Retratos do autismo com Fernanda Fialho

Uma perspectiva atípica, por Fernanda Fialho, sobre os resultados do nosso estudo:

Retratosdo autismo

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Fernanda Fialho

Autista e mãe atípica

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Retratosdo autismo

Realizado em 2023, com dados sobre pessoas autistas e suas famílias, teve 2.247 respostas e margem de erro de 3%.

Essa versão contém os principais resultados com a perspectiva de Fernanda Fialho, autista e mãe atípica.

Informações demográficas

55% pessoas casadas

73% pessoas cuidadoras

42% entre 35 e 44 anos

45% pós-graduação completa

31%renda entre R$3mil e R$5mil

35% moram em São Paulo

Principais resultados

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79%

dos cuidadores sentem insegurança quando pensam no futuro a longo prazo da criança

36%

dos cuidadores sentem culpa pela condição da criança

49%

dos autistasjá tiveram comportamentos de autolesão/ automutilação

46%

dos adultos autistas trabalham em tempo integral

24,2%

das pessoas autistas na amostra também são cuidadores de uma criança autista

Dos cuidadores sentem insegurança quando pensam no futuro a longo prazo da criança

79%

A maior preocupação dos cuidadores é a falta de segurança quanto ao futuro, gerando incertezas sobre a independência da criança.

"Nasce uma mãe, nasce uma culpa. Mas, a gente precisa focar no que a gente pode mudar. Vamos focar no presente para melhorar o futuro."

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"Como você teve coragem de colocar uma criança no mundo sabendoque vocêera autista?"

36%

89%

dos cuidadores sentem culpa pela condiçãoda criança, destes:

são mulheres

Existe uma relação entre gênero e a culpa pela condição da criança, e o que chama a atenção é a percepção negativa dos cuidadores sobre a responsabilidade pelo diagnóstico de autismo.

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46%

dos adultos autistas trabalham em tempo integral

Apenas 143 autistas da nossa amostra estão no mercado de trabalho, indicando a falta de igualdade e representatividade em oportunidades profissionais.

"Eu tenho 27 e nunca trabalhei na minha vida. O mercado de trabalho não está preparado para se adaptar para pessoas autistas e PCDs."

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49%

dos autistas já tiveram comportamentos de autolesão /automutilação

já tentaram tirar a própria vida

7%

Pessoas autistas enfrentam riscos na saúde mental, como estresse e ansiedade, devido ao isolamento social, dificuldades de comunicação e sensibilidade sensorial.

"Existe uma pressão muito grande para pessoas autistas performarem como neurotípicos."

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O papel dos fatoresgenéticos no transtornoé importante

As causas do autismo ainda estão sendo estudadas. Sabemos que a genética efatores ambientais têm um papel importante,mas o autismo pode ser genético sem necessariamente ser hereditário.

24,2%

das pessoas autistas na amostra também são cuidadores de uma criança autista

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Ainda estamos longe de obter dados da maioria das famílias atípicas no Brasil. Precisamos continuar buscando formas de quantificar a realidade dessas famílias, um assunto ainda pouco conhecido. Nos ajude a levar essas informações para outras pessoas.

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Somos uma rede de cuidado de saúde atípica referência na América Latina, especializada no cuidado e desenvolvimento de crianças com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e suas famílias. Nosso propósito é garantir que toda criança atinja o seu máximo potencial.

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Fernanda tem 27 anos, carioca, autista nível 2 de suporte, com diagnóstico tardio aos 25 anos, além de TDAH, TEPT, TAG e Dispraxia.

• Mãe atípica da Ana Laura, nível 2, com diagnóstico precoce.
• Sobrevivente de 15 internações psiquiátricas e inúmeras violências
• Palestrante e escritora.Compartilha sua história na esperança de que ela não se repita.

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