Les avancées de mon travail de recherche

les avancées de Mon travail de recherche

Léna Dunand - 5 février 2026

Thèmes

Cadre conceptuel

Comment les stratégies de compensation proposées par l'ergothérapeute peuvent constituer une ouverture au répit dans le quotidien des parents d'enfants en situation de handicap ?

Passé

Population

Futur

Méthode et outil d'enquête

merci pour votre attention

Bibliographie :

Cooke, E., Smith, V., & Brenner, M. (2020). Parents’ experiences of accessing respite care for children with Autism Spectrum Disorder (ASD) at the acute and primary care interface : A systematic review. BMC Pediatrics, 20(244), 1‑12. https://doi.org/10.1186/s12887-020-02045-5 Dorkel, M. (2018). Le soutien aux aidants familiaux : Quelles réflexions pour une juste adaptation de nos pratiques professionnelles ? Éthique & Santé, 15(4), 216‑224. https://doi.org/10.1016/j.etiqe.2018.09.003 Drees. (2025, 17 décembre). Trois aidants sur dix accompagnent seuls leur proche, six sur dix sont en activité ou étudiants (n°1358). Etudes et Résultats. République française. https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications-communique-de-presse/251217-ER-etudes-et-resultats/proches-aidants Dubois, A.-C., Cuvelier, S., Murinni, C., & Aujoulat, I. (2018). Avoir recours à du répit : Regards sur la prise de décision des parents d’un enfant gravement malade. Pratiques Psychologiques, 24(3), 257‑275. https://doi.org/10.1016/j.prps.2017.10.001 Dubois, A.-C., Seghers, N., Van Dorsselaer, I., Dario, Y., Swolfs, I., & Gérain, P. (2023). “Already too late” : A qualitative study of respite care among mothers of children with special healthcare needs and disabilities. Journal of Pediatric Nursing, 72, 114‑121. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2023.06.017 Whitmore, K. E. (2016). Respite Care and Stress Among Caregivers of Children With Autism Spectrum Disorder : An Integrative Review. Journal of Pediatric Nursing, 31(6), 630‑652. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.07.009 Whitmore, K. E. (2017). The Concept of Respite Care. Nursing Forum, 52(3), 180‑187. https://doi.org/10.1111/nuf.12179 Whitmore, K. E., & Snethen, J. (2018). Respite care services for children with special healthcare needs : Parental perceptions. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 23(3), e12217. https://doi.org/10.1111/jspn.12217 Wilcock, A. A., Chelin, M., Hall, M., Hamley, N., Morrison, B., Scrivener, L., Townsend, M., & Treen, K. (1997). The relationship between occupational balance and health : A pilot study. Occupational Therapy International, 4(1), 17‑30. https://doi.org/10.1002/oti.45

Question de départ

Comment l’ergothérapeute peut accompagner les parents d’enfants en situation de handicap dans leur besoin de répit ?

contextualisation 2

Phase exploratoire

Nécessité de soigner l'évaluation et la proposition de compensation, améliorer la façon de penser le plan de compensation

Manque de présence d'entourage Manque de confiance

Ne demandent pas d'aide

lui proposer des aides

Déni

Confrontation aux faiblesses

Abandon

Prise de conscience du besoin de répit tardivement

Accès au répit

Demande de l'anticipation

Temporalités différentes

Epuisement considérable

Accessibilité au répit

Nécessité d'une prise en charge préventive et précoce au niveau du besoin de répit

j'aurais aimé que ce soit au début du parours

Phase d'investigation

Cadre conceptuel

I. Le quotidien déséquilibré des parents d'enfants en situation de handicapModifications du quotidien, rôle d'aidant (responsabilités, charges), déséquilibre occupationnel.Auteurs de référence : Ann Allart Wilcock, Petra Wagman, Carita Håkansson, Anita Björklund, CIIAF. Lien : risque d’épuisement parental et de déséquilibre occupationnel ⟶ les soins de répit sont identifiés comme un soutien sur ces points-là pour les parents. II. Les soins de répit, une ressource potentielle dans le quotidien de ces parents Définition, sortes, objectifs, obstacles, leviers. Auteurs de référence : Kim E. Whitmore, Anne-Catherine Dubois.Lien : le manque d'accessibilité des soins de répit amène à s’interroger sur l’amont, sur les propositions de compensations initiales, qui pourraient représenter une autre manière de bénéficier d’un équilibre occupationnel dans leur VQ. III. La compensation au niveau du quotidien des parents, une ouverture au répit ?Dispositifs (légalité = PCH), Outils, Stratégies (connaissances du dispositif, entretiens, évaluation des besoins).Auteurs de référence : textes de loi.

Phase d'investigation

Population ciblée

Ergothérapeutes habilités à préconiser, conseiller et/ou établir des plans de compensation à des parents d'enfants en situation de handicap.

Phase d'investigation

Méthode et outil d'enquête

• Démarche inductive
• Méthode qualitative
• Entretiens semi-dirigés

Questionnement sur une méthode mixte :

• Questionnaire
• Puis entretiens semi-dirigés pour approfondir

Contextualisation 1

Thèmes

19% des aidants sont des parents d'enfants en situation de handicap en France métropolitaine

= aidant familial ou informel titre non professionnel pour une personne dépendante de son entourage pour les activités quotidiennes

(Drees, 2025)

(Dorkel, 2018)

Charges ajoutées dans le quotidien de ces parents

des activités signifiantes et significatives

on court dans tous les sens

DESEQUILIBRE OCCUPATIONNEL

les parents s'occupent à 100% de leur enfant

Les soins de répit sont identifiés comme une solution potentielle

(Whitmore, 2017)

OR

Utilisation disparate

Entretiens exploratoires :

Ergothérapeute Parent

Questionnements en fin d'exploration :

Comment l'intervention de l'ergothérapeute peut favoriser l'idée d'une ouverture au répit ? Comment développer une anticipation au niveau du besoin de répit ?Comment l'ergothérapeute peut soulager le quotidien des parents d'enfants en situation de handicap ? Comment se déroule l'amont, le point de départ, la mise en place de compensation par l'ergothérapeute ?