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acciones para el manejo del Vitíligo
DESCÚBRELAS
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acciones para el manejo del Vitíligo
NECESIDAD
El vitíligo es una enfermedad banalizada que causa un estigma en los pacientes que lo sufren.
DESESTIGMATIZACIÓN Y DESBANALIZACIÓN
ACCIÓN
Crear conciencia sobre la enfermedad y desarrollar estrategias de comunicación dirigidas a profesionales sanitarios, instituciones, y la sociedad general.
NECESIDAD
El vitíligo es heterogéneo en su manifestación e impacto emocional, con necesidades diferentes para cada paciente.
PERFILES DE PACIENTES
ACCIÓN
Establecer un manejo diferenciado para 4 perfiles de pacientes, articulados en dos dimensiones principales: actividad de la enfermedad y el impacto emocional.
NECESIDAD
El vitíligo genera una gran carga emocional, aumentando el riesgo de sufrir ansiedad y depresión.
SALUD MENTAL
ACCIÓN
Protocolizar criterios de cribado, que permitan al clínico identificar pacientes con impacto emocional o en riesgo de tenerlo, permitiendo su derivación a salud mental para su manejo.
NECESIDAD
Es necesario garantizar una atención integral y de calidad para los pacientes con vitíligo, que abordeaspectos dermatológicosy psicosociales.
CIRCUITO ASISTENCIAL
ACCIÓN
Optimizar el circuito asistencial para una detección temprana y un manejo interdisciplinar que evite la pérdida del paciente en el sistema.
NECESIDAD
El uso de medidas de resultados reportados por el paciente (PROMs) es fundamental para diseñar intervenciones y políticas de salud centradas en el paciente.
PERSPECTIVA DEL PACIENTE
ACCIÓN
Uso de herramientas:Dermatología: BSA (AP); PGA, VASI o VNS (dermatología). Calidad de vida: Test clínico o adhoc (AP); DLQI (dermatología); HADS o Skindex (psicología).
NECESIDAD
Una terapia integral e individualizada es esencial para controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
MANEJO TERAPÉUTICO
ACCIÓN
Generalizar como objetivo terapéutico: la repigmentación (mayor cuanto mayor visibilidad), la estabilidad durante al menos 6-12 meses y mejorar el bienestar emocional.
NECESIDAD
La información recibida por los pacientes con vitíligo sobre su enfermedad a menudo es escasa y no siempre adecuada.
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN
ACCIÓN
Implantar un plan de información y formación dirigido a pacientes y profesionales.
NECESIDAD
Existe una ausencia de datos epidemiológicos precisos y actualizados sobre vitíligo.
REGISTRO Y EPIDEMIOLOGÍA
ACCIÓN
Realizar una encuesta epidemiológica poblacional y crear un registro nacional de pacientes con vitíligo.
NECESIDAD
El vitíligo es una patología con etiología desconocida.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA
ACCIÓN
Impulsar la investigación, establecer una red de investigadores y promocionar fuentes de financiación alternativas.
NECESIDAD
El vitíligo es una enfermedad desconocida y con escasa representación en el sistema de salud, lo que dificulta una óptima planificación sanitaria.
RECURSOS, PLANIFICACIÓNY COSTES
ACCIÓN
Promocionar las unidades multidisciplinares, el uso de indicadores de resultados en salud, y el desarrollo de proyectos en los que se utilicen técnicas de horizon scanning.
VITILIGO
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Created on November 6, 2024
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acciones para el manejo del Vitíligo
DESCÚBRELAS
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acciones para el manejo del Vitíligo
NECESIDAD
El vitíligo es una enfermedad banalizada que causa un estigma en los pacientes que lo sufren.
DESESTIGMATIZACIÓN Y DESBANALIZACIÓN
ACCIÓN
Crear conciencia sobre la enfermedad y desarrollar estrategias de comunicación dirigidas a profesionales sanitarios, instituciones, y la sociedad general.
NECESIDAD
El vitíligo es heterogéneo en su manifestación e impacto emocional, con necesidades diferentes para cada paciente.
PERFILES DE PACIENTES
ACCIÓN
Establecer un manejo diferenciado para 4 perfiles de pacientes, articulados en dos dimensiones principales: actividad de la enfermedad y el impacto emocional.
NECESIDAD
El vitíligo genera una gran carga emocional, aumentando el riesgo de sufrir ansiedad y depresión.
SALUD MENTAL
ACCIÓN
Protocolizar criterios de cribado, que permitan al clínico identificar pacientes con impacto emocional o en riesgo de tenerlo, permitiendo su derivación a salud mental para su manejo.
NECESIDAD
Es necesario garantizar una atención integral y de calidad para los pacientes con vitíligo, que abordeaspectos dermatológicosy psicosociales.
CIRCUITO ASISTENCIAL
ACCIÓN
Optimizar el circuito asistencial para una detección temprana y un manejo interdisciplinar que evite la pérdida del paciente en el sistema.
NECESIDAD
El uso de medidas de resultados reportados por el paciente (PROMs) es fundamental para diseñar intervenciones y políticas de salud centradas en el paciente.
PERSPECTIVA DEL PACIENTE
ACCIÓN
Uso de herramientas:Dermatología: BSA (AP); PGA, VASI o VNS (dermatología). Calidad de vida: Test clínico o adhoc (AP); DLQI (dermatología); HADS o Skindex (psicología).
NECESIDAD
Una terapia integral e individualizada es esencial para controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
MANEJO TERAPÉUTICO
ACCIÓN
Generalizar como objetivo terapéutico: la repigmentación (mayor cuanto mayor visibilidad), la estabilidad durante al menos 6-12 meses y mejorar el bienestar emocional.
NECESIDAD
La información recibida por los pacientes con vitíligo sobre su enfermedad a menudo es escasa y no siempre adecuada.
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN
ACCIÓN
Implantar un plan de información y formación dirigido a pacientes y profesionales.
NECESIDAD
Existe una ausencia de datos epidemiológicos precisos y actualizados sobre vitíligo.
REGISTRO Y EPIDEMIOLOGÍA
ACCIÓN
Realizar una encuesta epidemiológica poblacional y crear un registro nacional de pacientes con vitíligo.
NECESIDAD
El vitíligo es una patología con etiología desconocida.
INVESTIGACIÓN CLÍNICA
ACCIÓN
Impulsar la investigación, establecer una red de investigadores y promocionar fuentes de financiación alternativas.
NECESIDAD
El vitíligo es una enfermedad desconocida y con escasa representación en el sistema de salud, lo que dificulta una óptima planificación sanitaria.
RECURSOS, PLANIFICACIÓNY COSTES
ACCIÓN
Promocionar las unidades multidisciplinares, el uso de indicadores de resultados en salud, y el desarrollo de proyectos en los que se utilicen técnicas de horizon scanning.