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3.4. Quelles peuvent être les raisons de ce refus ?
Il existe un grand nombre de raisons qui peuvent expliquer le refus d’aide de la part d’une personne âgée, celles-ci sont bien évidemment propres à chaque personne, cependant, on peut tout de même essayer d’en dresser une liste non exhaustive :
- Tout d’abord, peut-être que la demande d’aide ne provient pas de la personne elle-même : cette demande d’aide peut émaner d’un proche (conjoint, enfant…) ou voire d’un professionnel (médecin, assistant social…) et la personne n’était pas d’accord pour faire intervenir des tierces personnes à son domicile : cette décision a été prise contre son gré ou elle a donné son accord par obligation ou sous la pression de ses proches... Vous avez peut-être d’ailleurs déjà entendu « c’est ma fille/mon fils qui veut que je sois aidée… j’ai dit oui pour lui faire plaisir, pour la rassurer… mais, je me débrouille bien seul ».
- Faire entrer quelqu’un chez soi n’est pas anodin : c’est un lieu où l’on accueille uniquement les proches, qu’ils soient de la famille ou des amis. Une personne âgée peut être méfiante à l’idée de faire entrer chez elle des inconnus, car même si, bien évidemment, l’ADVF intervient avec toutes les meilleures intentions du monde et la bonne volonté qui le caractérise, il reste un ou une inconnue pour cette personne… qui peut vivre sa venue comme une intrusion, parmi ses objets de valeurs, ses habitudes, dans son intimité…
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- Le refus d’être aidé peut provenir de l’inadéquation entre les besoins et les attentes de la personne et l’aide proposée. Par exemple, elle perçoit l’aide comme une contrainte, car les horaires d’intervention ne sont pas adaptés à son rythme…
D’où l’importance que l’évaluation des besoins de la personne soit réalisée au plus juste, pour que les réponses mises en place soient en adéquation avec les besoins et donc plus aisément acceptée par la personne aidée…
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- Certains refus s’expliquent également par une expérience similaire antérieure qui se serait mal passée et une perte de confiance à l’égard des aidants professionnels : une situation conflictuelle avec un ADVF, un ADVF maladroit dans ses paroles ou dans ses gestes, un grand nombre d’ADVF se succédant au domicile, des changements récurrents de planning sans en avoir été au préalable informé… qui poussent la personne à généraliser et à redouter l’intervention d’un autre professionnel (voire d’une autre entreprise).
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Lorsque que le refus a lieu au cours de l’aide proposée, il peut signifier une lassitude générale de la personne âgée, notamment face à des changements récurrents d’ADVF. La personne âgée perd peu à peu ses repères, se sent perdue et dépossédée de sa vie.
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Le refus d’aide peut être également dus à des facteurs liés à la personne, à son histoire, à sa culture : il peut être motivé par des croyances de la personne, résulter de son éducation ou de difficultés à « faire le deuil » d’un passé marqué par une grande autonomie.
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D’autre part, alors que les professionnels ciblent les besoins et les manques à compenser, les personnes âgées, elles, voient avant tout ce qu’elles parviennent encore à faire seules et, parfois également, les conséquences d’être aidées à domicile (intrusion dans son intimité, passages réguliers d’une ou plusieurs tierces personnes…) : bien souvent, elles indiquent qu’elles n’ont pas besoin d’aide, qu’elles se débrouillent très bien toutes seules… ce qui peut démontrer un certain manque de lucidité par rapport à leur propre état : on parle, dans ce cas, de déni. Le déni est l'attitude de refus de prendre en compte une partie de la réalité, vécue comme inacceptable par la personne.
Les professionnels qui interviennent auprès de personnes présentant des troubles cognitifs dus à ces pathologies neurodégénératives, ont déjà été confrontés à ce type de refus… Il arrive aussi parfois aux professionnels d’avoir l’impression qu’une personne refuse de leur parler, alors qu’en fait il est compliqué pour cette personne de trouver les mots pour répondre, en raison d’une aphasie : l’aphasie est une perte partielle ou complète de la capacité à s’exprimer ou à comprendre le langage écrit et parlé. Elle provient de la lésion des aires du cerveau qui contrôlent le langage, en raison d’une maladie d’Alzheimer, d’un AVC…
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Certaines personnes âgées, ayant conscience de l’accroissement de leur dépendance, voient l’aide proposée comme un facteur d’accroissement de cette dépendance et une perte supplémentaire d’autonomie : refuser l’aide est donc un moyen de se préserver. Vous avez peut-être déjà entendu une personne âgée vous dire : « faut bien que je fasse quelque chose quand même ? Si je ne fais rien, je ne saurais bientôt plus rien faire… ». Il est vrai qu’un accompagnement excessif (surtout s’il est associé à un manque de stimulation) est un facteur favorisant ou aggravant la perte d’autonomie : d’où l’importance que les besoins de la personne soient correctement évalués et que l’ADVF sache « doser » son aide, car son rôle est de prévenir la perte d’autonomie et de participer au maintien et/ou à la restauration de cette autonomie.
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Le refus d’aide peut donc constituer un mécanisme psychologique de défense mis en place par la personne, qui sent ses capacités diminuer, pour se protéger et peut-être ne pas sombrer dans la dépression. Ce mécanisme de défense peut apparaître sous plusieurs formes :
- faire comme si les difficultés n’existaient pas, voire opposer un déni,
- donner le change, quitte à donner des réponses pas toujours adaptées aux questions posées par l’interlocuteur.
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Mais, à l’inverse…
Lorsque la personne âgée se met volontairement en retrait, rompt le dialogue, s’enfonce dans le mutisme, le refus peut au contraire signifier la volonté de ne plus exister, de disparaître… Si cela est rarement exprimé comme tel, bien que certaines personnes disent attendre la mort, certaines attitudes permettent d’émettre l’hypothèse d’une volonté d’abandonner la lutte face à l’affaiblissement, la souffrance, la maladie… ces personnes refusent de continuer face à une situation d’épuisement ou un sentiment d’inutilité.
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Rappel:
Les termes de « prise en charge » induisent la notion de charge, ce qui veut dire que l’on considère la personne comme une « charge », un fardeau (pour ses proches, pour les professionnels, pour la société…) : aujourd’hui, il n’est plus éthique ni déontologique de considérer les personnes âgées, les personnes dépendantes ou en situation de handicap, comme des « charges »… Il faut privilégier le terme « d’accompagnement » !
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En résumé
Le refus d’aide d’une personne âgée peut-être lié à :
une inadéquation entre ses besoins et les réponses proposées,
un déni de la maladie ou de la dépendance, des troubles cognitifs liées à la maladie…
un besoin de revendiquer son autonomie décisionnelle,
un besoin de défendre sa liberté et ses choix de vie,
l’envie d’affirmer ou de réaffirmer son identité,
le désir de mourir, de ne plus être là,
une culture éducative liée à la crainte d’être assisté,
Enfin, refuser l’aide et plus particulièrement l’aide de ses proches ou de professionnels avec qui des liens affectifs ont été établis est un moyen de se couper de ces personnes-là. Les personnes âgées peuvent avoir conscience que leur situation, leur état de santé peut être une source de difficultés, voire de souffrance pour les proches et les professionnels. Ces personnes se considèrent parfois comme une « charge » pour leur entourage et cela est inacceptable pour elles et l’un des moyens de briser ce lien est de refuser leur aide ou leur venue. Il est primordial que les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, ne donnent pas cette impression à la personne aidée qu’elle est une charge !
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3.4. Quelles peuvent être les raisons de ce refus ?
Il existe un grand nombre de raisons qui peuvent expliquer le refus d’aide de la part d’une personne âgée, celles-ci sont bien évidemment propres à chaque personne, cependant, on peut tout de même essayer d’en dresser une liste non exhaustive :
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- Le refus d’être aidé peut provenir de l’inadéquation entre les besoins et les attentes de la personne et l’aide proposée. Par exemple, elle perçoit l’aide comme une contrainte, car les horaires d’intervention ne sont pas adaptés à son rythme…
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Lorsque que le refus a lieu au cours de l’aide proposée, il peut signifier une lassitude générale de la personne âgée, notamment face à des changements récurrents d’ADVF. La personne âgée perd peu à peu ses repères, se sent perdue et dépossédée de sa vie.
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Le refus d’aide peut être également dus à des facteurs liés à la personne, à son histoire, à sa culture : il peut être motivé par des croyances de la personne, résulter de son éducation ou de difficultés à « faire le deuil » d’un passé marqué par une grande autonomie.
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D’autre part, alors que les professionnels ciblent les besoins et les manques à compenser, les personnes âgées, elles, voient avant tout ce qu’elles parviennent encore à faire seules et, parfois également, les conséquences d’être aidées à domicile (intrusion dans son intimité, passages réguliers d’une ou plusieurs tierces personnes…) : bien souvent, elles indiquent qu’elles n’ont pas besoin d’aide, qu’elles se débrouillent très bien toutes seules… ce qui peut démontrer un certain manque de lucidité par rapport à leur propre état : on parle, dans ce cas, de déni. Le déni est l'attitude de refus de prendre en compte une partie de la réalité, vécue comme inacceptable par la personne.
Les professionnels qui interviennent auprès de personnes présentant des troubles cognitifs dus à ces pathologies neurodégénératives, ont déjà été confrontés à ce type de refus… Il arrive aussi parfois aux professionnels d’avoir l’impression qu’une personne refuse de leur parler, alors qu’en fait il est compliqué pour cette personne de trouver les mots pour répondre, en raison d’une aphasie : l’aphasie est une perte partielle ou complète de la capacité à s’exprimer ou à comprendre le langage écrit et parlé. Elle provient de la lésion des aires du cerveau qui contrôlent le langage, en raison d’une maladie d’Alzheimer, d’un AVC…
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Certaines personnes âgées, ayant conscience de l’accroissement de leur dépendance, voient l’aide proposée comme un facteur d’accroissement de cette dépendance et une perte supplémentaire d’autonomie : refuser l’aide est donc un moyen de se préserver. Vous avez peut-être déjà entendu une personne âgée vous dire : « faut bien que je fasse quelque chose quand même ? Si je ne fais rien, je ne saurais bientôt plus rien faire… ». Il est vrai qu’un accompagnement excessif (surtout s’il est associé à un manque de stimulation) est un facteur favorisant ou aggravant la perte d’autonomie : d’où l’importance que les besoins de la personne soient correctement évalués et que l’ADVF sache « doser » son aide, car son rôle est de prévenir la perte d’autonomie et de participer au maintien et/ou à la restauration de cette autonomie.
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Lorsque la personne âgée se met volontairement en retrait, rompt le dialogue, s’enfonce dans le mutisme, le refus peut au contraire signifier la volonté de ne plus exister, de disparaître… Si cela est rarement exprimé comme tel, bien que certaines personnes disent attendre la mort, certaines attitudes permettent d’émettre l’hypothèse d’une volonté d’abandonner la lutte face à l’affaiblissement, la souffrance, la maladie… ces personnes refusent de continuer face à une situation d’épuisement ou un sentiment d’inutilité.
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Le refus d’aide d’une personne âgée peut-être lié à :
une inadéquation entre ses besoins et les réponses proposées,
un déni de la maladie ou de la dépendance, des troubles cognitifs liées à la maladie…
un besoin de revendiquer son autonomie décisionnelle,
un besoin de défendre sa liberté et ses choix de vie,
l’envie d’affirmer ou de réaffirmer son identité,
le désir de mourir, de ne plus être là,
une culture éducative liée à la crainte d’être assisté,
Enfin, refuser l’aide et plus particulièrement l’aide de ses proches ou de professionnels avec qui des liens affectifs ont été établis est un moyen de se couper de ces personnes-là. Les personnes âgées peuvent avoir conscience que leur situation, leur état de santé peut être une source de difficultés, voire de souffrance pour les proches et les professionnels. Ces personnes se considèrent parfois comme une « charge » pour leur entourage et cela est inacceptable pour elles et l’un des moyens de briser ce lien est de refuser leur aide ou leur venue. Il est primordial que les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, ne donnent pas cette impression à la personne aidée qu’elle est une charge !