y en el cuello o tórax.

La escala ALSFRS-R* mide el estado físico del paciente, de 48 puntos (sano) a 0 puntos (pérdida total de funciones). He elegido este gráfico de líneas porque expresa muy bien la diferencia entre el deterioro de la capacidad funcional según el tipo de ELA que se manifieste. Se puede ver como el inicio Bulbar tiene una progresión mucho más rápida que el inicio espinal (por eso se llama progresión rápida) y que el paciente con este tipo de ELA, a los tres años ya ha perdido toda su capacidad funcional, siendo totalmente dependiente del respirador y del PEC.

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La neurobiología es la rama de la ciencia que estudia el sistema nervioso: cómo funcionan el cerebro, la médula espinal y los nervios, y cómo permiten el movimiento, los pensamientos, las emociones y las funciones del cuerpo.

Puedes plasmarcifras de esta forma

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Demuestra entusiasmo, esboza una sonrisa y mantén el contacto visual con tu audiencia: 'The eyes, chico. They never lie'.

Si vas a presentar en directo, te recomendamos que entrenes tu voz y ensayes: ¡la mejor improvisación siempre es la más trabajada!.

Puedes hacer un esquema para sintetizar el contenido y utilizar palabras que se graben a fuego en el cerebro de tu audiencia.

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Las neuronas se clasifican según 3 criterios:

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Esta hipótesis sugiere que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) comienza en la unión neuromuscular, donde el nervio se conecta al músculo. El daño progresa hacia el centro del sistema nervioso, haciendo que los axones se retraigan antes de que mueran las neuronas motoras principales.

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Las neuronas motoras superiores (cerebro) mueren. Al perder ese control, los músculos ya no reciben señales con claridad, lo que deriva en epasticidad.

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Las neuronas motoras superiores (cerebro) mueren. Al perder ese control, los músculos ya no reciben señales con claridad, lo que deriva en epasticidad.

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Es una organización sin ánimo de lucro que busca ayudar a las personas con ELA en España. Se

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Es una organización sin ánimo de lucro que busca ayudar a las personas con ELA en España. Se creó gracias a un grupo de amigos y familiares, apoyados por el científico Stephen Hawking, en 1990, y desde entonces apoyan a pacientes y sus familias en todo el país. adELA es la asociación más antigua y con más experiencia en este ámbito. Han recibido reconocimientos importantes, como ser declarados de Utilidad Pública en 1997 y tener a la Reina Doña Sofía como presidenta de Honor desde el año 2000. Actualmente, la Reina Doña Letizia ocupa este cargo. También son miembros fundadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Es una organización sin ánimo de lucro que busca ayudar a las personas con ELA en España. Se creó gracias a un grupo de amigos y familiares, apoyados por el científico Stephen Hawking, en 1990, y desde entonces apoyan a pacientes y sus familias en todo el país. adELA es la asociación más antigua y con más experiencia en este ámbito. Han recibido reconocimientos importantes, como ser declarados de Utilidad Pública en 1997 y tener a la Reina Doña Sofía como presidenta de Honor desde el año 2000. Actualmente, la Reina Doña Letizia ocupa este cargo. También son miembros fundadores de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA.

Mar: Cuando ya no pueden hablar, utilizamos sistemas de comunicación alternativa. El último órgano que suele funcionar es el ojo, así que mediante el seguimiento de la pupila en una pantalla, pueden escribir y el dispositivo reproduce el sonido. Esto les permite seguir conectados al mundo (WhatsApp, Internet). Además, prestamos material de manera gratuita: sillas de ruedas, camas articuladas, grúas, etc. El equipo completo para un paciente puede costar entre 20.000 y 22.000 €, algo inasumible para muchas familias. 5. El problema de la financiación y el sistema público Mar: El sistema público de salud apenas cubre estos tratamientos. La fisioterapia, por ejemplo, está concebida para la rehabilitación (donde hay mejora), pero como en la ELA el paciente no se recupera, el sistema no la considera necesaria.

• Coste anual por paciente: Entre 40.000 y 110.000 €.
• Cobertura pública: Apenas el 10% del coste.
• Financiación de AdELA: Solo el 30% proviene de administraciones públicas; el 70% restante son donativos privados, socios y empresas.

6. Investigación y esperanza de vida Mar: La esperanza media de vida es de 3 a 5 años, aunque hay casos de 10 o 15 años. La industria farmacéutica no investiga mucho porque, al ser pocos pacientes y morir rápido, no somos rentables. Prefieren pacientes crónicos que consuman medicación durante décadas. Sin embargo, hay un rayo de esperanza: en la ELA familiar (10% de los casos), se ha logrado un tratamiento que frena el avance en un pequeño porcentaje de pacientes. 7. Una historia impactante Mar: Recuerdo a un enfermo en fase avanzada cuya familia quería vender su casa de vacaciones para pagar los cuidados. Él se negó rotundamente. Dijo que, con suerte, eso solo le alargaría la vida dos años más, y prefería morir para que su familia pudiera seguir disfrutando de esa casa. Es muy triste que haya gente que elija morir para no arruinar a sus familias.

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Transcripción de la Entrevista sobre la ELA Participantes:

• Ana: Entrevistadora.
• Mar García: Directora de la Asociación AdELA.

1. Definición y síntomas de la ELA Ana: ¿Cómo explicaría qué es la ELA para alguien que no la conoce? Mar: La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy no tiene tratamiento ni cura. Se debe a que la motoneurona en el cerebro deja de funcionar; esta es la encargada de mandar impulsos a todo el cuerpo. Al fallar, el paciente pierde la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar, llegando a la inmovilidad total. Lo más cruel es que sus sentidos y mente permanecen intactos hasta el último día; es como vivir encerrado en una cárcel en tu propio cuerpo. 2. Impacto social y familiar Ana: ¿Qué impacto tiene la ELA en la sociedad, más allá de los pacientes? Mar: El entorno familiar es el más afectado. Al volverse físicamente dependiente para todo (aseo, alimentación, movilidad), genera una gran frustración y tristeza en los cuidadores al ver cómo la persona que quieren se va apagando sin poder hacer nada. 3. Labor de la Asociación AdELA Ana: ¿Qué objetivo tiene la fundación? Mar: Nuestra función es acompañar y ayudar. Cuando llega el diagnóstico, que es un "shock" tremendo, hacemos una labor de acogida psicológica y emocional. Pero además, proporcionamos tratamientos para mejorar su calidad de vida:

• Fisioterapia especializada: Para mantener la movilidad.
• Fisioterapia respiratoria: Crucial para ayudarles a expulsar flemas, ya que muchos fallecen por asfixia.
• Logopedia: Ayuda a mantener la comunicación y enseña ejercicios para tragar y comer de forma autónoma durante más tiempo.

4. Tecnología y ayudas técnicas Mar: Cuando ya no pueden hablar, utilizamos sistemas de comunicación alternativa. El último órgano que suele funcionar es el ojo, así que mediante el seguimiento de la pupila en una pantalla, pueden escribir y el dispositivo reproduce el sonido. Esto les permite seguir conectados al mundo (WhatsApp, Internet). Además, prestamos material de manera gratuita: sillas de ruedas, camas articuladas, grúas, etc. El equipo completo para un paciente puede costar entre 20.000 y 22.000 €, algo inasumible para muchas familias. 5. El problema de la financiación y el sistema público Mar: El sistema público de salud apenas cubre estos tratamientos. La fisioterapia, por ejemplo, está concebida para la rehabilitación (donde hay mejora), pero como en la ELA el paciente no se recupera, el sistema no la considera necesaria.

• Coste anual por paciente: Entre 40.000 y 110.000 €.
• Cobertura pública: Apenas el 10% del coste.
• Financiación de AdELA: Solo el 30% proviene de administraciones públicas; el 70% restante son donativos privados, socios y empresas.

6. Investigación y esperanza de vida Mar: La esperanza media de vida es de 3 a 5 años, aunque hay casos de 10 o 15 años. La industria farmacéutica no investiga mucho porque, al ser pocos pacientes y morir rápido, no somos rentables. Prefieren pacientes crónicos que consuman medicación durante décadas. Sin embargo, hay un rayo de esperanza: en la ELA familiar (10% de los casos), se ha logrado un tratamiento que frena el avance en un pequeño porcentaje de pacientes. 7. Una historia impactante Mar: Recuerdo a un enfermo en fase avanzada cuya familia quería vender su casa de vacaciones para pagar los cuidados. Él se negó rotundamente. Dijo que, con suerte, eso solo le alargaría la vida dos años más, y prefería morir para que su familia pudiera seguir disfrutando de esa casa. Es muy triste que haya gente que elija morir para no arruinar a sus familias.

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Una presentación genial…

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Lo más destacable de su trayectoria deportiva son

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¿Qué ha significado el deporte para ti a lo largo de tu vida? “El deporte siempre fue mi pasión, toda mi vida siempre se enfocó a este. Fui un atleta de cierto nivel” Desde que tiene ELA, ¿qué cosas importantes han cambiado para ti? “Una enfermedad como la ELA da un vuelco a tu vida y a la vida de los que conviven contigo. Yo soy una persona absolutamente dependiente para todo, no pudiendo estar solo ni un segundo, así que imagínate.” ¿Qué te gustaría que la gente supiera o entendiera mejor sobre la ELA? “Yo era maestro y todos los martes doy charlas por colegios e institutos asturianos. Hace 11 años y medio la ELA era una gran desconocida, hoy gracias a acciones como la mía y por supuesto la de otros muchos compañeros la ELA es estudiada y despierta el interés de jóvenes como tú. Todo este conocimiento, ha despertado también el interés de los investigadores y de ahí depende nuestro futuro.” ¿Cómo te hace sentir correr o participar en carreras?..... “Poder vivir a estas alturas el ambiente de las carreras desde fuera es algo increíble para mí, aunque sea en mi silla y ayudado de los demás ” ¿Te gustó grabar “El sueño de Capitán”? “Me encantó. Como digo al final del mismo; fines de semana como ese son regalos que la vida me tenía reservados.” ¿Consideras que dentro de todo lo malo en tu enfermedad hay algo positivo? “Por supuesto. La enfermedad me ha convertido en una mejor persona y por otra parte las vivencias y el cariño recibido es algo difícil de imaginar.”

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Estoy muy agradecida de poder haber hablado con ambos, incluso de conocerles en persona, y la oportunidad que el proyecto me ha dado para conocer a gente así es... Simplemente genial.

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