Memoria EME 2025

Memoria 2025

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Esclerosis Múltiple España- Memoria 2025

Esclerosis Múltiple en España.

Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.

La campaña de sensibilización, con el Día Mundial, bajo el lema Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento, junto con nuestra participación en ECTRIMS 2025, celebrado en Barcelona, ha supuesto una gran notoriedad nacional e internacional para Esclerosis Múltiple España. Además, culminó con nuestra colaboración con grupo Mediaset España en la campaña “12 Meses, 12 Causas” en el que abanderó durante el mes de diciembre, como causa social, la Esclerosis Múltiple, con el fin de concienciar sobre la misma. Por otro lado, cada año es un reto mayor encontrar financiación para desarrollar todo el trabajo que nos gustaría, lo que nos lleva a explorar nuevas vías para conseguir fondos suficientes que nos permitan un marco más estable para mejorar la calidad de vida de la comunidad de personas que conviven con la Esclerosis Múltiple. Desde aquí, más que nunca, agradecemos a todas las personas, organizaciones, instituciones y empresas que, de una manera u otra, apoyáis nuestra causa. En nombre de toda la Junta Directiva, agradecer el trabajo de todo el equipo de Esclerosis Múltiple España, sin todos ellos, Diego, Sabinne, Ana, Sandra, Gustavo, Mati y Beatriz, sería imposible cumplir nuestras metas.

Escribir la introducción de la memoria es siempre un acto de reflexión y de síntesis: hay muchas cosas que destacar en 2025. Me gustaría resaltar el clima de colaboración al que se ha llegado con y para las entidades, uno de nuestros objetivos estratégicos, más allá de Link EM. Junto con LinkEM, que es nuestro tradicional encuentro anual para tratar temas de interés prioritario para nuestro movimiento asociativo, y que llevó el título «De la experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple a la evidencia social, científica y sanitaria», hemos desarrollado proyectos de enorme interés, como el “Protocolo unificado de Neurorrehabilitación” (Proyecto NeuroEM) y el "Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España" (EM-VAL). En el Encuentro Científico M1 acercamos la investigación a los donantes con el Proyecto M1 en tres ciudades diferentes, para que comprobaran de primera mano el trabajo de los científicos en la tarea de descifrar las incógnitas y los retos de la Esclerosis Múltiple. En esta área estratégica de Esclerosis Múltiple España, la de impulsar la investigación, me gustaría subrayar la importancia del papel de la neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. En este sentido, hemos abierto las puertas a la financiación de nuevos proyectos en este ámbito, gracias al premio otorgado por Ibercaja, en el que nuestras entidades miembros tienen mucho que aportar y que ha alumbrado el Proyecto M1 | Wellbeing.

Ana Torredemer.Presidenta de EME.

La Esclerosis Múltiple impacta en las personas con EM y en sus familias. En España se estima que hay más de 58.500 personas que conviven con la EM. Cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, crónica, neurodegenerativa del sistema nervioso central. Es más frecuente entre mujeres de 20 a 40 años. Algunos síntomas que provoca son la fatiga, problemas de visión, habla, movilidad, problemas en la marcha, entre otros. Es la segunda causa de discapacidad entre jóvenes y en la actualidad no tiene cura.

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2021 ha sido un año de avance y de innovación en la digitalización de la atención tras la pandemia por COVID 19, que se suman a sus hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME.

Índice

Campañas de sensibilización social

Esclerosis Múltiple España

Ejerciendo nuestros derechos

Una organización ética y transparente

Las personas con EM y la sociedad

Fortalecimiento asociativo y participación activa

Asociaciones y fundaciones miembros

13 años impulsando la investigación de la EM progresiva

Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública.

Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.

• Fue creada en 1996
• Representa a 11.000 personas afectadas por EM
• Es una organización de 37 asociaciones y fundaciones:

Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.

• Fue creada en 1996
• Representa a 11.000 personas afectadas por EM
• Es una organización de 37 asociaciones y fundaciones:

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Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2025

• 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.

• En ellas trabajan 300 profesionales especializados.

Misión y visión

Misión y visión

VISIÓN

→ Que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida

(entendiendo por calidad de vida bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social), así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajaremos decididamente.

→ Liderar el movimiento de la EM en España

como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con EM y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.

MISIÓN

Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Una organización ética y transparente

Los ingresos obtenidos han ascendido a un total de 642.012 €

Ingresos 2025

Trabajamos de manera continua bajo un código ético y somos una organización acreditada con el sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza”.

Gastos 2025

Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.

Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 642.012 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2025 representaron un 21% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.

Misión y visión

Misión y visión

Misión y visión

Misión y visión

Ingresos 2025

Otros ingresos 1% 6.219€

Subvenciones Públicas 24% 157.687 €

Cuotas de entidades miembros 3% 16.550€

Subvenciones Públicas 24% 157.687 €

Colaboración entidades privadas 22% 138.999 €

Donaciones particulares 50% 322.557 €

Misión y visión

Total ingresos 2025: 642.012 €

Gastos 2025

Ayudas a la investigación (Proyecto M1) 21% 136.000 €

Subvenciones Públicas 24% 157.687 €

Personal 33% 212.850 €

Amortización y gastos financieros 1% 2.251 €

Actividad 45% 290.911 €

Misión y visión

Total gastos 2025: 642.012 €

Comités consultivos

NEUROLOGÍA + PERSONAS CON EM + CIENCIA

Consulta quiénes pertenecen al Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España, compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple

Consulta quiénes son los más de 50 miembros del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España

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Misión y visión

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Índice

Las personas con EM y la sociedad

EME cuenta con más de miles seguidores en redes sociales

¡Entre las primeras sobre EM en Europa! ¡Más de 144.041 seguidores en 2025!

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La página web www.esclerosismultiple.com es referente en información sobre Esclerosis Múltiple en lengua hispana

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Esclerosis Múltiple España lleva 30 años informando sobre:

• La actualidad más relevante en Esclerosis Múltiple
• La gestión de la EM
• La calidad de vida y hábitos saludables
• Los avances más importantes en investigación médica y sociosanitaria

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sobre actividad física y otros hábitos saludables que benefician la calidad de vida de las personas con EM.

Misión y visión

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Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Campañas de sensibilización social

18 de diciembre

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

6 de julio

Mójate por la Esclerosis Múltiple

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

30 de mayo

Esclerosis Múltiple España, informa a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia política, social y sanitaria. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.

Esclerosis Múltiple España agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores Roche, Sanofi, Sandoz, Novartis, Neurapxharm, Almirall, Viatris, Merz, Juvise, Merck). Mención especial a Mediaset, Atresmedia, organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

30 de mayo Lema: ‘Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento’

Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple las personas con Esclerosis Múltiple pedimos reducir los tiempos de detección de la enfermedad para comenzar su tratamiento cuanto antes, y mejorar el pronóstico.

Misión y visión

#MiDiagnósticodeEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple Interacciones totales en RRSS: 1.212.990

Mójate por la EM

Aquellos que no lograron acercarse a un punto ‘Mójate’, también pudieron participar a distancia jugado a la “ruleta de retos” en mojateporlaem.org y “mojándose” según el reto que tocase. Cientos de personas han compartido su foto o vídeo mojándose y usando el hashtag #Mójate2025.

Con agradecimiento a Novartis y a la Fundación Once

Misión y visión

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Durante el mes de diciembre y como antesala del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España que se conmemora el 18 de diciembre, Mediaset España estrenó la campaña de la iniciativa solidaria “12 Meses, 12 Causas” a favor de la Esclerosis Múltiple. Colaboramos con ellos en la elaboración y diseño de la misma. Con los testimonios de cuatro personas con Esclerosis Múltiple, la presentadora y periodista Isabel Jiménez, embajadora de esta iniciativa, compartió un mensaje de la necesidad de apoyar la investigación y un diagnóstico precoz y preciso, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias: “Hay que investigar, investigar, investigar. Es la única manera de mejorar su día a día, que la progresión no sea tan rápida y que, incluso, se consigan mejorar los tiempos de diagnóstico”. Tuvimos un alcance de 203 impactos en medios de comunicación.

Un llamamiento urgente a un abordaje equitativo y multidisciplinar

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España reivindica la garantía de un diagnóstico precoz y preciso, una rehabilitación accesible y una valoración de la discapacidad justa y homogénea.

Misión y visión

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Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

12 años impulsando la investigación de la EM progresiva

El Proyecto M1

Es una iniciativa de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan fundamentalmente a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.893.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.

Más sobre el Proyecto M1

Misión y visión

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Misión y visión

Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2025

Desde Esclerosis Múltiple España queremos mandar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, familiares y organizaciones que, cada año, hacéis posible que podamos cumplir este compromiso adquirido para impulsar la mejor investigación nacional e internacional de Esclerosis Múltiple. Gracias a vuestro apoyo, seguimos avanzando hacia un futuro libre de Esclerosis Múltiple. Esclerosis Múltiple donó 180.000€ gracias a su colaboración con la Red española de Esclerosis Múltiple (140.000€) a través de la Convocatoria anual de Ayudas a la Investigación en sus tres categorías y colaboró también con la Alianza Internacional Progresiva a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.con 40.000€). CONVOCATORIA PROYECTOS DE EXCELENCIA MARIA JOSÉ CARRASCO: 50.000€ destinados a un proyecto seleccionado a través de la convocatoria de Proyectos de excelencia de Mº José Carrasco Motos:

• Dra. Sara Llifriu, neuróloga de la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Clínic de Barcelona. «Estudio del impacto de la estimulación cervical transcutánea para la mejora de la movilidad de las manos en pacientes con EM fundamentalmente en las formas progresivas, a través de resonancia magnética avanzada«

CONVOCATORIA ORDINARIA: Los Proyectos ganadores con una dotación económica de 30.000€ cada uno fueron:

• Proyecto 1: Dr. Manuel Comabella, director del laboratorio de Neuroinmunología Clínica y especialista en Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron (HUVH): «El inflamasoma NLRP3 como diana terapéutica en pacientes con formas progresivas de Esclerosis Múltiple.«
• Proyecto 2: Dra. Cristina González Mingot, neuróloga en el HUAV y profesora asociada de la Universidad de Lleida. «Perfil lipidómico plasmático pronóstico de la progresión de la discapacidad en Esclerosis Múltiple (PROLIMS)«

CONVOCATORIA ORDINARIA PROYECTO EMERGENTE: 30.000€ para un proyecto de jóvenes investigadores:

• Dr. Stefano Ruberto, adjunto del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. Fundación de Investigación Clínico San Carlos y Personal Investigador Clínico Asociado del IRYCIS. «Estudio de los polimorfismos, expresión, y respuesta humoral de HERV-W en formas progresivas de la Esclerosis Múltiple«

Misión y visión

El #ENCUENTROM1 2025

En el año 2025 se celebraron 3 Encuentros Científicos M1.En el 2025 se celebraron 3 Encuentros Científicos M1, en Barcelona, Madrid y Sevilla. entre investigadores y personas con Esclerosis Múltiple. Dejó un importante mensaje de esperanza para las personas con Esclerosis Múltiple. Tanto la Dra. Luisa María Villar, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, como el Dr. Xavier Montalban, jefe de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y director del Cemcat, coincidieron en un pronóstico muy positivo en relación con el avance en el tratamiento de la enfermedad: el próximo paso, antes de diez años, será tener la enfermedad ‘controlada’ en la gran mayoría de los casos.

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Misión y visión

PROYECTO M1 WELLBEING. IBERCAJA

Gracias a «Tu Dinero Con Corazón» de Ibercaja, Esclerosis Múltiple España comenzó a desarrollar el Proyecto M1 Wellbeing, que forma parte del Proyecto M1. Esta nueva área científica tiene por objetivo impulsar la investigación como herramienta clave frente a la Esclerosis Múltiple, y estará centrada en el bienestar físico, emocional, cognitivo y social, como parte esencial del tratamiento, promoviendo proyectos de investigación en neurorrehabilitación que mejoren la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Será lanzada durante el año 2026.

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EMDATA, la plataforma inteligente de datos de pacientes de Esclerosis Múltiple en España cuenta ahora con un prototipo en desarrollo de IA

Objetivo: EMDATA +IA es un data lake que muestra la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en España, tanto desde la perspectiva de datos oficiales de la base BDCAP de atención primaria como de datos de participación activa, que permite mostrar la realidad de los pacientes desde la perspectiva de los pacientes. Este año hemos dado un paso más allá, y hemos puesto en valor los Desafíos y Retos de los cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple, y hemos trabajo en una prueba de concepto para insertar la Inteligencia Artificial, en el Data Lake de EMDATA que requerirá en un futuro de un desarrollo más complejo.

En 2025 se presentó 1 nuevo informe:

+ Datos de participación activa: • Desafíos y necesidades que enfrentan los/las cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple: Este informe muestra los resultados relativos al proyecto “Desafíos y necesidades que enfrentan los/las cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España entre los meses de enero y septiembre de 2025. En el cuestionario, dirigido a cuidadores/as de personas con Esclerosis Múltiple (EM) residentes en España, participaron 189 personas. El objetivo de este estudio es conocer la situación emocional, social y económica que implica este rol, así como como los apoyos estructurales y reconocimiento institucional en el contexto actual, y los retos asociados en el ámbito de cuidados.

Misión y visión

Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Misión y visión

Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Ejerciendo la defensa de nuestros derechos para la incidencia política

Si tienes Esclerosis Múltiple:

Misión y visión

Misión y visión

Esclerosis Múltiple España se ocupó de estas cuestiones, prioritarias en 2025:

Servicio de asesoría jurídica especializada

Buzón de incidencias y asesoría jurídica

Proyecto MomEMtum

Proyecto MomEMtum “Esclerosis Múltiple y progresión de la discapacidad: retos, oportunidades y propuestas de acción para un abordaje óptimo”

Participamos en el documento del proyecto MomEMtum. Expertos, asociaciones de pacientes y representantes institucionales debatieron en el Congreso de los Diputados acerca de la progresión silenciosa de la Esclerosis Múltiple. Beatriz Martínez, directora de EME, participó en la mesa de debate “La progresión de la discapacidad en los pacientes con Esclerosis Múltiple, necesidades no cubiertas y áreas de mejora”.

Misión y visión

Buzón de incidencias y asesoría jurídica

Creación de un buzón de incidencias. El objetivo que persigue es recoger las incidencias reportadas, realizar un seguimiento, y detectar áreas de actuación urgente. En 2025 se recogieron 61 incidencias de personas afectadas sobre diferentes temáticas relacionadas con los derechos de las personas con EM (Empleo, ayudas públicas, servicios y prestaciones sociales, estudios/formación, atención médica, tratamiento farmacológico, tratamiento rehabilitador, atención en salud mental, cuidados, seguros, otras incidencias)

Misión y visión

Servicio de Asesoría Jurídica especializada

EME pone a disposición de sus entidades miembros desde hace años un departamento de Asesoría Jurídica con José Mª Ramos, voluntario licenciado en derecho que vive con Esclerosis Múltiple, al frente. Este año 2025 celebramos su 15 aniversario con nosotros.

Después del diagnóstico, la vida continúa, con incertidumbre, pero sigue su curso. La defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, ayuda a hacer más llevadero el camino

José Mª Ramos.

Misión y visión

Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Fortalecimiento asociativo y participación activa

Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2025

«De la experiencia de los síntomas de la Esclerosis Múltiple a la evidencia social, científica y sanitaria»

En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos el X Aniversario y el ECTRIMS 2025, celebrado en Barcelona y acudimos al Patient Community Day.

Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España

Misión y visión

Misión y visión

Misión y visión

Plan nacional del voluntariado

Misión y visión

Investigaciones sociosanitarias de participación activa

Proyecto NeuroEM

Misión y visión

Misión y visión

Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España

Elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia. El objetivo es reflejar la complejidad real y las expectativas de las personas con discapacidad en España, con especial hincapié en las que conviven con la Esclerosis Múltiple.

Misión y visión

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Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Plan Nacional de Voluntariado

Una hoja de ruta estratégica para fortalecer, profesionalizar y unificar la gestión de esta labor en las entidades miembros de EME. Se trata de una iniciativa que surge como una respuesta para dotar a toda nuestra red de las herramientas, formación y estructuras necesarias para profesionalizar la gestión del voluntariado, incrementar su impacto y asegurar su sostenibilidad, siempre bajo los principios de accesibilidad universal y equidad.

Misión y visión

Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Proyecto NeuroEM’

Con la colaboración de la Fundación Weber, presentamos el Proyecto NeuroEM, una propuesta que establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. La iniciativa, en la que han participado representantes designados por la Sociedad Española de Neuro-Rehabilitación (SENR), de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y de la Sociedad Española de Neurología (SEN), surge tras un extenso proceso de trabajo colaborativo encaminado a homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.

Misión y visión

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Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Encuentro Formativo Link EM : 10º Aniversario

Se celebró los días 25 y 26 de septiembre en Madrid. Este evento estaba dirigido principalmente a profesionales de la atención y apoyo a personas con EM y fue organizado por Esclerosis Múltiple España. Principales objetivos:

• Facilitar el intercambio de experiencias y conocimientos entre profesionales.
• Fomentar el debate en torno a la Esclerosis Múltiple y sus desafíos actuales.
• Generar sinergias entre las asociaciones y fundaciones miembros de EME.

El evento incluyó ponencias de expertos, mesas de debate, talleres prácticos y espacios de networking para promover el aprendizaje y la colaboración entre profesionales del sector. Con este enfoque, EME busca garantizar una formación accesible, de calidad y adaptada a las necesidades de los y las profesionales que trabajan con personas con Esclerosis Múltiple. En esta ocasión la cita se desarrollaba en paralelo al congreso internacional ECTRIMS, que además tuvo como epílogo en la tarde del viernes la asistencia de todos los asistentes del Link EM al Patient Community Day, del que Esclerosis Múltiple España ha ejercido el papel de socio colaborador. Se celebró una Mesa redonda, donde participaron profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM. Entre ellas, Anna Revilla, coordinadora de entidades y participación comunitaria en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), Isabel Jiménez, creadora de contenido en redes @elordenelemental, el Dr. Roger Meza, Noelia López, enfermera del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, y Federica Balzani de la Asociación italiana de Esclerosis Múltiple, junto al profesor Giampaolo Brichetto, presidente de RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) y coordinador nacional en investigación de los centros de Rehabilitación de la Fundación italiana (FISM). Intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.

Tras la mesa redonda se desarrollaron grupos de trabajo enfocados a poner en valor el trabajo y el acompañamiento del paciente en el momento del diagnóstico, que se desarrolla desde las entidades. Uno de ellos se centró en la atención social de las personas con Esclerosis Múltiple en las comunidades autónomas. Con la participación del Dr. Manuel Hernández y Olga García del observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia, Sònia Maymó, directora asistencial en la FEM (Cataluña) y María Martín, trabajadora social en ADEMTO (Toledo), en este grupo se mostró un completo estudio de la evaluación de la normativa de valoración de la discapacidad, así como las experiencias en este campo en Cataluña y Castilla-La Mancha.

En el segundo, Laura García. fisioterapeuta y subdirectora en la FEMM (Madrid) y Tamara Gracia, fisioterapeuta y directora asistencial del servicio de atención y promoción de la autonomía personal en AEMIF (Ibiza y Formentera), abordaron en una clase magistral el abordaje de los síntomas de la Esclerosis Múltiple desde la rehabilitación especializada.

El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es crucial para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. En el año 2025, Link EM cumplió 10 años.

Cuidadores de personas con EM: “Desafíos y necesidades que enfrentan los/las cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple”.

El objetivo de esta encuesta ha sido analizar la situación y las necesidades de las personas que cuidan a personas con Esclerosis Múltiple (EM) en España, teniendo en cuenta el impacto emocional, social, laboral y económico de su labor, así como los apoyos necesarios para mejorar su bienestar y reconocimiento. Para hacer este informe se ha usado como referencia el dato de la Encuesta IMSS (Impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple), según el cual un 11% de personas con Esclerosis Múltiple declara contar con un cuidador. La muestra (n) de 189 encuestas válidas obtenida ha permitido realizar un estudio exploratorio, con un margen de error muestral de ±7 % para nivel de confianza del 95%.

Cuidadores de personas con EM:

• El cuidado recae casi exclusivamente en la familia directa y suele ser de larga duración
• Predomina el cuidado en formas progresivas de EM y una dedicación diaria intensa
• Casi 4 de cada 5 enfrenta síntomas de malestar emocional, y la mayoría sin apoyo psicológico
• Cerca de la mitad experimenta algún tipo de cambio en su situación laboral
• 3 de cada 4 considera insuficiente el reconocimiento de los cuidadores en las políticas

Misión y visión

Este proyecto ha sido posible gracias a la cofinanciación proporcionada por dos subvenciones distintas. Estas ayudas, provenientes de la Agenda 2030 y por la convocatoria estatal del IRPF, han permitido la creación y desarrollo de este informe. Esta colaboración entre ambas entidades financiadoras ha sido fundamental para su realización, asegurando así su disponibilidad y beneficio para nuestras personas beneficiarias.

Guía de maternidad Y EM:

• La planificación familiar es muy importante, considerando la situación personal de la mujer, el estado de la enfermedad y el tratamiento farmacológico.
• La Esclerosis Múltiple no reduce la fertilidad ni influye directamente en los resultados del embarazo en la mayoría de los casos.
• Cuando la concepción natural no es viable o existe un riesgo elevado de infertilidad, las personas con EM pueden beneficiarse de diversas técnicas de reproducción asistida, sin que esto impacte negativamente en la evolución de la enfermedad.
• La EM no afecta al embarazo ni al desarrollo fetal.

“Guía de maternidad y Esclerosis Múltiple. Protocolo integral de abordaje de la maternidad en mujeres con EM” es una publicación de Esclerosis Múltiple España elaborada con la colaboración de la Dra. Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del CSUR de Esclerosis Múltiple del Hospital Ramón y Cajal e investigadora del IRyCIS.

Misión y visión

Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

ECTRIMS 2025

Esclerosis Múltiple España participó en el Patient Community Day, celebrado en Barcelona en septiembre durante el congreso anual de ECTRIMS. Bajo el lema «ninguna investigación sobre nosotros sin nosotros”, tres personas con Esclerosis Múltiple y una persona con NMOSD, reclamaron con sus propias experiencias la necesidad de involucrar a los pacientes. La inclusión activa de la voz de los pacientes en la investigación fue la clave del panel de pacientes.

En este debate intervino Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, quien en su intervención destacó el hecho de que

tenemos que aumentar la cantidad de recursos para alentar a los investigadores a que continúen su labor. Abramos las puertas al conocimiento y aseguremos que la innovación sea de toda la comunidad.

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Misión y visión

Esclerosis Múltiple España

Ética y transparencia

Campañas de sensibilización

EME y sociedad

Investigación

Nuestros derechos

Fortalecimiento asociativo

Entidades miembros

Índice

Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti

En la Asamblea se presentaron las principales líneas y actividades del Plan Operativo.

La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial

EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.

En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.

Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor. Con agradecimiento a la Administración Pública que ha contribuido a la financiación de la estructura de Esclerosis Múltiple España

Misión y visión

La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial

Un 90% de las entidades miembros de EM realizan una labor esencial en la atención social y rehabilitación de personas con EM.

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