V2025
La plateforme de coordination des maladies rares
Réunion et Mayotte
Découvrir la plateforme
la FAQ des maladies rares
la FAQ sur la génétiques
Sommaire
Découvrez les missions de la plateforme, ses actions phares et les projets qui structurent la dynamique maladies rares à La Réunion et à Mayotte.
Les missions de la plateforme
Présentation de la plateforme
Les projets de la plateforme
L'équipe de la plateforme
Le collectif maladies rares océan indien
Les réseaux sociaux de la plateforme
Nous contacter
Présentation de la plateforme
Afin de garantir un accompagnement plus fluide et plus proche des réalités de terrain pour les personnes atteintes de maladies rares, deux dispositifs ont été déployés sur le territoire national suite au PNMR 3 : les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et les Plateformes de Coordination d’Outre-Mer (PCOM). Les PEMR et les PCOM partagent une même vocation : renforcer la coordination des soins et des acteurs pour mieux accompagner les personnes vivant avec une maladie rare, tout en s’adaptant aux spécificités locales. Déployées progressivement en région et dans l’Hexagone pour les PEMR, et dans les territoires ultramarins pour les PCOM, ces structures de proximité facilitent l’accès à l’information, à l’expertise et aux ressources, en lien avec les FSMR, CRMR, CCMR et CRC. La plateforme de coordination RE-MA-RARES (Réunion - Mayotte - Maladies Rares) est portée par le CHU de La Réunion depuis 2020.
Mais c'est quoi une maladie rare ?
Les centres experts de la Réunion
Visiter notre site internet
Les missions de la plateforme
Cinq missions pour mieux accompagner les parcours maladies rares à La Réunion et à Mayotte
Information
Orientation
Coordination
La plateforme RE-MA-RARES accompagne le développement d’un réseau territorial dédié aux maladies rares à La Réunion et à Mayotte. Ses missions s’articulent autour de cinq axes : coordonner, orienter, informer, sensibiliser et former.
Sensibilisation
Formation
Les maladies rares à La Réunion : qui prend en charge quoi ?
Clique sur une zone du corps pour découvrir les centres spécialisés à La Réunion.
À La Réunion, 60 centres spécialisés assurent le suivi des patients atteints de maladies rares. Clique sur une zone du corps pour découvrir les équipes qui y correspondent.
Voir tous les centres
Les grands projets de la Plateforme
Des actions concrètes pour rendre visibles les maladies rares, renforcer les parcours et mobiliser le territoire.
2026
2026
2025–2026
2024
2023
Journée internationale des maladies rares
WeRARES les webinaires patients
Emission vitale sur Réunion 1ére
La Diagonale des CHU
“Nout’ tout in parol
Les projets présentés ici constituent quelques exemples d’actions structurantes portées ou accompagnées par RE-MA-RARES pour rendre visibles les maladies rares et renforcer la dynamique territoriale à La Réunion et à Mayotte.
Restons connectés !
Suivez la plateforme sur nos différents canaux pour rester informé.
La plateforme développe plusieurs espaces d’information pour rendre les maladies rares plus visibles et faciliter l’accès aux ressources utiles. Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux, notre site internet, notre chaîne YouTube, nos webinaires et bientôt notre podcast. Ces supports permettent de suivre nos actualités, découvrir les centres experts, relayer les événements du territoire et accéder à des contenus fiables pour les patients, les familles et les professionnels.
Le collectif maladies rares
Océan indien
Découvrez la page facebook du collectif
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien est une association loi 1901 créée pour soutenir les projets en faveur des personnes concernées par une maladie rare à La Réunion et à Mayotte. Elle permet de porter plus facilement des actions de terrain, d’accompagner les porteurs de projets et de lancer des appels à projets au bénéfice des centres experts et des associations. Son fonctionnement repose principalement sur la solidarité, avec près de 90 % de ses ressources issues de la vente des dossards solidaires du Grand Raid. Grâce à cet engagement collectif, chaque coureur, chaque partenaire et chaque donateur contribue directement à rendre les maladies rares plus visibles. L’association devient ainsi un outil souple, humain et concret pour transformer l’élan solidaire en projets utiles aux patients et aux familles.
Exemples de projets financés
Le bilan 2025
Adhérer à l'association
L'équipe de la plateforme
Pôle développement
Pôle psychosocial
Marco BERARDI
Florence LAMAURT
Yohan MAUVE
Kelly VIEITES
Valentine BOISTAULT
Aimée TALAVA
Imelda VIENNE
Médecin coordinateur
Chargé de mission
Chargé de mission
Psychologue
Psychologue
Assistante sociale
Assistante sociale
Pôle recherche
Julie SERVEL
Perrine BACH
Samuel NCHARE
Romain GONTHIER
Julie PAYET
Laurina HOAREAU
Thomas SANDAYE
Attachée de recherche
Attachée de recherche
Attaché de recherche
Attachée de recherche
Attachée de recherche
Attaché de recherche
Attaché de recherche
Nous contacter
La plateforme RE-MA-RARES est le guichet unique maladies rares pour La Réunion et Mayotte.
remarares@chu-reunion.fr
(+262) 02.62.35.97.36
Dans l’émission Vitale, diffusée sur Réunion La 1ère, la plateforme a présenté les enjeux de la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare à La Réunion. Cette intervention a permis de mieux faire connaître les parcours, les ressources disponibles et le rôle de la plateforme dans l’orientation et la coordination des acteurs du territoire.
Formation
La plateforme développe des ressources de formation et d’échange pour mieux comprendre les maladies rares et faciliter les parcours. Elle s’adresse à la fois aux patients, aux proches et aux professionnels, à travers des webinaires, supports pédagogiques et contenus accessibles sur les enjeux médicaux, sociaux, psychologiques, éthiques et organisationnels.
- Former,
- Outiller,
- Partager les connaissances
- Soutenir les pratiques professionnelles.
🧠 TÊTE / CERVEAU / SYSTÈME NERVEUX
Neurogénétique et maladies génétiques rares du SN (BRAIN-TEAM) Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (BRAIN-TEAM) Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (BRAIN-TEAM) Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (BRAIN-TEAM) Stéréotypies motrices rares (BRAIN-TEAM) Épilepsies rares (DéfiScience) Maladies rares à expression psychiatrique (DéfiScience) Anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires (FAVA-Multi) Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (NeuroSphinx)
Orientation
Face à une maladie rare, il peut être difficile de savoir vers qui se tourner. La plateforme accompagne les patients, les familles et les professionnels dans l’identification des bons interlocuteurs. Elle aide à repérer les centres experts, les consultations spécialisées, les associations, les dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles sur le territoire ou au niveau national. Cette mission vise à réduire les ruptures de parcours et à faciliter l’accès aux bonnes ressources, au bon moment.
- aider à trouver le bon contact,
- orienter vers le bon service
- rendre le parcours plus lisible.
Pathologies rares de l'insulino-sécrétion (FIRENDO — CRMR) Dyslipidémies rares (FIRENDO) Maladies endocriniennes rares de la croissance (FIRENDO) Maladies rares de la surrénale (FIRENDO) Maladies rares de la thyroïde (FIRENDO) Maladies rares de l'hypophyse (FIRENDO)
⚗️ ENDOCRINOLOGIE / MÉTABOLISME
Anomalies de développement et syndromes malformatifs (AnDDI-Rares — CRMR) Maladies rénales rares (ORKiD — CRMR) Maladies neuromusculaires (Filnemus — CRMR) Maladies hémorragiques rares (MHEMO — CRC) Maladies hémorragiques constitutionnelles (MaRIH)
🧬 GÉNÉTIQUE / DÉVELOPPEMENT (transversal)
Malformations ano-rectales et pelviennes rares (NeuroSphinx) Malformations rares des voies urinaires (NeuroSphinx) Maladies rares du développement génital (FIRENDO)
PELVIS / UROLOGIE / GYNÉCOLOGIE
Sensibilisation
Les maladies rares restent encore trop peu connues. Pourtant, elles concernent de nombreuses personnes et peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne, familiale, scolaire, professionnelle et sociale. La plateforme mène des actions de sensibilisation pour mieux faire connaître les maladies rares, leurs réalités et les difficultés rencontrées par les patients et leurs proches. Elle contribue également à lutter contre l’errance diagnostique, en encourageant une meilleure reconnaissance des signes d’alerte et une orientation plus précoce vers les ressources adaptées.
- Faire connaître,
- Rendre visibles les parcours,
- Déconstruire les idées reçues
- Favoriser un diagnostic plus précoce.
La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) lance WeRARES, un nouveau rendez-vous d’information destiné exclusivement aux patients et aux familles concernées par une maladie rare. Ce format a pour objectif de faciliter l’accès à une information claire tout en valorisant les ressources et les acteurs mobilisés sur le territoire réunionnais.
Maladies rares en ophtalmologie (SENSGENE) Surdités génétiques (SENSGENE) Fentes et malformations faciales (TeteCou) Malformations ORL rares (TeteCou)
👁️ YEUX / OREILLES / FACE
Syndromes drépanocytaires, thalassémies (MCGRE) Microangiopathies thrombotiques (MaRIH) Aplasies médullaires (MaRIH) Cytopénies auto-immunes (MaRIH) Déficits immunitaires héréditaires (MaRIH) Mastocytoses (MaRIH) Syndromes hyperéosinophiliques (MaRIH) Angioedèmes à kinines (MaRIH) Amylose AL (MaRIH) Maladies auto-immunes systémiques rares (FAI²R)
🫀 SANG / SYSTÈME IMMUNITAIRE
La journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares (JIMR) a lieu chaque année le dernier jour du mois de février, une date symbolique choisie pour rappeler la singularité de ces maladies. Pour la plateforme RE-MA-RARES, ce rendez-vous vient rythmer l’année : il constitue un temps fort de mobilisation, de sensibilisation et de rencontre entre patients, familles, associations, professionnels et partenaires du territoire.
En octobre 2023, lors du mythique Grand Raid de La Réunion, deux traileurs des CHU de La Réunion et de Dijon ont uni leurs forces pour sensibiliser à la cause des maladies rares et lever des fonds pour financer des bilans d’Activité Physique Adaptée (APA) pour les enfants touchés par ces pathologies à La Réunion et en Métropole.
Exemples de projets financés
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien soutient des actions concrètes au plus près des patients, des familles et des professionnels. Il a notamment accompagné un goûter convivial pour les enfants opérés d’une fente labiale par le Dr Fievet, afin de créer un temps de rencontre et de partage avec les familles. Il porte également des actions d’information scientifique, comme la matinée « La génétique en prénatal : ses promesses et ses limites », destinée aux professionnels de santé et aux étudiants.
À travers ces initiatives, le Collectif transforme la solidarité en projets utiles, humains et ancrés dans le territoire.
🏥 ABDOMEN / DIGESTIF / FOIE Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (FILFOIE) Hernie de coupole diaphragmatique (FIMATHO) Affections chroniques de l'œsophage (FIMATHO) Maladies digestives rares (FIMATHO)
Information
La plateforme produit et diffuse une information fiable, claire et adaptée aux besoins des différents publics. Cette information s’adresse aussi bien aux patients et aux proches qu’aux professionnels de santé, aux étudiants, aux associations ou aux partenaires institutionnels. Elle peut porter sur les maladies rares, les centres experts, les démarches administratives, les ressources existantes ou les événements du territoire. L’enjeu est de rendre l’information plus accessible, compréhensible et utile dans la vie quotidienne comme dans la pratique professionnelle.
- Expliquer, vulgariser,
- Centraliser les ressources
- Diffuser une information validée.
Coordination
La plateforme RE-MA-RARES a pour mission de renforcer les liens entre les différents acteurs impliqués dans le parcours des personnes concernées par une maladie rare à La Réunion et à Mayotte. Elle facilite la mise en relation entre les centres experts, les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux, les associations de patients et les partenaires institutionnels. L’objectif est de favoriser une meilleure circulation de l’information, d’éviter l’isolement des acteurs et de construire une dynamique territoriale commune autour des maladies rares.
- créer du lien
- fluidifier les échanges
- soutenir les coopérations
- améliorer la continuité des parcours.
Cardiomyopathies (Cardiogen) Troubles du rythme cardiaques héréditaires (Cardiogen) Malformations cardiaques congénitales complexes (Cardiogen) Syndrome de Marfan et maladies aortiques rares (FAVA-Multi) Maladie de Rendu-Osler (FAVA-Multi) Anomalies vasculaires superficielles (FAVA-Multi) Hypertension pulmonaire (RespiFIL)
❤️ CŒUR / VAISSEAUX
Maladies osseuses constitutionnelles (OSCAR) Maladies rares du métabolisme calcium/phosphate (OSCAR) Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire (OSCAR) Neurofibromatoses (FIMARAD) Maladies rares de la peau et des muqueuses (FIMARAD)
🦴 OS / PEAU / TISSU CONJONCTIF
Présentation de la plateforme
Yohan M.
Created on May 28, 2026
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V2025
La plateforme de coordination des maladies rares
Réunion et Mayotte
Découvrir la plateforme
la FAQ des maladies rares
la FAQ sur la génétiques
Sommaire
Découvrez les missions de la plateforme, ses actions phares et les projets qui structurent la dynamique maladies rares à La Réunion et à Mayotte.
Les missions de la plateforme
Présentation de la plateforme
Les projets de la plateforme
L'équipe de la plateforme
Le collectif maladies rares océan indien
Les réseaux sociaux de la plateforme
Nous contacter
Présentation de la plateforme
Afin de garantir un accompagnement plus fluide et plus proche des réalités de terrain pour les personnes atteintes de maladies rares, deux dispositifs ont été déployés sur le territoire national suite au PNMR 3 : les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et les Plateformes de Coordination d’Outre-Mer (PCOM). Les PEMR et les PCOM partagent une même vocation : renforcer la coordination des soins et des acteurs pour mieux accompagner les personnes vivant avec une maladie rare, tout en s’adaptant aux spécificités locales. Déployées progressivement en région et dans l’Hexagone pour les PEMR, et dans les territoires ultramarins pour les PCOM, ces structures de proximité facilitent l’accès à l’information, à l’expertise et aux ressources, en lien avec les FSMR, CRMR, CCMR et CRC. La plateforme de coordination RE-MA-RARES (Réunion - Mayotte - Maladies Rares) est portée par le CHU de La Réunion depuis 2020.
Mais c'est quoi une maladie rare ?
Les centres experts de la Réunion
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Les missions de la plateforme
Cinq missions pour mieux accompagner les parcours maladies rares à La Réunion et à Mayotte
Information
Orientation
Coordination
La plateforme RE-MA-RARES accompagne le développement d’un réseau territorial dédié aux maladies rares à La Réunion et à Mayotte. Ses missions s’articulent autour de cinq axes : coordonner, orienter, informer, sensibiliser et former.
Sensibilisation
Formation
Les maladies rares à La Réunion : qui prend en charge quoi ?
Clique sur une zone du corps pour découvrir les centres spécialisés à La Réunion.
À La Réunion, 60 centres spécialisés assurent le suivi des patients atteints de maladies rares. Clique sur une zone du corps pour découvrir les équipes qui y correspondent.
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Les grands projets de la Plateforme
Des actions concrètes pour rendre visibles les maladies rares, renforcer les parcours et mobiliser le territoire.
2026
2026
2025–2026
2024
2023
Journée internationale des maladies rares
WeRARES les webinaires patients
Emission vitale sur Réunion 1ére
La Diagonale des CHU
“Nout’ tout in parol
Les projets présentés ici constituent quelques exemples d’actions structurantes portées ou accompagnées par RE-MA-RARES pour rendre visibles les maladies rares et renforcer la dynamique territoriale à La Réunion et à Mayotte.
Restons connectés !
Suivez la plateforme sur nos différents canaux pour rester informé.
La plateforme développe plusieurs espaces d’information pour rendre les maladies rares plus visibles et faciliter l’accès aux ressources utiles. Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux, notre site internet, notre chaîne YouTube, nos webinaires et bientôt notre podcast. Ces supports permettent de suivre nos actualités, découvrir les centres experts, relayer les événements du territoire et accéder à des contenus fiables pour les patients, les familles et les professionnels.
Le collectif maladies rares
Océan indien
Découvrez la page facebook du collectif
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien est une association loi 1901 créée pour soutenir les projets en faveur des personnes concernées par une maladie rare à La Réunion et à Mayotte. Elle permet de porter plus facilement des actions de terrain, d’accompagner les porteurs de projets et de lancer des appels à projets au bénéfice des centres experts et des associations. Son fonctionnement repose principalement sur la solidarité, avec près de 90 % de ses ressources issues de la vente des dossards solidaires du Grand Raid. Grâce à cet engagement collectif, chaque coureur, chaque partenaire et chaque donateur contribue directement à rendre les maladies rares plus visibles. L’association devient ainsi un outil souple, humain et concret pour transformer l’élan solidaire en projets utiles aux patients et aux familles.
Exemples de projets financés
Le bilan 2025
Adhérer à l'association
L'équipe de la plateforme
Pôle développement
Pôle psychosocial
Marco BERARDI
Florence LAMAURT
Yohan MAUVE
Kelly VIEITES
Valentine BOISTAULT
Aimée TALAVA
Imelda VIENNE
Médecin coordinateur
Chargé de mission
Chargé de mission
Psychologue
Psychologue
Assistante sociale
Assistante sociale
Pôle recherche
Julie SERVEL
Perrine BACH
Samuel NCHARE
Romain GONTHIER
Julie PAYET
Laurina HOAREAU
Thomas SANDAYE
Attachée de recherche
Attachée de recherche
Attaché de recherche
Attachée de recherche
Attachée de recherche
Attaché de recherche
Attaché de recherche
Nous contacter
La plateforme RE-MA-RARES est le guichet unique maladies rares pour La Réunion et Mayotte.
remarares@chu-reunion.fr
(+262) 02.62.35.97.36
Dans l’émission Vitale, diffusée sur Réunion La 1ère, la plateforme a présenté les enjeux de la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare à La Réunion. Cette intervention a permis de mieux faire connaître les parcours, les ressources disponibles et le rôle de la plateforme dans l’orientation et la coordination des acteurs du territoire.
Formation
La plateforme développe des ressources de formation et d’échange pour mieux comprendre les maladies rares et faciliter les parcours. Elle s’adresse à la fois aux patients, aux proches et aux professionnels, à travers des webinaires, supports pédagogiques et contenus accessibles sur les enjeux médicaux, sociaux, psychologiques, éthiques et organisationnels.
🧠 TÊTE / CERVEAU / SYSTÈME NERVEUX
Neurogénétique et maladies génétiques rares du SN (BRAIN-TEAM) Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (BRAIN-TEAM) Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (BRAIN-TEAM) Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (BRAIN-TEAM) Stéréotypies motrices rares (BRAIN-TEAM) Épilepsies rares (DéfiScience) Maladies rares à expression psychiatrique (DéfiScience) Anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires (FAVA-Multi) Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (NeuroSphinx)
Orientation
Face à une maladie rare, il peut être difficile de savoir vers qui se tourner. La plateforme accompagne les patients, les familles et les professionnels dans l’identification des bons interlocuteurs. Elle aide à repérer les centres experts, les consultations spécialisées, les associations, les dispositifs d’accompagnement et les ressources disponibles sur le territoire ou au niveau national. Cette mission vise à réduire les ruptures de parcours et à faciliter l’accès aux bonnes ressources, au bon moment.
Pathologies rares de l'insulino-sécrétion (FIRENDO — CRMR) Dyslipidémies rares (FIRENDO) Maladies endocriniennes rares de la croissance (FIRENDO) Maladies rares de la surrénale (FIRENDO) Maladies rares de la thyroïde (FIRENDO) Maladies rares de l'hypophyse (FIRENDO)
⚗️ ENDOCRINOLOGIE / MÉTABOLISME
Anomalies de développement et syndromes malformatifs (AnDDI-Rares — CRMR) Maladies rénales rares (ORKiD — CRMR) Maladies neuromusculaires (Filnemus — CRMR) Maladies hémorragiques rares (MHEMO — CRC) Maladies hémorragiques constitutionnelles (MaRIH)
🧬 GÉNÉTIQUE / DÉVELOPPEMENT (transversal)
Malformations ano-rectales et pelviennes rares (NeuroSphinx) Malformations rares des voies urinaires (NeuroSphinx) Maladies rares du développement génital (FIRENDO)
PELVIS / UROLOGIE / GYNÉCOLOGIE
Sensibilisation
Les maladies rares restent encore trop peu connues. Pourtant, elles concernent de nombreuses personnes et peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne, familiale, scolaire, professionnelle et sociale. La plateforme mène des actions de sensibilisation pour mieux faire connaître les maladies rares, leurs réalités et les difficultés rencontrées par les patients et leurs proches. Elle contribue également à lutter contre l’errance diagnostique, en encourageant une meilleure reconnaissance des signes d’alerte et une orientation plus précoce vers les ressources adaptées.
La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) lance WeRARES, un nouveau rendez-vous d’information destiné exclusivement aux patients et aux familles concernées par une maladie rare. Ce format a pour objectif de faciliter l’accès à une information claire tout en valorisant les ressources et les acteurs mobilisés sur le territoire réunionnais.
Maladies rares en ophtalmologie (SENSGENE) Surdités génétiques (SENSGENE) Fentes et malformations faciales (TeteCou) Malformations ORL rares (TeteCou)
👁️ YEUX / OREILLES / FACE
Syndromes drépanocytaires, thalassémies (MCGRE) Microangiopathies thrombotiques (MaRIH) Aplasies médullaires (MaRIH) Cytopénies auto-immunes (MaRIH) Déficits immunitaires héréditaires (MaRIH) Mastocytoses (MaRIH) Syndromes hyperéosinophiliques (MaRIH) Angioedèmes à kinines (MaRIH) Amylose AL (MaRIH) Maladies auto-immunes systémiques rares (FAI²R)
🫀 SANG / SYSTÈME IMMUNITAIRE
La journée internationale des maladies rares
La Journée internationale des maladies rares (JIMR) a lieu chaque année le dernier jour du mois de février, une date symbolique choisie pour rappeler la singularité de ces maladies. Pour la plateforme RE-MA-RARES, ce rendez-vous vient rythmer l’année : il constitue un temps fort de mobilisation, de sensibilisation et de rencontre entre patients, familles, associations, professionnels et partenaires du territoire.
En octobre 2023, lors du mythique Grand Raid de La Réunion, deux traileurs des CHU de La Réunion et de Dijon ont uni leurs forces pour sensibiliser à la cause des maladies rares et lever des fonds pour financer des bilans d’Activité Physique Adaptée (APA) pour les enfants touchés par ces pathologies à La Réunion et en Métropole.
Exemples de projets financés
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien soutient des actions concrètes au plus près des patients, des familles et des professionnels. Il a notamment accompagné un goûter convivial pour les enfants opérés d’une fente labiale par le Dr Fievet, afin de créer un temps de rencontre et de partage avec les familles. Il porte également des actions d’information scientifique, comme la matinée « La génétique en prénatal : ses promesses et ses limites », destinée aux professionnels de santé et aux étudiants.
À travers ces initiatives, le Collectif transforme la solidarité en projets utiles, humains et ancrés dans le territoire.
🏥 ABDOMEN / DIGESTIF / FOIE Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (FILFOIE) Hernie de coupole diaphragmatique (FIMATHO) Affections chroniques de l'œsophage (FIMATHO) Maladies digestives rares (FIMATHO)
Information
La plateforme produit et diffuse une information fiable, claire et adaptée aux besoins des différents publics. Cette information s’adresse aussi bien aux patients et aux proches qu’aux professionnels de santé, aux étudiants, aux associations ou aux partenaires institutionnels. Elle peut porter sur les maladies rares, les centres experts, les démarches administratives, les ressources existantes ou les événements du territoire. L’enjeu est de rendre l’information plus accessible, compréhensible et utile dans la vie quotidienne comme dans la pratique professionnelle.
Coordination
La plateforme RE-MA-RARES a pour mission de renforcer les liens entre les différents acteurs impliqués dans le parcours des personnes concernées par une maladie rare à La Réunion et à Mayotte. Elle facilite la mise en relation entre les centres experts, les professionnels de santé, les établissements médico-sociaux, les associations de patients et les partenaires institutionnels. L’objectif est de favoriser une meilleure circulation de l’information, d’éviter l’isolement des acteurs et de construire une dynamique territoriale commune autour des maladies rares.
Cardiomyopathies (Cardiogen) Troubles du rythme cardiaques héréditaires (Cardiogen) Malformations cardiaques congénitales complexes (Cardiogen) Syndrome de Marfan et maladies aortiques rares (FAVA-Multi) Maladie de Rendu-Osler (FAVA-Multi) Anomalies vasculaires superficielles (FAVA-Multi) Hypertension pulmonaire (RespiFIL)
❤️ CŒUR / VAISSEAUX
Maladies osseuses constitutionnelles (OSCAR) Maladies rares du métabolisme calcium/phosphate (OSCAR) Syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire (OSCAR) Neurofibromatoses (FIMARAD) Maladies rares de la peau et des muqueuses (FIMARAD)
🦴 OS / PEAU / TISSU CONJONCTIF