peixos d'aigua dolça (en aigua salada)
Reptes que afronten les famílies
XARXES DE SUPORT SOCIAL
LA DIAGNOSI
NECESSITAT DE XARXES DE SUPORT
MALA DIAGNOSI
EL REPTE DE LA COMUNICACIÓ
L'ESCOLA INCLUSIVA
LA PARLA
MANCA DE RECURSOS PÚBLICS
LA INTERACCIÓ SOCIAL
MALA DIAGNOSI o diagnosi tardana
El TEA és encara un síndrome poc conegut entre els professionals (tot i que cada vegada es va detectant més i amb més claredat). El desconeixement davant una simptomatologia que pot generar confusions en els professionals i un error en la diagnosi pot produir angoixa als pares i familiars propers, així com al nen/a, que pot no estar rebent l'atenció adequada. Com a família sempre queda el dubte... i si...? Però sovint no es tenen prou eines ni coneixements. És vital la informació a nivell social i la formació als professionals. Quan hi ha un diagnosi clar, sol haver-hi certa sensació d'alleujament pel què fa als familiars i es posen fi a les sospites, el buscar informació i al dubte. En els adults TEA que no han estat mai diagnosticats o diagnosticats erròniament, també es generen molts dubtes i moltes preguntes. I un patiment sostingut al llarg dels anys sense un diagnòstic clar.
L'ESCOLA INCLUSIVA
Tot i que el decret d'inclusió està aprovat des del 2017, la seva aplicació no està garantida. La manca de professionals específics que pot necessitar l'alumnat TEA: logopeda, fisioterapeuta... fa que sovint les famílies hagin de renunciar a l'escolarització en un centre públic ordinari. L'educació és un dret i hi tenen tot el dret, però no els recursos. Uns recursos que no sempre s'aconsegueixen i pels quals escoles i sobretot famílies han d'insistir, reclamar, etc.
LA INTERACCIÓ SOCIAL
En casos de pèrdua de parla, és evident la dificultat afegida amb la interacció social. Cal un esforç en els dos actors comunicants. La intenció comunicativa dels TEA hi és, però cal un acompanyament constant, sobretot en interaccions noves, ja que l'altre és qui ha d'anar estirant el fil i anar-li preguntant. També entendre que funcionen molt per interessos i que cal aprofitar aquests per establir vincles i lligams i poden ser un bon pont per a relacionar-se amb el món que els envolta. En aquest sentit és vital la sensibilització i el treball amb els companys de la classe. En casos menys severs, com els Asperger, que és el cas de la Mariona, el repte de la comunicació amb els altres ve de la dificultat d'interpretar dobles sentits i de captar les subtileses no verbals de les interaccions humanes. Això, sumat a la claredat i la transparència amb què parlen, sense amagar res, fa que estiguin més exposats a nivell social.
LA PARLA
Depenent del grau, si és autisme sever, la comunicació és el gran repte. En el cas del Marc es comuniquen amb pictos a casa per ajudar a explicar el planning del dia i pugui anticipar les situacions. És evident que cal un acompanyament constant, d'anticipació, de captar la seva atenció i d'anar-lo estimulant per anar rebent resposta. La família en aquest sentit ha hagut d'elaborar un dol per la pèrdua del llenguatge amb el seu fill. A la incertesa de si acabarà parlant o no se li suma l'esgotament de recórrer a un mètode o a un altre per mirar d'obtenir resultats. I evidentment, la culpabilitat que deuen experimentar en veure que no avança en el sentit que ells voldrien. Però malgrat tot, l'acceptació de les habilitats que sí que té i de seguir treballant en la comunicació amb ell però sense l'angoixa de pensar que ha d'arribar a parlar.
NECESSITAT DE XARXES DE SUPORT SOCIAL
Sobretot a mida que els infants creixen i arriben a la vida adulta, calen xarxes de suport social per a què puguin dur una vida el més autònoma possible. Anys enrere repercutia només en la família. Però que puguin dur una vida el més autònoma possible és vital tant per les persones amb TEA com per a les seves famílies. Pisos tutelats compartits poden ser una bona opció per acompanyar les persones en el seu dia a dia, a l'hora de comprar, de prendre decissions... en general, el dubte i d'incertesa apareixen en major grau, sobretot ens els Asperger, i poden crear molta angoixa. Són molt intel·ligents i veuen la diferència amb la resta. Volen encaixar. Però el dubte constant de si ho faran bé se'ls menja per dins. Calen també estructures socials de barri, d'associacions i entitats properes, etc. Es fa necessari que també a nivell social se'n parli i la gent vagi entenent què representa el TEA. Sovint els familiars es senten poc compresos i jutjats per les estereotípies, els sons, ... dels seus fills. I això és un altre dol afegit a tot plegat. La manca de comprensió i el judici social que encara existeix. Podríem anomenar-lo 'estigma social' i que és ben present i es fa palès sobretot en nous entorns i en situacions quotidianes: anar pel carrer, transport públic, a la platja...