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LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES

AUDREY LUSCHER - INFIRMIERE COORDINATRICE

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ERRSPP : EQUIPE RESSOURCE DE SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES

Equipe

• Médecins
• Infirmière
• Psychologues
• Chargées de mission

Missions

• Acculturation des équipes : accompagnement
• Etude de cas
• Coordinations
• VAD
• Post-décès
• Formations
• Journée régionale
• Formation Initiale/continue
• Répits - Vœux & rêves
• Maison de répit
• Séjour de répit

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Lieux d’intervention

STRUCTURES

• Sanitaire :

hôpitaux, HAD, SMR, EMSPP

• Médico-social :

EEAP, SESSAD, CAMSP

• Libéraux
• Etablissements scolaires
• Domicile

Qui peut nous appeler ?

• Les enfants
• Leur entourage
• Les professionnels concernés

Sur l’ensemble de l’Île-de-France

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Sur notre site : www.paliped.fr

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DEFINITION & CLASSIFICATION QUEBECOISE

Définition & classification québécoise

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle.

Définition

Définition & classification québécoise

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle.

Définition

Ils concernent tous les enfants atteints d’une pathologie grave, menaçant ou limitant la vie.

Définition & classification québécoise

Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleur _______ __ ___ possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille.

Finalité

Définition & classification québécoise

Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleur qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille.

Finalité

Définition & classification québécoise

Cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille ainsi que des soins jusqu’au moment du décès.

Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

Définition & classification québécoise

Groupe 1

Définition & classification québécoise

Groupe 1

Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitudes (parfois avec des tentatives de traitements curatifs) ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Ex: Cancer.

Un traitement curatif est possible

Le cancer : Une première série de traitements peut sembler efficace mais, dans certains cas, une récidive peut survenir. Les traitements/interventions entrepris peuvent être entrepris sans certitude de leur efficacité.

Définition & classification québécoise

Groupe 2

Définition & classification québécoise

Groupe 2

Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge. Ex: Mucoviscidose.

Une mort prématurée est inévitable

L’état de santé de l’enfant peut se caractériser par des périodes de stabilité entrecoupées d’exacerbations sévères, qui peuvent être suivies d’une amélioration de l’état de santé grâce à des interventions médicales intensives. A chaque dégradation, le décès est envisageable.

Définition & classification québécoise

Groupe 3

Définition & classification québécoise

Groupe 3

Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années. La maladie est incurable et la détérioration de l’état de l’enfant se fera progressivement. Ex: Maladie métabolique tels que les mucopolysaccharidose ou la famille des leucodytrophies.

L’aggravation est progressive sans espoir de guérison

Définition & classification québécoise

Groupe 4

Définition & classification québécoise

Groupe 4

Ces maladies peuvent amener à une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Détériorations progressives entrecoupées de périodes de stabilité. Ces périodes peuvent durer plusieurs mois ou mêmes des années. Ex: Accidents avec atteintes neurologies sévères, paralysie cérébrale grave.

Problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications.

Définition & classification québécoise

Groupe 5

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée

Définition & classification québécoise

Groupe 5

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée

Exemples :

• Les très grands prématurés avec des complications
• Les enfants avec un diagnostic prénatal de maladie grave
• Les découvertes de poly-malformations grave à la naissance
• Les enfants porteurs d’une trisomie 13 ou d’une trisomie 18

Définition & classification québécoise

Groupe 6

Que le décès soit imprévu à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale. Ex: Traumatismes, mort-nés, avortements

Membres d’une famille ayant perdu un enfant

Définition & classification québécoise

Les soins palliatifs peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie létale et se poursuivre tout au long de la vie de l’enfant (qu’il reçoive ou non un traitement curatif) mais aussi au moment de sa mort et durant le processus de deuil de sa famille.

En conlusion

Cas concret

Vous êtes soignants dans un service de pédiatrie générale Vous prenez en soins Julie, 9 ans, qui vient pour l’exploration d’une diplopie depuis 1 mois avec des céphalées. Après plusieurs examens complémentaires il est posé un diagnostic de gliome infiltrant du tronc cérébral. ⟶ A votre avis, comment va se passer l’annonce ?

L’annonce

En tant que soignant il faut être présent pour :

• Ne pas risquer de faire une annonce soi-même plus tard
• Savoir quels termes ont été employés
• Eviter les mots trop médicaux/complexes
• S’assurer de la bonne compréhension
• Observer le non verbal

⟶ Transmissions au reste de l’équipe Le silence n’est pas un problème: il est nécessaire pour la prise de conscience de l’information. ⟶ Respecter la temporalité des parents

L’annonce

• Pas dans un couloir ou la chambre (sécurité émotionnelle)
• Prévoir des mouchoirs et des chaises pour tout le monde
• Penser à organiser une présence auprès de l’enfant
• Prévenir les collègues pour ne pas être déranger, déléguer ses prochains soins pour ne pas être presser
• Ne pas garder le téléphone du service

Si parents non francophone : exiger un interprète (et pas quelqu’un de la famille) Attention au “je vous comprends”, “je me mets à votre place” !

Cas concret

L’équipe hospitalière propose d’intégrer les soins palliatifs dans son parcours de soins car sa fin de vie n’est pas immédiate mais il n’y a pas d’espoir de guérison. ⟶ A quoi faut-il penser pour une prise en charge optimale et complète ?

A penser dès le début

Une prise en charge psychologique

• Souvent refusée en 1ière intention : reproposer régulièrement, sans imposer

Un suivi avec une assistante sociale

• Aide financière et matérielle, quelque soit les ressources initiales

Orienter vers des associations fiables Ne pas placer les parents dans un rôle de soignant, leur permettre de garder leur place ⟶ Impliquer mais ne pas forcer.Ne pas se calquer sur un modèle. Chacun fait comme il peut/veut quitte à devoir couper des ponts par moment.

Cas concret

Les parents de Julie ne souhaitent pas que leurs fille soit informée de la gravité de sa maladie et son issue. Mais un jour où vous aidez Julie dans la prise de son goûter et elle vous pose la question “Est-ce que moi aussi je vais mourir comme le chat de mamie ?” ⟶ Que répondez- vous ?

Parler de la maladie grave et de la mort

Ne jamais mentir : risque de perte de confiance

• Partir de ses propres représentation ⟶ “Qu’est-ce qui te faire dire ça ?”

Ne pas faire l’annonce contre la volonté des parents

• Les encourager à parler à leur enfant

Leur proposer des les accompagner

• Utiliser les vrais mots
• “Ta maladie est très grave”
• “On ne sait pas la guérir”
• Oser dire “je ne sais pas”

La mort perçue par les enfants

Cas concret

Julie revient chaque mois en hospitalisation pour des cures de corticoïdes. A chaque fois vous la trouvez diminuée. Ses parents sont de plus en plus fatigués. Lors d’une des cures, ils vous disent “On aurait tellement aimé qu’elle puisse voir la mer avec ses frères et sœurs ” ⟶ Que proposez-vous ?

Les projets +++

Avoir des projets = continuer de vivre intensément !

• Permets aux familles d’avancer⟶ “Quel est le prochain projet ?”
• Participe à la qualité de vie
• C’est parfois accepter de prendre des risques
• Avoir des projets même si on sait qu’ils ne se réaliseront pas.

Se mettre en lien avec des associations

• Parfois les parents ont besoin d’aide pour la 1ière prise de contact

La fratrie

Fratrie souvent seule (à la maison notamment) :

• « forcée » à gagner en maturité,
• Ne pas les considéré comme plus grands qu’ils ne sont réellement sans les sous-estimés dans leur capacité de compréhension
• Souvent ne pose pas de trop de questions car peur d’embêter les parents ou de ne pas avoir de réponse ⟶ Ne pas hésiter à les solliciter car ne viendront pas forcément d’eux-mêmes

A posteriori les parents endeuillés disent : on ne leur a pas assez parlé, on ne leur a pas assez expliqué ⟶ Eviter les regrets et aide au futur deuil.

Cas concret

3 mois plus tard, vous prenez en charge Julie suite à une hospitalisation en réanimation pour un état de mal épileptique. Elle a dû être intubé pendant 72h, ses parents vous dises “que plus jamais ils ne veulent revivre ça”. ⟶ Que pouvez-vous leur proposer pour éviter que cela se reproduise ?

La fiche SAMU

Document standardisé qui fait le lien entre le domicile, l’hôpital et les secours d’urgences = outils de transmissions

• Anticiper : éviter les décisions prises dans la panique = Toujours essayer d’avoir un train d’avance pour que les choses se passent le moins mal possible.

Directives claires sur :

• Ce qu’il faut faire : en cas de douleur, anxiété, crise ...
• Ce qu’il ne faut PAS faire : pas d’intubation, massage cardiaque, transfert en réanimation ...

Les parents peuvent ne pas être d’accord avec ce qui est écrit mais le désaccord est une information en elle-même.

La Fiche SAMU ou fiche de soins concerté ou patient remarquable

Les lois

Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie = Loi Léonetti

• Interdiction de l’obstination déraisonnable, lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »
• Droit pour tout malade à l’abstention ou l’arrêt de traitement
• Principe de collégialité et de transparence pour toute décision : la procédure collégiale.
• Dégage de la non-assistance à personne en danger
• Création des directives anticipées qui « indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement » (pas en pédiatrie)

La procédure collégiale

Concertation obligatoire pour décider d’une limitation arrêt des traitements (LAT) ⟶ Eviter l’obstination déraisonnable Quand :

• Les traitements apparaissent disproportionnés ou n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie
• En cas de symptômes réfractaires

Qui : Médecin référent + équipe entière + un médecin consultant extérieur

• La décision revient au médecin référent et est inscrite dans le dossier médical de l’enfant

Peut mener à la mise en place d’une sédation.

Les sédations

Sédation proportionnéeSédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès

• Après une décision de LAT au cours d’une réunion collégiale
• Dans un contexte de pronostic vital engagé
• Ce n’est pas un arrêt de soin ! Il faut poursuivre les massages, les soins de bouche, changement de position ...
• Association de la Morphine et de l’Hypnovel

Attention : Ce n’est pas de l’euthanasie !!

Les lois

Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

• La nutrition et l'hydratation artificielles sont considérées comme des traitements qui peuvent être arrêtés.
• Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie.
• L’obligation pour le médecin de respecter la volonté des patients de refuser ou de ne pas recevoir de traitement après l’avoir informé des conséquences et de la gravité de ses choix

L’hydratation et la nutrition (en fin de vie)

L’hydratation

• Pas de sensation de soif ⟶ Accentuer les soins de bouches ++++
• La déshydratation peut avoir un certains “confort” : baisse de l’encombrement bronchique, ascite, œdèmes ...

La nutrition : anorexie, dégoût de la nourriture, satiété précoce ⟶ Ne pas projeter ses propres sensations voire angoisse de personnes en bonne santé ⟶ L’arrêt peu sur la durée de vie mais énormément sur la qualité de vie et le confort

Cas concret

Dorénavant, Julie n’est plus en capacité de manger seule. Elle a une SNG. Ses temps d’éveils sont seulement de quelques dizaines de minutes. Ses parents sont très inquiets, ils vous demande s’il faut se “préparer”. ⟶ Que pouvez-vous leur répondre ?

Les principaux symptômes de fin de vie

⟶ Fatigue, douleur et dyspnée Toujours se baser sur des faits !

• Permet de confirmer/dire à la famille que l’ont est très inquiet et que l’on pense que la mort est imminente
• Permet aux parents de se recentrer sur leur enfant

Rappeler les besoins de l’enfant :

• Être soulagé
• Ne pas être abandonné, être informé et rassuré

Les choix en amont du décès

Ouvrir la réflexion sur le choix du lieu de fin de vie

• Hôpital ou domicile ? Penser HAD

Proposer sans imposer en précisant que le changement de décision est possible

• Ne pas être choqué d’une préparation anticipé (ex: choix des vêtements, d’une place au cimetière)
• Penser à un intermédiaire neutre (ex: pour recevoir un devis des pompes funèbres)
• Réflexion et préparation des rites funéraires (notamment la présence du reste de la famille, de la fratrie ...)

Ne pas oublier les grands-parents qui vivent un double deuil

Cas concret

Julie décède paisiblement un samedi après-midi où vous êtes de garde. Ses parents étaient auprès de lui. Ses grands-parents maternels arrivent avec la fratrie (4 ans, 7 ans et 16 ans). ⟶ Comment préparer au mieux l’annonce aux frères et sœurs ?

L’annonce de la mort à la fratrie

• Qui : Idéalement les parents ou une figure d'attachement (l'AP est en soutien/relais).
• Quand : Le plus tôt possible. L'enfant ressent le non-dit, ce qui crée de l'angoisse.

L'ATTITUDE DE L'ADULTE :

• Proximité physique : Prendre dans les bras, se mettre à sa hauteur.
• Accueillir l'émotion : Accepter les pleurs, la colère, ou même l'indifférence apparente (mécanisme de défense).
• Déculpabiliser et rassurer : "Ce n'est pas de ta faute" (pensée magique) et "Toi, tu es en bonne santé, on va s'occuper de toi".

L’annonce de la mort à la fratrie

LES MOTS À UTILISER

• Utiliser les mots biologiques et réels : "Mort", "Décédé", "Son cœur s'est arrêté", "Le corps ne marche plus".
• Expliquer l'irréversibilité simplement : "Il ne reviendra pas, il ne peut plus parler, ni manger, ni avoir mal".

LES MOTS À BANNIR (Les "Faux Amis")

• "Il s'est endormi" Crée la peur de s'endormir (insomnies).
• "Il est parti" / "En voyage" Crée l'attente du retour ou le sentiment d'abandon.
• "Il est au ciel" Trop abstrait pour les petits, risque de vouloir "aller le rejoindre".

Et pour les parents ?

Leur laisser tout le temps nécessaire

• La dernière journée c’est la dernière il n’y en aura plus, il faut « qu’elle soit la plus longue possible »
• Se rendre disponible pour recevoir les questions et les émotions
• Leur donner la possibilité de revenir
• Les médecins proposent généralement un rendez-vous à distance

“On peut être debout après malgré tout”

• Penser aux associations de soutien au deuil (notamment pour la fratrie)

Attention aux mots

• “Refaites-en-un”
• “Il faut se ressaisir, il y a encore les autres”

Après le décès tout d’un coup il y a un vide alors que jusque-là ils étaient très encadrés et soutenus.

Place en tant que soignants

• Penser à l’anticipation tant que possible
• Penser l’interdisciplinarité (mettre en lien tous les intervenants possibles dont le médecin traitant)
• Avoir une juste présence
• S’autoriser à être touché voire triste par une situation
• S’autoriser à passer la main, parler des difficultés
• Importance de discuter et de débriefer en équipe
• Ne pas forcer, respecter le choix de parler ou non
• Accuser réception de toutes les questions mais s’autoriser à ne pas savoir répondre

Merci

Audrey - aluscher@paliped.net - 07.76.83.30.56