Memoria 2023
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Memoria 2023
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Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
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Esclerosis Múltiple en España.
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
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Esclerosis Múltiple en España.
Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
Mensaje de Ana Torredemer. Vicepresidenta de EME.
Seguimos en tiempos revueltos, en los que es importante mantener el rumbo y no apartarse de los objetivos fundamentales. En 2023, hemos revisado nuestro Plan Estratégico para los próximos 4 años, y hemos vuelto a definir lo que más nos importa: las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno más inmediato. Queremos que su vida se vea lo menos afectada por una enfermedad impredecible en su evolución y que, si bien ha mejorado notablemente en su tratamiento y gestión, aún ha de considerarse como una enfermedad grave. Para ello, desde EME prestamos todo el apoyo a las Asociaciones de Pacientes y Fundaciones que forman parte de nuestra entidad, y ejercemos el liderazgo en la defensa de los derechos de nuestro colectivo. Además, seguimos sensibilizando a la sociedad e informando de todo cuanto acontece, y apoyando a la investigación más puntera, dentro y fuera de nuestras fronteras. Nuestro proyecto M1 ha cumplido 10 años en 2023, distribuyendo más de 1 M de euros. Un éxito indudable. Desde aquí, muchísimas gracias a todos los que habéis contribuido a ello, y gracias también por la confianza depositada en nuestro trabajo. Nos enfrentamos a nuevas maneras de llegar a la meta, a veces complicadas por desconocidas, pero con el apoyo de todos lo conseguiremos, porque, juntos y juntas, seremos más fuertes que la Esclerosis Múltiple. Ana Torredemer Presidenta de EME
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
Mensaje de Ana Torredemer. Vicepresidenta de EME.
La Esclerosis Múltiple impacta en las personas con EM y en sus familias.
En España hay 55.000 familias que conviven con la EM.
Cada año se diagnostican más de 2.000 nuevos casos
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2021 ha sido un año de avance y de innovación en la digitalización de la atención tras la pandemia por COVID 19, que se suman a sus hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME.
Índice
Esclerosis Múltiple España
Investigación
Nuestros derechos
Ética y transparencia
Promoción calidad de vida
Impacto
Campañas desensibilización
Entidadesmiembros
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Impacto
Campañas de sensibilización
Investigación
Nuestros derechos
Promoción calidad de vida
Entidades miembros
Índice
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
- EME fue creada en 1996
- Representa a 11.000 personas afectadas por EM.
- Es una organización paraguas de 37 asociaciones y fundaciones locales:
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
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- 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.
- En ellas trabajan 300 profesionales especializados.
Misión y visión
Conócenos
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Nuestros derechos
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Entidades miembros
Índice
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
- EME fue creada en 1996
- Representa a 11.000 personas afectadas por EM.
- Es una organización paraguas de 37 asociaciones y fundaciones locales:
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
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- 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.
- En ellas trabajan 300 profesionales especializados.
Misión y visión
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Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
- EME fue creada en 1996
- Representa a 11.000 personas afectadas por EM.
- Es una organización paraguas de 37 asociaciones y fundaciones locales:
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
Misión y visión
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Impacto
- 30 disponen de un centro de rehabilitación integral.
- En ellas trabajan 300 profesionales especializados.
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Índice
VISIÓN
→ Que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida.
El bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos, mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad.
Calidad de vida:
→ Liderar el movimiento de la EM en España.
Como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con EM y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante. Trabajamos estrechamente junto a nuestras 37 entidades miembros, a las que ayudamos a crecer y fortalecerse, con profesionales del ámbito sociosanitario y científico, autoridades sociosanitarias y en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.
MISIÓN
Esclerosis Múltiple España
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Impacto
Campañas de sensibilización
Investigación
Nuestros derechos
Promoción calidad de vida
Entidades miembros
Índice
Una organización ética y transparente
Ingresos 2023
Las cuentas anuales de Esclerosis Múltiple España han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
- Los ingresos obtenidos han ascendido a un total de 729.167 €.
- Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 801.909 €. Los fondos económicos obtenidos han sido destinados al funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2023 representaron un 28% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
Gastos 2023
Comités consultivos
Código ético
Informe de auditoría
Datos económicos
Esclerosis Múltiple España
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Una organización ética y transparente
Ingresos 2023
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- Los ingresos obtenidos han ascendido a un total de 729.167 €.
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Gastos 2023
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- Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 801.909 €. Los fondos económicos obtenidos han sido destinados al funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2023 representaron un 28% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), y a la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Ingresos 2023
Cuotas de entidades miembros 2% 16.250,00€
Subvenciones Públicas 20% 144.039,55 €
Colaboración entidades privadas 23% 168.383,14 €
Donaciones particulares 55% 400.494,57 €
Total ingresos 2023: 729.167 €
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- Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 801.909 €. Los fondos económicos obtenidos han sido destinados al funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2023 representaron un 28% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), y a la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Gastos 2023
Ayudas a la investigación (Proyecto M1) 28% 223.660,00€
Personal 37% 295.769,84€
Amortización y gastos financieros 1% 10.199,37€
Actividad 34% 272.279,74€
Total gastos 2023: 801.909 €
diamundial.org
#ConexionesEM
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- Los gastos realizados en el ejercicio ascienden a un total de 801.909 €. Los fondos económicos obtenidos han sido destinados al funcionamiento de la entidad, a la realización de los proyectos, acciones y actividades en cumplimiento de los objetivos fundacionales de Esclerosis Múltiple España. Los gastos por ayuda a la investigación en 2023 representaron un 28% y engloban la aportación que EME hace a dos organizaciones: la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), y a la Progressive MS Alliance (Alianza en EM Progresiva) -a través de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple- para apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
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Comités consultivos
Comités consultivos
NEUROLOGÍA + PERSONAS CON EM + CIENCIA
Consulta quiénes pertenecen al Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España, compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple
Consulta quiénes son los más de 50 miembros del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España
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La página web www.esclerosismultiple.com es referente en información sobre Esclerosis Múltiple en lengua hispana
¡Entre las primeras sobre EM en Europa! ¡Más de 6.000 nuevos seguidores en 2023!
1.032.202 visitas en 2023 Cuenta con el sello de calidad de la Fundación del Cerebro 13.500 personas están suscritas a las newsletters informativas de EM
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Esclerosis Múltiple España lleva informando 27 años sobre:
- La actualidad más relevante en Esclerosis Múltiple.
- La gestión de la EM.
- La calidad de vida y hábitos saludables.
- Los avances más importantes en investigación médica y sociosanitaria.
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Campañas de sensibilización social
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
10 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social.
Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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18 de diciembre
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Mójate por la Esclerosis Múltiple
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Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
10 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
Campañas de sensibilización social
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social.
Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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Una vida con más oportunidades
- Por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple las personas con Esclerosis Múltiple pedimos una protección social adecuada tras el diagnóstico.
#ConexionesEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple Alcance potencial en Twitter: 15M
Más información
mojateporlaem.org
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18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
10 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
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Mójate por la EM
En la última edición de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, contó con la actualización del filtro ’Mójate’ de Instagram para acceder a una versión de ruleta de retos en la que encontrar una manera original de mojarse. Fueron muchas las personas reconocidas en la sociedad que “se mojaron” y ayudaron a difundir la iniciativa.
#Mojate2023 y #Mullat2022 Impresión potencial en Twitter: 12M
Con agradecimiento a la colaboración de Novartis y Atresmedia Corporación
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18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
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Mójate por la Esclerosis Múltiple
Campañas de sensibilización social
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social.
Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas.
Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias necesitan información, capacitación y asesoramiento en defensa de derechos y una mayor protección social, para disfrutar de una vida con más oportunidades. Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones miembros trabajan en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.
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10 años impulsando la investigación de la EM
El Proyecto M1
El fantasma de la EM
En 2023 celebramos su décimo aniversario
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Ángel Hernández y Noelia Martín recibieron la insignia de plata por su compromiso con la investigación
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10 años impulsando la investigación de la EM
El Proyecto M1
El fantasma de la EM
En 2023 celebramos su décimo aniversario
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Ángel Hernández y Noelia Martín recibieron la insignia de plata por su compromiso con la investigación
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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El fantasma de la EM
Un año más, “El Fantasma de la EM” hizo su aparición en Halloween concienciando al público más joven sobre la EM, y recaudando fondos para combatirlo a través del mejor “arma”: la investigación.
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Juega al videojuego solidario
¡Gracias a todas las personas que os sumasteis a nuestro equipo de ‘cazafantasmas’ en 2023! Juntos/as, venceremos al fantasma de la Esclerosis Múltiple.. ¡Cada vez somos más!
Un año más, el stream benéfico, los videojuegos solidarios, y las actividades llevadas a cabo en las organizaciones de personas con EM locales, fueron protagonistas de la campaña.
Índice
10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Impacto
Streambenéfico
- 12 horas, más de 30 streamers, más de 200.000 espectadores, decenas de regalos, diversión y solidaridad a raudales y más de 25.000 euros recaudados hicieron posible un nuevo éxito del stream solidario en la víspera de Halloween.
- Encabezados por el anfitrión de esta edición, Outconsumer y con la destacada participación de la humorista Gema Palacio (Esperansa Grasia), los streamers regalaron unas horas de su tiempo para recaudar fondos para impulsar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
- Por segundo año, el stream permitió alcanzar más de 30.000€ de recaudación total, lo que permitirá conceder en la convocatoria de proyectos 2024 una nueva beca especial para investigadores jóvenes: ‘El Fantasma de la EM’.
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Índice
10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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En 2023 celebramos su décimo aniversario
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Impacto
El ISCIII y la Asociación Esclerosis Múltiple España colaborarán para impulsar la investigación sobre esta enfermedad
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación que establece un marco común de colaboración entre ambas partes, con el objetivo de desarrollar de manera conjunta iniciativas para impulsar la investigación biomédica y sociosanitaria.
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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EMDATA
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EMDATA es el primer datalake en castellano sobre EM, de Esclerosis Múltiple España
En 2023 se presentaron 5 nuevos informes relacionados con:• Tratamiento farmacológico en Esclerosis Múltiple.• Percepción de las personas recién diagnosticadasde Esclerosis Múltiple.• Familia y Esclerosis Múltiple (3 informes asociados).
- Objetivo: recoger, almacenar, cruzar y mostrar datos de manera que ofrezcan una representación fidedigna de la situación de las personas con Esclerosis Múltiple en España.
- Integra información de fuentes oficiales (BDCAP, INE, etc.) y de investigaciones sociosanitarias y encuestas recientes.
- Fue reconocido por Microsoft como buena práctica.
EMDATA ha sido reconocido y premiado por:
- Sociedad Española de Neurología (SEN), 2023.
- Microsoft Iberia, 2022.
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Ética y transparencia
Investigación
Impacto
Campañas de sensibilización
Nuestros derechos
Promoción calidad de vida
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Índice
Ejerciendo nuestros derechos. Derechos y dignidad de las personas con EM
Si tienes Esclerosis Múltiple:
Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
Infórmate sobre tus derechos
¡Actúa!
Esclerosis Múltiple España se ocupó de estas cuestiones, prioritarias en 2023:
Servicio de Asesoría Jurídica especializada
Protección social tras el diagnóstico de EM
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Investigación
Impacto
Campañas de sensibilización
Nuestros derechos
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Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
de las personas encuestadas
78%
para el ‘Estudio RECENT-DEM’ manifestaron que les interesaba “bastante” o “mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.
El documento que ofrece una primera orientación jurídica, en leguaje claro y sencillo, sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, como pasar un tribunal médico o pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad.
El objetivo es mejorar sus competencias para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección, favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.
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Protección social tras el diagnóstico de EM
Reivindicamos que las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas deben tener alguna protección social tras el diagnóstico.
¡Es una prioridad en la defensa de derechos!
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Servicio de Asesoría Jurídica especializada
EME pone a disposición de sus entidades miembros desde hace 14 años un departamento de Asesoría Jurídica con José Mª Ramos, voluntario licenciado en derecho que vive con Esclerosis Múltiple, al frente.
“Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.
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José Mª Ramos.
Apoyo a entidades miembros
Barómetro de la EM
El Atlas de la EM
Juntos, esenciales y ahora, digitales
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Organizaciones de personas con EM: útiles y necesarias
Hablando de la EM sin tapujos
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Canal EM
Incubadora de proyectos
El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Investigación Mundial
Iniciativas sociosanitarias
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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Iniciativassociosanitarias
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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“Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” 2023
Encuentros, dinámicas, charlas expertas, entrega de premios a las mejores iniciativas, y un coloquio sobre “Esclerosis Múltiple sin tapujos”, fueron algunas cosas que sucedieron durante Link EM 2023.
Es un evento dirigido principalmente a profesionales de la atención y apoyo a las personas con EM. Su finalidad es compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en EM. Se reunieron 100 profesionales. VIII edición: “EM sin tapujos”. 15, 16 y 17 de noviembre. Octava edición “EM sin tapujos”.
Durante el Coloquio, los expertos debatieron sobre la manera más adecuada de arrojar luz sobre la información más delicada en la atención sanitaria y sociosanitaria.
Página oficial Link EM
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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Hablando de la EM sin tapujos
En el espacio comunidad de Link EM conocimos las historias, sin tapujos, de Jose, Marta y Rut.
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Canal EM
En el año 2023, EME organizó 5 formaciones dirigidas a profesionales de sus 37 entidades miembros.
Es un espacio virtual exclusivo para profesionales de las Entidades Miembros de EME, como extensión del evento anual Link EM, para continuar compartiendo y generando conocimiento en red. Contiene una biblioteca especializada y actualizada, foros de debate, un servicio de asesoría y formación online.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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Incubadora de proyectos
Esta plataforma se creó para dar visibilidad a los proyectos, estudios e investigaciones en torno a la EM desarrollados por las entidades miembros de EME. Esclerosis Múltiple España premió 3 proyectos de tres de sus entidades miembros, relacionados con el tema central de la EM. Los proyectos fueron explicados como píldoras de buenas prácticas en el espacio Neurorrehabilitación de Link EM.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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Evidencia y abordaje de la brecha de género en Esclerosis Múltiple
Investigación Europea sobre el Impacto de los Síntomas en EM –
Este programa pone el foco en la brecha y el sesgo de género en EM y cómo afecta a la calidad de vida de las mujeres con EM y mujeres cuidadoras de personas con EM.
El 24 de octubre de 2023 se celebró un Focus Group con algunos aspectos propuestos, como son: autonomía, salud física y mental, red de apoyo, oportunidades, accesibilidad, recursos y estigma. Este proyecto es posible gracias a la cofinanciación proporcionada por la subvención proveniente de la Agenda 2030.
Los síntomas de la EM, su manejo y cómo afectan a las personas con EM no están bien documentados. Esta información es necesaria para ayudarnos a comprenderlos mejor y priorizar la necesidad de una atención adecuada, personalizada, accesible y oportuna, a nivel europeo.
La investigación IMSS está liderada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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Investigación Mundial Global PROMS
Global PROMS, es una investigación internacional con el objetivo de que las voces de las personas con EM se escuchen en el diseño de sus tratamientos y servicios.
Está liderada por la Asociación Italiana de EM y cuenta con el impulso de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, y el apoyo de otras organizaciones, entre ellas Esclerosis Múltiple España. Los miembros del Comité de Personas con EM fueron de gran ayuda en el pilotaje de la encuesta mundial.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
Entidades
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
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La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
Entidades
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
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Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
En el entorno V.U.C.A (volátil, incierto, complejo y ambiguo, por su traducción al castellano) en el que nos encontramos, es vital poner en valor la excepcional labor que ejercen nuestras Asociaciones y Fundaciones en su trabajo diario de atención sociosanitaria, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple desde una perspectiva holística.
Desde Esclerosis Múltiple España hemos cocreado junto con nuestras entidades el nuevo Plan Estratégico 2024- 2027, con el fin de priorizar proyectos en donde aportamos más valor, y continuar trabajando en el fortalecimiento del movimiento asociativo del que formamos parte.
Beatriz Martínez de la Cruz. Directora de Esclerosis Múltiple España.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
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Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
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Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
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Un 90% de las entidades miembros de EM realizan una labor esencial en la atención social y rehabilitación de personas con EM.
Memoria EME 2023
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Mensaje de Ana Torredemer. Presidenta de EME.
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Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
Mensaje de Ana Torredemer. Vicepresidenta de EME.
Seguimos en tiempos revueltos, en los que es importante mantener el rumbo y no apartarse de los objetivos fundamentales. En 2023, hemos revisado nuestro Plan Estratégico para los próximos 4 años, y hemos vuelto a definir lo que más nos importa: las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno más inmediato. Queremos que su vida se vea lo menos afectada por una enfermedad impredecible en su evolución y que, si bien ha mejorado notablemente en su tratamiento y gestión, aún ha de considerarse como una enfermedad grave. Para ello, desde EME prestamos todo el apoyo a las Asociaciones de Pacientes y Fundaciones que forman parte de nuestra entidad, y ejercemos el liderazgo en la defensa de los derechos de nuestro colectivo. Además, seguimos sensibilizando a la sociedad e informando de todo cuanto acontece, y apoyando a la investigación más puntera, dentro y fuera de nuestras fronteras. Nuestro proyecto M1 ha cumplido 10 años en 2023, distribuyendo más de 1 M de euros. Un éxito indudable. Desde aquí, muchísimas gracias a todos los que habéis contribuido a ello, y gracias también por la confianza depositada en nuestro trabajo. Nos enfrentamos a nuevas maneras de llegar a la meta, a veces complicadas por desconocidas, pero con el apoyo de todos lo conseguiremos, porque, juntos y juntas, seremos más fuertes que la Esclerosis Múltiple. Ana Torredemer Presidenta de EME
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Esclerosis Múltiple en España.
Esclerosis Múltiple España- Memoria 2023
Mensaje de Ana Torredemer. Vicepresidenta de EME.
La Esclerosis Múltiple impacta en las personas con EM y en sus familias. En España hay 55.000 familias que conviven con la EM. Cada año se diagnostican más de 2.000 nuevos casos
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2021 ha sido un año de avance y de innovación en la digitalización de la atención tras la pandemia por COVID 19, que se suman a sus hitos del pasado, recordados en el marco del 25 aniversario de EME.
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Entidadesmiembros
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Índice
Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
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Misión y visión
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Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
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Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública.
• Finalidad: promoción de acciones asistenciales, sanitarias y científicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema nervioso.
Asamblea de Esclerosis Múltiple España en 2023
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VISIÓN
→ Que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida.
El bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos sociopolíticos, mientras no exista una solución definitiva para esta enfermedad.
Calidad de vida:
→ Liderar el movimiento de la EM en España.
Como una entidad representativa y referente del colectivo de las personas con EM y otras enfermedades neurológicas en el ámbito estatal y con vocación de cooperación nacional e internacional, especialmente en el ámbito hispanohablante. Trabajamos estrechamente junto a nuestras 37 entidades miembros, a las que ayudamos a crecer y fortalecerse, con profesionales del ámbito sociosanitario y científico, autoridades sociosanitarias y en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.
MISIÓN
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Ética y transparencia
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Entidades miembros
Índice
Una organización ética y transparente
Ingresos 2023
Las cuentas anuales de Esclerosis Múltiple España han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Gastos 2023
Comités consultivos
Código ético
Informe de auditoría
Datos económicos
Esclerosis Múltiple España
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Una organización ética y transparente
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Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Ingresos 2023
Cuotas de entidades miembros 2% 16.250,00€
Subvenciones Públicas 20% 144.039,55 €
Colaboración entidades privadas 23% 168.383,14 €
Donaciones particulares 55% 400.494,57 €
Total ingresos 2023: 729.167 €
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Las cuentas anuales de EME han sido auditadas por un servicio externo de acuerdo a la normativa vigente.
Gastos 2023
Ayudas a la investigación (Proyecto M1) 28% 223.660,00€
Personal 37% 295.769,84€
Amortización y gastos financieros 1% 10.199,37€
Actividad 34% 272.279,74€
Total gastos 2023: 801.909 €
diamundial.org
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Comités consultivos
Comités consultivos
NEUROLOGÍA + PERSONAS CON EM + CIENCIA
Consulta quiénes pertenecen al Comité de Personas con EM de Esclerosis Múltiple España, compuesto por 13 personas afectadas por Esclerosis Múltiple
Consulta quiénes son los más de 50 miembros del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España
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Campañas de sensibilización social
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
10 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
30 de mayo
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas. Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
Esclerosis Múltiple España
Ética y transparencia
Impacto
Campañas de sensibilización
Investigación
Nuestros derechos
Promoción calidad de vida
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Índice
Campañas de sensibilización social
18 de diciembre
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
10 de julio
Mójate por la Esclerosis Múltiple
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
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Campañas de sensibilización social
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
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Una vida con más oportunidades
#ConexionesEM y #DiaMundialEsclerosisMultiple Alcance potencial en Twitter: 15M
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mojateporlaem.org
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EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
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Mójate por la EM
En la última edición de la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, contó con la actualización del filtro ’Mójate’ de Instagram para acceder a una versión de ruleta de retos en la que encontrar una manera original de mojarse. Fueron muchas las personas reconocidas en la sociedad que “se mojaron” y ayudaron a difundir la iniciativa.
#Mojate2023 y #Mullat2022 Impresión potencial en Twitter: 12M
Con agradecimiento a la colaboración de Novartis y Atresmedia Corporación
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Campañas de sensibilización social
EME informa a la sociedad sobre la EM a través de sus canales y campañas de sensibilización e incidencia social. Gracias a ello, cada día hay más gente que sabe qué es la Esclerosis Múltiple y cómo puede apoyar mejor.
EME agradece su apoyo a la Fundación Once, a las personas voluntarias, colaboradores (Roche, Bristol Myers Squibb, Novartis, Biogen, Sanofi, Sandoz, Almirall, Janssen, Merck), organizaciones, personalidades, Administraciones, medios de comunicación y a todos los participantes de las campañas. Agradecemos a Carlos Rodríguez Hernández su colaboración en la traducción de noticias de investigación.
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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias necesitan información, capacitación y asesoramiento en defensa de derechos y una mayor protección social, para disfrutar de una vida con más oportunidades. Esclerosis Múltiple España y sus asociaciones y fundaciones miembros trabajan en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple.
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10 años impulsando la investigación de la EM
El Proyecto M1
El fantasma de la EM
En 2023 celebramos su décimo aniversario
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Ángel Hernández y Noelia Martín recibieron la insignia de plata por su compromiso con la investigación
Stream benéfico
Alianzas en investigación
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En 2023 celebramos su décimo aniversario
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Un año más, “El Fantasma de la EM” hizo su aparición en Halloween concienciando al público más joven sobre la EM, y recaudando fondos para combatirlo a través del mejor “arma”: la investigación.
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Juega al videojuego solidario
¡Gracias a todas las personas que os sumasteis a nuestro equipo de ‘cazafantasmas’ en 2023! Juntos/as, venceremos al fantasma de la Esclerosis Múltiple.. ¡Cada vez somos más!
Un año más, el stream benéfico, los videojuegos solidarios, y las actividades llevadas a cabo en las organizaciones de personas con EM locales, fueron protagonistas de la campaña.
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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Impacto
El ISCIII y la Asociación Esclerosis Múltiple España colaborarán para impulsar la investigación sobre esta enfermedad
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) han firmado un Protocolo General de Actuación que establece un marco común de colaboración entre ambas partes, con el objetivo de desarrollar de manera conjunta iniciativas para impulsar la investigación biomédica y sociosanitaria.
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10 años impulsando la investigación de la EM
Es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple puesta en marcha por EME en 2013. Los fondos se destinan, fundamentalmente, a la investigación fundamentalmente a las formas progresivas de la enfermedad, las más graves y para las que existen menos opciones terapéuticas. Con el dinero destinado, que ya supera los 1.700.000 euros, se han impulsado cerca de 90 estudios prioritarios y prometedores desarrollados por equipos de investigación nacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple, e internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva.
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EMDATA
Impacto
EMDATA es el primer datalake en castellano sobre EM, de Esclerosis Múltiple España
En 2023 se presentaron 5 nuevos informes relacionados con:• Tratamiento farmacológico en Esclerosis Múltiple.• Percepción de las personas recién diagnosticadasde Esclerosis Múltiple.• Familia y Esclerosis Múltiple (3 informes asociados).
EMDATA ha sido reconocido y premiado por:
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Ejerciendo nuestros derechos. Derechos y dignidad de las personas con EM
Si tienes Esclerosis Múltiple:
Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
Infórmate sobre tus derechos
¡Actúa!
Esclerosis Múltiple España se ocupó de estas cuestiones, prioritarias en 2023:
Servicio de Asesoría Jurídica especializada
Protección social tras el diagnóstico de EM
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Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
Mejorar las competencias de las personas con EM en materia jurídica y legal
de las personas encuestadas
78%
para el ‘Estudio RECENT-DEM’ manifestaron que les interesaba “bastante” o “mucho” recibir asesoramiento jurídico desde el debut de la enfermedad.
El documento que ofrece una primera orientación jurídica, en leguaje claro y sencillo, sobre los temas de consulta más frecuentes entre las personas que viven con la enfermedad, como pasar un tribunal médico o pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad.
El objetivo es mejorar sus competencias para posibilitar una vida lo más autónoma posible, practicar el ejercicio de la libertad de elección, favorecer un pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.
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Protección social tras el diagnóstico de EM
Reivindicamos que las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas deben tener alguna protección social tras el diagnóstico.
¡Es una prioridad en la defensa de derechos!
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Servicio de Asesoría Jurídica especializada
EME pone a disposición de sus entidades miembros desde hace 14 años un departamento de Asesoría Jurídica con José Mª Ramos, voluntario licenciado en derecho que vive con Esclerosis Múltiple, al frente.
“Cuando llega una consulta a mi mesa, sé que no va a ser algo fácil, porque hay una historia real detrás”.
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José Mª Ramos.
Apoyo a entidades miembros
Barómetro de la EM
El Atlas de la EM
Juntos, esenciales y ahora, digitales
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Organizaciones de personas con EM: útiles y necesarias
Hablando de la EM sin tapujos
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Canal EM
Incubadora de proyectos
El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Investigación Mundial
Iniciativas sociosanitarias
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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Iniciativassociosanitarias
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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“Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple” 2023
Encuentros, dinámicas, charlas expertas, entrega de premios a las mejores iniciativas, y un coloquio sobre “Esclerosis Múltiple sin tapujos”, fueron algunas cosas que sucedieron durante Link EM 2023.
Es un evento dirigido principalmente a profesionales de la atención y apoyo a las personas con EM. Su finalidad es compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate en EM. Se reunieron 100 profesionales. VIII edición: “EM sin tapujos”. 15, 16 y 17 de noviembre. Octava edición “EM sin tapujos”.
Durante el Coloquio, los expertos debatieron sobre la manera más adecuada de arrojar luz sobre la información más delicada en la atención sanitaria y sociosanitaria.
Página oficial Link EM
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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Hablando de la EM sin tapujos
En el espacio comunidad de Link EM conocimos las historias, sin tapujos, de Jose, Marta y Rut.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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En el año 2023, EME organizó 5 formaciones dirigidas a profesionales de sus 37 entidades miembros.
Es un espacio virtual exclusivo para profesionales de las Entidades Miembros de EME, como extensión del evento anual Link EM, para continuar compartiendo y generando conocimiento en red. Contiene una biblioteca especializada y actualizada, foros de debate, un servicio de asesoría y formación online.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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Esta plataforma se creó para dar visibilidad a los proyectos, estudios e investigaciones en torno a la EM desarrollados por las entidades miembros de EME. Esclerosis Múltiple España premió 3 proyectos de tres de sus entidades miembros, relacionados con el tema central de la EM. Los proyectos fueron explicados como píldoras de buenas prácticas en el espacio Neurorrehabilitación de Link EM.
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
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Evidencia y abordaje de la brecha de género en Esclerosis Múltiple
Investigación Europea sobre el Impacto de los Síntomas en EM –
Este programa pone el foco en la brecha y el sesgo de género en EM y cómo afecta a la calidad de vida de las mujeres con EM y mujeres cuidadoras de personas con EM. El 24 de octubre de 2023 se celebró un Focus Group con algunos aspectos propuestos, como son: autonomía, salud física y mental, red de apoyo, oportunidades, accesibilidad, recursos y estigma. Este proyecto es posible gracias a la cofinanciación proporcionada por la subvención proveniente de la Agenda 2030.
Los síntomas de la EM, su manejo y cómo afectan a las personas con EM no están bien documentados. Esta información es necesaria para ayudarnos a comprenderlos mejor y priorizar la necesidad de una atención adecuada, personalizada, accesible y oportuna, a nivel europeo.
La investigación IMSS está liderada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple. .
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El trabajo de las Organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple es fundamental para generar y compartir conocimiento, reforzar la red de atención sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Agradecemos el apoyo de los colaboradores Novartis, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Roche, Sandoz, Biogen, Almirall, Janssen y Merck.
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Investigación Mundial Global PROMS
Global PROMS, es una investigación internacional con el objetivo de que las voces de las personas con EM se escuchen en el diseño de sus tratamientos y servicios.
Está liderada por la Asociación Italiana de EM y cuenta con el impulso de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, y el apoyo de otras organizaciones, entre ellas Esclerosis Múltiple España. Los miembros del Comité de Personas con EM fueron de gran ayuda en el pilotaje de la encuesta mundial.
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Asociaciones y fundaciones miembros, cerca de ti
EME reúne a 37 Asociaciones y Fundaciones de personas con EM, y representa a más de 11.000 socios y socias en España.
Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
Entidades
La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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Con agradecimiento a todas las Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple locales, que unen esfuerzos para que la vida de las personas con EM y sus familias sea mejor.
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La atención Sociosanitaria en Asociaciones y Fundaciones de EM es esencial
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Beatriz Martínez de la CruzDirectora de Esclerosis Múltiple España
En el entorno V.U.C.A (volátil, incierto, complejo y ambiguo, por su traducción al castellano) en el que nos encontramos, es vital poner en valor la excepcional labor que ejercen nuestras Asociaciones y Fundaciones en su trabajo diario de atención sociosanitaria, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple desde una perspectiva holística. Desde Esclerosis Múltiple España hemos cocreado junto con nuestras entidades el nuevo Plan Estratégico 2024- 2027, con el fin de priorizar proyectos en donde aportamos más valor, y continuar trabajando en el fortalecimiento del movimiento asociativo del que formamos parte.
Beatriz Martínez de la Cruz. Directora de Esclerosis Múltiple España.
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En las Asociaciones y Fundaciones de EM, las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden encontrar información, atención social, rehabilitación y apoyo para mejorar su calidad de vida.
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Un 90% de las entidades miembros de EM realizan una labor esencial en la atención social y rehabilitación de personas con EM.