La Sclérose en Plaques
La SEP :débute souvent entre 20 et 40 ans,mais les personnes atteintes vieillissent avec la maladie.👉 Donc en gériatrie / ASG, on rencontre :
- des personnes âgées avec une SEP ancienne,
- des situations de dépendance complexe liées à l’évolution de la maladie.
SEP – Formation ASG-2026
Sous-titre
Sous-titre
Sommaire
Conséquences psychologiques
Définition et chiffres clés
Caractéristiques de la maladie
Causes et avancées scientifiques
Premiers signes et conséquences physiologiques
Communication avec la personne atteinte de SEP
Définition et Chiffres clés
* neurotransmetteur essentiel à la régulation de diverses fonctions cérébrales. Situés principalement dans la substance noire, ces neurones jouent un rôle fondamental dans la régulation de l'humeur, de la motivation, du plaisir, du mouvement et de l'apprentissage.
Qu'est-ce que la Sclérose en Plaques ?
Définition : La SEP est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le système immunitaire attaque la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses, créant des plaques de démyélinisation.
Auto-immune
Démyélinisation
Plaques
Le système immunitaire se retourne contre l'organisme
Destruction de la myéline qui protège les nerfs
Zones de cicatrices dans le SNC = zones de blocage
💡 Analogie : imaginez un fil électrique dont la gaine isolante est endommagée – le signal passe mal ou ne passe plus.
Quelques chiffres clés
110 000
2,8 M
30 ans
3x
personnes atteintes en France
personnes atteintes dans le monde
âge moyen au diagnostic
plus fréquente chez la femme
📊 En France
- 3 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour
- C'est la 1ère cause de handicap chez les jeunes adultes non traumatique
- La maladie débute généralement entre 20 et 40 ans
- Le diagnostic peut prendre plusieurs années (errance diagnostique)
Caractéristiques de la maladie
Attaquées par les lymphocytes, les gaines de myéline sont altérées, ce qui perturbe ou empêche la circulation de l’information. La maladie se manifeste par des poussées inflammatoires qui entraîne la démyélinisation. © Inserm, C. Fumat
douleurs
Les douleurs chroniques durables sont fréquentes dans la sclérose en plaques et font partie des symptômes dits invisibles. Il existe différents types de douleurs :
- celles rencontrées lors de poussées (brûlures, engourdissements…),
- celles liées à la spasticité des membres,
- les douleurs neuropathiques causées par l’altération du système nerveux central
- les douleurs dites de compensation, liées aux troubles de la marche ou de l’équilibre, par exemple.
Les différentes formes de la SEP
85%
SEP Rémittente-Récurrente (RR)
La plus fréquente. Alternance de poussées (crises) et de phases de rémission. Entre les poussées, les symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître.
15%
SEP Progressive Primaire (PP)
Aggravation progressive dès le début, sans poussées nettes. Souvent diagnostiquée plus tardivement (vers 40 ans).
~50%
SEP Progressive Secondaire (SP)
Évolution de la forme RR : après plusieurs années, la maladie entre dans une phase progressive continue.
Évolution : comprendre la poussée
RÉMISSION
POSSIBLE SÉQUELLES
POUSSÉE
Nouvelle inflammation soudaine, dure > 24h, symptômes nouveaux ou aggravés
Diminution ou disparition des symptômes (quelques semaines à plusieurs mois)
Certains symptômes peuvent persister et s'accumuler dans le temps
⚠️ Facteurs pouvant déclencher une poussée
- Infections (notamment urinaires ou respiratoires)
- Stress intense ou émotionnel
- Chaleur excessive (phénomène d'Uhthoff)
- Fatigue extrême
- Post-partum (période suivant un accouchement)
✏️ Activité 1 – Vrai ou Faux ?
V / F
1. La SEP touche principalement les personnes âgées.
2. Entre deux poussées, la personne peut ne ressentir aucun symptôme.
V / F
3. La SEP est une maladie contagieuse.
V / F
4. La chaleur peut aggraver temporairement les symptômes.
V / F
✏️ Activité 1 – Vrai ou Faux ?
En sous-groupes (3 min) – Répondez Vrai ou Faux pour chaque affirmation :
1. La SEP touche principalement les personnes âgées.
V / F
💡 FAUX – elle débute souvent entre 20 et 40 ans
2. Entre deux poussées, la personne peut ne ressentir aucun symptôme.
V / F
💡 VRAI – selon la forme de la maladie
3. La SEP est une maladie contagieuse.
V / F
💡 FAUX – c'est une maladie auto-immune
4. La chaleur peut aggraver temporairement les symptômes.
V / F
💡 VRAI – phénomène d'Uhthoff
Premiers signes & conséquences physiologiques
Les premiers signes d'alerte
⚠️ Ces signes peuvent être isolés, transitoires et souvent banalisés au départ.
👁 Troubles visuels
🤲 Troubles sensitifs
Baisse brutale de la vision d'un œil, vision double (diplopie), névrite optique
Fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure dans les membres
🦵 Troubles moteurs
⚡ Fatigue anormale
Faiblesse musculaire, lourdeur dans les jambes, difficultés à marcher
Épuisement intense et persistant, non soulagé par le repos (signe précoce fréquent)
🔧 Troubles de l'équilibre
🚽 Troubles sphinctériens
Vertiges, instabilité à la marche, maladresse
Urgences urinaires, difficultés à uriner ou incontinence
Conséquences physiologiques au quotidien
Fatigue
Mobilité & motricité
- Spasticité (raideur musculaire)
- Tremblements, coordination difficile
- Risque de chutes augmenté
- Fauteuil roulant si forme sévère
- Fatigue centrale (neurologique) très invalidante
- Aggravée par la chaleur, le stress
- Impacte toutes les activités de la journée
- Différente de la fatigue ordinaire
Fonctions cognitives
Douleurs
- Névralgies, douleurs neuropathiques
- Signe de Lhermitte (décharge électrique dans la nuque)
- Douleurs musculaires liées aux spasmes
- Troubles de la mémoire et de la concentration
- Lenteur de la pensée ("brouillard cognitif")
- Difficultés à trouver ses mots
🩺 Activité 2 – Étude de cas
Situation :
Marie, 52 ans, est atteinte de SEP depuis 10 ans (forme rémittente-récurrente). Vous la retrouvez ce matin très fatiguée, elle se plaint de fourmillements dans les mains et a du mal à boutonner sa veste. Elle vous dit qu'il fait très chaud dans sa chambre.
- Quels signes physiologiques reconnaissez-vous chez Marie ?
- Quel facteur aggravant identifiez-vous dans la situation ?
- Quelles actions concrètes pouvez-vous mettre en place immédiatement ?
Conséquences psychologiques
L'impact psychologique de la SEP
La SEP touche non seulement le corps, mais bouleverse profondément l'identité, le projet de vie et les relations.
😟 Annonce du diagnostic
😔 Dépression & anxiété
🔄 Deuil du "moi d'avant"
Perte progressive de capacités, remise en question professionnelle et sociale. Travail de deuil nécessaire. perte de l'estime de soi : "je ne supporte pas ce que je suis devenu(e)
Choc, sidération, déni. La personne doit réorganiser toute sa vie autour d'une maladie chronique et imprévisible.
30 à 50 % des personnes atteintes souffrent de dépression. L'anxiété liée à l'imprévisibilité des poussées est omniprésente.
👨👩👧 Impact sur les relations
🎭 Variabilité des symptômes
💪 Stratégies d'adaptation
Perturbation des relations familiales, conjugales. Sentiment de culpabilité, de honte ou de fardeau pour ses proches.
Maladie "invisible" certains jours → incompréhension de l'entourage. Difficile à expliquer, vécu comme un manque de reconnaissance.
Certains développent une grande résilience. L'accompagnement bienveillant des soignants est déterminant.
Le rôle de l'ASG face à la souffrance psychologique
Observer
Transmettre
Signaler à l'équipe soignante tout changement de l'état psychologique observé
Repérer les signes de repli, de tristesse, de pleurs, d'irritabilité ou d'anxiété
Observer
Transmettre
Respecter
Écouter
Ne pas forcer à parler, respecter les silences, les refus, les mauvais jours
Offrir une présence bienveillante, sans minimiser ni dramatiser la situation
Écouter
Respecter
⚠️ L'ASG n'est pas psychologue. Son rôle est d'observer, d'écouter et de relayer à l'équipe pluridisciplinaire.
Causes possibles & avancées scientifiques
Causes et facteurs de risque
🔬 La SEP est multifactorielle : aucune cause unique n'a été identifiée. C'est une interaction complexe.
Prédisposition familiale (risque multiplié par 20-40 si parent du 1er degré). Plusieurs gènes impliqués (HLA-DRB1). Pas de transmission directe = pas une maladie héréditaire classique.
Génétiques
Dysrégulation du système immunitaire : les lymphocytes T attaquent la myéline par erreur. Mécanisme auto-immun confirmé.
Immunologiques
Exposition à certains virus (EBV/mononucléose), manque de vitamine D (plus fréquent dans les régions éloignées de l'équateur), tabagisme, microbiote intestinal. Exposition aux polluants éternels.
Environnementaux
Prévalence plus élevée en Europe du Nord, Amérique du Nord, Australie. Rôle probable de l'ensoleillement et de la vitamine D.
Géographiques
Les polluants éternels
Les PFAS sont « une large famille de plus de quatre mille composés chimiques » : du fait de leurs propriétés antiadhésives, imperméabilisantes, résistantes aux fortes chaleurs, depuis les années 1950, « ils sont largement utilisés dans divers domaines industriels et produits de consommation courante : textiles, emballages alimentaires, mousses anti-incendie, revêtements antiadhésifs, cosmétiques, produits phytosanitaires, etc. Certaines PFAS peuvent également se trouver dans l'emballage alimentaire des burgers ou des intrants agricoles, des farts de ski, des poêles antiadhésives ou encore de consommables d'hygiène intime féminine; Les PFAS (substances per- et polyfluoroalkylées) désignent une très large famille de plusieurs milliers de composés chimiques fabriqués par l'homme. Leur point commun : la présence de liaisons carbone-fluor extrêmement solides, qui les rendent très résistants à la dégradation.
Les polluants éternels
Les PFAS sont associés à plusieurs effets potentiellement néfastes pour la santé humaine :
- augmentation du taux de cholestérol ;
- certains cancers ;
- troubles de la fertilité et du développement fœtal ;
- risque accru d'obésité ;
- affaiblissement du système immunitaire.
Les polluants éternels
Les mesures déjà en place pour limiter la production et l’usage des PFAS :
- Loi du 27 février 2025 : loi loi visant à protéger la population des risques liés aux PFAS
- Plan interministériel sur les PFAS (depuis 2024) : vise à réduire les émissions à la source, renforcer la surveillance des eaux et définir des valeurs sanitaires de référence ;
- Interdictions en vigueur depuis le 1er janvier 2026 : PFAS interdits dans les vêtements grand public et les cosmétiques ;
- Surveillance des eaux : une cartographie nationale des résultats de contamination est accessible au public.
En France, les PFAS ne sont actuellement pas interdits dans les revêtements des ustensiles de cuisine (poêles, casseroles, etc.).
Polluants environnementaux
Avancées scientifiques & thérapeutiques
Traitements de fond
Recherche
Immunomodulateurs & immunosuppresseurs
Remyélinisation
Études en cours pour stimuler la réparation de la myéline. Essais cliniques avec des médicaments favorisant la régénération des oligodendrocytes.
30+ traitements disponibles (interférons, natalizumab, ocrelizumab…). Réduisent la fréquence des poussées de 30 à 70 %.
Innovation
Espoir
Biomarqueurs & IA
Thérapies cellulaires
IRM de haute résolution + intelligence artificielle pour prédire l'évolution de la maladie. Détection précoce améliorée.
Greffe de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT) : résultats prometteurs pour les formes sévères RR. Études MIST (2019).
On les utilise pour “reconstruire” un système sanguin et immunitaire.
Communication avec la personne atteinte de SEP
Communiquer avec bienveillance
❌ Ce qu'il faut ÉVITER
✅ Ce qu'il faut FAIRE
Communiquer avec bienveillance
✅ Ce qu'il faut FAIRE
❌ Ce qu'il faut ÉVITER
- Parler lentement et clairement (troubles cognitifs possibles)
- Utiliser des phrases courtes et simples
- Laisser le temps de répondre sans l'interrompre
- Valider les émotions : "Je comprends que c'est difficile"
- Adapter le registre selon le moment (bonne ou mauvaise journée)
- Respecter l'autonomie décisionnelle même si la mobilité est réduite
- Frapper avant d'entrer, demander l'autorisation pour les soins
- Travailler sur l’estime et l’image de soi
- Parler de la personne devant elle comme si elle n'était pas là
- Minimiser les symptômes : "C'est dans la tête"
- Faire à sa place sans lui demander son avis
- Utiliser un ton condescendant ou infantilisant
- Brusquer ou précipiter les soins
- Ignorer ses efforts d'adaptation
- Formuler des promesses non réalisables
Adapter la communication aux troubles
Répéter l'information calmement, utiliser des repères visuels (pictogrammes, planning), décomposer les consignes étape par étape.
Troubles cognitifs
Fatigue intense
Regrouper les soins aux moments où la personne est le plus en forme, proposer des pauses, éviter les conversations longues en cas de fatigue avancée.
Troubles émotionnels / dépression
Écoute active, ne pas nier la souffrance, éviter les platitudes réconfortantes. Signaler si dépression persistante à l'équipe.
Troubles moteurs / parole
Laisser le temps à la personne de s'exprimer, ne pas finir ses phrases à sa place, utiliser des supports écrits si besoin.
💡 Clé : chaque personne atteinte de SEP est unique. Observer, s'adapter, et rester à l'écoute de ses besoins du moment.
🎭 Activité 4 – Jeu de rôle
Consigne :
En binômes : l'un joue le rôle d'un ASG, l'autre joue le rôle d'une personne atteinte de SEP. Choisissez une des deux situations ci-dessous et jouez la scène pendant 3 min, puis inversez les rôles.
Situation 1 – La mauvaise journée
Situation 2 – L'incompréhension
Paul (58 ans, SEP progressive) refuse de faire sa toilette ce matin. Il dit qu'il est épuisé, qu'il en a marre. Comment l'ASG aborde-t-il la situation sans le brusquer ?
Sylvie (45 ans, SEP rémittente) se plaint que "personne ne la croit" quand elle dit être fatiguée alors qu'elle "a l'air normale". Comment valider son vécu et lui expliquer ?
🔄 Débriefing collectif après les jeux de rôle : qu'avez-vous ressenti ? Qu'est-ce qui a bien fonctionné ?
⚡ 1. Connaître son budget énergie
Planifier la journée
Agenda en blocs de 2h avec pauses actives → anticiper les pics de fatigue
Prioriser & déléguer
Matrice « urgent / important » → conserver l'énergie pour l'essentiel
Écouter les signaux
Repérer bâillements, baisse de concentration → éviter la panne sèche
💡 Outil AFSEP : un journal de fatigue aide à visualiser les activités énergivores.
🏃 2. Bouger, même avec une fatigue chronique
150
min/semaine d'activité aérobie (3×50 min ou 5×30 min)
Les activités aérobies sont des activités physiques qui utilisent principalement l’oxygène pour produire l’énergie nécessaire aux muscles : une activité d’endurance, où le corps consomme de l’oxygène pour fournir de l’énergie sur une durée prolongée.
💪
🏊
🚶
Renforcement musculaire
Aquagym (poussée/chaleur)
Aérobie
2 fois/semaine — élastiques, Pilates, gainage
Aquagym à 28 °C, vélo d'appartement ventilé
Marche, natation, vélo — régulier et progressif
⚠️ Eviter l'effort pendant une poussée. Toujours valider le programme avec l'équipe médicale.
🏠 3. Adapter l'environnement 💼 4. Vie professionnelle
Domaine
Problème fréquent
Solution concrète
Maison
Escaliers fatigants
Monte-escalier, chambre RDC
Bureau
Posture statique
Bureau réglable, étirements 5 min/h
Informatique
Fatigue visuelle
Mode sombre, police agrandie, dictée vocale
Transports
Longues distances à pieds
Carte mobilité inclusion, trottinette assise
RQTH
Temps partiel thérapeutique
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé → aménagement du poste, télétravail.
Reprendre progressivement après une poussée sévère. Démarche à initier avec la médecine du travail.
💙 5. Vie affective & famille 🥗 6. Nutrition & hydratation
❤️ Sexualité
Énergie régulière
Glucides complexes, 3 repas + collation
Fatigue et troubles sensitifs peuvent impacter la libido → dialogue avec le∙la partenaire, adapter le moment.
Anti-inflammation
Huile d'olive, poisson gras, fruits & légumes colorés
👶 Parentalité
Transit
5 fractions/jour, fibres solubles & insolubles
La grossesse est possible. 85 % se déroulent sans complication spécifique.
Carences
Vitamine D dosée 1×/an, oméga-3, magnésium
👧 Enfants
Expliquer la maladie avec des mots simples et adaptés à l'âge.
Eau régulière, répartie en journée, limiter alcool & café
Hydratation
💡 Astuce nutrition : moins la liste d'ingrédients est longue, plus le produit est adapté à une alimentation anti-inflammatoire.
🧘 7. Stress & moral ✈️ 8. Voyager & sortir
Techniques validées
Pratique
✔ Méditation pleine conscience
Stationnement handicap
10 min/jour
Carte européenne de stationnement handicap pour parkings dédiés
✔ Cohérence cardiaque
Assurance voyage
5 min × 3 fois/jour
Vérifier la prise en charge des corticoïdes à l'étranger
✔ TCC
Thérapie cognitive et comportementale
Check-list chaleur
✔ Groupes de parole AFSEP
Veste rafraîchissante, brumisateur, boissons isotoniques
Sessions visio & présentiel, modérées par un psychologue
Gérer son énergie comme un capital : planifier, prioriser, s'écouter.
Rester actif avec une activité physique adaptée, régulière et sécurisée.
Adapter son environnement (domicile, travail) pour limiter les efforts inutiles.
Adopter une alimentation anti-inflammatoire et une bonne hydratation.
Prendre soin de son moral : techniques de relaxation, groupes de parole, ne pas s'isoler.
📚 Sources : Multiple Sclerosis Journal 2024 • OMS 2025 • HAS – Fiche patient SEP et vie quotidienne 2025
Les 5 réflexes clés à retenir
Synthèse – Ce qu'il faut retenir
La SEP est une maladie auto-immune chronique touchant le SNC – imprévisible et très variable selon les personnes.
Elle se manifeste par de nombreux symptômes physiques (fatigue, motricité, vision…) ET psychologiques (dépression, anxiété, deuil).
La chaleur, le stress et les infections peuvent déclencher ou aggraver les symptômes : restez vigilants à l'environnement.
La recherche avance : de nouveaux traitements réduisent les poussées et des études sur la remyélinisation sont prometteuses.
Une communication bienveillante, adaptée et respectueuse de l'autonomie est au cœur de votre accompagnement.
https://gemini.google.com/share/2ca10a9d0b74
Ressources utiles
SEP France (AFSEP)
LFSEP
Association française des sclérosés en plaques – soutien aux patients et familles
Ligue française contre la sclérose en plaques – information et soutien
www.afsep.fr
www.lfsep.asso.fr
Société Francophone de la SEP (SF-SEP)
HAS (Haute Autorité de Santé)
Recommandations scientifiques et publications pour professionnels
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la SEP
www.sf-sep.org
www.has-sante.fr
📚 Pour aller plus loin
N'hésitez pas à vous rapprocher de l'infirmière coordinatrice ou du médecin coordonnateur pour toute question concernant la prise en charge spécifique d'un résident atteint de SEP.
Merci de votre attention !
Questions & échanges
🧠 Votre rôle d'ASG est essentiel dans l'accompagnement des personnes atteintes de SEP.
Formation SEP – Groupe ASG – 2025
La Sclérose en Plaques
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Created on May 28, 2026
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La Sclérose en Plaques
La SEP :débute souvent entre 20 et 40 ans,mais les personnes atteintes vieillissent avec la maladie.👉 Donc en gériatrie / ASG, on rencontre :
SEP – Formation ASG-2026
Sous-titre
Sous-titre
Sommaire
Conséquences psychologiques
Définition et chiffres clés
Caractéristiques de la maladie
Causes et avancées scientifiques
Premiers signes et conséquences physiologiques
Communication avec la personne atteinte de SEP
Définition et Chiffres clés
* neurotransmetteur essentiel à la régulation de diverses fonctions cérébrales. Situés principalement dans la substance noire, ces neurones jouent un rôle fondamental dans la régulation de l'humeur, de la motivation, du plaisir, du mouvement et de l'apprentissage.
Qu'est-ce que la Sclérose en Plaques ?
Définition : La SEP est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le système immunitaire attaque la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses, créant des plaques de démyélinisation.
Auto-immune
Démyélinisation
Plaques
Le système immunitaire se retourne contre l'organisme
Destruction de la myéline qui protège les nerfs
Zones de cicatrices dans le SNC = zones de blocage
💡 Analogie : imaginez un fil électrique dont la gaine isolante est endommagée – le signal passe mal ou ne passe plus.
Quelques chiffres clés
110 000
2,8 M
30 ans
3x
personnes atteintes en France
personnes atteintes dans le monde
âge moyen au diagnostic
plus fréquente chez la femme
📊 En France
Caractéristiques de la maladie
Attaquées par les lymphocytes, les gaines de myéline sont altérées, ce qui perturbe ou empêche la circulation de l’information. La maladie se manifeste par des poussées inflammatoires qui entraîne la démyélinisation. © Inserm, C. Fumat
douleurs
Les douleurs chroniques durables sont fréquentes dans la sclérose en plaques et font partie des symptômes dits invisibles. Il existe différents types de douleurs :
Les différentes formes de la SEP
85%
SEP Rémittente-Récurrente (RR)
La plus fréquente. Alternance de poussées (crises) et de phases de rémission. Entre les poussées, les symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître.
15%
SEP Progressive Primaire (PP)
Aggravation progressive dès le début, sans poussées nettes. Souvent diagnostiquée plus tardivement (vers 40 ans).
~50%
SEP Progressive Secondaire (SP)
Évolution de la forme RR : après plusieurs années, la maladie entre dans une phase progressive continue.
Évolution : comprendre la poussée
RÉMISSION
POSSIBLE SÉQUELLES
POUSSÉE
Nouvelle inflammation soudaine, dure > 24h, symptômes nouveaux ou aggravés
Diminution ou disparition des symptômes (quelques semaines à plusieurs mois)
Certains symptômes peuvent persister et s'accumuler dans le temps
⚠️ Facteurs pouvant déclencher une poussée
✏️ Activité 1 – Vrai ou Faux ?
V / F
1. La SEP touche principalement les personnes âgées.
2. Entre deux poussées, la personne peut ne ressentir aucun symptôme.
V / F
3. La SEP est une maladie contagieuse.
V / F
4. La chaleur peut aggraver temporairement les symptômes.
V / F
✏️ Activité 1 – Vrai ou Faux ?
En sous-groupes (3 min) – Répondez Vrai ou Faux pour chaque affirmation :
1. La SEP touche principalement les personnes âgées.
V / F
💡 FAUX – elle débute souvent entre 20 et 40 ans
2. Entre deux poussées, la personne peut ne ressentir aucun symptôme.
V / F
💡 VRAI – selon la forme de la maladie
3. La SEP est une maladie contagieuse.
V / F
💡 FAUX – c'est une maladie auto-immune
4. La chaleur peut aggraver temporairement les symptômes.
V / F
💡 VRAI – phénomène d'Uhthoff
Premiers signes & conséquences physiologiques
Les premiers signes d'alerte
⚠️ Ces signes peuvent être isolés, transitoires et souvent banalisés au départ.
👁 Troubles visuels
🤲 Troubles sensitifs
Baisse brutale de la vision d'un œil, vision double (diplopie), névrite optique
Fourmillements, engourdissements, sensations de brûlure dans les membres
🦵 Troubles moteurs
⚡ Fatigue anormale
Faiblesse musculaire, lourdeur dans les jambes, difficultés à marcher
Épuisement intense et persistant, non soulagé par le repos (signe précoce fréquent)
🔧 Troubles de l'équilibre
🚽 Troubles sphinctériens
Vertiges, instabilité à la marche, maladresse
Urgences urinaires, difficultés à uriner ou incontinence
Conséquences physiologiques au quotidien
Fatigue
Mobilité & motricité
Fonctions cognitives
Douleurs
🩺 Activité 2 – Étude de cas
Situation :
Marie, 52 ans, est atteinte de SEP depuis 10 ans (forme rémittente-récurrente). Vous la retrouvez ce matin très fatiguée, elle se plaint de fourmillements dans les mains et a du mal à boutonner sa veste. Elle vous dit qu'il fait très chaud dans sa chambre.
Conséquences psychologiques
L'impact psychologique de la SEP
La SEP touche non seulement le corps, mais bouleverse profondément l'identité, le projet de vie et les relations.
😟 Annonce du diagnostic
😔 Dépression & anxiété
🔄 Deuil du "moi d'avant"
Perte progressive de capacités, remise en question professionnelle et sociale. Travail de deuil nécessaire. perte de l'estime de soi : "je ne supporte pas ce que je suis devenu(e)
Choc, sidération, déni. La personne doit réorganiser toute sa vie autour d'une maladie chronique et imprévisible.
30 à 50 % des personnes atteintes souffrent de dépression. L'anxiété liée à l'imprévisibilité des poussées est omniprésente.
👨👩👧 Impact sur les relations
🎭 Variabilité des symptômes
💪 Stratégies d'adaptation
Perturbation des relations familiales, conjugales. Sentiment de culpabilité, de honte ou de fardeau pour ses proches.
Maladie "invisible" certains jours → incompréhension de l'entourage. Difficile à expliquer, vécu comme un manque de reconnaissance.
Certains développent une grande résilience. L'accompagnement bienveillant des soignants est déterminant.
Le rôle de l'ASG face à la souffrance psychologique
Observer
Transmettre
Signaler à l'équipe soignante tout changement de l'état psychologique observé
Repérer les signes de repli, de tristesse, de pleurs, d'irritabilité ou d'anxiété
Observer
Transmettre
Respecter
Écouter
Ne pas forcer à parler, respecter les silences, les refus, les mauvais jours
Offrir une présence bienveillante, sans minimiser ni dramatiser la situation
Écouter
Respecter
⚠️ L'ASG n'est pas psychologue. Son rôle est d'observer, d'écouter et de relayer à l'équipe pluridisciplinaire.
Causes possibles & avancées scientifiques
Causes et facteurs de risque
🔬 La SEP est multifactorielle : aucune cause unique n'a été identifiée. C'est une interaction complexe.
Prédisposition familiale (risque multiplié par 20-40 si parent du 1er degré). Plusieurs gènes impliqués (HLA-DRB1). Pas de transmission directe = pas une maladie héréditaire classique.
Génétiques
Dysrégulation du système immunitaire : les lymphocytes T attaquent la myéline par erreur. Mécanisme auto-immun confirmé.
Immunologiques
Exposition à certains virus (EBV/mononucléose), manque de vitamine D (plus fréquent dans les régions éloignées de l'équateur), tabagisme, microbiote intestinal. Exposition aux polluants éternels.
Environnementaux
Prévalence plus élevée en Europe du Nord, Amérique du Nord, Australie. Rôle probable de l'ensoleillement et de la vitamine D.
Géographiques
Les polluants éternels
Les PFAS sont « une large famille de plus de quatre mille composés chimiques » : du fait de leurs propriétés antiadhésives, imperméabilisantes, résistantes aux fortes chaleurs, depuis les années 1950, « ils sont largement utilisés dans divers domaines industriels et produits de consommation courante : textiles, emballages alimentaires, mousses anti-incendie, revêtements antiadhésifs, cosmétiques, produits phytosanitaires, etc. Certaines PFAS peuvent également se trouver dans l'emballage alimentaire des burgers ou des intrants agricoles, des farts de ski, des poêles antiadhésives ou encore de consommables d'hygiène intime féminine; Les PFAS (substances per- et polyfluoroalkylées) désignent une très large famille de plusieurs milliers de composés chimiques fabriqués par l'homme. Leur point commun : la présence de liaisons carbone-fluor extrêmement solides, qui les rendent très résistants à la dégradation.
Les polluants éternels
Les PFAS sont associés à plusieurs effets potentiellement néfastes pour la santé humaine :
Les polluants éternels
Les mesures déjà en place pour limiter la production et l’usage des PFAS :
En France, les PFAS ne sont actuellement pas interdits dans les revêtements des ustensiles de cuisine (poêles, casseroles, etc.).
Polluants environnementaux
Avancées scientifiques & thérapeutiques
Traitements de fond
Recherche
Immunomodulateurs & immunosuppresseurs
Remyélinisation
Études en cours pour stimuler la réparation de la myéline. Essais cliniques avec des médicaments favorisant la régénération des oligodendrocytes.
30+ traitements disponibles (interférons, natalizumab, ocrelizumab…). Réduisent la fréquence des poussées de 30 à 70 %.
Innovation
Espoir
Biomarqueurs & IA
Thérapies cellulaires
IRM de haute résolution + intelligence artificielle pour prédire l'évolution de la maladie. Détection précoce améliorée.
Greffe de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT) : résultats prometteurs pour les formes sévères RR. Études MIST (2019).
On les utilise pour “reconstruire” un système sanguin et immunitaire.
Communication avec la personne atteinte de SEP
Communiquer avec bienveillance
❌ Ce qu'il faut ÉVITER
✅ Ce qu'il faut FAIRE
Communiquer avec bienveillance
✅ Ce qu'il faut FAIRE
❌ Ce qu'il faut ÉVITER
Adapter la communication aux troubles
Répéter l'information calmement, utiliser des repères visuels (pictogrammes, planning), décomposer les consignes étape par étape.
Troubles cognitifs
Fatigue intense
Regrouper les soins aux moments où la personne est le plus en forme, proposer des pauses, éviter les conversations longues en cas de fatigue avancée.
Troubles émotionnels / dépression
Écoute active, ne pas nier la souffrance, éviter les platitudes réconfortantes. Signaler si dépression persistante à l'équipe.
Troubles moteurs / parole
Laisser le temps à la personne de s'exprimer, ne pas finir ses phrases à sa place, utiliser des supports écrits si besoin.
💡 Clé : chaque personne atteinte de SEP est unique. Observer, s'adapter, et rester à l'écoute de ses besoins du moment.
🎭 Activité 4 – Jeu de rôle
Consigne :
En binômes : l'un joue le rôle d'un ASG, l'autre joue le rôle d'une personne atteinte de SEP. Choisissez une des deux situations ci-dessous et jouez la scène pendant 3 min, puis inversez les rôles.
Situation 1 – La mauvaise journée
Situation 2 – L'incompréhension
Paul (58 ans, SEP progressive) refuse de faire sa toilette ce matin. Il dit qu'il est épuisé, qu'il en a marre. Comment l'ASG aborde-t-il la situation sans le brusquer ?
Sylvie (45 ans, SEP rémittente) se plaint que "personne ne la croit" quand elle dit être fatiguée alors qu'elle "a l'air normale". Comment valider son vécu et lui expliquer ?
🔄 Débriefing collectif après les jeux de rôle : qu'avez-vous ressenti ? Qu'est-ce qui a bien fonctionné ?
⚡ 1. Connaître son budget énergie
Planifier la journée
Agenda en blocs de 2h avec pauses actives → anticiper les pics de fatigue
Prioriser & déléguer
Matrice « urgent / important » → conserver l'énergie pour l'essentiel
Écouter les signaux
Repérer bâillements, baisse de concentration → éviter la panne sèche
💡 Outil AFSEP : un journal de fatigue aide à visualiser les activités énergivores.
🏃 2. Bouger, même avec une fatigue chronique
150
min/semaine d'activité aérobie (3×50 min ou 5×30 min)
Les activités aérobies sont des activités physiques qui utilisent principalement l’oxygène pour produire l’énergie nécessaire aux muscles : une activité d’endurance, où le corps consomme de l’oxygène pour fournir de l’énergie sur une durée prolongée.
💪
🏊
🚶
Renforcement musculaire
Aquagym (poussée/chaleur)
Aérobie
2 fois/semaine — élastiques, Pilates, gainage
Aquagym à 28 °C, vélo d'appartement ventilé
Marche, natation, vélo — régulier et progressif
⚠️ Eviter l'effort pendant une poussée. Toujours valider le programme avec l'équipe médicale.
🏠 3. Adapter l'environnement 💼 4. Vie professionnelle
Domaine
Problème fréquent
Solution concrète
Maison
Escaliers fatigants
Monte-escalier, chambre RDC
Bureau
Posture statique
Bureau réglable, étirements 5 min/h
Informatique
Fatigue visuelle
Mode sombre, police agrandie, dictée vocale
Transports
Longues distances à pieds
Carte mobilité inclusion, trottinette assise
RQTH
Temps partiel thérapeutique
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé → aménagement du poste, télétravail.
Reprendre progressivement après une poussée sévère. Démarche à initier avec la médecine du travail.
💙 5. Vie affective & famille 🥗 6. Nutrition & hydratation
❤️ Sexualité
Énergie régulière
Glucides complexes, 3 repas + collation
Fatigue et troubles sensitifs peuvent impacter la libido → dialogue avec le∙la partenaire, adapter le moment.
Anti-inflammation
Huile d'olive, poisson gras, fruits & légumes colorés
👶 Parentalité
Transit
5 fractions/jour, fibres solubles & insolubles
La grossesse est possible. 85 % se déroulent sans complication spécifique.
Carences
Vitamine D dosée 1×/an, oméga-3, magnésium
👧 Enfants
Expliquer la maladie avec des mots simples et adaptés à l'âge.
Eau régulière, répartie en journée, limiter alcool & café
Hydratation
💡 Astuce nutrition : moins la liste d'ingrédients est longue, plus le produit est adapté à une alimentation anti-inflammatoire.
🧘 7. Stress & moral ✈️ 8. Voyager & sortir
Techniques validées
Pratique
✔ Méditation pleine conscience
Stationnement handicap
10 min/jour
Carte européenne de stationnement handicap pour parkings dédiés
✔ Cohérence cardiaque
Assurance voyage
5 min × 3 fois/jour
Vérifier la prise en charge des corticoïdes à l'étranger
✔ TCC
Thérapie cognitive et comportementale
Check-list chaleur
✔ Groupes de parole AFSEP
Veste rafraîchissante, brumisateur, boissons isotoniques
Sessions visio & présentiel, modérées par un psychologue
Gérer son énergie comme un capital : planifier, prioriser, s'écouter.
Rester actif avec une activité physique adaptée, régulière et sécurisée.
Adapter son environnement (domicile, travail) pour limiter les efforts inutiles.
Adopter une alimentation anti-inflammatoire et une bonne hydratation.
Prendre soin de son moral : techniques de relaxation, groupes de parole, ne pas s'isoler.
📚 Sources : Multiple Sclerosis Journal 2024 • OMS 2025 • HAS – Fiche patient SEP et vie quotidienne 2025
Les 5 réflexes clés à retenir
Synthèse – Ce qu'il faut retenir
La SEP est une maladie auto-immune chronique touchant le SNC – imprévisible et très variable selon les personnes.
Elle se manifeste par de nombreux symptômes physiques (fatigue, motricité, vision…) ET psychologiques (dépression, anxiété, deuil).
La chaleur, le stress et les infections peuvent déclencher ou aggraver les symptômes : restez vigilants à l'environnement.
La recherche avance : de nouveaux traitements réduisent les poussées et des études sur la remyélinisation sont prometteuses.
Une communication bienveillante, adaptée et respectueuse de l'autonomie est au cœur de votre accompagnement.
https://gemini.google.com/share/2ca10a9d0b74
Ressources utiles
SEP France (AFSEP)
LFSEP
Association française des sclérosés en plaques – soutien aux patients et familles
Ligue française contre la sclérose en plaques – information et soutien
www.afsep.fr
www.lfsep.asso.fr
Société Francophone de la SEP (SF-SEP)
HAS (Haute Autorité de Santé)
Recommandations scientifiques et publications pour professionnels
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la SEP
www.sf-sep.org
www.has-sante.fr
📚 Pour aller plus loin
N'hésitez pas à vous rapprocher de l'infirmière coordinatrice ou du médecin coordonnateur pour toute question concernant la prise en charge spécifique d'un résident atteint de SEP.
Merci de votre attention !
Questions & échanges
🧠 Votre rôle d'ASG est essentiel dans l'accompagnement des personnes atteintes de SEP.
Formation SEP – Groupe ASG – 2025