Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
La place de l'usager partenaire en ETP
Engager un usager partenaire en ETP
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
RESSOURCES UTILES
CONTRIBUTEURS
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L'ETP expliqué en vidéo
L'ETP C'EST QUOI,
COMMENT ÇA MARCHE ?
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
L’ETP se structure autour d’un programme composé d’une série d’activités, d’informations,
d’apprentissages, d’aides psychosociales centrées sur les habitudes de vie de patients
adultes ou enfants ou d’aidants concernés par une maladie chronique. Les points clés d’un programme d’ETP pour vivre avec une maladie chronique et mieux la gérer. Cela consiste à :
C’est un accompagnement sur-mesure réalisé par une équipe pluridisciplinaire formée. Elle est dispensée dans les
établissements de soins, médico-sociaux, structures de ville, dans les Caisses d'Assurance Maladie, associations, offerte en présentiel ou en distanciel (grâce au téléphone
et à l’ordinateur).
L’inscription à un programme d’ETP se fait auprès de la personne référente du programme et est gratuit pour le
patient. Le coût de l’ensemble du programme est pris en charge par les institutions de santé.
Tout démarre par un premier RDV avec un éducateur thérapeutique pour faire connaissance et construire avec le
bénéficiaire son programme personnalisé de plusieurs séances pour répondre à ses besoins et à ses objectifs. La
durée et le calendrier sont fixés par l’équipe avec le bénéficiaire. Le médecin traitant est informé de la démarche.
Un point d’échange est proposé au bénéficiaire à la fin du programme pour discuter des éventuelles suites à donner.
Une cartographie listant les programmes de la région est disponible sur le site de la plateforme ETHNA.
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Les grands principes de l'ETP
- Connaître les évolutions et complications possibles de la maladie
- Mieux vivre au quotidien en maintenant et conciliant vie familiale, intime, sociale et professionnelle (améliorer
l’autonomie)
- Gérer son traitement (le respect des dosages et des prises, les effets secondaires, …)
- Avoir confiance en soi et en ses capacités d’adaptation et de gestion de la maladie
- Adapter son alimentation
- Intégrer une activité physique adaptée dans la vie quotidienne
Valeurs éthiques de l'ETP
L'ETP au fil du temps
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES GRANDS PRINCIPES DE
L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
LES PRINCIPES DE L’ETP PERMETTENT AU PATIENT ET À SON ENTOURAGE DE
MIEUX VIVRE AVEC SA MALADIE
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
POUVOIR AGIR
EMPOWERMENT
Les grands principes de l'ETP
Valeurs éthiques de l'ETP
ÊTRE ACTEUR
L'ETP au fil du temps
COMPRENDRE ET CONNAITRE SA MALADIE
Vidéos ETP : ils l’ont expérimenté
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES VALEURS ÉTHIQUES DE L'ETP
L’ETP est un outil pédagogique, humain et technique dont les valeurs centrales reposent
sur le respect, la bienveillance, et le partage...
L’ETP est une approche globale et éthique dans l’accompagnement de la maladie chronique du patient dans son parcours de soin.
Il vise l’autonomie et la qualité de vie de la personne malade. L’ETP s’inscrit dans une dimension éthique réunissant 3 personnes : le bénéficiaire de l’ETP
(patient ou proche), l’usager–partenaire et le professionnel du système de santé. Il repose
sur un modèle participatif où les personnes oeuvrent ensemble, chacune dans le respect
des compétences qui sont les leurs en adoptant et pratiquant l’art de la juste distance
sans intention de domination (Paul Ricoeur). Progressivement pratiquée et élargie, tant
en structures sanitaires et médico-sociales, qu’au domicile, lors des formations initiales et
continues et dans le milieu de la recherche, l’ETP vise la promotion de la santé.
Ce modèle est humaniste
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
Le bénéficiaire de l’ETP est porteur de sa propre connaissance et expérience de sa maladie
qui succèdent à l’annonce du diagnostic. Le professionnel est porteur de compétences scientifiques sur la maladie, acquises au cours
de son cursus professionnel. Il a aussi des compétences relationnelles et pédagogiques
développées en formation d’ETP et dans sa pratique de prise en soins. L’usager-partenaire est porteur d’un vécu de sa maladie et de compétences psychosociales
mobilisées pour gérer les dificultés rencontrées au quotidien. Il peut donc en témoigner,
les partager et les expliquer. Il peut accompagner le patient et/ou le professionnel dans
les étapes/processus de la maladie.
TÉMOIGNAGE
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Les grands principes de l'ETP
Valeurs éthiques de l'ETP
Karine, 45 ans, formée au 40h en ETP, en invalidité, témoigne
L'ETP au fil du temps
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ...AU FIL DU TEMPS
ARRÊTÉ 14 JUIN 2015
Attestation de formation
obligatoire des équipes ETP
2015
PLAN 2007-2011
Amélioration de la qualité de
vie des personnes atteintes de
maladies chroniques
2014
2007
RAPPORT
SAOUT
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
Pour une politique
nationale d’éducation
thérapeutique
2008
MINISTÈRE DE LA
SANTÉ
LOI HÔPITAL PATIENT
SANTÉ TERRITOIRE
21 JUILLET 2009
Guide d'engagement des
intervenants dans les
programmes ETP
LOI KOUCHNER
4 MARS 2002
« LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009
portant réforme de l’hôpital et
relative aux patients, à la santé et aux
territoires | Légifrance » [consulté le
16 novembre 2021].
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades et à la
qualité du système de santé
2007
HAUTE AUTORITÉ
DE SANTÉ (HAS)
Les grands principes de l'ETP
2013
2018
2009
HAS
2002
Evaluation de
l'efficacité et de l'efficience dans
les maladies chroniques
INPES - Santé Publique France
Valeurs éthiques de l'ETP
Guide méthodologique et
recommandations en ETP
2010
RAPPORT JACQUAT
1996
Propose deux
référentiels de
compétences
DÉCRET ET
ARRÊTÉ 31
MAI 2013
L'ETP au fil du temps
2020
Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en oeuvre rapide et
pérenne
2013
ORGANISATION
MONDIALE DE
LA SANTÉ
2020
Compétences
requises pour
dispenser et
coordonner l'ETP
HAUTE AUTORITÉ DE
SANTÉ (HAS)
Définition citée dans les
recommandations HAS
ARRÊTÉ 30
DÉCEMBRE 2020
2010
Recommandations "soutenir et encourager
l'engagement des usagers dans les
secteurs social, médico- social et sanitaire"
Relatif au cahier des charges
des programmes
ARRÊTÉS ET
DECRETS
2 AOÛT 2010
Autorisation et cahier des charges
des programmes d'ETP ;
Compétences requises pour
dispenser l'ETP
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
QuI SONT LES USAGERS PARTENAIRES ?
Pour l’usager du système de santé, l’engagement en Education Thérapeutique du
Patient offre la possibilité de devenir un véritable « usager partenaire » (UP). Il permet de
participer et d’améliorer le système de santé avec tous les acteurs concernés (médicaux,
paramédicaux et sociaux), au-delà du rôle de patient ou d'aidant, acteur de santé et de soins.
La place de l'usager partenaire en ETP
Comment agir en tant qu'usager partenaire en ETP ?
Comment devient-on usager partenaire en ETP ?
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
L’usager partenaire peut agir de 2 façons :
- On est une personne atteinte d’une maladie chronique ou son proche aidant
- On veut partager son expérience personnelle en tant que personne atteinte d’une maladie chronique ou en tant que proche
aidant
- On a bénéficié d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient en tant que personne atteinte d’une maladie chronique
ou en tant que proche aidant
- Si on est adhérent à une association de personnes malades, on valorise les missions de son association d’appartenance
- On est sollicité par une équipe de soins pour témoigner, participer en tant que personne ressource, sur l’expérience de la
maladie
Démocratie en santé
- En représentant une association de santé : il agit au nom d’un collectif et dispose de toute l’aide offerte par son association (soutien
administratif, juridique, accompagnement, moyens, ressources etc.)
- En son nom propre : il engage sa parole personnelle et se tient responsable juridiquement
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Qualités de l’UP
+ INFO
Qui peut être usager partenaire en ETP ?
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
DÉMOCRATIE EN SANTÉ
La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des
acteurs du système de santé (usagers, professionnels, institutionnels) dans
l’élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé dans un esprit de
dialogue et de concertation.
La mobilisation des
patients, de leurs familles
et des acteurs associatifs
lutte VIH), va profondément
bouleverser les acquis et de
nouvelles légitimités
des usagers
La place de l'usager partenaire en ETP
LOI DU 26.01.2016
MODERNISATION
DU SYSTÈME DE
SANTÉ
1980
LOI DU 21.07.2009 HPST
2014
2009
Les outils de la démocratie sanitaire
sont renforcés avec la représentation
des usagers au sein des organisations
telles l’Agence Régionale de santé ou
dans les instances visant à porter un avis,
une position sur les politiques de santé
(CRSA, Conseil Territorial de Santé, Caisses
d’Assurance Maladie)
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
2020
Le rôle des associations
agréées est renforcé, avec
l’obligation de formation des
représentants des usagers
2014 RAPPORT "POUR
L’AN 2 DE LA DÉMOCRATIE
EN SANTÉ"
SÉGUR DE
LA SANTÉ
1991
Démocratie en santé
LOI 31.07.1991
Formule des propositions pour améliorer
la « démocratie sanitaire » en donnant les
moyens de la participation aux usagers
avec un statut pour les Représentants des
Usagers (R.U)
Mesure 32 Renforcer
les missions et
l’indépendance des
CRSA pour en faire des
véritables « parlements
de santé »
A institué les droits du
patient dans le Code de la
santé publique
2016
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
2017
Création du Collectif
Interassociatif Sur
la Santé (CISS)
pour représenter
les intérêts des
associations
d’usagers du système
de santé
1996
2002
Qualités de l’UP
Création de l’Union
Nationale des
Associations Agréées
d’usagers du Système
de Santé (Unaass) à la
place du CISS. Cette
Union prend le nom de
France Assos Santé
LOI 04.03.2002 "LOI KOUCHNER"
1998
Par la reconnaissance de droits
individuels et collectifs, l’usager
devient un acteur incontournable du
système de santé. Création des
CRUPC (commission des relations
avec les usagers et de la qualité
de la prise en charge), instance
obligatoire organisée dans chaque
établissement de santé
Organisation des Etats
Généraux de la santé. Il
en ressort la nécessité
d’associer les usagers à
la décision et la gestion
du système de santé
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
QUELS SONT LES BÉNÉFICES D'UNE COLLABORATION AVEC L'USAGER PARTENAIRE EN ETP ?
La place de l'usager partenaire en ETP
JE
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
LE BÉNÉFICIAIRE EN ETP
Démocratie en santé
ECHANGES MUTUALISATION CAPITALISATION DES SAVOIRS
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Qualités de l’UP
TU
IL/ELLE
RECIPROCITÉ
CONFIANCE
LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ
L'USAGER PARTENAIRE
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES QUALITES DE L'USAGER PARTENAIRE
L’engagement en éducation Thérapeutique (ETP) s’appuie sur le référentiel de compétences de l’Institut National de la Prévention
et d’Education pour la Santé (INPES) et de qualités relevant du « savoir-être ».
La place de l'usager partenaire en ETP
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
QUALITÉS RELATIONNELLES
COMPÉTENCES TECHNIQUES
COMPÉTENCES PÉDAGOGIQUES
COMPÉTENCES ORGANISATIONNELLES
Démocratie en santé
Écoute/Compréhension
Savoirs et connaissances
Animation/régulation
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Prise de recul/évaluation
Échanges
Techniques de gestion/Informatique
Argumentation
Organisation / coordination
Accompagnement
Prise en compte de l'environnement
Qualités de l’UP
Pilotage
Communication interne et externe
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
PrOFILS D'ENGAGEMENT DE L'USAGER PARTENAIRE
Plusieurs niveaux d’implication sont possibles dès lors que
l’usager, dans son libre choix, souhaite investir le champ de
l’Education Thérapeutique.
Engager un usager partenaire en ETP
Pour chaque profil d'engagement, retrouvez la fiche profil associée ainsi qu'un témoignage
Profils d'engagement
TEMOIN
Fiches pratiques
EDUCATEUR
Le collectif des usagers
FORMATEUR
COORDONNATEUR
CHERCHEUR
Accéder ici à l’intégralité
des fiches profil usagers partenaires en ETP
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Cliquez sur les chiffres pour retrouver les textes et éléments législatifs relatifs à chaque fiche
FICHES PRATIQUES
Chaque fiche peut être utilisée au choix indépendament des autres ou
au contraire dans un ordre de progression spécifique, permettant au professionnel de santé comme à l'usager de construire le partenariat en ETP.
Vidéos L'usager partenaire intervenant en ETP
Engager un usager partenaire en ETP
ORDRE DE PROGRESSION DES FICHES
bis
Profils d'engagement
Je finance la formation
Fiches pratiques
Je repère et j’identifie un
Usager Partenaire (UP) en ETP
J’intègre un UP en ETP :
réussir et pérenniser le
partenariat
Le collectif des usagers
Je construis le parcours de
formation adapté au projet
d’engagement
Je formalise la convention
de partenariat
Je questionne le projet
d’engagement en ETP
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
COLLECTIF SANTÉ
Le Collectif d'Usagers Partenaires de projets de santé en Nouvelle-Aquitaine
Engager un usager partenaire en ETP
Le Collectif Santé réunit toutes les personnes qui souhaitent s’impliquer dans la démocratie en santé. Il facilite les mises en relation entre les acteurs du partenariat en santé de Nouvelle-Aquitaine et anime des groupes de réflexion pour faire avancer le partenariat en santé.
Profils d'engagement
LES 3 OBJECTIFS DU COLLECTIF SANTÉ
Fiches pratiques
- Intégrer : Constituer un pôle de compétences composé d'UP.
- Accompagner : Animer une Communauté de Pratiques (COP) des UP pour des échanges sur les sujets qui les préoccupent, en concertation avec les professionnels.
- Structurer : Consolider l’outillage et l’accompagnement des UP ainsi que des équipes au sein desquelles ils évoluent concernant la mise en oeuvre des collaborations et leur pérennité.
Le collectif des usagers
Un site internet dédié
- Les professionnels déposent une “fiche-mission” pour trouver un usager partenaire
- Les usagers partenaires se font connaitre grâce à la CVthèque
- Ressources utiles aux projets de partenariat en santé
- Forum de discussion
ACCÉDER AU SITE
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
JE PRÉPARE L'ANIMATION
D'UNE INTERVENTION EN ETP
CONSEILS D'UTILISATION
PREREQUIS
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
- Dépasser sa propre histoire, prendre de la distance, ne pas se positionner
en tant que « sachant », se mettre au même niveau que le groupe
- Adapter une posture d’écoute bienveillante, avec une grande ouverture d’esprit
- S’appuyer sur un conducteur d’atelier dans lequel serait défini :
Cette fiche aide à évaluer ses aptitudes à animer ou co-animer un atelier ETP. Il n’y a
pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Les outils suivants peuvent être utilisés à
tout moment :
Préparer une animation en ETP
Voici quelques conseils pratiques :
- Les objectifs pédagogiques
- Les outils/ les techniques d’animation
- Le positionnement du rôle et de la place en tant que co-animateur, dans l’équilibre
entre l’affirmation de ses savoirs/ savoirs-faire avec une posture d’écoute, d’apprentissage
qui se traduit dans le partage du temps de parole
- Freins : l’usage de techniques d’animation innovantes nécessite une certaine maitrise
et/ou formation spécifique, adaptée (ex théâtre, Shiatsu, etc...) cf. fiche 3 parcours
de formation
- Lister les techniques d’animation que je connais
- Lister les techniques d’animation que j’ai pu expérimenter/ pratiquer
- Evaluer les techniques d’animation que j’ai pratiquées/expérimentées : - Comment je me suis senti(e) dans la mise en pratique de l’animation avec cette
technique/outil choisi ?- A-t-elle/il répondu à l’objectif pédagogique (totalement, partiellement, pas du
tout)
- Recenser les formations aux nouvelles techniques et outils pour enrichir sa pratique et adapter son animation
Choix de l'outil d'animation
Place du numérique dans l'animation en ETP
GRILLE D'AUTO-ÉVALUATION
Évaluer ses capacités en matière d'animation
Vidéos Comment faire de l’ETP ?
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
ROLE ET CHOIX DE L'OUTIL D'ANIMATION
CONSEILS D'UTILISATION
PREREQUIS
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
> Avoir un conducteur de séance finalisé avec des objectifs pédagogiques clairs et définis
Rappel : Les techniques et/ou les outils d’animation servent l’expression, la participation,
la compréhension, la construction de réponses permettant d’atteindre l’objectif pédagogique
fixé. Le choix des outils est fixé par l’équipe ETP (professionnels et usagers) en charge de la réflexion,
construction, suivi du programme ETP (évaluation et/ou réajustement)
La connaissance des outils et techniques d’animation est indispensable à la lecture de
cette fiche pratique.
- Rechercher auprès d’une structure ressource ou par soi-même (internet, ouvrages,...)
le ou les outils
pédagogiques qui pourraient répondre à l’objectif
- Créer le ou les outils qui pourraient répondre à l’objectif
- Tester l’outil en amont avec l’équipe (professionnels et usagers)
- Vérifier que l ‘outil est bien adapté à l’objectif
- Vérifier que l‘outil est bien adapté au public (âge, genre, culture, précarité...)
- Vérifier que l ‘outil est bien adapté en termes de littératie (accessible à tous)
Préparer une animation en ETP
- Connaître l’objectif pédagogique pour lequel l’outil/la technique d’animation a été
choisie à travers la construction d’un conducteur d’atelier clair et détaillé
- Connaître et maitriser l’outil pour l’utiliser (cf. fiche n°5) et pour l’évaluer
- Evaluer l’outil avec l’équipe ETP (professionnels et usagers) au fur et à mesure de la
mise en oeuvre du programme ETP pour :
- Vérifier que l ‘outil est toujours adapté à l’objectif
- Vérifier que l‘outil est bien adapté au public (âge, genre, culture, précarité...)
- Vérifier que l ‘outil est bien adapté en termes de littératie (accessible à tous)
- Former à l’outil tous les éducateurs thérapeutiques (professionnels et usagers) susceptibles
d’utiliser la ou les outils/techniques d’animation choisis dans un atelier
ETP
- Ré-évaluer ou réajuster l’outil ou le mode d’utilisation au fur et à mesure des ateliers
avec le retour du questionnaire de satisfaction des usagers et des professionnels
Choix de l'outil d'animation
Place du numérique dans l'animation en ETP
> Prévoir l’évaluation des outils dans l’évaluation des participants et des éducateurs
RESSOURCES
« 25 techniques d’animation pour promouvoir la santé »
Alain Douiller et coll. « Modèles de jeux de formation » Bruno
HOURST, Sivasailam THIAGARAJAN
« Techniques d’animation en éducation pour la santé »
FRAPS (Fédération Régionale des Acteurs en Promotion de la Santé - Centre-Val de Loire)
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LA PLACE DU NUMÉRIQUE DANS L'ANIMATION EN ETP
CONSEILS D'UTILISATION
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
Cette fiche donne des recommandations quant à l’intégration des technologies de l'information et de la communication (TIC) dans l’animation d’un
atelier ETP.
En préambule de tout usage, il est nécessaire de se poser la question de la pertinence de
l’usage du numérique dans l’animation d’un atelier ETP en posant les questions fondamentales
suivantes : > Quid du lien social en fonction de l’outil - l’ETP c’est aussi une rencontre > Pour quel public ? quelles attentes ? quelles solutions ? Quels moyens pour s’équiper ?
Quelles capacités cognitives ? Place des proches aidants/ horaires/ vie de famille ?
Préparer une animation en ETP
Avant la mise en oeuvre de l’atelier
Pendant l’atelier
- Evaluer la pertinence d’une adaptation d’un atelier ETP au format numérique : choix
de l’atelier pour quels objectifs / vérification et test couverture réseau / vérification
activation d’une adresse de messagerie électronique de contact / choix de la plateforme
numérique retenue
- Vérifier les conditions éthiques et juridiques sur le respect des règles de confidentialité/
sécurité (RGPD)
- Inclure dans la charte de confidentialité le volet numérique
- Expérimenter, tester la faisabilité et retour utilisateurs avant lancement : connexion,
environnement du bénéficiaire et de l’animateur
- Prévoir 2 animateurs (1 pour la technique/ 1 pour l’animation)
- Evaluer le niveau de connaissance et d’usages numériques des bénéficiaires
- Evaluer le niveau d’acceptation des bénéficiaires à l’adaptation d’un atelier ETP au format
numérique
Choix de l'outil d'animation
- Evaluer le niveau d’engagement : écoute et observation active pour favoriser la
participation
- En fin de séance évaluer la satisfaction des participants
Place du numérique dans l'animation en ETP
PREREQUIS
> Avoir d’un accès internet, le matériel nécessaire> Savoir utiliser les outils numériques (visioconférence…)
Lors du lancement
Mise en œuvre de l’ETP à distance
RESSOURCES
- Adapter le nombre de participants au format numérique (1 atelier présentiel de 10
personnes = 4/5 personnes maxi en version numérique)
- Construire et/ou adapter le conducteur de séance et les outils d’animation au format
numérique
Espace Ressources ETP Grand-Est
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
RESSOURCES UTILES
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Les ressources et sites internet de référence sur l'usager partenaire et ETP
Plateforme ETHNA
France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine
Donner leur place en ETP aux UP 06 98 02 74 25 coordination@ethna.net
05 56 93 05 92 nouvelle-aquitaine@france-assos-sante.org
Espace Usagers
Collectif Santé
05 56 93 05 92 nouvelle-aquitaine@france-assos-sante.org
06 98 02 74 23 contactcollectif-sante.fr
Promotion Santé Nouvelle-Aquitaine
05 56 33 34 10
ARS Nouvelle-Aquitaine
HAS
Pôle pilotage, parcours et démocratie en santé 05 57 01 44 16 ars-na-dstrat@ars.sante.fr
Service engagement des usagers 01 55 93 70 00
CCECQA
05 57 65 61 35 communication@ccecqa.fr
Pôle Prévention et Promotion de la Santé05 55 45 80 83 ars-na-projets-pps@ars.sante.fr
Institut Français de
l’expérience patient
Centre d’Innovation du partenariat
avec les patients et le public (CI3P)
https://experiencepatient.fr/contact
Université des patients de la
Sorbonne
01 40 77 96 05
ci3p@univ-cotedazur.fr
Savoir(s) Patient(s)
05 67 00 12 09 contact@savoirspatients.org
Capps Bretagne
COPS Occitanie
05 67 00 12 09 cops@partenariat-en-sante.org
02 99 28 37 81 gcs.capps@chu-rennes.fr
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Maïté LACHEZE France Rein Aquitaine Dominique MAROUBY UTEP de Saintonge Mady LE GUEDARD France Rein Aquitaine Sarah MARSAN
Maison de la nutrition, diabète et coeur Sylvie PRETOT
Familles Rurales Gironde Mélanie NAULEAU APF France handicap Sandra ROUMANIE Usager Partenaire Hélène THOMAS Pôle des usagers, CH Esquirol
MEMBRES DU COMITÉ DE PILOTAGE
Menu principal
Nathalie MARQUIS CCECQA Sophie MODELIN Particulier Carla MONTEAU Particulier Christelle SORDER
CHU de Strasbourg
Alexia ANTOINEPlateforme ETHNA Michel CHAPEAUD Plateforme ETHNA Patrick CHARPENTIER France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Stéphanie DULAY Ligue Contre le Cancer Comité des Landes Cathy ESMERY DERICK
Responsable pédagogique Master ETP Fanny GENOLINI CCECQA Géraldine GOULINET FITE France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Christiane MILLIEN Aides Nouvelle-Aquitaine Sonia PURGUES France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Stéphanie VIDEAU Promotion Santé Nouvelle-Aquitaine
CONTRIBUTEURS AU GUIDE
Léa ANDRAULT Plateforme ETHNA Florence ARMAND France Parkinson Gironde Jean-Pierre BLANC France Rein Aquitaine Christelle BLUSSEAU UTEP - CHU de Poitiers Marie-Aude COM NOUGUE Centre Référent de la Rehabilitation Psychosociale Nouvelle- Aquitaine Sud C2RP Valérie DEPOIX France Rein Aquitaine Stéphanie DENEKEN UTEP Psychiatrie et Santé Mentale du Limousin Stéphanie DULAY Ligue Contre le Cancer Comité des Landes Alain GALLAND France Rein Poitou-Charentes Anne-Cécile GRANGÉ Professionnelle de l’ETP Philippe LAFONT Pôle des usagers, CH Esquirol
Séverine VALETTEHospices Civils de Lyon Ilham RIZKALLAH Plateforme ETHNA Jocelyne WANY France Rein Aquitaine Frédéric BOUHIER Association d’appui logistique à
l’action de la CRSA et des CTS de
Nouvelle-Aquitaine Sylvie LACOSTE France Rein Aquitaine
MERCI !
RELECTEURS DU GUIDE
Marie-Aude COM-NOUGUE Centre référent régional de Réhabilitation
Psychosociale Nouvelle-Aquitaine Sud (C2RP)
/ UGECAM -Tour de Gassies Virginie DEMDOUM CHU Nîmes Anne-Claire LEDUC Patiente partenaire - Association "Un défi de Taille" Hélène LEFLAIVE Diététicienne
Conception graphique originale : Xavier Moron - Yupi Design Création du mini-site et des outils de communication : Séverine Huguet EI - Nana Com
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Prise de recul/évaluation
Capacités à diagnostiquer, apprécier une situation (repérer les signaux qui indiquent de réagir, adapter les actions à mener).
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Échanges
Capacités à s’exprimer de manière aisée, claire et convaincante, d’utiliser un langage positif et personnalisé qui entraîne facilement l’adhésion.
TEMOIN
Le Témoin est passeur d’expériences. C’est un enrichissement personnel qui apporte un sentiment d’utilité.
Cela procure un sentiment de (ré)/ d’assurance et de (re)valorisation de l’estime de soi.
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TÉMOIGNAGE
Valérie, 65 ans, formée au 40h en ETP
« Un jour, à l’issue d’un atelier, un patient bénéficiaire m’a dit «je tenais à vous remercier pour vos réponses, ça m’a beaucoup aidé à prendre des décisions », j’étais ravie pour lui et cela m’a fait chaud au cœur ».
Organisation / coordination
Capacités à organiser et penser l’action, coordonner les acteurs en adaptant les modalités de fonctionnement.
CHERCHEUR
Vouloir améliorer l’ETP dans un domaine de la recherche c’est apporter le bénéfice d’une efficience et d’une remise en
question permanente. L‘acquisition de savoirs universitaires et scientifiques permet de mieux comprendre les processus
complexes en jeu pour améliorer sans cesse la prise en soins des personnes.
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TÉMOIGNAGE
Pierre, 40 ans, formé au 40 h en ETP, en début de doctorat
« Après être passé par différentes étapes, j’en suis arrivé à me dire qu’il fallait que j’engage des travaux de recherche
sur l’ETP et aller plus loin. Cela pourra servir l’ETP, les malades chroniques et me permet de m’améliorer. Ça sert à
tout le monde ! ».
Animation/régulation
Capacités relationnelles dans une situation d’animation, que la relation soit hiérarchique ou non : favoriser le travail en équipe, réguler des phénomènes de groupe, susciter des comportements coopératifs au sein d’une équipe, garantir le respect des règles du jeu définissant le « collectif ».
TU
LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ
- Permet la prise en compte du
vécu du patient bénéficiaire dans
son contexte de vie,
- Favorise l’alliance thérapeutique
et l’horizontalité,
- Facilite une complémentarité et un
enrichissement des compétences,
- Permet de co-élaborer une réponse
globale plus acceptable,
- Favorise la reconnaissance,
- Facilite l’ouverture d’esprit.
Argumentation
Capacité à défendre et motiver une position tout en tenant compte des critères des autres, de produire une argumentation ou mener des négociations qui s’appuient sur les préoccupations des interlocuteurs.
EDUCATEUR
L’Usager partenaire éducateur doit se doter des compétences pédagogiques pour échanger des savoirs.
Cela procure un sentiment de (ré)/ d’assurance et de (re)valorisation de l’estime de soi.
Consulter la fiche profil
TÉMOIGNAGE
Suzie, 35 ans, formée au 40 h en ETP
« Devenir usager-partenaire éducateur devenait une évidence. Créer et animer un atelier, pour ma part, cela
permettait de faire comprendre des choses en relation avec la maladie avec des mots de « personne malade ».
Communication interne et externe
Capacités à préparer l’action de promotion, l’organiser, mettre en place des stratégies de communication appropriées pour asseoir l’image de l’ETP, pour améliorer sa connaissance auprès du grand public.
Communication interne et externe
FORMATEUR
L’ETP peut conduire parfois les usagers à un projet de (re)conversion professionnelle en tant que formateur.
C’est une véritable plus value pédagogique dans la formation des futurs professionnels de santé.
Consulter la fiche profil
TÉMOIGNAGE
Bernard, 62 ans, formateur en ETP
« Lors de mes interventions en formation sur l’ETP, je transmets des petits plus pour montrer qu’on peut avancer sans
être enfermé dans la maladie. Ça permet d’ouvrir les perspectives ».
IL/ELLE
L'USAGER PARTENAIRE
- Permet l’enrichissement
de connaissances
techniques et
scientifiques,
- Valorise de nouvelles compétences,
- Améliore l’estime de soi,
- Permet le maintien du lien social,
- Favorise la reconnaissance,
- Crée un sentiment d’utilité,
- Participe a l’expression de la
démocratie en santé.
Pilotage
Capacités à définir des indicateurs servant le pilotage des actions et des projets de manière à optimiser les choix et les décisions.
MIEUX VIVRE AVEC SA MALADIE
Quel que soit le seuil d’acceptation, de résilience de la maladie et son
ressenti, chacun met au point des stratégies pour mieux vivre avec la
maladie, avec son entourage, pour une vie pleine et source de bien-être.
Écoute / Compréhension
Capacités à se mettre à la portée des autres, à entrer dans le monde de ses interlocuteurs pour entendre leurs propos et leurs demandes, pour repérer leurs motivations et leurs préoccupations, pour décrypter des comportements verbaux et non verbaux (voix, regard, posture…).
ÊTRE ACTEUR
Ëtre acteur de sa maladie,
s’en emparer, et y jouer un
rôle essentiel, c’est prendre
des décisions pour soi et en
être responsable. Oser être
soi et avancer avec la maladie.
La notion d’acteur amène
en conséquence à celle «
d’empowerment ».
COORDONNATEUR
Coordonner c’est mettre à profit ses compétences de méthodologie de projet et de management d’équipe. Lors de l’
évaluation, le coordonnateur constate les impacts sur les bénéficiaires, l’équipe et tous les professionnels du parcours
de soin. Ce rôle pivot favorise l’horizontalité entre les praticiens et usagers-partenaires.
Consulter la fiche profil
TÉMOIGNAGE
Martine, 62 ans, titulaire d’un Diplôme Universitaire en ETP, coordonnatrice de
programmes
« J’ai été missionnée par mon association pour coordonner le programme “Vivre Mieux Avec”. La coordination a été
une excellente expérience, qui m’a permis de fédérer une équipe pluriprofessionnelle. et de mieux comprendre le
système hospitalier. Lorsque les éducateurs et les bénéficiaires de l’ETP comprennent les besoins et les contraintes de chacun
alors la relation de confiance s’installe : « Comprendre pour s’investir et s’investir pour comprendre ».
« L’ETP est un chemin, vers une meilleure qualité de vie, jalonné de rencontres. J’apprends de “mon pair “ et il apprend de moi. » Il y a une véritable importance à instituer un partenariat entre professionnels de santé, usagers partenaires et bénéficiaires de l’ETP. Un des fondamentaux repose sur un dialogue bienveillant, la confiance et le partage de valeurs au sein de ce triptyque. Ce « triptyque » de l’ETP permet d’améliorer le changement de paradigme de la relation soignant/soigné, pour une évolution plus positive des postures de tous les acteurs et du modèle institutionnel.
Accompagnement
Capacités relationnelles dans une situation d’accompagnement : soutenir et encourager les efforts d’une personne, mobiliser ses ressources, communiquer de manière adaptée pour accompagner l’évolution des représentations, des attitudes et des pratiques.
POUVOIR AGIR
EMPOWERMENT
Les personnes souffrant de
maladies chroniques ont souvent
été privées de leur pouvoir d’agir,
de décider et de participer. Les
professionnels de santé visent
davantage aujourd’hui à les
associer et à recueillir leur accord
au sujet de leur parcours de vie et
de leur traitement. Le pouvoir d’agir
renvoie à la capacité de choix et de
décision libre et éclairée que l’on
peut avoir au cours de sa vie. C’est
le maintien de soi « en vie » et la
recherche d’une qualité de vie.
JE
LE BÉNÉFICIAIRE EN ETP
- Favorise le dialogue et les échanges sur le vécu du quotidien
entre le patient-bénéficiaire et son entourage,
- Permet de mieux connaître et comprendre la maladie,
- Facilite l’acceptation de la maladie,
- Promeut le partage des expériences,
- Permet de dépasser les soins et de parler du quotidien,
- Permet de tendre vers une meilleure qualité
de vie en toute autonomie,
- Rassure et suscite l’espoir.
Citoyen
Aidant
Je suis...
Bénéficiaires ETP
Compagnon
Représentant
d’associations
d’usagers de
santé
Pair-aidant
Patient expert
Patient partenaire
Patient ressource
Savoirs et connaissances
Compétences relatives à la maladie, aux traitements, aux techniques médicales, à l’environnement médico-pharmaceutique.
COMPRENDRE ET CONNAITRE SA MALADIE
L’ETP vise une maîtrise par le sujet de la maladie pour mieux vivre et faire avec. Pour Patricia Deegan, psychologue : « …on apprend à [la] connaître, à ne plus [la] craindre, et à maîtriser
les moyens de passer outre. »
Prise en compte de l'environnement
Compétences concernant la connaissance et la prise en compte de l'environnement du patient, que ce soit un environnement familial ou socioprofessionnel, un environnement lié aux institutions et organismes auxquels ils s'adressent, aussi bien pour se soigner que pour obtenir de l'aide. La culture doit aussi être prise en compte.
Techniques de gestion/Informatique
Compétences concernant les technologies de l’information et de la communication (TIC) ainsi que les techniques d’organisation numériques.
Guide engagement Usagers Partenaires en ETP
Plateforme ETHNA
Created on November 25, 2024
Guide à l'engagement des usagers partenaires en éducation thérapeutique - ETHNA, France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine
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Transcript
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Entrer
Contact France Assos Santé
Contact ETHNA
05 56 93 05 92
06 98 02 74 23
#jesuismaladechronique
nouvelle-aquitaine@france-assos-sante.org
contact@ethna.net
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
La place de l'usager partenaire en ETP
Engager un usager partenaire en ETP
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
RESSOURCES UTILES
CONTRIBUTEURS
VERSION PDF DU GUIDE
Retour Accueil
L'ETP expliqué en vidéo
L'ETP C'EST QUOI, COMMENT ÇA MARCHE ?
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
L’ETP se structure autour d’un programme composé d’une série d’activités, d’informations, d’apprentissages, d’aides psychosociales centrées sur les habitudes de vie de patients adultes ou enfants ou d’aidants concernés par une maladie chronique. Les points clés d’un programme d’ETP pour vivre avec une maladie chronique et mieux la gérer. Cela consiste à :
C’est un accompagnement sur-mesure réalisé par une équipe pluridisciplinaire formée. Elle est dispensée dans les établissements de soins, médico-sociaux, structures de ville, dans les Caisses d'Assurance Maladie, associations, offerte en présentiel ou en distanciel (grâce au téléphone et à l’ordinateur). L’inscription à un programme d’ETP se fait auprès de la personne référente du programme et est gratuit pour le patient. Le coût de l’ensemble du programme est pris en charge par les institutions de santé. Tout démarre par un premier RDV avec un éducateur thérapeutique pour faire connaissance et construire avec le bénéficiaire son programme personnalisé de plusieurs séances pour répondre à ses besoins et à ses objectifs. La durée et le calendrier sont fixés par l’équipe avec le bénéficiaire. Le médecin traitant est informé de la démarche. Un point d’échange est proposé au bénéficiaire à la fin du programme pour discuter des éventuelles suites à donner. Une cartographie listant les programmes de la région est disponible sur le site de la plateforme ETHNA.
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Les grands principes de l'ETP
Valeurs éthiques de l'ETP
L'ETP au fil du temps
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES GRANDS PRINCIPES DE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
LES PRINCIPES DE L’ETP PERMETTENT AU PATIENT ET À SON ENTOURAGE DE
MIEUX VIVRE AVEC SA MALADIE
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
POUVOIR AGIR
EMPOWERMENT
Les grands principes de l'ETP
Valeurs éthiques de l'ETP
ÊTRE ACTEUR
L'ETP au fil du temps
COMPRENDRE ET CONNAITRE SA MALADIE
Vidéos ETP : ils l’ont expérimenté
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES VALEURS ÉTHIQUES DE L'ETP
L’ETP est un outil pédagogique, humain et technique dont les valeurs centrales reposent sur le respect, la bienveillance, et le partage... L’ETP est une approche globale et éthique dans l’accompagnement de la maladie chronique du patient dans son parcours de soin. Il vise l’autonomie et la qualité de vie de la personne malade. L’ETP s’inscrit dans une dimension éthique réunissant 3 personnes : le bénéficiaire de l’ETP (patient ou proche), l’usager–partenaire et le professionnel du système de santé. Il repose sur un modèle participatif où les personnes oeuvrent ensemble, chacune dans le respect des compétences qui sont les leurs en adoptant et pratiquant l’art de la juste distance sans intention de domination (Paul Ricoeur). Progressivement pratiquée et élargie, tant en structures sanitaires et médico-sociales, qu’au domicile, lors des formations initiales et continues et dans le milieu de la recherche, l’ETP vise la promotion de la santé.
Ce modèle est humaniste
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
Le bénéficiaire de l’ETP est porteur de sa propre connaissance et expérience de sa maladie qui succèdent à l’annonce du diagnostic. Le professionnel est porteur de compétences scientifiques sur la maladie, acquises au cours de son cursus professionnel. Il a aussi des compétences relationnelles et pédagogiques développées en formation d’ETP et dans sa pratique de prise en soins. L’usager-partenaire est porteur d’un vécu de sa maladie et de compétences psychosociales mobilisées pour gérer les dificultés rencontrées au quotidien. Il peut donc en témoigner, les partager et les expliquer. Il peut accompagner le patient et/ou le professionnel dans les étapes/processus de la maladie.
TÉMOIGNAGE
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Les grands principes de l'ETP
Valeurs éthiques de l'ETP
Karine, 45 ans, formée au 40h en ETP, en invalidité, témoigne
L'ETP au fil du temps
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ...AU FIL DU TEMPS
ARRÊTÉ 14 JUIN 2015
Attestation de formation obligatoire des équipes ETP
2015
PLAN 2007-2011
Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
2014
2007
RAPPORT SAOUT
L'éducation thérapeutique (ETP), c'est quoi ?
Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique
2008
MINISTÈRE DE LA SANTÉ
LOI HÔPITAL PATIENT SANTÉ TERRITOIRE 21 JUILLET 2009
Guide d'engagement des intervenants dans les programmes ETP
LOI KOUCHNER 4 MARS 2002
« LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires | Légifrance » [consulté le 16 novembre 2021].
L'ETP, c'est quoi, comment ça marche ?
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
2007
HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
Les grands principes de l'ETP
2013
2018
2009
HAS
2002
Evaluation de l'efficacité et de l'efficience dans les maladies chroniques
INPES - Santé Publique France
Valeurs éthiques de l'ETP
Guide méthodologique et recommandations en ETP
2010
RAPPORT JACQUAT
1996
Propose deux référentiels de compétences
DÉCRET ET ARRÊTÉ 31 MAI 2013
L'ETP au fil du temps
2020
Education thérapeutique du patient : propositions pour une mise en oeuvre rapide et pérenne
2013
ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ
2020
Compétences requises pour dispenser et coordonner l'ETP
HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)
Définition citée dans les recommandations HAS
ARRÊTÉ 30 DÉCEMBRE 2020
2010
Recommandations "soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico- social et sanitaire"
Relatif au cahier des charges des programmes
ARRÊTÉS ET DECRETS 2 AOÛT 2010
Autorisation et cahier des charges des programmes d'ETP ; Compétences requises pour dispenser l'ETP
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
QuI SONT LES USAGERS PARTENAIRES ?
Pour l’usager du système de santé, l’engagement en Education Thérapeutique du Patient offre la possibilité de devenir un véritable « usager partenaire » (UP). Il permet de participer et d’améliorer le système de santé avec tous les acteurs concernés (médicaux, paramédicaux et sociaux), au-delà du rôle de patient ou d'aidant, acteur de santé et de soins.
La place de l'usager partenaire en ETP
Comment agir en tant qu'usager partenaire en ETP ?
Comment devient-on usager partenaire en ETP ?
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
L’usager partenaire peut agir de 2 façons :
Démocratie en santé
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Qualités de l’UP
+ INFO
Qui peut être usager partenaire en ETP ?
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
DÉMOCRATIE EN SANTÉ
La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé (usagers, professionnels, institutionnels) dans l’élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation.
La mobilisation des patients, de leurs familles et des acteurs associatifs lutte VIH), va profondément bouleverser les acquis et de nouvelles légitimités des usagers
La place de l'usager partenaire en ETP
LOI DU 26.01.2016 MODERNISATION DU SYSTÈME DE SANTÉ
1980
LOI DU 21.07.2009 HPST
2014
2009
Les outils de la démocratie sanitaire sont renforcés avec la représentation des usagers au sein des organisations telles l’Agence Régionale de santé ou dans les instances visant à porter un avis, une position sur les politiques de santé (CRSA, Conseil Territorial de Santé, Caisses d’Assurance Maladie)
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
2020
Le rôle des associations agréées est renforcé, avec l’obligation de formation des représentants des usagers
2014 RAPPORT "POUR L’AN 2 DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ"
SÉGUR DE LA SANTÉ
1991
Démocratie en santé
LOI 31.07.1991
Formule des propositions pour améliorer la « démocratie sanitaire » en donnant les moyens de la participation aux usagers avec un statut pour les Représentants des Usagers (R.U)
Mesure 32 Renforcer les missions et l’indépendance des CRSA pour en faire des véritables « parlements de santé »
A institué les droits du patient dans le Code de la santé publique
2016
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
2017
Création du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) pour représenter les intérêts des associations d’usagers du système de santé
1996
2002
Qualités de l’UP
Création de l’Union Nationale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé (Unaass) à la place du CISS. Cette Union prend le nom de France Assos Santé
LOI 04.03.2002 "LOI KOUCHNER"
1998
Par la reconnaissance de droits individuels et collectifs, l’usager devient un acteur incontournable du système de santé. Création des CRUPC (commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge), instance obligatoire organisée dans chaque établissement de santé
Organisation des Etats Généraux de la santé. Il en ressort la nécessité d’associer les usagers à la décision et la gestion du système de santé
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
QUELS SONT LES BÉNÉFICES D'UNE COLLABORATION AVEC L'USAGER PARTENAIRE EN ETP ?
La place de l'usager partenaire en ETP
JE
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
LE BÉNÉFICIAIRE EN ETP
Démocratie en santé
ECHANGES MUTUALISATION CAPITALISATION DES SAVOIRS
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Qualités de l’UP
TU
IL/ELLE
RECIPROCITÉ
CONFIANCE
LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ
L'USAGER PARTENAIRE
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LES QUALITES DE L'USAGER PARTENAIRE
L’engagement en éducation Thérapeutique (ETP) s’appuie sur le référentiel de compétences de l’Institut National de la Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) et de qualités relevant du « savoir-être ».
La place de l'usager partenaire en ETP
Qui sont les usagers partenaires (UP) ?
QUALITÉS RELATIONNELLES
COMPÉTENCES TECHNIQUES
COMPÉTENCES PÉDAGOGIQUES
COMPÉTENCES ORGANISATIONNELLES
Démocratie en santé
Écoute/Compréhension
Savoirs et connaissances
Animation/régulation
Quels sont les bénéfices d’une collaboration avec l’UP en ETP ?
Prise de recul/évaluation
Échanges
Techniques de gestion/Informatique
Argumentation
Organisation / coordination
Accompagnement
Prise en compte de l'environnement
Qualités de l’UP
Pilotage
Communication interne et externe
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
PrOFILS D'ENGAGEMENT DE L'USAGER PARTENAIRE
Plusieurs niveaux d’implication sont possibles dès lors que l’usager, dans son libre choix, souhaite investir le champ de l’Education Thérapeutique.
Engager un usager partenaire en ETP
Pour chaque profil d'engagement, retrouvez la fiche profil associée ainsi qu'un témoignage
Profils d'engagement
TEMOIN
Fiches pratiques
EDUCATEUR
Le collectif des usagers
FORMATEUR
COORDONNATEUR
CHERCHEUR
Accéder ici à l’intégralité des fiches profil usagers partenaires en ETP
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Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Cliquez sur les chiffres pour retrouver les textes et éléments législatifs relatifs à chaque fiche
FICHES PRATIQUES
Chaque fiche peut être utilisée au choix indépendament des autres ou au contraire dans un ordre de progression spécifique, permettant au professionnel de santé comme à l'usager de construire le partenariat en ETP.
Vidéos L'usager partenaire intervenant en ETP
Engager un usager partenaire en ETP
ORDRE DE PROGRESSION DES FICHES
bis
Profils d'engagement
Je finance la formation
Fiches pratiques
Je repère et j’identifie un Usager Partenaire (UP) en ETP
J’intègre un UP en ETP : réussir et pérenniser le partenariat
Le collectif des usagers
Je construis le parcours de formation adapté au projet d’engagement
Je formalise la convention de partenariat
Je questionne le projet d’engagement en ETP
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
COLLECTIF SANTÉ
Le Collectif d'Usagers Partenaires de projets de santé en Nouvelle-Aquitaine
Engager un usager partenaire en ETP
Le Collectif Santé réunit toutes les personnes qui souhaitent s’impliquer dans la démocratie en santé. Il facilite les mises en relation entre les acteurs du partenariat en santé de Nouvelle-Aquitaine et anime des groupes de réflexion pour faire avancer le partenariat en santé.
Profils d'engagement
LES 3 OBJECTIFS DU COLLECTIF SANTÉ
Fiches pratiques
Le collectif des usagers
Un site internet dédié
ACCÉDER AU SITE
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
JE PRÉPARE L'ANIMATION D'UNE INTERVENTION EN ETP
CONSEILS D'UTILISATION
PREREQUIS
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
Cette fiche aide à évaluer ses aptitudes à animer ou co-animer un atelier ETP. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Les outils suivants peuvent être utilisés à tout moment :
Préparer une animation en ETP
Voici quelques conseils pratiques :
Choix de l'outil d'animation
Place du numérique dans l'animation en ETP
GRILLE D'AUTO-ÉVALUATION
Évaluer ses capacités en matière d'animation
Vidéos Comment faire de l’ETP ?
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
ROLE ET CHOIX DE L'OUTIL D'ANIMATION
CONSEILS D'UTILISATION
PREREQUIS
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
> Avoir un conducteur de séance finalisé avec des objectifs pédagogiques clairs et définis
Rappel : Les techniques et/ou les outils d’animation servent l’expression, la participation, la compréhension, la construction de réponses permettant d’atteindre l’objectif pédagogique fixé. Le choix des outils est fixé par l’équipe ETP (professionnels et usagers) en charge de la réflexion, construction, suivi du programme ETP (évaluation et/ou réajustement) La connaissance des outils et techniques d’animation est indispensable à la lecture de cette fiche pratique.
Préparer une animation en ETP
Choix de l'outil d'animation
Place du numérique dans l'animation en ETP
> Prévoir l’évaluation des outils dans l’évaluation des participants et des éducateurs
RESSOURCES
« 25 techniques d’animation pour promouvoir la santé »
Alain Douiller et coll. « Modèles de jeux de formation » Bruno HOURST, Sivasailam THIAGARAJAN
« Techniques d’animation en éducation pour la santé »
FRAPS (Fédération Régionale des Acteurs en Promotion de la Santé - Centre-Val de Loire)
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
LA PLACE DU NUMÉRIQUE DANS L'ANIMATION EN ETP
CONSEILS D'UTILISATION
Outils d'aide à l'animation d'un programme ETP
Cette fiche donne des recommandations quant à l’intégration des technologies de l'information et de la communication (TIC) dans l’animation d’un atelier ETP. En préambule de tout usage, il est nécessaire de se poser la question de la pertinence de l’usage du numérique dans l’animation d’un atelier ETP en posant les questions fondamentales suivantes : > Quid du lien social en fonction de l’outil - l’ETP c’est aussi une rencontre > Pour quel public ? quelles attentes ? quelles solutions ? Quels moyens pour s’équiper ? Quelles capacités cognitives ? Place des proches aidants/ horaires/ vie de famille ?
Préparer une animation en ETP
Avant la mise en oeuvre de l’atelier
Pendant l’atelier
Choix de l'outil d'animation
Place du numérique dans l'animation en ETP
PREREQUIS
> Avoir d’un accès internet, le matériel nécessaire> Savoir utiliser les outils numériques (visioconférence…)
Lors du lancement
Mise en œuvre de l’ETP à distance
RESSOURCES
Espace Ressources ETP Grand-Est
Menu principal
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
RESSOURCES UTILES
Menu principal
Les ressources et sites internet de référence sur l'usager partenaire et ETP
Plateforme ETHNA
France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine
Donner leur place en ETP aux UP 06 98 02 74 25 coordination@ethna.net
05 56 93 05 92 nouvelle-aquitaine@france-assos-sante.org
Espace Usagers
Collectif Santé
05 56 93 05 92 nouvelle-aquitaine@france-assos-sante.org
06 98 02 74 23 contactcollectif-sante.fr
Promotion Santé Nouvelle-Aquitaine
05 56 33 34 10
ARS Nouvelle-Aquitaine
HAS
Pôle pilotage, parcours et démocratie en santé 05 57 01 44 16 ars-na-dstrat@ars.sante.fr
Service engagement des usagers 01 55 93 70 00
CCECQA
05 57 65 61 35 communication@ccecqa.fr
Pôle Prévention et Promotion de la Santé05 55 45 80 83 ars-na-projets-pps@ars.sante.fr
Institut Français de l’expérience patient
Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P)
https://experiencepatient.fr/contact
Université des patients de la Sorbonne
01 40 77 96 05
ci3p@univ-cotedazur.fr
Savoir(s) Patient(s)
05 67 00 12 09 contact@savoirspatients.org
Capps Bretagne
COPS Occitanie
05 67 00 12 09 cops@partenariat-en-sante.org
02 99 28 37 81 gcs.capps@chu-rennes.fr
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Maïté LACHEZE France Rein Aquitaine Dominique MAROUBY UTEP de Saintonge Mady LE GUEDARD France Rein Aquitaine Sarah MARSAN Maison de la nutrition, diabète et coeur Sylvie PRETOT Familles Rurales Gironde Mélanie NAULEAU APF France handicap Sandra ROUMANIE Usager Partenaire Hélène THOMAS Pôle des usagers, CH Esquirol
MEMBRES DU COMITÉ DE PILOTAGE
Menu principal
Nathalie MARQUIS CCECQA Sophie MODELIN Particulier Carla MONTEAU Particulier Christelle SORDER CHU de Strasbourg
Alexia ANTOINEPlateforme ETHNA Michel CHAPEAUD Plateforme ETHNA Patrick CHARPENTIER France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Stéphanie DULAY Ligue Contre le Cancer Comité des Landes Cathy ESMERY DERICK Responsable pédagogique Master ETP Fanny GENOLINI CCECQA Géraldine GOULINET FITE France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Christiane MILLIEN Aides Nouvelle-Aquitaine Sonia PURGUES France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine Stéphanie VIDEAU Promotion Santé Nouvelle-Aquitaine
CONTRIBUTEURS AU GUIDE
Léa ANDRAULT Plateforme ETHNA Florence ARMAND France Parkinson Gironde Jean-Pierre BLANC France Rein Aquitaine Christelle BLUSSEAU UTEP - CHU de Poitiers Marie-Aude COM NOUGUE Centre Référent de la Rehabilitation Psychosociale Nouvelle- Aquitaine Sud C2RP Valérie DEPOIX France Rein Aquitaine Stéphanie DENEKEN UTEP Psychiatrie et Santé Mentale du Limousin Stéphanie DULAY Ligue Contre le Cancer Comité des Landes Alain GALLAND France Rein Poitou-Charentes Anne-Cécile GRANGÉ Professionnelle de l’ETP Philippe LAFONT Pôle des usagers, CH Esquirol
Séverine VALETTEHospices Civils de Lyon Ilham RIZKALLAH Plateforme ETHNA Jocelyne WANY France Rein Aquitaine Frédéric BOUHIER Association d’appui logistique à l’action de la CRSA et des CTS de Nouvelle-Aquitaine Sylvie LACOSTE France Rein Aquitaine
MERCI !
RELECTEURS DU GUIDE
Marie-Aude COM-NOUGUE Centre référent régional de Réhabilitation Psychosociale Nouvelle-Aquitaine Sud (C2RP) / UGECAM -Tour de Gassies Virginie DEMDOUM CHU Nîmes Anne-Claire LEDUC Patiente partenaire - Association "Un défi de Taille" Hélène LEFLAIVE Diététicienne
Conception graphique originale : Xavier Moron - Yupi Design Création du mini-site et des outils de communication : Séverine Huguet EI - Nana Com
Guide à l'engagement des usagers partenaires
EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Prise de recul/évaluation
Capacités à diagnostiquer, apprécier une situation (repérer les signaux qui indiquent de réagir, adapter les actions à mener).
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Prise de recul/évaluation
Échanges
Capacités à s’exprimer de manière aisée, claire et convaincante, d’utiliser un langage positif et personnalisé qui entraîne facilement l’adhésion.
TEMOIN
Le Témoin est passeur d’expériences. C’est un enrichissement personnel qui apporte un sentiment d’utilité. Cela procure un sentiment de (ré)/ d’assurance et de (re)valorisation de l’estime de soi.
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TÉMOIGNAGE
Valérie, 65 ans, formée au 40h en ETP
« Un jour, à l’issue d’un atelier, un patient bénéficiaire m’a dit «je tenais à vous remercier pour vos réponses, ça m’a beaucoup aidé à prendre des décisions », j’étais ravie pour lui et cela m’a fait chaud au cœur ».
Organisation / coordination
Capacités à organiser et penser l’action, coordonner les acteurs en adaptant les modalités de fonctionnement.
CHERCHEUR
Vouloir améliorer l’ETP dans un domaine de la recherche c’est apporter le bénéfice d’une efficience et d’une remise en question permanente. L‘acquisition de savoirs universitaires et scientifiques permet de mieux comprendre les processus complexes en jeu pour améliorer sans cesse la prise en soins des personnes.
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TÉMOIGNAGE
Pierre, 40 ans, formé au 40 h en ETP, en début de doctorat
« Après être passé par différentes étapes, j’en suis arrivé à me dire qu’il fallait que j’engage des travaux de recherche sur l’ETP et aller plus loin. Cela pourra servir l’ETP, les malades chroniques et me permet de m’améliorer. Ça sert à tout le monde ! ».
Animation/régulation
Capacités relationnelles dans une situation d’animation, que la relation soit hiérarchique ou non : favoriser le travail en équipe, réguler des phénomènes de groupe, susciter des comportements coopératifs au sein d’une équipe, garantir le respect des règles du jeu définissant le « collectif ».
TU
LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ
Argumentation
Capacité à défendre et motiver une position tout en tenant compte des critères des autres, de produire une argumentation ou mener des négociations qui s’appuient sur les préoccupations des interlocuteurs.
EDUCATEUR
L’Usager partenaire éducateur doit se doter des compétences pédagogiques pour échanger des savoirs. Cela procure un sentiment de (ré)/ d’assurance et de (re)valorisation de l’estime de soi.
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TÉMOIGNAGE
Suzie, 35 ans, formée au 40 h en ETP
« Devenir usager-partenaire éducateur devenait une évidence. Créer et animer un atelier, pour ma part, cela permettait de faire comprendre des choses en relation avec la maladie avec des mots de « personne malade ».
Communication interne et externe
Capacités à préparer l’action de promotion, l’organiser, mettre en place des stratégies de communication appropriées pour asseoir l’image de l’ETP, pour améliorer sa connaissance auprès du grand public.
Communication interne et externe
FORMATEUR
L’ETP peut conduire parfois les usagers à un projet de (re)conversion professionnelle en tant que formateur. C’est une véritable plus value pédagogique dans la formation des futurs professionnels de santé.
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TÉMOIGNAGE
Bernard, 62 ans, formateur en ETP
« Lors de mes interventions en formation sur l’ETP, je transmets des petits plus pour montrer qu’on peut avancer sans être enfermé dans la maladie. Ça permet d’ouvrir les perspectives ».
IL/ELLE
L'USAGER PARTENAIRE
Pilotage
Capacités à définir des indicateurs servant le pilotage des actions et des projets de manière à optimiser les choix et les décisions.
MIEUX VIVRE AVEC SA MALADIE
Quel que soit le seuil d’acceptation, de résilience de la maladie et son ressenti, chacun met au point des stratégies pour mieux vivre avec la maladie, avec son entourage, pour une vie pleine et source de bien-être.
Écoute / Compréhension
Capacités à se mettre à la portée des autres, à entrer dans le monde de ses interlocuteurs pour entendre leurs propos et leurs demandes, pour repérer leurs motivations et leurs préoccupations, pour décrypter des comportements verbaux et non verbaux (voix, regard, posture…).
ÊTRE ACTEUR
Ëtre acteur de sa maladie, s’en emparer, et y jouer un rôle essentiel, c’est prendre des décisions pour soi et en être responsable. Oser être soi et avancer avec la maladie. La notion d’acteur amène en conséquence à celle « d’empowerment ».
COORDONNATEUR
Coordonner c’est mettre à profit ses compétences de méthodologie de projet et de management d’équipe. Lors de l’ évaluation, le coordonnateur constate les impacts sur les bénéficiaires, l’équipe et tous les professionnels du parcours de soin. Ce rôle pivot favorise l’horizontalité entre les praticiens et usagers-partenaires.
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TÉMOIGNAGE
Martine, 62 ans, titulaire d’un Diplôme Universitaire en ETP, coordonnatrice de programmes
« J’ai été missionnée par mon association pour coordonner le programme “Vivre Mieux Avec”. La coordination a été une excellente expérience, qui m’a permis de fédérer une équipe pluriprofessionnelle. et de mieux comprendre le système hospitalier. Lorsque les éducateurs et les bénéficiaires de l’ETP comprennent les besoins et les contraintes de chacun alors la relation de confiance s’installe : « Comprendre pour s’investir et s’investir pour comprendre ».
« L’ETP est un chemin, vers une meilleure qualité de vie, jalonné de rencontres. J’apprends de “mon pair “ et il apprend de moi. » Il y a une véritable importance à instituer un partenariat entre professionnels de santé, usagers partenaires et bénéficiaires de l’ETP. Un des fondamentaux repose sur un dialogue bienveillant, la confiance et le partage de valeurs au sein de ce triptyque. Ce « triptyque » de l’ETP permet d’améliorer le changement de paradigme de la relation soignant/soigné, pour une évolution plus positive des postures de tous les acteurs et du modèle institutionnel.
Accompagnement
Capacités relationnelles dans une situation d’accompagnement : soutenir et encourager les efforts d’une personne, mobiliser ses ressources, communiquer de manière adaptée pour accompagner l’évolution des représentations, des attitudes et des pratiques.
POUVOIR AGIR
EMPOWERMENT
Les personnes souffrant de maladies chroniques ont souvent été privées de leur pouvoir d’agir, de décider et de participer. Les professionnels de santé visent davantage aujourd’hui à les associer et à recueillir leur accord au sujet de leur parcours de vie et de leur traitement. Le pouvoir d’agir renvoie à la capacité de choix et de décision libre et éclairée que l’on peut avoir au cours de sa vie. C’est le maintien de soi « en vie » et la recherche d’une qualité de vie.
JE
LE BÉNÉFICIAIRE EN ETP
Citoyen
Aidant
Je suis...
Bénéficiaires ETP
Compagnon
Représentant d’associations d’usagers de santé
Pair-aidant
Patient expert
Patient partenaire
Patient ressource
Savoirs et connaissances
Compétences relatives à la maladie, aux traitements, aux techniques médicales, à l’environnement médico-pharmaceutique.
COMPRENDRE ET CONNAITRE SA MALADIE
L’ETP vise une maîtrise par le sujet de la maladie pour mieux vivre et faire avec. Pour Patricia Deegan, psychologue : « …on apprend à [la] connaître, à ne plus [la] craindre, et à maîtriser les moyens de passer outre. »
Prise en compte de l'environnement
Compétences concernant la connaissance et la prise en compte de l'environnement du patient, que ce soit un environnement familial ou socioprofessionnel, un environnement lié aux institutions et organismes auxquels ils s'adressent, aussi bien pour se soigner que pour obtenir de l'aide. La culture doit aussi être prise en compte.
Techniques de gestion/Informatique
Compétences concernant les technologies de l’information et de la communication (TIC) ainsi que les techniques d’organisation numériques.