RA Fahres 2024

Rapport d'activité

2024

Sommaire

Avril 2025

Sommaire

1. Fahres en mode Projets

2. Activité de suivi de situations 2024

3. Activité "Ressources documentaires"

Ce rapport décrit de manière fidèle mais non exhaustive les actions et orientations réalisées ou engagées en 2024.

FAHRES EN MODE PROJETS

Réseau des COPs Epilepsies et Handicap

Formation & conseils

Formation Soutien à la fonction ressource

Animation et soutien au déploiement des COPs Groupes de travail/métiers Production & diffusion Plateforme Copower

Application Nexthep

Déploiement de la Fonction ressource en épilepsie

Communications et réseaux

Développement de la communication Visibilité sur les réseaux sociaux Site Internet de Fahres

Observation, capitalisation des savoirs & diffusion de l'expertise

Groupe de travail Transition Outils d'observation REPEHRES à domicile Guide du parcours de soins HAS Fiches Handiconnect

Recherches / Recherches action

Veille / production / diffusion de ressources

Nexthep Nexthep & Application CAPSE/ CAPSE Néo REPEHRES à domicile

Portail documentaire / compilation, Organisation et production de ressources Organisation de l'information en interne (GED)

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Accompagnement des Communautés de pratique Epilepsies et Handicap

Mise en réseau des porteurs de projets et développement d’une plateforme d’animation et d’appui au réseau des “Cops”

Rappel du contexte: Depuis 2017, Fahres soutient les lancements de COmmunautés de Pratique (COP) Epilepsies et Handicap aux côtés des ERHR (Bretagne-Pays de la Loire/Nord-Est/Occitanie). Il s’agit d’un dispositif ouvert de partage des connaissances, pratiques et expériences des membres qui la composent (professionnels de proximité, associations de familles et aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives), tous réunis et motivés par l’objectif d’amélioration de l’accompagnement des personnes atteintes par des handicaps complexes à composante épileptique (sévère). Ce dispositif collaboratif est un dispositif ouvert qui repose sur l’engagement mutuel des personnes qui choisissent de le rejoindre. Elles définissent leurs objectifs partagés et leurs modalités de collaboration, et mettent en commun les ressources issues de leurs travaux. Les interactions entre les membres et les éventuels projets menés en commun (webinaires, ressources documentaires, guides, dispositifs et méthodes pour l’accompagnement, projets etc.) constituent le coeur des CoP. Fort des expériences conduites et en écho au 3e schéma Handicap Rare (2020-2024) qui prévoit de «Mettre en œuvre de nouvelles modalités d’échanges sous forme de communautés de pratiques autour des situations complexes de handicaps rares», FAHRES a engagé depuis 2021 le développement d’une plateforme d’animation et d’appui à destination de l’ensemble des communautés qui souhaiteraient bénéficier d’un support et d’une mise en réseau. l'année 2024 a été l'occasion de consolider les outils, méthodes et démarches de soutien à l'animation afin d'être capable de développer un outillage et des ressources pérennes à destination des animateurs et acteurs des communautés de pratiques. Les utilisateurs directs de ce projet sont les acteurs de l’accompagnement du handicap avec épilepsie : les familles, les associations de familles, les professionnels de terrain des établissements et services médico-sociaux, sanitaires et sociaux, les professionnels en charge de l’offre, de la construction des parcours.

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Concrètement il a s’agit sur 2024 de : De renforcer le soutien à l'appropriation de la plateforme collaborative numérique COPower De Développer l'animation du réseau des animateurs et pilotes des communautés de pratiques épilepsies Accompagner en proximité le lancement de nouvelles communautés et suivre l’évolution en soutenant les porteurs.

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Chargée de projet COP: Julie MOUROSQUE Charlène BEDEL : Cheffe de projet FAHRES AMOA Julie MICHEAU Equipe de chercheurs Eléonore MOUNOUD et Isabelle DEMUREZ Vanessa REMERY et Myriam MEUWLY David FAURE et Elsa TUFFA

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Les communications réalisées : newsletters CoPratique, la Lettre des animateurs CoP Animation en continu de CoPower (plateforme numérique des CoP) Animation en continu du compte LinkedIn Communication en continu entre FAHRES et animateurs CoP

Actions menées : -accompagnement au lancement COP Haute savoie -accompagnement au lancement Cop occitanie -soutien à l'animation et développement du réseau des Cops épilepsies -développement de la plateforme collaborative COPOWER -développement d'une offre formative et de l'outillage nécessaire à l'animation des cops ( livrables définitifs en 2025)

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Objectifs et opportunités 2025

Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

juin 2024

janvier 2024

Atelier de co-création de la grille d'analyse d'impact

Séminaire interCOP

octobre 2024

février 2024

mai àjullet 2022

3ème obsrvatoire de COPs

Lancement de la COP Occitanie

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CoPower -Handicap

Développement d'une solution numérique pour soutenir la collaboration et la participation au sein des communautés de pratiques

Le projet en quelques lignes : Depuis 2017 (année de lancement de la première communauté de pratique épilepsies et handicap), Fahres a pu accompagner plusieurs lancements d’autres communautés de pratiques en région, en venant soutenir les ERHR dans ce projet. Cet essaimage progressif a permis d’identifier des besoins partagés que sont :

• le nécessité d’avoir un appui en terme de méthodologie de conceptualisation et de définition d’une communauté de pratique
• le besoin d’accéder à de nouveaux outils pour soutenir la fonction d’animation.

Dans ce cadre Fahres s’est donné comme priorité sur l’année 2022-2023 de développer une plateforme d’animation et d’appui pour son réseau de communautés de pratiques. Cette plateforme associe des compétences de Fahres en animation de communauté apprenante et en pédagogie de la collaboration (volet humain de la plateforme) à une solution numérique support pour les COPS (volet collaboration à distance). Objectifs liés au développement de la solution numérique CoPower-Handicap :

• Favoriser la participation et le partage de savoirs et d’expériences au sein des communautés de pratique
• Soutenir la fonction d’animation en expérimentant de nouveaux outils de collaboration
• Lutter contre l’isolement et l’éloignement géographique.

FAHRES a souhaité à travers ce projet offrir à des Cops initiées par des acteurs territoriaux ou thématiques un support numérique permettant à chaque communauté de se développer de façon autonome, tout en assurant par la mise en réseau des espaces communautaires de chaque COP, le développement transverse des connaissances et la valorisation et l’essaimage des productions.

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Le support numérique proposé doit donc d’abord contribuer au dynamisme de chaque communauté. Considérant une COP comme un espace de partage et de production de ressources/de savoirs (compétences humaines, savoirs documentés/explicités, propositions, avis…), il s’agit de venir soutenir les membres dans l’accès à ces ressources, de favoriser les interactions et la collaboration entre membres autour de ces ressources et de leur enrichissement. L'univers numérique d’une COP est une solution qui permet à chaque COP de :

• partager des ressources
• rejoindre un annuaire de ses membres et rentrer en relation
• accéder à un espace de ressources documentaires
• faire communauté par l’échange, les interactions et la collaboration entre membres. (groupes projets etc...).

Chaque communauté dispose d’un espace propre, personnalisable, offrant une diversité de modalités d’échange, permettant des formes d’investissement différentes aux membres, selon leurs intérêts, leurs capacités. Il a été attendu du prestataire une solution originale et ergonomique s’adaptant au besoins de chaque territoire.

Les acteurs du projet

L’équipe Fahres : élaboration du cahier des charges-intégration-déploiement et animation Directeur : Aymeric AUDIAU Cheffe de projet : Charlène BEDEL Chargée de projet avec un rôle d'administration générale et animation de la plateforme : Julie MOUROSQUE Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD Le prestataire retenu : développement-mise en œuvre-formation Silverpeas Les ERHRS qui portent les projets COPS épilepsies et handicaps (en 2022-2023) :

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées :

• élaboration du cahier des charges
• audit pour sélectionner le prestataire
• élaboration de l’architecture et paramétrages initiaux
• développement des fonctionnalités adaptées
• formation
• accompagnement à la prise en main
• suivi

Chiffres clés :

• déjà 149 inscrits depuis l’ouverture
• 2 cops épilepsies et handicaps actives

Partenaires mobilisés :

• ERHRS
• Silverpeas

Nombre de réunions de projets/rencontres :

• 12 réunions de création équipe projet Fahres/Silverpeas
• 6 réunions de présentation/recueil des besoins auprès des animateurs COP
• 3 demi-journées de formation de la COP Bretagne-Pays de la Loire
• 2 jours de formation de la COP Nord Est

Les communications réalisées :

• Information quotidienne lors de la construction des espaces auprès des animateurs COP
• Campagne de communication (newsletter et réseaux sociaux au moment de l’ouverture)
• Accompagnement des animateurs COP pour le lancement en région

Les livrables produits :

• divers supports de présentation de la solution numérique
• boites à outils intégrée dans la solution numérique
• kit de propriété intellectuelle et RGPD
• CoPower-Handicap interface pour chaque cop

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Objectifs et opportunités 2025

Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

février 2024

octobre 2024

janvier 2024

Lancement de l'espace COP Occitanie sur Copower

Formation Copower en COP Occitanie

Septembre 2024

mai àjullet 2022

Lancement de la thématique CooPairs sur Copower

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Environnement numérique déployé par Fahres

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Communication sur les réseaux sociaux : la page LINKEDIN du CNRHR Fahres

La page LinkedIn de Fahres a été mise à jour sous la forme d’une page Entreprise en août 2023. Cette page permet de communiquer sur l’activité du CNRHR Fahres, de l’Académie Fahres et son Organisme de formation nouvellement créés, ainsi que sur les ressources documentaires. Les professionnels de Fahres sont régulièrement invités à faire remonter aux administrateurs de la page des photos et textes de leurs activités (formation, participation à des conférences et ou colloques etc.) afin de relayer l’information sur la page LinkedIn. Cette page permet aussi d’informer nos partenaires et personnes qui nous suivent et portent un intérêt au secteur de l’épilepsie et des handicaps rares en relayant les informations qui nous semblent pertinentes et importantes. Enfin, elle permet aussi de diffuser la veille informationnelle réalisée par Fahres via la diffusion des revues de presse ainsi que les travaux réalisés et/ou publiés par Fahres.

691 abonnés

La page LinkedIn de Fahres compte aujourd'hui 689 abonnés (+ 162 abonnés en 2024)

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Recherche action NEXTHEP & suite

Nouvelle expertise territoriale

Rappel du contexte:

• + de 600 000 personnes épileptiques / Difficultés d’accès à la scolarisation; à l'emploi; à la vie sociale​
• REPEHRES = 13% de Personnes épileptiques dans les Etablissements et Services Médico-sociaux (ESMS) / 52 % des professionnels en grande difficulté : cf études REPEHRES, l'épilepsie dans les ESMS de FAHRES​
• Des ESMS spécialisés Epilepsie peu nombreux et répartis de manière non planifiée en termes de couverture territoriale nationale. De l’expertise en ESMS non spécialisés Epilepsie peu ou pas identifiée.

Problématique de la tension entre :​

• Des besoins (Personnes en situation de handicap, Aidants, Institutions) de recours à de l’expertise très spécifique à l’épilepsie et les troubles associés et coordonner soutien sur les lieux de vie, ou d’exercice d’activités et tout au long de la vie.​
• Des ressources médico-sociales spécialisées distantes, à rendre plus accessibles, mobiles mais aussi des ressources médico-sociales non spécialisées à repérer, qualifier et coordonner. ​

NEXTHEP traite par conséquent le sujet suivant : Abordée comme soutenant la projection de l’expertise épilepsie des ESMS vers les personnes concernées, quels que soient leurs lieux de vie, comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?

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NEXTHEP sur le terrain

Pour sécuriser les parcours des personnes épileptiques la mise en oeuvre de la fonction ressources appelle à se doter des moyens nécessaires pour en exploiter le plein potentiel. Telle est la vocation de la recherche NEXTHEP : être un instrument de plaidoyer pour la fonction ressources médico-sociale dans le champ de l’épilepsie et développer l’outillage de l’accompagnement des ESMS qui décideraient de s’y investir. Elle vise à apporter des enseignements et des éléments de repères à la fois théoriques et pratiques utiles au développement de la fonction ressources. La portée "opérationnelle " de la recherche a été d'emblée revendiquée. NEXTHEP a été pensée comme une recherche devant soutenir l'effectivité du déploiement de la fonction ressources dans le champ de l'épilepsie et au-delà. L'équipe projet NEXTHEP s'est employée à convertir ses enseignements en outils et méthodologie de terrain. Concrètement il s'est agit sur 2024 de :

• D'expérimenter les livrables issus de la recherche auprès de différents acteurs ;
• Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources ;
• Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement ;
• Réactualiser le guide méthodologique numérique ;
• Animer des journées d'études et d'animation.

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Les acteurs du projet

Equipe projet FAHRES Aymeric AUDIAU, Directeur Charlène BEDEL, Cheffe de projet Marine PUMEL, chargée de projet Equipe méthodologie et recherche Cabinet IPSO FACTO IFROSS, institut de formation et de recherche, université jean moulin Lyon 3 Copil et conseil scientifique réunissant les partenaire : Avec le soutien de :

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Les communications réalisées :

• site internet dédié
• Plateforme FISAF
• LinkedIn

Actions et livrables :

• Déploiement de parcours d'accompagnement : dispositif Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR, soutien à la mission d'acteur pivot, 4 ateliers d'une journée), Unités Handicaps Rares (soutien au déploiement des fonctions appui-ressources (4x4 ateliers) à la demande de l'ARS. Dispositif Handicaps Rares Bretagne / ARS PACA
• Déploiement de journées d'études et d'animation "Fonction appui-ressources" (dont le dispositif Handicaps Rares piloté par l'ERHR Bretagne)
• Soutien à l'écriture d'un appel à candidature "Fonction Ressources Déficience sensorielle" sur la région PACA (ARS PACA)
• Créations de nouveaux outils à destination des directions et équipes projets fonction appui ressources
• Développement d'une formation intervenant appui ressource
• Animation d'un Webinaire pour le FISAF

Chiffres clés :

• 67 demandes de téléchargement des outils

• 4 projets de déploiement de la fonction ressource + 3 en préparation pour 2025

• 3 journées d’étude et animation

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RECHERCHE CAPSE NEO

Capitalisation des savoirs expérientiels en épilepsie

Le projet en quelques lignes : Cadrage en 2023 / investigation en 2024 -Résulats en cours Le projet vise à approfondir l’expérience du développement des Communauté de pratiques Epilepsies et Handicap (CoP) dans la perspective de recueillir et développer les échanges de savoirs expérientiels. Le projet se donne comme objectif d’identifier les apports des COPS au partage de connaissances et de savoirs expérientiels, et d’identifier les conditions de production et de circulation de ceux-ci dans le périmètre d’une communauté de pratiques. Il s’agit de comprendre le « processus » de constitution et de circulation de ces savoirs ; d’autre part, il s’agit de travailler avec les groupes déjà opérant au sein des COPs, et de s’intéresser aux conditions instituées par leur fonctionnement depuis plusieurs années pour certaines d’entre elles. Objectifs : On distingue deux grands objectifs de la démarche : 1. Identifier les caractéristiques des contextes créés par les groupes existants des COPs et comprendre en quoi ces groupes se sont constitués comme lieux d’échange de certains types de savoirs, et la place des savoirs expérientiels. Les questions suivantes peuvent guider l’exploration : - Comment se sont créées les conditions de la confiance ? - Quel type de climat relationnel s’est installé et quel type de registre d’échanges il autorise ? - Comment est mise au travail la différence des statuts des participants (professionnels de différentes institutions, familles,…) - Comment s’engagent les moments ou les processus d’explicitation de savoirs relevant de l’expérience ? - Comment soutenir la possibilité d’être «auteur» de sa pratique et des savoirs qui s’y élaborent ? - etc.

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2. Repérer et formaliser des points d’attention pour favoriser les échanges autour des savoirs expérientiels et leur explicitation en vue d’une formalisation d’une part. D’autre part, de comprendre ce qui peut favoriser la réception de savoirs d’expérience élaborés dans un autre contexte groupal et institutionnel. L’attention à la dimension de la formalisation reprend donc la visée du projet CAPSE, mais n’en fait pas un livrable à proprement parler. Livrables : - Rapport d’analyse sur le contexte et les conditions de partage et de circulation des savoirs expérientiels au sein des groupes identifiés, - Guide méthodologique : retour d’expérience des points d’attention pour le démarrage d’une CoP afin de favoriser les échanges et l’explicitation de savoirs expérientiels. Méthodologie : La méthodologie utilisée dans la perspective psychosociologique clinique est celle de l’analyse de la demande qui vise à associer les acteurs des groupes rencontrés à la visée de recherche proposée par FAHRES en tant qu’initiateur du projet des COPs et prescripteur de la démarche de recherche CAPSE. La mobilisation des groupes identifiés passe par l’élaboration commune des objectifs, et la possibilité pour eux d’investir la démarche sur la base de leurs propres questionnements concernant leur fonctionnement, leur production, leur projet plus particulier, etc.

Les Acteurs du projet Le projet fait appel à plusieurs ressources :

• Cheffe de projet FAHRES et chargée de projet communautés de pratiques
• Intervenants-chercheurs du Centre ESTA / laboratoire recherche en sciences de l’éducation (CREF, Paris-Nanterre) : David Faure, Elsa Tuffa
• Comité de pilotage scientifique : partage et discussion des hypothèses et des analyses. Le comité scientifique se réunit à la fin de chaque phase du projet

3 groupes d’investigations ont été identifiés :

• Groupe de l’inter-région Pays de la Loire et Bretagne
• Groupe Nord-Est
• Groupe Nord-Est Groupe des psychologues ( groupe métier intercop)

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REPEHRES à domicile

Comprendre, analyser et relever les besoins des personnes épileptiques à domicile

Le projet en quelques lignes : Les situations à domicile représentent plus de la moitié des situations accompagnées par FAHRES. L'objectif de cette étude est de recueillir des données sur les conditions de vie et les besoins des personnes épileptiques vivant au domicile et de leurs aidants. Quels besoins émergent invariablement pour eux ou leurs aidants ? Elle s'inscrit dans la continuité des études REPEHRES en Etablissements et Services Médico-sociaux et doit permettre également de :

• Identifier les troubles associés à l’épilepsie
• Identifier les modalités de réponses existantes pour répondre aux situations à domicile
• Repérer les problématiques et les besoins des personnes épileptiques vivant à domicile pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
• Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Les acteurs du projet

• FAHRES comme maitre d’œuvre avec :
• François RAFIER, Référent du projet, Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits
• Aymeric Audiau, Directeur de Fahres
• Dr Patrick Latour, Neurologue
• Dr Dominique Stechencko, Neuropédiatre
• Sylvia Castellar, Coordinatrice du pôle Enfants-adolescents
• Stéphanie Gastoud, Référente ressources documentaires & gestion des connaissances

• Le CREAI Pays de la Loire, comme maitre d'ouvrage pour son savoir-faire développé par le biais des précédentes études REPEHRES. Notamment Sara Painter, Chargée d'études et Marjot Domanou, stagiaire M2.
• Les associations de parents EFAPPE, Epilepsie-France et Epi-Ile-de-France, avec Mmes Fadila Debouzza, vice-présidente de l'association EPI-IDF et co-présidente de l'association EFAPPE et Mme Anne-Sophie Mallevaux, Présidente de l'association EPI-IDF et vice-présidente de l'association Alliance Syndrome de Dravet.
• Le DIHR et notamment le GNCHR pour sa participation et la mise à disposition des données du Système Commun d’Information du Dispositif Intégré, Rokhaya N’Diam, et l'ERHR Ile-de-France avec le Dr Emeline Rousseau et Mme Lesne, chargée d'appui au suivi
• L'ARS IDF qui soutient ce projet financièrement, participe au copil et s'implique dans la diffusion de l'enquête, avec M. Sébastien Kouda Vicenta et le Dr Isabelle Crassard notamment.

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées : Le 19 novembre 2020 : première ébauche du projet REPEHRES DOM. Une première phase de projet (Phase 1) de novembre 2020 jusqu‘à la rédaction du devis pour la seconde phase opérationnelle du projet (Phase 2) le 15 décembre 2023.Chiffres clés : 355 situations au domicile recensées sur le Système d'information du DIHR en 2022Partenaires mobilisés : CREAI Pays de la Loire, CREAI Ile-de-France, ERHR Ile-de-France, Associations EPI-Ile-de-France, EFAPPE, ARS Ile-de-France, le CREER.Nombre de réunions de projets/rencontres :

• 3 COPIL
• Une feuille de route balisée en 5 étapes
• Un travail de réalisation évalué à 33 jours

Les livrables produits :

• Les résultats de l'étude en Ile-de-France et un cadre conceptuel de projet reproductible sur d'autres régions.

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

novembre 2024

Avril 2025

Rencontre en visio avec l'ARS Ile-de-France

Décembre 2024

Mars 2025

Objectifs 2025

Septemre 2025

Accord de financement du projet

16 novere 203

Lancement de la phase 1. Premières mises en oeuvre.Bibliographie et état des lieux des données disponibles sur le SCIDI

• Déploiement de l'étude avec l'appui des partenaires et des membres du COPIL
• Fin 2025 : diffusion des résultats de l'étude

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Constitution d'un univers de ressources thématiques

Un univers de collections thématiques mettant à la disposition du lecteur des références et supports sélectionnés, organisés et validés

Le projet en quelques lignes : Le centre de ressources documentaires de Fahres a souhaité développer une sélection de références et supports via la constitution de COLLECTIONS THÉMATIQUES mises à la disposition du grand public, en ligne. Lien vers la carte cliquable "Univers thématique" Pour ce projet, nous avons choisi l’outil Padlet. Il s’agit d’un service en ligne et d’une application de création collaborative. Elle permet de constituer des “murs” de contenus sur lesquels on peut afficher du texte et des images mais aussi des extraits sonores, des vidéos ou encore une page Internet. Elle permet également aux utilisateurs de poster des commentaires et de faire des suggestions d’ajout de références afin de prendre en compte les suggestions de nos lecteurs. L’avantage de cet outil étant qu’il n’est pas nécessaire de créer un compte utilisateur pour accéder au contenu. Des liens sont également faits vers des playlist de la chaîne Youtube de Fahres ou encore des sélections thématiques constituées via le portail documentaire de Fahres. Chaque collection thématique offre une sélection de ressources et supports de tous types sur les épilepsies, mais plus largement sur les thématiques qui gravitent autour. La liste des collections disponibles est évolutive : d'autres collections seront régulièrement constituées et/ou développées.

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD

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Les temps forts du projet

Actions menées :

• Création de la bibliothèque du Centre de documentation de Fahres sous l‘application Padlet

• Constitution et ouverture du premier Padlet reprenant l’inventaire qui avait été fait des brochures francophones sur l’épilepsie
• Création d’un support imagé, point d’entrée des collections thématiques, faisant des liens vers des Padlets, des sélections thématiques du portail documentaire de fahres, des playlists de la chaîne Youtube de Fahres etc.

Chiffres clés :

• 18 Padlets constituent actuellement la collection.

Les communications réalisées :

• L’univers thématique est relayé sur les principaux sites points d'accès à l'information de Fahres, soit :

• Le site de Fahres / rubrique Centre de documentation/Nos univers thématiques

• Le portail documentaire de Fahres (bloc mis en avant sur la page d'accueil du portail)
• La page LinkedIn de Fahres

Les livrables produits :

• La collection de Padlets est régulièrement mise à jour et augmentée
• La carte cliquable recensant toutes les thématiques disponibles

Lien

Lien

Lien

Lien

Lien

Objectifs 2025

16 novere 203

Faire évoluer l‘offre des collections thématiques mises à disposition Maintenir la pérennité des liens et des supports qui sont proposés à la consultation (travail régulier de surveillance et de mise à jour). Communiquer régulièrement sur cette collection et la faire vivre.

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L'activité "Ressources documentaires" en 2024

Le fonds documentaire

Les services

Recherches documentaires et fournitures de documents (articles etc.)

Ouvrages acquis

66

46

Abonnements renouvellés

Accès à un bouquet Cairn via l'adhésion au réseau documentaire Prisme

Prêts d'ouvrages enregistrés

Catalogue en ligne

24

5392

références accessibles

portail documentaire

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Les produits documentaires

Revues de presse

Depuis septembre 2023, la revue de presse est produite via l’outil WAKELET, outil de curation qui permet d’enregistrer, organiser et partager du contenu en ligne (articles, liens, images, vidéos etc.) sous forme de collections interactives. Cet outil a permis une diffusion entièrement publique de la revue de presse. Ce livrable de veille propose une compilation d’informations et actualités repérées, sélectionnées et portant sur différentes thématiques pertinentes pour les professionnels du dispositif intégré Handicaps rares, ainsi que sur la thématique plus spécifique de l’épilepsie.

Revues de presse

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Bibliographies thématiques

Fiches thématiques

Elles sont consacrées à différentes thématiques relatives aux épilepsies / épilepsies sévères et problématiques afférentes, ou plus largement aux problématiques relatives à l’accompagnement des personnes (approches éducatives, théoriques etc.). Elles présentent un point synthétique sur le sujet, éventuellement un point de « débat », des outils et expériences, des témoignages, des structures ressources etc. Elles contribuent à produire, développer, formaliser et diffuser des connaissances et compétences spécifiques au champ de l’épilepsie et du handicap rare.

18

Bibliographies présentant une sélection de ressources sur une thématique ciblée

Padlets pour consituer un univers thématique

Padlets

Padlets & Univers thématique

Une collection de padlets a été développée. Elle compte 18 padlets à ce jour. Une “carte mentale” cliquable a été créée afin de pouvoir accéder à cette collection de Padlets, mais aussi plus largement à d'autres sélections thématiques, de façon plus visuelle. Cela contribue à la volonté de Fahres de rénover la conception de ses supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes, mais aussi de penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, pédagogiques et accessibles.

Fiches thématiques mises à disposition

Fiches thématiques

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Création d'un outil d'accompagnement aux transitions

La frise-repère des transitions dans le parcours des 15 à 25 ans ou Soutenir les étapes de la transition et éviter les risques de rupture de parcours

Le projet en quelques lignes :

• Élaborer un outil de repère à destination de la personne concernée, des familles de celle-ci et des professionnels pour soutenir le passage vers le monde des adultes
• Concevoir un outil-mémo en FALC pour les adolescents présentant une épilepsie pharmaco -résistante

Avec pour objectifs :

• Sécuriser cette étape essentielle du parcours de vie avec la perspective de devenir adulte
• Favoriser la transition inclusive et la pleine citoyenneté de la personne en situation de handicap épileptique

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Coordinatrice Pôle enfants/adolescents, Référente du projet : Sylvia CASTELLAR Et l'ensemble des professionnels de l'équipe de Fahres.

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EDITO 2024 : les temps forts du projet :

jusqu'à fin avril 2024 : Mise en forme et finalisation du travail d'écriture avec une "loupe" Epilepsie pour les informations et ressources transmises. Janvier 2024 à juin 2024 : Création de vidéos de témoignages et de présentation des ressources. Mars 2024 : Consolidation de l'outil avec l'ajout du "Passeport d'accompagnement DIHR". Juillet 2024 : Outil soumis à validation par la direction du CNRHR Fahres. Septembre 2024 : Proposition d'expérimentation par les établissements du CNDEE. Octobre 2024 : Présentation de l'outil aux Communautés de Pratique Epilepsies et Handicap (COP). Décembre 2024 : Parution de l'outil en version numérique.

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

février 2024

juin 2024

Seprembre 2024

Travail sur l ’ensembles des documents insérés dans la frise, dans l’objectif d’apporter une plus grande lisibilité dans les contenus – toilettage et mise en forme des contenus

Novembre 2024

Décision de compléter l'outil avec des capsules vidéos qui permettront d'illustrer les contenus de la Frise des transitions.

Réflexion collective afin de débuter le travail pour la version FALC - extraire les priorités

Présentation de l'outil "Frise des transitions" à la journée dédiée à la transition enfants-adolescents-adultes à Rennes.

juin 2024

Octobre 2024

mai 2024

Réalisation des premières capsules vidéos après la prise de contact des personnes témoins et l'obtention de leur accord.

décembre 2024

Première présentation de l'outil "Frise des trnasitions" l'assemblée générale de la COP Nord-Est - prise en compte des retours.

Mise en contact avec un ingénieur pédagogique afin de reprendre le design de l'outil ainsi que ses fonctionnalités

Validation d'une version numérique de l'outil.

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Création d'un outil d'observation

« L’évaluation ce n’est pas prendre des informations, c’est faire surgir du sens ». J. Ardoino

Le projet en quelques lignes : La création d’un outil d’observation est le fruit d’une réflexion qui prend corps au travers les stratégies d’intervention des professionnels de FAHRES pour mieux comprendre les situations et soutenir les acteurs qui les accompagnent. Dans cette stratégie d’intervention, nous privilégions une approche systémique, multidimensionnelle dans laquelle l’évaluation ou l’observation amène l’implication ou la ré-implication des acteurs qui attendent du CNR FAHRES une réponse, à une situation complexe dans sa compréhension, dans son analyse et qui est souvent couplé dans sa complexité à la nécessité d’un travail ensemble. Le but de cet outil est d’apporter une réponse pertinente, adaptée, collégiale, collaborative à la situation rencontrée : pour l’usager, pour la famille, pour l’établissement d’accueil, les équipes professionnelles. Le développement de cet outil d’observation doit répondre à plusieurs objectifs :

• tout d’abord répondre aux missions de FAHRES et du Schéma National Handicaps Rares : Domaine d’action B-Promouvoir une démarche d’observation clinique et pluridisciplinaire afin d’améliorer l’évaluation des limitations des capacités et des besoins chez les enfants et adultes en situation de handicap ;

• ensuite amener un haut niveau d’expertise médico-sociale pour soutenir les professionnels et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de Handicaps Rares à composante épilepsie sévère ;

• enfin, capitaliser de la connaissance sur lesdites situations.

Par l’analyse des compétences identifiées, l’outil d’observation permet de rétablir des liens, et ce faisant de faire des propositions de réponses.

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : François RAFIER Ingénieure pédagogique : Charlène BEDEL

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées : Remplissage de l‘outil pour toutes les situations de transition Echanges avec le CNR La Pépinière Informatisation de l'outil Chiffres clés : 6 comme le nombre d’années de réflexion et d’expérimentation de l’outil 2 Comités de relecturePartenaires mobilisés : Le CNR La Pépinière Mme Geneviève PetitPierre, Université de Fribourg Nombre de réunions de projets/rencontres :25Les communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes livrables produits :Une version dématéralisée de l'outil Une notice Une version 10 de l'outil d'observation

Objectifs 2025

• Valider et stabiliser l’outil d’observation
• Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil
• Construire une annexe explicative

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023

Etape 5 : 2024-2025

Etape 2 : 2019-2022En 2022 la 1ère phase de TEST de l’outil d’observation menée auprès d’un public de personnes épileptiques accueillies en Foyer d’Accueil Médicalisé et en Maison d’Accueil Spécialisée démontre la pertinence de l’outil d’observation. En croisant les observations avec des professionnels de terrain qui connaissent les situations accompagnées depuis plusieurs années, l’outil permet un rendu fidèle des compétences de la personne et remet celles-ci au centre des attentions, au-delà de ce qui est projeté, à fortiori pour les situations avec les interactions les plus difficiles. Cette étape est ralentie par plusieurs éléments de contexte :

• une première fois par le temps de concertation avec les auteurs de la mallette socio-pédagogique, sur laquelle est basé l’outil d’observation. L'enjeu fut de trouver un accord sur les questions de propriété intellectuelle et droit d'auteurs ;
• une seconde fois par la crise sanitaire du COVID 19.

Etape 1 : 2018-2019

Etape 3 : 2022-2023

• Présentation du projet aux auteurs de la référence théorique Université de Fribourg et mme PetitPierre
• Evolution de l'outil

• Validation de l'outil
• Retour vers les auteurs de la ressource théorique
• Construction du tuto et de la formation

• Revue de la littérature
• Choix de l'outil d'observation

Etape 2 : 2019-2022

Etape 4 : 2023-2024

Etape 6 : 2025-2026

• Comité de relecture
• 1ère phase de test
• COVID

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• Mise à disposition de l'outil pour les fonctions ressources
• Complément SERAPHIN
• Complément Activités pédagogiques adaptées

• Diffusion de l'outil à l'ensemble des porfessionnels de Fahres
• 2ème phase de test
• Numérisation de l'outil

Etape 3 : 2022-2023En 2022-2023, nous reprenons le projet en prenant attache avec la directrice des travaux de la mallette socio-pédagogique, Mme Petitpierre de l’Université de Genève et de Fribourg, qui donne son accord à la condition de modifier l’outil et de nous tenir informés de l’évolution des travaux. L’outil subit une nouvelle évolution et la phase expérimentale est relancée pour passer vers une phase de consolidation et de réflexion sur sa validation.

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Formation-Ingéniérie & Accompagnement

Développement de l'Académie Fahres et de son organisme de formation

Rappel du contexte : En janvier 2023 FAHRES a créé L'Académie FAHRES, son nouvel établissement : L'Académie FAHRESa été conçue comme un outil ressources valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES, en lien avec son réseau de partenaires. La création de l'Académie vient marquer l'investissement de FAHRES dans le champ de l’intelligence collective, des connaissances et des approches collaboratives. Une Académie qui est à la fois :

• Un organisme de formation spécialisé certifié Qualiopi :

L’Académie, conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Des actions d’acquisition de connaissance spécifiques liés au handicap rare et à l’épilepsie mais aussi à terme des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en termes de développement des nouvelles compétences plus transversales ‘intelligence collective”. L'année 2023 a été une année de préparation importante, pour penser la démarche qualité et répondre aux enjeux de la certification Qualiopi.

• Un espace de soutien à l'expérimentation et d’ingénierie :

L’Académie imagine et propose des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives. Elle accompagne méthodologiquement les projets et l’outillage de ses bénéficiaires. Exemple: accompagnement au développement d’une communauté de pratique, accompagnement à la réflexion et au déploiement des fonctions ressources.

• Un institut multidisciplinaire :

Un espace d’échange et de réflexion au sein duquel des experts, des chercheurs, investis dans les champs de l’intelligence collective et des approches collaboratives, venant d’horizons et de disciplines divers, croisent leurs savoir-faire et leurs projets dans une perspective d’un transfert sur les terrains du handicap complexe. Exemple : création d’observatoires nationaux « communauté de pratique, ou encore Fonctions Ressources.

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• Riche des expériences et de l’expertise de FAHRES et des acteurs spécialisés

L’Académie puise et s’inscrit dans leurs travaux au quotidien pour construire et proposer des solutions intégrées aux lieux de travail et de vie afin que les dynamiques collectives et les organisations apprenantes puissent se développer partout où cela est possible. L’académie, et au sein de celle-ci l’organisme de formation, est l’outil des ESMS, support à la transformation des acteurs du champ du handicap devant être de plus en plus sur le champ de l’intelligence collective. En réponse au nouveaux besoins et au coeur des enjeux de la transformation de l'offre, L'académie via ses prestations d'ingénierie et de formation a en 2024, a développé ses activités sur de nouveaux axes et coméptences transverses au secteur. Soit l'agir en collectif avec des formations à l'animation des COPS (en cours) et un axe Transformation de l'offre avec des parcours d'accompagnements Fonction appuis-ressources et Intervenants appuis ressources.

Les acteurs du projet

Equipe projet FAHRES

• Aymeric AUDIAU, Directeur
• Charlène BEDEL, Cheffe de projet et responsable OF
• Fanny TRAUCHESSEC, Chargée de formation et ingénierie
• Cyrielle Duterte, assitante administrative

• Stéphanie GASTOUD, Référente ressources documentaires et gestion des connaissances
• François RAFIER/Sylvia CASTELLAR/ Virginia PHILIPPE, Formateurs internes

Le CNDEE

• Mise à disposition de professionnels (15 formateurs

externes dans différentes régions)

• Co-construction de modules et contenus
• Partage des connaissances et expérimentations

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées :

• création de nouveaux modules et formations
• développement et expérimentations de nouveaux parcours
• développement de nouveaux outils et malettes numériques

Les communications réalisées :

• site internet
• catalogue de formation
• plateforme extranet
• présentations lors des temps forts du réseau

Chiffres clés : + 50 commanditaires 4375 de formations 462 apprenants (OF et prestations) - 3 journées étude et animations - 4 parcours accompagnements - 4 projets accompagnements fonction appui ressources en cours d'éléboration

Lien

Link

Objectifs 2024

• Valider et stabiliser l’outil d’observation
• Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil
• Construire une annexe explicative

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Création d'un parcours de formation modulaire "Renforcer les liens parents professionnels autour du projet de vie de la personne"

Le projet en quelques lignes : Dans le cadre de Fahres formation, il est important, pour répondre aux besoins des ESMS et des professionnels, de consolider sur l’année 2024 le niveau 2 de formation. Pour ce faire il s’agira d’élaborer les modules de niveau 2 à partir desquels des parcours pourront être proposés. Parmi ces modules, celui lié à la question de la relation des familles et des professionnels apparait comme primordial. Pour mener à bien de projet nous avons choisi de travailler en mode collaboratif en intégrant les savoirs expérientiels des familles. Préalable et méthode : S’appuyer sur le référentiel de compétences épilepsie niveau 1 et niveau 2 élaboré avec le CNDEE pour le faire évoluer avec le groupe projet. Objectifs du projet :

• Construire un module de niveau 2 qui puisse être proposé dans le cadre de parcours longs et s’articuler avec d'autres modules de niveau 2
• Inscrire auprès des professionnes des ESMS la question de la relation avec la famille comme incontournable
• Identifier les compétences clés autour de ce sujet, soutenir la relation aidants, familles, professionnels souvent complexe
• Créer un référentiel de compétences
• Passer des intentions à la mise en œuvre concrète de démarches dans les ESMS, essaimer de nouvelles pratiques

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Création d'un parcours de formation modulaire "Renforcer les liens parents professionnels autour du projet de vie de la personne"

Les acteurs du projet

Equipe projet Fahres Responsable de l'organisme de formation, cheffe de projets : Charlène BEDEL Chargée de formation : Fanny TRAUCHESSEC Référente du projet, Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : Marie-Pierre MARECHAL

Le groupe projet est composé d'acteurs pertinents sur le sujet afin de croiser les regards et besoins : des professionnels ou experts des secteurs de l'épilepsie et du handicap rare ainsi que des familles concernées Christine DEHAUD, parent Marielle LACHENAL, parent Denise LAPORTE, parent, vice présidente de l'association AFSA Zahra FARREGUT, parent Jean-Marie LACAU, parent, fondateur du réseau Lucioles Claure BARAL-BARON, psychologue au FAM des 4 jardins Sarah NEGRO, éducatrice spécialisée, Institut La Teppe Anne-Virginie GERARDOT, psychologue, CNRHR Fahres Elisabeth HERRMANN, référente de parcours ERHR Occitanie Sophie ARBORIO, maitresse de conférences en anthropologie sociale, enseignante chercheuse à l’université de Lorraine Françoise THOMAS-VIALETTES, EPIPAIR Formation conseil, regard et feed-back

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EDITO 2024 : les temps forts du projet

Actions menées :

• Analyse documentaire sur la thématique des relations parents/professionnels dans differents champs disciplinaires, compilation d'écrits
• Analyse des offres de formation existantes
• Validation et constitution du groupe projet : entretiens téléphoniques ou en présentiel
• Travail de la méthodologie

Chiffres clés : 4 rencontres Partenaires mobilisés : Parents et professionnels membres du groupe projet Nombre de réunions de projets/rencontres :1 rencontre en présentiel pour validation du projet par le groupe 3 ateliers en distanciel : construction d'un référentiel de compétencesLes communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes productions : Une banque de situations illustrant la problématique des relations parents/professionnelsUn premier bloc de compétences identifiées par le groupe

Objectifs 2025

• Valider le référentiel de compétences
• Construire et valider le parcours de formation
• Expérimenter le module de formation

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Les temps FORTS DU PROJET EN 2024

Dès janvier2024

• Revue de la littérature et analyse documentaire
• Ecriture d'une fiche projet
• Réflexion sur la constitution du groupe projet

juillet 2024

Décembre 2024

• Première rencontre du groupe projet en présentiel et premières réflexions collectives

Deuxième atlier en distanciel : suite de l'élaboration du référentiel

Novembre 2024

mars-avril 2024

• Premier atelier en distanciel pour créer l'esquisse d'un référentiel de compétences à partir des situations vécues par les membres du groupe projet

Validation d'une version numérique de l'outil.

• Validation du projet
• Constitution du groupe projet : entretiens en présentiel et distanciel

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L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2024

Les nouvelles demandes reçues en 2024

Scolarisation et mesures de protection

Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes

Scolarisation Mesures de protection

Les troubles, maladies et déficiences associés

Quelle population suivie ?

Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique

Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants

Situations individuelles reçues en 2024

Suite donnée aux situations reçues en 2024

réinterpellations

34

103

situation critique

Nouvelles situations

File active cumulée en 2024

Nouvelles situations par année

Origine des demandes reçues en 2024

File active par année

Type de suivi donné auw situations reçues en 2024

Menu

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Quelle population pour les nouvelles demandes 2024 ?

Répartition des nouvelles demandes reçues en 2024 par âge/catégorie de population

réinterpellations

34

103

situation critique

Nouvelles situations

File active cumulée en 2023

Répartition par âges des situations en file active en 2024

Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2024

Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans

Menu

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Quelle population pour les nouvelles demandes 2024 ?

Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2024

Répartition géographique des situations de la file active 2024

Situations adultes

Situations enfants-adolescents

Menu

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Quels troubles et déficiences associés ?

Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2024

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Menu

Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2024 38 situations renseignées

Facteurs aggravants présents parmi la file active 2024

Scolarisation et mesures de protection

Protection juridique des personnes accompagnées en 2024

Scolarisation des personnes accompagnées en 2024

Sur 103 personnes suivies en 2024, 18 présentent une mesure de protection juridique, dont :

Détail des modes de scolarisation

13 personnes scolarisées en dispositif de droit commun ou mixte :

• dont 2 avec AESH
• dont 2 avec AVS
• dont 3 en ULIS
• dont 2 en inclusion individuelle

19 personnes scolarisées en milieu spécialisé :

• dont 15 en IME

Menu

Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont indicatives.

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La Recherche au Centre National de Ressource pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère – Fahres

Projets de recherche initiés par Fahres

L’une des missions de Fahres est de participer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rares à composante épilepsie sévère. Ces missions de recherche et de formation s’attachent à promouvoir l’innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences. Ainsi, pour faire progresser les connaissances, Fahres initie ou participe à des projets de recherche appliquée aux pratiques du médico-social et en sciences humaines et sociales.

REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux)Centre Val de Loire / Corse / Ile de la Réunion

REPEHRES à domicile

Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?

NEXTHEP – Expertise Territoriale et projection de l'expéertise Epilepsie

+ info

CAPSE - Capitalisation des savoirs d'expériences en épilepsie.et CAPSE Néo - deuxième phase du projet CAPSE.

CAPITALISATION, FORMALISATION ET DIFFUSION DES SAVOIRS, EXPERIENCES ET CONNAISSANCES

L'une des missions de Fahres est de participer à l'amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rare à composante épilepsie sévère. Ces missions s'attachent à promouvoir l'innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences.

Ces ressources portant sur la champ du handicap rare et de l'épilepsie, mais plus largement sur la collaboration, les actions et l'intelligence collectives, valorisent l'expérience et les savoir-faire et compétences acquis par Fahres afin de les diffuser au plus grand nombre (personnes concernées, professionnels des établissements spécialisés, partenaires, familles, aidants...). Ces ressources permettent de les informer, les accompagner dans le développement des compétences ou encore de les soutenir dans leur recherche d'informations et d'outils.

Depuis 2014 le Centre National de Ressources Handicaps Rares Epilepsies Sévères s’attache donc à apporter soutien, conseil, sensibilisation et information auprès des familles et des ESMS. Fort des initiatives engagées, des travaux de recherche conduits, des apprentissages réalisés auprès des familles et des professionnels etc., et afin de faire progresser les connaissances, le Centre propose des ressources qu'il créé ou auxquelles il contribue, et initie des projets de recherche.

NEXTHEP : Nouvelle EXpertise Territoriale Handicap et EPilepsie

Les trois constats suivants ont précédé l’engagement de cette recherche : • une volonté des personnes et des familles d’accéder à une intervention médico-sociale de proximité et qualité associée à des réponses plus inclusives ; • un besoin des professionnels d’établissements et services médico-sociaux plus généralistes, ou du secteur ordinaire, d’être appuyés et sécurisés sur l’accompagnement de personnes avec épilepsie. • des ressources médico-sociales spécialisées en épilepsie peu nombreuses et inégalement réparties sur le territoire national. NEXTHEP traite de la problématique suivante : Comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?

Suite à la restitution des résultats de la recherche, et à la mise à disposition des livrables, il s'agit désormais en termes d'application sur le terrain de :

• Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources

• Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement.

voir la fiche projet

Les communautés de pratique Epilepsies et Handicap et leur accompagnement

Les communautés de pratique Épilepsies et Handicap regroupent des acteurs de multiples horizons. Tous partagent un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteintes d’une épilepsie. Les membres, par leurs interactions, leurs travaux, les activités organisées au sein des COPs, partagent et apprennent les uns des autres et approfondissent leurs connaissances.

La première Communauté de pratique a été initiée en 2017, d'abord en région Pays-de-la-Loire avec l'ERHR régionale, puis étendue à la région Bretagne en 2018. Depuis ce lancement, de nouveaux acteurs ont montré un intérêt pour cette initiative en développant sur de nouveaux territoires. La COP Nord-Est a ainsi été lancée par l’ERHR Grand-Est en associant les territoires d’Alsace, Lorraine-Champagne-Ardennes et Bourgogne-Franche Comté. Deux nouvelles COP les ont rejoint : Occitanie et bientôt EPIcentre. Chaque COP se développe autour de projets qui lui sont propres : au gré des propositions et besoins de ses membres de nouveaux espaces de partage et de diffusion peuvent émerger.

Les communautés de pratique ont pour objectif de :

• Oeuvrer pour la mise en relation entre les membres
• Capitaliser les connaisances, savoir-faire et compétences
• Partager des connaissances et des expériences concrètes
• Produire des ressources pour la communauté en mettant en commun les savoirs et expériences que chacun détient
• Disposer de bases documentaires complètes et de formation ciblées
• Rendre accessible des ressources et informations sur l'épilepsie et le handicap
• Aider à trouver la bonne posture et à agir concrètement.

+ PLATEFORME DES COPs

+ info

Production et diffusion d'informations et de ressources - Veille

L'une des missions de Fahres est de mettre à dispostion du grand public comme des professionnels, une information qualitative sur les épilepsies et les handicaps rares.

Mise en place d'un système de Gestion éléctronique des documents (GED) en interne pour capitaliser et diffuser les informations communes

Le portail documentaire commun avec tous les centres de ressources documentaires du Dispositif Intégré Handicaps Rares permet de répondre à cet objectif. Y est en effet recensée une mane d'informations, tous supports confondus, repérée, traitée et catégorisée par les documentalistes. Alimenté quotidiennement ce portail s'enrichit sans cesse de nouvelles ressources. Mais pour aller plus loin, le centre de ressources a également déployé des supports d'information pensés et produits par les professionnels de Fahres : bibliographies, sélections et dossiers thématiques, fiches synthétiques thématiques etc. Enfin, la réalisation d'une veille informative quotidienne permet d'alimenter tout ce système. Une revue de presse permet en outre de diffuser largement au grand public le résultat de cette veille.

Après plusieurs années d’existence, l’organisation FAHRES et l’ensemble de son personnel ont œuvré à la création/alimentation/utilisation/diffusion d’un corpus de documents constituant aujourd’hui son « système d’information ». Ce dernier nécessitait d’être organisé sur tous ses aspects, allant de la création/récupération à la diffusion/utilisation des documents mis à disposition de tous. FINALITES PRINCIPALES DU PROJET  :

• Favoriser l’accès à l’information et son partage via une organisation structurée
• Assurer une traçabilité, conservation et sécurisation des informations produites et transmises

Univers thématique

revues de presse

portail documentaire

Fahres Académie

Pourquoi cette nouvelle organisation apprenante ? - Créer une nouvelle ressource valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES et de son maillage de partenaires - Imaginer et proposer des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives Pour ce faire, l'Académie propose des prestations d'accompagnement de projet, d'ingéniérie et de conseil (complémentaires et soutenant l'activité de l'OF tourné vers la formation professionnelle continue).

L'organisme de formation

L’Académie conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Ces actions de transmission et d’acquisition de connaissances spécifiques liées au handicap rare et à l’épilepsie sont aussi, à terme, des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en terme de développement des nouvelles compétences plus transversales « intelligence collective ».

Un institut multidisciplinaire

un orgnasime de formation spécialisé certifié QUALIOPI

Un espace d'expérimentation et d'ingénierie

+ VOIR LA FICHE PROJET

+ Site Internet

Title here

Investir les outils numériques, les outils du web et les réseaux sociaux

Pourquoi investir les médias du web et les médias sociaux ?

Objectifs : - Déployer une stratégie de communication sur les médias sociaux pour donner plus de visibilité à Fahres, à ses travaux et à son expertise. - Rénover la conception des supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes - Penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, plus pédagogiques et plus accessibles - Penser des contenus et supports plus interactifs et plus graphiques - Alimenter et faire vivre les différents espaces web et réseaux sur lesquels Fahres est présent.

Toucher une audience plus large et gérer la manière dont la structure est perçue

Créer une communauté et établir des liens et contacts entre les personnes de cette communauté. Le réseau social est un média par lequel les membres d’une communauté deviennent acteurs.

Récupérer/recueillir de l’information, des votes ou encore des suggestions.

Disposer d’outils de relations publiques (avec les personnes concernées, leurs proches et familles, avec les équipes soignantes et éducatives, avec les médias, avec les partenaires…)

Accroître le trafic sur les différents espaces numériques

+ environnement numérique de fahres

Faciliter la communication des informations