ENFERMEDADES RARAS O HUERFANAS

QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

Son males graves, crónicos y progresivos que atacan a una pequeña parte de la población.

En la mayoría de los casos, tienen un origen desconocido, pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida y son propensas a generar discapacidad.

Algunos ejemplos son Enfermedad de Huntington, Mielomeningocele, Síndrome de Tourette, entre otros.

546

7 MIL

enfermedades raras o huérfanas a nivel mundial

enfermedades raras o huérfanas a nivel nacional

Número de pacientes con enfermedades raras o huérfanas en Perú:

Los 5 departamentos con más casos

1. Lima
2. Piura
3. Loreto
4. San Martín
5. La Libertad

66 478

7 185

4 190

3 729

Leyenda

30000 - 70000

4000 - 30000

2000 - 4000

1600 - 2000

3 210

1200 - 1600

800 - 1200

400 - 800

Fuente: Ministerio de Salud del Perú

2.6 MILLONES

de peruanos padecen enfermedades raras o huérfanas

150 000

Pero solo se tiene registro de menos de pacientes a nivel nacional

RUTH VERA

XIOMARA PACSI

DORIS RENGIFO

Las tres mujeres son parte de la cifra de los 150 000 pacientes registrados con alguna enfermedad rara o huérfana. Conoce más sobre los desafíos a los que se enfrentan estos pacientes:

Ellos cargan con su enfermedad y su familia, con su cuidado. Mientras los pacientes se sienten como una carga, sus familias se atormentan por no poder ayudarlo más. Conoce más sobre el tema en el videoreportaje "EL PESO EMOCIONAL".

¿Sabías que para obtener el diagnóstico de una enfermedad rara en Perú puede tardar hasta 9 años? Hasta que se detecta la enfermedad, esta ya avanzó y deterioró la salud del paciente. Los medicamentos podrían mejorar su calidad de vida, pero los precios son altísimos. Conoce más sobre el tema en el videoreportaje "TRATAMIENTO Y DIAGNÓSTICO CON RETRASO"

Desde ser cuestionados por "no verse enfermos" hasta ser rechazados en algunas empresas por requerir asistencia médica especializada. Así es la vida de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas no visibles. Conoce más sobre el tema en el videoreportaje "ENFERMEDADES NO VISIBLES"

¿Qué hace el Estado por los pacientes con enfermedades raras o huérfanas?

Conoce cómo han ido evolucionando las medidas que ha tomado el Estado a través de los años:

2024

2023

2012

2020

2011

2019

2014

Xiomara Pacsi

Xiomara es una joven que disfrutaba bailar marinera a diario, hasta que fue diagnosticada con el Síndrome de Von Willebrand,enfermedad en la que la sangre no coagula adecuadamente y se producen sangrados excesivos.

Doris Rengifo

Doris disfrutaba su independencia saliendo a pasear o, incluso, yendo al mercado, actividades que ya no puede realizar debido a su artritis reumatoide, una enfermedad autoinmune, es decir, el cuerpo ataca a sus propias células causando inflamación. Por ello, debe movilizarse acompañada por una persona, con ayuda de su bastón o una silla de ruedas. Al inicio, la enfermedad afecta principalmente a sus articulaciones, pero a medida que evoluciona puede dañar otros órganos como el corazón, los pulmones y los ojos. Con una inflamación y dolor que limitan la movilidad de su cuerpo, Doris ha llegado a quedar postrada en cama hasta 15 días y, conforme avanza su enfermedad, la inmovilidad permanente es una posibilidad cada vez mayor.

RUTH VERA

Cuando tenía un mes de nacida, Ruth fue diagnosticada con hiperplasia suprarenal congénita, una enfermedad que afecta a las glándulas suprarrenales (un par de órgnanos encima de los riñones). En este transtorno, el cuerpo no produce cantidades adecuadas de ciertas hormonas, como el cortisol (que regula la respuesta del cuerpo ante una enfermedad o el estrés) y la testosterona (hormonas sexuales masculinas necesarias para el crecimiento de tanto hombres como mujeres). .