Memoria 2024
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Esclerosis Múltiple España- Memoria 2024
Esclerosis Múltiple en España.
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2024
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
2024 ha sido un año de mucho esfuerzo y superación para nuestra asociación. Veníamos de un 2023 complicado, con pérdidas económicas importantes que nos pusieron a prueba. Pero gracias al trabajo conjunto y al apoyo de quienes nos rodean, hemos conseguido dar la vuelta a la situación y recuperar la estabilidad.
Hemos tenido también, momentos difíciles dentro del equipo, con bajas laborales que han hecho que la carga de trabajo fuera mayor para todos. Aun así, nadie ha tirado la toalla, al contrario, hemos dado lo mejor de nosotros para seguir adelante y cumplir con nuestra misión. Y lo hemos logrado. A pesar de las dificultades, hemos sacado adelante muchos de los objetivos que nos propusimos. Un gran ejemplo de ello es el trabajo incansable que hemos realizado para que la Esclerosis Múltiple sea incluida en el Reglamento de la Ley ELA, una reivindicación que sigue en curso, pero por la que no dejaremos de luchar. Además, el primer Encuentro M1 virtual fue todo un éxito, con más de 90.000 visualizaciones, demostrando que la comunidad sigue creciendo y conectando. También en Link EM conseguimos llegar a un millón de personas con alguno de sus vídeos, consolidando este espacio como un referente de información y apoyo para las personas con EM y para nuestras asociaciones. Este año ha demostrado, una vez más, que cuando trabajamos juntos somos capaces de superar cualquier reto. La memoria 2024 no es solo un resumen de lo que hemos hecho, sino también un reflejo de la fuerza y el compromiso que nos une. Sigamos adelante, porque aún queda mucho por hacer, y lo vamos a hacer, eso sí, todos juntos/as. Ana Torredemer Presidenta de EME
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2024
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
La Esclerosis Múltiple impacta en las personas con EM y en sus familias. En España hay 55.000 familias que conviven con la EM. Cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune del sistema nervioso central. Es más frecuente entre mujeres de 20 a 40 años. Algunos síntomas que provoca son la fatiga, problemas de visión, habla, movilidad, problemas en la marcha, entre otros. Es la segunda causa de discapacidad entre jóvenes y no tiene cura.
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2021 ha sido un año de avance y de innovación en la digitalización de la atención tras la pandemia por COVID 19, que se suman a sus hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME.
Índice
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Esclerosis Múltiple España
Ejerciendo nuestros derechos
Una organización ética y transparente
Fortalecimiento asociativo y participación activa
Las personas con EM y la sociedad
Asociaciones y fundaciones miembros
Campañas de sensibilización social
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Campañas de sensibilización
EME y sociedad
Investigación
Nuestros derechos
Fortalecimiento asociativo
Entidades miembros
Índice
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública.
Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.
- Fue creada en 1996
- Representa a 11.000 personas afectadas por EM
- Es una organización de 37 asociaciones y fundaciones:
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Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2024
- 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.
- En ellas trabajan 300 profesionales especializados.
Misión y visión
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Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública.
Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.
- Fue creada en 1996
- Representa a 11.000 personas afectadas por EM
- Es una organización de 37 asociaciones y fundaciones:
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- 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.
- En ellas trabajan 300 profesionales especializados.
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Nuestros derechos
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Campañas de sensibilización
VISIÓN
→ Que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida
(entendiendo por calidad de vida bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social), así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajaremos decididamente.
→ Liderar el movimiento de la EM en España
como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con EM y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.
MISIÓN
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Campañas de sensibilización
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Nuestros derechos
Fortalecimiento asociativo
Entidades miembros
Índice
Una organización ética y transparente
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
Ingresos 2024
Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Gastos 2024
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Comités consultivos
Código ético
Informe de auditoría
Datos económicos
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Ingresos 2024
Gastos 2024
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
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Comités consultivos
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Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
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Ingresos 2024
Subvenciones Públicas 23% 165.016,05 €
Cuotas de entidades miembros 2% 16.550,00€
Colaboración entidades privadas 18% 125.252,62 €
Donaciones particulares 57% 401.111,28 €
Transparencia
Total ingresos 2024: 707.929,95 €
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
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Gastos 2024
Ayudas a la investigación (Proyecto M1) 26% 181.000,00 €
Personal 36% 250.703,88 €
Amortización y gastos financieros 0% 2.601,30 €
Actividad 37% 257.669,27 €
Transparencia
Total gastos 2024: 691.974,45 €
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Comités consultivos
NEUROLOGÍA + PERSONAS CON EM + CIENCIA
Consulta quiénes pertenecen al Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España, compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple
Consulta quiénes son los más de 50 miembros del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España
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Las personas con EM y la sociedad
EME cuenta con más de 100.000 seguidores en redes sociales
¡Entre las primeras sobre EM en Europa! ¡Más de 7.000 nuevos seguidores en 2024!
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La página web www.esclerosismultiple.com es referente en información sobre Esclerosis Múltiple en lengua hispana
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Esclerosis Múltiple España lleva 28 años informando sobre:
- La actualidad más relevante en Esclerosis Múltiple
- La gestión de la EM
- La calidad de vida y hábitos saludables
- Los avances más importantes en investigación médica y sociosanitaria
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+ de medio millón de visitas en 2024 Cuenta con el sello de Fundación Lealtad 13.700 personas están suscritas a las newsletters informativas de EM
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Las personas con EM y la sociedad
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sobre actividad física y otros hábitos saludables que benefician la calidad de vida de las personas con EM.
EMforma Pacientes
EMforma Profesionales
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Campañas de sensibilización social
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
14 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
Esclerosis Múltiple España, informa a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia política, social y sanitaria.
Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
Esclerosis Múltiple España agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Sanofi, Merck, BMS, Roche, Novartis, Biogen, Almirall, Johnson&Johnson, Viatris, Neuraxpharm, Sandoz), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Campañas de sensibilización social
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Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Esclerosis Múltiple España agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Sanofi, Merck, BMS, Roche, Novartis, Biogen, Almirall, Johnson&Johnson, Viatris, Neuraxpharm, Sandoz), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
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Mójate por la Esclerosis Múltiple
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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo Lema: ‘Desde el primer síntoma, el tiempo es oro’
Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las personas con Esclerosis Múltiple pedimos diagnóstico temprano para mejor el pronóstico de la enfermedad.
Más información
#MiDiagnósticodeEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple Alcance potencial en Twitter: 14M
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
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Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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30 de mayo
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Mójate por la EM
Aquellos que no lograron acercarse a un punto ‘Mójate’, también pudieron participar a distancia jugado a la “ruleta de retos” en mojateporlaem.org y “mojándose” según el reto que tocase. Cientos de personas han compartido su foto o vídeo mojándose y usando el hashtag #Mójate2024.
Con agradecimiento a Novartis y a la Fundación Once
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18 de diciembre
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Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Esclerosis Múltiple España agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Sanofi, Merck, BMS, Roche, Novartis, Biogen, Almirall, Johnson&Johnson, Viatris, Neuraxpharm, Sandoz), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
En los días previos al Día Nacional de la EM, con motivo del Día de las Personas con Discapacidad, Cristina Bajo, miembro del Comité de Personas con EM, compartió su testimonio con una gran acogida en las redes sociales.
- Esclerosis Múltiple España demanda más medidas de protección social tras el diagnóstico de la enfermedad
- El diagnóstico rápido y el inicio precoz de tratamientos modificadores de alta eficacia son esenciales para mejorar el pronóstico de la enfermedad y reducir la progresión de la discapacidad asociada a la EM.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
En 2024 celebramos su undécimo aniversario
El Proyecto M1
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Más sobre el Proyecto M1
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Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la investigación 2024
Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2024
Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la investigación 2024
Protocolo general de actuación Instituto de Salud Carlos III-EME
Comité Científico del Proyecto M1
EMDATA
El #ENCUENTROM1 2024
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
El Proyecto M1
En 2024 celebramos su undécimo aniversario
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Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2024
Desde Esclerosis Múltiple España queremos mandar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas y organizaciones que, cada año, hacéis posible que podamos cumplir este compromiso adquirido para impulsar la mejor investigación nacional e internacional de Esclerosis Múltiple. Gracias a vuestro apoyo, seguimos avanzando hacia un futuro libre de Esclerosis Múltiple.
220.000€ distribuidos entre proyectos de investigación nacionales (180.000 a la Red Española de Esclerosis Múltiple, y 40.000€ en proyectos internacionales a través de la Alianza Internacional Progresiva).
CONVOCATORIA ORDINARIA
Dos proyectos de la Red Española de Esclerosis Múltiple (25.000€ cada uno):
• Proyecto 1: Dra. Carmen Espejo. Investigadora Senior Vall d’Hebron. Institut de Recerca: Terapia Senolítica: Un enfoque novedoso para el rejuvenecimiento inmunitario en la Esclerosis Múltiple envejecida y progresiva.
• Proyecto 2: Dra. María Isabel García Sánchez. Dirección Técnica Nodo Hospital Universitario Virgen Macarena y Coordinadora Técnica Plataforma Sevilla de Biobanco del Sistema Sanitario Público 1 de Andalucía. Efecto de un prebiótico Neuroprotector en Esclerosis Múltiple Progresiva a través del Eje Microbiota – Intestino- Cerebro y aproximaciones Multi-ómicas.
CONVOCATORIA EM PROYECTO EMERGENTE:
30.000€ para un proyecto de jóvenes investigadores:
• Dr. Juan Luis Chico García. CSUR de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria. Monitorización pasiva de la progresión independiente de brotes en pacientes con Esclerosis Múltiple primariamente progresiva mediante la velocidad de tecleo medida mediante una aplicación móvil.
- CONVOCATORIA PROYECTOS DE EXCELENCIA:
100.000€ destinados a proyectos seleccionados a través de la convocatoria de Proyectos de excelencia de Mº José Carrasco Motos:
• Proyecto 1: Dr. Manuel Comabella: Jefe de Laboratorio de Inmunología Clínica. Cemcat. Fundación Hospital Universitari Vall d’Hebron. Instituto de Recerca. Cómo afecta la Chitinase 3-like 1 a las neuronas: una posible nueva vía terapéutica en la Esclerosis Múltiple.
• Proyecto 2: Dr. Roberto Álvarez Lafuente. Grupo de Investigación de Factores Ambientales en Enfermedades Degenerativas. Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC). Ácidos Grasos de Cadena Corta y Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva”. Estudio de su asociación con la Progresión de la Enfermedad.
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
El Proyecto M1
En 2024 celebramos su undécimo aniversario
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El #ENCUENTROM1 2024
Fue el punto de encuentro entre investigadores y personas con Esclerosis Múltiple. Dejó un importante mensaje de esperanza para las personas con Esclerosis Múltiple. Tanto la Dra. Luisa María Villar, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, como el Dr. Xavier Montalban, jefe de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y director del Cemcat, coincidieron en un pronóstico muy positivo en relación al avance en el tratamiento de la enfermedad: el próximo paso, antes de diez años, será tener la enfermedad ‘controlada’ en la gran mayoría de los casos.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Protocolo General de Actuación entre el Instituto de Salud Carlos III O.A.,M.P. y la Asociación Esclerosis Múltiple España
El 13 de febrero del 2024 mantuvimos la reunión para constituir la Comisión Mixta de colaboración de carácter paritario, integrado por cuatro miembros, dos en representación del ISCIII, y dos en representación de Esclerosis Múltiple España para el desarrollo del protocolo, Lorena López, secretaria de la Junta Directiva y Beatriz Martínez, directora de la entidad.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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En 2024 celebramos su undécimo aniversario
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EMDATA es el primer datalake en castellano sobre EM, de Esclerosis Múltiple España
En 2024 se presentaron 5 nuevos informes relacionados con:
Datos oficiales:
Casos atendidos de Esclerosis Múltiple en atención primaria Comorbilidades asociadas y la EM Ensayos clínicos 2024
Situación laboral 2024
Datos de participación activa:
Estudio Brecha de género y EM: Estos informes muestran datos sobre Esclerosis Múltiple y calidad de vida en España recogidos a través de la participación activa de las personas con EM en estudios y encuestas de fuentes de carácter no oficial. Todos los estudios aquí recogidos cuentan con el aval de Esclerosis Múltiple España. Más Info aquí. Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Estudio Maternidad y EM: Este informe muestra los resultados relativos al apartado de Maternidad extraídos del cuestionario para personas con EM “Mujer y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de abril de 2024. En el cuestionario dirigido a mujeres con EM participaron 1.113 personas. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las mujeres en el momento de plantearse su maternidad, y antes, durante, y después de su vivencia de la maternidad con la enfermedad. Más Info aquí. Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio De Derecho Sociales, Consumo y Agenda 2030 y con la colaboración de:
Objetivo: La metodología específica del proyecto EMDATA consta de cuatro etapas o procesos: recoger, almacenar, cruzar y mostrar datos. Todos estos procesos revisten un carácter innovador, por la forma en que se llevan a cabo, y especialmente por el objetivo social que persiguen: visibilizar los datos a los pacientes y al conjunto de la sociedad, potenciando las políticas públicas de contribuir a impactar positivamente en la salud a través de los datos.
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Nuestros derechos
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Ejerciendo nuestros derechos. Derechos y dignidad de las personas con EM
Si tienes Esclerosis Múltiple:
Infórmate sobre tus derechos
¡Actúa!
Esclerosis Múltiple España se ocupó de estas cuestiones, prioritarias en 2024:
Mejorar las competencias de las personas con EM en la defensa de derechos de los profesionales de nuestras entidades miembro.
Aprobación definitiva de la Ley ELA
Buzón de incidencias y asesoría jurídica
Programa de formación multidisciplinar
Servicio de asesoría jurídica especializada
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Se realizaron 4 sesiones formativas:
- Discapacidad, incapacidad, dependencia. 16 de abril 2024
- Carné de conducir, asistencia sanitaria transfronteriza y asistencia jurídica gratuita. 14 de mayo 2024
- Incapacitación (apoyos en el ejercicio de la capacidad jurídica), brecha de género y cuestiones jurídicas. 10 de septiembre 2024.
Formación de defensa de derechos
El poder de conocer tus derechos
Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Programa de formación multidisciplinar para los y las profesionales sociosanitarios/as vinculada a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) e innovación tecnológica y asistencial.
Con el objetivo de ofrecer a los y las profesionales sociosanitarios/as y voluntariado de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España (EME) una formación integral multidisciplinar, planificada, coordinada, de calidad y accesible, se han diseñado y programado diversas acciones formativas. El 11 de junio, en la Asamblea General de Esclerosis Múltiple España, se presentaron los principales resultados de la encuesta de Brecha de Género a nivel formativo financiados por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Aprobación definitiva de la Ley ELA
En mayo y junio, Esclerosis Múltiple España participó en la Tribuna en la presentación de la Ley ELA, junto a otras entidades de pacientes de Enfermedades Neurodegenerativas, y trabajó junto a otras asociaciones para que la Ley ELA, aprobada en el Senado en octubre de 2024 incluya también a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como pueden ser algunos casos graves de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
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Buzón de incidencias y asesoría jurídica
Creación de un buzón de incidencias. El objetivo que persigue es recoger las incidencias reportadas, realizar un seguimiento de las mismas, y detectar áreas de actuación urgente. En 2024 se recogieron decenas de incidencias de personas afectadas sobre diferentes temáticas relacionadas con los derechos de las personas con EM (Empleo, ayudas públicas, servicios y prestaciones sociales, estudios/formación, atención médica, tratamiento farmacológico, tratamiento rehabilitador, atención en salud mental, cuidados, seguros, otras incidencias).
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Servicio de Asesoría Jurídica especializada
EME pone a disposición de sus entidades miembros desde hace 14 años un departamento de Asesoría Jurídica con José Mª Ramos, voluntario licenciado en derecho que vive con Esclerosis Múltiple, al frente.
“Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.
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José Mª Ramos.
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Fortalecimiento asociativo y participación activa
2024 fue un año clave para la conexión y el fortalecimiento asociativo. Se ofrecieron numerosas formaciones online y presenciales en defensa de derechos, comunicación y captación de fondos.
Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2024. “Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa”.
Canal EM
Iniciativas sociosanitarias de participaciónactiva
En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos una formación en Objetivos de Desarrollo Sostenible en el espacio de Organizaciones/Gestión.
Link EM página oficial
Abordaje de los cambios, duelos y retos de la EM
Investigación MundialGlobal PROMS
En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos una formación en Objetivos de Desarrollo Sostenible en el espacio de Organizaciones/Gestión.
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2024 fue un año clave para la conexión y el fortalecimiento asociativo. Se ofrecieron numerosas formaciones online y presenciales en defensa de derechos, comunicación y captación de fondos.
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Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2024. “Cambios, Duelos y Retos cuando la EM Progresa”.
Se celebró los días 14 y 15 de noviembre en Madrid. Este evento estaba dirigido principalmente a profesionales de la atención y apoyo a personas con EM y estará organizado por Esclerosis Múltiple España. Principales objetivos:
- Facilitar el intercambio de experiencias y conocimientos entre profesionales.
- Fomentar el debate en torno a la Esclerosis Múltiple y sus desafíos actuales.
- Generar sinergias entre las asociaciones y fundaciones miembros de EME.
El evento incluye ponencias de expertos, mesas de debate, talleres prácticos y espacios de networking para promover el aprendizaje y la colaboración entre profesionales del sector.
Con este enfoque, EME busca garantizar una formación accesible, de calidad y adaptada a las necesidades de los y las profesionales que trabajan con personas con Esclerosis Múltiple.
Durante el Coloquio, profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.
• Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro.
• Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en el conocimiento de la enfermedad.
• Por último, la asociación Pichón Trail Project, de las Islas Canarias, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias.
El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es crucial para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Encuentro formativo Link EM:
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En el año 2024, EME organizó 4 formaciones dirigidas a profesionales de sus 37 entidades miembros.
Es un espacio virtual exclusivo para profesionales de las Entidades Miembros de EME, como extensión del evento anual Link EM, para continuar compartiendo y generando conocimiento en red.
Contiene una biblioteca especializada y actualizada, foros de debate, un servicio de asesoría y formación online.
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Investigaciones sociosanitarias de participación activa
Mujer y EM: Evidencia y abordaje de la brecha de género en Esclerosis Múltiple: La mujer con Esclerosis Múltiple y la mujer cuidadora
1.113 encuestas respondidas por mujeres con Esclerosis Múltiple residentes en España recogen evidencia sobre los retos asociados al género.
Maternidad y EM:
- Un tercio de las mujeres con EM se han sentido presionadas en las decisiones relacionadas con la maternidad.
- Una de cada 3 mujeres con deseo gestacional ha renunciado a la maternidad por la EM.
- La información en el proceso de maternidad presenta un importante margen de mejora.
El objetivo es promover un cambio estructural en el abordaje de la EM y otras enfermedades neurodegenerativas y crónicas que contemple la doble discriminación que sufren las mujeres diagnosticadas y acabe con el sesgo de género en la atención, tratamiento, investigación y cuidado.Brecha de género y EM:
- 1 de cada 3 encuestadas (33,42%) dejó pasar tiempo por no dar suficiente importancia a su sintomatología.
- El temor a no ser autónomas representa la principal preocupación tras el diagnóstico.
- Una de cada 4 encuestadas cree que sus síntomas han sido subestimados en la consulta, debido a su género.
- Se prioriza el cuidado de la familia pese a impactar en la salud propia.
Formación de protocolo de actuación de la Guía de Maternidad en EM impartido por la Dra. Celia Oreja Guevara, dirigido a profesionales del movimiento asociativo liderado por EME.
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Estos proyectos han sido posible gracias a la cofinanciación proporcionada por dos subvenciones distintas. Estas ayudas, provenientes de la Agenda 2030 y por la convocatoria estatal del IRPF, han permitido la creación y desarrollo de este informe. Esta colaboración entre ambas entidades financiadoras ha sido fundamental para su realización, asegurando así su disponibilidad y beneficio para nuestras personas beneficiarias.
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Investigación Mundial Global PROMS
Global PROMS, es una investigación internacional con el objetivo de que las voces de las personas con EM se escuchen en el diseño de sus tratamientos y servicios.
Está liderada por la Asociación Italiana de EM y cuenta con el impulso de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, y el apoyo de otras organizaciones, entre ellas Esclerosis Múltiple España. Los miembros del Comité de Personas con EM fueron de gran ayuda en el pilotaje de la encuesta mundial. Ainhoa Ruiz, que forma parte de la junta directiva, forma parte del grupo de trabajo. En la reunión anual de la SEN nos invitaron a hablar de PROMs y PREMs.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor. Con agradecimiento a la Administración Pública que ha contribuido a la financiación de la estructura de Esclerosis Múltiple España
Conoce las entidades miembros de EME
Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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Conoce las entidades miembros de EME
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Un 90% de las entidades miembros de EM realizan una labor esencial en la atención social y rehabilitación de personas con EM.
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Memoria EME 2024
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Esclerosis Múltiple en España.
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2024
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
2024 ha sido un año de mucho esfuerzo y superación para nuestra asociación. Veníamos de un 2023 complicado, con pérdidas económicas importantes que nos pusieron a prueba. Pero gracias al trabajo conjunto y al apoyo de quienes nos rodean, hemos conseguido dar la vuelta a la situación y recuperar la estabilidad. Hemos tenido también, momentos difíciles dentro del equipo, con bajas laborales que han hecho que la carga de trabajo fuera mayor para todos. Aun así, nadie ha tirado la toalla, al contrario, hemos dado lo mejor de nosotros para seguir adelante y cumplir con nuestra misión. Y lo hemos logrado. A pesar de las dificultades, hemos sacado adelante muchos de los objetivos que nos propusimos. Un gran ejemplo de ello es el trabajo incansable que hemos realizado para que la Esclerosis Múltiple sea incluida en el Reglamento de la Ley ELA, una reivindicación que sigue en curso, pero por la que no dejaremos de luchar. Además, el primer Encuentro M1 virtual fue todo un éxito, con más de 90.000 visualizaciones, demostrando que la comunidad sigue creciendo y conectando. También en Link EM conseguimos llegar a un millón de personas con alguno de sus vídeos, consolidando este espacio como un referente de información y apoyo para las personas con EM y para nuestras asociaciones. Este año ha demostrado, una vez más, que cuando trabajamos juntos somos capaces de superar cualquier reto. La memoria 2024 no es solo un resumen de lo que hemos hecho, sino también un reflejo de la fuerza y el compromiso que nos une. Sigamos adelante, porque aún queda mucho por hacer, y lo vamos a hacer, eso sí, todos juntos/as. Ana Torredemer Presidenta de EME
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2024
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
La Esclerosis Múltiple impacta en las personas con EM y en sus familias. En España hay 55.000 familias que conviven con la EM. Cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune del sistema nervioso central. Es más frecuente entre mujeres de 20 a 40 años. Algunos síntomas que provoca son la fatiga, problemas de visión, habla, movilidad, problemas en la marcha, entre otros. Es la segunda causa de discapacidad entre jóvenes y no tiene cura.
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2021 ha sido un año de avance y de innovación en la digitalización de la atención tras la pandemia por COVID 19, que se suman a sus hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME.
Índice
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Esclerosis Múltiple España
Ejerciendo nuestros derechos
Una organización ética y transparente
Fortalecimiento asociativo y participación activa
Las personas con EM y la sociedad
Asociaciones y fundaciones miembros
Campañas de sensibilización social
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Campañas de sensibilización
EME y sociedad
Investigación
Nuestros derechos
Fortalecimiento asociativo
Entidades miembros
Índice
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública.
Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.
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Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2024
Misión y visión
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Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública.
Finalidad: Promoción de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades degenerativas.
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2024
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Misión y visión
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Investigación
Nuestros derechos
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Entidades miembros
EME y sociedad
Campañas de sensibilización
VISIÓN
→ Que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida
(entendiendo por calidad de vida bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social), así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad, para la cual trabajaremos decididamente.
→ Liderar el movimiento de la EM en España
como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con EM y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante.
MISIÓN
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Campañas de sensibilización
EME y sociedad
Investigación
Nuestros derechos
Fortalecimiento asociativo
Entidades miembros
Índice
Una organización ética y transparente
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
Ingresos 2024
Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Gastos 2024
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Comités consultivos
Código ético
Informe de auditoría
Datos económicos
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Una organización ética y transparente
Ingresos 2024
Gastos 2024
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Índice
Comités consultivos
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Nuestros derechos
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Entidades miembros
EME y sociedad
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Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
Código ético
Datos económicos
Informe de auditoría
Ingresos 2024
Subvenciones Públicas 23% 165.016,05 €
Cuotas de entidades miembros 2% 16.550,00€
Colaboración entidades privadas 18% 125.252,62 €
Donaciones particulares 57% 401.111,28 €
Transparencia
Total ingresos 2024: 707.929,95 €
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Una organización ética y transparente
Ingresos 2024
Gastos 2024
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Índice
Comités consultivos
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Nuestros derechos
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Entidades miembros
EME y sociedad
Campañas de sensibilización
Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
Código ético
Datos económicos
Informe de auditoría
FALTA enlace de informe de auditoria
Gastos 2024
Ayudas a la investigación (Proyecto M1) 26% 181.000,00 €
Personal 36% 250.703,88 €
Amortización y gastos financieros 0% 2.601,30 €
Actividad 37% 257.669,27 €
Transparencia
Total gastos 2024: 691.974,45 €
Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 691.974 €. Los fondos económicos han sido destinados a misión de la entidad funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2024 representaron un 26% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Una organización ética y transparente
Ingresos 2024
Gastos 2024
Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
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Ingresos obtenidos han ascendido a un total de 707.929 €
En julio de 2024, hemos obtenido la acreditación y sello de la Fundación Lealtad “Dona con confianza” como una entidad ética y transparente.
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Consulta quiénes son los más de 50 miembros del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España
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Las personas con EM y la sociedad
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Mójate por la Esclerosis Múltiple
Esclerosis Múltiple España, informa a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia política, social y sanitaria. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
Esclerosis Múltiple España agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Sanofi, Merck, BMS, Roche, Novartis, Biogen, Almirall, Johnson&Johnson, Viatris, Neuraxpharm, Sandoz), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas. Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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30 de mayo Lema: ‘Desde el primer síntoma, el tiempo es oro’
Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las personas con Esclerosis Múltiple pedimos diagnóstico temprano para mejor el pronóstico de la enfermedad.
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#MiDiagnósticodeEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple Alcance potencial en Twitter: 14M
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Mójate por la EM
Aquellos que no lograron acercarse a un punto ‘Mójate’, también pudieron participar a distancia jugado a la “ruleta de retos” en mojateporlaem.org y “mojándose” según el reto que tocase. Cientos de personas han compartido su foto o vídeo mojándose y usando el hashtag #Mójate2024.
Con agradecimiento a Novartis y a la Fundación Once
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En los días previos al Día Nacional de la EM, con motivo del Día de las Personas con Discapacidad, Cristina Bajo, miembro del Comité de Personas con EM, compartió su testimonio con una gran acogida en las redes sociales.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
En 2024 celebramos su undécimo aniversario
El Proyecto M1
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Más sobre el Proyecto M1
Descarga el Nuevo Informe del Proyecto M1
Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la investigación 2024
Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2024
Proyecto M1 Convocatoria de Ayudas a la investigación 2024
Protocolo general de actuación Instituto de Salud Carlos III-EME
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El #ENCUENTROM1 2024
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Desde Esclerosis Múltiple España queremos mandar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas y organizaciones que, cada año, hacéis posible que podamos cumplir este compromiso adquirido para impulsar la mejor investigación nacional e internacional de Esclerosis Múltiple. Gracias a vuestro apoyo, seguimos avanzando hacia un futuro libre de Esclerosis Múltiple. 220.000€ distribuidos entre proyectos de investigación nacionales (180.000 a la Red Española de Esclerosis Múltiple, y 40.000€ en proyectos internacionales a través de la Alianza Internacional Progresiva). CONVOCATORIA ORDINARIA Dos proyectos de la Red Española de Esclerosis Múltiple (25.000€ cada uno): • Proyecto 1: Dra. Carmen Espejo. Investigadora Senior Vall d’Hebron. Institut de Recerca: Terapia Senolítica: Un enfoque novedoso para el rejuvenecimiento inmunitario en la Esclerosis Múltiple envejecida y progresiva. • Proyecto 2: Dra. María Isabel García Sánchez. Dirección Técnica Nodo Hospital Universitario Virgen Macarena y Coordinadora Técnica Plataforma Sevilla de Biobanco del Sistema Sanitario Público 1 de Andalucía. Efecto de un prebiótico Neuroprotector en Esclerosis Múltiple Progresiva a través del Eje Microbiota – Intestino- Cerebro y aproximaciones Multi-ómicas.
CONVOCATORIA EM PROYECTO EMERGENTE: 30.000€ para un proyecto de jóvenes investigadores: • Dr. Juan Luis Chico García. CSUR de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria. Monitorización pasiva de la progresión independiente de brotes en pacientes con Esclerosis Múltiple primariamente progresiva mediante la velocidad de tecleo medida mediante una aplicación móvil. - CONVOCATORIA PROYECTOS DE EXCELENCIA: 100.000€ destinados a proyectos seleccionados a través de la convocatoria de Proyectos de excelencia de Mº José Carrasco Motos: • Proyecto 1: Dr. Manuel Comabella: Jefe de Laboratorio de Inmunología Clínica. Cemcat. Fundación Hospital Universitari Vall d’Hebron. Instituto de Recerca. Cómo afecta la Chitinase 3-like 1 a las neuronas: una posible nueva vía terapéutica en la Esclerosis Múltiple. • Proyecto 2: Dr. Roberto Álvarez Lafuente. Grupo de Investigación de Factores Ambientales en Enfermedades Degenerativas. Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC). Ácidos Grasos de Cadena Corta y Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva”. Estudio de su asociación con la Progresión de la Enfermedad.
11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Fue el punto de encuentro entre investigadores y personas con Esclerosis Múltiple. Dejó un importante mensaje de esperanza para las personas con Esclerosis Múltiple. Tanto la Dra. Luisa María Villar, jefa de Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, como el Dr. Xavier Montalban, jefe de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y director del Cemcat, coincidieron en un pronóstico muy positivo en relación al avance en el tratamiento de la enfermedad: el próximo paso, antes de diez años, será tener la enfermedad ‘controlada’ en la gran mayoría de los casos.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Protocolo General de Actuación entre el Instituto de Salud Carlos III O.A.,M.P. y la Asociación Esclerosis Múltiple España
El 13 de febrero del 2024 mantuvimos la reunión para constituir la Comisión Mixta de colaboración de carácter paritario, integrado por cuatro miembros, dos en representación del ISCIII, y dos en representación de Esclerosis Múltiple España para el desarrollo del protocolo, Lorena López, secretaria de la Junta Directiva y Beatriz Martínez, directora de la entidad.
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11 años impulsando la investigación de la EM progresiva
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.713.081 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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EMDATA es el primer datalake en castellano sobre EM, de Esclerosis Múltiple España
En 2024 se presentaron 5 nuevos informes relacionados con: Datos oficiales: Casos atendidos de Esclerosis Múltiple en atención primaria Comorbilidades asociadas y la EM Ensayos clínicos 2024 Situación laboral 2024 Datos de participación activa: Estudio Brecha de género y EM: Estos informes muestran datos sobre Esclerosis Múltiple y calidad de vida en España recogidos a través de la participación activa de las personas con EM en estudios y encuestas de fuentes de carácter no oficial. Todos los estudios aquí recogidos cuentan con el aval de Esclerosis Múltiple España. Más Info aquí. Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Estudio Maternidad y EM: Este informe muestra los resultados relativos al apartado de Maternidad extraídos del cuestionario para personas con EM “Mujer y Esclerosis Múltiple” desarrollado por Esclerosis Múltiple España en el mes de abril de 2024. En el cuestionario dirigido a mujeres con EM participaron 1.113 personas. El objetivo de este estudio es conocer cómo la Esclerosis Múltiple afecta a las mujeres en el momento de plantearse su maternidad, y antes, durante, y después de su vivencia de la maternidad con la enfermedad. Más Info aquí. Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración del Ministerio De Derecho Sociales, Consumo y Agenda 2030 y con la colaboración de:
Objetivo: La metodología específica del proyecto EMDATA consta de cuatro etapas o procesos: recoger, almacenar, cruzar y mostrar datos. Todos estos procesos revisten un carácter innovador, por la forma en que se llevan a cabo, y especialmente por el objetivo social que persiguen: visibilizar los datos a los pacientes y al conjunto de la sociedad, potenciando las políticas públicas de contribuir a impactar positivamente en la salud a través de los datos.
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Si tienes Esclerosis Múltiple:
Infórmate sobre tus derechos
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Esclerosis Múltiple España se ocupó de estas cuestiones, prioritarias en 2024:
Mejorar las competencias de las personas con EM en la defensa de derechos de los profesionales de nuestras entidades miembro.
Aprobación definitiva de la Ley ELA
Buzón de incidencias y asesoría jurídica
Programa de formación multidisciplinar
Servicio de asesoría jurídica especializada
Si tienes Esclerosis Múltiple:
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Se realizaron 4 sesiones formativas:
Formación de defensa de derechos
El poder de conocer tus derechos
Con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Programa de formación multidisciplinar para los y las profesionales sociosanitarios/as vinculada a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) e innovación tecnológica y asistencial.
Con el objetivo de ofrecer a los y las profesionales sociosanitarios/as y voluntariado de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España (EME) una formación integral multidisciplinar, planificada, coordinada, de calidad y accesible, se han diseñado y programado diversas acciones formativas. El 11 de junio, en la Asamblea General de Esclerosis Múltiple España, se presentaron los principales resultados de la encuesta de Brecha de Género a nivel formativo financiados por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
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Aprobación definitiva de la Ley ELA
En mayo y junio, Esclerosis Múltiple España participó en la Tribuna en la presentación de la Ley ELA, junto a otras entidades de pacientes de Enfermedades Neurodegenerativas, y trabajó junto a otras asociaciones para que la Ley ELA, aprobada en el Senado en octubre de 2024 incluya también a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como pueden ser algunos casos graves de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
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Creación de un buzón de incidencias. El objetivo que persigue es recoger las incidencias reportadas, realizar un seguimiento de las mismas, y detectar áreas de actuación urgente. En 2024 se recogieron decenas de incidencias de personas afectadas sobre diferentes temáticas relacionadas con los derechos de las personas con EM (Empleo, ayudas públicas, servicios y prestaciones sociales, estudios/formación, atención médica, tratamiento farmacológico, tratamiento rehabilitador, atención en salud mental, cuidados, seguros, otras incidencias).
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Servicio de Asesoría Jurídica especializada
EME pone a disposición de sus entidades miembros desde hace 14 años un departamento de Asesoría Jurídica con José Mª Ramos, voluntario licenciado en derecho que vive con Esclerosis Múltiple, al frente.
“Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.
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José Mª Ramos.
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Fortalecimiento asociativo y participación activa
2024 fue un año clave para la conexión y el fortalecimiento asociativo. Se ofrecieron numerosas formaciones online y presenciales en defensa de derechos, comunicación y captación de fondos.
Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2024. “Cambios, duelos y retos cuando la EM progresa”.
Canal EM
Iniciativas sociosanitarias de participaciónactiva
En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos una formación en Objetivos de Desarrollo Sostenible en el espacio de Organizaciones/Gestión.
Link EM página oficial
Abordaje de los cambios, duelos y retos de la EM
Investigación MundialGlobal PROMS
En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos una formación en Objetivos de Desarrollo Sostenible en el espacio de Organizaciones/Gestión.
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Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2024. “Cambios, Duelos y Retos cuando la EM Progresa”.
Se celebró los días 14 y 15 de noviembre en Madrid. Este evento estaba dirigido principalmente a profesionales de la atención y apoyo a personas con EM y estará organizado por Esclerosis Múltiple España. Principales objetivos:
- Facilitar el intercambio de experiencias y conocimientos entre profesionales.
- Fomentar el debate en torno a la Esclerosis Múltiple y sus desafíos actuales.
- Generar sinergias entre las asociaciones y fundaciones miembros de EME.
El evento incluye ponencias de expertos, mesas de debate, talleres prácticos y espacios de networking para promover el aprendizaje y la colaboración entre profesionales del sector. Con este enfoque, EME busca garantizar una formación accesible, de calidad y adaptada a las necesidades de los y las profesionales que trabajan con personas con Esclerosis Múltiple. Durante el Coloquio, profesionales de la atención social y neurorrehabilitación de personas con EM intercambiaron experiencias, conocimientos y herramientas para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por esta enfermedad.• Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia, ADEMBI, se explicó el proyecto de proceso de acogida, que permite al paciente sentirse en un lugar de acompañamiento seguro. • Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de La Rioja, ARDEM, se abordó su proyecto puesto en marcha en 2022, con talleres impartidos en colegios a través de los cuales los niños pueden experimentar sobre sus destrezas, sensibilidad o actividades de la vida diaria, lo que les permite profundizar en el conocimiento de la enfermedad. • Por último, la asociación Pichón Trail Project, de las Islas Canarias, compartió su proyecto basado en realizar diferentes carreras de montaña y otros deportes con el fin social de ayudar a personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias.
El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es crucial para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Encuentro formativo Link EM:
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En el año 2024, EME organizó 4 formaciones dirigidas a profesionales de sus 37 entidades miembros.
Es un espacio virtual exclusivo para profesionales de las Entidades Miembros de EME, como extensión del evento anual Link EM, para continuar compartiendo y generando conocimiento en red. Contiene una biblioteca especializada y actualizada, foros de debate, un servicio de asesoría y formación online.
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Mujer y EM: Evidencia y abordaje de la brecha de género en Esclerosis Múltiple: La mujer con Esclerosis Múltiple y la mujer cuidadora
1.113 encuestas respondidas por mujeres con Esclerosis Múltiple residentes en España recogen evidencia sobre los retos asociados al género.
Maternidad y EM:
El objetivo es promover un cambio estructural en el abordaje de la EM y otras enfermedades neurodegenerativas y crónicas que contemple la doble discriminación que sufren las mujeres diagnosticadas y acabe con el sesgo de género en la atención, tratamiento, investigación y cuidado.Brecha de género y EM:
Formación de protocolo de actuación de la Guía de Maternidad en EM impartido por la Dra. Celia Oreja Guevara, dirigido a profesionales del movimiento asociativo liderado por EME.
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Estos proyectos han sido posible gracias a la cofinanciación proporcionada por dos subvenciones distintas. Estas ayudas, provenientes de la Agenda 2030 y por la convocatoria estatal del IRPF, han permitido la creación y desarrollo de este informe. Esta colaboración entre ambas entidades financiadoras ha sido fundamental para su realización, asegurando así su disponibilidad y beneficio para nuestras personas beneficiarias.
En Link EM, evento anual que reúne a representantes y profesionales del movimiento asociativo y atención sociosanitaria, celebramos una formación en Objetivos de Desarrollo Sostenible en el espacio de Organizaciones/Gestión.
Fortalecimiento asociativo y participación activa
Índice
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Investigación
Nuestros derechos
Fortalecimiento asociativo
Entidades miembros
EME y sociedad
Campañas de sensibilización
2024 fue un año clave para la conexión y el fortalecimiento asociativo. Se ofrecieron numerosas formaciones online y presenciales en defensa de derechos, comunicación y captación de fondos.
Iniciativas sociosanitarias de participaciónactiva
Canal EM
Investigación MundialGlobal PROMS
Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, 2024. “Cambios, Duelos y Retos cuando la EM Progresa”.
Link EM página oficial
Abordaje de los cambios, duelos y retos de la EM
Investigación Mundial Global PROMS
Global PROMS, es una investigación internacional con el objetivo de que las voces de las personas con EM se escuchen en el diseño de sus tratamientos y servicios. Está liderada por la Asociación Italiana de EM y cuenta con el impulso de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, y el apoyo de otras organizaciones, entre ellas Esclerosis Múltiple España. Los miembros del Comité de Personas con EM fueron de gran ayuda en el pilotaje de la encuesta mundial. Ainhoa Ruiz, que forma parte de la junta directiva, forma parte del grupo de trabajo. En la reunión anual de la SEN nos invitaron a hablar de PROMs y PREMs.
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Esclerosis Múltiple España
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor. Con agradecimiento a la Administración Pública que ha contribuido a la financiación de la estructura de Esclerosis Múltiple España
Conoce las entidades miembros de EME
Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
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Un 90% de las entidades miembros de EM realizan una labor esencial en la atención social y rehabilitación de personas con EM.
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