19 juin 2024 - Tout savoir pour s'engager - ETHNA

la mandature 2024-2027

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Tout savoir sur ETHNA !

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Le projet associatif d'ETHNA 2023-2028

Le choix d'accéder à l'ETP

6

1

5

2

3

4

ETP

L'équité de l'offre en ETP

La santé publique

Légitimité et collégialité

La pérennité de l'ETP

La démocratie en santé

priorités valeurs

6

L'écosystème d'ETHNA = écosystème de la santé

5 collèges

Usagers du système de santé

1

Offre de soins en établissements

2

Offre de soins en ville

3

Dispositifs de coordination

4

Structures ressources et lieux d'apprentissage

5

Conseil d'administration

mandat 3 ans

Adhérents

1

2

3

4

5

8 sièges

3 sièges

3 sièges

3 sièges

3 sièges

Personnes en situation de maladie, de handicap, aidant.esAssociations d'usagers de santé

Les 5 collèges

Usagers du système de santé

4

Offre de soins en établissements

Offre de soins en ville

Dispositifs de coordination

5

Structures ressources et lieux d'apprentissage

3

Coordinateurs de programme, éducateurs thérapeutiques, professionnels de santé ou paramédicaux…Etablissements publics ou privés, GHT, CH, cliniques, SSR…

2

Activité libérale: Médecins, pharmaciens, infirmiers, diététiciens, kinésithérapeutes, éducateurs sportifs...URPS, CPTS, MSP...

Responsable d’un DAC-ETP, membre de l’équipe d’un UTEP…UTEP, DAC-ETP, structures d’aide méthodologique...

Collectivités publiques ou territoriales, structures associatives, CLS, DAC-PTA, start’up, organismes de formation publics ou privés, formation initiale et continue ...

1

1

personnes physiques et morales

Usagers du système de santé

La composition de la gouvernance d'ETHNA

2 Vice-président.es

Président.e

Secrétaire

Trésorier.e

non obligatoire

collège des usager.es

Conseil d'administration

Bureau

mandat 3 ans

1

2

3

4

5

8 sièges

3 sièges

3 sièges

3 sièges

3 sièges

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

michelchapeaud

Président

Educateur thérapeutique depuis 2012, je participe aux programmes d'ETP su CH Royan Atlantique, d'abord en tant que témoin, puis animateur et depuis trois en tant que membre à part entière de l'équipe pour analyser et réviser l'offre. President depuis plus de 6 ans d'ETHNA, l'ETP me passionne en tant que méthode de coopération entre les acteurs de santé et je suis convaincu que notre manière de travailler ensemble dans la plateforme a montré sa force mais il est clair que nous avons encore des progrès à faire que ce soit en matière d'éducation thérapeutique que de gouvernance hybride entre professionnels et usagersDépartement d'activité: 17

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

joelbarbry

Vice-Président

Patient de très longue date et intéressé par ma pathologie, j'ai bénéficié d'acte d'ETP bien avant que cela soit légiféré. Lorsque l'ETP s'est démocratisée et a été légiférée, je me suis formé au 40h. J'ai depuis pris un gros engagement dans ce domaine et œuvre chaque jour pour la promotion de cet outil. Je forme et évalue en IFSI, dans le DU ETP de l'université de bordeaux ainsi qu'en Master 1 ETP. J'ai en parallèle conçu un atelier pour le CHU de Bordeaux et pour la maison de la nutrition , diabète et cœur et ai accompagné le CH de Mont de Marsan dans la création de son programme pour le dépôt à l'ARS. J'interviens également dans certains colloques, séminaires ou autres rdv d'importance pour partager les réussites et promouvoir cet outil, indispensable de nos jours, pour une médecine de demain toujours plus intégrative et l'empowerment de chaque patient.Territoire d'activité: toute la région Nouvelle-Aquitaine

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

alainsanchez

Trésorier

Président de France Rein Poitou Charentes, je suis formé aux 40 H en ETP au CH de poitiers et j'interviens dans le programme ETP à l'ADA 17 La Rochelle. J'apporte également mes compétences en matière financière et oeuvre pour la transparence envers les administrateurs et les adhérents de la plateforme.Départements d'activité: 16, 17, 79 et 86

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

marie-joseedos santos

Trésorière adjointe

Je suis patiente partenaire bénévole et je suis formée à l'ETP. Je collabore dans la formation des étudiants infirmiers dans plusieurs IFSI pour ETHNA et souhaite continuer à apporter ma contribution à la promotion de l'ETP.Départements d'activité: 33

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

cyrillebel

Vice presidente de l'association Rose Medoc, je souhaite porter la parole de l'ETHNA, promouvoir l'ETP afin qu'elle soit accessible au plus grand nombre et ainsi contribuer à l'amélioration de la prise en soin des patients pour les amener à mieux vivre avec une pathologie chronique. Ayant validé le DU de patient formateur aux parcours en soin chronique et les 40H, je suis en capacité de co-animer et co-construire l'ETP. Mon investissement associatif me permettra de faire remonter la voix et les besoins d'autres patients.Département d'activité: 33

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Usager.es du système de santé

christinelarrieu

Mon parcours de vie avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire et une maladie inflammatoire intestinale est fondé sur l'acceptation et l'engagement. Accepter de devoir s'adapter sans jamais renoncer pour entreprendre encore et encore. Mon parcours de patiente partenaire : - Co-construction et coanimation d’ateliers ETP (programme "Mieux vivre avec une neuropathie périphérique dysimmunitaire") - Pair Aidante : Ecoute patients/familles (AFNP). - Patiente ressource : Témoignages Campagnes EFS don plasma. - Patiente formatrice au parcours en soins chroniques (sept. 2024) Ce que je peux apporter à la plateforme : - Mon expérience professionnelle : Accompagnement au changement et gestion de projets. - Ma connaissance de l'écosystème maladies rares pour lequel bien des progrès restent à réaliser en terme de prise en charge globale du patient (médecine intégrative, lien médecine générale-centres de référence-réseaux de santé...). - Ma capacité à piloter des projets transverses, par exemple : --> mutualiser des ateliers ETP sur des thématiques communes à plusieurs pathologies (fatigue, douleur, interventions non médicamenteuses...) --> développer des partenariats patients/soignants pour faciliter les relations de soin , promouvoir l'Education Thérapeutique du Patient auprès des professionnels de santé et des patients. Plus globalement, je souhaite m'engager auprès de la plateforme pour contribuer (avec humilité) : - aux évolutions nécessaires une démocratie sanitaire constructive et partenariale. - aux changements de notre système de soin vers un système de santé adapté aux enjeux sanitaires futurs et aux besoins des patients.Départements d'activité: 33 et 64

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

christinemillien

Plus de 30 années de volontariat au sein d'AIDES Gironde , militante pour la reconnaissance et la mise en oeuvre de l'ETP formée à l'ETP , participation à deux programmes d'ETP , IDE retraitée, participation à la création du guide ETP pour les usagers. Ma motivation au sein du Conseil d'administration d'ETHNA est d'apporter mon expérience de terrain et de faire le lien avec France Assos Santé .Département d'activité: 33

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mandature 2024-2027

Usager.es du système de santé

dominiquecabarbaye

Depuis 7 ans, je suis éducateur sportif spécialisé dans l'accompagnement de bénéficiaires du sport santé bien-être et du sport sur ordonnance par la pratique du vélo et des activités physiques adaptées complémentaires.Je suis également spécialisé dans l'accompagnement du handicap (paravélo) en milieu rural.Enfin, je suis formateur d'éducateurs mobilité, santé et handicap à vélo, et moniteur vélo santé à la FFvélo.Département d'activité: 33

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mandature 2024-2027

Offre de soins en établissements

elise bouquet-prouteau

Infirmière en santé mentale depuis 2011, j'ai pu réaliser la formation ETP en 2016 et intégrer le programme ETP sur les troubles Bipolaires de mon établissement. Depuis plus de deux ans, j'occupe la fonction d’infirmière coordinatrice. Je participe à la coordination des programmes, évaluations, en lien direct avec les partenaires ETP de mon département (ARS, UTEP 86 vie la santé, IREPS86, les associations d'usages/famille...), je coanime les séances sur différents programmes à destinations des usagers et des proches, je m'occupe de la communication et de promouvoir les programmes sur mon territoire. Je peux apporter des compétences en matière ETP santé mentale (animation, création d'outils, de programme...), le développement de l'ETP pour les proches, de réseau avec la création d'un réseau ETP santé mentale sub division Poitou-Charentes, et actrice directe de terrain pratiquant quotidiennement de l'ETP. Je représente le Centre Hospitalier Henri Laborit succédant ainsi à ma collègue le Dr Wangermez Carole.Département d'activité: 86

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mandature 2024-2027

Offre de soins en établissements

noellecardinaud

Je suis médecin gériatre depuis 2009 au CHU de Limoges et responsable d'une équipe mobile de gérontologie pour le territoire e la Haute-Vienne. En 2017 j'ai obtenu le certificat de formation en40 h en ETP puis était diplômée en 2021 pour le DU d'ETP de l'université d'Angers. Depuis 2022 j'exerce à l'UTTEP 87 d'abord en tant que praticien puis à partir de 2023 comme responsable de service. En tant que praticien hospitalier d'une équipe mobile et responsable UTTEP je connais le fonctionnement des équipes professionnelles hospitalières mais aussi celles du libérales (établissements privés, CPTS, MSP), collabore avec les associations, les communes.Département d'activité: 87

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mandature 2024-2027

Offre de soins en établissements

sylvainmignien

Infirmer formé à l'ETP en 2009 j'ai en 2010 contribué à créer le programme d'ETP de diabétologie du CH de Libourne (environ 400 prises en charges par an) - En 2014 j'ai validé un DU d'ETP avec pour objectif de créer une UTEP au CH de Libourne ce qui a été fait en 2016, où j'ai dès lors exercé la fonction d'infirmier coordonnateur, représentant mon établissement aux réunions du GHT Alliance de Gironde - Très conscient de la nécessité d'intégrer les usagers dans le système de santé pour en améliorer l'efficacité et la pertinence, je collabore avec la plateforme ETHNA via des partenariats multiples (notamment la formation mais aussi les COP). Avec l'extension des missions de l'UTEP aux structures hors CH demandée par l'ARS, l'UTEP se retrouve plus que jamais en contact avec des interlocuteurs multiples (associations portant un programme ETP, CLS, CPTS et MSP) - faire connaître ETHNA, apporter notre point de vue et développer de nouvelles actions en partenariat (comme nous l'avons fait avec Promotion Santé NA sur une formation) demeure un de nos objectifs ! -Département d'activité: 33

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mandature 2024-2027

Offre de soins en ville

Ingénieure spécialisée en nutrition santé de formation, actuellement responsable du réseau RéPPOP Aquitaine. Je coordonne également des actions de prévention, d’éducation thérapeutique et de recherche au sein de ce réseau dont les missions sont d’assurer la Prévention et la Prise en charge des enfants et adolescents en situation de surpoids ou d’obésité. A ces fins, avec mon équipe composée de professionnels médicaux et paramédicaux, nous assurons la formation des professionnels, la structuration de la filière en lien avec l’ARS ainsi que la coordination de parcours de soin en lien avec les professionnels de ville, hospitaliers, institutionnels et l’ensemble des ressources locales. Nous mettons également en œuvre des études épidémiologiques et des projets de recherche-action notamment en prévention précoce, afin de contribuer à mieux comprendre les déterminants, les facteurs de risque et les leviers de prévention et de prise en charge de cette problématique multifactorielle et complexe. L'éducation thérapeutique est au cœur de la prise en charge RéPPOP de manière à proposer un accompagnement individualisé prenant en considération l'ensemble des facteurs et vulnérabilités qui influencent les comportements des patients et afin de respecter leur souhait, capacité et rythme dans la mise en place de changements. La mise en lien de nos réseaux peut, à mon sens, être un atout pour avancer dans la structuration de l'offre en ETP en obésité pédiatrique.Départements d'activité: 24, 33, 47 et 64

carolinecarriere-julia

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mandature 2024-2027

Offre de soins en ville

francoiselecigne

Membre du CA de la fédération Avec sAnté et coordinatrice MSP la fédération avec santé représente l exercice coordonné et les soins primaires où l'éducation thérapeuthique a toute sa place et un partenariat et travail en réseau sera un plusTerritoire d'activité: toute la région Nouvelle-Aquitaine

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mandature 2024-2027

jean-lucbugeaud

Offre de soins en ville

Médecin généraliste retraité avec poursuite d'activité (médecine du sport, prévention du dopage, semaines de vacations pour l'association Médecins Solidaires), je suis aussi Président de l'association ETAP DIABLIM, programme ETP ambulatoire maladie métabolique sur le territoire de l'ex Limousin, 14 années de fonctionnement, financement ARS, 2,4 ETPDépartements d'activité: 16, 19, 23 et 87

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mandature 2024-2027

laurabadel

Dispositifs de coordination

Impliquée dans l'ETP depuis ma prise de poste au Centre Hospitalier Agen-Nérac en 2012, j'ai pu acquérir de l'expérience dans la création et le développement de programmes ETP. En tant que diététicienne formée aux 40h ETP, j’ai eu la chance de participer à la création, puis à la mise en œuvre du programme neuro-cardio-vasculaire de l’établissement, puis en 2015, j’ai intégré le programme diabète de type 2 en ambulatoire (EDIA 47). Ces expériences m’ont permises de travailler dès 2018 au sein de l’équipe du Pôle ETP de l'établissement. Cela m’a permis d’approfondir mes connaissances dans le domaine de la communication et de la coordination interne et externe. J’ai pu également bénéficier de formations enrichissantes dans le domaine de l’ETP et de la Santé : Littératie en Santé, Coordonner un programme d’ETP, Eduquer à la Santé à travers les compétences psychosociales, le Petit Cabas, le programme Like You, Conduire un entretien motivationnel, Appui à l’animation d’atelier d’ETP à distance, et prévu en octobre 2024 : Mobiliser les données probantes dans ses projets de santé. Le pôle ETP du Centre Hospitalier Agen-Nérac souhaite développer le lien entre les programmes ETP ville-hôpital, et ainsi permettre aux bénéficiaires une meilleure prise en charge. C’est pourquoi je m’investis autant que possible avec l’UTTEP 47 et les structures ressources en ETP de Nouvelle Aquitaine (Communauté de pratique avec le CECCQA et Promotion Santé, Journée d’Echange Régionale, ...). Département d'activité: 47

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mandature 2024-2027

Dispositifs de coordination

catherine peyrot

Secrétaire

J'exerce dans le champ de l'ingénierie et de la pédagogie des adultes depuis plus de 30 ans et spécifiquement dans le domaine de l'ETP depuis 2009. Je suis titulaire du Master ETP crée par Catherine Tourette Turgis à la Sorbonne. Sensibilisée par mon parcours personnel à la maladie chronique et au handicap.Des 2010 j'ai effectué des missions d'accompagnement méthodologique d'équipes ETP pour le compte d'EDUSANTE. J'ai co-construit et animé des formations 40h (Edusanté, DU de CTT, APHP) et co-construit et co-animé des ateliers d'ETP (Hôpitaux BICHAT, FOCH). Je me suis impliquée dans les actions du Collectif Autisme jusqu'en 2016. Depuis 2017 , l'ARS du 47 m'a confié le développement de l'ETP sur ce territoire et l'accompagnement des équipes et des projets. Je continue en parallèle des activités de construction et d'animation de formations (Edusanté, IFPS). Le renforcement des liens, la collaboration des acteurs, les propositions et la force du groupe de pairs sont, à mon sens, des éléments fondamentaux pour le développement et la qualité de l'ETP au niveau territorial, régional et national. Je suis convaincue que nous pouvons être des forces de propositions permettant d'améliorer les cadres juridiques, administratifs, organisationnels. Présente aux côtés d’ETHNA depuis sa création et membre du CA, je trouve essentielles ses missions et sa constitution en collèges qui ont pour objectif de faire entendre la plurisdisciplinarité des voix et de promouvoir le travail ensemble . La force du et des réseaux est essentielle pour la perennité et le développement de l'ETP. C'est pourquoi je continue à m'impliquer au sein d'ETHNA.Département d'activité: 47

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mandature 2024-2027

Dispositifs de coordination

stephanievideau

Formée initialement en tant que diététicienne-nutritionniste, j'étais interpellée lors de mes stages que les personnes concernées ne connaissaient pas "leur" maladie, et, je me demandais en conséquence "comment faire passer un message". De ce point de départ, de plus lié à un attrait à l'apprentissage/ l'éducation, ma voie s'est orientée en master Education Santé de Paris XIII. Une expérience en libérale m'a permis de mettre en place des actions éducatives ciblées (cf. critère 23a HAS). A Promotion Santé Nouvelle-Aquitaine, j'anime la formation de 40h pour dispenser, des modules pour coordonner, mais aussi des formations "non ETP" complémentaires telles qu'animer des séances collectives, méthodologie de projet... Le cœur des missions de Promotion Santé est d'outiller les professionnels et les bénévoles qui souhaitent mené un projet en santé, selon la définition de l'OMS : méthodologie, formation, échange de pratique, sensibilisation, techniques et outils d'animation, animation de réseau... Promotion Santé peut apporter à la plateforme la vision globale de La Promotion de la Santé, telle qu'elle est définie dans la Charte d'Ottawa à l'origine. Association régionale, nous avons une antenne dans les 12 départements, avec nos réseaux de partenaires locaux.Territoire d'activité: toute la région Nouvelle-Aquitaine

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mandature 2024-2027

Clairedemiot

Structures ressources et lieux d'apprentissage

Je suis actuellement pharmacienne, maître de conférences en Pharmacologie à l'UFR de Pharmacie et praticien hospitalier à l'UTTEP 87 du CHU de Limoges. J'ai été Présidente du Comité de protection des personnes qui rentrent dans des essais cliniques. Mes activités de recherche translationnelles sont orientées neuropathies périphériques sensitives, douleurs neuropathiques et thérapeutiques au sein de l'équipe de recherche UR20218 NeurIT, Omega-Health, Limoges. Je porte également une chaire d'excellence sur les neuropathies chimio-induites, innovation thérapeutique et ETP. J'ai des projets en Pédagogie numérique et virtuelle en Pharmacologie. J'accompagne les établissements de soins vis à vis de leurs programmes d'ETP, de la recherche et de la formation en ETP (DU d'ETP, 40h formation initiale Faculté de Médecine/Pharmacie). Des travaux de recherche sont en cours sur les thématiques suivantes : - Validation d'un questionnaire de connaissances de la SEP au service de l'ETP (CHU Limoges, CHU Bordeaux, CHU Poitiers), - Étude de l'impact de l'e-ETP avec un recrutement par les pharmaciens d'officine de Haute-Vienne (AAP Fondation Matmut) - Perspectives : recherche sur ETP et maladies rares (AAP Maladies rares, CHU Limoges et Poitiers)Département d'activité: 87

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mandature 2024-2027

Structures ressources et lieux d'apprentissage

charlottetousaint

Usagère-partenaire en santé publique, sur les sujets de l’éducation thérapeutique du patient, de la démocratie en santé & de l'éthique, j ai créé ma micro entreprise. Ce statut professionnel me permet d'être une personne ressource sur les formations ETP & bien plus. J’ai une formation initiale d’aide-soignante avec la formation en coordination en ETP entre autre. Je connais la maladie chronique, plus particulièrement le cancer. Je me tiens informée des enjeux locaux et nationaux pour essayer d’anticiper mes connaissances sur les évolutions en santé, vastes sujets, trop souvent relayésDépartements d'activité: 16, 17 et 33

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mandature 2024-2027

Structures ressources et lieux d'apprentissage

davidcommunal

Vice-Président

Je suis enseignant et coordinateur en APA. Actuellement, Vice-Président d'ETHNA, je milite pour une meilleure reconnaissance de l'intérêt de promouvoir les programmes d'ETP dans l'accompagnement des personnes. Plus spécifiquement engagé dans l'intégration de l'activité physique dans ces programmes (commission activité physique et ETP), je souhaite poursuivre les travaux en cours afin de faire progresser la reconnaissance de tous les intervenants (patients ressources inclus) pour une approche globale et complémentaire.Territoire d'activité: toute la région Nouvelle-Aquitaine

Les rôles et les responsabilités

Assemblée Générale

Conseild'administration

Bureau

Vote les orientations stratégiques Approuve la gestion Promeut et soutien l'association

Propose les orientations stratégiquesSuit l'avancement des projets S'assure du bon fonctionnement de l'association

Met en oeuvre les décisionsAssure la gestion couranteAssure les moyens de mise oeuvre

PRESIDENT- représente l'association- dirige et contrôle les activités - est responsable juridiquement

TRESORIER et TRESORIERE ADJOINTE- a la responsabilité de la gestion et des finances

SECRETAIRE- assure le bon fonctionnement administratif - organise les réunions des instances- valide les procès-verbaux

VICE-PRESIDENTS- remplace le/la Président.e - assure, par délégation, les responsabilités

EQUIPE SALARIEE- Gestion administrative et financière- Coordination et réseau- Stratégie et communication

L'organisation des instances de gouvernance

Assemblée générale ordinaire

Conseil d'Administration

Bureau

Quorum et approbation

Délégation de pouvoirs

1

4

6

dans la limite de 2 pouvoirs confiés à une même personne

possible

possible

non prévu

pas de quorummajorité simple

quorum 1/3majorité simple

pas de quorummajorité simple

Fréquence et modalités des réunions / an

présentiel

distanciel

distanciel

distanciel

+

Le coeur de l'association: les adhérents

- Est force de propositions: projets, missions, axes stratégiques - Informe et communique sur les missions et projets- Relaie les idées, besoins et propositions du réseaux d’acteurs et d’usagers- Coopère avec les membres de tous les collèges.

- L'adhésion est ouverte à tous les acteurs de l'écosystème de la santé qui sont regroupés en 5 collèges (Personnes physiques et morales)- La cotisation est de 15 € ou gratuite sous conditions

Pouvoir de décision

Pouvoir d'inclusion

Pouvoir d'action

- Elit le Conseil d'administration- Vote les orientations stratégiques- Approuve la gestion

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