RA Fahres 2025

Rapport d'activité

2025

Sommaire

Mars 2026

Sommaire

1. Fahres en mode Projets : la carte

2. Activité de suivi de situations 2025

3. Activité "Ressources documentaires"

Ce rapport décrit de manière fidèle mais non exhaustive les actions et orientations réalisées ou engagées en 2025.

FAHRES EN MODE PROJETS

Réseau des COPs Epilepsies et Handicap

Formation & conseils

Formation Soutien à la fonction ressource

Observatoire des COP(s) - référentiel - impact

Application Nexthep

Déploiement de la Fonction ressource en épilepsie

Communications et réseaux

Développement de la communication Visibilité sur les réseaux sociaux Site Internet de Fahres

Observation, capitalisation des savoirs & diffusion de l'expertise

Outils d'observation REPEHRES à domicile Guide du parcours de soins HAS Fiches Handiconnect

Recherches / Recherches action

Veille / production / diffusion de ressources

Développement des compétences et ressources territoriales par l’essaimage et la mise en réseau des communautés de pratique (CoP) Epilepsies et Handicap" - recherche CNSA CAPSE Néo REPEHRES à domicile Knowledge Management

Portail documentaire / compilation, Organisation et production de ressources Organisation de l'information en interne (GED)

Environnement numérique déployé par Fahres

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Communication sur les réseaux sociaux : la page LINKEDIN du CNRHR Fahres

La page LinkedIn de Fahres a été mise à jour sous la forme d’une page Entreprise en août 2023. Cette page permet de communiquer sur l’activité du CNRHR Fahres, de l’Académie Fahres et son Organisme de formation nouvellement créés, ainsi que sur les ressources documentaires. Les professionnels de Fahres sont régulièrement invités à faire remonter aux administrateurs de la page des photos et textes de leurs activités (formation, participation à des conférences et ou colloques etc.) afin de relayer l’information sur la page LinkedIn. Cette page permet aussi d’informer nos partenaires et personnes qui nous suivent et portent un intérêt au secteur de l’épilepsie et des handicaps rares en relayant les informations qui nous semblent pertinentes et importantes. Enfin, elle permet aussi de diffuser la veille informationnelle réalisée par Fahres via la diffusion des revues de presse ainsi que les travaux réalisés et/ou publiés par Fahres.

691 abonnés

La page LinkedIn de Fahres compte aujourd'hui 689 abonnés (+ 162 abonnés en 2024)

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Recherche action NEXTHEP & suite

Nouvelle expertise territoriale

Rappel du contexte:

• + de 600 000 personnes épileptiques / Difficultés d’accès à la scolarisation; à l'emploi; à la vie sociale​
• REPEHRES = 13% de Personnes épileptiques dans les Etablissements et Services Médico-sociaux (ESMS) / 52 % des professionnels en grande difficulté : cf études REPEHRES, l'épilepsie dans les ESMS de FAHRES​
• Des ESMS spécialisés Epilepsie peu nombreux et répartis de manière non planifiée en termes de couverture territoriale nationale. De l’expertise en ESMS non spécialisés Epilepsie peu ou pas identifiée.

Problématique de la tension entre :​

• Des besoins (Personnes en situation de handicap, Aidants, Institutions) de recours à de l’expertise très spécifique à l’épilepsie et les troubles associés et coordonner soutien sur les lieux de vie, ou d’exercice d’activités et tout au long de la vie.​
• Des ressources médico-sociales spécialisées distantes, à rendre plus accessibles, mobiles mais aussi des ressources médico-sociales non spécialisées à repérer, qualifier et coordonner. ​

NEXTHEP traite par conséquent le sujet suivant : Abordée comme soutenant la projection de l’expertise épilepsie des ESMS vers les personnes concernées, quels que soient leurs lieux de vie, comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?

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NEXTHEP sur le terrain

Pour sécuriser les parcours des personnes épileptiques la mise en oeuvre de la fonction ressources appelle à se doter des moyens nécessaires pour en exploiter le plein potentiel. Telle est la vocation de la recherche NEXTHEP : être un instrument de plaidoyer pour la fonction ressources médico-sociale dans le champ de l’épilepsie et développer l’outillage de l’accompagnement des ESMS qui décideraient de s’y investir. Elle vise à apporter des enseignements et des éléments de repères à la fois théoriques et pratiques utiles au développement de la fonction ressources. La portée "opérationnelle " de la recherche a été d'emblée revendiquée. NEXTHEP a été pensée comme une recherche devant soutenir l'effectivité du déploiement de la fonction ressources dans le champ de l'épilepsie et au-delà. L'équipe projet NEXTHEP s'est employée à convertir ses enseignements en outils et méthodologie de terrain. Concrètement il s'est agit sur 2024 de :

• D'expérimenter les livrables issus de la recherche auprès de différents acteurs ;
• Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources ;
• Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement ;
• Réactualiser le guide méthodologique numérique ;
• Animer des journées d'études et d'animation.

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Les acteurs du projet

Equipe projet FAHRES Aymeric AUDIAU, Directeur Charlène BEDEL, Cheffe de projet Marine PUMEL, chargée de projet Equipe méthodologie et recherche Cabinet IPSO FACTO IFROSS, institut de formation et de recherche, université jean moulin Lyon 3 Copil et conseil scientifique réunissant les partenaire : Avec le soutien de :

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Les communications réalisées :

• site internet dédié
• Plateforme FISAF
• LinkedIn

Actions et livrables :

• Déploiement de parcours d'accompagnement : dispositif Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR, soutien à la mission d'acteur pivot, 4 ateliers d'une journée), Unités Handicaps Rares (soutien au déploiement des fonctions appui-ressources (4x4 ateliers) à la demande de l'ARS. Dispositif Handicaps Rares Bretagne / ARS PACA
• Déploiement de journées d'études et d'animation "Fonction appui-ressources" (dont le dispositif Handicaps Rares piloté par l'ERHR Bretagne)
• Soutien à l'écriture d'un appel à candidature "Fonction Ressources Déficience sensorielle" sur la région PACA (ARS PACA)
• Créations de nouveaux outils à destination des directions et équipes projets fonction appui ressources
• Développement d'une formation intervenant appui ressource
• Animation d'un Webinaire pour le FISAF

Chiffres clés :

• 67 demandes de téléchargement des outils

• 4 projets de déploiement de la fonction ressource + 3 en préparation pour 2025

• 3 journées d’étude et animation

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RECHERCHE CAPSE NEO

Capitalisation des savoirs expérientiels en épilepsie

Le projet en quelques lignes : Cadrage en 2023 / investigation en 2024 -Résulats en cours Le projet vise à approfondir l’expérience du développement des Communauté de pratiques Epilepsies et Handicap (CoP) dans la perspective de recueillir et développer les échanges de savoirs expérientiels. Le projet se donne comme objectif d’identifier les apports des COPS au partage de connaissances et de savoirs expérientiels, et d’identifier les conditions de production et de circulation de ceux-ci dans le périmètre d’une communauté de pratiques. Il s’agit de comprendre le « processus » de constitution et de circulation de ces savoirs ; d’autre part, il s’agit de travailler avec les groupes déjà opérant au sein des COPs, et de s’intéresser aux conditions instituées par leur fonctionnement depuis plusieurs années pour certaines d’entre elles. Objectifs : On distingue deux grands objectifs de la démarche : 1. Identifier les caractéristiques des contextes créés par les groupes existants des COPs et comprendre en quoi ces groupes se sont constitués comme lieux d’échange de certains types de savoirs, et la place des savoirs expérientiels. Les questions suivantes peuvent guider l’exploration : - Comment se sont créées les conditions de la confiance ? - Quel type de climat relationnel s’est installé et quel type de registre d’échanges il autorise ? - Comment est mise au travail la différence des statuts des participants (professionnels de différentes institutions, familles,…) - Comment s’engagent les moments ou les processus d’explicitation de savoirs relevant de l’expérience ? - Comment soutenir la possibilité d’être «auteur» de sa pratique et des savoirs qui s’y élaborent ? - etc.

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2. Repérer et formaliser des points d’attention pour favoriser les échanges autour des savoirs expérientiels et leur explicitation en vue d’une formalisation d’une part. D’autre part, de comprendre ce qui peut favoriser la réception de savoirs d’expérience élaborés dans un autre contexte groupal et institutionnel. L’attention à la dimension de la formalisation reprend donc la visée du projet CAPSE, mais n’en fait pas un livrable à proprement parler. Livrables : - Rapport d’analyse sur le contexte et les conditions de partage et de circulation des savoirs expérientiels au sein des groupes identifiés, - Guide méthodologique : retour d’expérience des points d’attention pour le démarrage d’une CoP afin de favoriser les échanges et l’explicitation de savoirs expérientiels. Méthodologie : La méthodologie utilisée dans la perspective psychosociologique clinique est celle de l’analyse de la demande qui vise à associer les acteurs des groupes rencontrés à la visée de recherche proposée par FAHRES en tant qu’initiateur du projet des COPs et prescripteur de la démarche de recherche CAPSE. La mobilisation des groupes identifiés passe par l’élaboration commune des objectifs, et la possibilité pour eux d’investir la démarche sur la base de leurs propres questionnements concernant leur fonctionnement, leur production, leur projet plus particulier, etc.

Les Acteurs du projet Le projet fait appel à plusieurs ressources :

• Cheffe de projet FAHRES et chargée de projet communautés de pratiques
• Intervenants-chercheurs du Centre ESTA / laboratoire recherche en sciences de l’éducation (CREF, Paris-Nanterre) : David Faure, Elsa Tuffa
• Comité de pilotage scientifique : partage et discussion des hypothèses et des analyses. Le comité scientifique se réunit à la fin de chaque phase du projet

3 groupes d’investigations ont été identifiés :

• Groupe de l’inter-région Pays de la Loire et Bretagne
• Groupe Nord-Est
• Groupe Nord-Est Groupe des psychologues ( groupe métier intercop)

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REPEHRES à domicile

Comprendre, analyser et relever les besoins des personnes épileptiques à domicile

Le projet en quelques lignes : Les situations à domicile représentent plus de la moitié des situations accompagnées par FAHRES. L'objectif de cette étude est de recueillir des données sur les conditions de vie et les besoins des personnes épileptiques vivant au domicile et de leurs aidants. Quels besoins émergent invariablement pour eux ou leurs aidants ? Elle s'inscrit dans la continuité des études REPEHRES en Etablissements et Services Médico-sociaux et doit permettre également de :

• Identifier les troubles associés à l’épilepsie
• Identifier les modalités de réponses existantes pour répondre aux situations à domicile
• Repérer les problématiques et les besoins des personnes épileptiques vivant à domicile pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
• Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Les acteurs du projet

• FAHRES comme maitre d’œuvre avec :
• François RAFIER, Référent du projet, Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits
• Aymeric Audiau, Directeur de Fahres
• Dr Patrick Latour, Neurologue
• Dr Dominique Stechencko, Neuropédiatre
• Sylvia Castellar, Coordinatrice du pôle Enfants-adolescents
• Stéphanie Gastoud, Référente ressources documentaires & gestion des connaissances

• Le CREAI Pays de la Loire, comme maitre d'ouvrage pour son savoir-faire développé par le biais des précédentes études REPEHRES. Notamment Sara Painter, Chargée d'études et Marjot Domanou, stagiaire M2.
• Les associations de parents EFAPPE, Epilepsie-France et Epi-Ile-de-France, avec Mmes Fadila Debouzza, vice-présidente de l'association EPI-IDF et co-présidente de l'association EFAPPE et Mme Anne-Sophie Mallevaux, Présidente de l'association EPI-IDF et vice-présidente de l'association Alliance Syndrome de Dravet.
• Le DIHR et notamment le GNCHR pour sa participation et la mise à disposition des données du Système Commun d’Information du Dispositif Intégré, Rokhaya N’Diam, et l'ERHR Ile-de-France avec le Dr Emeline Rousseau et Mme Lesne, chargée d'appui au suivi
• L'ARS IDF qui soutient ce projet financièrement, participe au copil et s'implique dans la diffusion de l'enquête, avec M. Sébastien Kouda Vicenta et le Dr Isabelle Crassard notamment.

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EDITO 2025: les temps forts du projet

Actions menées : Le 25 septembre 2025 a eu lieu le 2d COPIL REPEHRES DOM dans le service du Pr Vincent NAVARRO qui nous a gentiment accueilli. au Centre de Référence Epilepsies Rares à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. L’occasion de présenter les résultats du premier temps de cette enquête qui comprenaient :

• la préparation, la réalisation et l’analyse des premiers entretiens auprès des acteurs ressources,
• l’exploitation des données issues du SCIDI (FAHRES)
• la revue de littérature.

Puis de lancer le second temps de cette enquête qui lui comprendra :

• la préparation, réalisation et analyse des entretiens auprès des personnes et des aidants
• la construction et l'analyse du questionnaire auprès des établissements médico-sociaux.

Chiffres clés : 355 situations au domicile recensées sur le Système d'information du DIHR en 2022Partenaires mobilisés : CREAI Pays de la Loire, CREAI Ile-de-France, ERHR Ile-de-France, Associations EPI-Ile-de-France, EFAPPE, ARS Ile-de-France, le CREER.Nombre de réunions de projets/rencontres :

• 3 COPIL
• Une feuille de route balisée en 5 étapes
• Un travail de réalisation évalué à 33 jours

Les livrables produits :

• Les résultats de l'étude en Ile-de-France et un cadre conceptuel de projet reproductible sur d'autres régions.

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2025

septembre 2025

Avril 2025

Deuxième COPIL

Objectifs 2026

• Déploiement de l'étude avec l'appui des partenaires et des membres du COPIL
• Premier trimestre 2026 : Construction et analyse des questionnaires
• Deuxième trimestre 2026 : Analyse et rédaction des livrables puis diffusion des résultats de l'étude.

Mars 2025

Septemre 2025

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Lancement de la phase 1. Premières mises en oeuvre.Bibliographie et état des lieux des données disponibles sur le SCIDI

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Knowledge management

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Expérimentation d’une démarche de Knowledge Management et modélisation pour essaimage

Le projet en quelques lignes : Porté par l'association FAHRES, le projet KM (Knowledge Management) vise à instaurer une démarche structurée de gestion des connaissances pour sécuriser et transmettre l'expertise liée aux handicaps rares. L'objectif premier est de capitaliser et formaliser les expertises et savoirs expérientiels en interne afin de pallier la volatilité des équipes et d'asseoir les pratiques professionnelles. Le projet ambitionne également d'accompagner les ESMS (Établissements et Services Médico-Sociaux) dans leurs propres démarches et de proposer un modèle transférable aux autres centres de ressources. S'appuyant sur une méthodologie de recherche-action participative cette initiative cherche à transformer l'organisation en un système agile capable de s'adapter à un environnement complexe. Le projet est structuré en plusieurs phases, de la conception à la modélisation.

Les acteurs du projet

• FAHRES comme maitre d’œuvre avec :
• Aymeric Audiau, Directeur de Fahres, Pilotage et supervision globale
• Stéphanie Gastoud, Responsable ressources documentaires et gestion des connaissances, référente du projet

• Charlène Bedel, Cheffe de projet, Chargée de la valorisation intégrée

• Les experts et partenaires externes avec :
• David Vallat (Sciences Po Lyon / Lyon 3) : Enseignant-chercheur spécialisé en management des connaissances, il assure la maîtrise d’œuvre de la recherche-action. Il apporte le cadre conceptuel et méthodologique nécessaire à la démarche.
• David Faure (Laboratoire ESTA) : Chercheur associé aux réflexions sur les communautés de pratiques (COP) et la capitalisation des savoirs expérientiels.
• Jeanne Stephan (Ipso Facto) : Consultante assurant l'Assistance à Maîtrise d’Ouvrage (AMO). Elle accompagne FAHRES dans la structuration du projet, le chiffrage et la rédaction du dossier de subvention pour la CNSA.

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EDITO 2025 : les temps forts du projet

Actions menées :

• Cadrage conceptuel (septembre - octobre 2023) : Des réunions initiales pour définir les bases du Knowledge Management et de la recherche-action au sein de FAHRES.
• Lancement de la phase préparatoire en octobre 2024 : Cette étape a marqué le début de la sensibilisation au KM en interne, des formations professionnelles en méthodologie de projet et du développement d'outils comme la GED (Gestion Électronique des Documents) au sein de l'organisation Fahres.
• Premier séminaire d'engagement en novembre 2025 : Un séminaire interne pour mobiliser les équipes et ancrer le projet dans l'organisation.
• Préparation du dossier projet pour dépôt à la CNSA en 2026.
• Deuxième séminaire d'engagement en novembre 2025.
• Constitution de l'équipe projet

Chiffres clés :

• 2 réunions initiales avec le chercheur David Vallat
• 2 sémiaires d'engagement en novembre 2024 et novembre 2025
• x réunions de cadrage du projet de de préparation du dossier de dépôt à la CNSA

Partenaires mobilisés :

• IPSO FACTO
• Nombre de réunions de projets/rencontres :

• Les livrables produits :

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2025

novembre 2024

Avril 2025

Rencontre en visio avec l'ARS Ile-de-France

Décembre 2024

Mars 2025

Objectifs 2026

Septemre 2025

Accord de financement du projet

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Lancement de la phase 1. Premières mises en oeuvre.Bibliographie et état des lieux des données disponibles sur le SCIDI

• Déploiement de l'étude avec l'appui des partenaires et des membres du COPIL
• Fin 2025 : diffusion des résultats de l'étude

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Constitution d'un univers de ressources thématiques

Un univers de collections thématiques mettant à la disposition du lecteur des références et supports sélectionnés, organisés et validés

Le projet en quelques lignes : Le centre de ressources documentaires de Fahres a souhaité développer une sélection de références et supports via la constitution de COLLECTIONS THÉMATIQUES mises à la disposition du grand public, en ligne. Lien vers la carte cliquable "Univers thématique" Pour ce projet, nous avons choisi l’outil Padlet. Il s’agit d’un service en ligne et d’une application de création collaborative. Elle permet de constituer des “murs” de contenus sur lesquels on peut afficher du texte et des images mais aussi des extraits sonores, des vidéos ou encore une page Internet. Elle permet également aux utilisateurs de poster des commentaires et de faire des suggestions d’ajout de références afin de prendre en compte les suggestions de nos lecteurs. L’avantage de cet outil étant qu’il n’est pas nécessaire de créer un compte utilisateur pour accéder au contenu. Des liens sont également faits vers des playlist de la chaîne Youtube de Fahres ou encore des sélections thématiques constituées via le portail documentaire de Fahres. Chaque collection thématique offre une sélection de ressources et supports de tous types sur les épilepsies, mais plus largement sur les thématiques qui gravitent autour. La liste des collections disponibles est évolutive : d'autres collections seront régulièrement constituées et/ou développées.

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD

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Les temps forts du projet

Actions menées :

• Création de la bibliothèque du Centre de documentation de Fahres sous l‘application Padlet

• Constitution et ouverture du premier Padlet reprenant l’inventaire qui avait été fait des brochures francophones sur l’épilepsie
• Création d’un support imagé, point d’entrée des collections thématiques, faisant des liens vers des Padlets, des sélections thématiques du portail documentaire de fahres, des playlists de la chaîne Youtube de Fahres etc.

Chiffres clés :

• 18 Padlets constituent actuellement la collection.

Les communications réalisées :

• L’univers thématique est relayé sur les principaux sites points d'accès à l'information de Fahres, soit :

• Le site de Fahres / rubrique Centre de documentation/Nos univers thématiques

• Le portail documentaire de Fahres (bloc mis en avant sur la page d'accueil du portail)
• La page LinkedIn de Fahres

Les livrables produits :

• La collection de Padlets est régulièrement mise à jour et augmentée
• La carte cliquable recensant toutes les thématiques disponibles

Lien

Lien

Lien

Lien

Lien

Objectifs 2025

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Faire évoluer l‘offre des collections thématiques mises à disposition Maintenir la pérennité des liens et des supports qui sont proposés à la consultation (travail régulier de surveillance et de mise à jour). Communiquer régulièrement sur cette collection et la faire vivre.

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L'activité "Ressources documentaires" en 2024

Le fonds documentaire

Les services

Recherches documentaires et fournitures de documents (articles etc.)

Ouvrages acquis

66

46

Abonnements renouvellés

Accès à un bouquet Cairn via l'adhésion au réseau documentaire Prisme

Prêts d'ouvrages enregistrés

Catalogue en ligne

24

5392

références accessibles

portail documentaire

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Les produits documentaires

Revues de presse

Depuis septembre 2023, la revue de presse est produite via l’outil WAKELET, outil de curation qui permet d’enregistrer, organiser et partager du contenu en ligne (articles, liens, images, vidéos etc.) sous forme de collections interactives. Cet outil a permis une diffusion entièrement publique de la revue de presse. Ce livrable de veille propose une compilation d’informations et actualités repérées, sélectionnées et portant sur différentes thématiques pertinentes pour les professionnels du dispositif intégré Handicaps rares, ainsi que sur la thématique plus spécifique de l’épilepsie.

Revues de presse

10

Bibliographies thématiques

Fiches thématiques

Elles sont consacrées à différentes thématiques relatives aux épilepsies / épilepsies sévères et problématiques afférentes, ou plus largement aux problématiques relatives à l’accompagnement des personnes (approches éducatives, théoriques etc.). Elles présentent un point synthétique sur le sujet, éventuellement un point de « débat », des outils et expériences, des témoignages, des structures ressources etc. Elles contribuent à produire, développer, formaliser et diffuser des connaissances et compétences spécifiques au champ de l’épilepsie et du handicap rare.

18

Bibliographies présentant une sélection de ressources sur une thématique ciblée

Padlets pour consituer un univers thématique

Padlets

Padlets & Univers thématique

Une collection de padlets a été développée. Elle compte 18 padlets à ce jour. Une “carte mentale” cliquable a été créée afin de pouvoir accéder à cette collection de Padlets, mais aussi plus largement à d'autres sélections thématiques, de façon plus visuelle. Cela contribue à la volonté de Fahres de rénover la conception de ses supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes, mais aussi de penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, pédagogiques et accessibles.

Fiches thématiques mises à disposition

Fiches thématiques

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Création d'un outil d'observation

« L’évaluation ce n’est pas prendre des informations, c’est faire surgir du sens ». J. Ardoino

Le projet en quelques lignes : La création d’un outil d’observation est le fruit d’une réflexion qui prend corps au travers les stratégies d’intervention des professionnels de FAHRES pour mieux comprendre les situations et soutenir les acteurs qui les accompagnent. Dans cette stratégie d’intervention, nous privilégions une approche systémique, multidimensionnelle dans laquelle l’évaluation ou l’observation amène l’implication ou la ré-implication des acteurs qui attendent du CNR FAHRES une réponse, à une situation complexe dans sa compréhension, dans son analyse et qui est souvent couplé dans sa complexité à la nécessité d’un travail ensemble. Le but de cet outil est d’apporter une réponse pertinente, adaptée, collégiale, collaborative à la situation rencontrée : pour l’usager, pour la famille, pour l’établissement d’accueil, les équipes professionnelles. Le développement de cet outil d’observation doit répondre à plusieurs objectifs :

• tout d’abord répondre aux missions de FAHRES et du Schéma National Handicaps Rares : Domaine d’action B-Promouvoir une démarche d’observation clinique et pluridisciplinaire afin d’améliorer l’évaluation des limitations des capacités et des besoins chez les enfants et adultes en situation de handicap ;

• ensuite amener un haut niveau d’expertise médico-sociale pour soutenir les professionnels et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de Handicaps Rares à composante épilepsie sévère ;

• enfin, capitaliser de la connaissance sur lesdites situations.

Par l’analyse des compétences identifiées, l’outil d’observation permet de rétablir des liens, et ce faisant de faire des propositions de réponses.

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : François RAFIER Ingénieure pédagogique : Charlène BEDEL

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EDITO 2025 : les temps forts du projet

Actions menées : Remplissage de l‘outil pour toutes les situations de transition Echanges avec le CNR La Pépinière Informatisation de l'outil Chiffres clés : 6 comme le nombre d’années de réflexion et d’expérimentation de l’outil 2 Comités de relecturePartenaires mobilisés : Le CNR La Pépinière Mme Geneviève PetitPierre, Université de Fribourg Nombre de réunions de projets/rencontres :25Les communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes livrables produits :Une version dématéralisée de l'outil Une notice Une version 10 de l'outil d'observation

Objectifs 2026

• Valider et stabiliser l’outil d’observation avec une nouvelle phase de test
• Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2025

Novembre 2025

L'’outil d’observation a été présenté au Dr Mezouar et à Emeline FOUR - Unité de Recherche Clinique de la Fondation La Teppe. Ils ont acté de son utilité et le fait de s’inscrire à la seconde phase de test dans l’accompagnement de notre démarche.

Deuxième phase de testsDe février à mars 2026 : l’outil d’observation IODAH va être utilisé par plusieurs professionnels, au travers plusieurs situations complexes, dans l’établissement de la MAS Les collines - Fondation La Teppe. L’objectif sera d’affiner les observations des professionnels sur les situations complexes et d’intégrer celles-ci dans une unité spécialisée. Cette phase fera l’objet d’une observation contrôle afin de vérifier la robustesse de l’outil et d’y amener des améliorations (tutos, ergonomie, sémantique)

Une 1ère communication sur l’outil IODHA est en réflexion, et les journées RIESE 2026 (Rencontres Inter Etablissements Spécialisés en Epilepsie) pourrait être le lieu de ce 1er retour d’expérimentation. Nous projetons ensuite son déploiement sous forme numérique, ce qui nous permettrait aussi de pouvoir le diffuser plus facilement en libre accès sur le site de FAHRES et de colliger les compétences les plus présentes dans les situations d’épilepsie sévère .

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Formation-Ingéniérie & Accompagnement

Développement de l'Académie Fahres et de son organisme de formation

Rappel du contexte : En janvier 2023 FAHRES a créé L'Académie FAHRES, son nouvel établissement : L'Académie FAHRESa été conçue comme un outil ressources valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES, en lien avec son réseau de partenaires. La création de l'Académie vient marquer l'investissement de FAHRES dans le champ de l’intelligence collective, des connaissances et des approches collaboratives. Une Académie qui est à la fois :

• Un organisme de formation spécialisé certifié Qualiopi :

L’Académie, conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Des actions d’acquisition de connaissance spécifiques liés au handicap rare et à l’épilepsie mais aussi à terme des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en termes de développement des nouvelles compétences plus transversales ‘intelligence collective”. L'année 2023 a été une année de préparation importante, pour penser la démarche qualité et répondre aux enjeux de la certification Qualiopi.

• Un espace de soutien à l'expérimentation et d’ingénierie :

L’Académie imagine et propose des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives. Elle accompagne méthodologiquement les projets et l’outillage de ses bénéficiaires. Exemple: accompagnement au développement d’une communauté de pratique, accompagnement à la réflexion et au déploiement des fonctions ressources.

• Un institut multidisciplinaire :

Un espace d’échange et de réflexion au sein duquel des experts, des chercheurs, investis dans les champs de l’intelligence collective et des approches collaboratives, venant d’horizons et de disciplines divers, croisent leurs savoir-faire et leurs projets dans une perspective d’un transfert sur les terrains du handicap complexe. Exemple : création d’observatoires nationaux « communauté de pratique, ou encore Fonctions Ressources.

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• Riche des expériences et de l’expertise de FAHRES et des acteurs spécialisés

L’Académie puise et s’inscrit dans leurs travaux au quotidien pour construire et proposer des solutions intégrées aux lieux de travail et de vie afin que les dynamiques collectives et les organisations apprenantes puissent se développer partout où cela est possible. L’académie, et au sein de celle-ci l’organisme de formation, est l’outil des ESMS, support à la transformation des acteurs du champ du handicap devant être de plus en plus sur le champ de l’intelligence collective. En réponse au nouveaux besoins et au coeur des enjeux de la transformation de l'offre, L'académie via ses prestations d'ingénierie et de formation a en 2024, a développé ses activités sur de nouveaux axes et coméptences transverses au secteur. Soit l'agir en collectif avec des formations à l'animation des COPS (en cours) et un axe Transformation de l'offre avec des parcours d'accompagnements Fonction appuis-ressources et Intervenants appuis ressources.

Les acteurs du projet

Equipe projet FAHRES

• Aymeric AUDIAU, Directeur
• Charlène BEDEL, Cheffe de projet et responsable OF
• Fanny TRAUCHESSEC, Chargée de formation et ingénierie
• Cyrielle Duterte, assitante administrative

• Stéphanie GASTOUD, Référente ressources documentaires et gestion des connaissances
• François RAFIER/Sylvia CASTELLAR/ Virginia PHILIPPE, Formateurs internes

Le CNDEE

• Mise à disposition de professionnels (15 formateurs

externes dans différentes régions)

• Co-construction de modules et contenus
• Partage des connaissances et expérimentations

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées :

• création de nouveaux modules et formations
• développement et expérimentations de nouveaux parcours
• développement de nouveaux outils et malettes numériques

Les communications réalisées :

• site internet
• catalogue de formation
• plateforme extranet
• présentations lors des temps forts du réseau

Chiffres clés : + 50 commanditaires 4375 de formations 462 apprenants (OF et prestations) - 3 journées étude et animations - 4 parcours accompagnements - 4 projets accompagnements fonction appui ressources en cours d'éléboration

Lien

Link

Objectifs 2024

• Valider et stabiliser l’outil d’observation
• Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil
• Construire une annexe explicative

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Création d'un parcours de formation modulaire "Renforcer les liens parents professionnels autour du projet de vie de la personne"

Le projet en quelques lignes : Dans le cadre de Fahres formation, il est important, pour répondre aux besoins des ESMS et des professionnels, de consolider sur l’année 2024 le niveau 2 de formation. Pour ce faire il s’agira d’élaborer les modules de niveau 2 à partir desquels des parcours pourront être proposés. Parmi ces modules, celui lié à la question de la relation des familles et des professionnels apparait comme primordial. Pour mener à bien de projet nous avons choisi de travailler en mode collaboratif en intégrant les savoirs expérientiels des familles. Préalable et méthode : S’appuyer sur le référentiel de compétences épilepsie niveau 1 et niveau 2 élaboré avec le CNDEE pour le faire évoluer avec le groupe projet. Objectifs du projet :

• Construire un module de niveau 2 qui puisse être proposé dans le cadre de parcours longs et s’articuler avec d'autres modules de niveau 2
• Inscrire auprès des professionnes des ESMS la question de la relation avec la famille comme incontournable
• Identifier les compétences clés autour de ce sujet, soutenir la relation aidants, familles, professionnels souvent complexe
• Créer un référentiel de compétences
• Passer des intentions à la mise en œuvre concrète de démarches dans les ESMS, essaimer de nouvelles pratiques

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Création d'un parcours de formation modulaire "Renforcer les liens parents professionnels autour du projet de vie de la personne"

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Responsable de l'organisme de formation, cheffe de projets : Charlène BEDEL Chargée de formation : Fanny TRAUCHESSEC Référente du projet, Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : Marie-Pierre MARECHAL

Le groupe projet est composé d'acteurs pertinents sur le sujet afin de croiser les regards et besoins : des professionnels ou experts des secteurs de l'épilepsie et du handicap rare ainsi que des familles concernées Christine DEHAUD, parent Marielle LACHENAL, parent Denise LAPORTE, parent, vice présidente de l'association AFSA Zahra FARREGUT, parent Jean-Marie LACAU, parent, fondateur du réseau Lucioles Claure BARAL-BARON, psychologue au FAM des 4 jardins Sarah NEGRO, éducatrice spécialisée, Institut La Teppe Anne-Virginie GERARDOT, psychologue, CNRHR Fahres Elisabeth HERRMANN, référente de parcours ERHR Occitanie Sophie ARBORIO, maitresse de conférences en anthropologie sociale, enseignante chercheuse à l’université de Lorraine Françoise THOMAS-VIALETTES, EPIPAIR Formation conseil, regard et feed-back

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées :

• Analyse documentaire sur la thématique des relations parents/professionnels dans differents champs disciplinaires, compilation d'écrits
• Analyse des offres de formation existantes
• Validation et constitution du groupe projet : entretiens téléphoniques ou en présentiel
• Travail de la méthodologie

Chiffres clés : 4 rencontres Partenaires mobilisés : Parents et professionnels membres du groupe projet Nombre de réunions de projets/rencontres :1 rencontre en présentiel pour validation du projet par le groupe 3 ateliers en distanciel : construction d'un référentiel de compétencesLes communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes productions : Une banque de situations illustrant la problématique des relations parents/professionnelsUn premier bloc de compétences identifiées par le groupe

Objectifs 2025

• Valider le référentiel de compétences
• Construire et valider le parcours de formation
• Expérimenter le module de formation

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

Dès janvier2024

• Revue de la littérature et analyse documentaire
• Ecriture d'une fiche projet
• Réflexion sur la constitution du groupe projet

juillet 2024

Décembre 2024

• Première rencontre du groupe projet en présentiel et premières réflexions collectives

Deuxième atlier en distanciel : suite de l'élaboration du référentiel

Novembre 2024

mars-avril 2024

• Premier atelier en distanciel pour créer l'esquisse d'un référentiel de compétences à partir des situations vécues par les membres du groupe projet

Validation d'une version numérique de l'outil.

• Validation du projet
• Constitution du groupe projet : entretiens en présentiel et distanciel

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L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2025

Les nouvelles demandes reçues en 2025

Scolarisation et mesures de protection

Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes

Scolarisation Mesures de protection

Les troubles, maladies et déficiences associés

Quelle population suivie ?

Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique

Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants

Situations individuelles reçues en 2025

Suite donnée aux situations reçues en 2025

réinterpellations

34

103

situation critique

Nouvelles situations

File active cumulée en 2024

Nouvelles situations par année

Origine des demandes reçues en 2025

File active par année

Type de suivi donné auw situations reçues en 2025

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Quelle population pour les nouvelles demandes 2025 ?

Répartition des nouvelles demandes reçues en 2025 par âge/catégorie de population

réinterpellations

34

103

situation critique

Nouvelles situations

File active cumulée en 2023

Répartition par âges des situations en file active en 2025

Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2025

Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans

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Quelle population pour les nouvelles demandes 2025 ?

Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2025

Répartition géographique des situations de la file active 2025

Situations adultes

Situations enfants-adolescents

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Quels troubles et déficiences associés ?

Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2025

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Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2025 38 situations renseignées

Facteurs aggravants présents parmi la file active 2025

Scolarisation et mesures de protection

Protection juridique des personnes accompagnées en 2025

Scolarisation des personnes accompagnées en 2025

Sur 103 personnes suivies en 2024, 18 présentent une mesure de protection juridique, dont :

Détail des modes de scolarisation

13 personnes scolarisées en dispositif de droit commun ou mixte :

• dont 2 avec AESH
• dont 2 avec AVS
• dont 3 en ULIS
• dont 2 en inclusion individuelle

19 personnes scolarisées en milieu spécialisé :

• dont 15 en IME

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Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont indicatives.

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La Recherche au Centre National de Ressource pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère – Fahres

Projets de recherche initiés par Fahres

L’une des missions de Fahres est de participer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rares à composante épilepsie sévère. Ces missions de recherche et de formation s’attachent à promouvoir l’innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences. Ainsi, pour faire progresser les connaissances, Fahres initie ou participe à des projets de recherche appliquée aux pratiques du médico-social et en sciences humaines et sociales.

REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux)Centre Val de Loire / Corse / Ile de la Réunion

REPEHRES à domicile

Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?

NEXTHEP – Expertise Territoriale et projection de l'expéertise Epilepsie

+ info

CAPSE - Capitalisation des savoirs d'expériences en épilepsie.et CAPSE Néo - deuxième phase du projet CAPSE.

CAPITALISATION, FORMALISATION ET DIFFUSION DES SAVOIRS, EXPERIENCES ET CONNAISSANCES

L'une des missions de Fahres est de participer à l'amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rare à composante épilepsie sévère. Ces missions s'attachent à promouvoir l'innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences.

Ces ressources portant sur la champ du handicap rare et de l'épilepsie, mais plus largement sur la collaboration, les actions et l'intelligence collectives, valorisent l'expérience et les savoir-faire et compétences acquis par Fahres afin de les diffuser au plus grand nombre (personnes concernées, professionnels des établissements spécialisés, partenaires, familles, aidants...). Ces ressources permettent de les informer, les accompagner dans le développement des compétences ou encore de les soutenir dans leur recherche d'informations et d'outils.

Depuis 2014 le Centre National de Ressources Handicaps Rares Epilepsies Sévères s’attache donc à apporter soutien, conseil, sensibilisation et information auprès des familles et des ESMS. Fort des initiatives engagées, des travaux de recherche conduits, des apprentissages réalisés auprès des familles et des professionnels etc., et afin de faire progresser les connaissances, le Centre propose des ressources qu'il créé ou auxquelles il contribue, et initie des projets de recherche.

NEXTHEP : Nouvelle EXpertise Territoriale Handicap et EPilepsie

Les trois constats suivants ont précédé l’engagement de cette recherche : • une volonté des personnes et des familles d’accéder à une intervention médico-sociale de proximité et qualité associée à des réponses plus inclusives ; • un besoin des professionnels d’établissements et services médico-sociaux plus généralistes, ou du secteur ordinaire, d’être appuyés et sécurisés sur l’accompagnement de personnes avec épilepsie. • des ressources médico-sociales spécialisées en épilepsie peu nombreuses et inégalement réparties sur le territoire national. NEXTHEP traite de la problématique suivante : Comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?

Suite à la restitution des résultats de la recherche, et à la mise à disposition des livrables, il s'agit désormais en termes d'application sur le terrain de :

• Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources

• Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement.

voir la fiche projet

Les communautés de pratique Epilepsies et Handicap et leur accompagnement

Les communautés de pratique Épilepsies et Handicap regroupent des acteurs de multiples horizons. Tous partagent un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteintes d’une épilepsie. Les membres, par leurs interactions, leurs travaux, les activités organisées au sein des COPs, partagent et apprennent les uns des autres et approfondissent leurs connaissances.

La première Communauté de pratique a été initiée en 2017, d'abord en région Pays-de-la-Loire avec l'ERHR régionale, puis étendue à la région Bretagne en 2018. Depuis ce lancement, de nouveaux acteurs ont montré un intérêt pour cette initiative en développant sur de nouveaux territoires. La COP Nord-Est a ainsi été lancée par l’ERHR Grand-Est en associant les territoires d’Alsace, Lorraine-Champagne-Ardennes et Bourgogne-Franche Comté. Deux nouvelles COP les ont rejoint : Occitanie et bientôt EPIcentre. Chaque COP se développe autour de projets qui lui sont propres : au gré des propositions et besoins de ses membres de nouveaux espaces de partage et de diffusion peuvent émerger.

Les communautés de pratique ont pour objectif de :

• Oeuvrer pour la mise en relation entre les membres
• Capitaliser les connaisances, savoir-faire et compétences
• Partager des connaissances et des expériences concrètes
• Produire des ressources pour la communauté en mettant en commun les savoirs et expériences que chacun détient
• Disposer de bases documentaires complètes et de formation ciblées
• Rendre accessible des ressources et informations sur l'épilepsie et le handicap
• Aider à trouver la bonne posture et à agir concrètement.

+ PLATEFORME DES COPs

+ info

Production et diffusion d'informations et de ressources - Veille

L'une des missions de Fahres est de mettre à dispostion du grand public comme des professionnels, une information qualitative sur les épilepsies et les handicaps rares.

Mise en place d'un système de Gestion éléctronique des documents (GED) en interne pour capitaliser et diffuser les informations communes

Le portail documentaire commun avec tous les centres de ressources documentaires du Dispositif Intégré Handicaps Rares permet de répondre à cet objectif. Y est en effet recensée une mane d'informations, tous supports confondus, repérée, traitée et catégorisée par les documentalistes. Alimenté quotidiennement ce portail s'enrichit sans cesse de nouvelles ressources. Mais pour aller plus loin, le centre de ressources a également déployé des supports d'information pensés et produits par les professionnels de Fahres : bibliographies, sélections et dossiers thématiques, fiches synthétiques thématiques etc. Enfin, la réalisation d'une veille informative quotidienne permet d'alimenter tout ce système. Une revue de presse permet en outre de diffuser largement au grand public le résultat de cette veille.

Après plusieurs années d’existence, l’organisation FAHRES et l’ensemble de son personnel ont œuvré à la création/alimentation/utilisation/diffusion d’un corpus de documents constituant aujourd’hui son « système d’information ». Ce dernier nécessitait d’être organisé sur tous ses aspects, allant de la création/récupération à la diffusion/utilisation des documents mis à disposition de tous. FINALITES PRINCIPALES DU PROJET  :

• Favoriser l’accès à l’information et son partage via une organisation structurée
• Assurer une traçabilité, conservation et sécurisation des informations produites et transmises

Univers thématique

revues de presse

portail documentaire

Fahres Académie

Pourquoi cette nouvelle organisation apprenante ? - Créer une nouvelle ressource valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES et de son maillage de partenaires - Imaginer et proposer des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives Pour ce faire, l'Académie propose des prestations d'accompagnement de projet, d'ingéniérie et de conseil (complémentaires et soutenant l'activité de l'OF tourné vers la formation professionnelle continue).

L'organisme de formation

L’Académie conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Ces actions de transmission et d’acquisition de connaissances spécifiques liées au handicap rare et à l’épilepsie sont aussi, à terme, des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en terme de développement des nouvelles compétences plus transversales « intelligence collective ».

Un institut multidisciplinaire

un orgnasime de formation spécialisé certifié QUALIOPI

Un espace d'expérimentation et d'ingénierie

+ VOIR LA FICHE PROJET

+ Site Internet

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Investir les outils numériques, les outils du web et les réseaux sociaux

Pourquoi investir les médias du web et les médias sociaux ?

Objectifs : - Déployer une stratégie de communication sur les médias sociaux pour donner plus de visibilité à Fahres, à ses travaux et à son expertise. - Rénover la conception des supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes - Penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, plus pédagogiques et plus accessibles - Penser des contenus et supports plus interactifs et plus graphiques - Alimenter et faire vivre les différents espaces web et réseaux sur lesquels Fahres est présent.

Toucher une audience plus large et gérer la manière dont la structure est perçue

Créer une communauté et établir des liens et contacts entre les personnes de cette communauté. Le réseau social est un média par lequel les membres d’une communauté deviennent acteurs.

Récupérer/recueillir de l’information, des votes ou encore des suggestions.

Disposer d’outils de relations publiques (avec les personnes concernées, leurs proches et familles, avec les équipes soignantes et éducatives, avec les médias, avec les partenaires…)

Accroître le trafic sur les différents espaces numériques

+ environnement numérique de fahres

Faciliter la communication des informations