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Guide pour remplir votre dossier MDPH/MDA

Conseils pour une meilleure prise en compte des besoins des personnes concernées par une maladie rare du système nerveux central

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Hôpital Marin de Hendaye

Bienvenue

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Partie A : Votre identité

Je me prépare à remplir mon dossier

A5

A2

A4

A3

A1

Partie C : Vie scolaire ou étudiante

Partie B : Votre vie quotidienne

B3

B1

B2

C1

C2

C3

Partie E : Expression des demandes de droits et prestations

Partie D : Votre situation professionnelle

E2

E1

E3

D2

D3

D1

Partie F : Vie de votre aidant familial

F1

F2

C'est quoi le dossier MDPH ?

En tant que personne concernée par une maladie rare du système nerveux central, vous avez besoin d’aides particulières. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)ou la MDA (Maison de l’Autonomie) de votre département est la structure qui va vous accorder ces aides. Selon les endroits, le nom de la structure varie (soit MDPH, soit MDA) mais ce sont les mêmes aides qui peuvent être demandées.

Les informations que vous inscrirez dans ce dossier sont destinées aux personnes qui étudieront vos demandes. Ces informations doivent leur permettre de bien comprendre votre situation pour vous attribuer les aides correspondant à vos besoins.

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Avec ce dossier MDPH, vous pouvez demander...

Cliquez sur les pour en savoir plus sur chaque demande

L'ACTP ou ACFP : Renouvellement d'Allocation Compensatrice

L'AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapéet le complément AEEH

Le PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation - parcours et aides à la scolarisation et aux études supérieures

L'AAH : Allocation aux Adultes Handicapés et ses compléments

La CMI : Carte Mobilité Inclusion, mention "Invalidité"

Une Orientation professionnelle et/ou Formation

Une Orientation de la personne vers un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESSMS)

La RQTH : Reconnaissance de la Qualitéde Travailleur Handicapé

Un AVPF : Avis concernant l’affiliationgratuite de l’aidant familial à l’Assurance Vieillesse du Parent au Foyer

La PCH : Prestation de Compensationdu Handicap

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Qui va étudier mon dossier ?

Chaque demande est instruite dans votre département

• soit par une MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
• soit par une MDA : Maison Départementale de l'Autonomie

Cela va dépendre de votre département. Si vous en avez besoin, Cliquez ici pour trouver la Maison Départementale qui vous concerne.

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Documentsobligatoires à joindre au dossier MDPH

Cliquez sur les pour télécharger les formulaires obligatoires

Formulaire de demande : Le dossier MDPH.

Certificat médical original

Justificatif d’identité de la personne concernée par la demande

Justificatif de domicile.

+ 1 Document obligatoire pour les demandes liées à la scolarité

GEVA-sco : "Guide d’évaluation-scolarisation

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Liste des documents à joindre au dossier

+ Documents facultatifs

J'ajoute tous les documents qui permettent de bien faire comprendre ma situation médicale, ma vie quotidienne et les frais qui s'y rapportent (factures, devis...)

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10 Conseils pour remplir son formulaire MDPH

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Conseils pour faire remplir le Certificat médical

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Le Dossier Complémentaire "Maladie rare"

DC

Un formulaire complémentaire au dossier MDPH, a été réalisé pour mieux comprendre l’impact de la maladie rare sur la vie quotidienne. Ce document est facultatif, il concerne aussi bien les jeunes que les adultes. Dans les maladies rares du système nerveux central, Il est recommandé notamment pour les demandes de PCH.

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Le Dossier Complémentaire "Maladie rare"

DC

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Le Dossier Complémentaire "Maladie rare"

DC

En savoir plus et le télécharger

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Présentation de la page 1 du formulaire MDPH/MDA

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Nous vous conseillons d'inscrire en gros, en fluo sur la première page du dossier : "MALADIE RARE neuro-évolutive" afin d'attirer l'attention de la MPPH/MDA sur la particularité de votre situation. Cette notion attire l'attention des MDPH/MDA qui repèrent plus vite qu’il s’agit d’une situation de maladie rare et de maladie évolutive

Maladie rare neuro-évolutive

Je pense à conserver une copie (papier ou numérique) de l'intégralité du dossier

Je n'oublie pas d'inscrire les noms et prénoms de la personne concernée par la demande) en bas de toutes les pages du dossier et dans les annexes si vous en fournissez.

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Que dois-je remplir ?

Cliquez sur les ampoules pour découvrir les conseils

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Votre identité

Renseignements obligatoires

Cette partie est consacrée à l'identification du bénéficiaire des aides (enfants, jeunes ou adultes). Pour les enfants mineurs, c'est aux parents de remplir le dossier. Une partie est prévue pour la ou les personne(s) détentrice(s) de l'autorité parentale. Je pense à bien inscrire les noms et prénoms de la personne concernée par la demande en bas de toutes les pages du dossier et dans toutes les annexes que je fournis.

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Votre identité

Renseignements obligatoires

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A1

ATTENTION

• à bien remplir toutes les cases.
• aux espaces "nom d’usage" et "date de naissance" pas très visibles, en haut, à droite
• aux noms et prénoms qui doivent correspondre à ceux de la copie de la pièce d'identité que je joins au dossier.

A1 suite

A2

Cette rubrique ne concerneque les mineurs. En cas de séparation ou de divorce,je fournis la photocopie du jugement.

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A3

Je complète précisément cette rubrique. Je note les coordonnées du centre hospitalier, de l'association de patient, du Proche aidant ou de tout autre personne qui m'aide dans mes démarches.

J'ai la possibilité d'ajouter des coordonnées dans une feuille annexe que je nomme : "Annexe A3".

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A3

Si j'accepte ou si je souhaite que la MDPH contacte la personne qui m'aide dans mes démarches,je compléte cette rubrique. Je peux inscrire les coordonnées du Centre hospitalier, de l'association de patients, du proche aidant ou de toute autre personne qui m'aide dans mes démarches.

Je peux ajouter des coordonnées supplémentaires sur une feuille annexe que je nomme "Annexe A3".

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A4

Je note ici les coordonnées complètes de la personne qui assure la mesure de protection :

• tutelle,
• curatelle
• et habilitation familiale.

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A5

Si je suis en situation d'urgence parce que la maladie ou la situation familiale ont soudainement évolué ? Il faut ABSOLUMENT le préciser dans cette rubrique A5 pour obtenir une étude plus rapide de mon dossier.

Dans cette situation d'urgence, je contacte par téléphone la MDPH/MDA pour l’alerter après avoir envoyé votre dossier.

Si je suis dans cette situation, je pense bien à cocher la partie : "Si vous arrivez dans moins de 2 mois à la fin de vos droits".

Consulter des exemples

A5

Exemples de situations urgentes

Cliquez sur les + pour découvrir les exemples et sur "Suivant" pour accéder aux autres pathologies

Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Démences rares ou précoces

Dystonies et mouvements anormaux

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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A5

Exemples n°2 de situations urgentes

Cliquez sur les + pour découvrir les exemples

Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares

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Documents obligatoires :S’il manque à mon envoi un seul document obligatoire :

• Mon dossier ne sera pas traité.
• Il ne sera traité qu’à réception du dossier complet.
• Mes droits ne sont ouverts qu’à compter de la date de réception du dossier complet.

Documents facultatifs : Je n’oublie pas de joindre à mon envoi

• Les justificatifs facultatifs
• Le Dossier Complémentaire Maladie rare", notamment pour une demande de PCH.

Mon justificatif de domicile doit dater de moins de 3 mois

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Cliquer sur les ampoules pour découvrir les conseils

Le dossier doit être signé dès la page 4 !

Être reçu à la MDPH Si vous pouvez vous déplacer, nous vous conseillons de demander à être reçu par la Commission qui étudie votre dossier. Vous pourrez ainsi présenter de vive voix votre situation, décrire les difficultés que vous-même (ou votre enfant) rencontrez dans votre vie quotidienne. N’oubliez pas que si vous avez coché la case "procédure simplifiée", la MDPH/MDA ne vous recevra pas avant le passage en Commission et que vous n’aurez donc pas la possibilité d’apporter des précisions orales sur votre situation et votre demande.

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Renseignements obligatoires sauf renouvellement avec situation inchangée

Votre vie quotidienne

Vous abordez la partie la plus importante de votre dossier ; la description de votre vie quotidienne. Les maladies rares du système nerveux central sont peu ou mal connues. Il est essentiel que vous apportiez le maximum de détails directement sur le formulaire, en y ajoutant une feuille jointe si besoin. N'hésitez pas à renseigner aussi le "dossier complémentaire’’, spécifique aux maladies rares". Ne craignez pas d’en dire trop ! Nous vous proposerons, des exemples de descriptions de vie quotidienne et des vidéos pour vous aider à compléter cette partie B du dossier.

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Vidéo : Conseils pour remplir la partie B

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Renseignements obligatoires sauf renouvellement avec situation inchangée

Votre vie quotidienne

Pour remplir cette partie B, j'essaie de me mettre mentalement face à quelqu’un qui ne connaît pas les difficultés que ma maladie rare m'impose au quotidien. Le dossier sera reçu, lu et analysé par une équipe pluridisciplinaire : médecin, infirmier, psychologue, ergothérapeute, assistant·e de service social. Cela permet un regard par différents professionnels aux compétences complémentaires, mais ce ne sont pas des spécialistes des maladies rares.

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Renseignements obligatoires sauf renouvellement avec situation inchangée

Votre vie quotidienne

Avant de remplir le dossier,

• je fais une pause pour bien noter sur un morceau de papier, toutes les répercussions de ma maladie rare sur mon quotidien

• et ensuite, je note toutes les aides que je souhaite obtenir pour compenser les effets de ma maladie.

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B1

Cette rubrique concerne votre situation actuelle et vos ressources actuelles au moment de remplir ce dossier. Je transmets mon justificatif de la pension d'invalidité et/ou la copie de la décision de rente d'accident du travail ou de maladie professionnelle. ATTENTION dans la partie "Aides financière et ressources", pour les enfants : je dois préciser si l'enfant perçoit l’AEEH car aucune case n’est prévue pour mentionner cette aide alors qu'elle doit être déclarée.

B1 Suite

B1

Dans cette rubrique, je dois préciser ce que j'ai déjà et ce que je demande, dans la case "Autres" en indiquant si c'est une demande d'aide (exemple un déambulateur) ou si c'est une aide déjà présente (déambulateur déjà acquis) Je peux également utiliser cette case "Autres" pour formuler une demande d'évaluation.

Astuce : Si la présence d’une personne aidante est nécessaire auprès du malade, non pas enfant, mais adulte de plus de 18 ans, je peux barrer le mot "enfant" et le remplacer par "adulte".

Consulter des exemples

B1 suite

B1

Je note bien TOUTES les dépenses liées de près ou de loin à la maladie rare. Pour un enfant comme pour un adulte, il s’agit de toutes les dépenses liées à la maladie, non prises en charge, totalement ou partiellement, par votre assurance maladie ou par votre mutuelle complémentaire.

J'assemble les photocopies de tous les justificatifs et je les joins au dossier.

Si je n'ai pas assez de place pour tout noter,

• je complète avec un tableau que je fais sur une page blanche, que je nomme : Annexe B1 et je le joins au dossier.
• J'indique sur le dossier : "attention, tableau complémentaire joint en annexe B1".

Par exemples : protections urinaires, séances avec un psychologue, intervention d'une psychomotricienne, coût de la téléalarme…

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Consulter des exemples

B2

3 types de besoins sont identifiés dans cette partie :

1. Besoins pour la vie à domicile
2. Besoins pour se déplacer
3. Besoins pour la vie sociale

Pour chaque type de besoin, je n'hésite pas à remplir les cases du bas : "Autre besoin, préciser".

Je dois être très précis pour bien faire comprendre tous mes besoins actuels.Par exemple : "Faire les courses : c'est simplement "porter les courses" ou simplement "être transporté pour aller faire les courses.

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B3

Je peux cocher plusieurs cases car si ma situation est complexe, je peux avoir plusieurs attentes.

J'indique les coordonnées précises du ou des établissements ou services avec le ou lesquels j'ai pris contact afin qu'ils soient également informés de la notification de décision.

ATTENTION La case : "Une aide financière afin d'assurer un revenu minimum" est celle qu'il faut cocher pour demander l'"AAH".

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ATTENTION Cette partie « Vie quotidienne » est une page-clé pour les maladies rares du système nerveux central. Quelle que soit votre demande, cette page doit absolument être remplie. C'est très important.

Je vais prendre le temps de :

• décrire ma situation, mes besoins et mes souhaits(ou ceux de votre enfant).
• inscrire clairement la liste de toutes mes demandes, ligne par ligne,
• faire comprendre à la MDPH l'impact de la maladie rare sur le quotidien de ma famille.
• noter les aides qui allègeraient ma situation : une solution de répit, une aide financière, etc...

Je raconte par exemple, très précisément une journée-type, avec ses difficultés, du lever au coucher, et même pendant la nuit… ; cela aidera les instructeurs à se représenter l'impact de la maladie rare sur ma vie…

Vous trouverez dans les pages suivantes des exemples et des outils pour mieux vous aider.

Ce projet de vie quotidienne pourra évoluer dans le temps. Vous pourrez le mettre à jour en écrivant à la MDPH/MDA.

Page 8 Suite

La page 8 est une opportunité pour faire comprendre votre situation et vos choix de vie à la MDPH/MDA. La page 8 concerne tous les domaines de votre vie : vie familiale, professionnelle, scolarité, lieu de vie, parcours médical, vie sociale, loisirs, culture... Vous devez indiquer vos perspectives de vie et argumenter les demandes que vous avez cochées sur votre formulaire B 3 précédent.

Les professionnels des MDPH/MDA ne connaissent pas l'impact de la maladie rare sur la vie quotidienne, chaque situation est unique et pour une même pathologie rare, la situation est différente avec des besoins différents

Vous devez apporter des informations sur l’impact de la maladie rare sur votre vie quotidienne en décrivant par exemple une journée type.

Consulter des exemples de description

Exemples de description de la vie quotidienne

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Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Dystonies et mouvements anormaux

Démences rares ou précoces

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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Exemples n°2 de description de la vie quotidienne

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Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares

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Pour les aides à l’achat de matériel ou à la réalisation de travaux dans votre logement, la MDPH/MDA se base sur les devis que vous allez fournir.Je peux préparer ces devis avec l’appui de mon ergothérapeute ou d’un service de conseil en aides techniques

A vous d'anticiper cette situation et de préparer vos devis avec votre ergothérapeute ou tout autre service destiné à vous aider.

Il faut absolument proposer deux devis pour chaque équipement, sinon c’est l'ergothérapeute de la MDPH/MDA qui choisira les équipements

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Vidéo : Conseils pour remplir la partie C

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Si votre demande concerne la scolarité ou la vie étudiante

Vie scolaire ou étudiante

Cette partie sera consacrée à la situation scolaire, aux besoins et aux attentes en matière de vie scolaire, périscolaire ou étudiante de votre enfant. Vous devez remplir cette partie avec l'établissement dans lequel votre enfant est accueilli. Là encore, soyez le plus complet possible. C'est cette partie qui permet d'obtenir des adaptations soit humaines, soit matérielles pour sa scolarité.

Cliquer ici pour consulter des exemples d'adaptation humaines ou matérielle pour la vie scolaire ou étudiante

Exemples d'adaptations humaines ou techniques pour la scolarité

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Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Dystonies et mouvements anormaux

Démences rares ou précoces

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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Exemples d'adaptations humaines ou techniques pour la scolarité

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Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares)

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C1

Je n'hésite pas à utiliser les parties : "Autre préciser" pour fournir des précisions sur la situation scolaire de mon enfant.

C1 suite

C1

La partie ‘’emploi du temps actuel (accompagnement et soins, lieux…) est très importante. Si l’espace est trop réduit pour que je puisse donner toutes les précisions :

• j'ajoute un feuillet complémentaire que je nomme ‘’Annexe C1 – emploi du temps – complément’’

• je noter sur le dossier : ‘’voir feuillet complémentaire, Annexe C1’’

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C2

Je peux cocher plusieurs cases. Je n'hésite pas à utiliser la case "Autre, préciser" pour compléter et bien expliquer mes besoins.

Retour à la liste des exemples d'adaptations humaines ou techniques pour la scolarité

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C3

J'ai le droit de cocher plusieurscases et surtout je n'hésite pas à utiliserla case "Autre, préciser" pour compléter et bien expliquer mes besoins.

Il est essentiel de communiquer le GEVA-sco. Ce "guide d’évaluation-scolarisation’’, est un document qui doit être rempli avec.

• le directeur de l'établissement d’enseignement pour une première demande
• l'enseignant référent pourun réexamen du dossier.

Ce document regroupe les principales informations sur la situation de l’élève. Elles seront prises en compte pour définir ses besoins et élaborer son Projet Personnalisé de Scolarité (PPS)

En page suivante vous trouverez les liens de téléchargement des formulaires GEVA-sco

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Le GEVA-Sco

C’est l'outil d’observation partagée, d’échanges entre partenaires de la scolarité de votre enfant. Il permet le recueil et la transmission d’informations relatives au parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap. Vous choisirez, selon la situation, l’un des deux formulairesci-dessous : 1. Dans le cas d’une première demande de scolarisation : Le GEVA-Sco première demande qui devra être renseigné par le Directeur de l’établissement. 2. Si votre enfant bénéficie déjà d’un Projet Personnalisé de Scolarisation : le GEVA-Sco réexamen. Celui-ci doit être renseigné par l'enseignant référent de l’élève.

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Je précise tous les besoins et toutes les attentes liées à la vie scolaire ou étudiante. Je prends le temps nécessaire pour détailler et justifier toutes les demandes.

Je note toutes les demandes d'orientation et j'indique l'état actuel de mes démarches si j'en ai déjà réalisées auprès d'établissements.

Je prends le temps de bien dire en quoi sa maladie rare rend difficile le suivi d’une scolarité ou la poursuite d’études, et de quelles aides votre enfant a besoin.

Consulter des exemples

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Si votre demande concerne votre projet professionnel

Votre situation professionnelle

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Si votre demande concerne votre projet professionnel

Votre situation professionnelle

Votre maladie rare est source de difficultés dans l’exercice de votre métier ou pour mener à bien votre formation professionnelle : décrivez le plus précisément possible ces difficultés. Si votre maladie vous impose de mettre à contribution votre famille, votre aidant familial, votre entourage pour assurer votre activité ou votre formation professionnelle (transport…) indiquez-le également.

Plus vous serez précis, mieux vous serez compris par la MDPH

Consulter des exemples concrets d'adaptation humaines ou matérielles pour la vie professionnelle

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Exemples d'adaptations humaines ou techniques pour la vie professionnelle

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Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Dystonies et mouvements anormaux

Démences rares ou précoces

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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Exemples d'adaptations humaines ou techniques pour la vie professionnelle

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Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares

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D1

Je détaille toutes les difficultés rencontrées avec ma maladie rare dans ma vie professionnelle ou mon projet professionnel.

Je décris l'impact de la maladie rare sur la vie quotidienne de la famille, de l'aidant familial et de l'entourage.

D1 Suite

D1

J'ajoute tous les documents demandés et je complète attentivement chaque partie. Là encore, je prends le temps d’être aussi précis que possible.

• J'ajoute une feuille intitulée : ‘’Annexe D1’’ si je 'n'ai pas assez d’espace dans les cases.
• J'indique bien sur la page :‘’voir feuille complémentaire : Annexe D1’’

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D2

Vous n’êtes pas obligé de recopier votre CV, vous pouvez le joindre en pièce annexe en écrivant sur la page : "CV joint en annexe. ATTENTION Vous devez joindre toutes les copies de tous vos diplômes.

Suivant

D3

1/ Si j'ai un projet professionnel, ou bien, si je suis dans un emploi et que je veux y rester, alorsj'explique de la façon la plus précise possible avec quelles adaptations c’est réalisable et quelles sont les aides de la MDPH, que je vais solliciter pour y parvenir. 2/ Si j'ai un souhait, un projet de formation : alors, je note bien le nom de l'organisme de formation que j'ai repéré, la raison de mon choix, les conditions de déroulement de cette formation, etc.

Consulter des exemples concrets de projets professionnels

Suivant

D3

Exemples de projet professionnel

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Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Dystonies et mouvements anormaux

Démences rares ou précoces

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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D3

Exemples de projet professionnel

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Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares

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Expression des demandes de droits et prestations

C'est dans cette partie que vous allez formuler toutes vos demandes auprès de la MDPH/MDA que ce soit :

• pour votre vie quotidienne,
• votre vie scolaire
• ou votre vie professionnelle.

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Expression des demandes de droits et prestations

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E1

Je coche les cases correspondant à mes demandes.

Pour l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH), je peux écrire le complément que je souhaite obtenir.

Je peux cocher plusieurs demandes afin d'obtenir la plus avantageuse.

Si j'en ai besoin, je peux ajouter à la main "Besoin d'accompagnement

Suivant

Besoin d'accompagnement

E2

Dans cette partie libre, je rappelle toutes les demandes que j'ai déjà notées dans la partie C consacrée à la vie scolaire. Je peux faire un "copier/coller" !

Suivant

E3

ATTENTION Si je bénéficie déjà de l'Obligation d'emploi des travailleurs handicapés, (OETH), ce n'est pas la peine de demander la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

La case : "marché du travail" correspond aux milieux de travail ordinaires. C'est cette case que je dois cocher si je veux être orienté vers un milieu de travail ordinaire.

Suivant

Qui bénéficie de l'Obligationd'emploi des travailleurs handicapés, (OETH) ?

Je bénéficie du dispositif OETH si je suis dans l’une des situations suivantes :

• Victime d’accident du travail ou de maladie professionnelle ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10 % et titulaire d’une rente attribuée au titre du régime général de sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire ;
• Titulaire d’une pension d’invalidité attribuée au titre du régime général de sécurité sociale, de tout autre régime de protection sociale obligatoire ou au titre des dispositions régissant les agents publics à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers leur capacité de travail ou de gain ;
• Ancien militaire ou assimilé, titulaire d’une pension militaire d’invalidité à condition que votre invalidité ait réduit de deux tiers votre capacité de travail ou de gain ;
• Veuve ou orphelin de victime militaire de guerre ou de titulaire de pension militaire d’invalidité (sous certaines conditions) ;
• Titulaire d’une allocation ou d’une rente d’invalidité relative à la protection sociale des sapeurs-pompiers volontaires en cas d’accident survenu ou de maladie contractée en service ;
• Titulaire de la carte mobilité inclusion comportant la mention invalidité ;
• Titulaire de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH).

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Si vous souhaitez exprimer des besoins en tant qu'aidant familial

Vie de votre aidant familial

Cette partie est certainement incontournable dans les situations de maladies rares du système nerveux central.

• Peut-être, êtes-vous aidé au quotidien par votre conjoint.e ?
• Peut-être, plusieurs proches vous accompagnent-ils : conjoint, frère, sœur, enfant… ?

Chacun de vos aidants familiaux pourra décrire de façon très détaillée ses besoins et ses attentes. Il faudra donc que chaque aidant familial qui le souhaite, remplisse une Partie F.

Suivant

Chaque aidant devra signer lui-même sa partie F.

Si vous souhaitez exprimer des besoins en tant qu'aidant familial

Vie de votre aidant familial

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Suivant

F1

Même si un aidant fournit peu d'aide, il est essentiel qu'il remplisse cette partie afin de faire reconnaître l'importance de tout l'entourage qui contribue d'une manière ou d'une autre à la compensation des difficultés de la vie quotidienne

Je coche les cases correspondant à mes demandes.

Suivant

F2

Chaque aidant peut cocher plusieurs cases et nous vous conseillons de TOUJOURS cocher la case : "Pouvoir se reposer au quotidien".

Consulter des exemples concrets de demandes d'aidants familiaux

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F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

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Atrophie Multi systématisée AMS

Ataxies (Friedreich et cérébéleuse)

Dystonies et mouvements anormaux

Démences rares ou précoces

Leucodystrophies et Leucoencéphalopathies rares

Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle

Maladies de Huntington et autres chrorées

Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil (CERVCO)

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F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

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Maladies rares neuropédiatriques

Narcolepsies et hypersomnies rares

Neurogénétiques (sauf Ataxie cerebelleuse)

Syndrome de Gilles de la Tourette

Syndromes neurologiques paranéoplasiques (SNP) et encéphalites auto-immunes

Paraparésies spastiques

Maladies génétiques rares du système nerveux (Dégénéresences spinocérébelleuses, pathologies avec accumulation intracérébrale de fer ou calcium et autres maladies neurodégénératives rares

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Vérification finale du dossier

Avant d'envoyer mon dossier, je prends le temps de vérifier :

1. Toutes les parties sont totalement remplies
2. Mon nom et mon prénom (ou celui de mon enfant) sont bien mentionnés au bas de toutes les pages
3. Les 4 documents obligatoires sont présents
4. Tous les documents facultatifs sont présents
5. Les annexes que j'ai ajoutées sont bien signalées à chaque partie
6. Chaque aidant a bien signé la partie F qui le concerne

Je conserve une copie numérique du dossier sur mon ordinateur ou bien, je fais une copie du dossier papier.

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L'envoi de mon dossier

J'envoie mon dossier en recommandé avec accusé de réception postal, car la date de réception de mon dossier va déterminer la date de début de mes droits Cela permet également de repérer le délai de deux mois avant la fin duquel vous devez recevoir un autre accusé de réception, administratif celui-là, avec votre numéro de dossier.

Cliquez sur le logo de la Poste pour en savoir plus sur les recommandés en ligne

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L'instruction de mon dossier

Votre dossier sera étudié par la "CDAPH" : Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. La CDAPH doit en principe respecter un délai de 4 mois pour traiter le dossier et notifier sa réponse. La fréquence des réunions de Commissions est variable d’un département à l’autre. Vous pouvez demander à être reçu par la CDAPH. Le plus souvent, vous serez entendu par un ou plusieurs de ses membres, avant la réunion de la Commission. Ensuite, une proposition vous sera envoyée par courrier, c’est ce qu’on appelle le Plan Personnalisé de Compensation (PPC).

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L'instruction de votre dossier

Si la proposition du Plan Personnalisé de Compensation ne vous convient pas, vous pourrez demander que votre dossier soit revu. Il sera alors nécessaire de renvoyer le coupon-réponse rattaché à ce PPC avec des arguments et des documents à l’appui.

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Un grand merci

Brain-Team remercie les personnes qui ont contribué à la création de ce guide :

• Hubert de Laroque
• Juliette Dieusaert
• Bertrane Donnadieu
• Olivier Griffith
• Sylvain Guédot
• Frédérique Le Gourriérec
• Sandrine Lehiani
• Catherine Mallevaës-Kergoat
• Pascale Marbeoeuf
• Isabelle Maumy
• Stéphanie Redinger
• Jacques Vairon
• Alicia Zapata

Exemple d'adaptation humaine ou technique pour la vie professionnelle

Partie en construction

Exemple d'adaptation humaine ou technique pour la scolarité

Nom de la maladie rare Description de l'aide technique

ATTENTION

Si vous engagez des frais avant d’avoir déposé le dossier à la MDPH/MDA, vous risquez un refus ou une aide partielle et donc un reste à charge. Si, dans l’urgence, vous avez déjà réalisé des dépenses, faites appel à votre médecin pour qu'il justifie leur nécessité au moment où vous les avez engagées. Et joignez bien toutes les factures.

A5

Exemple de situation urgente

Maladie de Huntington : La situation : Un patient souffrant de la maladie de Huntington vit seul chez lui, sans famille, Il est hospitalisé et suite à l’évolution de la maladie, le retour à son domicile n’est pas envisageable. La demande à la MDPH/MDA Une entrée en urgence en Maison d’Accueil Spécialisée pour un séjour temporaire ou permanent.

F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

Partie en construction

F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

Partie en construction

A5

Exemple de situation urgente Leucodystrophie :

La situation : Un enfant souffrant de leucodystrophie, vivant à domicile avec ses parents, a besoin d’un fauteuil roulant compte-tenu de l’évolution rapide de sa maladie. Mais le logement des parents n’est pas accessible à un fauteuil roulant. Une rampe d’accès au logement est nécessaire. La demande à la MDPH/MDA : L’obtention rapide d’une aide pour des travaux d’accessibilité qui doivent être réalisés sans tarder pour que l’enfant puisse accéder au domicile.

Liste des symboles utlisés

Vidéo de présentation et d'explication

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Conseils pour la partie A

Le Certificat Médical à fournir OBLIGATOIREMENT

Fermeture de la page

Conseils pour la partie B

Le dossier Complémentaire "Maladie rare" (Facultatif)

Page sonorisée

DC

Conseils pour la partie C

Télécharger un document

Conseils pour la partie D

1ère page du dossier MDPH

Information très importante

Conseils pour la partie E

Trucs et astuces

Partie du dossier à rédiger

Conseils pour la partie F

Lien vers un site internet

Liste finale de vérification

Instruction du dossier MDPH

Lexique des termes utilisés

Envoi du dossier MDPH

Remerciements

D3

Exemple de projet professionnel

Partie en construction

En savoir plus sur le dossier complémentaire

Ce formulaire facultatif, mais officiel, a été conçu récemment par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Il est reconnu par les MDPH/MDA. Il vous permettra de compléter et de préciser la partie B consacrée à votre vie quotidienne. Remplir et joindre ce dossier complémentaire n’a rien d’obligatoire, mais il serait dommage de s’en priver. D’abord, il signale tout de suite que votre situation est spéciale Ensuite, il permet d’apporter des éléments complémentaires sur ce que vous vivez, vous et votre famille.

A5

Exemple de situation urgente Narcolepsie

La situation : Un adulte souffrant de narcolepsie travaille en milieu ordinaire, sans Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ni taux d’invalidité. L’évolution de sa maladie nécessite un aménagement des horaires de travail et une diminution des déplacements professionnels pour un maintien dans l’emploi. La personne a rencontré le médecin du travail. La demande à la MDPH-MDA : Une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) pour appuyer la demande d’aménagement du poste de travail et permettre le maintien rapidement dans l’emploi.

F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

Partie en construction

Exemple d'adaptation humaine ou technique pour la vie professionnelle

Partie en construction

Ils peuvent vous aider à trouver des conseils en aide techniques

• Ergothérapeute de certaines MDPH
• Equipes locales d'accompagnement sur les Aides techniques (Eqlaat)
• ESMS Ressources du réseau Brainteam
• Ergothérapeutes en libéral
• CICAT/ Centres d’information et de conseils sur les aides techniques (Service de la sécurité sociale)

Lexique des termes utilisés

AAH : Allocation Adulte Handicapés AEEH : Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne AVPF : Assurance Vieillesse des Parents au Foyer CMI : Carte de Mobilité Inclusion CNSA : Caisse Nationale de la Solidarité pour l'Autonomie ESMS : Etablissement ou Service Médico-social GEVASCO : Guide d’EVAluation des besoins de compensation en matière de SCOLarisation Mesures de protection : Tutelle, curatelle… MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées MDA : Maison Départementale de l'Autonomie PCH : Prestation de Compensation du Handicap PNDS : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur handicapé

F2

Exemples de besoins des aidants familiaux

Partie en construction

Exemple d'adaptation humaine ou technique pour la scolarité

Nom de la maladie rare Description de l'aide technique