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LE POUVOIR DES PROMs
(Mesure des Résultats Rapportés par les Patients / Patient Reported Outcome Measures)
Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Déconstruire les mythes : ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet des PROMs
Comment utiliser les PROMs
Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
LE POUVOIR DES PROMs
SUJET 1 Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
outils
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Je ne suis pas quelqu’un qui aime parler de ses symptômes. Les questionnaires m’ont donc beaucoup aidée à signaler à mon médecin mes symptômes. Surtout pour des choses que je ne pensais pas nécessaires de mentionner. Parfois, c’est nécessaire. Cela m’a beaucoup ouvert les yeux sur certaines choses.
Les avantages de l’utilisation des questionnaires sont qu’ils permettent de se familiariser avec les symptômes possibles et de s’exprimer sur ses symptômes, même si on ne veut pas en parler.
Mais on peut les exprimer en répondant aux questions.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Je pense que cette approche est une excellente façon d’avoir une vision globale et holistique de notre état de santé. Elle prend en compte les problèmes physiques comme la fatigue et les problèmes émotionnels comme le stress. J’ai l’impression que mon corps et mon esprit sont traités, que je suis traitée comme une personne entière.
Remplir les questionnaires m’aide à me sentir moins dépassée. Au début, cela peut sembler être un travail supplémentaire parce que nous n’avons pas l’habitude de le faire, mais c’est en fait plus facile pour moi parce que j’ai moins de choses à mémoriser et à comprendre lorsque j’utilise ces formulaires. Ils font en quelque sorte le travail à ma place, ce qui est utile si je suis vraiment fatiguée ou si je ne me sens pas bien.
LE POUVOIR DES PROMs
Expérience positive d'une clinicienne
C'est quelque chose qui nous manquait, cela nous a beaucoup aidés à considérer le point de vue du patient, et non celui du médecin ou du soignant concernant un problème. C'est une sorte de miroir qui permet d'identifier les préoccupations du patient en plus de celles de l'équipe de soins. C'est donc un élément important.
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
Cela semble être encore quelque chose d’autre qu’ils mettent sur le dos du patient. Je me sens déjà dépassé par tout ce qui se passe et je n’ai même pas assez de temps pour faire ce que j’ai à faire. De plus, parfois, je ne me sens pas bien et c’est difficile de se concentrer. Pourquoi devrais-je faire ce travail supplémentaire ? Pourquoi ne pas simplement parler à mon médecin ? Mon médecin peut juste me dire quoi faire, c’est elle l’experte !
Lecture 2-minutes Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Les PROMs permettent aux professionnels de la santé d'évaluer l'état physique, mental et émotionnel du patient de leur point de vue. C'est très important, car pour fournir des soins centrés sur le patient, les cliniciens doivent comprendre la réalité du patient. Seul le patient peut fournir ces informations. Les patients ont exprimé leur inquiétude quant à leur capacité à évaluer leurs symptômes ou leur santé et craignent de mal répondre aux questions des PROMs. La bonne nouvelle, c'est qu'il n'y a pas de mauvaise façon de répondre aux PROMs. Les patients doivent répondre aux PROMs aussi honnêtement que possible. Les patients sont ceux qui connaissent le mieux leur corps et sont les experts de comment ils vont et de ce qui les préoccupe le plus. Il est important de se rappeler que les patients et les professionnels de la santé font partie de la même équipe et que l'objectif est d'aider les patients à traverser la période associée au traitement du cancer dans la meilleure santé possible. Les PROMs sont l'un des meilleurs moyens pour les professionnels de la santé d'évaluer les symptômes et d'accompagner les patients vers leurs objectifs de santé.
Bien que de nombreuses cliniques de cancérologie reconnaissent la valeur des PROMs et souhaitent que les patients les remplissent, les PROMs ne sont pas toujours effectuées systématiquement à chaque visite et pour tous les patients. Cependant, il s'agit de la référence standard que les systèmes de santé essaient de suivre. La recherche démontre que la participation des patients se traduit par de meilleurs soins, une meilleure satisfaction et de meilleurs résultats cliniques, même en termes de survie dans certains cas. Il y a donc un réel avantage pour les patients à être impliqués dans leurs soins et à participer aux PROMs. Leur engagement dans leurs soins peut en fait les aider à se sentir mieux physiquement et mentalement.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs donnent aux patients plus de contrôle sur leurs soins de santé : ils influencent et façonnent leur expérience. Habituellement, les patients qui se sentent plus en contrôle, confiants et préparés sont en mesure de mieux planifier à l'avance – ils ont plus de choix et peuvent aider à personnaliser leurs soins en fonction de leurs souhaits et de leurs préférences. Cependant, certains patients se sentent dépassés par leur diagnostic et leur traitement, et parfois, trop d’information pourrait même les rendre plus anxieux. Les PROMs peuvent tout de même bien fonctionner pour ces patients, car il suffit de les remplir pour communiquer leurs besoins les plus importants à leur équipe de soins, afin que les cliniciens puissent ensuite planifier au mieux leurs soins.
Les cliniques sont souvent très occupées lors des journées de rendez-vous. L’équipe de soins n’a pas toujours le temps de poser toutes les questions nécessaires ou de tout couvrir dans le cadre d'une consultation. Les discussions avec les patients ne sont pas nécessairement structurées : les questions sont oubliées ou l'accent est mis sur autre chose. Les PROMs s'assurent que toutes les questions sont couvertes et que l'accent est mis sur les symptômes les plus importants pour le patient.
Dans l'épisode balado du sujet 1, le Dr Tarek Hijal, chef de la Division de radio-oncologie du Centre universitaire de santé McGill et professeur agrégé au Département d'oncologie Gerald Bronfman, a raconté comment les PROMs peuvent bénéficier directement aux patients. Un patient ressentait de la douleur pendant le traitement. Lors du premier rendez-vous avec le Dr Hijal, les PROMs n'ont pas été complétés et lors de leur rendez-vous, la douleur n’a pas été soulevée. La semaine suivante, le patient a rempli les PROMs et il était clair, d'après les réponses, que la douleur était préoccupante. Ils ont ensuite passé tout le rendez-vous à discuter de ce symptôme et des moyens de le gérer.
Vous savez, ces questionnaires sont très utiles. Ils ont conduit à ce que nous prenions soin de mon plus gros problème : nous n'avons pas perdu de temps à passer en revue des choses qui ne me dérangeaient pas. Je me sens maintenant confiant de pouvoir obtenir un certain soulagement de ma douleur.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Qu'est-ce que les soins de santé centrés sur le patient ?
Quel est le rôle des PROMs dans les soins de santé centrés sur le patient ?
Pourquoi devrais-je vouloir participer activement à mes soins ?
Que sont les PROMs ?
Qu'est-ce que les soins de santé centrés sur le patient ?
Quel est le rôle des PROMs dans les soins de santé centrés sur le patient ?
Que sont les PROMs ?
Pourquoi devrais-je vouloir participer activement à mes soins ?
Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés qui évaluent comment le patient se sent, physiquement et émotionnellement, entièrement du point de vue du patient. Les PROMs sont remplis par les patients sans aucune interprétation des professionnels de santé.
Les soins de santé centrés sur le patient sont une approche des soins qui se concentre sur les besoins spécifiques du patient et les résultats souhaités. Dans les soins de santé centrés sur le patient, les patients sont considérés comme des partenaires de leurs équipes soignantes et sont encouragés à participer activement à leurs soins. Les PROMs sont un moyen pour les patients de contribuer à leurs soins.
Des recherches ont montré que lorsque les patients participent activement à leurs soins, ils bénéficient de meilleurs soins et de meilleurs résultats cliniques, y compris la survie dans certains cas. Lorsque les patients s'impliquent dans leurs soins, ils vont mieux physiquement et émotionnellement, et se sentent généralement moins dépassés.
Les PROMs aident les professionnels de santé à placer les patients au centre de leurs soins. Les PROMs communiquent les besoins et les préoccupations les plus importants des patients : ce qu’ils ressentent et ce qui compte le plus pour eux.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Pourquoi dois-je remplir des PROMs lorsque mon médecin me pose des questions sur ma santé lors de mes rendez-vous ?
Suis-je qualifié pour évaluer mes symptômes et ma santé en répondant aux PROMs ?
Que se passe-t-il si je réponds mal à une question sur les PROMs ?
Quel est le principal avantage pour moi de remplir des PROMs ?
Quel est le principal avantage pour moi de remplir des PROMs ?
Pourquoi dois-je remplir des PROMs lorsque mon médecin me pose des questions sur ma santé lors de mes rendez-vous ?
Que se passe-t-il si je réponds mal à une question sur les PROMs ?
Suis-je qualifié pour évaluer mes symptômes et ma santé en répondant aux PROMs ?
Les PROMs sont le moyen le plus efficace pour les professionnels de la santé d’évaluer avec précision tous vos symptômes. Ils sont en mesure d’identifier les préoccupations les plus immédiates (par exemple, une douleur intense), ainsi que les problèmes qui sont importants pour le bien-être des patients, mais qui ne sont pas forcément notés comme étant un « 10 » sur l’échelle des PROMs, comme les nausées légères et chroniques.
Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses aux PROMs. Les PROMs mesurent la façon dont le patient se sent, physiquement et émotionnellement, du point de vue du patient. Les patients doivent simplement répondre honnêtement à la question sur ce qu’ils ressentent.
Les cliniques sont souvent très occupées et les médecins ont parfois peu de temps durant le rendez-vous. Certaines questions peuvent être oubliées ou elles se concentrent sur des problèmes qui ne sont pas les plus importants pour le patient. Les PROMs garantissent que chaque question est abordée et que l'accent est mis sur les symptômes les plus importants pour les patients.
Les patients sont certainement qualifiés pour évaluer leurs symptômes et leur santé. Ce sont eux qui connaissent le mieux leur corps et sont les experts de leurs symptômes et de leurs expériences de santé.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 1: Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Les PROMs, qu’est-ce que ça mange en hiver? – Vidéo d’introduction sur les PROMS réalisée par l'équipe de recherche sur les pratiques professionnelles optimales en soins primaires (PPOSP)
Le processus d'utilisation des mesures des résultats rapportés par les patients
LE POUVOIR DES PROMs
sujet 2 L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
introduction
BALADO
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
RÉUSSITES
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UNE PATIENTE:
Je ne comprends pas comment les PROMs m’aident. Mon médecin est ma principale source d’information. C’est lui qui répond à toutes mes questions sur mes symptômes. Cette façon de faire les choses fonctionne très bien, elle n’a pas besoin d’être changée. Peut-être que les PROMs sont bons pour les personnes qui ont de graves problèmes et qui ont vraiment besoin d’aide, mais en général, cela me semble être une perte de temps.
Lecture 2-minutes L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Il peut être difficile de comprendre en quoi répondre sans cesse aux mêmes questions peut améliorer votre traitement contre le cancer ou votre santé, ou encore vous apprendre quelque chose que vous ne savez pas déjà. Une conversation avec votre médecin peut sembler un moyen plus efficace d’obtenir les informations dont vous avez besoin. Bien que ces échanges soient essentiels, les PROMs complètent les discussions entre les patients et l’équipe de soins. Ils permettent aux membres de l’équipe de soins de mieux comprendre l’expérience du patient. Ainsi, les PROMs aident l’équipe de soins à mieux répondre aux besoins des patients en facilitant l’évaluation, le suivi, le traitement des symptômes vécus, ce qui conduit à des soins plus personnalisés.
Les PROMs permettent également d’optimiser le peu de temps que les patients ont avec leur équipe de soins pendant les rendez-vous. Les PROMs fournissent une vision plus complète des symptômes et des préoccupations du patient que ce qui est généralement couvert lors des rendez-vous, où l'accent peut être mis sur quelques problèmes particuliers.
L'équipe de soins se concentre souvent sur les symptômes graves et les symptômes qui s'aggravent – il n'y a pas toujours assez de temps lors des rendez-vous pour demander aux patients tout ce qui pourrait les déranger. Les PROMs sont souvent remplies avant le rendez-vous, de sorte que l'équipe de soins a en main des informations sur de nombreux symptômes et peut rapidement voir ceux qui sont importants pour le patient et qui auraient pu être manqués autrement. En signalant à l'équipe de soins les questions les plus importantes pour le patient, les PROMs peuvent faciliter la communication entre l'équipe de soins et les patients.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs complètent d'autres outils cliniques tels que les tests sanguins et les radiographies, offrant une vue unique des symptômes du point de vue du patient. Lorsqu'ils sont combinés à d'autres tests cliniques et à d'autres discussions, les PROMs offrent une image plus complète de la santé des patients et aident à donner vie à l'expérience du patient pour l'équipe de soins, même si les questions semblent très générales. Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés qui sont développés pour s'appliquer au plus grand nombre de situations et de patients possible. Ils ne conviennent pas toujours exactement à chaque patient ; cependant, l'information qu'ils recueillent n'en demeure pas moins une histoire importante et significative pour l'équipe de soins.
De nombreux patients trouvent que les PROMs les ont encouragés à s'arrêter et à réfléchir à ce qui se passe avec leur santé et les ont incités à examiner leur situation. L'information fournie par les PROMs permet aux patients de mieux comprendre leur santé. Les PROMs peuvent aider les patients à garder une trace de toutes les questions qui peuvent être importantes pour eux. Il est facile d'oublier les détails des symptômes et des préoccupations, surtout s'il y a des semaines entre les rendez-vous ou si les patients se sentent pressés pendant les rendez-vous. Les PROMs aident à organiser cette information pour les patients et leur fournissent une base solide pour poser des questions à l'équipe de soins afin de répondre à leurs préoccupations. En prolongeant ainsi la conversation entre les patients et les équipes de soins, les PROMs contribuent à améliorer la prise en charge des patients.
Pour d’autres patients, cependant, l’information fournie par les PROMs peut générer du stress et de l’anxiété, en particulier s’ils indiquent l’aggravation de certains symptômes. Bien qu’un certain niveau d’anxiété soit parfois inévitable, les patients ne sont pas obligés d’examiner les résultats s’ils trouvent cela trop éprouvant, cela peut être laissé à leur équipe de soins. L'important est de remplir les PROMs pour aider l'équipe de soins à obtenir un portrait plus complet de ce qui se passe et à prendre de meilleures décisions en matière de traitement et de soins.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs m'ont vraiment aidé à mieux comprendre ma condition et m'ont encouragé à réfléchir davantage à ce que je ressens vraiment. Les questions m'ont aidé à organiser mes pensées sur mes symptômes et j'ai trouvé utile de voir comment mes réponses changeaient ou non d'un rendez-vous à l'autre.
Avant de commencer à remplir mes réponses, je m'arrête et réfléchis soigneusement à la raison pour laquelle les questions sont là en premier lieu. Et cela vous fait prendre conscience de symptômes auxquels vous devez être attentif.
Cela m'a fait réfléchir davantage à ce qui se passait réellement. Je savais que j’avais des difficulté avec mon sommeil et répondre à ces questions m'a aidé à mieux analyser cela. Cela m'a aidé à identifier les problèmes et à y réfléchir plus profondément.
C'était très rassurant de savoir de quelles choses je devais me soucier et de lesquelles je ne devais pas me soucier. Je pouvais alors me concentrer sur les questions les plus importantes.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
En fait, je pense que le simple fait de remplir les questionnaires et de cocher ces cases m'a rendu plus conscient de ce que je ressentais. Et puis je me suis dit, d'accord, maintenant je dois prendre des responsabilités, parce que c'est ma vie. Cela m'a fait me sentir plus fort et comme si je pouvais faire quelque chose.
Je lutte contre la dépression et parfois je ne veux pas dire aux gens ce que je ressens. Vous savez, la fierté ou je ne veux pas rabaisser quelqu'un d'autre. De plus, quand je parle aux gens, même aux médecins, je suis plus susceptible de mentir parce que je trouve encore beaucoup de stigmatisation liée à la dépression. Donc j'aime bien cette façon de faire. Je peux communiquer des émotions difficiles de cette manière plus impersonnelle qui consiste simplement à marquer les réponses aux questions sur papier - vous ne le dites pas à quelqu'un en face à face.
LE POUVOIR DES PROMs
Expérience positive d'une clinicienne
Je pense que l'utilisation de questionnaires lors des consultations avec les patients présente des avantages significatifs. Principalement, il donne aux patients le sentiment d'être impliqués dans leur traitement, car ils consacrent du temps à répondre aux questionnaires, dont ils sont ensuite heureux de discuter. Généralement, lors d'une visite, nous ne posons pas toutes les questions nécessaires, surtout si les choses semblent bien aller. Pour moi, le fait d'avoir ces réponses à l'avance rend la consultation plus approfondie.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment mon équipe soignante utilise-t-elle les PROMs pour m'aider ?
Comment les PROMs peuvent-elles donner une image précise de ma situation de santé individuelle?
Comment les PROMs améliorent-elles la communication avec mon équipe soignante?
Comment les PROMs aident-elles à ma prise en charge du cancer ?
Comment mon équipe soignante utilise-t-elle les PROMs pour m'aider ?
Comment les PROMs améliorent-elles la communication avec mon équipe de soignante?
Comment les PROMs peuvent-elles donner une image précise de ma situation de santé individuelle ?
Comment les PROMs aident-elles à ma prise en charge du cancer ?
Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés développés pour s'appliquer à un maximum de situations et de patients. Ils ne correspondent peut-être pas toujours parfaitement à chaque patient, mais les informations qu'ils recueillent racontent tout de même une histoire de santé importante et significative pour l'équipe soignante. Certaines questions qui vous semblent non pertinentes peuvent avoir de l'importance pour votre médecin lorsqu'elles s’ajoutent aux résultats de vos autres PROMs et d'autres tests cliniques. Les résultats des PROMs fournissent des informations précises et importantes pour aider l'équipe soignante à identifier les problèmes, guider la gestion des symptômes et offrir des soins de qualité.
Les PROMs sont un outil, comme les analyses de sang et les radiographies, que votre équipe soignante utilise pour obtenir l'image la plus complète possible de votre santé. De la même manière que les résultats des analyses de sang et des radiographies fournissent des informations spécifiques sur ce qui se passe dans votre corps, les résultats des PROMs racontent une histoire unique vous concernant — une évaluation de vos symptômes entièrement de votre point de vue. Une fois que l'équipe soignante a ces informations, elle peut aborder les problèmes et diriger les soins pour de meilleurs résultats, tout comme elle le ferait avec des tests médicaux tels que les radiographies.
Les PROMs aident à améliorer la communication entre les patients et l'équipe soignante en élargissant la conversation au-delà de l'échange traditionnel entre le patient et le médecin. Les médecins n'ont pas toujours le temps de tout aborder pendant les consultations, et ont tendance à se concentrer sur les symptômes plus graves. Les PROMs aident l'équipe soignante à avoir une vue d'ensemble des symptômes et attirent l'attention sur des éléments importants à discuter avec les patients, qui auraient pu autrement être négligés. Les PROMs aident aussi les patients à suivre leurs symptômes et facilitent la formulation de questions à poser à l'équipe soignante pour aborder leurs préoccupations.
Les PROMs permettent à votre équipe soignante de mieux comprendre vos symptômes et votre état de santé global. Les résultats des PROMs offrent une image plus complète — tant physique qu'émotionnelle — de ce que vous vivez et aident à orienter votre équipe soignante afin de répondre à vos préoccupations et besoins les plus importants. Les PROMs aident ainsi votre équipe à offrir une prise en charge plus personnalisée.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Et si avoir plus d’informations sur ma santé me rend anxieux ?
Les PROMs ne sont-elles qu’un moyen de transférer la responsabilité de l’équipe soignante vers les patients ?
Pourquoi le rapport de synthèse est-il pertinent et utile ?
Et si avoir plus d’informations sur ma santé me rend anxieux ?
Pourquoi le rapport de synthèse est-il pertinent et utile ?
Les PROMs ne sont-elles qu’un moyen de transférer la responsabilité de l’équipe soignante vers les patients ?
Un peu d'anxiété peut être inévitable lorsque vous remplissez les PROMs, car vous devez peut-être réfléchir aux questions pour y répondre de manière honnête. Bien que les patients soient encouragés à consulter les résultats des PROMs et les rapports de synthèse, si cela vous cause trop de stress, vous n'êtes pas obligé de le faire. Même une interaction minime avec les PROMs aide votre équipe soignante en lui fournissant les détails nécessaires pour prendre de meilleures décisions concernant votre traitement et vos soins.
L’équipe soignante ne cherche pas à transférer la responsabilité en demandant aux patients de remplir les questionnaires PROMs. Les patients n’effectuent pas le travail de l’équipe soignante en répondant aux questionnaires, ils apportent des informations sur leur situation de santé pour aider l’équipe à leur fournir de meilleurs soins. La valeur des PROMs dépend entièrement de la participation du patient.
Les rapports de synthèse générés à chaque fois que vous répondez aux questionnaires PROMs montrent comment vos symptômes évoluent au fil du temps et aident l’équipe soignante à comprendre si votre traitement et vos soins doivent être ajustés.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 2: L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Résumé de l’article « Qu'est-ce que les soins centrés sur le patient ? » - publié par le New England Journal of Medicine.
Un exemple de rapport sommaire affichant les résultats des PROMs
LE POUVOIR DES PROMs
sujet 3 Déconstruire les mythes : ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet les PROMs
introduction
mythes et faits
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE DE SOINS PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
Déconstruire les mythes: ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet des PROMs
Mythe 1: Les patients ne sont pas qualifiés pour évaluer leur propre santé
Mythe 2: Les PROMs sont pour la recherche – elles ne m’aident pas directement
Mythe 3: Beaucoup de questions sont dénuées de sens et pas très précises
Mythe 4: Il n'est pas nécessaire de remplir des PROMs si je n'ai pas de symptômes
Mythe 5: Les PROMs sont inutiles — mon médecin me demande si j’ai des symptômes
Mythe 6: L’équipe de soins n'a pas le temps d'utiliser les PROMs – ils ne changent rien
Mythe 7: Les PROMs remplaceront ou modifieront la relation que j'ai avec mon médecin
Mythe 8: Il n'est pas utile pour les patients de savoir si leur situation s'aggrave
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 1: Les patients ne sont pas qualifiés pour évaluer leur propre santé
Nous ne sommes pas censés être des médecins. Nous ne sommes pas censés avoir à évaluer notre propre santé. Nous n'avons pas assez de connaissances pour le faire correctement. Et que se passe-t-il si nous choisissons la mauvaise réponse sur l'échelle de 0 à 10 ? Comment cela va-t-il nous affecter ? Les médecins sont les experts, ce sont eux qui ont reçu une formation professionnelle pour comprendre ce genre de chose et on devrait les laisser faire tout ça.
Démystifiez ce mythe
Les patients sont, en fait, des experts lorsqu'il s'agit de décrire leurs symptômes et de dire comment ils se sentent. Seule cette contribution permet de dresser le tableau complet de leur santé. Il n'y a pas non plus de bonnes ou de mauvaises réponses pour les PROMs. De nombreux aspects de la santé, tels que la douleur et la fatigue, sont subjectifs et peuvent ne pas être révélés lors d’une consultation avec le médecin. Ce type d’information ne peut être rapporté avec précision que par le patient lui-même.
Fait 1: Les patients sont les experts à propos de leur santé, y compris leurs symptômes
Lisez la citation
LE POUVOIR DES PROMs
Il est vrai qu'à l'origine, les données PROMs étaient principalement utilisées pour la recherche et une grande partie de l'information est encore utile à cette fin. Mais c'est aussi la recherche qui nous a permis de découvrir que les PROMs pouvaient bénéficier directement aux patients. C’est pourquoi maintenant, l’accent est mis sur la façon de les utiliser pour personnaliser les soins cliniques. Grâce à ce qui est révélé par les PROMs, les soins peuvent être adaptés en fonction des besoins individuels, selon ce qui est le plus important pour le patient.
Fait 2: Les PROMs bénéficient directement aux patients en personnalisant leurs soins cliniques
Lisez la citation
Mythe 2: Les PROMs sont pour la recherche – elles ne m’aident pas directement
Les PROMs servent juste aux médecins et aux activités liées à la recherche — elles ne sont pas dédiés spécifiquement aux patients, donc je ne prends pas cela au sérieux.
Démystifier ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs ont été créés à partir d’un ensemble de questionnaires standardisés qui ont été conçus pour s'appliquer au plus grand nombre possible de situations et de patients. Elles peuvent ne pas toujours correspondre exactement à chaque patient. Cependant, les renseignements collectés exposent toujours une histoire de santé qui est importante et significative pour l'équipe de soins. Le rapport sommaire nous montre comment vos symptômes et votre santé ont changé — ou n'ont pas changé — au fil du temps. Ces informations sont extrêmement utiles aux cliniciens pour la planification de vos soins.
Fait 3: Les PROMs fournissent de l’information utile en recueillant des données sur une variété de symptômes pour bien informer l’équipe de soins
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Mythe 3: Beaucoup de questions sont dénuées de sens et pas très précises.
Je pense que les questions sont absurdes et répétitives. Beaucoup d'entre elles n'ont aucun lien avec ma situation. Par exemple, ma colonne vertébrale est affaissée et j'ai mal aux épaules et à la hanche. Ensuite, vous me demandez si j'ai mal. Je réponds oui. Mais cela n'a rien à voir avec ma leucémie.
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 4: Il n'est pas nécessaire de remplir des PROMs si je n'ai pas de symptôme
Je pense que les PROMs s'adressent aux personnes qui ont vraiment besoin d'aide, qui ont beaucoup de symptômes ou des symptômes graves. Remplir ces questionnaires n'est pas utile si vous n'avez pas de symptôme ou s'ils sont simplement légers.
Démystifiez ce mythe
Le but et l'utilité des PROMs peuvent ne pas sembler évidents pour les patients qui n'ont aucun symptôme. Cependant, même si toutes les réponses sont « 0 », elles aident à établir un point de repère pour le patient. Cette information devient importante si la situation du patient change, s'il développe des symptômes qu’il n’avait pas. L'équipe de soins est alors en mesure de constater que les choses ont changé et d’élaborer un plan de soins approprié et personnalisé.
Fait 4: Les PROMs aident à établir une base de référence, même en l'absence de symptômes, ce qui est utile pour les futurs soins
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LE POUVOIR DES PROMs
Les médecins ont tendance à se concentrer sur les symptômes les plus graves, principalement parce que leur temps est limité. Les PROMs offrent un moyen structuré de fournir des informations complètes sur les symptômes. Et cela inclut les symptômes qui ne sont pas discutés en profondeur, ou même pas discutés du tout, pendant les rendez-vous. En ayant une image plus complète de la santé des patients, les médecins sont mieux placés pour identifier et traiter les symptômes avant qu'ils ne deviennent graves.
Fait 5: Les PROMs offrent une vue d'ensemble qui complète les discussions lors des rendez-vous
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Mythe 5: Les PROMs sont inutiles — mon médecin me demande si j’ai des symptômes
Les PROMs ne me disent rien de plus que ce que je sais déjà et mon médecin est ma principale source d'information. Elle discute avec moi de tout ce que j'ai besoin de savoir.
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Intégrer le suivi des PROMs dans les rendez-vous des patients et dans les soins de routine est difficile pour tous les membres de l'équipe de soins. Toutefois, beaucoup de progrès ont été réalisés pour s'assurer que les équipes de soins aient facilement accès à l'information produite grâce aux PROMs. L'analyse et l'utilisation de cette information font de plus en plus partie intégrante des rendez-vous et les patients ne devraient jamais hésiter à utiliser les PROMs pour discuter avec leur médecin ou autres membres de leur équipe de soins des symptômes qui les préoccupent.
Fait 6: Les PROMs doivent être utilisées pour faciliter les conversations entre les patients et l’équipe de soins
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Mythe 6: L’équipe de soins n'a pas le temps d'utiliser les PROMs – ils ne changent rien
Je pense que mon médecin l'a regardé une fois et a dit que ça avait l'air bien, mais sinon il n'en a pas parlé. Pour que les patients comprennent la valeur de remplir toutes les informations, il faut que le médecin l'utilise. Pourquoi je prendrais la peine de le remplir s'ils ne le regardent pas ?
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Il a été démontré que les PROMs améliorent la communication entre les patients et l'équipe de soins. Les patients ont dit que les PROMs leur donnaient le sentiment d'être « pris plus au sérieux » parce que les PROMs étaient plus détaillés que les questions générales habituelles. Les PROMs améliorent la communication patient-clinicien, en fournissant une structure et un vocabulaire commun et cohérent pour discuter des symptômes. Cela permet de cibler les problèmes les plus importants, d’ouvrir les discussions sur des problèmes de santé plus larges et d’élaborer des plans de soins qui conviennent mieux aux patients.
Fait 7: Les PROMs améliorent la communication entre les patients et leurs médecins, rehaussant la relation
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Mythe 7: Les PROMs remplaceront ou modifieront la relation que j'ai avec mon médecin
Je m'entends très bien avec mon médecin et j'ai l'impression que nous avons de bonnes discussions sur ma santé et mes symptômes. Il y a tellement d'informations dans les questionnaires des PROMs... Je ne veux pas déranger mon médecin ou me plaindre de trop de choses qui ne sont peut-être pas importantes.
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 8: Il n'est pas utile pour les patients de savoir si leur situation s'aggrave
Je ne vois pas comment cela m'aide de savoir que mes symptômes s'aggravent. Me concentrer sur quelque chose comme ça ou sur mes symptômes en général me stresse et je me sens encore plus mal. J'essaie de ne pas trop y penser.
Démystifier ce mythe
De nombreux symptômes sont plus faciles à gérer lorsqu'ils sont détectés tôt avant qu’ils ne s'aggravent et qu’ils interférèrent avec la vie quotidienne. Lorsque les patients remplissent régulièrement les PROMs, l'équipe de soins est plus en mesure de traiter les symptômes et d'aider les patients à les gérer avec succès. Bien que certains patients ne veuillent peut-être pas se concentrer sur l'aggravation de leurs symptômes, leur identification précoce peut conduire à de meilleurs résultats et à une meilleure prise en charge.
Fait 8: La détection précoce des symptômes permet de mieux gérer l'état de santé d'un patient
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LE POUVOIR DES PROMs
sujet 4 Comment utiliser les PROMs
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
L’inconvénient de ces questionnaires, c’est qu’ils prennent une mesure à un moment précis dans le temps. Ce qui est difficile, c’est que mes problèmes de santé varient chaque jour. De temps en temps, quand je remplis le questionnaire dans une de mes relativement bonnes journées, je me demande si mon médecin obtient une image qui reflète ma situation. Et les questions sont si générales que je ne vois pas comment elles peuvent décrire avec précision l’évolution de mes symptômes.
Lectures 2-minutes Comment utiliser les PROMs
Les PROMs sont des questionnaires standardisés développés pour être applicables au plus grand nombre de patients possible. Par conséquent, ils ne conviennent pas toujours à la situation de chaque patient. Cependant, ils recueillent tout de même des renseignements importants pour votre équipe de soins. Les cliniciens reconnaissent les outils standardisés tels que les PROMs et savent comment utiliser les informations qu'ils fournissent dans le contexte de chaque patient. Bien que certaines questions puissent ne pas s'appliquer à certains patients dans leur situation, l'ensemble des questions aide les équipes de soins à comprendre qu'il faut garder à l'esprit la situation dans son ensemble, c'est-à-dire réfléchir de façon plus générale à ce que signifient les résultats et voir s'il leur manque quelque chose ou s'ils doivent faire un suivi auprès du patient. De plus, les PROMs peuvent être un point de départ pour amorcer des conversations avec les patients, c'est là que l'équipe de soins obtiendra une image plus personnalisée de la situation du patient.
Les PROMs sont particulièrement utiles aux équipes de soins lorsqu'elles sont répétées au fil du temps, car elles permettent de voir comment les symptômes évoluent et de mieux comprendre les expériences individuelles des patients face aux symptômes. Si un symptôme est évalué à 2/10 et à 4/10 la semaine suivante, par exemple, l'équipe de soins considérera cela comme une indication qu'elle doit intervenir avant qu'il ne devienne peut-être un 10/10. En général, les symptômes sont plus faciles à traiter lorsqu'ils sont légers ou modérés.
Les résultats des PROMs sont des outils importants pour les équipes de soins, en particulier dans les environnements cliniques au rythme rapide. Ils complètent d'autres outils, tels que les analyses de sang, les radiographies. Ils donnent aux cliniciens un aperçu de l'état de santé général d'un patient et signalent les problèmes nécessitant un suivi.
LE POUVOIR DES PROMs
Les résultats des PROMs aident non seulement l'équipe de soins à faire le suivi des symptômes et à élaborer des plans de soins, mais ils peuvent également être une ressource pour le patient en lui fournissant une perspective précieuse sur l'évolution de son état de santé. Les patients peuvent utiliser les résultats des PROMs au fil du temps pour mieux comprendre ce qui améliore ou aggrave leurs symptômes, et ce qu'eux-mêmes ou leur équipe de soins peuvent faire pour la gestion des symptômes.
L'échelle de score des symptômes de 0 à 10 dans les PROMs est souvent une source de stress pour les patients. Comme de nombreux patients l'ont signalé, il peut être simple de calculer l'absence de douleur, mais si c'est la première fois qu'ils ressentent une douleur intense, ils peuvent n'avoir aucun point de comparaison. Est-ce un 7 ou un 8 ? Ou est-ce en fait un 10 ? Il est important de garder à l'esprit qu'il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses lorsqu'on répond aux PROMs. Le score précis est le nombre qui, selon le patient, représente le mieux son symptôme. Ce qui peut être un 5 pour une personne est un 7 pour quelqu'un d'autre, et c'est tout à fait normal. Les cliniciens ne comparent pas les scores entre les patients lorsqu'ils examinent les résultats des PROMs ; Ils interprètent les résultats dans le contexte de l'individu pour un soin personnalisé.
Certains patients craignent que s'ils donnent un score élevé à un symptôme, leur traitement sera arrêté. Les résultats des PROMs ne sont qu'une partie de l'information que les cliniciens utilisent pour prendre des décisions concernant le traitement ; Ils sont utilisés avec d'autres critères, tels que les analyses de sang, les antécédents du patient et les discussions, pour guider les plans de traitement.
L'honnêteté est toujours la meilleure ligne de conduite en matière de PROMs. Pour que les résultats des PROMs soient bénéfiques, ils doivent communiquer franchement les expériences des patients. Malheureusement, les patients minimisent parfois leurs symptômes parce qu'ils ne veulent pas déranger l'équipe de soins ou prendre du temps et des ressources désignés à d'autres patients. Une patiente a raconté qu'une fois, elle avait évalué ses nausées avec un score élevé et que son médecin l'avait appelée pour faire un suivi. Après cela, elle a noté ses nausées comme étant moins grave, peu importe comment elle se sentait, afin de ne pas déclencher d'appel. Cependant, l'équipe de soins a besoin de renseignements précis sur ce que vivent les patients. Ils veulent entendre ce que les patients ont à dire !
Il est également important de compléter les PROMs même en l'absence de symptômes. Par conséquent, si un patient développe des symptômes plus tard, l'équipe de soins dispose d'une référence dans le temps pour évaluer les changements. Cette information peut les aider à gérer les nouveaux symptômes et à en identifier la cause. L'absence de symptômes peut également signifier qu'ils ont été résolus ou gérés avec succès, ce qui constitue également une information précieuse. L'absence de symptômes peut donc fournir beaucoup d'informations pertinentes pour l'équipe de soins !
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Si je pouvais parler à d'autres patients, je leur dirais de le faire. Et d'être aussi honnêtes que possible. Parce que cela leur sera certainement utile. Parce que parfois, les gens ne se rendent pas compte des services qui sont à leur disposition. Que si les médecins et les infirmières savaient que quelque chose n'allait pas, ils pouvaient offrir ces services aux patients.
Lorsque vous venez de commencer le traitement et qu'ils vous donnent toutes ces informations, il est difficile d'y prêter attention. Vous êtes en état de choc, et votre esprit est à des millions de kilomètres. Vous ne vous souvenez de rien de ce que quelqu'un vous dit.
Répondre aux questionnaires m'aide à rester concentrée et me rappelle constamment qu'il y a des services disponibles et que c'est à un niveau plus personnel. Et quand je parle à une infirmière ou à un médecin, il s'agit de quelque chose qui me concerne.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
J'ai eu une très bonne expérience en remplissant le questionnaire. Je me suis sentie très bien soutenue. J'ai pu accéder à quelques séances de thérapie avec le psychologue qui m'a beaucoup aidé à l'époque. Je n'aurais pas su cela ou demandé ce genre d'aide si quelqu'un ne me l'avait pas dit après avoir vu mes réponses. Et puis après le traitement, il est très utile d'obtenir des informations qui vous donnent des ressources auxquelles vous pouvez vous référer si vous avez des questions en plus de parler à mon médecin. J'en suis très heureux.
Les graphiques m'ont été particulièrement utiles. Quand j'ai pu voir ce qui m'arrivait d'un mois à l'autre, cela m'a donné l'impression d'avoir un peu de contrôle, et je peux voir ce dont j'ai besoin pour m'assurer d'en parler au médecin.
Cela m'a donné ce sentiment de contrôle, que les choses étaient réglées et que je pouvais voir ce qui se passait et comment cela changeait.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Vous savez, ils disent toujours que vous devez être votre propre défenseur de votre traitement, cela aide vraiment d'avoir des outils comme les questionnaires. Donc, vous pouvez dire, regardez, cela s’empire et personne ne s'en est occupé. Ou le médecin le remarque et en parle avec vous. Vous avez l'impression qu'on s'en occupe. Je pense donc que cela vous donne un peu plus de contrôle, vous ressentez que vous prenez soin des choses.
La chose la plus importante dont je me souviens avant de remplir les questionnaires, c'est que je disais toujours que j'allais bien. Je vais bien, je vais bien. Ils me demandaient : « Comment vas-tu ? » Sur une échelle de 1 à quoi que ce soit, et d'autres questions générales, je disais toujours que j'allais bien. Mais ensuite, faire le questionnaire, répondre aux questions sur l'ordinateur était plus honnête et réel pour moi. Ça m'a vraiment montré que je n'allais pas toujours bien !
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment les PROMs peuvent-elles m’aider si je ne réponds aux questions que le jour de mon rendez-vous et que mes problèmes de santé changent chaque jour ?
Que faire si je réponds mal à une question ?
Comment puis-je utiliser le rapport sommaire des résultats pour mieux comprendre mes symptômes ?
Comment utiliser l’échelle de 0 à 10 pour évaluer mes symptômes ?
Comment puis-je utiliser le rapport sommaire des résultats pour mieux comprendre mes symptômes ?
Que faire si je réponds mal à une question ?
Comment utiliser l’échelle de 0 à 10 pour évaluer mes symptômes ?
Comment les PROMs peuvent-elles m’aider si je ne réponds aux questions que le jour de mon rendez-vous et que mes problèmes de santé changent chaque jour ?
Il n'y a pas de mauvaises réponses dans les PROMs. L’expérience de chaque patient est unique. Les symptômes, comme la douleur et la fatigue, sont ressentis différemment. Ce qui est un 5 pour vous pourrait être un 7 pour quelqu’un d’autre. Les cliniciens ne comparent pas les scores des patients ; ils interprètent les résultats dans le contexte de l'expérience individuelle du patient pour un soin personnalisé. L’important est de répondre le plus honnêtement possible.
Choisissez le numéro qui représente le mieux votre symptôme. Il peut être facile de savoir si votre symptôme est léger, modéré ou sévère, mais plus difficile de choisir un nombre entre 0 et 10, surtout si vous n’avez pas de point de comparaison. Par exemple, vous pouvez penser que votre douleur est très forte, mais ne pas savoir si elle correspond à 7, 8 ou 10, la pire douleur possible. Ne vous inquiétez pas et choisissez simplement le score qui vous semble le plus juste.
Le rapport sommaire peut être un outil puissant pour mieux comprendre votre situation de santé. Vous pouvez utiliser la présentation des résultats PROMs au fil du temps pour mieux comprendre vos symptômes, ce qui les améliore ou les aggrave, et ce que vous ou votre médecin pouvez faire pour les gérer. Le rapport peut également déclencher des conversations importantes avec votre équipe soignante.
Votre médecin comprend, en examinant vos résultats PROMs, que vous fournissez un retour sur vos symptômes sur une période donnée. Il sait que si un jour vos résultats montrent que vous n’avez aucun symptôme ou seulement quelques symptômes légers, cela ne signifie pas que vous vous sentez bien tous les jours. Lorsque les mêmes questions sont posées à plusieurs reprises, les résultats permettent de voir l’évolution de vos symptômes, fournissant ainsi des informations précises et utiles.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Dois-je remplir les PROMs même si je n’ai aucun symptôme ?
Pourquoi est-il important de répondre honnêtement aux questions ?
Si je donne un score élevé à une question, mon traitement sera-t-il arrêté ?
Dois-je remplir les PROMs même si je n’ai aucun symptôme ?
Si je donne un score élevé à une question, mon traitement sera-t-il arrêté ?
Pourquoi est-il important de répondre honnêtement aux questions ?
Oui, il est important de remplir les PROMs même si vous n’avez aucun symptôme. Si de nouveaux symptômes apparaissent plus tard, votre équipe soignante dispose d’une référence de base pour comparer les changements, ce qui peut les aider à comprendre ce qui a causé ces symptômes et comment les gérer. Si vous n’avez pas de symptômes parce qu’ils ont disparu ou ont été bien gérés, il est également utile d’avoir cette information au cas où des changements surviendraient.
Pour que les résultats des PROMs soient utiles pour les soins des patients, ils doivent refléter aussi fidèlement que possible ce que vous ressentez. Si vous minimisez vos symptômes parce que vous ne voulez pas déranger quelqu’un ou par crainte que cela affecte votre traitement, votre équipe soignante ne sera pas au courant du soutien dont vous pourriez avoir besoin pour gérer vos symptômes. Soyez honnête sur vos symptômes, vous ne dérangez jamais votre équipe en faisant cela !
Les résultats des PROMs ne sont qu’une partie des informations utilisées par l’équipe soignante pour prendre des décisions sur le traitement. Les résultats des PROMs sont combinés avec d’autres critères, tels que des tests cliniques, l’historique du patient et les discussions avec le patient, pour déterminer si des ajustements au plan de traitement sont nécessaires.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 4: Comment utiliser les PROMs
Un guide sur la façon de remplir certains outils de résultats rapportés par les patients
LE POUVOIR DES PROMs
SUJET 5 Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UNE PATIENTE:
Mon médecin n’a jamais discuté de mes réponses aux questionnaires avec moi. Je crois qu’il m’a dit une fois « ça a l’air vraiment bien », mais sinon rien. Je ne comprends pas l’intérêt de faire ça. Pourquoi est-ce que je devrais le remplir si mon médecin ne le regarde pas ? J’imagine que c’est juste pour mon information personnelle, quelque chose que je peux consulter pour faire le suivi.
Lecture 2-minutes Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle de vos PROMs
Il est normal que les patients trouvent frustrant qu'ils remplissent leur PROMs et que leur équipe de soins ne discute pas des résultats ou ne les mentionne même pas. Cependant, même si les résultats ne sont pas discutés lors d'un rendez-vous, cela ne signifie pas que l'équipe de soins ne se soucie pas des PROMs ou du temps que les patients y consacrent.
Les PROMs sont presqu’aussi nouveaux pour les équipes de soins que pour les patients. La plupart des équipes de soins s'efforcent encore d'intégrer les PROMs dans les soins cliniques de routine, et le suivi n'est pas toujours constant. Les équipes de soins doivent se familiariser avec les PROMs et leurs résultats, et comprendre comment toute cette information s'intègre dans les soins habituels de manière cohérente et significative. De plus, lorsque la clinique est très occupée, il arrive que les PROMs ne reçoivent pas toujours l'attention qu'ils devraient. Il est important de se rappeler que même si votre équipe de soins ne discute pas des résultats des PROMs avec vous, cela ne signifie pas qu'elle ne les utilise pas. Les résultats des PROMs sont versés au dossier du patient, et ils sont souvent examinés et intégrés à l'évaluation de l'équipe de soins.
Si vos PROMs ne sont pas discutés lors d'un rendez-vous et que vous souhaitez en parler, la meilleure approche est de poser des questions. Les PROMs sont un excellent outil de communication et peuvent aider à susciter une discussion. Par exemple, vous pouvez essayer de demander : « J'ai remarqué que ma douleur s'est aggravée et je suis inquiet, qu'en pensez-vous ? » Ou : « Pouvons-nous passer en revue les résultats de mes PROMs ? J'ai quelques questions. » Ces questions peuvent rappeler à l'équipe de soins l'importance des PROMs, tout en mettant l'accent sur les symptômes ou les préoccupations pertinents pour vos soins.
LE POUVOIR DES PROMs
Il peut être difficile pour les patients de prendre l'initiative avec l'équipe de soins ; mais il est vraiment important que vous sachiez ce que vous devez savoir. Ne vous inquiétez pas si votre médecin semble occupé, vous ne dérangez personne en posant des questions. Le rôle du patient est crucial dans une communication efficace autour de ses soins de santé : n'attendez pas pour poser vos questions. Et n'ayez pas peur de sortir de votre zone de confort et de vous inviter à la discussion si votre médecin ne mentionne pas les résultats de vos PROMs et qu'il y a quelque chose dont vous voulez discuter.
De nombreux patients supposent que si leur médecin ou leur infirmière a besoin de savoir quelque chose, ils le demanderont. Ou s'ils ont besoin d'informations, leur médecin ou leur infirmière les leur donnera. Ils attendent donc que l'équipe de soins leur signale des problèmes. Mais en même temps, les cliniciens supposent que si les patients ont des questions ou veulent des informations, ils les poseront. Et s'ils ont de nouvelles informations sur les symptômes, par exemple, ils les fourniront automatiquement.
La communication est donc principalement à sens unique, de médecin à patient. La communication est beaucoup plus efficace lorsqu'elle va dans les deux sens. Lors des rendez-vous, les médecins et les infirmières ont tendance à se concentrer sur les symptômes les plus graves ou les symptômes qui s'aggravent. Bien que cela couvre une partie importante des soins du patient, il se peut qu'il ne traite pas de tout ce qui préoccupe le patient. Lorsque les patients posent des questions ou ajoutent des informations par eux-mêmes, une image complète de leur santé se présente, ce qui peut avoir un impact sur les plans de traitement et de soins. Si les patients ne communiquent pas en posant des questions et en partageant des informations sur eux-mêmes, ils peuvent avoir l'impression que les soins qu'ils reçoivent ne correspondent pas à ce qu'ils veulent, à ce à quoi ils s'attendent ou à ce dont ils ont besoin. En contribuant à la conversation, les patients sont plus susceptibles d'obtenir une expérience de soins de santé personnalisée.
Le manque de communication peut également avoir un impact sur la santé des patients. Les patients peuvent se sentir anxieux ou stressés parce qu'ils n'ont pas les réponses ou les informations qui les aideraient. Ces émotions peuvent aggraver les symptômes. Un temps précieux lors des rendez-vous peut également être perdu à se concentrer sur des préoccupations qui ne sont pas les plus importantes pour le patient.
La recherche montre que lorsque les patients participent activement à leurs soins de santé, ils ont de meilleurs résultats de santé et une bien meilleure expérience globale. N'hésitez donc jamais à vous inviter à la discussion avec votre équipe de soins, votre contribution peut faire une différence !
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Chaque fois que j'avais un rendez-vous avec mon médecin, j'ai pu regarder mon rapport et passer en revue les différents symptômes, et me rappeler si j'avais une question même s'il ne m'a pas posé de question sur quelque chose.
Je ne m'inquiète pas s'il ne mentionne pas mes PROMs – je sais ce que je veux demander et ce que je dois demander.
Mon médecin est vraiment gentille et serviable, mais elle est toujours très occupée et parfois j'ai l'impression qu'elle se précipite durant le rendez-vous. Parfois, elle mentionne les résultats des PROMs et parfois non.
Mais j'ai toujours ma liste de questions prête et organisée, et elle ne dit jamais qu'elle n'a pas le temps d'y répondre. J'ai souvent l'impression d'obtenir plus d'informations parce que je pose des questions.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
J'ai toujours été très nerveuse avec les médecins et j'ai peur qu'ils s'impatientent ou pensent que je suis stupide si je pose des questions. Depuis que j'ai commencé à remplir les questionnaires PROMs, cela m'a fait réfléchir davantage aux choses qui me dérangeaient et à ce qui n'était pas un problème.
Ils m'ont aidé à réfléchir aux choses sur lesquelles j'aimerais en savoir plus. J'ai donc commencé à prendre mon courage à deux mains et à poser quelques questions à mon oncologue, puis c'est devenu de plus en plus facile.
J'aurais aimé poser plus de questions plus tôt au lieu de me contenter de suivre le courant. Dès que je l'ai fait, mon médecin m'a aidé à faire des changements qui ont amélioré ma fatigue.
J'avais l'habitude d'encercler un 4 sur le questionnaire parce que je ne pensais pas que c'était si grave. Mais lors d'un rendez-vous, j'ai demandé s'il était normal d'être si fatigué tous les jours que je n'avais pas l'impression de pouvoir faire quoi que ce soit. Il a dit : « Mais vous n'avez encerclé qu'un 4. » Et puis nous avons vraiment commencé à en parler.
LE POUVOIR DES PROMs
Expérience positive d'un clinicien
Parfois, nous oublions de poser certaines questions ou nous en sous-estimons l'importance, alors qu'elles peuvent être cruciales pour le patient. J'examine les réponses avant de rencontrer le patient afin de savoir quels sont les points sur lesquels il faut se concentrer ou dont il faut discuter.
La normalisation de ce processus est utile, car tout le monde utilise le même questionnaire, ce qui garantit la cohérence. Dans l'ensemble, je pense qu'il apporte une valeur ajoutée au processus de soins aux patients.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Pourquoi est-il important de poser des questions ? Mon médecin ne me dira-t-il pas tout ce que je dois savoir ?
Pourquoi mon médecin n’a-t-il pas mentionné mes résultats PROMs lors de mon rendez-vous ?
Pourquoi devrais-je remplir les PROMs si mon médecin ne mentionne pas les résultats ?
Que puis-je faire si mon médecin ne mentionne pas mes résultats PROMs mais que je souhaite en discuter ?
Pourquoi devrais-je remplir les PROMs si mon médecin ne mentionne pas les résultats ?
Pourquoi est-il important de poser des questions ? Mon médecin ne me dira-t-il pas tout ce que je dois savoir ?
Pourquoi mon médecin n’a-t-il pas mentionné mes résultats PROMs lors de mon rendez-vous ?
Que puis-je faire si mon médecin ne mentionne pas mes résultats PROMs mais que je souhaite en discuter ?
De la même manière que vous pouvez supposer que votre médecin posera les questions nécessaires ou vous donnera toutes les informations dont vous avez besoin, votre médecin suppose que si vous souhaitez obtenir des informations, vous allez poser des questions et fournir des informations sur votre santé. Les patients jouent un rôle essentiel dans la communication efficace avec leur équipe médicale.
Les équipes médicales sont encore en train de s'adapter à l’intégration des PROMs dans les soins quotidiens, et cela peut prendre du temps. De plus, si la clinique est très occupée, les médecins ne peuvent parfois pas aborder tous les sujets et se concentrent sur les problèmes les plus urgents.
Même si votre médecin ne parle pas des résultats des PROMs, cela ne signifie pas qu’il ne les juge pas importants ou qu’il ne les utilise pas. Le rapport sommaire des PROMs fait partie de votre dossier, et votre médecin le consulte parfois en dehors des rendez-vous pour prendre en compte ces informations dans son évaluation de votre santé.
La meilleure chose à faire est de poser des questions. Par exemple : « Il y a des points dans mes résultats PROMs qui m'inquiètent, puis-je vous poser quelques questions ? » Cela vous permet de recentrer la discussion sur vos résultats et les problèmes importants pour vous qui n’ont pas été abordés.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Quelles sont les conséquences de ne rien dire et d’attendre que mon médecin évoque les sujets ?
Est-ce que je dérange mon médecin lorsque je pose des questions ?
Comment les PROMs peuvent-ils m’aider à poser des questions ?
Est-ce que je dérange mon médecin lorsque je pose des questions ?
Quelles sont les conséquences de ne rien dire et d’attendre que mon médecin évoque les sujets ?
Comment les PROMs peuvent-ils m’aider à poser des questions ?
Lors des consultations, les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves ou qui s’aggravent. Mais cela ne signifie pas que ce sont les seuls problèmes qui vous préoccupent ou qui affectent votre bien-être. Ne pas savoir quelque chose ou ne pas avoir de réponse peut également provoquer du stress et de l'anxiété, aggravant ainsi les symptômes. Il est donc essentiel de poser des questions et d’offrir des informations qui sont importantes pour vous. Plus l’information que votre équipe soignante reçoit est personnalisée, plus les soins le seront également.
Vous ne dérangez jamais aucun membre de votre équipe médicale en posant des questions ! Il est important que vous obteniez les informations dont vous avez besoin. Poser des questions est une manière essentielle de participer activement à vos soins.
Les PROMs sont un excellent outil de communication. Ils peuvent aider à orienter la conversation sur ce qui vous dérange le plus lors des rendez-vous et offrir une occasion de discuter de problèmes de santé plus larges avec votre médecin qui ne seraient peut-être pas abordés autrement.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 5: Quoi faire lorsque votre équipe soignante ne vous parle pas de vos PROMs
Conseils sur la façon de parler à votre équipe de soins
LE POUVOIR DES PROMs
SUJET 6 Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
Lecture 2-minutes Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
Je ne devrais pas avoir à lire des informations de type médical et à déterminer moi-même quoi faire à propos de mes effets secondaires de chimiothérapie. Je suis tellement fatigué et c'est stressant et beaucoup de travail. Mon médecin est ma principale source d'information, il me dira quoi faire. Et s'il ne me le dit pas, ce n'est probablement pas important ou ne peut pas être réparé.
L’autogestion permet aux patients de gérer leur santé en abordant les symptômes physiques et émotionnels. Par exemple, ajuster son alimentation pour contrôler les nausées ou pratiquer la méditation pour réduire le stress. La recherche montre que l’autogestion peut améliorer les symptômes et le bien-être général, en prévenant leur aggravation et en réduisant leur impact sur la vie quotidienne.
Dans le balado du sujet 6, Sylvie Lambert, professeure agrégée à l’Université McGill et chercheuse au Centre Hospitalier de St Mary, échange avec Lisa Marcovici, une survivante du cancer du sein. Elles discutent de son expérience de l’autogestion pendant son traitement et des bienfaits obtenus, encourageant ainsi les autres à faire de même.
LISA PARTAGE:
L’information est la clé magique. S’éduquer et faire ses devoirs fait partie de notre responsabilité pour prendre soin de nous-mêmes. Plus nous apprenons, plus il devient facile de créer un terrain propice à la santé et au retour du bien-être. Je vois l’autogestion comme une démarche à laquelle nous devrions adhérer pleinement pour progresser.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs et l’autogestion
Les PROMs donnent un aperçu global de votre santé physique et émotionnelle. Les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves nécessitant une attention médicale. Cependant, certaines préoccupations peuvent ne pas être abordées pendant un rendez-vous. C’est là qu’intervient l’autogestion. Les PROMs offrent des informations sur vos symptômes et préoccupations, et l’autogestion vous fournit des outils pour les gérer.
Faites travailler l’information pour vous
Il existe beaucoup d’informations sur le cancer, le traitement et l’autogestion, ce qui peut être accablant. Certaines personnes se plongent dans des recherches et des témoignages, mais si vous ne savez pas par où commencer, demandez conseil à votre équipe de soins. L’important est de faire de l’information un allié, et non une source de stress. Concentrez-vous sur ce qui résonne avec vous et obtenez vos informations auprès de sources fiables comme la Société canadienne du cancer. L’information réduit souvent la peur et l’incertitude liées au diagnostic. Plus vous en apprenez, plus vous serez préparé et moins vous ressentirez de peur.
L’autogestion peut être stimulante
L’autogestion ne doit pas être un fardeau, mais une source d’autonomie. Les professionnels de la santé ne cherchent pas à transférer la responsabilité des soins aux patients. Lorsque vous participez activement à vos propres soins, vous bénéficiez de traitements personnalisés, ce qui améliore votre santé. Nous pratiquons tous l’autogestion au quotidien, par exemple, en soignant une coupure mineure. Prendre en charge vos soins de manière autonome peut être valorisant. L’objectif de l’autogestion est de vous permettre de prendre soin de vous du mieux possible.
Avoir un certain contrôle est préférable à l’impuissance
L’autogestion vous permet de contrôler certains aspects de votre santé, ce qui peut être réconfortant lorsque votre vie semble hors de contrôle. Cela vous permet d’agir pour améliorer votre bien-être. Certaines personnes choisissent de gérer leur alimentation avec un nutritionniste ou de suivre des cours de yoga, tandis que d’autres rejoignent des groupes de soutien. L’autogestion implique souvent des essais et corrections, mais trouver ce qui fonctionne pour vous et prendre des décisions peut avoir un impact positif.
LE POUVOIR DES PROMs
Le journal des symptômes, un allié incontournable
Un journal des symptômes est essentiel pour identifier des tendances. Il vous aide à suivre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, tout en notant des détails sur votre alimentation, votre état physique et émotionnel. En gardant une trace de ces éléments, vous pouvez repérer les habitudes ou aliments qui influencent vos symptômes. Cela vous aide à mieux comprendre ce qui vous soulage et à ajuster votre gestion des symptômes.
Invitez-vous dans la discussion
Poser des questions pour mieux comprendre votre état de santé fait aussi partie de l’autogestion. Les patients doivent se sentir à l’aise de poser des questions à leurs professionnels de santé. Attendre que le médecin vous donne toutes les informations peut ne pas suffire. Poser des questions vous permet de mieux comprendre l’autogestion et de prendre des décisions éclairées pendant votre traitement. Notez vos questions entre deux rendez-vous et apportez-les à votre prochain rendez-vous. Commencer la discussion est très simple : « Puis-je vous poser quelques questions ? ».
L’autogestion ne se limite pas à la gestion des symptômes
L’autogestion aide à gérer les symptômes physiques et émotionnels, mais elle peut aussi aller au-delà. Les stratégies courantes pour gérer des symptômes comme les nausées ou la douleur sont efficaces pour la plupart des gens, mais vous pouvez personnaliser votre approche. Par exemple, créer une routine autour de votre journée de traitement peut vous aider à rester calme et garder le contrôle. Cela peut inclure un petit-déjeuner spécifique, écouter de la musique pendant la chimiothérapie ou avoir un repas réconfortant après. L’autogestion peut aussi vous préparer pour les traitements en pratiquant des techniques de relaxation et en maintenant une bonne alimentation. L’objectif est de trouver des moyens d’optimiser votre vie, peu importe les épreuves.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Autrefois, vous alliez à l'hôpital et ils disaient que vous aviez besoin de x, y, z. Mais vous n'avez aucune information sur ce qu'ils font et vous êtes dans le noir, donc le stress est là. Ne pas savoir est la pire chose qui soit. Si vous avez l'information et que vous comprenez l'information, alors votre esprit est tranquille.
Les PROMs ont été une première étape pour moi parce qu'ils m'ont aidé à réfléchir aux symptômes qui me dérangeaient. Et puis je me suis vraiment lancé dans la partie autogestion parce que cela m'a aidé à comprendre et à voir que je pouvais réellement faire quelque chose pour améliorer ma situation.
Il a été très utile de répondre aux questions des PROMs et de savoir qu'il y a des ressources disponibles, et aussi de savoir que vous n'êtes pas le seul à présenter ces symptômes, que c'est quelque chose auquel beaucoup de gens sont confrontés.
Dans mon cas, j'ai trouvé que lire plus d’information sur ce que je ressentais m'a aidée à changer mon approche psychologique– j'ai appris, oui, ok, c'est comme ça que je peux gérer cela. Je dirais qu'il faut toujours être curieux de savoir ce que vous pouvez faire pour améliorer votre santé.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Oui, j'ai vraiment beaucoup appris. Je savais que les fiches d'information sur l'autogestion étaient des ressources auxquelles je pouvais faire confiance – je n'avais pas besoin d'aller chercher au hasard en ligne.
Et c'est formidable de savoir que l'information est crédible. Si vous vouliez plus d'informations, ils vous ont recommandé de consulter les sites web. De cette façon, je n'avais pas à m'inquiéter de la source.
Plus je peux contrôler ou m’aider par moi-même, mieux j'aime ça ! Si je sais qu'un symptôme ou un problème est courant et que j'ai les informations pour le gérer, c'est tellement mieux que de me poser des questions et de m'inquiéter et d'essayer de contacter mon médecin.
Je peux toujours consulter mon médecin plus tard et poser des questions, mais au moins, je ne reste pas assis à m'inquiéter pendant ce temps.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment gérer toutes les informations sur l’autogestion ?
Quel impact l’autogestion peut-elle avoir sur ma santé ?
Qu’est-ce que l’autogestion ?
Quelle est la relation entre les PROMs et l’autogestion ?
Quel impact l’autogestion peut-elle avoir sur ma santé ?
Comment gérer toutes les informations sur l’autogestion ?
Quelle est la relation entre les PROMs et l’autogestion ?
Qu’est-ce que l’autogestion ?
Les PROMs vous fournissent des informations détaillées sur vos symptômes et préoccupations, et l’autogestion vous offre des outils pour y faire face. Les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves—ceux qui obtiennent un score élevé dans les PROMs et qui nécessitent des interventions médicales. Cependant, vous pouvez utiliser des stratégies d’autogestion—en consultation avec votre équipe soignante—pour gérer les symptômes plus légers mais qui sont importants pour vous et affectent votre bien-être.
Si vous ne savez pas par où commencer avec les informations sur l’autogestion, demandez de l’aide à votre équipe soignante. Ils peuvent vous fournir ce dont vous avez besoin ou vous orienter vers des sources fiables. Plus vous en saurez, mieux vous pourrez gérer les hauts et les bas du traitement. L’information peut également aider à réduire la peur et l’incertitude provoquées par un diagnostic de cancer en éclairant des zones inconnues et en proposant des solutions pour vous aider à faire face.
L’autogestion consiste à utiliser des stratégies pour gérer certains aspects de sa propre santé, comme les symptômes physiques et émotionnels. Par exemple, cela peut inclure l’adaptation de votre alimentation pour gérer les nausées ou la pratique de la méditation pour soulager le stress.
Les recherches montrent que l’autogestion peut améliorer de manière significative certains symptômes et favoriser un meilleur bien-être global. Elle peut également aider à prévenir l’aggravation des symptômes et à réduire leur impact sur la vie quotidienne.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment l’autogestion peut-elle m’aider à me sentir plus autonome pendant mon traitement du cancer ?
Poser des questions fait-il partie de l’autogestion ?
Comment un journal de symptômes peut-il m’aider ?
Comment un journal de symptômes peut-il m’aider ?
Poser des questions fait-il partie de l’autogestion ?
Comment l’autogestion peut-elle m’aider à me sentir plus autonome pendant mon traitement du cancer ?
Poser des questions pour comprendre votre situation de santé est une partie importante de l’autogestion. L’accès à l’information est un moyen de combler les lacunes de connaissances—et poser des questions en est un autre. Cela peut vous aider à constituer des connaissances sur l’autogestion, à trouver des informations fiables et à prendre des décisions importantes pendant votre traitement. L’expérience de chaque patient est unique et poser des questions peut aider votre équipe à personnaliser vos soins.
L’autogestion vous permet de retrouver un certain contrôle sur votre santé, surtout lorsque vous avez l’impression que tout échappe à votre contrôle. Elle vous donne l’opportunité de faire une différence dans vos soins en vous fournissant les outils nécessaires pour prendre soin de vous de la meilleure façon possible. Cela peut être très valorisant—savoir que vous pouvez réellement faire une différence, même en plein traitement. Vous avez probablement déjà géré avec succès votre santé dans votre vie quotidienne, que ce soit pour des coupures mineures, des muscles tendus ou un rhume. Cette expérience peut améliorer votre vécu du traitement.
Un journal de symptômes peut aider à identifier certaines tendances et faciliter l’autogestion : ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas et ce qui améliore ou aggrave les symptômes. Il vous aide à suivre des détails et des comportements difficiles à retenir mais qui peuvent faire une différence lorsque vous gérez votre santé et remplissez les PROMs. Vous pourrez ainsi maximiser ce qui améliore vos symptômes pendant le traitement.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 6: Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
Un journal pour vous aider à suivre vos symptômes
Des fiches d'information pour vous aider à comprendre et à gérer vos symptômes
Avertissement
Les informations sur ce site Web sont uniquement à des fins d'information et ne sont pas destinées à remplacer les conseils ou les soins médicaux professionnels d'un professionnel de la santé. Il n'est pas conçu pour fournir des conseils spécifiques sur lesquels vous devriez vous fier. En particulier, le site Web et les informations auxquelles vous pouvez accéder par son intermédiaire ne sont pas un substitut à des soins médicaux professionnels fournis par un médecin qualifié ou un autre professionnel de la santé. Vous devez toujours consulter un professionnel de la santé qualifié pour obtenir des réponses à des questions médicales personnelles ou avant de prendre, ou de ne pas prendre, toute mesure sur la base du contenu du site Web.
Les informations médicales changent constamment. Par conséquent, les informations sur ce site Web ou sur les sites Web liés ne doivent pas être considérées comme actuelles, complètes ou exhaustives, et vous ne devez pas vous fier à ces informations pour recommander un traitement pour vous ou toute autre personne. La confiance accordée à toute information fournie sur ce site Web ou sur tout site Web lié est entièrement à vos propres risques. Les créateurs de ce site Web n'acceptent aucune responsabilité pour les réclamations, pertes ou dommages (qu'ils soient directs ou indirects) subis par toute personne qui se fie au contenu de ce site Web. Les créateurs de ce site Web ne sont pas responsables du contenu de tout site Web tiers qui peut être lié à ce site Web. Nous n'approuvons aucun test, produit, processus, fournisseur de services, régime ou autre information qui peut être mentionnée sur le site Web ou le site Web lié. Aucun conseil ou information, qu'il soit oral ou écrit, obtenu par vous sur le site Web ne créera aucune garantie, promesse ou autre obligation non expressément énoncée dans cet avis de non-responsabilité.
Sujet 4 Comment utiliser les PROMs
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Lisa-Marie Fitzwilliam, infirmière en chef adjointe de la Clinique d'oncologie de l'Hôpital général du Lakeshore, sur la façon d'utiliser efficacement les PROMs et sur l'importance de répondre aux questions le plus honnêtement possible.
12 minutes
Je me sens d’une certaine manière plus fort, comme si je faisais quelque chose d'important pour m'aider en répondant à ces questions. Et ils couvrent beaucoup plus de détails que ce dont je discute avec mon médecin. Vous pouvez certainement obtenir un traitement plus précis en remplissant ce genre de questionnaire. Ces questions m'aident à me concentrer sur mes principaux problèmes et symptômes et me préparent à avoir une bonne conversation avec mon médecin.
J'aime beaucoup les PROMs. Les questions sont des questions de tous les jours. Cela vous permet d’expliquer les choses plus facilement et de décrire comment vous vous sentez. Parce que, vous essayez d'expliquer ce que c’est et qu’est-ce que ça fait à vos médecins, mais c’est tellement difficile de l’expliquer de façon à ce que les gens imaginent ce que vous ressentez.
Sujet 6 Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Lisa Marcovici, une survivante du cancer du sein, de l’importance de l’autogestion dans les soins contre le cancer. Lisa décrit ses expériences et les leçons apprises grâce à l’autogestion pendant son traitement contre le cancer du sein, comment elle a pris en charge ses soins contre le cancer et les avantages qui en ont résulté.
24 minutes
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Mon médecin a oublié de me parler des PROMs pendant plusieurs de mes rendez-vous, mais pour moi, ils m'ont aidée à me rappeler des questions à poser sur certains des symptômes que j'aurais oublié de mentionner autrement. C’est difficile de se souvenir de tout ce qui se passe entre les rendez-vous. Le dernier rendez-vous où mon médecin m'a posé des questions sur les nausées, je n'en avais pas eu. Mais à cause du questionnaire PROMs, j'ai pu voir que c'était quand même un problème depuis le dernier rendez-vous. J'ai trouvé que les PROMs étaient un bon moyen d’ouvrir les discussions.
J'ai remarqué que dans mes rendez-vous mon médecin a une meilleure compréhension de mon état depuis que j'ai commencé à remplir les questionnaires PROMs. Il a une image plus complète et plus précise. Je pense que ça devrait être obligatoire de le faire. De cette façon, les médecins peuvent savoir beaucoup mieux comment vous vous sentez, ou comment vous pensez que vous vous sentez.
Sujet 1 Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec le Dr Tarek Hijal, Chef de la Division de radio-oncologie du Centre universitaire de santé McGill et Professeur Agrégé au Département d'oncologie Gerald Bronfman, au sujet du rôle des PROMs dans les soins centrés sur le patient et de la façon dont les PROMs peuvent faire une différence dans vos soins contre le cancer.
14 minutes
Sujet 5 Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Thomas Joly, un pharmacien en oncologie au Centre Hospitalier de l’Université de Sherbrooke, sur ce que les patients peuvent faire lorsqu'ils remplissent les questionnaires PROMs, mais que leur médecin ne mentionne pas les résultats.
17 minutes
Avertissement
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J'ai trouvé que les PROMs fournissent un excellent « brise-glace » pour discuter de toutes sortes de choses avec mon médecin. C'est extraordinairement utile quand vous vous asseyez avec votre médecin et qu'il dit : « Voici ce que je vois... » et je dis, « Eh bien, voici ce que je vois... ». Et nous parlons des moyens pour améliorer certains aspects que j'aimerais améliorer, ou de mieux gérer ce qui ne peut pas être amélioré.
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J'aime généralement gérer les choses par moi-même, mais j'aurais aimé savoir comment les PROMs peuvent aider quelqu'un comme moi, qui n'a pas eu de gros problèmes. La plupart du temps, les choses allaient bien, mais parfois, je ne comprenais pas ce qui se passait avec mon corps et la façon dont je me sentais. J’aurais aimé avoir un petit coup de pouce de quelqu'un pour me dire que je n'ai pas besoin d'être dans une situation critique pour demander de l'aide.
J'ai réalisé à un certain moment que le fait d'ignorer ce que je ressentais me faisait me sentir encore pire que si je tenais un journal des symptômes et que je remplissais les questionnaires PROMs. Parfois, mon médecin me proposait des moyens pour améliorer mes symptômes. Parfois, juste le fait que mon médecin me dise que ce que je ressentais était normal, ça m’aidait.
Sujet 2 L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Thomas Joly, pharmacien en oncologie au Centre Hospitalier de l’Université de Sherbrooke, de la pertinence et des avantages spécifiques que l'intégration des PROMs dans les soins contre le cancer apporte aux patients.
21 minutes
Je n'ai jamais vraiment compris que les PROMs pouvaient être utilisés dans la consultation. J'ai toujours cru que c'était juste quelque chose qui était sauvegardé dans de grandes bases de données quelque part et qu'il y avait des chercheurs qui s'asseyaient pour les regarder. Quand mon médecin a commencé à parler de mes réponses au questionnaire et de la façon dont nous pourrions améliorer quelque chose qui me dérangeait, j'ai été étonné. Nous avons eu une très bonne discussion et il a suggéré des stratégies qui ont vraiment aidé.
2025 - Le pouvoir des PROMs
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Created on March 28, 2025
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Anglais
LE POUVOIR DES PROMs
(Mesure des Résultats Rapportés par les Patients / Patient Reported Outcome Measures)
Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Déconstruire les mythes : ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet des PROMs
Comment utiliser les PROMs
Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
LE POUVOIR DES PROMs
SUJET 1 Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
outils
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Je ne suis pas quelqu’un qui aime parler de ses symptômes. Les questionnaires m’ont donc beaucoup aidée à signaler à mon médecin mes symptômes. Surtout pour des choses que je ne pensais pas nécessaires de mentionner. Parfois, c’est nécessaire. Cela m’a beaucoup ouvert les yeux sur certaines choses.
Les avantages de l’utilisation des questionnaires sont qu’ils permettent de se familiariser avec les symptômes possibles et de s’exprimer sur ses symptômes, même si on ne veut pas en parler. Mais on peut les exprimer en répondant aux questions.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Je pense que cette approche est une excellente façon d’avoir une vision globale et holistique de notre état de santé. Elle prend en compte les problèmes physiques comme la fatigue et les problèmes émotionnels comme le stress. J’ai l’impression que mon corps et mon esprit sont traités, que je suis traitée comme une personne entière.
Remplir les questionnaires m’aide à me sentir moins dépassée. Au début, cela peut sembler être un travail supplémentaire parce que nous n’avons pas l’habitude de le faire, mais c’est en fait plus facile pour moi parce que j’ai moins de choses à mémoriser et à comprendre lorsque j’utilise ces formulaires. Ils font en quelque sorte le travail à ma place, ce qui est utile si je suis vraiment fatiguée ou si je ne me sens pas bien.
LE POUVOIR DES PROMs
Expérience positive d'une clinicienne
C'est quelque chose qui nous manquait, cela nous a beaucoup aidés à considérer le point de vue du patient, et non celui du médecin ou du soignant concernant un problème. C'est une sorte de miroir qui permet d'identifier les préoccupations du patient en plus de celles de l'équipe de soins. C'est donc un élément important.
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
Cela semble être encore quelque chose d’autre qu’ils mettent sur le dos du patient. Je me sens déjà dépassé par tout ce qui se passe et je n’ai même pas assez de temps pour faire ce que j’ai à faire. De plus, parfois, je ne me sens pas bien et c’est difficile de se concentrer. Pourquoi devrais-je faire ce travail supplémentaire ? Pourquoi ne pas simplement parler à mon médecin ? Mon médecin peut juste me dire quoi faire, c’est elle l’experte !
Lecture 2-minutes Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Les PROMs permettent aux professionnels de la santé d'évaluer l'état physique, mental et émotionnel du patient de leur point de vue. C'est très important, car pour fournir des soins centrés sur le patient, les cliniciens doivent comprendre la réalité du patient. Seul le patient peut fournir ces informations. Les patients ont exprimé leur inquiétude quant à leur capacité à évaluer leurs symptômes ou leur santé et craignent de mal répondre aux questions des PROMs. La bonne nouvelle, c'est qu'il n'y a pas de mauvaise façon de répondre aux PROMs. Les patients doivent répondre aux PROMs aussi honnêtement que possible. Les patients sont ceux qui connaissent le mieux leur corps et sont les experts de comment ils vont et de ce qui les préoccupe le plus. Il est important de se rappeler que les patients et les professionnels de la santé font partie de la même équipe et que l'objectif est d'aider les patients à traverser la période associée au traitement du cancer dans la meilleure santé possible. Les PROMs sont l'un des meilleurs moyens pour les professionnels de la santé d'évaluer les symptômes et d'accompagner les patients vers leurs objectifs de santé.
Bien que de nombreuses cliniques de cancérologie reconnaissent la valeur des PROMs et souhaitent que les patients les remplissent, les PROMs ne sont pas toujours effectuées systématiquement à chaque visite et pour tous les patients. Cependant, il s'agit de la référence standard que les systèmes de santé essaient de suivre. La recherche démontre que la participation des patients se traduit par de meilleurs soins, une meilleure satisfaction et de meilleurs résultats cliniques, même en termes de survie dans certains cas. Il y a donc un réel avantage pour les patients à être impliqués dans leurs soins et à participer aux PROMs. Leur engagement dans leurs soins peut en fait les aider à se sentir mieux physiquement et mentalement.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs donnent aux patients plus de contrôle sur leurs soins de santé : ils influencent et façonnent leur expérience. Habituellement, les patients qui se sentent plus en contrôle, confiants et préparés sont en mesure de mieux planifier à l'avance – ils ont plus de choix et peuvent aider à personnaliser leurs soins en fonction de leurs souhaits et de leurs préférences. Cependant, certains patients se sentent dépassés par leur diagnostic et leur traitement, et parfois, trop d’information pourrait même les rendre plus anxieux. Les PROMs peuvent tout de même bien fonctionner pour ces patients, car il suffit de les remplir pour communiquer leurs besoins les plus importants à leur équipe de soins, afin que les cliniciens puissent ensuite planifier au mieux leurs soins.
Les cliniques sont souvent très occupées lors des journées de rendez-vous. L’équipe de soins n’a pas toujours le temps de poser toutes les questions nécessaires ou de tout couvrir dans le cadre d'une consultation. Les discussions avec les patients ne sont pas nécessairement structurées : les questions sont oubliées ou l'accent est mis sur autre chose. Les PROMs s'assurent que toutes les questions sont couvertes et que l'accent est mis sur les symptômes les plus importants pour le patient.
Dans l'épisode balado du sujet 1, le Dr Tarek Hijal, chef de la Division de radio-oncologie du Centre universitaire de santé McGill et professeur agrégé au Département d'oncologie Gerald Bronfman, a raconté comment les PROMs peuvent bénéficier directement aux patients. Un patient ressentait de la douleur pendant le traitement. Lors du premier rendez-vous avec le Dr Hijal, les PROMs n'ont pas été complétés et lors de leur rendez-vous, la douleur n’a pas été soulevée. La semaine suivante, le patient a rempli les PROMs et il était clair, d'après les réponses, que la douleur était préoccupante. Ils ont ensuite passé tout le rendez-vous à discuter de ce symptôme et des moyens de le gérer.
Vous savez, ces questionnaires sont très utiles. Ils ont conduit à ce que nous prenions soin de mon plus gros problème : nous n'avons pas perdu de temps à passer en revue des choses qui ne me dérangeaient pas. Je me sens maintenant confiant de pouvoir obtenir un certain soulagement de ma douleur.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Qu'est-ce que les soins de santé centrés sur le patient ?
Quel est le rôle des PROMs dans les soins de santé centrés sur le patient ?
Pourquoi devrais-je vouloir participer activement à mes soins ?
Que sont les PROMs ?
Qu'est-ce que les soins de santé centrés sur le patient ?
Quel est le rôle des PROMs dans les soins de santé centrés sur le patient ?
Que sont les PROMs ?
Pourquoi devrais-je vouloir participer activement à mes soins ?
Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés qui évaluent comment le patient se sent, physiquement et émotionnellement, entièrement du point de vue du patient. Les PROMs sont remplis par les patients sans aucune interprétation des professionnels de santé.
Les soins de santé centrés sur le patient sont une approche des soins qui se concentre sur les besoins spécifiques du patient et les résultats souhaités. Dans les soins de santé centrés sur le patient, les patients sont considérés comme des partenaires de leurs équipes soignantes et sont encouragés à participer activement à leurs soins. Les PROMs sont un moyen pour les patients de contribuer à leurs soins.
Des recherches ont montré que lorsque les patients participent activement à leurs soins, ils bénéficient de meilleurs soins et de meilleurs résultats cliniques, y compris la survie dans certains cas. Lorsque les patients s'impliquent dans leurs soins, ils vont mieux physiquement et émotionnellement, et se sentent généralement moins dépassés.
Les PROMs aident les professionnels de santé à placer les patients au centre de leurs soins. Les PROMs communiquent les besoins et les préoccupations les plus importants des patients : ce qu’ils ressentent et ce qui compte le plus pour eux.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Pourquoi dois-je remplir des PROMs lorsque mon médecin me pose des questions sur ma santé lors de mes rendez-vous ?
Suis-je qualifié pour évaluer mes symptômes et ma santé en répondant aux PROMs ?
Que se passe-t-il si je réponds mal à une question sur les PROMs ?
Quel est le principal avantage pour moi de remplir des PROMs ?
Quel est le principal avantage pour moi de remplir des PROMs ?
Pourquoi dois-je remplir des PROMs lorsque mon médecin me pose des questions sur ma santé lors de mes rendez-vous ?
Que se passe-t-il si je réponds mal à une question sur les PROMs ?
Suis-je qualifié pour évaluer mes symptômes et ma santé en répondant aux PROMs ?
Les PROMs sont le moyen le plus efficace pour les professionnels de la santé d’évaluer avec précision tous vos symptômes. Ils sont en mesure d’identifier les préoccupations les plus immédiates (par exemple, une douleur intense), ainsi que les problèmes qui sont importants pour le bien-être des patients, mais qui ne sont pas forcément notés comme étant un « 10 » sur l’échelle des PROMs, comme les nausées légères et chroniques.
Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses aux PROMs. Les PROMs mesurent la façon dont le patient se sent, physiquement et émotionnellement, du point de vue du patient. Les patients doivent simplement répondre honnêtement à la question sur ce qu’ils ressentent.
Les cliniques sont souvent très occupées et les médecins ont parfois peu de temps durant le rendez-vous. Certaines questions peuvent être oubliées ou elles se concentrent sur des problèmes qui ne sont pas les plus importants pour le patient. Les PROMs garantissent que chaque question est abordée et que l'accent est mis sur les symptômes les plus importants pour les patients.
Les patients sont certainement qualifiés pour évaluer leurs symptômes et leur santé. Ce sont eux qui connaissent le mieux leur corps et sont les experts de leurs symptômes et de leurs expériences de santé.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 1: Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Les PROMs, qu’est-ce que ça mange en hiver? – Vidéo d’introduction sur les PROMS réalisée par l'équipe de recherche sur les pratiques professionnelles optimales en soins primaires (PPOSP)
Le processus d'utilisation des mesures des résultats rapportés par les patients
LE POUVOIR DES PROMs
sujet 2 L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
introduction
BALADO
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
RÉUSSITES
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UNE PATIENTE:
Je ne comprends pas comment les PROMs m’aident. Mon médecin est ma principale source d’information. C’est lui qui répond à toutes mes questions sur mes symptômes. Cette façon de faire les choses fonctionne très bien, elle n’a pas besoin d’être changée. Peut-être que les PROMs sont bons pour les personnes qui ont de graves problèmes et qui ont vraiment besoin d’aide, mais en général, cela me semble être une perte de temps.
Lecture 2-minutes L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Il peut être difficile de comprendre en quoi répondre sans cesse aux mêmes questions peut améliorer votre traitement contre le cancer ou votre santé, ou encore vous apprendre quelque chose que vous ne savez pas déjà. Une conversation avec votre médecin peut sembler un moyen plus efficace d’obtenir les informations dont vous avez besoin. Bien que ces échanges soient essentiels, les PROMs complètent les discussions entre les patients et l’équipe de soins. Ils permettent aux membres de l’équipe de soins de mieux comprendre l’expérience du patient. Ainsi, les PROMs aident l’équipe de soins à mieux répondre aux besoins des patients en facilitant l’évaluation, le suivi, le traitement des symptômes vécus, ce qui conduit à des soins plus personnalisés.
Les PROMs permettent également d’optimiser le peu de temps que les patients ont avec leur équipe de soins pendant les rendez-vous. Les PROMs fournissent une vision plus complète des symptômes et des préoccupations du patient que ce qui est généralement couvert lors des rendez-vous, où l'accent peut être mis sur quelques problèmes particuliers.
L'équipe de soins se concentre souvent sur les symptômes graves et les symptômes qui s'aggravent – il n'y a pas toujours assez de temps lors des rendez-vous pour demander aux patients tout ce qui pourrait les déranger. Les PROMs sont souvent remplies avant le rendez-vous, de sorte que l'équipe de soins a en main des informations sur de nombreux symptômes et peut rapidement voir ceux qui sont importants pour le patient et qui auraient pu être manqués autrement. En signalant à l'équipe de soins les questions les plus importantes pour le patient, les PROMs peuvent faciliter la communication entre l'équipe de soins et les patients.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs complètent d'autres outils cliniques tels que les tests sanguins et les radiographies, offrant une vue unique des symptômes du point de vue du patient. Lorsqu'ils sont combinés à d'autres tests cliniques et à d'autres discussions, les PROMs offrent une image plus complète de la santé des patients et aident à donner vie à l'expérience du patient pour l'équipe de soins, même si les questions semblent très générales. Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés qui sont développés pour s'appliquer au plus grand nombre de situations et de patients possible. Ils ne conviennent pas toujours exactement à chaque patient ; cependant, l'information qu'ils recueillent n'en demeure pas moins une histoire importante et significative pour l'équipe de soins.
De nombreux patients trouvent que les PROMs les ont encouragés à s'arrêter et à réfléchir à ce qui se passe avec leur santé et les ont incités à examiner leur situation. L'information fournie par les PROMs permet aux patients de mieux comprendre leur santé. Les PROMs peuvent aider les patients à garder une trace de toutes les questions qui peuvent être importantes pour eux. Il est facile d'oublier les détails des symptômes et des préoccupations, surtout s'il y a des semaines entre les rendez-vous ou si les patients se sentent pressés pendant les rendez-vous. Les PROMs aident à organiser cette information pour les patients et leur fournissent une base solide pour poser des questions à l'équipe de soins afin de répondre à leurs préoccupations. En prolongeant ainsi la conversation entre les patients et les équipes de soins, les PROMs contribuent à améliorer la prise en charge des patients.
Pour d’autres patients, cependant, l’information fournie par les PROMs peut générer du stress et de l’anxiété, en particulier s’ils indiquent l’aggravation de certains symptômes. Bien qu’un certain niveau d’anxiété soit parfois inévitable, les patients ne sont pas obligés d’examiner les résultats s’ils trouvent cela trop éprouvant, cela peut être laissé à leur équipe de soins. L'important est de remplir les PROMs pour aider l'équipe de soins à obtenir un portrait plus complet de ce qui se passe et à prendre de meilleures décisions en matière de traitement et de soins.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs m'ont vraiment aidé à mieux comprendre ma condition et m'ont encouragé à réfléchir davantage à ce que je ressens vraiment. Les questions m'ont aidé à organiser mes pensées sur mes symptômes et j'ai trouvé utile de voir comment mes réponses changeaient ou non d'un rendez-vous à l'autre. Avant de commencer à remplir mes réponses, je m'arrête et réfléchis soigneusement à la raison pour laquelle les questions sont là en premier lieu. Et cela vous fait prendre conscience de symptômes auxquels vous devez être attentif.
Cela m'a fait réfléchir davantage à ce qui se passait réellement. Je savais que j’avais des difficulté avec mon sommeil et répondre à ces questions m'a aidé à mieux analyser cela. Cela m'a aidé à identifier les problèmes et à y réfléchir plus profondément. C'était très rassurant de savoir de quelles choses je devais me soucier et de lesquelles je ne devais pas me soucier. Je pouvais alors me concentrer sur les questions les plus importantes.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
En fait, je pense que le simple fait de remplir les questionnaires et de cocher ces cases m'a rendu plus conscient de ce que je ressentais. Et puis je me suis dit, d'accord, maintenant je dois prendre des responsabilités, parce que c'est ma vie. Cela m'a fait me sentir plus fort et comme si je pouvais faire quelque chose.
Je lutte contre la dépression et parfois je ne veux pas dire aux gens ce que je ressens. Vous savez, la fierté ou je ne veux pas rabaisser quelqu'un d'autre. De plus, quand je parle aux gens, même aux médecins, je suis plus susceptible de mentir parce que je trouve encore beaucoup de stigmatisation liée à la dépression. Donc j'aime bien cette façon de faire. Je peux communiquer des émotions difficiles de cette manière plus impersonnelle qui consiste simplement à marquer les réponses aux questions sur papier - vous ne le dites pas à quelqu'un en face à face.
LE POUVOIR DES PROMs
Expérience positive d'une clinicienne
Je pense que l'utilisation de questionnaires lors des consultations avec les patients présente des avantages significatifs. Principalement, il donne aux patients le sentiment d'être impliqués dans leur traitement, car ils consacrent du temps à répondre aux questionnaires, dont ils sont ensuite heureux de discuter. Généralement, lors d'une visite, nous ne posons pas toutes les questions nécessaires, surtout si les choses semblent bien aller. Pour moi, le fait d'avoir ces réponses à l'avance rend la consultation plus approfondie.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment mon équipe soignante utilise-t-elle les PROMs pour m'aider ?
Comment les PROMs peuvent-elles donner une image précise de ma situation de santé individuelle?
Comment les PROMs améliorent-elles la communication avec mon équipe soignante?
Comment les PROMs aident-elles à ma prise en charge du cancer ?
Comment mon équipe soignante utilise-t-elle les PROMs pour m'aider ?
Comment les PROMs améliorent-elles la communication avec mon équipe de soignante?
Comment les PROMs peuvent-elles donner une image précise de ma situation de santé individuelle ?
Comment les PROMs aident-elles à ma prise en charge du cancer ?
Les PROMs sont un ensemble de questionnaires standardisés développés pour s'appliquer à un maximum de situations et de patients. Ils ne correspondent peut-être pas toujours parfaitement à chaque patient, mais les informations qu'ils recueillent racontent tout de même une histoire de santé importante et significative pour l'équipe soignante. Certaines questions qui vous semblent non pertinentes peuvent avoir de l'importance pour votre médecin lorsqu'elles s’ajoutent aux résultats de vos autres PROMs et d'autres tests cliniques. Les résultats des PROMs fournissent des informations précises et importantes pour aider l'équipe soignante à identifier les problèmes, guider la gestion des symptômes et offrir des soins de qualité.
Les PROMs sont un outil, comme les analyses de sang et les radiographies, que votre équipe soignante utilise pour obtenir l'image la plus complète possible de votre santé. De la même manière que les résultats des analyses de sang et des radiographies fournissent des informations spécifiques sur ce qui se passe dans votre corps, les résultats des PROMs racontent une histoire unique vous concernant — une évaluation de vos symptômes entièrement de votre point de vue. Une fois que l'équipe soignante a ces informations, elle peut aborder les problèmes et diriger les soins pour de meilleurs résultats, tout comme elle le ferait avec des tests médicaux tels que les radiographies.
Les PROMs aident à améliorer la communication entre les patients et l'équipe soignante en élargissant la conversation au-delà de l'échange traditionnel entre le patient et le médecin. Les médecins n'ont pas toujours le temps de tout aborder pendant les consultations, et ont tendance à se concentrer sur les symptômes plus graves. Les PROMs aident l'équipe soignante à avoir une vue d'ensemble des symptômes et attirent l'attention sur des éléments importants à discuter avec les patients, qui auraient pu autrement être négligés. Les PROMs aident aussi les patients à suivre leurs symptômes et facilitent la formulation de questions à poser à l'équipe soignante pour aborder leurs préoccupations.
Les PROMs permettent à votre équipe soignante de mieux comprendre vos symptômes et votre état de santé global. Les résultats des PROMs offrent une image plus complète — tant physique qu'émotionnelle — de ce que vous vivez et aident à orienter votre équipe soignante afin de répondre à vos préoccupations et besoins les plus importants. Les PROMs aident ainsi votre équipe à offrir une prise en charge plus personnalisée.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Et si avoir plus d’informations sur ma santé me rend anxieux ?
Les PROMs ne sont-elles qu’un moyen de transférer la responsabilité de l’équipe soignante vers les patients ?
Pourquoi le rapport de synthèse est-il pertinent et utile ?
Et si avoir plus d’informations sur ma santé me rend anxieux ?
Pourquoi le rapport de synthèse est-il pertinent et utile ?
Les PROMs ne sont-elles qu’un moyen de transférer la responsabilité de l’équipe soignante vers les patients ?
Un peu d'anxiété peut être inévitable lorsque vous remplissez les PROMs, car vous devez peut-être réfléchir aux questions pour y répondre de manière honnête. Bien que les patients soient encouragés à consulter les résultats des PROMs et les rapports de synthèse, si cela vous cause trop de stress, vous n'êtes pas obligé de le faire. Même une interaction minime avec les PROMs aide votre équipe soignante en lui fournissant les détails nécessaires pour prendre de meilleures décisions concernant votre traitement et vos soins.
L’équipe soignante ne cherche pas à transférer la responsabilité en demandant aux patients de remplir les questionnaires PROMs. Les patients n’effectuent pas le travail de l’équipe soignante en répondant aux questionnaires, ils apportent des informations sur leur situation de santé pour aider l’équipe à leur fournir de meilleurs soins. La valeur des PROMs dépend entièrement de la participation du patient.
Les rapports de synthèse générés à chaque fois que vous répondez aux questionnaires PROMs montrent comment vos symptômes évoluent au fil du temps et aident l’équipe soignante à comprendre si votre traitement et vos soins doivent être ajustés.
LE POUVOIR DES PROMs
Outils
Sujet 2: L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Résumé de l’article « Qu'est-ce que les soins centrés sur le patient ? » - publié par le New England Journal of Medicine.
Un exemple de rapport sommaire affichant les résultats des PROMs
LE POUVOIR DES PROMs
sujet 3 Déconstruire les mythes : ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet les PROMs
introduction
mythes et faits
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE DE SOINS PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
Déconstruire les mythes: ne croyez pas tout ce que vous entendez au sujet des PROMs
Mythe 1: Les patients ne sont pas qualifiés pour évaluer leur propre santé
Mythe 2: Les PROMs sont pour la recherche – elles ne m’aident pas directement
Mythe 3: Beaucoup de questions sont dénuées de sens et pas très précises
Mythe 4: Il n'est pas nécessaire de remplir des PROMs si je n'ai pas de symptômes
Mythe 5: Les PROMs sont inutiles — mon médecin me demande si j’ai des symptômes
Mythe 6: L’équipe de soins n'a pas le temps d'utiliser les PROMs – ils ne changent rien
Mythe 7: Les PROMs remplaceront ou modifieront la relation que j'ai avec mon médecin
Mythe 8: Il n'est pas utile pour les patients de savoir si leur situation s'aggrave
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 1: Les patients ne sont pas qualifiés pour évaluer leur propre santé
Nous ne sommes pas censés être des médecins. Nous ne sommes pas censés avoir à évaluer notre propre santé. Nous n'avons pas assez de connaissances pour le faire correctement. Et que se passe-t-il si nous choisissons la mauvaise réponse sur l'échelle de 0 à 10 ? Comment cela va-t-il nous affecter ? Les médecins sont les experts, ce sont eux qui ont reçu une formation professionnelle pour comprendre ce genre de chose et on devrait les laisser faire tout ça.
Démystifiez ce mythe
Les patients sont, en fait, des experts lorsqu'il s'agit de décrire leurs symptômes et de dire comment ils se sentent. Seule cette contribution permet de dresser le tableau complet de leur santé. Il n'y a pas non plus de bonnes ou de mauvaises réponses pour les PROMs. De nombreux aspects de la santé, tels que la douleur et la fatigue, sont subjectifs et peuvent ne pas être révélés lors d’une consultation avec le médecin. Ce type d’information ne peut être rapporté avec précision que par le patient lui-même.
Fait 1: Les patients sont les experts à propos de leur santé, y compris leurs symptômes
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LE POUVOIR DES PROMs
Il est vrai qu'à l'origine, les données PROMs étaient principalement utilisées pour la recherche et une grande partie de l'information est encore utile à cette fin. Mais c'est aussi la recherche qui nous a permis de découvrir que les PROMs pouvaient bénéficier directement aux patients. C’est pourquoi maintenant, l’accent est mis sur la façon de les utiliser pour personnaliser les soins cliniques. Grâce à ce qui est révélé par les PROMs, les soins peuvent être adaptés en fonction des besoins individuels, selon ce qui est le plus important pour le patient.
Fait 2: Les PROMs bénéficient directement aux patients en personnalisant leurs soins cliniques
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Mythe 2: Les PROMs sont pour la recherche – elles ne m’aident pas directement
Les PROMs servent juste aux médecins et aux activités liées à la recherche — elles ne sont pas dédiés spécifiquement aux patients, donc je ne prends pas cela au sérieux.
Démystifier ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs ont été créés à partir d’un ensemble de questionnaires standardisés qui ont été conçus pour s'appliquer au plus grand nombre possible de situations et de patients. Elles peuvent ne pas toujours correspondre exactement à chaque patient. Cependant, les renseignements collectés exposent toujours une histoire de santé qui est importante et significative pour l'équipe de soins. Le rapport sommaire nous montre comment vos symptômes et votre santé ont changé — ou n'ont pas changé — au fil du temps. Ces informations sont extrêmement utiles aux cliniciens pour la planification de vos soins.
Fait 3: Les PROMs fournissent de l’information utile en recueillant des données sur une variété de symptômes pour bien informer l’équipe de soins
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Mythe 3: Beaucoup de questions sont dénuées de sens et pas très précises.
Je pense que les questions sont absurdes et répétitives. Beaucoup d'entre elles n'ont aucun lien avec ma situation. Par exemple, ma colonne vertébrale est affaissée et j'ai mal aux épaules et à la hanche. Ensuite, vous me demandez si j'ai mal. Je réponds oui. Mais cela n'a rien à voir avec ma leucémie.
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 4: Il n'est pas nécessaire de remplir des PROMs si je n'ai pas de symptôme
Je pense que les PROMs s'adressent aux personnes qui ont vraiment besoin d'aide, qui ont beaucoup de symptômes ou des symptômes graves. Remplir ces questionnaires n'est pas utile si vous n'avez pas de symptôme ou s'ils sont simplement légers.
Démystifiez ce mythe
Le but et l'utilité des PROMs peuvent ne pas sembler évidents pour les patients qui n'ont aucun symptôme. Cependant, même si toutes les réponses sont « 0 », elles aident à établir un point de repère pour le patient. Cette information devient importante si la situation du patient change, s'il développe des symptômes qu’il n’avait pas. L'équipe de soins est alors en mesure de constater que les choses ont changé et d’élaborer un plan de soins approprié et personnalisé.
Fait 4: Les PROMs aident à établir une base de référence, même en l'absence de symptômes, ce qui est utile pour les futurs soins
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LE POUVOIR DES PROMs
Les médecins ont tendance à se concentrer sur les symptômes les plus graves, principalement parce que leur temps est limité. Les PROMs offrent un moyen structuré de fournir des informations complètes sur les symptômes. Et cela inclut les symptômes qui ne sont pas discutés en profondeur, ou même pas discutés du tout, pendant les rendez-vous. En ayant une image plus complète de la santé des patients, les médecins sont mieux placés pour identifier et traiter les symptômes avant qu'ils ne deviennent graves.
Fait 5: Les PROMs offrent une vue d'ensemble qui complète les discussions lors des rendez-vous
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Mythe 5: Les PROMs sont inutiles — mon médecin me demande si j’ai des symptômes
Les PROMs ne me disent rien de plus que ce que je sais déjà et mon médecin est ma principale source d'information. Elle discute avec moi de tout ce que j'ai besoin de savoir.
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LE POUVOIR DES PROMs
Intégrer le suivi des PROMs dans les rendez-vous des patients et dans les soins de routine est difficile pour tous les membres de l'équipe de soins. Toutefois, beaucoup de progrès ont été réalisés pour s'assurer que les équipes de soins aient facilement accès à l'information produite grâce aux PROMs. L'analyse et l'utilisation de cette information font de plus en plus partie intégrante des rendez-vous et les patients ne devraient jamais hésiter à utiliser les PROMs pour discuter avec leur médecin ou autres membres de leur équipe de soins des symptômes qui les préoccupent.
Fait 6: Les PROMs doivent être utilisées pour faciliter les conversations entre les patients et l’équipe de soins
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Mythe 6: L’équipe de soins n'a pas le temps d'utiliser les PROMs – ils ne changent rien
Je pense que mon médecin l'a regardé une fois et a dit que ça avait l'air bien, mais sinon il n'en a pas parlé. Pour que les patients comprennent la valeur de remplir toutes les informations, il faut que le médecin l'utilise. Pourquoi je prendrais la peine de le remplir s'ils ne le regardent pas ?
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Il a été démontré que les PROMs améliorent la communication entre les patients et l'équipe de soins. Les patients ont dit que les PROMs leur donnaient le sentiment d'être « pris plus au sérieux » parce que les PROMs étaient plus détaillés que les questions générales habituelles. Les PROMs améliorent la communication patient-clinicien, en fournissant une structure et un vocabulaire commun et cohérent pour discuter des symptômes. Cela permet de cibler les problèmes les plus importants, d’ouvrir les discussions sur des problèmes de santé plus larges et d’élaborer des plans de soins qui conviennent mieux aux patients.
Fait 7: Les PROMs améliorent la communication entre les patients et leurs médecins, rehaussant la relation
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Mythe 7: Les PROMs remplaceront ou modifieront la relation que j'ai avec mon médecin
Je m'entends très bien avec mon médecin et j'ai l'impression que nous avons de bonnes discussions sur ma santé et mes symptômes. Il y a tellement d'informations dans les questionnaires des PROMs... Je ne veux pas déranger mon médecin ou me plaindre de trop de choses qui ne sont peut-être pas importantes.
Démystifiez ce mythe
LE POUVOIR DES PROMs
Mythe 8: Il n'est pas utile pour les patients de savoir si leur situation s'aggrave
Je ne vois pas comment cela m'aide de savoir que mes symptômes s'aggravent. Me concentrer sur quelque chose comme ça ou sur mes symptômes en général me stresse et je me sens encore plus mal. J'essaie de ne pas trop y penser.
Démystifier ce mythe
De nombreux symptômes sont plus faciles à gérer lorsqu'ils sont détectés tôt avant qu’ils ne s'aggravent et qu’ils interférèrent avec la vie quotidienne. Lorsque les patients remplissent régulièrement les PROMs, l'équipe de soins est plus en mesure de traiter les symptômes et d'aider les patients à les gérer avec succès. Bien que certains patients ne veuillent peut-être pas se concentrer sur l'aggravation de leurs symptômes, leur identification précoce peut conduire à de meilleurs résultats et à une meilleure prise en charge.
Fait 8: La détection précoce des symptômes permet de mieux gérer l'état de santé d'un patient
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LE POUVOIR DES PROMs
sujet 4 Comment utiliser les PROMs
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
L’inconvénient de ces questionnaires, c’est qu’ils prennent une mesure à un moment précis dans le temps. Ce qui est difficile, c’est que mes problèmes de santé varient chaque jour. De temps en temps, quand je remplis le questionnaire dans une de mes relativement bonnes journées, je me demande si mon médecin obtient une image qui reflète ma situation. Et les questions sont si générales que je ne vois pas comment elles peuvent décrire avec précision l’évolution de mes symptômes.
Lectures 2-minutes Comment utiliser les PROMs
Les PROMs sont des questionnaires standardisés développés pour être applicables au plus grand nombre de patients possible. Par conséquent, ils ne conviennent pas toujours à la situation de chaque patient. Cependant, ils recueillent tout de même des renseignements importants pour votre équipe de soins. Les cliniciens reconnaissent les outils standardisés tels que les PROMs et savent comment utiliser les informations qu'ils fournissent dans le contexte de chaque patient. Bien que certaines questions puissent ne pas s'appliquer à certains patients dans leur situation, l'ensemble des questions aide les équipes de soins à comprendre qu'il faut garder à l'esprit la situation dans son ensemble, c'est-à-dire réfléchir de façon plus générale à ce que signifient les résultats et voir s'il leur manque quelque chose ou s'ils doivent faire un suivi auprès du patient. De plus, les PROMs peuvent être un point de départ pour amorcer des conversations avec les patients, c'est là que l'équipe de soins obtiendra une image plus personnalisée de la situation du patient.
Les PROMs sont particulièrement utiles aux équipes de soins lorsqu'elles sont répétées au fil du temps, car elles permettent de voir comment les symptômes évoluent et de mieux comprendre les expériences individuelles des patients face aux symptômes. Si un symptôme est évalué à 2/10 et à 4/10 la semaine suivante, par exemple, l'équipe de soins considérera cela comme une indication qu'elle doit intervenir avant qu'il ne devienne peut-être un 10/10. En général, les symptômes sont plus faciles à traiter lorsqu'ils sont légers ou modérés.
Les résultats des PROMs sont des outils importants pour les équipes de soins, en particulier dans les environnements cliniques au rythme rapide. Ils complètent d'autres outils, tels que les analyses de sang, les radiographies. Ils donnent aux cliniciens un aperçu de l'état de santé général d'un patient et signalent les problèmes nécessitant un suivi.
LE POUVOIR DES PROMs
Les résultats des PROMs aident non seulement l'équipe de soins à faire le suivi des symptômes et à élaborer des plans de soins, mais ils peuvent également être une ressource pour le patient en lui fournissant une perspective précieuse sur l'évolution de son état de santé. Les patients peuvent utiliser les résultats des PROMs au fil du temps pour mieux comprendre ce qui améliore ou aggrave leurs symptômes, et ce qu'eux-mêmes ou leur équipe de soins peuvent faire pour la gestion des symptômes.
L'échelle de score des symptômes de 0 à 10 dans les PROMs est souvent une source de stress pour les patients. Comme de nombreux patients l'ont signalé, il peut être simple de calculer l'absence de douleur, mais si c'est la première fois qu'ils ressentent une douleur intense, ils peuvent n'avoir aucun point de comparaison. Est-ce un 7 ou un 8 ? Ou est-ce en fait un 10 ? Il est important de garder à l'esprit qu'il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses lorsqu'on répond aux PROMs. Le score précis est le nombre qui, selon le patient, représente le mieux son symptôme. Ce qui peut être un 5 pour une personne est un 7 pour quelqu'un d'autre, et c'est tout à fait normal. Les cliniciens ne comparent pas les scores entre les patients lorsqu'ils examinent les résultats des PROMs ; Ils interprètent les résultats dans le contexte de l'individu pour un soin personnalisé.
Certains patients craignent que s'ils donnent un score élevé à un symptôme, leur traitement sera arrêté. Les résultats des PROMs ne sont qu'une partie de l'information que les cliniciens utilisent pour prendre des décisions concernant le traitement ; Ils sont utilisés avec d'autres critères, tels que les analyses de sang, les antécédents du patient et les discussions, pour guider les plans de traitement.
L'honnêteté est toujours la meilleure ligne de conduite en matière de PROMs. Pour que les résultats des PROMs soient bénéfiques, ils doivent communiquer franchement les expériences des patients. Malheureusement, les patients minimisent parfois leurs symptômes parce qu'ils ne veulent pas déranger l'équipe de soins ou prendre du temps et des ressources désignés à d'autres patients. Une patiente a raconté qu'une fois, elle avait évalué ses nausées avec un score élevé et que son médecin l'avait appelée pour faire un suivi. Après cela, elle a noté ses nausées comme étant moins grave, peu importe comment elle se sentait, afin de ne pas déclencher d'appel. Cependant, l'équipe de soins a besoin de renseignements précis sur ce que vivent les patients. Ils veulent entendre ce que les patients ont à dire !
Il est également important de compléter les PROMs même en l'absence de symptômes. Par conséquent, si un patient développe des symptômes plus tard, l'équipe de soins dispose d'une référence dans le temps pour évaluer les changements. Cette information peut les aider à gérer les nouveaux symptômes et à en identifier la cause. L'absence de symptômes peut également signifier qu'ils ont été résolus ou gérés avec succès, ce qui constitue également une information précieuse. L'absence de symptômes peut donc fournir beaucoup d'informations pertinentes pour l'équipe de soins !
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Si je pouvais parler à d'autres patients, je leur dirais de le faire. Et d'être aussi honnêtes que possible. Parce que cela leur sera certainement utile. Parce que parfois, les gens ne se rendent pas compte des services qui sont à leur disposition. Que si les médecins et les infirmières savaient que quelque chose n'allait pas, ils pouvaient offrir ces services aux patients.
Lorsque vous venez de commencer le traitement et qu'ils vous donnent toutes ces informations, il est difficile d'y prêter attention. Vous êtes en état de choc, et votre esprit est à des millions de kilomètres. Vous ne vous souvenez de rien de ce que quelqu'un vous dit. Répondre aux questionnaires m'aide à rester concentrée et me rappelle constamment qu'il y a des services disponibles et que c'est à un niveau plus personnel. Et quand je parle à une infirmière ou à un médecin, il s'agit de quelque chose qui me concerne.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
J'ai eu une très bonne expérience en remplissant le questionnaire. Je me suis sentie très bien soutenue. J'ai pu accéder à quelques séances de thérapie avec le psychologue qui m'a beaucoup aidé à l'époque. Je n'aurais pas su cela ou demandé ce genre d'aide si quelqu'un ne me l'avait pas dit après avoir vu mes réponses. Et puis après le traitement, il est très utile d'obtenir des informations qui vous donnent des ressources auxquelles vous pouvez vous référer si vous avez des questions en plus de parler à mon médecin. J'en suis très heureux.
Les graphiques m'ont été particulièrement utiles. Quand j'ai pu voir ce qui m'arrivait d'un mois à l'autre, cela m'a donné l'impression d'avoir un peu de contrôle, et je peux voir ce dont j'ai besoin pour m'assurer d'en parler au médecin. Cela m'a donné ce sentiment de contrôle, que les choses étaient réglées et que je pouvais voir ce qui se passait et comment cela changeait.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Vous savez, ils disent toujours que vous devez être votre propre défenseur de votre traitement, cela aide vraiment d'avoir des outils comme les questionnaires. Donc, vous pouvez dire, regardez, cela s’empire et personne ne s'en est occupé. Ou le médecin le remarque et en parle avec vous. Vous avez l'impression qu'on s'en occupe. Je pense donc que cela vous donne un peu plus de contrôle, vous ressentez que vous prenez soin des choses.
La chose la plus importante dont je me souviens avant de remplir les questionnaires, c'est que je disais toujours que j'allais bien. Je vais bien, je vais bien. Ils me demandaient : « Comment vas-tu ? » Sur une échelle de 1 à quoi que ce soit, et d'autres questions générales, je disais toujours que j'allais bien. Mais ensuite, faire le questionnaire, répondre aux questions sur l'ordinateur était plus honnête et réel pour moi. Ça m'a vraiment montré que je n'allais pas toujours bien !
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Comment les PROMs peuvent-elles m’aider si je ne réponds aux questions que le jour de mon rendez-vous et que mes problèmes de santé changent chaque jour ?
Que faire si je réponds mal à une question ?
Comment puis-je utiliser le rapport sommaire des résultats pour mieux comprendre mes symptômes ?
Comment utiliser l’échelle de 0 à 10 pour évaluer mes symptômes ?
Comment puis-je utiliser le rapport sommaire des résultats pour mieux comprendre mes symptômes ?
Que faire si je réponds mal à une question ?
Comment utiliser l’échelle de 0 à 10 pour évaluer mes symptômes ?
Comment les PROMs peuvent-elles m’aider si je ne réponds aux questions que le jour de mon rendez-vous et que mes problèmes de santé changent chaque jour ?
Il n'y a pas de mauvaises réponses dans les PROMs. L’expérience de chaque patient est unique. Les symptômes, comme la douleur et la fatigue, sont ressentis différemment. Ce qui est un 5 pour vous pourrait être un 7 pour quelqu’un d’autre. Les cliniciens ne comparent pas les scores des patients ; ils interprètent les résultats dans le contexte de l'expérience individuelle du patient pour un soin personnalisé. L’important est de répondre le plus honnêtement possible.
Choisissez le numéro qui représente le mieux votre symptôme. Il peut être facile de savoir si votre symptôme est léger, modéré ou sévère, mais plus difficile de choisir un nombre entre 0 et 10, surtout si vous n’avez pas de point de comparaison. Par exemple, vous pouvez penser que votre douleur est très forte, mais ne pas savoir si elle correspond à 7, 8 ou 10, la pire douleur possible. Ne vous inquiétez pas et choisissez simplement le score qui vous semble le plus juste.
Le rapport sommaire peut être un outil puissant pour mieux comprendre votre situation de santé. Vous pouvez utiliser la présentation des résultats PROMs au fil du temps pour mieux comprendre vos symptômes, ce qui les améliore ou les aggrave, et ce que vous ou votre médecin pouvez faire pour les gérer. Le rapport peut également déclencher des conversations importantes avec votre équipe soignante.
Votre médecin comprend, en examinant vos résultats PROMs, que vous fournissez un retour sur vos symptômes sur une période donnée. Il sait que si un jour vos résultats montrent que vous n’avez aucun symptôme ou seulement quelques symptômes légers, cela ne signifie pas que vous vous sentez bien tous les jours. Lorsque les mêmes questions sont posées à plusieurs reprises, les résultats permettent de voir l’évolution de vos symptômes, fournissant ainsi des informations précises et utiles.
LE POUVOIR DES PROMs
Foire aux questions
Dois-je remplir les PROMs même si je n’ai aucun symptôme ?
Pourquoi est-il important de répondre honnêtement aux questions ?
Si je donne un score élevé à une question, mon traitement sera-t-il arrêté ?
Dois-je remplir les PROMs même si je n’ai aucun symptôme ?
Si je donne un score élevé à une question, mon traitement sera-t-il arrêté ?
Pourquoi est-il important de répondre honnêtement aux questions ?
Oui, il est important de remplir les PROMs même si vous n’avez aucun symptôme. Si de nouveaux symptômes apparaissent plus tard, votre équipe soignante dispose d’une référence de base pour comparer les changements, ce qui peut les aider à comprendre ce qui a causé ces symptômes et comment les gérer. Si vous n’avez pas de symptômes parce qu’ils ont disparu ou ont été bien gérés, il est également utile d’avoir cette information au cas où des changements surviendraient.
Pour que les résultats des PROMs soient utiles pour les soins des patients, ils doivent refléter aussi fidèlement que possible ce que vous ressentez. Si vous minimisez vos symptômes parce que vous ne voulez pas déranger quelqu’un ou par crainte que cela affecte votre traitement, votre équipe soignante ne sera pas au courant du soutien dont vous pourriez avoir besoin pour gérer vos symptômes. Soyez honnête sur vos symptômes, vous ne dérangez jamais votre équipe en faisant cela !
Les résultats des PROMs ne sont qu’une partie des informations utilisées par l’équipe soignante pour prendre des décisions sur le traitement. Les résultats des PROMs sont combinés avec d’autres critères, tels que des tests cliniques, l’historique du patient et les discussions avec le patient, pour déterminer si des ajustements au plan de traitement sont nécessaires.
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Outils
Sujet 4: Comment utiliser les PROMs
Un guide sur la façon de remplir certains outils de résultats rapportés par les patients
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SUJET 5 Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
introduction
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Lecture 2-minutes
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réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
COMMENTAIRE D'UNE PATIENTE:
Mon médecin n’a jamais discuté de mes réponses aux questionnaires avec moi. Je crois qu’il m’a dit une fois « ça a l’air vraiment bien », mais sinon rien. Je ne comprends pas l’intérêt de faire ça. Pourquoi est-ce que je devrais le remplir si mon médecin ne le regarde pas ? J’imagine que c’est juste pour mon information personnelle, quelque chose que je peux consulter pour faire le suivi.
Lecture 2-minutes Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle de vos PROMs
Il est normal que les patients trouvent frustrant qu'ils remplissent leur PROMs et que leur équipe de soins ne discute pas des résultats ou ne les mentionne même pas. Cependant, même si les résultats ne sont pas discutés lors d'un rendez-vous, cela ne signifie pas que l'équipe de soins ne se soucie pas des PROMs ou du temps que les patients y consacrent.
Les PROMs sont presqu’aussi nouveaux pour les équipes de soins que pour les patients. La plupart des équipes de soins s'efforcent encore d'intégrer les PROMs dans les soins cliniques de routine, et le suivi n'est pas toujours constant. Les équipes de soins doivent se familiariser avec les PROMs et leurs résultats, et comprendre comment toute cette information s'intègre dans les soins habituels de manière cohérente et significative. De plus, lorsque la clinique est très occupée, il arrive que les PROMs ne reçoivent pas toujours l'attention qu'ils devraient. Il est important de se rappeler que même si votre équipe de soins ne discute pas des résultats des PROMs avec vous, cela ne signifie pas qu'elle ne les utilise pas. Les résultats des PROMs sont versés au dossier du patient, et ils sont souvent examinés et intégrés à l'évaluation de l'équipe de soins.
Si vos PROMs ne sont pas discutés lors d'un rendez-vous et que vous souhaitez en parler, la meilleure approche est de poser des questions. Les PROMs sont un excellent outil de communication et peuvent aider à susciter une discussion. Par exemple, vous pouvez essayer de demander : « J'ai remarqué que ma douleur s'est aggravée et je suis inquiet, qu'en pensez-vous ? » Ou : « Pouvons-nous passer en revue les résultats de mes PROMs ? J'ai quelques questions. » Ces questions peuvent rappeler à l'équipe de soins l'importance des PROMs, tout en mettant l'accent sur les symptômes ou les préoccupations pertinents pour vos soins.
LE POUVOIR DES PROMs
Il peut être difficile pour les patients de prendre l'initiative avec l'équipe de soins ; mais il est vraiment important que vous sachiez ce que vous devez savoir. Ne vous inquiétez pas si votre médecin semble occupé, vous ne dérangez personne en posant des questions. Le rôle du patient est crucial dans une communication efficace autour de ses soins de santé : n'attendez pas pour poser vos questions. Et n'ayez pas peur de sortir de votre zone de confort et de vous inviter à la discussion si votre médecin ne mentionne pas les résultats de vos PROMs et qu'il y a quelque chose dont vous voulez discuter.
De nombreux patients supposent que si leur médecin ou leur infirmière a besoin de savoir quelque chose, ils le demanderont. Ou s'ils ont besoin d'informations, leur médecin ou leur infirmière les leur donnera. Ils attendent donc que l'équipe de soins leur signale des problèmes. Mais en même temps, les cliniciens supposent que si les patients ont des questions ou veulent des informations, ils les poseront. Et s'ils ont de nouvelles informations sur les symptômes, par exemple, ils les fourniront automatiquement.
La communication est donc principalement à sens unique, de médecin à patient. La communication est beaucoup plus efficace lorsqu'elle va dans les deux sens. Lors des rendez-vous, les médecins et les infirmières ont tendance à se concentrer sur les symptômes les plus graves ou les symptômes qui s'aggravent. Bien que cela couvre une partie importante des soins du patient, il se peut qu'il ne traite pas de tout ce qui préoccupe le patient. Lorsque les patients posent des questions ou ajoutent des informations par eux-mêmes, une image complète de leur santé se présente, ce qui peut avoir un impact sur les plans de traitement et de soins. Si les patients ne communiquent pas en posant des questions et en partageant des informations sur eux-mêmes, ils peuvent avoir l'impression que les soins qu'ils reçoivent ne correspondent pas à ce qu'ils veulent, à ce à quoi ils s'attendent ou à ce dont ils ont besoin. En contribuant à la conversation, les patients sont plus susceptibles d'obtenir une expérience de soins de santé personnalisée.
Le manque de communication peut également avoir un impact sur la santé des patients. Les patients peuvent se sentir anxieux ou stressés parce qu'ils n'ont pas les réponses ou les informations qui les aideraient. Ces émotions peuvent aggraver les symptômes. Un temps précieux lors des rendez-vous peut également être perdu à se concentrer sur des préoccupations qui ne sont pas les plus importantes pour le patient.
La recherche montre que lorsque les patients participent activement à leurs soins de santé, ils ont de meilleurs résultats de santé et une bien meilleure expérience globale. N'hésitez donc jamais à vous inviter à la discussion avec votre équipe de soins, votre contribution peut faire une différence !
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Chaque fois que j'avais un rendez-vous avec mon médecin, j'ai pu regarder mon rapport et passer en revue les différents symptômes, et me rappeler si j'avais une question même s'il ne m'a pas posé de question sur quelque chose. Je ne m'inquiète pas s'il ne mentionne pas mes PROMs – je sais ce que je veux demander et ce que je dois demander.
Mon médecin est vraiment gentille et serviable, mais elle est toujours très occupée et parfois j'ai l'impression qu'elle se précipite durant le rendez-vous. Parfois, elle mentionne les résultats des PROMs et parfois non. Mais j'ai toujours ma liste de questions prête et organisée, et elle ne dit jamais qu'elle n'a pas le temps d'y répondre. J'ai souvent l'impression d'obtenir plus d'informations parce que je pose des questions.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
J'ai toujours été très nerveuse avec les médecins et j'ai peur qu'ils s'impatientent ou pensent que je suis stupide si je pose des questions. Depuis que j'ai commencé à remplir les questionnaires PROMs, cela m'a fait réfléchir davantage aux choses qui me dérangeaient et à ce qui n'était pas un problème. Ils m'ont aidé à réfléchir aux choses sur lesquelles j'aimerais en savoir plus. J'ai donc commencé à prendre mon courage à deux mains et à poser quelques questions à mon oncologue, puis c'est devenu de plus en plus facile.
J'aurais aimé poser plus de questions plus tôt au lieu de me contenter de suivre le courant. Dès que je l'ai fait, mon médecin m'a aidé à faire des changements qui ont amélioré ma fatigue. J'avais l'habitude d'encercler un 4 sur le questionnaire parce que je ne pensais pas que c'était si grave. Mais lors d'un rendez-vous, j'ai demandé s'il était normal d'être si fatigué tous les jours que je n'avais pas l'impression de pouvoir faire quoi que ce soit. Il a dit : « Mais vous n'avez encerclé qu'un 4. » Et puis nous avons vraiment commencé à en parler.
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Expérience positive d'un clinicien
Parfois, nous oublions de poser certaines questions ou nous en sous-estimons l'importance, alors qu'elles peuvent être cruciales pour le patient. J'examine les réponses avant de rencontrer le patient afin de savoir quels sont les points sur lesquels il faut se concentrer ou dont il faut discuter. La normalisation de ce processus est utile, car tout le monde utilise le même questionnaire, ce qui garantit la cohérence. Dans l'ensemble, je pense qu'il apporte une valeur ajoutée au processus de soins aux patients.
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Foire aux questions
Pourquoi est-il important de poser des questions ? Mon médecin ne me dira-t-il pas tout ce que je dois savoir ?
Pourquoi mon médecin n’a-t-il pas mentionné mes résultats PROMs lors de mon rendez-vous ?
Pourquoi devrais-je remplir les PROMs si mon médecin ne mentionne pas les résultats ?
Que puis-je faire si mon médecin ne mentionne pas mes résultats PROMs mais que je souhaite en discuter ?
Pourquoi devrais-je remplir les PROMs si mon médecin ne mentionne pas les résultats ?
Pourquoi est-il important de poser des questions ? Mon médecin ne me dira-t-il pas tout ce que je dois savoir ?
Pourquoi mon médecin n’a-t-il pas mentionné mes résultats PROMs lors de mon rendez-vous ?
Que puis-je faire si mon médecin ne mentionne pas mes résultats PROMs mais que je souhaite en discuter ?
De la même manière que vous pouvez supposer que votre médecin posera les questions nécessaires ou vous donnera toutes les informations dont vous avez besoin, votre médecin suppose que si vous souhaitez obtenir des informations, vous allez poser des questions et fournir des informations sur votre santé. Les patients jouent un rôle essentiel dans la communication efficace avec leur équipe médicale.
Les équipes médicales sont encore en train de s'adapter à l’intégration des PROMs dans les soins quotidiens, et cela peut prendre du temps. De plus, si la clinique est très occupée, les médecins ne peuvent parfois pas aborder tous les sujets et se concentrent sur les problèmes les plus urgents.
Même si votre médecin ne parle pas des résultats des PROMs, cela ne signifie pas qu’il ne les juge pas importants ou qu’il ne les utilise pas. Le rapport sommaire des PROMs fait partie de votre dossier, et votre médecin le consulte parfois en dehors des rendez-vous pour prendre en compte ces informations dans son évaluation de votre santé.
La meilleure chose à faire est de poser des questions. Par exemple : « Il y a des points dans mes résultats PROMs qui m'inquiètent, puis-je vous poser quelques questions ? » Cela vous permet de recentrer la discussion sur vos résultats et les problèmes importants pour vous qui n’ont pas été abordés.
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Foire aux questions
Quelles sont les conséquences de ne rien dire et d’attendre que mon médecin évoque les sujets ?
Est-ce que je dérange mon médecin lorsque je pose des questions ?
Comment les PROMs peuvent-ils m’aider à poser des questions ?
Est-ce que je dérange mon médecin lorsque je pose des questions ?
Quelles sont les conséquences de ne rien dire et d’attendre que mon médecin évoque les sujets ?
Comment les PROMs peuvent-ils m’aider à poser des questions ?
Lors des consultations, les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves ou qui s’aggravent. Mais cela ne signifie pas que ce sont les seuls problèmes qui vous préoccupent ou qui affectent votre bien-être. Ne pas savoir quelque chose ou ne pas avoir de réponse peut également provoquer du stress et de l'anxiété, aggravant ainsi les symptômes. Il est donc essentiel de poser des questions et d’offrir des informations qui sont importantes pour vous. Plus l’information que votre équipe soignante reçoit est personnalisée, plus les soins le seront également.
Vous ne dérangez jamais aucun membre de votre équipe médicale en posant des questions ! Il est important que vous obteniez les informations dont vous avez besoin. Poser des questions est une manière essentielle de participer activement à vos soins.
Les PROMs sont un excellent outil de communication. Ils peuvent aider à orienter la conversation sur ce qui vous dérange le plus lors des rendez-vous et offrir une occasion de discuter de problèmes de santé plus larges avec votre médecin qui ne seraient peut-être pas abordés autrement.
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Outils
Sujet 5: Quoi faire lorsque votre équipe soignante ne vous parle pas de vos PROMs
Conseils sur la façon de parler à votre équipe de soins
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SUJET 6 Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
introduction
balado
FAQ
Lecture 2-minutes
OUTILS
réussites
CE QUE VOUS PARTAGEZ AVEC VOTRE ÉQUIPE de soins PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE
LE POUVOIR DES PROMs
Lecture 2-minutes Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
COMMENTAIRE D'UN PATIENT:
Je ne devrais pas avoir à lire des informations de type médical et à déterminer moi-même quoi faire à propos de mes effets secondaires de chimiothérapie. Je suis tellement fatigué et c'est stressant et beaucoup de travail. Mon médecin est ma principale source d'information, il me dira quoi faire. Et s'il ne me le dit pas, ce n'est probablement pas important ou ne peut pas être réparé.
L’autogestion permet aux patients de gérer leur santé en abordant les symptômes physiques et émotionnels. Par exemple, ajuster son alimentation pour contrôler les nausées ou pratiquer la méditation pour réduire le stress. La recherche montre que l’autogestion peut améliorer les symptômes et le bien-être général, en prévenant leur aggravation et en réduisant leur impact sur la vie quotidienne.
Dans le balado du sujet 6, Sylvie Lambert, professeure agrégée à l’Université McGill et chercheuse au Centre Hospitalier de St Mary, échange avec Lisa Marcovici, une survivante du cancer du sein. Elles discutent de son expérience de l’autogestion pendant son traitement et des bienfaits obtenus, encourageant ainsi les autres à faire de même.
LISA PARTAGE:
L’information est la clé magique. S’éduquer et faire ses devoirs fait partie de notre responsabilité pour prendre soin de nous-mêmes. Plus nous apprenons, plus il devient facile de créer un terrain propice à la santé et au retour du bien-être. Je vois l’autogestion comme une démarche à laquelle nous devrions adhérer pleinement pour progresser.
LE POUVOIR DES PROMs
Les PROMs et l’autogestion
Les PROMs donnent un aperçu global de votre santé physique et émotionnelle. Les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves nécessitant une attention médicale. Cependant, certaines préoccupations peuvent ne pas être abordées pendant un rendez-vous. C’est là qu’intervient l’autogestion. Les PROMs offrent des informations sur vos symptômes et préoccupations, et l’autogestion vous fournit des outils pour les gérer.
Faites travailler l’information pour vous
Il existe beaucoup d’informations sur le cancer, le traitement et l’autogestion, ce qui peut être accablant. Certaines personnes se plongent dans des recherches et des témoignages, mais si vous ne savez pas par où commencer, demandez conseil à votre équipe de soins. L’important est de faire de l’information un allié, et non une source de stress. Concentrez-vous sur ce qui résonne avec vous et obtenez vos informations auprès de sources fiables comme la Société canadienne du cancer. L’information réduit souvent la peur et l’incertitude liées au diagnostic. Plus vous en apprenez, plus vous serez préparé et moins vous ressentirez de peur.
L’autogestion peut être stimulante
L’autogestion ne doit pas être un fardeau, mais une source d’autonomie. Les professionnels de la santé ne cherchent pas à transférer la responsabilité des soins aux patients. Lorsque vous participez activement à vos propres soins, vous bénéficiez de traitements personnalisés, ce qui améliore votre santé. Nous pratiquons tous l’autogestion au quotidien, par exemple, en soignant une coupure mineure. Prendre en charge vos soins de manière autonome peut être valorisant. L’objectif de l’autogestion est de vous permettre de prendre soin de vous du mieux possible.
Avoir un certain contrôle est préférable à l’impuissance
L’autogestion vous permet de contrôler certains aspects de votre santé, ce qui peut être réconfortant lorsque votre vie semble hors de contrôle. Cela vous permet d’agir pour améliorer votre bien-être. Certaines personnes choisissent de gérer leur alimentation avec un nutritionniste ou de suivre des cours de yoga, tandis que d’autres rejoignent des groupes de soutien. L’autogestion implique souvent des essais et corrections, mais trouver ce qui fonctionne pour vous et prendre des décisions peut avoir un impact positif.
LE POUVOIR DES PROMs
Le journal des symptômes, un allié incontournable
Un journal des symptômes est essentiel pour identifier des tendances. Il vous aide à suivre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, tout en notant des détails sur votre alimentation, votre état physique et émotionnel. En gardant une trace de ces éléments, vous pouvez repérer les habitudes ou aliments qui influencent vos symptômes. Cela vous aide à mieux comprendre ce qui vous soulage et à ajuster votre gestion des symptômes.
Invitez-vous dans la discussion
Poser des questions pour mieux comprendre votre état de santé fait aussi partie de l’autogestion. Les patients doivent se sentir à l’aise de poser des questions à leurs professionnels de santé. Attendre que le médecin vous donne toutes les informations peut ne pas suffire. Poser des questions vous permet de mieux comprendre l’autogestion et de prendre des décisions éclairées pendant votre traitement. Notez vos questions entre deux rendez-vous et apportez-les à votre prochain rendez-vous. Commencer la discussion est très simple : « Puis-je vous poser quelques questions ? ».
L’autogestion ne se limite pas à la gestion des symptômes
L’autogestion aide à gérer les symptômes physiques et émotionnels, mais elle peut aussi aller au-delà. Les stratégies courantes pour gérer des symptômes comme les nausées ou la douleur sont efficaces pour la plupart des gens, mais vous pouvez personnaliser votre approche. Par exemple, créer une routine autour de votre journée de traitement peut vous aider à rester calme et garder le contrôle. Cela peut inclure un petit-déjeuner spécifique, écouter de la musique pendant la chimiothérapie ou avoir un repas réconfortant après. L’autogestion peut aussi vous préparer pour les traitements en pratiquant des techniques de relaxation et en maintenant une bonne alimentation. L’objectif est de trouver des moyens d’optimiser votre vie, peu importe les épreuves.
LE POUVOIR DES PROMs
Expériences positives des patients
Autrefois, vous alliez à l'hôpital et ils disaient que vous aviez besoin de x, y, z. Mais vous n'avez aucune information sur ce qu'ils font et vous êtes dans le noir, donc le stress est là. Ne pas savoir est la pire chose qui soit. Si vous avez l'information et que vous comprenez l'information, alors votre esprit est tranquille. Les PROMs ont été une première étape pour moi parce qu'ils m'ont aidé à réfléchir aux symptômes qui me dérangeaient. Et puis je me suis vraiment lancé dans la partie autogestion parce que cela m'a aidé à comprendre et à voir que je pouvais réellement faire quelque chose pour améliorer ma situation.
Il a été très utile de répondre aux questions des PROMs et de savoir qu'il y a des ressources disponibles, et aussi de savoir que vous n'êtes pas le seul à présenter ces symptômes, que c'est quelque chose auquel beaucoup de gens sont confrontés. Dans mon cas, j'ai trouvé que lire plus d’information sur ce que je ressentais m'a aidée à changer mon approche psychologique– j'ai appris, oui, ok, c'est comme ça que je peux gérer cela. Je dirais qu'il faut toujours être curieux de savoir ce que vous pouvez faire pour améliorer votre santé.
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Expériences positives des patients
Oui, j'ai vraiment beaucoup appris. Je savais que les fiches d'information sur l'autogestion étaient des ressources auxquelles je pouvais faire confiance – je n'avais pas besoin d'aller chercher au hasard en ligne. Et c'est formidable de savoir que l'information est crédible. Si vous vouliez plus d'informations, ils vous ont recommandé de consulter les sites web. De cette façon, je n'avais pas à m'inquiéter de la source.
Plus je peux contrôler ou m’aider par moi-même, mieux j'aime ça ! Si je sais qu'un symptôme ou un problème est courant et que j'ai les informations pour le gérer, c'est tellement mieux que de me poser des questions et de m'inquiéter et d'essayer de contacter mon médecin. Je peux toujours consulter mon médecin plus tard et poser des questions, mais au moins, je ne reste pas assis à m'inquiéter pendant ce temps.
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Foire aux questions
Comment gérer toutes les informations sur l’autogestion ?
Quel impact l’autogestion peut-elle avoir sur ma santé ?
Qu’est-ce que l’autogestion ?
Quelle est la relation entre les PROMs et l’autogestion ?
Quel impact l’autogestion peut-elle avoir sur ma santé ?
Comment gérer toutes les informations sur l’autogestion ?
Quelle est la relation entre les PROMs et l’autogestion ?
Qu’est-ce que l’autogestion ?
Les PROMs vous fournissent des informations détaillées sur vos symptômes et préoccupations, et l’autogestion vous offre des outils pour y faire face. Les médecins se concentrent souvent sur les symptômes graves—ceux qui obtiennent un score élevé dans les PROMs et qui nécessitent des interventions médicales. Cependant, vous pouvez utiliser des stratégies d’autogestion—en consultation avec votre équipe soignante—pour gérer les symptômes plus légers mais qui sont importants pour vous et affectent votre bien-être.
Si vous ne savez pas par où commencer avec les informations sur l’autogestion, demandez de l’aide à votre équipe soignante. Ils peuvent vous fournir ce dont vous avez besoin ou vous orienter vers des sources fiables. Plus vous en saurez, mieux vous pourrez gérer les hauts et les bas du traitement. L’information peut également aider à réduire la peur et l’incertitude provoquées par un diagnostic de cancer en éclairant des zones inconnues et en proposant des solutions pour vous aider à faire face.
L’autogestion consiste à utiliser des stratégies pour gérer certains aspects de sa propre santé, comme les symptômes physiques et émotionnels. Par exemple, cela peut inclure l’adaptation de votre alimentation pour gérer les nausées ou la pratique de la méditation pour soulager le stress.
Les recherches montrent que l’autogestion peut améliorer de manière significative certains symptômes et favoriser un meilleur bien-être global. Elle peut également aider à prévenir l’aggravation des symptômes et à réduire leur impact sur la vie quotidienne.
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Foire aux questions
Comment l’autogestion peut-elle m’aider à me sentir plus autonome pendant mon traitement du cancer ?
Poser des questions fait-il partie de l’autogestion ?
Comment un journal de symptômes peut-il m’aider ?
Comment un journal de symptômes peut-il m’aider ?
Poser des questions fait-il partie de l’autogestion ?
Comment l’autogestion peut-elle m’aider à me sentir plus autonome pendant mon traitement du cancer ?
Poser des questions pour comprendre votre situation de santé est une partie importante de l’autogestion. L’accès à l’information est un moyen de combler les lacunes de connaissances—et poser des questions en est un autre. Cela peut vous aider à constituer des connaissances sur l’autogestion, à trouver des informations fiables et à prendre des décisions importantes pendant votre traitement. L’expérience de chaque patient est unique et poser des questions peut aider votre équipe à personnaliser vos soins.
L’autogestion vous permet de retrouver un certain contrôle sur votre santé, surtout lorsque vous avez l’impression que tout échappe à votre contrôle. Elle vous donne l’opportunité de faire une différence dans vos soins en vous fournissant les outils nécessaires pour prendre soin de vous de la meilleure façon possible. Cela peut être très valorisant—savoir que vous pouvez réellement faire une différence, même en plein traitement. Vous avez probablement déjà géré avec succès votre santé dans votre vie quotidienne, que ce soit pour des coupures mineures, des muscles tendus ou un rhume. Cette expérience peut améliorer votre vécu du traitement.
Un journal de symptômes peut aider à identifier certaines tendances et faciliter l’autogestion : ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas et ce qui améliore ou aggrave les symptômes. Il vous aide à suivre des détails et des comportements difficiles à retenir mais qui peuvent faire une différence lorsque vous gérez votre santé et remplissez les PROMs. Vous pourrez ainsi maximiser ce qui améliore vos symptômes pendant le traitement.
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Sujet 6: Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
Un journal pour vous aider à suivre vos symptômes
Des fiches d'information pour vous aider à comprendre et à gérer vos symptômes
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Sujet 4 Comment utiliser les PROMs
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Lisa-Marie Fitzwilliam, infirmière en chef adjointe de la Clinique d'oncologie de l'Hôpital général du Lakeshore, sur la façon d'utiliser efficacement les PROMs et sur l'importance de répondre aux questions le plus honnêtement possible.
12 minutes
Je me sens d’une certaine manière plus fort, comme si je faisais quelque chose d'important pour m'aider en répondant à ces questions. Et ils couvrent beaucoup plus de détails que ce dont je discute avec mon médecin. Vous pouvez certainement obtenir un traitement plus précis en remplissant ce genre de questionnaire. Ces questions m'aident à me concentrer sur mes principaux problèmes et symptômes et me préparent à avoir une bonne conversation avec mon médecin.
J'aime beaucoup les PROMs. Les questions sont des questions de tous les jours. Cela vous permet d’expliquer les choses plus facilement et de décrire comment vous vous sentez. Parce que, vous essayez d'expliquer ce que c’est et qu’est-ce que ça fait à vos médecins, mais c’est tellement difficile de l’expliquer de façon à ce que les gens imaginent ce que vous ressentez.
Sujet 6 Pourquoi l'autogestion est-elle importante dans vos traitements en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Lisa Marcovici, une survivante du cancer du sein, de l’importance de l’autogestion dans les soins contre le cancer. Lisa décrit ses expériences et les leçons apprises grâce à l’autogestion pendant son traitement contre le cancer du sein, comment elle a pris en charge ses soins contre le cancer et les avantages qui en ont résulté.
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Mon médecin a oublié de me parler des PROMs pendant plusieurs de mes rendez-vous, mais pour moi, ils m'ont aidée à me rappeler des questions à poser sur certains des symptômes que j'aurais oublié de mentionner autrement. C’est difficile de se souvenir de tout ce qui se passe entre les rendez-vous. Le dernier rendez-vous où mon médecin m'a posé des questions sur les nausées, je n'en avais pas eu. Mais à cause du questionnaire PROMs, j'ai pu voir que c'était quand même un problème depuis le dernier rendez-vous. J'ai trouvé que les PROMs étaient un bon moyen d’ouvrir les discussions.
J'ai remarqué que dans mes rendez-vous mon médecin a une meilleure compréhension de mon état depuis que j'ai commencé à remplir les questionnaires PROMs. Il a une image plus complète et plus précise. Je pense que ça devrait être obligatoire de le faire. De cette façon, les médecins peuvent savoir beaucoup mieux comment vous vous sentez, ou comment vous pensez que vous vous sentez.
Sujet 1 Le patient : un partenaire précieux de l’équipe de soins en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec le Dr Tarek Hijal, Chef de la Division de radio-oncologie du Centre universitaire de santé McGill et Professeur Agrégé au Département d'oncologie Gerald Bronfman, au sujet du rôle des PROMs dans les soins centrés sur le patient et de la façon dont les PROMs peuvent faire une différence dans vos soins contre le cancer.
14 minutes
Sujet 5 Quoi faire lorsque votre équipe de soins ne vous parle pas de vos PROMs
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Thomas Joly, un pharmacien en oncologie au Centre Hospitalier de l’Université de Sherbrooke, sur ce que les patients peuvent faire lorsqu'ils remplissent les questionnaires PROMs, mais que leur médecin ne mentionne pas les résultats.
17 minutes
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Les informations sur ce site Web sont uniquement à des fins d'information et ne sont pas destinées à remplacer les conseils ou les soins médicaux professionnels d'un professionnel de la santé. Il n'est pas conçu pour fournir des conseils spécifiques sur lesquels vous devriez vous fier. En particulier, le site Web et les informations auxquelles vous pouvez accéder par son intermédiaire ne sont pas un substitut à des soins médicaux professionnels fournis par un médecin qualifié ou un autre professionnel de la santé. Vous devez toujours consulter un professionnel de la santé qualifié pour obtenir des réponses à des questions médicales personnelles ou avant de prendre, ou de ne pas prendre, toute mesure sur la base du contenu du site Web. Les informations médicales changent constamment. Par conséquent, les informations sur ce site Web ou sur les sites Web liés ne doivent pas être considérées comme actuelles, complètes ou exhaustives, et vous ne devez pas vous fier à ces informations pour recommander un traitement pour vous ou toute autre personne. La confiance accordée à toute information fournie sur ce site Web ou sur tout site Web lié est entièrement à vos propres risques. Les créateurs de ce site Web n'acceptent aucune responsabilité pour les réclamations, pertes ou dommages (qu'ils soient directs ou indirects) subis par toute personne qui se fie au contenu de ce site Web. Les créateurs de ce site Web ne sont pas responsables du contenu de tout site Web tiers qui peut être lié à ce site Web. Nous n'approuvons aucun test, produit, processus, fournisseur de services, régime ou autre information qui peut être mentionnée sur le site Web ou le site Web lié. Aucun conseil ou information, qu'il soit oral ou écrit, obtenu par vous sur le site Web ne créera aucune garantie, promesse ou autre obligation non expressément énoncée dans cet avis de non-responsabilité.
J'ai trouvé que les PROMs fournissent un excellent « brise-glace » pour discuter de toutes sortes de choses avec mon médecin. C'est extraordinairement utile quand vous vous asseyez avec votre médecin et qu'il dit : « Voici ce que je vois... » et je dis, « Eh bien, voici ce que je vois... ». Et nous parlons des moyens pour améliorer certains aspects que j'aimerais améliorer, ou de mieux gérer ce qui ne peut pas être amélioré.
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J'aime généralement gérer les choses par moi-même, mais j'aurais aimé savoir comment les PROMs peuvent aider quelqu'un comme moi, qui n'a pas eu de gros problèmes. La plupart du temps, les choses allaient bien, mais parfois, je ne comprenais pas ce qui se passait avec mon corps et la façon dont je me sentais. J’aurais aimé avoir un petit coup de pouce de quelqu'un pour me dire que je n'ai pas besoin d'être dans une situation critique pour demander de l'aide.
J'ai réalisé à un certain moment que le fait d'ignorer ce que je ressentais me faisait me sentir encore pire que si je tenais un journal des symptômes et que je remplissais les questionnaires PROMs. Parfois, mon médecin me proposait des moyens pour améliorer mes symptômes. Parfois, juste le fait que mon médecin me dise que ce que je ressentais était normal, ça m’aidait.
Sujet 2 L’importance et les avantages des PROMs dans vos soins en oncologie
Dans ce balado, Sylvie Lambert, Professeure Agrégée à l'École des sciences infirmières Ingram de l'Université McGill et Chercheure au Centre de Recherche de St. Mary, discute avec Thomas Joly, pharmacien en oncologie au Centre Hospitalier de l’Université de Sherbrooke, de la pertinence et des avantages spécifiques que l'intégration des PROMs dans les soins contre le cancer apporte aux patients.
21 minutes
Je n'ai jamais vraiment compris que les PROMs pouvaient être utilisés dans la consultation. J'ai toujours cru que c'était juste quelque chose qui était sauvegardé dans de grandes bases de données quelque part et qu'il y avait des chercheurs qui s'asseyaient pour les regarder. Quand mon médecin a commencé à parler de mes réponses au questionnaire et de la façon dont nous pourrions améliorer quelque chose qui me dérangeait, j'ai été étonné. Nous avons eu une très bonne discussion et il a suggéré des stratégies qui ont vraiment aidé.