SP 4.1 Proceso de aceptación del diagnóstico

Infografía elaborada por Sonia Aurora Macias Peral¿Tienes alguna pregunta, duda o inquietud? ¡Escribenos! lpts.gipps@gmail.comInvestigación realizada gracias al programa UNAM-PAPIIT IN301322

REFERENCIASKoerting, A. (2021) Abordaje de aspectos emocionales con personas con el VIH. Escuela Pares VIH. CESIDA, Coordinadora estatal de VIH y Sida.Lucas-Gómez, M. (cord.) (2012) Abordaje psicológico de personas con VIH, sistematización de la experiencia de atención psicosocial de Fundación Huésped. Buenos Aires, Argentina.

Aceptación del diagnóstico

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Información y educación

Se reconocen cuatro aspectos educativos distintivos a abarcar información relevante para educar a quienes padecen VIH/SIDA: relativos a la enfermedad, aspectos psicológicos, sexualidad y autocuidado.

Apoyo emocional

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Las personas que padecen una enfermedad crónica experimentan un fuerte impacto psicológico en su vida; que se acompaña de emociones complejas y cambiantes.

Ajustes de espectativas

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Autocuidado

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Es beneficioso para las personas que sufren de una enfermedad crónica comenzar a trabajar durante los primeros estadios ya que ese es el momento cuando los pacientes comienzan a integrar su diagnóstico.

El autocuidado es la capacidad del ser humano de incorporar hábitos de conducta y realizar actividades positivas para mantener una buena salud física, mental y espiritual.

Buscar ayuda profesional

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La ayuda psicológica es esencial para que una persona infectada de VIH/SIDA y su familia puedan afrontar la enfermedad.

Aceptación y adaptación

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El objetivo primordial en el manejo del paciente con VIH/sida debe consistir en mantener, durante el mayor tiempo posible, condiciones de vida lo más cercanas a lo habitual, esto es, que le permitan desempeñar sus actividades cotidianas sin ningún impedimento generado por el padecimiento.

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Significado y propósito

La persona se vuelve partícipe en la adquisición y búsqueda de conocimientos y alternativas ante su problemática. En esta fase admite su situación, se muestra dispuesta a vivir con la enfermedad y vuelve a sus actividades rutinarias. Poco a poco mostrará una mejor predisposición para seguir adelante y buscar una mejor calidad de vida.

Con relación a los aspectos psicológicos, se destacan aquellos contenidos relacionados a los miedos y temores, el manejo de la ansiedad y apoyo para fortalecer la autoestima.

Finalmente, entre los aspectos relacionados con el autocuidado se encuentra el tipo de dieta y ejercicios más apropiados, uso de drogas lícitas como el alcohol e ilícitas como la marihuana.

Se ha de trabajar la adherencia al tratamiento, lo que implica un papel activo por parte del paciente, una actitud positiva y un compromiso en la decisión de iniciar y mantener el tratamiento antirretroviral y sostener los controles médicos. Se incorpora el uso correcto del preservativo y la información clara sobre cuales son los cuidados y los riesgos de las relaciones sexuales. Se busca que las personas recuperen, mantengan y proyecten el deseo sexual y una experiencia sexo-afectiva activa. Para los que desean ser padres se trata de acompañar a los pacientes en la exploración de nuevas alternativas como las técnicas de reproducción asistida que varían en complejidad en cada caso y dependiendo del sexo del integrante seropositivo, permitiendo reducir el riesgo de infección. Algunas personas eligen hacer activismo y ser visibles para la sociedad desafiando el estigma, no es un paso que todos deban de dar, pero para quien lo ha elegido se le pueden proporcionar herramientas para hacer frente a la respuesta social.

Los grupos brindan la posibilidad de intercambiar experiencias, ayudan a sentirse más acompañado y descubrir nuevas herramientas que permiten enfrentar mejor los problemas que se presentan.

Es de suma importancia proporcionar información actualizada, confiable y completa al paciente, acerca del VIH y el tratamiento antirretroviral, durante el momento del diagnóstico o en la etapa inmediatamente posterior. La falta de información contribuye a la incertidumbre y la aparición de temores irracionales relacionados con la muerte, el deterioro y la discapacidad, resultando en malestar emocional, particularmente bajo la forma de ansiedad y miedo. Por otro lado, quienes si cuentan con información suficiente y correcta acerca del VIH y su tratamiento, refirieron un impacto emocional menos intenso y negativo.

Etapas que caracterizan las estrategias de intervención:

• Inicio (en la primera etapa de confirmación de la seropositividad).
• Educación, información y consejería (resulta particularmente útil trabajar en la capacitación de voluntarios que oficien de multiplicadores sociales en servicios generales y específicos).
• Evaluación psicológica y social de la situación y la problemática; evaluación de las funciones cognoscitivas afectadas por la infección.
• Seguimiento de los procesos de tratamiento.
• Emergencia frente a crisis.
• Rehabilitación cuando la patología ha afectado sensiblemente la vida familiar y social. Eventual instrumentación de estrategias rehabilitadoras y/o compensatorias frente al déficit de cualquier función psicológica.

El autocuidado es importante porque nos hace responsables de nosotros mismos, nos mantiene saludables y nos hace sentir mejor. Las medidas del autocuidado son establecidas para adquirir y mantener una buena calidad de vida, que deben ser aplicadas adecuadamente por los pacientes y el entorno familiar y social. Estas medidas comprenden diversas acciones como: cuidados higiénicos en la preparación y consumo de alimentos y bebidas, dieta en alto contenido proteico-calórico, la realización de ejercicios físicos y de relajación, vigilar la aparición de infecciones y cumplir con las indicaciones de los proveedores de salud.

Algunos programas de intervención para pacientes con infección por VIH/SIDA tienen componentes como:

• Programas grupales de entrenamiento en manejo del estrés.
• Terapia de grupo en las que se enfatiza el entrenamiento de relajación y cambios de hábitos de salud.
• Técnicas del manejo del estrés, entrenamiento de relajación, habilidades de afontamiento de estresores ambientales, incremento de autoeficiencia y aumento de las relaciones sociales.
• Terapia grupal cognitivo conductual que incluye estrategias para reducir la ansiedad y la depresión, la adopción de medidas de sexo seguro y el establecimiento de una red social de apoyo.
• Aplicación individual de la relajación muscular y la imaginación guiada a través de grabaciones.
• Técnicas de consejo breve dirigidas específicamente a la mejora de la adherencia al tratamiento antirretroviral.

El cuidar de un ser humano desde su integralidad se constituye en un reto y en un propósito, es decir, que desde el acompañamiento a la persona enferma se alcance un equilibrio a pesar de su malestar, que comprenda y acepte que como paciente puede recibir o rechazar el cuidado, a pesar de su condición física. La infección por el VIH, aunque se considera de carácter crónico, implica para el paciente que la vivencia tenga unos niveles altos de incertidumbre dada la alta estigmatización que rodea al sida y la noticia del diagnóstico les lleva a preocuparse por las posibles reacciones en su entorno social.

De acuerdo a la experiencia de algunos especialistas, las actividades más importantes y necesarias a desarrollar por los psicólogos frente a esta problemática del tratamiento a estos pacientes son: la prevención; el potenciamiento (mediante diversas estrategias informativas, de consejería y de educación) del desarrollo de diagnósticos precoces; y el fortalecimiento de las adherencias a los tratamientos médicos específicos, en especial los que incluyen medicación.Por otra parte, al realizar una intervención directa con el psicólogo debería trascender la sola contención emocional, que sin duda es muy necesaria, para brindar además y fundamentalmente, posibilidades de esclarecimiento y comprensión de las dimensiones psicológicas y sociales del problema, propiciando nuevas perspectivas de elaboración simbólica de los conflictos inherentes al manejo de las dificultades.

Redes socialesDesde que nacemos nos vemos inmersos en un contexto histórico-social determinado, con grupos o redes a los cuales ya pertenecemos, aspecto que a pesar de todo se queda como huella permanente en la manera en como nos vinculamos. A medida que un individuo se fortalece e incrementa sus redes sociales de apoyo cuenta con mayores posibilidades de enfrentar situaciones que representan dificultades.Al comunicar el resultado del diagnóstico a los significativos de su círculo, los pacientes pueden experimentar modificaciones en sus vínculos, tanto positivas como negativas, ya sea por su simple percepción o porque realmente la relación simbólica y afectiva que mantiene con una o más personas se ve alterada en algún sentido.Para algunos pacientes el hecho de que haya una red social apoyándolos los impulsa a seguir adelante y adheririse a lo que los médicos les indican. El diagnóstico es una transformación y en consecuencia la continuidad en la construcción a través de la interacción con los otros de la propia identidad se genera a partir de un nuevo acontecimiento de carácter trascendental en la vida de cada persona.

ResilienciaEs la capacidad de una persona o grupo para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves, haciendo frente a las adversidades con perseverancia, tenacidad, actitud positiva y acciones que permiten avanzar y resolver exitosamente situaciones dificultosas.Desde la neurociencia se considera que las personas más resilientes tienen mayor equilibrio emocional frente a las situaciones de estrés, soportando mejor la presión. Esto permite una sensación de control frente a los acontecimientos y mayor capacidad para afrontar retos.Se considera a la resiliencia una variable protectora, moduladora y amortiguadora de la salud física y mental. Altos niveles de resiliencia están asociadfos a mejor calidad de vida, creencias positivas y mejor adaptación a la enfermedad. Se ha de fomentar la resiliencia identificando y fortaleciendo los recursos y potencialidades que las personas tienen para enfrentar situaciones de adversidad.

Las emociones son señales informativas que dirigen nuestra conducta a las situaciones que vivimos. Nos ayudan a tomar decisiones y a adaptarnos a la realidad ya sea esta positiva o negativa y de éstas dependerá la capacidad del paciente para implicarse correctamente en la elección, inicio y control de una enfermedad crónica. La reacción emocional es el resultado de evaluar cognitivamente el significado de lo que en ese momento está poniendo en peligro la seguridad, autoestima y estabilidad personal. El aumento de la supervivencia en las personas infectadas por el VIH han implicado sin duda cambios en la forma en que los pacientes afrontan el diagnóstico de la enfermedad y el transcurso de la misma. Existen evidencias científicas que permiten suponer que las emociones positivas potencian la salud.

Proceso de adaptación a la enfermedadExisten numerosas variables que pueden influir de manera positiva o negativa en el curso de la enfermedad o en su manejo. Rahe (1974) señala que existen cinco aspectos que deben tenerse en cuenta para valorar cómo la persona manejará la enfermedad.

• La experiencia pasada: cómo se ha manejado antes la persona con los sucesos estresantes.
• Las defensas psicológicas: la habilidad de las personas para lidiar con los sucesos estresantes.
• Las reacciones físicas ante los estresores.
• Las habilidades de afrontamiento para atenuar o compensar las reacciones físicas.
• La conducta de la enfermedad: cómo se interpretan los síntomas y cómo se decide la persona a buscar ayuda.

Para el proceso de adaptación es importante saber si la persona cuenta con una red afectiva y de contención, saber si lo ha contado a alguien, o si desea contarlo, a quién y por qué o para qué. Los vinculos permiten obtener apoyo, sobre todo en los primeros momentos donde está presente la sensación de que el "mundo se viene abajo".

Para el paciente es importante poder inscribir lo que le pasó, procesarlo y de este modo seguir hacia adelante. Explorar qué lugar ocupa el diagnóstico en su proceso identitario, dónde esta situado el paciente, y cual es el grado de identificación de la persona con el virus. Mediante un trabajo de elaboración, se trata de ubicar el VIH en algún lugar que le permita al sujeto aceptarlo y aprender a vivir con el virus, del mismo modo que cada uno aprende a vivir con las diferentes situaciones que les tocan. Se puede trabajar con técnicas narrativas para ayudar a la persona a reescribir la historia sobre cómo y porqué contrajo el virus. De este modo, podrá integrar la infección como una experiencia más, de las tantas con las que su biografía personal cuenta. Contar con una red de apoyo social mejora la calidad de vida y respetando el derecho de cada persona a decidir a quién, cómo y cuándo contar su diagnóstico; los vínculos permiten obtener apoyo "cuando el mundo se viene encima".

Los temores más ansiógenos y frecuentes son:

• Discapacidad, deficiencia física o minusvalía que pueda sobrevenir como consecuencia de la evolución de la enfermedad.
• Desfiguración corporal (Sarcoma de Kaposi; etc.).
• Rechazo y abandono social debido a la estigmatización del VIH como puede ser el abandono por parte de familiares, pareja o amigos debido al diagnóstico.
• Infectar a otras personas o a sufrir una reinfección.

Los motivos de enojo y frustración más comunes suelen estar referidos a:

• Incertidumbres inherentes a la evolución de la infección.
• Déficits informativos de asesoramiento y de atención social.
• Incierta eficacia de los tratamientos.
• Complejidad de los tratamientos (cantidad de pastillas; tiempo que se invierte en el mismo, entre otros).
• Calidad de los tratamientos y fármacos (según se le esté suministrando originales, genéricos o copias).
• Juicio social acerca del modo en que contrajo el virus.

Algunas formas de fomentar la resiliencia son:

• Establecer relaciones con otras personas. Tener buenas relaciones con los demás, aceptando la ayuda y el apoyo que nos ofrecen así como ayudar a otros que lo necesitan, fortalece nuestra resiliencia.
• No considerar que la infección por el VIH como un problema insuperable. No se puede cambiar el hecho de tener el virus pero si se puede cambiar la forma en que se interpreta esta situación y cómo se responde a ella.
• Aceptar que el cambio forma parte de la vida.
• Establecer objetivos y metas posibles de forma regular, aunque sean pequeños logros.
• Actuar con determinación en lugar de distanciarse de los problemas.
• Buscar oportunidades para conocerse mejor a uno mismo.
• Confiar en la propia capacidad para resolver problemas y confiar en el instinto.
• Poner las cosas en perspectiva.
• Mantener una actitud positiva. Tratar de visualizar lo que se quiere, en lugar de preocuparse por lo que se teme.
• Presta atención a tus propias necesidades y sentimientos. Realiza actividades que disfrutes y te relajen.

En relación con los contenidos de sexualidad, se destaca la importancia de todos aquellos aspectos relacionados a evitar la transmisión de la enfermedad a personas sero-desconocidas a través de conductas sexuales saludables. Cabe destacar que la temática de una futura fertilidad aparece en mujeres y hombres que teniendo su enfermedad bajo control, se cuestionan la posibilidad de ser padres biológicos.

La manera en que el impacto del diagnóstico se hará presente resulta impredecible. Algunas personas parecen tomarlo bien, sin manifestar signos externos de estrés, pero unos días después pueden desplomarse una vez que el verdadero significado de la situación les impacta interiormente.La aceptación es el proceso de asimilación de la enfermedad, la toma de consciencia de lo que está sucediendo y de lo que implica. Este proceso preparará a la persona para la búsqueda de alternativas de vida que respondan a sus carencias y a la admisión de comportamientos y estilos de vida saludables que permitirán una mejor calidad de vida.Los pacientes con VIH muestran una serie de necesidades de información y conductas de búsqueda que van cambiando a los largo de la trayectoria de vida con la infección, en función de las etapas que van atravesando: diagnóstico, aprendizaje y normalización de la vida con VIH. Cada etapa está asociada a necesidades de información específicas y a conductas particulares de búsqueda. Las necesidades identificadas giran en torno a la acción del virus, tratamientos y cuidados de salud, cuestiones de bienestar general, salud mental, sexualidad, derechos y estrategias para mejorar el desempeño social.

En relación con la enfermedad, destacan relatos relacionados a incorporar contenidos de los aspectos generales de la enfermedad como son el significado de los exámenes de laboratorio que se controlan a lo largo de la enfermedad, como son CD4 y la carga viral, así como también, contenidos educativos relacionados a las complicaciones a largo plazo del VIH en relación a la aparición de enfermedades oportunistas y de enfermedades no relacionadas al VIH. A su vez, cuando las personas que viven con VIH/SIDA han iniciado tratamiento anti-rretroviral necesitan saber en qué consiste la acción de las drogas, así como también sus efectos secundarios a corto y mediano plazo.

A los pacientes se les ha de transmitir la idea de mantener un estilo de vida lo más saludable posible, así como incorporar a su vida emociones positivas, como alegría, orgullo, gratitud, ternura e interés por todo lo que nos rodea. Este tipo de emociones forman parte de su bienestar, favorecen el manejo del estrés, facilitan el rendimiento y mejoran las relaciones sociales y la salud.Conocer las creencias y prejuicios que tenían previamente acerca del VIH nos ayudará a comprender el significado que atribuye a la infección, ya que impactará en la forma en la que se autoperciba y crea que es percibida por los demás. Este significado se verá reflejado en las vivencias de autoestima y conductas de autodiscriminación.Se ha de explorar el grado de identificación de la persona con el virus. Es importante que no se coloquen en el lugar de "VIH positivo", ya que, ante todo, son personas que tienen muchas características diferentes. Identificarse con el virus es verse a sí mismo/a como algo infeccioso.Mediante un trabajo de elaboración, se puede ayudar a la persona a integrar la infección como una experiencia más, de las tantas con las que cuenta su biografía personal. Se trata de ubicar el VIH en algún lugar que le permita al sujeto aceptarlo y aprender a vivir con el, del mismo modo que se aprende a vivir con otras muchas situaciones que suceden en la vida.