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Les maladies invalidantes
Définitions
Les maladies invalidantes sont l’ensemble des pathologies qui atteignent un organe et/ou altère une fonction, entraînant ainsi un problème de santé. Ces maladies peuvent être organiques, immunitaires, cancéreuses ou encore musculo-squelettiques. Les maladies dites invalidantes sont regroupées sous un nom générique, mais peuvent être très différentes et entraîner des difficultés plus ou moins importantes, pouvant être momentanées, permanentes ou évolutives. La majeure partie du temps, ces pathologies créent un handicap non visible.
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Pathologies
Voici la liste des maladies invalidantes reconnues par la MDPH depuis 2019 et qui ouvrent droit à une reconnaissance de la situation de handicap (liste non exhaustive) :
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La spondylarthrite ankylosante
Les spondylarthrites représentent un vaste groupe de rhumatismes inflammatoires. Leurs symptômes peuvent être proches, avec atteinte de la colonne vertébrale, mais aussi des articulations des membres. Il est parfois difficile de les différencier. La spondylarthrite ankylosante représente 50 % des cas.
La spondylarthrite ankylosante se déclare généralement au début de l’âge adulte, et est plus fréquente chez les hommes. Les causes sont génétiques.
En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française).
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Le trouble du déficit de l’attention
Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) avec ou sans hyperactivité (TDAH) est l’un des troubles les plus courants chez les jeunes. Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité est un syndrome associant 3 symptômes, dont l’intensité varie selon la personne :
le déficit de l'attention
l'hyperactivité motrice
l'impulsivité
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Les troubles spécifiques des apprentissages
Plus connus sous le nom de troubles « dys », il s’agit de troubles durables, sévères chez 1 à 2% des enfants concernés, avec des répercussions sur leur scolarité et leur vie quotidienne.
Les troubles spécifiques des apprentissages comprennent :
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit en lecture (communément nommée dyslexie),
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit de l’expression écrite (dysorthographie),
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit du calcul (dyscalculie).
Ces troubles sont associés au :
- trouble du langage oral (dysphasie),
- trouble de la coordination (dyspraxie), incluant certaine forme de dysgraphie (trouble de l’écriture),
- déficits de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH ou TDA).
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L’agoraphobie
L’agoraphobie fait partie des troubles anxieux. L’agoraphobie est la peur irraisonnée et intense des espaces publics dans lesquelles la fuite peut être difficile. Elle se manifeste dans des espaces ouverts ou au sein d’une foule (transports publics, lieux clos, file d’attente...). Les personnes atteintes évitent activement ces situations. Lorsque c’est impossible, elles ont besoin d’une personne qui les accompagne et/ou endurent une anxiété intense, disproportionnée par rapport à la situation réelle. L’agoraphobie concerne 7 % de la population, avec plus de 2 femmes pour un homme ; l’âge médian de début des troubles est de 29 ans.
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La migraine
La migraine se caractérise par des crises répétées se manifestant essentiellement par de pénibles céphalées (maux de tête). Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale. Elle est due à une excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des facteurs environnementaux.
Pour un migraineux sur quatre, la sévérité des crises entraîne un retentissement socioprofessionnel important.
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La maladie de Crohn
La maladie de Crohn est une maladie du tube digestif qui fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) : évoluant par poussées, la maladie de Crohn se traduit par des maux de ventre et des diarrhées qui peuvent persister plusieurs semaines. Lorsqu’elles durent, ces poussées peuvent entraîner fatigue, anémie, dénutrition et perte de poids.
La maladie de Crohn est le plus souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes (entre 20 et 30 ans), mais elle est parfois observée chez des enfants et des adolescents ou chez des sujets âgés.
Les femmes sont un peu plus souvent touchées que les hommes. Les mécanismes de survenue de la maladie de Crohn sont encore mal compris : ils font intervenir des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux.
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Les cancers
Le mot « cancer » est un terme générique désignant un grand groupe de maladies pouvant toucher n’importe quelle partie de l’organisme. On parle aussi de tumeurs malignes. L’un des traits caractéristiques du cancer est la multiplication rapide de cellules anormales à la croissance inhabituelle, qui peuvent ensuite envahir des parties voisines de l’organisme, puis migrer vers d’autres organes : on parle alors de métastases, lesquelles constituent la principale cause de décès par cancer. À l’origine de près de 10 millions de décès en 2020, le cancer est une des principales causes de mortalité dans le monde.
En France, les cancers représentent la première cause de décès chez l’homme et la deuxième chez la femme.
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Les moyens de compensation
Les maladies invalidantes regroupent un ensemble de pathologies et troubles extrêmement variés, qui entraînent un handicap au quotidien, que ce soit une difficulté dans les mouvements, des douleurs constantes, un risque accru d’accident, une fatigue intense... Il est donc difficile de présenter une liste des moyens de compensation de toutes ces maladies invalidantes. Voici cependant quelques outils qui permettent de limiter les conséquences de ces maladies et/ou de favoriser un maintien en bonne santé :
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Alors que les déficiences ont pour conséquence la limitation d’une fonction (qu’elle soit sensorielle, motrice ou mentale), la maladie invalidante entraîne une restriction d’activité : l’activité réduite peut porter sur l’activité motrice, la quantité de travail à accomplir, la durée ou l’intensité pour le réaliser. Certaines de ces maladies sont évolutives, c’est-à-dire que l’état de santé de la personne va se dégrader.
Nous présenterons ici les pathologies ou troubles qui n’ont pas encore été présentés dans les parties précédentes de ce module ou dans le module concernant les personnes âgées.
Depuis 2022, un dossier médical numérique a été mis en place : l'espace numérique de santé « Mon espace santé » est destiné à faciliter les démarches des usagers et les échanges avec les professionnels de santé pour une meilleure prise en charge, il permet de stocker et partager toutes les données de santé : ordonnances, traitements, résultats d'examens, imageries médicales, antécédents médicaux et allergies, comptes-rendus d'hospitalisation, vaccination…
Pour finir, les personnes atteintes d’une maladie invalidante peuvent également avoir besoin d’être accompagnées et aidées à domicile pour :
- les activités ordinaires de la vie quotidienne : l’entretien du cadre de vie, du linge…
- les actes essentiels de la vie quotidienne : la toilette, les repas, la mobilisation…
- les activités de la vie sociale et relationnelle : le soutien moral, le réconfort, l’accompagnement…
Le TDAH doit être pris en charge lorsque ces symptômes altèrent de manière durable et significative le fonctionnement social, scolaire et la qualité de vie de l'enfant ou adolescent. S’il n’existe aucun traitement guérissant le TDAH, un ensemble de mesures permettent de réduire autant que possible les symptômes.
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Les maladies invalidantes
Définitions
Les maladies invalidantes sont l’ensemble des pathologies qui atteignent un organe et/ou altère une fonction, entraînant ainsi un problème de santé. Ces maladies peuvent être organiques, immunitaires, cancéreuses ou encore musculo-squelettiques. Les maladies dites invalidantes sont regroupées sous un nom générique, mais peuvent être très différentes et entraîner des difficultés plus ou moins importantes, pouvant être momentanées, permanentes ou évolutives. La majeure partie du temps, ces pathologies créent un handicap non visible.
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La spondylarthrite ankylosante
Les spondylarthrites représentent un vaste groupe de rhumatismes inflammatoires. Leurs symptômes peuvent être proches, avec atteinte de la colonne vertébrale, mais aussi des articulations des membres. Il est parfois difficile de les différencier. La spondylarthrite ankylosante représente 50 % des cas. La spondylarthrite ankylosante se déclare généralement au début de l’âge adulte, et est plus fréquente chez les hommes. Les causes sont génétiques. En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française).
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Le trouble du déficit de l’attention
Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) avec ou sans hyperactivité (TDAH) est l’un des troubles les plus courants chez les jeunes. Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité est un syndrome associant 3 symptômes, dont l’intensité varie selon la personne :
le déficit de l'attention
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Les troubles spécifiques des apprentissages
Plus connus sous le nom de troubles « dys », il s’agit de troubles durables, sévères chez 1 à 2% des enfants concernés, avec des répercussions sur leur scolarité et leur vie quotidienne. Les troubles spécifiques des apprentissages comprennent :
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit en lecture (communément nommée dyslexie),
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit de l’expression écrite (dysorthographie),
- le trouble spécifique des apprentissages avec déficit du calcul (dyscalculie).
Ces troubles sont associés au :Page suivante
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L’agoraphobie fait partie des troubles anxieux. L’agoraphobie est la peur irraisonnée et intense des espaces publics dans lesquelles la fuite peut être difficile. Elle se manifeste dans des espaces ouverts ou au sein d’une foule (transports publics, lieux clos, file d’attente...). Les personnes atteintes évitent activement ces situations. Lorsque c’est impossible, elles ont besoin d’une personne qui les accompagne et/ou endurent une anxiété intense, disproportionnée par rapport à la situation réelle. L’agoraphobie concerne 7 % de la population, avec plus de 2 femmes pour un homme ; l’âge médian de début des troubles est de 29 ans.
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La migraine
La migraine se caractérise par des crises répétées se manifestant essentiellement par de pénibles céphalées (maux de tête). Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale. Elle est due à une excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des facteurs environnementaux. Pour un migraineux sur quatre, la sévérité des crises entraîne un retentissement socioprofessionnel important.
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La maladie de Crohn
La maladie de Crohn est une maladie du tube digestif qui fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) : évoluant par poussées, la maladie de Crohn se traduit par des maux de ventre et des diarrhées qui peuvent persister plusieurs semaines. Lorsqu’elles durent, ces poussées peuvent entraîner fatigue, anémie, dénutrition et perte de poids. La maladie de Crohn est le plus souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes (entre 20 et 30 ans), mais elle est parfois observée chez des enfants et des adolescents ou chez des sujets âgés. Les femmes sont un peu plus souvent touchées que les hommes. Les mécanismes de survenue de la maladie de Crohn sont encore mal compris : ils font intervenir des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux.
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Les cancers
Le mot « cancer » est un terme générique désignant un grand groupe de maladies pouvant toucher n’importe quelle partie de l’organisme. On parle aussi de tumeurs malignes. L’un des traits caractéristiques du cancer est la multiplication rapide de cellules anormales à la croissance inhabituelle, qui peuvent ensuite envahir des parties voisines de l’organisme, puis migrer vers d’autres organes : on parle alors de métastases, lesquelles constituent la principale cause de décès par cancer. À l’origine de près de 10 millions de décès en 2020, le cancer est une des principales causes de mortalité dans le monde. En France, les cancers représentent la première cause de décès chez l’homme et la deuxième chez la femme.
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Les maladies invalidantes regroupent un ensemble de pathologies et troubles extrêmement variés, qui entraînent un handicap au quotidien, que ce soit une difficulté dans les mouvements, des douleurs constantes, un risque accru d’accident, une fatigue intense... Il est donc difficile de présenter une liste des moyens de compensation de toutes ces maladies invalidantes. Voici cependant quelques outils qui permettent de limiter les conséquences de ces maladies et/ou de favoriser un maintien en bonne santé :
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Nous présenterons ici les pathologies ou troubles qui n’ont pas encore été présentés dans les parties précédentes de ce module ou dans le module concernant les personnes âgées.
Depuis 2022, un dossier médical numérique a été mis en place : l'espace numérique de santé « Mon espace santé » est destiné à faciliter les démarches des usagers et les échanges avec les professionnels de santé pour une meilleure prise en charge, il permet de stocker et partager toutes les données de santé : ordonnances, traitements, résultats d'examens, imageries médicales, antécédents médicaux et allergies, comptes-rendus d'hospitalisation, vaccination…
Pour finir, les personnes atteintes d’une maladie invalidante peuvent également avoir besoin d’être accompagnées et aidées à domicile pour :
Le TDAH doit être pris en charge lorsque ces symptômes altèrent de manière durable et significative le fonctionnement social, scolaire et la qualité de vie de l'enfant ou adolescent. S’il n’existe aucun traitement guérissant le TDAH, un ensemble de mesures permettent de réduire autant que possible les symptômes.