ELAthlon

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Collège Louis Pasteur LONGJUMEAU

Introduction

La Leucodystrophie

Les missions d'ELA

Grâce aux dons

Se sensibiliser

ELAthlon au collège

Les leucodystrophies, des maladies raresLes leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines. Maladie rare: l’ALD, leucodystrophie la plus fréquente, concerne 1 naissance sur 17000 (une maladie est dite “rare” si elle concerne moins d’1 naissance sur 2000). Les leucodystrophies concernent: • 3 à 6 naissances / semaine en France • 20 à 40 naissances / semaine en Europe • les enfants et les adultes, les hommes et les femmes

LEUCOquoi ?

• La maladie: LEUCO (blanc) DYS (difficulté) TROPHIE (croissance)
• Elle correspond à des anomalies de la formation de la substance blanche (la myéline). L’information nerveuse ne circule plus ou mal.
• Les leucodystrophies provoquent des troubles moteurs et cognitifs. Le handicap est multiple (polyhandicap) et progressif (évolutif ou dégénératif).
• Ce sont des maladies des cellules de la substance blanche du système nerveux central et périphérique (Central = cerveau + cervelet + moelle épinière; Périphérique = nerfs).
• • Les différences génétiques responsables des leucodystrophies sont présentes dès la naissance.
• • Les symptômes des leucodystrophies peuvent apparaître à tout âge.
• Il existe une trentaine de types de leucodystrophies identifiées. Les leucodystrophies “indéterminées” sont les maladies pour lesquelles le gène en cause n’est pas identifié. Elles représentent encore 20 % des cas. Elles correspondent aux types de leucodystrophies les plus rares.

Accompagner les familles, Une mission prioritaire d'ELA.

Spécialisée dans la prise en charge des familles touchées par une leucodystrophie, ELA soutient les familles dans les différentes étapes de la maladie. Maladies rares, invalidantes et évolutives, les leucodystrophies génèrent des besoins toujours croissants en termes d’adaptations, de soins et de prise en charge. ELA accompagne les familles dans les projets liés au handicap et dans tous les domaines de la vie quotidienne (inclusion scolaire, maintien ou accompagnement dans l’emploi, orientation vers un établissement, actions sur l’habitat…). Elle intervient sur tout type de demandes en lien avec l’environnement de la personne malade (famille, travail, santé, éducation, loisirs, handicap, prestations sociales…). L’accompagnement est financé en totalité par l’Association.

L'accompagnement social :

• suivi (information, orientation, aide dans les démarches administratives…),
• • soutien financier (achat et aménagement de véhicule, adaptation du domicile, acquisition d’aides techniques et tout projet lié à la maladie et au handicap),
• • prise en charge des frais liés à l’achat de protections urinaires et de produits dits de confort,
• • soutien financier pour la pratique d’activités physiques, sportives et de santé-bien-être (réflexologie, massage, socio-esthéticienne…).

Le soutien aux aidants et au répit :

• organisation de week-ends de rassemblement des familles durant lesquels sont proposées de nombreuses activités pour les personnes malades et leurs proches (parents, frères/soeurs, accompagnants),
• • invitations à des spectacles, des événements culturels et sportifs,
• • forfait annuel pour financer un projet de répit (week-end, séjour, spectacle, parc d’attractions ou de loisirs…).

Le soutien psychologique :

Pour soutenir les personnes malades, les proches et les aidants familiaux à tout moment de la maladie (après l’annonce du diagnostic, au cours de la maladie, après un décès) :

• consultations individuelles,
• groupes de parole

L'information aux familles :

Pour accéder à une information actualisée sur le handicap (mesures, dispositifs, dossiers thématiques…) :• revue trimestrielle ELA infos, • dossiers thématiques du site Internet d’ELA, • lettre d’information trimestrielle, • abonnement gratuit à la presse spécialisée sur le handicap, • programme des webinaires à destination des malades et de leurs proches.

Grâce aux dons :

Se sensibiliser :

Les élèves de 6èmes, 5èmes et 4èmes du collège Louis Pasteur de Longjumeau vont courir un maximum de tours, chacun pendant 15 minutes. Chaque classe se donnera le relais pour une course de 9h00 à 14h00 pour récolter un maximum de dons pour l'association ELA. La course aura lieu au stade Langrenay de Longjumeau.