Les maladies orphelines

Pour et au sein de la famille

Les maladies orphelines et leur impact sur la vie sociale

Maladie orpehline : une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace.

Que sont les maladies orphelines ?

Sommaire :

Conséquences sociales et émotionnelles

Conséquences économiques

Sources et études

Un cas concret

Les conséquences sociales et émotionnelles

L'impact financier :

L'étude Rare Patient Voice :

Parfois je ne peux pas m'occuper de mes enfants à cause de ma maladie. J'ai l'impression de gâcher leur enfance

Ça rend la vie plus difficile mais ça a aussi renforcé la cohésion au sein de notre famille

Les membres de ma famille doivent s'occuper de moi et manquent parfois le travail pour m'emmener voir un spécialiste. Quant à moi, je ne peux pas travailler à cause de ma maladie

Ma maladie m'a rapproché de ma fille qui s'ocupe de moi

C' est dur de passer du temps avec ma famille notamment de partir en vacances.

Les témoignages :

L' Association Rare Diseases International (RDI) :

Anima tu contenido y llévalo al iguiente nivel

Le Centre Corail :

Un cas concret

Conclusion

Djah, Ilan et Quentin P°10

Merci de nous avoir écoutés !