Les maladies orphelines

Les maladies orphelines et leur impact sur la vie sociale

Pour et au sein de la famille

Que sont les maladies orphelines ?

Maladie orpehline : une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace.

Sommaire :

Conséquences sociales et émotionnelles

Conséquences économiques

Sources et études

Un cas concret

Les conséquences sociales et émotionnelles

L'impact financier :

L'étude Rare Patient Voice :

Les témoignages :

Ma maladie m'a rapproché de ma fille qui s'ocupe de moi

Parfois je ne peux pas m'occuper de mes enfants à cause de ma maladie. J'ai l'impression de gâcher leur enfance

C' est dur de passer du temps avec ma famille notamment de partir en vacances.

Ça rend la vie plus difficile mais ça a aussi renforcé la cohésion au sein de notre famille

Les membres de ma famille doivent s'occuper de moi et manquent parfois le travail pour m'emmener voir un spécialiste. Quant à moi, je ne peux pas travailler à cause de ma maladie

L' Association Rare Diseases International (RDI) :

Anima tu contenido y llévalo al iguiente nivel

Le Centre Corail :

Un cas concret

Conclusion

Merci de nous avoir écoutés !

Djah, Ilan et Quentin P°10