Presentación académica II

28/11/2024

1 de integración social

Malena Carrera del Pozo

Enfermedad ELA

Conclusiones

Posibles proyectos

Asociación Bikers por la Ela

Revista de prensa

ELA

Índice

Aspectos legales

Datos estadisticos

Factores de exclusión

Terapias

Tratamiento

Caracteristicas

ELA

01

No afecta a los sentidos

Suele provocar problemas de salud mental

Afecta a nivel motor

Caracteristicas

No se conoce cura

Tratamiento de la sintomologia

Apoyo psicológico y social

Apoyo nutricional

Terapia del habla

Terapia ocupacional

Fisioterapia

Atención médica de la respiración

Terapias

Rechazo social

Economía

Accesibilidad

Factores de exclusión

1 de cada 10 casos, el resto se desconoce la causa

¿Cual es la variente genetica?

Mundo: 7 de cada 100.000 personas España: 4000 personas afectadas.

¿Cuantas personas efectadas?

De 2 a 5 años a partir de su diagnóstico

¿Cual es su expectativa de vida?

Datos estadisticos

1-Agilizar el proceso de evaluación 2-Cuidados las 24 horas a pacientes en fases avanzadas 3- Proteger laboralmente a los cuidadores

Ley 3/2024, de 30 de octubre

Revista de prensa

02

El pais

La sexta

El pais

La sexta

Los enfermos de ELA en el congreso: Si se sulta mi respirador y no hay nadie al lado me muero

El coste de padecer ELA: 114.000 euros al año en pacientes en fase avanzada

María Benito quiere morir en Peru, pero los jefes medicos se niegan a desconectarla

Las necesarias peticiones de la Ley ELA: "Si no me prestan ayuda yo voy a tener que pedir la eutanasia"

Entrevista

Proyectos

Objetivo

Historia

Asociación Bikers por la Ela

03

Israel, el presidente, creó patas por la ELA que se trasformo a Bikers por la ELA (asociación nacional sin animo de lucro), hace 10 años

Historia

• Recaudar fondos

• Asistencia y participación a diferentes eventos

• Conocimiento de la enfermedad en redes sociales

• Organizar visitas a afectados por la ELA

Objetivos

Café Converter

Creación de espacios de encuentro

Asoc ELACyL

ExtreBeo

Cuéntame algo que me reconforte(CAQMR)

Proyectos

Entrevista a Tomas (responsable)

Posibles PROYECTOS

04

No hay que abandonarlos

Recursos para investigar

Conciencia colectiva

Dar visibilidad

Ir con una persona afectada, con su cuidadora y un voluntario de la asociación a diferentes colegios

Posibles proyectos

Conclusiones

07

Eutanasia

Tratamiento continuo

Multifactorial

Conclusiones

¿Preguntas?

Muchas Gracias

Es una enfermedad cuyo tratamiento requiere mucho dinero, lo que lo hace menos accesible para las personas que tienen un nivel económico inferior.

El 16 de diciembre de 2023, en el Hotel Izan de Trujillo (Cáceres) se ha firmó el acuerdo de colaboración entre las Asociaciones Bikers por la ELA (BELA) y Cuéntame algo que me reconforte(CAQMR) . Para la creación de un Cuento #ELAInfantil

Las neuronas motoras se desgastan o mueren, haciendo que no puedan enviar mensajes a los músculos

Sirve para controlar la rigidez muscular

Las personas cuando van por la calle se les quedan mirando, se alejan de ellos por si “puede ser contagioso”, también les hablan como si fueran niños o como si tuvieran un problema para entender lo que dicen o directamente hablan de la persona con la que se encuentren de ellos en tercera persona como si no estuvieran.

El 15 de septiembre del 2023 firman acuerdo de colaboración las Asociaciones Bikers por la ELA y Café Converter para poner en marcha #ArteporLaELA con el objetivo principal de dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos con la venta de Arte para financiar proyectos BELA.

Sirve para personas con problemas para deglutir su propia saliva

El 21 de octubre 2024 se firma de Acuerdo de colaboración entre las Asociaciones Bikers por la ELA y ExtreBeo para la creación del primer Comic El Espíritu del Samurai para jóvenes y adultos.

Funciona como alivio del estrés,oxidativo

Los problemas más frecuentes son: El estres, la depresión, la intensidad emocional,el sentimiento de culpa y afecta al deseo sexual

Con el transcurso del tiempo, esto provoca: -Un debilitamiento muscular -Espasmos -Calambres musculares -Rigidez muscular -Tropezones y caídas -Cambios en la voz (ronca) -Debilidad o torpeza en las manos -Dificultad para levantar cosas, subir escaleras y caminar -Dificultad para tragar provocando asfixia con facilidad, babeo o náuseas. -Caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello. -Problemas del habla, entre ellas tener un discurso lento o anormal arrastrando las palabras y también teniendo dificultades para vocalizar -Incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo -Al final los músculos de la zona torácica dejan de funcionar y se vuelve muy difícil o imposible la respiración, provocando la muerte de la persona.

Las siglas son: E: Escleorosis L:Lateral A:Amiotrofica Pero tambien se nombra enfermedad de Lou Gehrig

¿Qué papel tienes en la asociación? Soy el creador y Director de un Programa que se llama “A tu lado” que consiste en vincular estrechamente a un asociado voluntario, al que llamamos Custodio, con un afectado de la ELA. Mantendrá con él una comunicación estrecha y frecuente para ayudarle en sus necesidades diarias, le visitará, compartirá actividades, etc. en síntesis, hará labores de acompañamiento, sin que éstas pretendan suplantar a ninguno de los muchos profesionales que requieren estos afectados. ¿Cuál es el perfil de las personas que acuden a la institución? ¿Los familiares de las personas afectadas reciben ayuda? Las personas que se acercan y están en contacto con nuestra asociación son variadas, desde familiares directos hasta interesados en colaborar desinteresadamente en los eventos que organizamos. Parte de los recursos que generamos mediante donativos o venta de merchán va destinado a las actividades que organiza la propia asociación y a investigación a través de entidades como la Fundación Luzón. Y directamente nuestro apoyo personal para hacer más llevadera la enfermedad. ¿Cuáles son las necesidades planteadas? ¿Cuáles son las dificultades a las que se enfrentan? Al ser una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras el curso de la enfermedad es un progresivo deterioro en la movilidad general llegando a la parálisis muscular total. Esto hace que los afectados vayan siendo cada vez más dependientes, por lo que las necesidades son muy altas, desde cuidadores las 24hs, profesionales de la salud (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, etc), apoyo psicológico, material para desplazamientos, comidas especiales, etc. La mayor dificultad a la que se enfrentan es la falta de recursos para costear tantas necesidades, al punto de que muchos optan por la eutanasia. ¿Cuáles son los proyectos que están en marcha? ¿Qué actividades relazáis? La asociación es muy activa. Tiene delegaciones en gran parte de España, y en cada comunidad se llevan a cabo numerosos proyectos. Por ejemplo, en Extremadura se ha conseguido de la Junta la construcción de un Hospital de atención al afectado. En Madrid, BikerporlaELA ha estado presente en los trabajos para la creación del Centro de asistencia al afectado en el Hospital ZENDAL. ¿Cuántas personas atiende el servicio? ¿Podéis atender a todas las personas que requieran el servicio? Nosotros no prestamos servicios, solo visualizamos, acompañamos a los afectados y trabajamos en la consecución de aquellos objetivos que puedan facilitar la vida de los afectados y la curación de la enfermedad. ¿Cuánto cuesta que la asociación esté en funcionamiento? Manejamos un presupuesto, basado en donativos y venta de merchan de unos seis mil euros al año. Es obvio, que cuantos más recursos más actividades se podrán hacer. ¿Qué tipo de profesionales hay en el servicio? Como ya decía antes, nosotros no prestamos servicios como tal, aunque entre los asociados hay profesionales de todo tipo, desde personal sanitario, pedagogos, psicólogos, personal de seguridad, militares o miembros de los FCSE…

Las personas, a medida que avanza la enfermedad, no pueden desplazarse por sí mismas y requieren la ayuda de objetos y personas para desplazarse, sumándole que no a todos los sitios pueden acceder de esa forma ya que tienen barreras arquitectónicas que lo impiden.

Creación de espacios de encuentro entre administraciones tanto públicas como privadas para conseguir llegar a acuerdos de colaboración.

Sirve para cambiar la actividad de ciertas sustancias naturales en el cuerpo que afectan a los nervios y los músculos.

18 de octubre 2024 se firma acuerdo de colaboración entre las asociaciones Bikers por la ELA y Asoc ELACyL con el principal objetivo de dar visibilidad a la ELA y colaborar en futuros proyectos.