Tesi Istruzione Superiore Salute

le cure palliative

11/07/2024

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Storia delle cure palliative

Patologie principali

Dignita e decisioni di fine vita

Cosa sono le cure palliative

Panificazione

Index

Quali sono i suoi principi

Patologie che necessitano le cure palliative

Equipe

Rete di cure palliative

Perchè e qual'è lo scopo delle cure palliative

storia delle cure palliative

STORIA

Quadro generale

Movimento Hospice, nasce in Inghilterra nel 1967 presso il Christopher's Hospice grazie alla Dottoressa Cicely Saunders che ha messo in pratica un concetto rivoluzionario di cura. L'esperienza Hospice matura negli anni 60, ma in Italia nel 1977 nasce a Milano la Fondazione Floriani che presta assistenza ai malati terminali e grazie alla quale si iniziano le prime assistenze domiciliari ai malati. Nel 1987 sorse il primo Hospice delle suore della carità, Attualmente ce ne sono circa 307 in Italia che garantiscono una cura globale e multidisciplinare per soggetti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è una conseguenza diretta.

Un Approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano i problemi associati a malattie potenzialmente letali, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo dell'identificazione precoce, la valutazione e il trattamento impeccabile del dolore e di altri problemi fisici, psicosociale e spirituale

L(OMS) ha evidenziato l'identificazione precoce nella sua definizione di cure palliative, sottolineando quanto l'identificazione precoce porta a una diminuzione della sofferenza e migliora la qualità di vita, anche per l' S.SN un risparmio di risorse in caso di interventi diagnostici e terapeutici spesso inappropriati.

QUADRO NORMATIVO ITALIANO

Le cure Palliative nascono con la legge 38 del 15 Marzo 2010 con la "Disposizione che garantisce l'accesso alle cure Palliative e alla terapia del Dolore". Una raccolta di principi e normative utile a garantire un'assistenza appropriata al malato terminale e alla sua famiglia. Questa legge si impegna a garantire assistenza con tutti i settings per ogni fascia d'età e per qualunque patologia cronica ed evolutiva, le cure palliative sono l'insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali. Sempre in questa legge vengono identificate e definite le Reti Regionali e le Reti Locali di cure palliative.

In particolare la Rete Locale di cure Palliative promuove l'identificazione precoce di persone con necessità di cure Palliative e garantendo una continuità dell'assistenza attraverso il setting assistenziale. Nel 2011 con la nuova Delibera Regionale Aziendale A.S.L 3 Genovese istituisce il servizio di cure palliative. Un'importante traguardo italiano viene raggiunto con l'inserimento delle cure palliative e della terapia del dolore.

SPECIFICAMENTE

LEA

L'articolo 1 Legge 219 del 22 dicembre 2017 contenente le norme in materia di "Consenso informato" e di disposizione anticipate di trattamento che apre le porte a molti temi mai affrontati come: Articolo 2 della legge 219/2017 viene riportato il termine "Accanimento Terapeutico" che stabilisce "nei casi di pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminente di morte il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenza refrattarie ai trattamenti sanitari e il medico può ricorrere alla Sedazione Palliativa profonda e continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Sempre in questa frangete è necessario fare riferimento alla normativa che l'eutanasia in Italia per il momento è vietato anche il Suicidio Assistito.Perciò nessun professionale sanitario può intervenire per interrompere la vita o per aiutare a una persona a compiere questo gesto.

Nei "LEA" tramite il D.P.C.M del 12 gennaio 2017 ed è un supplemento ai decreti precedenti, sempre tenendo presente la legge 38 "Ricovero Ordinario per Acuti" e per la prima volta vengono citate le cure palliative e terapia del dolore con prestazioni strumentali, cliniche e farmaceutiche che devono essere garantite durante il ricovero ordinario.

ART.4 LEGGE 219

Infine un'altra norma da inserire in questo contesto è l'Articolo 4 legge 219 del 2017 entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Con il "testamento biologico" o "Biotestamento" è un documento legale redatto da una persona per specificare in anticipo i trattamenti sanitari da intraprendere nel caso di una propria eventuale impossibilità di comunicare direttamente a causa di malattia o incapacità

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

DEFINIZIONE

Le cure palliative sono un approccio medico finalizzato a migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie gravi, croniche o terminali. Si concentrano sul sollievo dalla sofferenza attraverso la gestione dei sintomi fisici, come dolore, nausea e difficoltà respiratorie, e sui bisogni emotivi, sociali e spirituali dei pazienti e delle loro famiglie. Questo tipo di cura adotta un approccio interdisciplinare che coinvolge medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e altri professionisti per fornire un supporto completo.

OBBIETTIVI

L'obiettivo principale non è curare la malattia, ma migliorare la qualità della vita del paziente, e può essere fornito in qualsiasi fase della malattia, spesso in concomitanza con trattamenti curativi.

COSA OFFRONO

Le cure palliative offrono anche supporto alle famiglie, aiutandole a gestire le responsabilità di cura e fornendo sostegno emotivo. Inoltre, includono la pianificazione anticipata delle cure, permettendo ai pazienti di esprimere le proprie preferenze riguardo al trattamento e alle decisioni di fine vita

DEFINIZIONE DEL TERMINE "CURE PALLIATIVE"

Il termine “cure palliative”, infatti, accantonando per un attimo le definizioni presenti nella letteratura scientifica e nelle normative, ha una etimologia legata all’epoca romano-cristiana. La parola “palliative” ha origine dall’espressione latina pallium (che sta a significare “mantello”) ed è stato individuato proprio per specificare l’attenzione prestata al malato prendendo in esame la totalità delle sue esigenze (bisogni) nelle diverse sfere della sua persona.

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PRINCIPI DELLE CURE PALLIATIVE

PRINCIPI

Non accelerano né ritardano la morte

Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi

Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell'assistenza

Affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale

PRINCIPI

Sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto

Aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte

EQUIPE PER LE CURE PALLIATIVE

L'equipe per le cure palliative include vari professionisti, ciascuno con un ruolo specifico che contribuisce al benessere del paziente (Di seguito, vengono descritti i ruoli e le funzioni principali dei vari membri dell'équipe, sia nelle strutture sanitarie che a domicilio).

MEDICO PALLIATIVISTA

Il medico palliativista è il professionista che coordina il piano di cura globale del paziente. In strutture sanitarie come ospedali e hospice, il medico palliativista valuta le condizioni cliniche del paziente, formulando strategie per alleviare i sintomi complessi come dolore, nausea e difficoltà respiratorie. È responsabile di decidere e modulare le terapie farmacologiche, spesso collaborando con altri specialisti per assicurare un approccio integrato che contempli le varie dimensioni della malattia. A domicilio, il medico palliativista effettua visite periodiche per monitorare l’evoluzione della malattia e adattare le terapie, garantendo che il paziente riceva cure continue e adeguate anche fuori dall'ospedale.

INFERMIERE PALLIATIVO

L'infermiere palliativo fornisce assistenza diretta al paziente, occupandosi della gestione quotidiana dei sintomi e della somministrazione dei farmaci. In ospedale o hospice, l'infermiere è un punto di riferimento per il paziente, eseguendo monitoraggi costanti e intervenendo per risolvere problemi clinici acuti. Il loro ruolo include anche l'educazione del paziente e della famiglia sulla gestione dei sintomi e sulla corretta assunzione dei farmaci. A domicilio, l'infermiere palliativo continua a monitorare la salute del paziente durante le visite, assicurandosi che le terapie prescritte dal medico siano seguite correttamente e adattando le cure in base alle necessità emergenti.

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OPERATORE D'IGENE (OSS)

L'operatore d'igiene ha il compito di assistere il paziente nelle attività di cura personale e di mantenere un ambiente pulito e sicuro. In ospedale o hospice, aiuta il paziente nelle routine quotidiane come il lavaggio, la vestizione e l'igiene intima, contribuendo a prevenire infezioni ed a garantire il comfort. A domicilio, l'operatore di igiene fornisce supporto pratico per le attività di cura personale, garantendo che l'ambiente domestico sia adeguato e sicuro per il paziente, adattando le cure alle esigenze individuali.

PSICOLOGO

Lo psicologo all'interno dell'equipe palliativa offre supporto psicologico e counseling per aiutare il paziente e la famiglia a gestire le difficoltà emotive legate alla malattia. In ospedale, lo psicologo valuta lo stato psicosociale del paziente, proponendo interventi per alleviare l'ansia, la depressione e altre problematiche emotive. Questo supporto è importantes per aiutare il paziente a trovare modi per affrontare la malattia, migliorando la qualità della vita. A domicilio, lo psicologo continua a fornire sessioni di counseling, aiutando il paziente a gestire i cambiamenti emotivi e a mantenere il benessere psicologico nel proprio ambiente.

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ALTRI PROFESSIONISTI

TERAOISTA OCCUPAZIONALE

LOGOPEDISTA

DIETOLOGO

EDUCATORE

L'educatore in cure palliative fornisce supporto educativo al paziente e alla famiglia, aiutandoli a comprendere meglio la malattia e le cure necessarie.

Il terapista occupazionale aiuta il paziente a mantenere o migliorare le capacità necessarie per svolgere le attività quotidiane.

Il logopedista si occupa di problemi di comunicazione e deglutizione che possono sorgere nei pazienti con malattie gravi.

Il dietologo ha il compito di elaborare piani alimentari personalizzati per migliorare lo stato nutrizionale del paziente e gestire sintomi come perdita di appetito o difficoltà di deglutizione.

RETE DI CURE PALLIATIVE

RETE DI CURE PALLIATIVE

Con l’accordo tra stato e regione del 25 luglio del 2012 identifica gli ambiti assistenziali nei quali vengono erogate prestazioni di cure palliative

• Le cure palliative in ospedale, con attività di consulenza nei reparti e negli ambulatori
• Le cure palliative domiciliari di base e specialistiche che garantiscono anche l’assistenza nelle residenze per anziani
• Le cure palliative in hospice

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Theoretical framework

CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

Art. 23 DPCM 2017 consistono nella presa in carico del malato e della sua famiglia direttamente a casa. L’assistenza domiciliare è definita come l’insieme degli interventi sanitari, socio-assistenziali e assistenziali (medico, infermieristico, riabilitativo, sociale e psicologico, assistenza farmaceutica e accertamenti diagnostici). Le prestazioni sono erogate dalle unità di cure palliative (UCP) domiciliari, garantendo -interventi di base con un approccio palliativo coordinati dal medico di medicina generale erogati da operatori sanitari con buona conoscenza di base delle C.P, essi richiedono interventi programmati in funzione del PAI (Piano Assistenziale Individualizzato), il MMG o il pediatra di libera scelta assume la responsabilità clinica dei processi di cura valorizzando e sostenendo il ruolo della famiglia. – interventi di équipe specialistiche multiprofessionali sono rivolti a malati con bisogni complessi, richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare in relazione al livello di complessità, gli interventi sono programmati e articolati 7 giorni su 7 definiti nel PAI nonché la pronta disponibilità medica sulle 24 ore, supporta alla famiglia e/o caregiver.

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ASSISTENZA IN STRUTTURE RESIDENZIALI PER ANZIANI O DISABILI

Le strutture residenziali garantiscono le C.P agli ospiti anche avvalendosi delle UCP domiciliare territorialmente competente con le modalità indicate alla voce “assistenza domiciliare”.

LE CURE PALLIATIVE PER L’Età PEDIATRICA

L’organizzazione mondiale per la salute (OMS) definisce le C.P pediatriche come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”.

Development

PERCHE’ E QUAL'E' LO SCOPO DELLE CURE PALLIATIVE PRINCIPALE PATOLOGIE CHE NECESSITANO LE CURE PALLIATIVE DIGNITA' E DECISIONI DI FINE VITA E PIANIFICAZIONE

DIGNITA' E DECISIONI DI FINE VITA E PIANIFICAZIONE

PERCHE' E QUAL'E' LO SCOPO DELLE CURE PALLIATIVE

Chi soffre di un dolore acuto e cronico o chi sta affrontando una malattia degenerativa e a rapida evoluzione, ha il diritto a un percorso di cura adatto acombattere il dolore inutile (terapia del dolore) quando il dolore non è solo fisico, ma invade la sfera emozionale, sociale e relazionale viene definito dolore totale. Il dolore assume supera la dimensione fisica, lacera persona dentro il proprio io, è totale quando la disperazione invade la persona non le permette di accettare capire quanto sta avvenendo, scolpisce cosi' il valore della sofferenza. Preservare al meglio la qualita' della vita fino al suo termine (cure palliative). Lo scopo delle cure palliative non e' quello di accellerare ne di ritardare la morte, ma di preservare la miglior qualita' della vita possibile fino alla morte.

Fra le decisioni di fine vita distinguiamo domande avanzate dai malati che possono essere molto diverse tra loro. In molti casi chiedono di essere accompagnati "nel" morire; altri di essere aiutati nel morire senza sofferenza, che si traduce in una richiesta di cure palliative, in oltre emerge anche la volonta di evitare forme di accanimento clinico e al rifiuto del trattamento salvavita. La pianificazione anticipata di trattamento puo' essere modificata nel tempo e aggiustata sulla base di nuove esperienze e punti di vista del malato e da questo intento I équipe deve astenersi dall'espressione di qualsiasi giudizio o pensiero che possa alterare la volonta del paziente. Un modello organizzativo mirato ad assicurare un assistenza continua, quando l'assistenza non e' la sopravvivenza del malato.

PATOLOGIE

Ottimizzare e Garantire la qualita, la continuita' integrata e progressiva, fra le terapie oncologiche e cure pagliative, quindi evitare il senso di abbandono nella fase avanzata e terminale. Patologie che necessitano le cure palliative: tumori, cirrosi epatiche (epatopatie), nefropatie (dializzati), BPCO (broncopneumopatie), demenze (es malattia di Alzheimer) Hiv, malattie neurologiche degenerative, gravi scompensi cardiaci tutte in fase terminale necessita di cure palliative. Obiettivo: la miglior qualita' di vita possibileper pazienti e famigliari, dal "To cure" al "To care". Il prendersi cura è diverso dal curarsi, il curare si lega a una concezione di intervento clinico in cui prevale il lato biologico, il prenderi cura fa riferimento una concezione olistica, cioe' a 360 gradi della persona, fatta di bisogni organici, psicologici, relazionali ed emotivi.

ALTRO...

La cura vista come attenzione e sollecitudine si tratta quindi di un interazione che abitualmente riguarda il raporto tra due persone, il caregiver i caregiver che rappresentano un vero esercito che sostiene con il proprio impegno, persone disabili malati, terminali oncologici. Il dolore globale di una persona diventa terminale quando la vicinanza della morte e il precipitare delle condizioni fisiche, danno luogo ad un progresivo deteriorarsi di ogni connotazione personale: l'IDENTITA CORPOREA, IL RUOLO SOCIALE, LO STATO ECONOMICO, L'EQUILIBRIO PSICO-FISICO, LA SFERA SPIRITUALE IL SODDISFACIMENTO DEI BISOGNI PRIMARI, particolare sofferenza. Le cure difine vita quindi vanno incontro alla persona che si sta avvicinando alla morte, aiutandola a vivere questo questo percorso nel miglior modo possibile fino alla frine della vita, e a morire con dignita', il valore di un accompagnamento, sensibile e umano che consente a ciascuno di di congearsi.

GRAZIE

COSTA SIMONA ACARO MARTINEZ MARY DEL CARMEN CEDENO ALVAREZ ISELLA IRENE DE MICHELE VINCENZO NICOLAS KABIRI IMEN

CURE PALLIATIVE IN OSPEDALE

In ambito assistenziale ospedaliero è garantito l’approccio per tutti I malati durante l’intero percorso di cura erogati sia in fase precoce, simultanea e di fine vita. Sono caratterizzati da una prima consulenza palliativa assicurata da un équipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza inoltre garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibile nelle altre strutture della rete. Nelle attività ambulatoriali vengono garantite prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specializzata per il controllo dei sintomi, dolore, per il supporto alla famiglia. Art.38 DPCM 2017 nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per il ricovero ordinario per acuti le cure palliative insieme alla terapia del dolore sono citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali necessarie per l’inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attività di ricovero ordinario. Degenza in hospice qualora questa struttura sia presente.

CONCETTO IN ITALIA

In Italia, la diffusione del concetto di cure palliative è ancora limitata, e non è raro ritrovare trascrizioni sbagliate come “pagliative” o “paliative”, spesso associate a definizioni erronee. Tuttavia, questo tipo di cure è sostenuto da una solida letteratura e da un corpo di conoscenze specifiche. Il termine “palliative” si ispira alla leggenda di San Martino, che regalò una parte del suo mantello a un indigente per proteggerlo dal freddo. Questo episodio simboleggia l'attenzione verso le persone fragili, motivo per cui San Martino è il patrono delle cure palliative, celebrate in Italia l'11 novembre durante la Giornata Nazionale delle Cure Palliative.

ASSISTENTE SOCIALE

L'assistente sociale svolge un ruolo nel supporto pratico e burocratico del paziente. In contesti strutturati, come ospedali e hospice (reparti specializzati), si occupa di facilitare l'accesso ai servizi di supporto, aiuti economici e risorse comunitarie. Aiuta nella pianificazione della continuità delle cure, garantendo che il passaggio tra ospedale e domicilio sia il più agevole possibile. A domicilio, l'assistente sociale supporta la gestione delle questioni pratiche e legali, visitando il paziente e la famiglia per affrontare le necessità sociali, economiche e logistiche, coordinando eventuali risorse esterne.

FISIOTERAPISTA

Il fisioterapista nell'ambito delle cure palliative lavora per migliorare o mantenere la mobilità e la funzionalità fisica del paziente. Nelle strutture sanitarie, sviluppa programmi di riabilitazione per aiutare il paziente a mantenere la forza muscolare, a ridurre il dolore e a migliorare la capacità di movimento. Spesso collabora con altri membri dell'equipe per integrare le terapie fisiche con altre forme di assistenza. A domicilio, il fisioterapista offre sessioni di riabilitazione adattate all'ambiente casalingo, aiutando il paziente a esercitarsi e a mantenere la mobilità, consigliando anche modifiche all'ambiente per facilitare il movimento.

CURE PALLIATIVE IN HOSPICE

L’Hospice è una struttura residenziale ad alta complessità assistenziale in cui possono trovare accoglienza e ricovero temporaneo il paziente insieme alla sua famiglia/ caregiver, viene accompagnato nella sua ultima fase vitale con sostegno sanitario, psicologico, spirituale. Le prestazioni sono erogate da équipe multidisciplinare e multiprofessionale. Gli hospice assicurano l’assistenza medico- infermieristica e operatori tecnici dell’assistenza 7 giorni su 7 nelle 24 ore con protocolli formalizzati per il controllo del dolore e dei sintomi per la sedazione, l’alimentazione, l’idratazione, sostegno a paziente e famiglia per l’accompagnamento alla morte e l’assistenza al lutto.