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2.1 - la démocratie en santé

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Created on May 22, 2024

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Module 5 - La RdR et contextes spécifiques

Apports de connaissances

La démocratie en santé

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Titre

La démocratie en santé

Cette notion trouve son origine notamment dans les groupes d’entraide (Alcooliques Anonymes, séropositifs/malades du SIDA, communautés thérapeutiques d'usagers de drogues) qui initieront une mutation des rapports soignants/soignés avec une prise de parole des usagers, leur autonomisation et la reconnaissance de leur expertise.

De l'auto support à la démocratie en santé

L’inadéquation des réponses sanitaires et sociales (absence de réponse médicale, existence d'un rejet social, entremêlement de facteurs sanitaires, psychologiques et individuels, capacité d'auto-organisation) a conduit de petites minorités de personnes dépendantes à s'auto-organiser. Les groupes de parole à visée thérapeutique deviennent des « groupes d'auto support ».

La démocratie en santé

Comme l'indique NORML France : On peut également utiliser des mélanges de plantes à fumer (framboisier, noisetier, rose, bouillon blanc, laitue vireuse...) pour remplacer le tabac, [... ou] consommer les fleurs de chanvre pures en quantités réduites ou les mélanger avec des feuilles moins dosées en principes actifs. » (NORML France, info conso)

Une des premières formes effective d’une participation citoyenne et démocratique concernant les questions de santé apparait en 1996 avec le plan Juppé (loi de financement de la sécurité sociale), destiné d’abord à manifester le retour de l’État aux commandes, qui va permettre de donner pour la première fois un prolongement politique et réglementaire à ces différentes formes de participation.

Traduction législative

La démocratie en santé

Le terme de démocratie sanitaire est inscrit dans la loi française de 2002 dite Loi KOUCHNER : LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Loi consolidée le 17 juillet 2015. Elle en détermine les objetifs:

Comme l'indique NORML France : On peut également utiliser des mélanges de plantes à fumer (framboisier, noisetier, rose, bouillon blanc, laitue vireuse...) pour remplacer le tabac, [... ou] consommer les fleurs de chanvre pures en quantités réduites ou les mélanger avec des feuilles moins dosées en principes actifs. » (NORML France, info conso)

Loi KOUCHNER

  • Développer la concertation et le débat public
  • Améliorer la participation des acteurs de santé (représentation des associations dans les instances de décision, participation dans les établissements de soins)
  • Promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers

C’est dans cette loi qu’est créé le statut d’association de patients agrées par l’Etat.

La démocratie en santé

La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale instaure la création d’outils destinés à renforcer les droits des usagers et leur participation dans les ESMS, dont un espace théoriquement dévolu à l’expression des usagers des structures, le Conseil de la Vie Sociale (CVS).

  • Un projet d’établissement définissant les services offerts, les principes et méthodes de travail, les modes d’évaluation des pratiques, les coopérations, ainsi que les orientations et objectifs à 5 ans.
  • Un livret d’accueil, donné à chaque usager, auquel sont jointes la charte nationale des droits et libertés des personnes accueillies et la liste des personnes qualifiées en cas de recours,
  • Un contrat de séjour personnalisé,
  • Un règlement de fonctionnement.
  • Un conseil de vie sociale, instance de consultation des usagers. Il est obligatoire dans tout établissement assurant de l’hébergement ou de l’accueil de jour continu (modification décret novembre 2005 : "sauf si durée de séjour est inférieure à la durée du mandat") ou une activité d’aide par le travail… Pour les autres : groupe d'expression (plus souple), et/ou enquêtes de satisfaction.

Loi KOUCHNER

Autant de dispositions qui insistent sur le rôle des patients et de leurs associations dans les parcours de soins.

La démocratie en santé

Charte des droits et libertés des personnes accueillies

Téléchargez la charte

La démocratie en santé

Loi du 31 décembre 1970 = statut d’exception​

Situation paradoxale dans laquelle les toxicomanes/usagers de drogues sont à la fois délinquants et malades accueillis dans un secteur qui prétend relever du droit commun mais qui ne l’est pas réellement :​

  • Conséquences psychologiques : difficulté pour faire valoir des droits d’usagers​
  • Tous les usagers de drogues accueillis dans le système de soins sont d’anciens délinquants (voire encore délinquants occasionnels)​

La démocratie en santé appliqué aux usagers de droges

Il ne peut pas y avoir réellement de droit des patients sans droits civiques.

La démocratie en santé

En 2007, ASUD devient « association de patients agrée par l’Etat »​ et, dans le prolongement, créé l’ODU (Observatoire du Droit des Usagers) en partenariat avec AIDES et la Fédération Addiction afin de:

Évolution vers le droit commun

  • Recueillir l’expression des attentes et des besoins des usagers des dispositifs de soins.
  • Développer et promouvoir les droits et l’information des usagers.
  • Veiller au respect des droits individuels des patients et des usagers.

La démocratie en santé

La démocratie en santé pour les usagers de drogues à travers l’Observatoire du Droit des Usagers d’ASUD à permis d’illustrer les problèmes psychologiques de légitimité d’accès aux droits à travers le statut paradoxale entre délinquant et malade.

Règlementaires ​:Statut anonyme et gratuit (disposition de la loi de 1970). Impossibilité de porter plainte sous pseudonyme. ​

Conclusion

Psychologiques ​:Univers des usagers accueilli par le soin trop souvent confondu avec une « zone grise ». ​

  1. par les patients: proximité avec un marché noir occasionnel​
  2. par les soignants: habitude des refus de délivrance ou de prescription considérés comme normaux

Un patient pas tout à fait comme les autres

Cet équilibre précaire délinquant/malade penche souvent d’un côté, et disqualifie complètement celui de simple citoyen. Quand une société dénigre par ses actes certains citoyens jusque dans sa Loi, comment trouver l’estime de soi suffisante pour prétendre à des droits et les défendre ?

Ressources

Sources d’informations et de connaissances publiées concernant les conduites addictives. Cet état des connaissances peut notamment être établi à partir des documents publiés par des organismes du champ de la prévention/promotion de la santé des addictions, tels que : − Les organismes et observatoires scientifiques locaux (ORS...), nationaux (OFDT, Santé publique France24, INSERM, FNES, IReSP, INCa ...) ou internationaux (OEDT...) ; − Les centres de ressources (CODES/IREPS, CREAI ...) et les sites internet spécialisés concernant les conduites addictives (www.intervenir-addictions.fr, www.drogues-info-service.fr...) et la prévention/promotion de la santé (www.fnes.fr, www.capitalisationsante.fr ...) ; − Les services de l’État et les collectivités territoriales (site internet et publications de la MILDECA, documents de diagnostic et de programmation tels que projet régional de l’ARS ou projet local de santé,projet territorial ou local de santé mentale...) ; − Les associations spécialisées (Addictions France, Groupe SOS, Aurore, Oppelia ...) ; − Les fédérations professionnelles spécialisées (FFA, Fédération addiction, ELSA-France, RESPADD, COPAAH...) ; − Les associations d’usagers de substances psychoactives et d’auto-support (ASUD, Psychoactif, Association des patients experts en addictologie, France Assos Santé, France Patients-Experts Addictions...)

MOOC RDR - Réduction des Dommages et des Risques ©