Rapport d'activité
2022-2023
Sommaire
Juillet, 2024
Sommaire
1. Fahres en mode Projets
2. Activité de suivi de situations 2022
3. Activité de suivi de situations 2023
4. Activité "Ressources documentaires"
Ce rapport décrit de manière fidèle mais non exhaustive les actions et orientations réalisées ou engagées en 2022 et 2023.
FAHRES EN MODE PROJETS
Formation & conseils
Réseau des COPs Epilepsies et Handicap
Formation Soutien à la fonction ressource
Animation et soutien au déploiement des COPs Groupes de travail/métiers Production & diffusion Plateforme Copower
Application Nexthep
Déploiement de la Fonction ressource en épilepsie
Communications et réseaux
Développement de la communication Visibilité sur les réseaux sociaux Site Internet de Fahres
Observation, capitalisation des savoirs & diffusion de l'expertise
Groupe de travail Transition Outils d'observation REPEHRES Guide du parcours de soins HAS Fiches Handiconnect
Recherches / Recherches action
Veille / production / diffusion de ressources
Nexthep Nexthep & Application CAPSE/ CAPSE Néo REPEHRES à domicile
Portail documentaire / compilation, Organisation et production de ressources Organisation de l'information en interne (GED)
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Accompagnement des Communautés de pratique Epilepsies et Handicap
Mise en réseau des porteurs de projets et développement d’une plateforme d’animation et d’appui au réseau des “Cops”
Rappel du contexte: Depuis 2017, Fahres soutient les lancements de COmmunautés de Pratique (COP) Epilepsies et Handicap aux côtés des ERHR (Bretagne-Pays de la Loire/Nord-Est/Occitanie). Il s’agit d’un dispositif ouvert de partage des connaissances, pratiques et expériences des membres qui la composent (professionnels de proximité, associations de familles et aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives), tous réunis et motivés par l’objectif d’amélioration de l’accompagnement des personnes atteintes par des handicaps complexes à composante épileptique (sévère). Ce dispositif collaboratif est un dispositif ouvert qui repose sur l’engagement mutuel des personnes qui choisissent de le rejoindre. Elles définissent leurs objectifs partagés et leurs modalités de collaboration, et mettent en commun les ressources issues de leurs travaux. Les interactions entre les membres et les éventuels projets menés en commun (webinaires, ressources documentaires, guides, dispositifs et méthodes pour l’accompagnement, projets etc.) constituent le coeur des CoP. Fort des expériences conduites et en écho au 3e schéma Handicap Rare (2020-2024) qui prévoit de «Mettre en œuvre de nouvelles modalités d’échanges sous forme de communautés de pratiques autour des situations complexes de handicaps rares», FAHRES a engagé depuis 2021 le développement d’une plateforme d’animation et d’appui à destination de l’ensemble des communautés qui souhaiteraient bénéficier d’un support et d’une mise en réseau. Il a s’agit sur 2022-2023 de dessiner les modèles de COP, définir les grands principes , modéliser et outiller un parcours d'accompagnent au lancement et au fonctionnement d’une COP. Ce projet est soutenu par la CNSA dans le cadre d’un projet global 2021-2024 : “Développement des compétences et ressources territoriales par l’essaimage et la mise en réseau des communautés de pratique Epilepsies et Handicap”pour ce volet. Les utilisateurs directs de ce projet sont les acteurs de l’accompagnement du handicap avec épilepsie : les familles, les associations de familles, les professionnels de terrain des établissements et services médico-sociaux, sanitaires et sociaux, les professionnels en charge de l’offre, de la construction des parcours.
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Concrètement il a s’agit sur 2022-2023 de : Modéliser l’outillage de l’accompagnement du lancement d’une communauté de pratique épilepsies et handicap Modéliser l’outillage de l’animation d’une communauté et expérimenter la conception et la mise en œuvre d’un environnement numérique pour le réseau des Communautés de pratiques Epilepsies Accompagner en proximité le lancement de communauté et suivre l’évolution en soutenant les porteurs.
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Cheffe de projet : Charlène BEDEL Chargée de projet : Julie MOUROSQUE AMOA Julie MICHEAU Equipe de chercheurs Eléonore MOUNOUD et Isabelle DEMUREZ Vanessa REMERY et Myriam MEUWLY David FAURE et Elsa TUFFA
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Nombre de réunions de projets/rencontres : 6 réunions du groupe métier psychologue Les communications réalisées : 5 newsletters 3 CoPratique, la Lettre des animateurs CoP Animation en continu de CoPower (plateforme numérique des CoP) Animation en continu du compte LinkedIn Communication en continu entre FAHRES et animateurs CoP Les livrables produits : Guide d’accompagnement au lancement CoP Guide propriété intellectuelle et CoP Mallette émotions Mallette pédagogique et boite à outils animateurs Guide aides techniques Lancement de l'esoace numérique CoPower-Handicap Article de recherche de Isabelle DEMUREZ et Eléonore MOUNOUD
Actions menées : COP Bretagne-Pays de la Loire : soutien à l‘animation COP Nord Est : accompagnement au lancement + soutien à l‘animation COP Occitanie et Epicentre (Haute Savoie):accompagnement au lancement Conventionnement avec les COPs Nord Est et Bretagne-Pays de la Loire Animation du réseau des COPs et de l’interCOP Mobilisation autour des espaces COP Création et modélisation de l’accompagnement au lancement et à l’animation d’une COP Chiffres clés : 2 COPs lancées 2 COPs en cours de lancement 1 formation à l‘animation (parcours animateurs COP) = 20 animateurs formés 1 formation à l‘administration fonctionnelle CoPower = 12 administrateurs formés
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Objectifs et opportunités 2024
- Poursuivre l’accompagnement au lancement
- Poursuivre la mise en réseau des animateurs et consolider la plateforme d’appui et d’accompagnement
- Soutenir les projets du réseau des cops
- Permettre l’intégration de nouvelles communautés
Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
28 juin 2022
Constitution du 1er groupe métier Psychologue du réseau
23 mai 2022 à ce jour
Mai 2023
8 février 2022
Conventionnement avec les COPs Bretagne-Pays de la Loire et Nord-Est
Accompagnement au lancement de la COP Epilepsie et handicap 74
1er séminaire interCOP
décembre 2022 à avril 2023
13 décembre 2023
21 avril 2022 au 5 février 2024
Formation à l'animation (parcours animateurs)
Accompagnement au lancement de la COP Occitanie
16 juin 2022
Observatoire des COPs
1 er observatoire des COPs
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CoPower -Handicap
Développement d'une solution numérique pour soutenir la collaboration et la participation au sein des communautés de pratiques
Le projet en quelques lignes : Depuis 2017 (année de lancement de la première communauté de pratique épilepsies et handicap), Fahres a pu accompagner plusieurs lancements d’autres communautés de pratiques en région, en venant soutenir les ERHR dans ce projet. Cet essaimage progressif a permis d’identifier des besoins partagés que sont :
- le nécessité d’avoir un appui en terme de méthodologie de conceptualisation et de définition d’une communauté de pratique
- le besoin d’accéder à de nouveaux outils pour soutenir la fonction d’animation.
Dans ce cadre Fahres s’est donné comme priorité sur l’année 2022-2023 de développer une plateforme d’animation et d’appui pour son réseau de communautés de pratiques. Cette plateforme associe des compétences de Fahres en animation de communauté apprenante et en pédagogie de la collaboration (volet humain de la plateforme) à une solution numérique support pour les COPS (volet collaboration à distance). Objectifs liés au développement de la solution numérique CoPower-Handicap :
- Favoriser la participation et le partage de savoirs et d’expériences au sein des communautés de pratique
- Soutenir la fonction d’animation en expérimentant de nouveaux outils de collaboration
- Lutter contre l’isolement et l’éloignement géographique.
FAHRES a souhaité à travers ce projet offrir à des Cops initiées par des acteurs territoriaux ou thématiques un support numérique permettant à chaque communauté de se développer de façon autonome, tout en assurant par la mise en réseau des espaces communautaires de chaque COP, le développement transverse des connaissances et la valorisation et l’essaimage des productions.
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Le support numérique proposé doit donc d’abord contribuer au dynamisme de chaque communauté. Considérant une COP comme un espace de partage et de production de ressources/de savoirs (compétences humaines, savoirs documentés/explicités, propositions, avis…), il s’agit de venir soutenir les membres dans l’accès à ces ressources, de favoriser les interactions et la collaboration entre membres autour de ces ressources et de leur enrichissement. L'univers numérique d’une COP est une solution qui permet à chaque COP de :
- partager des ressources
- rejoindre un annuaire de ses membres et rentrer en relation
- accéder à un espace de ressources documentaires
- faire communauté par l’échange, les interactions et la collaboration entre membres. (groupes projets etc...).
Chaque communauté dispose d’un espace propre, personnalisable, offrant une diversité de modalités d’échange, permettant des formes d’investissement différentes aux membres, selon leurs intérêts, leurs capacités. Il a été attendu du prestataire une solution originale et ergonomique s’adaptant au besoins de chaque territoire.
Les acteurs du projet
L’équipe Fahres : élaboration du cahier des charges-intégration-déploiement et animation Directeur : Aymeric AUDIAU Cheffe de projet : Charlène BEDEL Chargée de projet avec un rôle d'administration générale et animation de la plateforme : Julie MOUROSQUE Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD Le prestataire retenu : développement-mise en œuvre-formation Silverpeas Les ERHRS qui portent les projets COPS épilepsies et handicaps (en 2022-2023) :
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- élaboration du cahier des charges
- audit pour sélectionner le prestataire
- élaboration de l’architecture et paramétrages initiaux
- développement des fonctionnalités adaptées
- formation
- accompagnement à la prise en main
- suivi
Chiffres clés :
- déjà 149 inscrits depuis l’ouverture
- 2 cops épilepsies et handicaps actives
Partenaires mobilisés :
Nombre de réunions de projets/rencontres :
- 12 réunions de création équipe projet Fahres/Silverpeas
- 6 réunions de présentation/recueil des besoins auprès des animateurs COP
- 3 demi-journées de formation de la COP Bretagne-Pays de la Loire
- 2 jours de formation de la COP Nord Est
Les communications réalisées :
- Information quotidienne lors de la construction des espaces auprès des animateurs COP
- Campagne de communication (newsletter et réseaux sociaux au moment de l’ouverture)
- Accompagnement des animateurs COP pour le lancement en région
Les livrables produits :
- divers supports de présentation de la solution numérique
- boites à outils intégrée dans la solution numérique
- kit de propriété intellectuelle et RGPD
- CoPower-Handicap interface pour chaque cop
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Objectifs et opportunités 2024
- Poursuivre l’accompagnement à la prise en main et engager les participants
- Evaluer et prévoir les ajustements nécessaires
- Anticiper les développements
- Permettre l’extension à de nouveaux partenaires
Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
septembre 2022 à mars 2023
Travail juridique avec Me Rochet pour la création des supports juridiques (politique de confidentialité, CGU et convention)
12 mai 2023
février à mai 2022
avril 2023 à janvier 2024
janvier 2023
Présentation de CoPower-Handicap auprès des membres de la COP Bretagne-Pays de la Loire
Création et structuration de CoPower par l'équipe projet Fahres
Test utilisateurs et ajustements
Tra vail préparatoire à l'intégration des COPs hors épilepsie
31 mars 2023
16 novembre 2023
Ouverture de la plateforme CoPower-Handicap
mai àjuillet 2022
octobre 2022
Présentation et recueil des besoins des animateurs COP
Formation à l'administration fonctionnelle de CoPower pour les administrateurs d'espaces
Présentation de CoPower-Handicap auprès des membres de la COP Nord-Est
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Environnement numérique déployé par Fahres
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Communication sur les réseaux sociaux : la page LINKEDIN de Fahres
La page LinkedIn de Fahres a été mise à jour sous la forme d’une page Entreprise en août 2023.
Cette page permet de communiquer sur l’activité de Fahres, de l’Académie Fahres et son Organisme de formation nouvellement créés, ainsi que sur les ressources documentaires.
Les professionnels de Fahres sont régulièrement invités à faire remonter aux administrateurs de la page des photos et textes de leurs activités (formation, participation à des conférences et ou colloques etc.) afin de relayer l’information sur la page LinkedIn.
Cette page permet aussi d’informer nos partenaires et personnes qui nous suivent et portent un intérêt au secteur de l’épilepsie et des handicaps rares en relayant les informations qui nous semblent pertinentes et importantes.
Enfin, elle permet aussi de diffuser la veille informationnelle réalisée par Fahres via la diffusion des revues de presse ainsi que les travaux réalisés et/ou publiés par Fahres.
La page LinkedIn de Fahres a enregistré 308 nouveaux abonnements depuis sa “rénovation” . Elle compte aujourd'hui 585 abonnés
+ 317
589 abonnés
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Recherche action NEXTHEP & suite
Nouvelle expertise territoriale
Rappel du contexte:
- + de 600 000 personnes épileptiques / Difficultés d’accès à la scolarisation; à l'emploi; à la vie sociale
- REPEHRES = 13% de Personnes épileptiques dans les Etablissements et Services Médico-sociaux (ESMS) / 52 % des professionnel en grande difficulté : cf études REPEHRES, l'épilepsie dans les ESMS de FAHRES
- Des ESMS spécialisés Epilepsie peu nombreux et répartis de manière non planifiée en termes de couverture territoriale nationale. De l’expertise en ESMS non spécialisés Epilepsie peu ou pas identifiée.
Problématique de la tension entre :
- Des besoins (Personnes en situation de handicap, Aidants, Institutions…) de recours à de l’expertise très spécifique à l’épilepsie et les troubles associés et coordonnée /soutien sur les lieux de vie, ou d’exercice d’activités et tout au long de la vie.
- Des ressources médico-sociales spécialisées distantes, à rendre plus accessibles, mobiles mais aussi des ressources médico-sociales non spécialisées à repérer, qualifier et coordonner.
NEXTHEP traite par conséquent le sujet suivant : Abordée comme soutenant la projection de l’expertise épilepsie des ESMS vers les personnes concernées, quels que soient leurs lieux de vie, comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?
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NEXTHEP sur le terrain
Pour sécuriser les parcours des personnes épileptiques la mise en oeuvre de la fonction ressource appelle à se doter des moyens nécessaires pour en exploiter le plein potentiel. Telle est la vocation de la recherche NEXTHEP : être un instrument de plaidoyer pour la fonction ressources médico-sociale dans le champ de l’épilepsie et développer l’outillage de l’accompagnement des ESMS qui décideraient de s’y investir. Elle vise à apporter des enseignements et des éléments de repères à la fois théoriques et pratiques utiles au développement de la fonction ressources. La portée "opérationnelle " de la recherche a été d'emblée revendiquée. NEXTHEP a été pensée comme un recherchze devant soutenir l'effectivité du déploiement de la fonction ressource dans le champ de l'épilepsie et au delà. L'équipe projet NEXTHEP s'est employée à convertir ses enseignement en outils et méthodologie de terrain. Concrètement il s'ai agit sur 2022-2023 de :
- Restituer au niveau régional et national les résultats de la recherche
- Mettre à disposition les livrables issus de la recherche et créer un espace dédié aux travaux
- Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources
- Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement.
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Les acteurs du projet
Equipe projet FAHRES Aymeric AUDIAU, Directeur Charlène BEDEL, Cheffe de projet Equipe méthodologie et recherche Cabinet IPSO FACTO IFROSS, institut de formation et de recherche, université jean moulin Lyon 3 Copil et conseil scientifique réunissant les partenaire : Avec le soutien de :
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions et livrables :
- déploiement de la recherche- action sur 3 ans
- élaboration des différents livrables
- ingénierie de dispositifs
- définitions et analyse documentées
- production d’outils d ‘aide au déploiement
- élaboration d’un référentiel coûts, compétences, activités
- élaboration d’une matrice budgétaire
- élaboration d’un guide méthodologique en ligne
- restitution nationale le 13 OCTOBRE 2022
- proposition d’un parcours formatif et d’accompagnement pour aider les acteurs au déploiement
Chiffres clés :
- 80 demandes de téléchargement des outils
- 120 participants lors de la restitution
- 3 projets de déploiement de la fonction ressource accompagnés depuis la restitution
- 5 demandes d’accompagnements en perspectives
- 3 journées d’étude et animation
Les communications réalisées :
- rapport complet
- note de synthèse
- site internet dédié
- journées d‘étude et animation
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REPEHRES à domicile
Comprendre, analyser et relever les besoins des personnes épileptiques à domicile
Le projet en quelques lignes : Les situations à domicile représentent plus de la moitié des situations accompagnées par FAHRES. L'objectifs de cette étude est de recueillir des données sur les conditions de vie et les besoins des personnes épileptiques vivant au domicile et de leurs aidants. Quels besoins émergent invariablement pour eux ou leurs aidants ? Elle s'inscrit dans la continuité des études REPEHRES en Etablissements et Services Médico-sociaux et doit permettre également de :
- Identifier les troubles associés à l’épilepsie
- Identifier les modalités de réponses existantes pour répondre aux situations à domicile
- Repérer les problématiques et les besoins des personnes épileptiques vivant à domicile pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
- Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.
Les acteurs du projet
- FAHRES comme maitre d’œuvre avec :
- Aymeric Audiau, Directeur de Fahres
- Dr Patrick Latour, Neurologue
- Dr Dominique Stechencko, Neuropédiatre
- Sylvia Castellar, Coordinatrice du pôle Enfants-adolescents
- Stéphanie Gastoud, Référente ressources documentaires & gestion des connaissances
- François RAFIER, Référent du projet, Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits
- Le CREAI Pays de la Loire, comme maitre d'ouvrage pour son savoir-faire développé par le biais des précédentes études REPEHRES. Sara Painter.
- Les associations de parents EFAPPE, Epilepsie-France et Epi-Ile-de-France. Françoise Thomas-Vialettes.
- Le DIHR et notamment le GNCHR pour sa participation et la mise à disposition des données du Système Commun d’Information du Dispositif Intégré. Rokhaya N’Diam, l'ERHR Ile-de-France
- Mme Kerbrat, statisticienne, spécialiste en données de la Santé
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées : Le 19 novembre 2020 Première ébauche du projet REPEHRES DOM. Une première phase de projet (Phase 1) de novembre 2020 jusqu‘à la rédaction du devis pour la seconde phase opérationnelle du projet (Phase 2) le 15 décembre 2023.Chiffres clés : 355 situations au domicile recensées sur le Système d'information du DIHR en 2022Partenaires mobilisés : CREAI Pays de la LoireNombre de réunions de projets/rencontres :Plus de 22h de réflexion en collectif14 réunions et la création d’un 1er comité de pilotage constitutif le 28/04/23Les livrables produits :
- 2 questionnaires
- Un cadre conceptuel de projet
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
décembre 2023
Préparation de la phase 2.Rédaction des étapes de recherche et du budget
décembre 2021
avril 2023
Lancement de la phase 1 du projet REPEHRES DOM
1er copil
mars 2022
novembre 2023
Objectifs 2024
16 novere 203
A partir de la validation du devis et du financement des partenaires au 1er trimestre 2024Organisation du second COPIL fin juin 2024 Début septembre 2024 : lancement de la phase 2 et déploiement de la recherche Fin 2024 : Diffusion des résultats de l’étude
Lancement de la phase 1. Premières étapes de la réflexion.Définition de l'objet de recherche et état des lieux des données disponibles
Evolution de l'état des données accessibles
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Constitution d'un univers de ressources thématiques
Un univers de collections thématiques mettant à la disposition du lecteur des références et supports sélectionnés, organisées et validés
Le projet en quelques lignes : Le centre de ressources documentaires de Fahres a souhaité développer une sélection de références et supports via la constitution de COLLECTIONS THÉMATIQUES mises à la disposition du grand public, en ligne. Lien vers la carte cliquable "Univers thématique" Pour ce projet, nous avons choisi l’outil Padlet. Il s’agit d’un service en ligne et d’une application de création collaborative. Elle permet de constituer des “murs” de contenus sur lesquels on peut afficher du texte et des images mais aussi des extraits sonores, des vidéos ou encore une page Internet. Elle permet également aux utilisateurs de poster des commentaires et de faire des suggestions d’ajout de références afin de prendre en compte les suggestions de nos lecteurs. L’avantage de cet outil étant qu’il n’est pas nécessaire de créer un compte utilisateur pour accéder au contenu. Des liens sont également faits vers des playlist de la chaîne Youtube de Fahres ou encore des sélections thématiques constituées via le portail documentaire de Fahres. Chaque collection thématique offre une sélection de ressources et supports de tous types sur les épilepsies, mais plus largement sur les thématiques qui gravitent autour. La liste des collections disponibles est évolutive : d'autres collections seront régulièrement constituées et/ou développées.
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- Création de la bibliothèque du Centre de documentation de Fahres sous l‘application Padlet
- Constitution et ouverture du premier Padlet reprenant l’inventaire qui avait été fait des brochures francophones sur l’épilepsie
- Création d’un support imagé, point d’entrée des collections thématiques, faisant des liens vers des Padlets, des sélections thématiques du portail documentaire de fahres, des playlists de la chaîne Youtube de Fahres etc.
Chiffres clés :
- 12 Padlets constituent actuellement la collection
Les communications réalisées :
- L’univers thématique est relayé sur les principaux sites points d'accès à l'information de Fahres, soit :
- Le site de Fahres / rubrique Centre de documentation/Nos univers thématiques
- Le portail documentaire de Fahres (bloc mis en avant sur la page d'accueil du portail)
- La page LinkedIn de Fahres (post épinglé)
Les livrables produits :
- La collection de Padlets régulièrement augmentée
- La carte cliquable recensant toutes les thématiques disponibles
Lien
Lien
Lien
Lien
Lien
16 novere 203
Objectifs 2024
Faire évoluer l‘offre des collections thématiques mises à disposition Maintenir la pérennité des liens et des supports qui sont proposés à la consultation (travail régulier de surveillance et mise à jour)
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L'activité "Ressources documentaires"
Le fonds documentaire
Les services
Ouvrages acquis
Recherches documentaires
45
73
2022
2023
20
18
2022
2023
Abonnements renouvellés
2022
2023
Prêts & fournitures de documents
Catalogue en ligne
16
44
2022
2023
5280
références accessibles
portail documentaire
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Les produits documentaires
Revues de presse
Depuis septembre 2023, la revue de presse est produite via l’outil WAKELET, outil de curation qui permet d’enregistrer, organiser et partager du contenu en ligne (articles, liens, images, vidéos etc.) sous forme de collections interactives.
Cet outil a permis une diffusion entièrement publique de la revue de presse.
Ce livrable de veille propose une compilation d’informations et actualités repérées, sélectionnées et portant sur différentes thématiques pertinentes pour les professionnels du dispositif intégré Handicaps rares, ainsi que sur la thématique plus spécifique de l’épilepsie.
Revues de presse
11
2022
11
2023
Bibliographies thématiques
Fiches thématiques
Elles sont consacrées à différentes thématiques relatives aux épilepsies / épilepsies sévères et problématiques afférentes, ou plus largement aux problématiques relatives à l’accompagnement des personnes (approches éducatives, théoriques etc.). Elles présentent un point synthétique sur le sujet, éventuellement un point de « débat », des outils et expériences, des témoignages, des structures ressources etc. Elles contribuent à produire, développer, formaliser et diffuser des connaissances et compétences spécifiques au champ de l’épilepsie et du handicap rare.
12
Bibliographies présentant une sélection de ressources sur une thématique ciblée
Padlets pour consituer un univers thématique
Padlets
Padlets & Univers thématique
Une collection de padlets a été développée. Elle compte 12 padlets à ce jour. Une “carte mentale” cliquable a été créée afin de pouvoir accéder à cette collection de Padlets, mais aussi plus largement à d'autres sélections thématiques, de façon plus visuelle. Cela contribue à la volonté de Fahres de rénover la conception de ses supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes, mais aussi de penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, pédagogiques et accessibles.
Fiches thématiques mises à disposition
Fiches thématiques
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Création d'un outil d'accompagnement aux transitions
La frise-repère des transitions dans le parcours des 15 à 25 ans ou Soutenir les étapes de transition et éviter les risques de rupture de parcours
Le projet en quelques lignes :
- Élaborer un outil de repère à destination de la personne concernée, des familles de celle-ci et des professionnels pour soutenir le passage vers le monde des adultes
- Concevoir un outil-mémo en FALC pour les adolescents présentant une épilepsie pharmaco -résistante
Avec pour objectifs :
- Sécuriser cette étape essentielle du parcours de vie avec la perspective de devenir adulte
- Favoriser la transition inclusive et la pleine citoyenneté de la personne en situation de handicap épileptique
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Coordinatrice Pôle enfants/adolescents, Référente du projet : Sylvia CASTELLAR Et l'ensemble des professionnels de l'équipe de Fahres.
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
mars 2020
juillet 2022
Réflexion sur la procédure de passage des suivis vers le pôle Adultes.Comment optimiser le relais du suivi de l'adolescent ? Comment soutenir les familles et l'adolescent et les aider à se repérer dans les étapes essentielles de transition ?
décembre 2020
Lecture par des partenaires. 1. Poursuivre le travail d'optimisation avec la "loupe" Epilepsie 2. Concevoir un outil en FALC à destination des adolescents.
janvier 2024
Le groupe de travail acte la création d'un outil numérique qui doit permettre aux utilisateurs de prendre connaissance de l'existant, de le comprendre et de pouvoir agir pour un bon déroulement du parcours de vie.
Phase de finalisation de l'outil.Reprise du travail d'écriture de l'ensemble des ressources en apportant les spécificités liées à l'épilepsie. Création de vidéos pour compléter les informations.
juin 2021
mai 2020
Présentation du projet au Journées du Collectif National des Etablissements et services Epilepsie (CNDEE). Constat : utilité de reprendre l'outil frise pour l'optimiser avec une "loupe" Epilepsie.
Mise en place d'un groupe de travail (référents de situation + psychologues).Recherche de l'existant dans les domaines de : l'insertion, la scolarité, l'orientation médico-sociale, le cadre légal, le parcours sanitaire.
novembre 2023
Ajout de l'outil numérique "Passeport d'accompagnement DIHR" qui permet la continuité du parcours en facilitant la circulation de l'information.
décembre 2024
Après validation, diffusion de l'outil pour expérimentation
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Les objectifs à atteindre pour la période 2023-2024
Calendrier et échéances : Décembre 2023 à fin avril 2024 : Mise en forme et finalisation du travail d'écriture avec une "loupe" Epilepsie pour les informations et ressources transmises. Janvier 2024 à juin 2024 : Création de vidéos de témoignages et de présentation des ressources. Mars 2024 : Consilidation de l'outil avec l'ajout du "Passeport d'accompagnement DIHR". Juillet 2024 : Outil soumis à validation par la direction du CNRHR Fahres. Septembre 2024 : Proposition d'expérimentation par les établissements du CNDEE. Octobre 2024 : Présentation de l'outil aux Communautés de Pratique Epilepsies et Handicap (COP). Décembre 2024 : Parution de l'outil en version numérique.
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Création d'un outil d'observation
« L’évaluation ce n’est pas prendre des informations, c’est faire surgir du sens ». J. Ardoino
Le projet en quelques lignes : La création d’un outil d’observation est le fruit d’une réflexion qui prend corps au travers les stratégies d’intervention des professionnels de FAHRES pour mieux comprendre les situations et soutenir les acteurs qui les accompagnent. Dans cette stratégie d’intervention, nous privilégions une approche systémique, multidimensionnelle dans laquelle l’évaluation ou l’observation amène l’implication ou la ré-implication des acteurs qui attendent du CNR FAHRES une réponse, à une situation complexe dans sa compréhension, dans son analyse et qui est souvent couplé dans sa complexité à la nécessité d’un travail ensemble.
Le but de cet outil est d’apporter une réponse pertinente, adaptée, collégiale, collaborative à la situation rencontrée : pour l’usager, pour la famille, pour l’établissement d’accueil, les équipes professionnelles. Le développement de cet outil d’observation doit répondre à plusieurs objectifs :
- tout d’abord répondre aux missions de FAHRES et du Schéma National Handicaps Rares : Domaine d’action B Promouvoir une démarche d’observation clinique et pluridisciplinaire afin d’améliorer l’évaluation des limitations des capacités et des besoins chez les enfants et adultes en situation de handicap
- ensuite amener un haut niveau d’expertise médico-social pour soutenir les professionnels et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de Handicaps Rares à composante épilepsie sévère
- enfin, capitaliser de la connaissance sur lesdites situations.
Par l’analyse des compétences identifiées, l’outil d’observation permet de rétablir des liens, et ce faisant de faire des propositions de réponses.
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : François RAFIER
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées : Remplissage de l‘outil pour toutes les situations de transition Echanges avec le CNR La Pépinière Chiffres clés : 6 comme le nombre d’années de réflexion et d’expérimentation de l’outil 2 Comités de relecturePartenaires mobilisés : Le CNR La Pépinière Mme Geneviève PetitPierre Université de Fribourg Nombre de réunions de projets/rencontres :4Les communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes livrables produits :Une version 9 de l’outil d’observation
Objectifs 2024
- Valider et stabiliser l’outil d’observation
- Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil
- Construire une annexe explicative
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
Etape 5 : 2024-2025
Etape 2 : 2019-2022En 2022 la 1ère phase de TEST de l’outil d’observation menée auprès d’un public de personnes épileptiques accueillies en Foyer d’Accueil Médicalisée et en Maison d’Accueil Spécialisée démontre la pertinence de l’outil d’observation.
En croisant les observations avec des professionnels de terrain qui connaissent les situations accompagnées depuis plusieurs années, l’outil permet un rendu fidèle des compétences de la personne et remet celles-ci au centre des attentions, au-delà de ce qui est projeté, à fortiori pour les situations avec les interactions les plus difficiles. Cette étape est ralentie par plusieurs éléments de contexte :
- une première fois par le temps de concertation avec les auteurs de la mallette socio-pédagogique, sur laquelle est basé l’outil d’observation. L'enjeu fut de trouver un accord sur les questions de propriété intellectuelle et droit d'auteurs ;
- une seconde fois par la crise sanitaire du COVID 19.
Etape 1 : 2018-2019
Etape 3 : 2022-2023
- Présentation du projet aux auteurs de la référence théorique Université de Fribourg et mme PetitPierre
- Evolution de l'outil
- Validation de l'outil
- Retour vers les auteurs de la ressource théorique
- Construction du tuto et de la formation
- Revue de la littérature
- Choix de l'outil d'observation
Etape 2 : 2019-2022
Etape 4 : 2023-2024
Etape 6 : 2025-2026
- Comité de relecture
- 1ère phase de test
- COVID
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- Mise à disposition de l'outil pour les fonctions ressources
- Complément SERAPHIN
- Complément Activités pédagogiques adaptées
- Diffusion de l'outil à l'ensemble des porfessionnels de Fahres
- 2ème phase de test
- Numérisation de l'outil
Etape 3 : 2022-2023En 2022-2023, nous reprenons le projet en prenant attache avec la directrice des travaux de la mallette socio-pédagogique, Mme Petitpierre de l’Université de Genève et de Fribourg, qui donne son accord à la condition de modifier l’outil et de nous tenir informés de l’évolution des travaux.
L’outil subit une nouvelle évolution et la phase expérimentale est relancée pour passer vers une phase de consolidation et de réflexion sur sa validation.
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Formation-Ingéniérie & Accompagnement
La création de l'Académie Fahres et la certification Qualiopi attestant de la qualité de l'Organisme de Formation
Rappel du contexte : En janvier 2023 FAHRES a créé L'Académie FAHRES, son nouvel établissement : L'Académie FAHRESa été conçue comme un outil ressources valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES, en lien avec son réseau de partenaires. La création de l'Académie vient marquer l'investissement de FAHRES dans le champ de l’intelligence collective, des connaissances et des approches collaboratives. Une Académie qui est à la fois :
- Un organisme de formation spécialisé certifié Qualiopi :
L’Académie, conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Des actions d’acquisition de connaissance spécifiques liés au handicap rare et à l’épilepsie mais aussi à terme des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en termes de développement des nouvelles compétences plus transversales ‘intelligence collective”. L'année 2023 a été une année de préparation importante, pour penser la démarche qualité et répondre aux enjeux de la certification Qualiopi.
- Un espace de soutien à l'expérimentation et d’ingénierie :
L’Académie imagine et propose des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives. Elle accompagne méthodologiquement les projets et l’outillage de ses bénéficiaires. Exemple: accompagnement au développement d’une communauté de pratique, accompagnement à la réflexion et au déploiement des fonctions ressources.
- Un institut multidisciplinaire :
Un espace d’échange et de réflexion au sein duquel des experts, des chercheurs, investis dans les champs de l’intelligence collective et des approches collaboratives, venant d’horizons et de disciplines divers, croisent leurs savoir-faire et leurs projets dans une perspective d’un transfert sur les terrains du handicap complexe. Exemple : création d’observatoires nationaux « communauté de pratique, ou encore Fonctions Ressources.
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- Riche des expériences et de l’expertise de FAHRES et des acteurs spécialisés
L’Académie puise et s’inscrit dans leurs travaux au quotidien pour construire et proposer des solutions intégrées aux lieux de travail et de vie afin que les dynamiques collectives et les organisations apprenantes puissent se développer partout où cela est possible. L’académie et au sein de celle-ci l’organisme de formation est l’outil des ESMS, support à la transformation des acteurs du champ du handicap devant être de plus en plus sur le champ de l’intelligence collective.
Les acteurs du projet
Equipe projet FAHRES
- Aymeric AUDIAU, Directeur
- Charlène BEDEL, Cheffe de projet et responsable OF
- Fanny TRAUCHESSEC, Chargée de formation et ingénierie
- Stéphanie GASTOUD, Référente ressources documentaires et gestion des connaissances
- François RAFIER/Sylvia CASTELLAR/ Virginia PHILIPPE, Formateurs internes
Le CNDEE
- Mise à disposition de professionnels (15 formateurs
externes dans différentes régions)
- Co-construction de modules et contenus
- Partage des connaissances et expérimentations
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- janvier 2023 : Création de l‘établissement secondaire
- janvier à octobre 2023 : préparation de la certification Qualiopi
- octobre 2023 : obtention de la certification Qualiopi pour l‘organisme de formation
Les communications réalisées :
- site internet
- catalogue de formation
- plateforme extranet
- Présentations lors des temps forts du réseau
Chiffres clés :
Lien
Link
Objectifs 2024
- Valider et stabiliser l’outil d’observation
- Optimiser et construire une version dématérialisée et numérique de l’outil
- Construire une annexe explicative
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L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2022
Les nouvelles demandes reçues en 2022 et 2023
Scolarisation et mesures de protection
Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes
Scolarisation Mesures de protection
Les troubles, maladies et déficiences associés
Quelle population ?
Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique
Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants
Voir les données 2023
Situations individuelles reçues en 2022
Répartition des situations reçues en 2022 selon la décision de suivi
réinterpellations
48
Lorem ipsum dolor sit amet
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Origine des demandes reçues en 2022
Répartition des situations reçues en 2022 selon le type de suivi
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2022 ?
Répartition des nouvelles demandes reçues en 2022 par âge/catégorie de population
réinterpellations
48
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Répartition par âges des situations en file active en 2022
Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2022
Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2022 ?
Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2022
Répartition géographique des situations de la file active 2022
Situations adultes
Situations enfants-adolescents
Menu
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Quels troubles et déficiences associés ?
Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2022
réinterpellations
48
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2022 33 situations renseignées
Facteurs aggravants présents parmi la file active 2022
Menu
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Scolarisation et mesures de protection
Protection juridique des personnes accompagnées en 2022
Scolarisation des personnes accompagnées en 2022
Sur 104 personnes suivies en 2022, 22 présentent une mesure de protection juridique, dont :
12 personnes scolarisées en dispositif de droit commun :
- dont 1 avec AVS
- dont 6 en ULIS
10 personnes scolarisées en milieu spécialisé :
Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont seulement indicatives.
Voir les données 2023
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Menu
L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2023
Les nouvelles demandes reçues en 2023
Scolarisation et mesures de protection
Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes
Scolarisation Mesures de protection
Les troubles, maladies et déficiences associés
Quelle population suivie ?
Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique
Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants
Voir les données 2022
Situations individuelles reçues en 2023
Répartition des situations reçues en 2023 selon la décision de suivi
réinterpellations
51
Lorem ipsum dolor sit amet
118
situation critique
Nouvelles situations
File active cumulée en 2023
Origine des demandes reçues en 2023
Répartition des situations reçues en 2023 selon le type de suivi
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2023 ?
Répartition des nouvelles demandes reçues en 2023 par âge/catégorie de population
réinterpellations
51
118
situation critique
Nouvelles situations
File active cumulée en 2023
Répartition par âges des situations en file active en 2023
Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2023
Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2023 ?
Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2023
Répartition géographique des situations de la file active 2023
Situations adultes
Situations enfants-adolescents
Menu
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Quels troubles et déficiences associés ?
Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2023
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Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2023 22 situations renseignées
Facteurs aggravants présents parmi la file active 2023
Scolarisation et mesures de protection
Protection juridique des personnes accompagnées en 2023
Scolarisation des personnes accompagnées en 2023
Sur 118 personnes suivies en 2023, 20 présentent une mesure de protection juridique, dont :
16 personnes scolarisées en dispositif de droit commun :
- dont 2 avec AESH
- dont 2 avec AVS
- dont 3 en ULIS
- dont 2 en inclusion individuelle
16 personnes scolarisées en milieu spécialisé :
Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont seulement indicatives.
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La Recherche au Centre National de Ressource pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère – Fahres
Projets de recherche initiés par Fahres
L’une des missions de Fahres est de participer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rares à composante épilepsie sévère. Ces missions de recherche et de formation s’attachent à promouvoir l’innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences. Ainsi, pour faire progresser les connaissances, Fahres initie ou participe à des projets de recherche appliquée aux pratiques du médico-social et en sciences humaines et sociales.
REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux)Centre Val de Loire / Corse / Ile de la Réunion
REPEHRES à domicile
Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?
NEXTHEP – Expertise Territoriale et projection de l'expéertise Epilepsie
+ info
CAPSE - Capitalisation des savoirs d'expériences en épilepsie.et CAPSE Néo - deuxième phase du projet CAPSE.
CAPITALISATION, FORMALISATION ET DIFFUSION DES SAVOIRS, EXPERIENCES ET CONNAISSANCES
L'une des missions de Fahres est de participer à l'amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rare à composante épilepsie sévère. Ces missions s'attachent à promouvoir l'innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences.
Ces ressources portant sur la champ du handicap rare et de l'épilepsie, mais plus largement sur la collaboration, les actions et l'intelligence collectives, valorisent l'expérience et les savoir-faire et compétences acquis par Fahres afin de les diffuser au plus grand nombre (personnes concernées, professionnels des établissements spécialisés, partenaires, familles, aidants...). Ces ressources permettent de les informer, les accompagner dans le développement des compétences ou encore de les soutenir dans leur recherche d'informations et d'outils.
Depuis 2014 le Centre National de Ressources Handicaps Rares Epilepsies Sévères s’attache donc à apporter soutien, conseil, sensibilisation et information auprès des familles et des ESMS. Fort des initiatives engagées, des travaux de recherche conduits, des apprentissages réalisés auprès des familles et des professionnels etc., et afin de faire progresser les connaissances, le Centre propose des ressources qu'il créé ou auxquelles il contribue, et initie des projets de recherche.
NEXTHEP : Nouvelle EXpertise Territoriale Handicap et EPilepsie
Les trois constats suivants ont précédé l’engagement de cette recherche : • une volonté des personnes et des familles d’accéder à une intervention médico-sociale de proximité et qualité associée à des réponses plus inclusives ; • un besoin des professionnels d’établissements et services médico-sociaux plus généralistes, ou du secteur ordinaire, d’être appuyés et sécurisés sur l’accompagnement de personnes avec épilepsie. • des ressources médico-sociales spécialisées en épilepsie peu nombreuses et inégalement réparties sur le territoire national. NEXTHEP traite de la problématique suivante : Comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?
Suite à la restitution des résultats de la recherche, et à la mise à disposition des livrables, il s'agit désormais en termes d'application sur le terrain de :
- Poursuivre la modélisation d’outils pour formaliser et déployer les fonctions ressources
- Expérimenter des projets territoriaux en proposant un parcours spécifique d’accompagnement.
voir la fiche projet
Les communautés de pratique Epilepsies et Handicap et leur accompagnement
Les communautés de pratique Épilepsies et Handicap regroupent des acteurs de multiples horizons. Tous partagent un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteintes d’une épilepsie. Les membres, par leurs interactions, leurs travaux, les activités organisées au sein des COPs, partagent et apprennent les uns des autres et approfondissent leurs connaissances.
La première Communauté de pratique a été initiée en 2017, d'abord en région Pays-de-la-Loire avec l'ERHR régionale, puis étendue à la région Bretagne en 2018. Depuis ce lancement, de nouveaux acteurs ont montré un intérêt pour cette initiative en développant sur de nouveaux territoires. La COP Nord-Est a ainsi été lancée par l’ERHR Grand-Est en associant les territoires d’Alsace, Lorraine-Champagne-Ardennes et Bourgogne-Franche Comté.
Deux nouvelles COP les ont rejoint : Occitanie et bientôt EPIcentre. Chaque COP se développe autour de projets qui lui sont propres : au gré des propositions et besoins de ses membres de nouveaux espaces de partage et de diffusion peuvent émerger.
Les communautés de pratique ont pour objectif de :
- Oeuvrer pour la mise en relation entre les membres
- Capitaliser les connaisances, savoir-faire et compétences
- Partager des connaissances et des expériences concrètes
- Produire des ressources pour la communauté en mettant en commun les savoirs et expériences que chacun détient
- Disposer de bases documentaires complètes et de formation ciblées
- Rendre accessible des ressources et informations sur l'épilepsie et le handicap
- Aider à trouver la bonne posture et à agir concrètement.
+ PLATEFORME DES COPs
+ info
Production et diffusion d'informations et de ressources - Veille
L'une des missions de Fahres est de mettre à dispostion du grand public comme des professionnels, une information qualitative sur les épilepsies et les handicaps rares.
Mise en place d'un système de Gestion éléctronique des documents (GED) en interne pour capitaliser et diffuser les informations communes
Le portail documentaire commun avec tous les centres de ressources documentaires du Dispositif Intégré Handicaps Rares permet de répondre à cet objectif. Y est en effet recensée une mane d'informations, tous supports confondus, repérée, traitée et catégorisée par les documentalistes. Alimenté quotidiennement ce portail s'enrichit sans cesse de nouvelles ressources. Mais pour aller plus loin, le centre de ressources a également déployé des supports d'information pensés et produits par les professionnels de Fahres : bibliographies, sélections et dossiers thématiques, fiches synthétiques thématiques etc. Enfin, la réalisation d'une veille informative quotidienne permet d'alimenter tout ce système. Une revue de presse permet en outre de diffuser largement au grand public le résultat de cette veille.
Après plusieurs années d’existence, l’organisation FAHRES et l’ensemble de son personnel ont œuvré à la création/alimentation/utilisation/diffusion d’un corpus de documents constituant aujourd’hui son « système d’information ». Ce dernier nécessitait d’être organisé sur tous ses aspects, allant de la création/récupération à la diffusion/utilisation des documents mis à disposition de tous. FINALITES PRINCIPALES DU PROJET :
- Favoriser l’accès à l’information et son partage via une organisation structurée
- Assurer une traçabilité, conservation et sécurisation des informations produites et transmises
Univers thématique
revues de presse
portail documentaire
Fahres Académie
Pourquoi cette nouvelle organisation apprenante ? - Créer une nouvelle ressource valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES et de son maillage de partenaires - Imaginer et proposer des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives Pour ce faire, l'Académie propose des prestations d'accompagnement de projet, d'ingéniérie et de conseil (complémentaires et soutenant l'activité de l'OF tourné vers la formation professionnelle continue).
L'organisme de formation
L’Académie conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Ces actions de transmission et d’acquisition de connaissances spécifiques liées au handicap rare et à l’épilepsie sont aussi, à terme, des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en terme de développement des nouvelles compétences plus transversales « intelligence collective ».
Un institut multidisciplinaire
un orgnasime de formation spécialisé certifié QUALIOPI
Un espace d'expérimentation et d'ingénierie
+ VOIR LA FICHE PROJET
+ Site Internet
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Investir les outils numériques, les outils du web et les réseaux sociaux
Pourquoi investir les médias du web et les médias sociaux ?
Objectifs : - Déployer une stratégie de communication sur les médias sociaux pour donner plus de visibilité à Fahres, à ses travaux et à son expertise. - Rénover la conception des supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes - Penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, plus pédagogiques et plus accessibles - Penser des contenus et supports plus interactifs et plus graphiques - Alimenter et faire vivre les différents espaces web et réseaux sur lesquels Fahres est présent.
Toucher une audience plus large et gérer la manière dont la structure est perçue
Créer une communauté et établir des liens et contacts entre les personnes de cette communauté. Le réseau social est un média par lequel les membres d’une communauté deviennent acteurs.
Récupérer/recueillir de l’information, des votes ou encore des suggestions.
Disposer d’outils de relations publiques (avec les personnes concernées, leurs proches et familles, avec les équipes soignantes et éducatives, avec les médias, avec les partenaires…)
Accroître le trafic sur les différents espaces numériques
+ environnement numérique de fahres
Faciliter la communication des informations
RA Fahres 2023
FAHRES
Created on February 23, 2024
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Rapport d'activité
2022-2023
Sommaire
Juillet, 2024
Sommaire
1. Fahres en mode Projets
2. Activité de suivi de situations 2022
3. Activité de suivi de situations 2023
4. Activité "Ressources documentaires"
Ce rapport décrit de manière fidèle mais non exhaustive les actions et orientations réalisées ou engagées en 2022 et 2023.
FAHRES EN MODE PROJETS
Formation & conseils
Réseau des COPs Epilepsies et Handicap
Formation Soutien à la fonction ressource
Animation et soutien au déploiement des COPs Groupes de travail/métiers Production & diffusion Plateforme Copower
Application Nexthep
Déploiement de la Fonction ressource en épilepsie
Communications et réseaux
Développement de la communication Visibilité sur les réseaux sociaux Site Internet de Fahres
Observation, capitalisation des savoirs & diffusion de l'expertise
Groupe de travail Transition Outils d'observation REPEHRES Guide du parcours de soins HAS Fiches Handiconnect
Recherches / Recherches action
Veille / production / diffusion de ressources
Nexthep Nexthep & Application CAPSE/ CAPSE Néo REPEHRES à domicile
Portail documentaire / compilation, Organisation et production de ressources Organisation de l'information en interne (GED)
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Accompagnement des Communautés de pratique Epilepsies et Handicap
Mise en réseau des porteurs de projets et développement d’une plateforme d’animation et d’appui au réseau des “Cops”
Rappel du contexte: Depuis 2017, Fahres soutient les lancements de COmmunautés de Pratique (COP) Epilepsies et Handicap aux côtés des ERHR (Bretagne-Pays de la Loire/Nord-Est/Occitanie). Il s’agit d’un dispositif ouvert de partage des connaissances, pratiques et expériences des membres qui la composent (professionnels de proximité, associations de familles et aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives), tous réunis et motivés par l’objectif d’amélioration de l’accompagnement des personnes atteintes par des handicaps complexes à composante épileptique (sévère). Ce dispositif collaboratif est un dispositif ouvert qui repose sur l’engagement mutuel des personnes qui choisissent de le rejoindre. Elles définissent leurs objectifs partagés et leurs modalités de collaboration, et mettent en commun les ressources issues de leurs travaux. Les interactions entre les membres et les éventuels projets menés en commun (webinaires, ressources documentaires, guides, dispositifs et méthodes pour l’accompagnement, projets etc.) constituent le coeur des CoP. Fort des expériences conduites et en écho au 3e schéma Handicap Rare (2020-2024) qui prévoit de «Mettre en œuvre de nouvelles modalités d’échanges sous forme de communautés de pratiques autour des situations complexes de handicaps rares», FAHRES a engagé depuis 2021 le développement d’une plateforme d’animation et d’appui à destination de l’ensemble des communautés qui souhaiteraient bénéficier d’un support et d’une mise en réseau. Il a s’agit sur 2022-2023 de dessiner les modèles de COP, définir les grands principes , modéliser et outiller un parcours d'accompagnent au lancement et au fonctionnement d’une COP. Ce projet est soutenu par la CNSA dans le cadre d’un projet global 2021-2024 : “Développement des compétences et ressources territoriales par l’essaimage et la mise en réseau des communautés de pratique Epilepsies et Handicap”pour ce volet. Les utilisateurs directs de ce projet sont les acteurs de l’accompagnement du handicap avec épilepsie : les familles, les associations de familles, les professionnels de terrain des établissements et services médico-sociaux, sanitaires et sociaux, les professionnels en charge de l’offre, de la construction des parcours.
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Concrètement il a s’agit sur 2022-2023 de : Modéliser l’outillage de l’accompagnement du lancement d’une communauté de pratique épilepsies et handicap Modéliser l’outillage de l’animation d’une communauté et expérimenter la conception et la mise en œuvre d’un environnement numérique pour le réseau des Communautés de pratiques Epilepsies Accompagner en proximité le lancement de communauté et suivre l’évolution en soutenant les porteurs.
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Cheffe de projet : Charlène BEDEL Chargée de projet : Julie MOUROSQUE AMOA Julie MICHEAU Equipe de chercheurs Eléonore MOUNOUD et Isabelle DEMUREZ Vanessa REMERY et Myriam MEUWLY David FAURE et Elsa TUFFA
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Nombre de réunions de projets/rencontres : 6 réunions du groupe métier psychologue Les communications réalisées : 5 newsletters 3 CoPratique, la Lettre des animateurs CoP Animation en continu de CoPower (plateforme numérique des CoP) Animation en continu du compte LinkedIn Communication en continu entre FAHRES et animateurs CoP Les livrables produits : Guide d’accompagnement au lancement CoP Guide propriété intellectuelle et CoP Mallette émotions Mallette pédagogique et boite à outils animateurs Guide aides techniques Lancement de l'esoace numérique CoPower-Handicap Article de recherche de Isabelle DEMUREZ et Eléonore MOUNOUD
Actions menées : COP Bretagne-Pays de la Loire : soutien à l‘animation COP Nord Est : accompagnement au lancement + soutien à l‘animation COP Occitanie et Epicentre (Haute Savoie):accompagnement au lancement Conventionnement avec les COPs Nord Est et Bretagne-Pays de la Loire Animation du réseau des COPs et de l’interCOP Mobilisation autour des espaces COP Création et modélisation de l’accompagnement au lancement et à l’animation d’une COP Chiffres clés : 2 COPs lancées 2 COPs en cours de lancement 1 formation à l‘animation (parcours animateurs COP) = 20 animateurs formés 1 formation à l‘administration fonctionnelle CoPower = 12 administrateurs formés
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Objectifs et opportunités 2024
Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
28 juin 2022
Constitution du 1er groupe métier Psychologue du réseau
23 mai 2022 à ce jour
Mai 2023
8 février 2022
Conventionnement avec les COPs Bretagne-Pays de la Loire et Nord-Est
Accompagnement au lancement de la COP Epilepsie et handicap 74
1er séminaire interCOP
décembre 2022 à avril 2023
13 décembre 2023
21 avril 2022 au 5 février 2024
Formation à l'animation (parcours animateurs)
Accompagnement au lancement de la COP Occitanie
16 juin 2022
Observatoire des COPs
1 er observatoire des COPs
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CoPower -Handicap
Développement d'une solution numérique pour soutenir la collaboration et la participation au sein des communautés de pratiques
Le projet en quelques lignes : Depuis 2017 (année de lancement de la première communauté de pratique épilepsies et handicap), Fahres a pu accompagner plusieurs lancements d’autres communautés de pratiques en région, en venant soutenir les ERHR dans ce projet. Cet essaimage progressif a permis d’identifier des besoins partagés que sont :
- le nécessité d’avoir un appui en terme de méthodologie de conceptualisation et de définition d’une communauté de pratique
- le besoin d’accéder à de nouveaux outils pour soutenir la fonction d’animation.
Dans ce cadre Fahres s’est donné comme priorité sur l’année 2022-2023 de développer une plateforme d’animation et d’appui pour son réseau de communautés de pratiques. Cette plateforme associe des compétences de Fahres en animation de communauté apprenante et en pédagogie de la collaboration (volet humain de la plateforme) à une solution numérique support pour les COPS (volet collaboration à distance). Objectifs liés au développement de la solution numérique CoPower-Handicap :- Favoriser la participation et le partage de savoirs et d’expériences au sein des communautés de pratique
- Soutenir la fonction d’animation en expérimentant de nouveaux outils de collaboration
- Lutter contre l’isolement et l’éloignement géographique.
FAHRES a souhaité à travers ce projet offrir à des Cops initiées par des acteurs territoriaux ou thématiques un support numérique permettant à chaque communauté de se développer de façon autonome, tout en assurant par la mise en réseau des espaces communautaires de chaque COP, le développement transverse des connaissances et la valorisation et l’essaimage des productions.Page 1/4
Le support numérique proposé doit donc d’abord contribuer au dynamisme de chaque communauté. Considérant une COP comme un espace de partage et de production de ressources/de savoirs (compétences humaines, savoirs documentés/explicités, propositions, avis…), il s’agit de venir soutenir les membres dans l’accès à ces ressources, de favoriser les interactions et la collaboration entre membres autour de ces ressources et de leur enrichissement. L'univers numérique d’une COP est une solution qui permet à chaque COP de :
- partager des ressources
- rejoindre un annuaire de ses membres et rentrer en relation
- accéder à un espace de ressources documentaires
- faire communauté par l’échange, les interactions et la collaboration entre membres. (groupes projets etc...).
Chaque communauté dispose d’un espace propre, personnalisable, offrant une diversité de modalités d’échange, permettant des formes d’investissement différentes aux membres, selon leurs intérêts, leurs capacités. Il a été attendu du prestataire une solution originale et ergonomique s’adaptant au besoins de chaque territoire.Les acteurs du projet
L’équipe Fahres : élaboration du cahier des charges-intégration-déploiement et animation Directeur : Aymeric AUDIAU Cheffe de projet : Charlène BEDEL Chargée de projet avec un rôle d'administration générale et animation de la plateforme : Julie MOUROSQUE Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD Le prestataire retenu : développement-mise en œuvre-formation Silverpeas Les ERHRS qui portent les projets COPS épilepsies et handicaps (en 2022-2023) :
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- élaboration du cahier des charges
- audit pour sélectionner le prestataire
- élaboration de l’architecture et paramétrages initiaux
- développement des fonctionnalités adaptées
- formation
- accompagnement à la prise en main
- suivi
Chiffres clés :- déjà 149 inscrits depuis l’ouverture
- 2 cops épilepsies et handicaps actives
Partenaires mobilisés :Nombre de réunions de projets/rencontres :
- 12 réunions de création équipe projet Fahres/Silverpeas
- 6 réunions de présentation/recueil des besoins auprès des animateurs COP
- 3 demi-journées de formation de la COP Bretagne-Pays de la Loire
- 2 jours de formation de la COP Nord Est
Les communications réalisées :- Information quotidienne lors de la construction des espaces auprès des animateurs COP
- Campagne de communication (newsletter et réseaux sociaux au moment de l’ouverture)
- Accompagnement des animateurs COP pour le lancement en région
Les livrables produits :Page 3/4
Objectifs et opportunités 2024
Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
septembre 2022 à mars 2023
Travail juridique avec Me Rochet pour la création des supports juridiques (politique de confidentialité, CGU et convention)
12 mai 2023
février à mai 2022
avril 2023 à janvier 2024
janvier 2023
Présentation de CoPower-Handicap auprès des membres de la COP Bretagne-Pays de la Loire
Création et structuration de CoPower par l'équipe projet Fahres
Test utilisateurs et ajustements
Tra vail préparatoire à l'intégration des COPs hors épilepsie
31 mars 2023
16 novembre 2023
Ouverture de la plateforme CoPower-Handicap
mai àjuillet 2022
octobre 2022
Présentation et recueil des besoins des animateurs COP
Formation à l'administration fonctionnelle de CoPower pour les administrateurs d'espaces
Présentation de CoPower-Handicap auprès des membres de la COP Nord-Est
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Environnement numérique déployé par Fahres
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Communication sur les réseaux sociaux : la page LINKEDIN de Fahres
La page LinkedIn de Fahres a été mise à jour sous la forme d’une page Entreprise en août 2023. Cette page permet de communiquer sur l’activité de Fahres, de l’Académie Fahres et son Organisme de formation nouvellement créés, ainsi que sur les ressources documentaires. Les professionnels de Fahres sont régulièrement invités à faire remonter aux administrateurs de la page des photos et textes de leurs activités (formation, participation à des conférences et ou colloques etc.) afin de relayer l’information sur la page LinkedIn. Cette page permet aussi d’informer nos partenaires et personnes qui nous suivent et portent un intérêt au secteur de l’épilepsie et des handicaps rares en relayant les informations qui nous semblent pertinentes et importantes. Enfin, elle permet aussi de diffuser la veille informationnelle réalisée par Fahres via la diffusion des revues de presse ainsi que les travaux réalisés et/ou publiés par Fahres.
La page LinkedIn de Fahres a enregistré 308 nouveaux abonnements depuis sa “rénovation” . Elle compte aujourd'hui 585 abonnés
+ 317
589 abonnés
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Recherche action NEXTHEP & suite
Nouvelle expertise territoriale
Rappel du contexte:
- + de 600 000 personnes épileptiques / Difficultés d’accès à la scolarisation; à l'emploi; à la vie sociale
- REPEHRES = 13% de Personnes épileptiques dans les Etablissements et Services Médico-sociaux (ESMS) / 52 % des professionnel en grande difficulté : cf études REPEHRES, l'épilepsie dans les ESMS de FAHRES
- Des ESMS spécialisés Epilepsie peu nombreux et répartis de manière non planifiée en termes de couverture territoriale nationale. De l’expertise en ESMS non spécialisés Epilepsie peu ou pas identifiée.
Problématique de la tension entre :- Des besoins (Personnes en situation de handicap, Aidants, Institutions…) de recours à de l’expertise très spécifique à l’épilepsie et les troubles associés et coordonnée /soutien sur les lieux de vie, ou d’exercice d’activités et tout au long de la vie.
- Des ressources médico-sociales spécialisées distantes, à rendre plus accessibles, mobiles mais aussi des ressources médico-sociales non spécialisées à repérer, qualifier et coordonner.
NEXTHEP traite par conséquent le sujet suivant : Abordée comme soutenant la projection de l’expertise épilepsie des ESMS vers les personnes concernées, quels que soient leurs lieux de vie, comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?Page 1/4
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NEXTHEP sur le terrain
Pour sécuriser les parcours des personnes épileptiques la mise en oeuvre de la fonction ressource appelle à se doter des moyens nécessaires pour en exploiter le plein potentiel. Telle est la vocation de la recherche NEXTHEP : être un instrument de plaidoyer pour la fonction ressources médico-sociale dans le champ de l’épilepsie et développer l’outillage de l’accompagnement des ESMS qui décideraient de s’y investir. Elle vise à apporter des enseignements et des éléments de repères à la fois théoriques et pratiques utiles au développement de la fonction ressources. La portée "opérationnelle " de la recherche a été d'emblée revendiquée. NEXTHEP a été pensée comme un recherchze devant soutenir l'effectivité du déploiement de la fonction ressource dans le champ de l'épilepsie et au delà. L'équipe projet NEXTHEP s'est employée à convertir ses enseignement en outils et méthodologie de terrain. Concrètement il s'ai agit sur 2022-2023 de :
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Les acteurs du projet
Equipe projet FAHRES Aymeric AUDIAU, Directeur Charlène BEDEL, Cheffe de projet Equipe méthodologie et recherche Cabinet IPSO FACTO IFROSS, institut de formation et de recherche, université jean moulin Lyon 3 Copil et conseil scientifique réunissant les partenaire : Avec le soutien de :
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions et livrables :
- déploiement de la recherche- action sur 3 ans
- élaboration des différents livrables
- ingénierie de dispositifs
- définitions et analyse documentées
- production d’outils d ‘aide au déploiement
- élaboration d’un référentiel coûts, compétences, activités
- élaboration d’une matrice budgétaire
- élaboration d’un guide méthodologique en ligne
- restitution nationale le 13 OCTOBRE 2022
- proposition d’un parcours formatif et d’accompagnement pour aider les acteurs au déploiement
Chiffres clés :Les communications réalisées :
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REPEHRES à domicile
Comprendre, analyser et relever les besoins des personnes épileptiques à domicile
Le projet en quelques lignes : Les situations à domicile représentent plus de la moitié des situations accompagnées par FAHRES. L'objectifs de cette étude est de recueillir des données sur les conditions de vie et les besoins des personnes épileptiques vivant au domicile et de leurs aidants. Quels besoins émergent invariablement pour eux ou leurs aidants ? Elle s'inscrit dans la continuité des études REPEHRES en Etablissements et Services Médico-sociaux et doit permettre également de :
Les acteurs du projet
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées : Le 19 novembre 2020 Première ébauche du projet REPEHRES DOM. Une première phase de projet (Phase 1) de novembre 2020 jusqu‘à la rédaction du devis pour la seconde phase opérationnelle du projet (Phase 2) le 15 décembre 2023.Chiffres clés : 355 situations au domicile recensées sur le Système d'information du DIHR en 2022Partenaires mobilisés : CREAI Pays de la LoireNombre de réunions de projets/rencontres :Plus de 22h de réflexion en collectif14 réunions et la création d’un 1er comité de pilotage constitutif le 28/04/23Les livrables produits :
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
décembre 2023
Préparation de la phase 2.Rédaction des étapes de recherche et du budget
décembre 2021
avril 2023
Lancement de la phase 1 du projet REPEHRES DOM
1er copil
mars 2022
novembre 2023
Objectifs 2024
16 novere 203
A partir de la validation du devis et du financement des partenaires au 1er trimestre 2024Organisation du second COPIL fin juin 2024 Début septembre 2024 : lancement de la phase 2 et déploiement de la recherche Fin 2024 : Diffusion des résultats de l’étude
Lancement de la phase 1. Premières étapes de la réflexion.Définition de l'objet de recherche et état des lieux des données disponibles
Evolution de l'état des données accessibles
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Constitution d'un univers de ressources thématiques
Un univers de collections thématiques mettant à la disposition du lecteur des références et supports sélectionnés, organisées et validés
Le projet en quelques lignes : Le centre de ressources documentaires de Fahres a souhaité développer une sélection de références et supports via la constitution de COLLECTIONS THÉMATIQUES mises à la disposition du grand public, en ligne. Lien vers la carte cliquable "Univers thématique" Pour ce projet, nous avons choisi l’outil Padlet. Il s’agit d’un service en ligne et d’une application de création collaborative. Elle permet de constituer des “murs” de contenus sur lesquels on peut afficher du texte et des images mais aussi des extraits sonores, des vidéos ou encore une page Internet. Elle permet également aux utilisateurs de poster des commentaires et de faire des suggestions d’ajout de références afin de prendre en compte les suggestions de nos lecteurs. L’avantage de cet outil étant qu’il n’est pas nécessaire de créer un compte utilisateur pour accéder au contenu. Des liens sont également faits vers des playlist de la chaîne Youtube de Fahres ou encore des sélections thématiques constituées via le portail documentaire de Fahres. Chaque collection thématique offre une sélection de ressources et supports de tous types sur les épilepsies, mais plus largement sur les thématiques qui gravitent autour. La liste des collections disponibles est évolutive : d'autres collections seront régulièrement constituées et/ou développées.
Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référente ressources documentaires et gestion des connaissances : Stéphanie GASTOUD
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- Constitution et ouverture du premier Padlet reprenant l’inventaire qui avait été fait des brochures francophones sur l’épilepsie
- Création d’un support imagé, point d’entrée des collections thématiques, faisant des liens vers des Padlets, des sélections thématiques du portail documentaire de fahres, des playlists de la chaîne Youtube de Fahres etc.
Chiffres clés :- 12 Padlets constituent actuellement la collection
Les communications réalisées :- Le portail documentaire de Fahres (bloc mis en avant sur la page d'accueil du portail)
- La page LinkedIn de Fahres (post épinglé)
Les livrables produits :Lien
Lien
Lien
Lien
Lien
16 novere 203
Objectifs 2024
Faire évoluer l‘offre des collections thématiques mises à disposition Maintenir la pérennité des liens et des supports qui sont proposés à la consultation (travail régulier de surveillance et mise à jour)
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L'activité "Ressources documentaires"
Le fonds documentaire
Les services
Ouvrages acquis
Recherches documentaires
45
73
2022
2023
20
18
2022
2023
Abonnements renouvellés
2022
2023
Prêts & fournitures de documents
Catalogue en ligne
16
44
2022
2023
5280
références accessibles
portail documentaire
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Les produits documentaires
Revues de presse
Depuis septembre 2023, la revue de presse est produite via l’outil WAKELET, outil de curation qui permet d’enregistrer, organiser et partager du contenu en ligne (articles, liens, images, vidéos etc.) sous forme de collections interactives. Cet outil a permis une diffusion entièrement publique de la revue de presse. Ce livrable de veille propose une compilation d’informations et actualités repérées, sélectionnées et portant sur différentes thématiques pertinentes pour les professionnels du dispositif intégré Handicaps rares, ainsi que sur la thématique plus spécifique de l’épilepsie.
Revues de presse
11
2022
11
2023
Bibliographies thématiques
Fiches thématiques
Elles sont consacrées à différentes thématiques relatives aux épilepsies / épilepsies sévères et problématiques afférentes, ou plus largement aux problématiques relatives à l’accompagnement des personnes (approches éducatives, théoriques etc.). Elles présentent un point synthétique sur le sujet, éventuellement un point de « débat », des outils et expériences, des témoignages, des structures ressources etc. Elles contribuent à produire, développer, formaliser et diffuser des connaissances et compétences spécifiques au champ de l’épilepsie et du handicap rare.
12
Bibliographies présentant une sélection de ressources sur une thématique ciblée
Padlets pour consituer un univers thématique
Padlets
Padlets & Univers thématique
Une collection de padlets a été développée. Elle compte 12 padlets à ce jour. Une “carte mentale” cliquable a été créée afin de pouvoir accéder à cette collection de Padlets, mais aussi plus largement à d'autres sélections thématiques, de façon plus visuelle. Cela contribue à la volonté de Fahres de rénover la conception de ses supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes, mais aussi de penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, pédagogiques et accessibles.
Fiches thématiques mises à disposition
Fiches thématiques
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Création d'un outil d'accompagnement aux transitions
La frise-repère des transitions dans le parcours des 15 à 25 ans ou Soutenir les étapes de transition et éviter les risques de rupture de parcours
Le projet en quelques lignes :
- Élaborer un outil de repère à destination de la personne concernée, des familles de celle-ci et des professionnels pour soutenir le passage vers le monde des adultes
- Concevoir un outil-mémo en FALC pour les adolescents présentant une épilepsie pharmaco -résistante
Avec pour objectifs :Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Coordinatrice Pôle enfants/adolescents, Référente du projet : Sylvia CASTELLAR Et l'ensemble des professionnels de l'équipe de Fahres.
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
mars 2020
juillet 2022
Réflexion sur la procédure de passage des suivis vers le pôle Adultes.Comment optimiser le relais du suivi de l'adolescent ? Comment soutenir les familles et l'adolescent et les aider à se repérer dans les étapes essentielles de transition ?
décembre 2020
Lecture par des partenaires. 1. Poursuivre le travail d'optimisation avec la "loupe" Epilepsie 2. Concevoir un outil en FALC à destination des adolescents.
janvier 2024
Le groupe de travail acte la création d'un outil numérique qui doit permettre aux utilisateurs de prendre connaissance de l'existant, de le comprendre et de pouvoir agir pour un bon déroulement du parcours de vie.
Phase de finalisation de l'outil.Reprise du travail d'écriture de l'ensemble des ressources en apportant les spécificités liées à l'épilepsie. Création de vidéos pour compléter les informations.
juin 2021
mai 2020
Présentation du projet au Journées du Collectif National des Etablissements et services Epilepsie (CNDEE). Constat : utilité de reprendre l'outil frise pour l'optimiser avec une "loupe" Epilepsie.
Mise en place d'un groupe de travail (référents de situation + psychologues).Recherche de l'existant dans les domaines de : l'insertion, la scolarité, l'orientation médico-sociale, le cadre légal, le parcours sanitaire.
novembre 2023
Ajout de l'outil numérique "Passeport d'accompagnement DIHR" qui permet la continuité du parcours en facilitant la circulation de l'information.
décembre 2024
Après validation, diffusion de l'outil pour expérimentation
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Les objectifs à atteindre pour la période 2023-2024
Calendrier et échéances : Décembre 2023 à fin avril 2024 : Mise en forme et finalisation du travail d'écriture avec une "loupe" Epilepsie pour les informations et ressources transmises. Janvier 2024 à juin 2024 : Création de vidéos de témoignages et de présentation des ressources. Mars 2024 : Consilidation de l'outil avec l'ajout du "Passeport d'accompagnement DIHR". Juillet 2024 : Outil soumis à validation par la direction du CNRHR Fahres. Septembre 2024 : Proposition d'expérimentation par les établissements du CNDEE. Octobre 2024 : Présentation de l'outil aux Communautés de Pratique Epilepsies et Handicap (COP). Décembre 2024 : Parution de l'outil en version numérique.
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Création d'un outil d'observation
« L’évaluation ce n’est pas prendre des informations, c’est faire surgir du sens ». J. Ardoino
Le projet en quelques lignes : La création d’un outil d’observation est le fruit d’une réflexion qui prend corps au travers les stratégies d’intervention des professionnels de FAHRES pour mieux comprendre les situations et soutenir les acteurs qui les accompagnent. Dans cette stratégie d’intervention, nous privilégions une approche systémique, multidimensionnelle dans laquelle l’évaluation ou l’observation amène l’implication ou la ré-implication des acteurs qui attendent du CNR FAHRES une réponse, à une situation complexe dans sa compréhension, dans son analyse et qui est souvent couplé dans sa complexité à la nécessité d’un travail ensemble. Le but de cet outil est d’apporter une réponse pertinente, adaptée, collégiale, collaborative à la situation rencontrée : pour l’usager, pour la famille, pour l’établissement d’accueil, les équipes professionnelles. Le développement de cet outil d’observation doit répondre à plusieurs objectifs :
- enfin, capitaliser de la connaissance sur lesdites situations.
Par l’analyse des compétences identifiées, l’outil d’observation permet de rétablir des liens, et ce faisant de faire des propositions de réponses.Les acteurs du projet
Equipe projet Fahres Directeur : Aymeric AUDIAU Référent Ressources qualité des parcours de vie et accès aux droits : François RAFIER
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées : Remplissage de l‘outil pour toutes les situations de transition Echanges avec le CNR La Pépinière Chiffres clés : 6 comme le nombre d’années de réflexion et d’expérimentation de l’outil 2 Comités de relecturePartenaires mobilisés : Le CNR La Pépinière Mme Geneviève PetitPierre Université de Fribourg Nombre de réunions de projets/rencontres :4Les communications réalisées :Pas de communication réalisée à ce jourLes livrables produits :Une version 9 de l’outil d’observation
Objectifs 2024
16 novere 203
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Les temps FORTS DU PROJET EN 2022-2023
Etape 5 : 2024-2025
Etape 2 : 2019-2022En 2022 la 1ère phase de TEST de l’outil d’observation menée auprès d’un public de personnes épileptiques accueillies en Foyer d’Accueil Médicalisée et en Maison d’Accueil Spécialisée démontre la pertinence de l’outil d’observation. En croisant les observations avec des professionnels de terrain qui connaissent les situations accompagnées depuis plusieurs années, l’outil permet un rendu fidèle des compétences de la personne et remet celles-ci au centre des attentions, au-delà de ce qui est projeté, à fortiori pour les situations avec les interactions les plus difficiles. Cette étape est ralentie par plusieurs éléments de contexte :
Etape 1 : 2018-2019
Etape 3 : 2022-2023
Etape 2 : 2019-2022
Etape 4 : 2023-2024
Etape 6 : 2025-2026
16 novere 203
Etape 3 : 2022-2023En 2022-2023, nous reprenons le projet en prenant attache avec la directrice des travaux de la mallette socio-pédagogique, Mme Petitpierre de l’Université de Genève et de Fribourg, qui donne son accord à la condition de modifier l’outil et de nous tenir informés de l’évolution des travaux. L’outil subit une nouvelle évolution et la phase expérimentale est relancée pour passer vers une phase de consolidation et de réflexion sur sa validation.
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Formation-Ingéniérie & Accompagnement
La création de l'Académie Fahres et la certification Qualiopi attestant de la qualité de l'Organisme de Formation
Rappel du contexte : En janvier 2023 FAHRES a créé L'Académie FAHRES, son nouvel établissement : L'Académie FAHRESa été conçue comme un outil ressources valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES, en lien avec son réseau de partenaires. La création de l'Académie vient marquer l'investissement de FAHRES dans le champ de l’intelligence collective, des connaissances et des approches collaboratives. Une Académie qui est à la fois :
- Un organisme de formation spécialisé certifié Qualiopi :
L’Académie, conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Des actions d’acquisition de connaissance spécifiques liés au handicap rare et à l’épilepsie mais aussi à terme des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en termes de développement des nouvelles compétences plus transversales ‘intelligence collective”. L'année 2023 a été une année de préparation importante, pour penser la démarche qualité et répondre aux enjeux de la certification Qualiopi.- Un espace de soutien à l'expérimentation et d’ingénierie :
L’Académie imagine et propose des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives. Elle accompagne méthodologiquement les projets et l’outillage de ses bénéficiaires. Exemple: accompagnement au développement d’une communauté de pratique, accompagnement à la réflexion et au déploiement des fonctions ressources.- Un institut multidisciplinaire :
Un espace d’échange et de réflexion au sein duquel des experts, des chercheurs, investis dans les champs de l’intelligence collective et des approches collaboratives, venant d’horizons et de disciplines divers, croisent leurs savoir-faire et leurs projets dans une perspective d’un transfert sur les terrains du handicap complexe. Exemple : création d’observatoires nationaux « communauté de pratique, ou encore Fonctions Ressources.Page 1/3
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- Riche des expériences et de l’expertise de FAHRES et des acteurs spécialisés
L’Académie puise et s’inscrit dans leurs travaux au quotidien pour construire et proposer des solutions intégrées aux lieux de travail et de vie afin que les dynamiques collectives et les organisations apprenantes puissent se développer partout où cela est possible. L’académie et au sein de celle-ci l’organisme de formation est l’outil des ESMS, support à la transformation des acteurs du champ du handicap devant être de plus en plus sur le champ de l’intelligence collective.Les acteurs du projet
Equipe projet FAHRES
- Stéphanie GASTOUD, Référente ressources documentaires et gestion des connaissances
- François RAFIER/Sylvia CASTELLAR/ Virginia PHILIPPE, Formateurs internes
Le CNDEE- Mise à disposition de professionnels (15 formateurs
externes dans différentes régions)Page 2/3
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EDITO 2022-2023 : les temps forts du projet
Actions menées :
- janvier 2023 : Création de l‘établissement secondaire
- janvier à octobre 2023 : préparation de la certification Qualiopi
- octobre 2023 : obtention de la certification Qualiopi pour l‘organisme de formation
Les communications réalisées :- site internet
- catalogue de formation
- plateforme extranet
- Présentations lors des temps forts du réseau
Chiffres clés :Lien
Link
Objectifs 2024
16 novere 203
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L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2022
Les nouvelles demandes reçues en 2022 et 2023
Scolarisation et mesures de protection
Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes
Scolarisation Mesures de protection
Les troubles, maladies et déficiences associés
Quelle population ?
Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique
Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants
Voir les données 2023
Situations individuelles reçues en 2022
Répartition des situations reçues en 2022 selon la décision de suivi
réinterpellations
48
Lorem ipsum dolor sit amet
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Origine des demandes reçues en 2022
Répartition des situations reçues en 2022 selon le type de suivi
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2022 ?
Répartition des nouvelles demandes reçues en 2022 par âge/catégorie de population
réinterpellations
48
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Répartition par âges des situations en file active en 2022
Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2022
Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2022 ?
Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2022
Répartition géographique des situations de la file active 2022
Situations adultes
Situations enfants-adolescents
Menu
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Quels troubles et déficiences associés ?
Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2022
réinterpellations
48
104
situations critiques
Nouvelles situations
File active cumulée en 2022
Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2022 33 situations renseignées
Facteurs aggravants présents parmi la file active 2022
Menu
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Scolarisation et mesures de protection
Protection juridique des personnes accompagnées en 2022
Scolarisation des personnes accompagnées en 2022
Sur 104 personnes suivies en 2022, 22 présentent une mesure de protection juridique, dont :
12 personnes scolarisées en dispositif de droit commun :
- dont 1 avec AVS
- dont 6 en ULIS
10 personnes scolarisées en milieu spécialisé :Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont seulement indicatives.
Voir les données 2023
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Menu
L'activite de SUIVI DE SITUATIONS INDIVIDUELLES EN 2023
Les nouvelles demandes reçues en 2023
Scolarisation et mesures de protection
Nombre de situations Les suites données Le type de suivi proposé L'origine des demandes
Scolarisation Mesures de protection
Les troubles, maladies et déficiences associés
Quelle population suivie ?
Répartition par âges Répartition par genre Lieux de vie Répartition géographique
Troubles et déficiences Maladies rares et syndromes Facteurs aggravants
Voir les données 2022
Situations individuelles reçues en 2023
Répartition des situations reçues en 2023 selon la décision de suivi
réinterpellations
51
Lorem ipsum dolor sit amet
118
situation critique
Nouvelles situations
File active cumulée en 2023
Origine des demandes reçues en 2023
Répartition des situations reçues en 2023 selon le type de suivi
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2023 ?
Répartition des nouvelles demandes reçues en 2023 par âge/catégorie de population
réinterpellations
51
118
situation critique
Nouvelles situations
File active cumulée en 2023
Répartition par âges des situations en file active en 2023
Répartition par catégorie de population pour la file active cumulée 2023
Notion de transition à considérer sur la tranche d'âge 16-25 ans
Menu
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Quelle population pour les nouvelles demandes 2023 ?
Lieu de vie des personnes accompagnées pour la file active 2023
Répartition géographique des situations de la file active 2023
Situations adultes
Situations enfants-adolescents
Menu
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Quels troubles et déficiences associés ?
Maladies rares et syndromes présents parmi la file active 2023
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Menu
Troubles et déficiences associés présents chez les personnes parmi la file active 2023 22 situations renseignées
Facteurs aggravants présents parmi la file active 2023
Scolarisation et mesures de protection
Protection juridique des personnes accompagnées en 2023
Scolarisation des personnes accompagnées en 2023
Sur 118 personnes suivies en 2023, 20 présentent une mesure de protection juridique, dont :
16 personnes scolarisées en dispositif de droit commun :
- dont 2 avec AESH
- dont 2 avec AVS
- dont 3 en ULIS
- dont 2 en inclusion individuelle
16 personnes scolarisées en milieu spécialisé :Attention : les dates de début ou de fin de scolarisation n'étant pas systématiquement renseignées, ces données sont seulement indicatives.
Menu
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La Recherche au Centre National de Ressource pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère – Fahres
Projets de recherche initiés par Fahres
L’une des missions de Fahres est de participer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rares à composante épilepsie sévère. Ces missions de recherche et de formation s’attachent à promouvoir l’innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences. Ainsi, pour faire progresser les connaissances, Fahres initie ou participe à des projets de recherche appliquée aux pratiques du médico-social et en sciences humaines et sociales.
REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux)Centre Val de Loire / Corse / Ile de la Réunion
REPEHRES à domicile
Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?
NEXTHEP – Expertise Territoriale et projection de l'expéertise Epilepsie
+ info
CAPSE - Capitalisation des savoirs d'expériences en épilepsie.et CAPSE Néo - deuxième phase du projet CAPSE.
CAPITALISATION, FORMALISATION ET DIFFUSION DES SAVOIRS, EXPERIENCES ET CONNAISSANCES
L'une des missions de Fahres est de participer à l'amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rare à composante épilepsie sévère. Ces missions s'attachent à promouvoir l'innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences.
Ces ressources portant sur la champ du handicap rare et de l'épilepsie, mais plus largement sur la collaboration, les actions et l'intelligence collectives, valorisent l'expérience et les savoir-faire et compétences acquis par Fahres afin de les diffuser au plus grand nombre (personnes concernées, professionnels des établissements spécialisés, partenaires, familles, aidants...). Ces ressources permettent de les informer, les accompagner dans le développement des compétences ou encore de les soutenir dans leur recherche d'informations et d'outils.
Depuis 2014 le Centre National de Ressources Handicaps Rares Epilepsies Sévères s’attache donc à apporter soutien, conseil, sensibilisation et information auprès des familles et des ESMS. Fort des initiatives engagées, des travaux de recherche conduits, des apprentissages réalisés auprès des familles et des professionnels etc., et afin de faire progresser les connaissances, le Centre propose des ressources qu'il créé ou auxquelles il contribue, et initie des projets de recherche.
NEXTHEP : Nouvelle EXpertise Territoriale Handicap et EPilepsie
Les trois constats suivants ont précédé l’engagement de cette recherche : • une volonté des personnes et des familles d’accéder à une intervention médico-sociale de proximité et qualité associée à des réponses plus inclusives ; • un besoin des professionnels d’établissements et services médico-sociaux plus généralistes, ou du secteur ordinaire, d’être appuyés et sécurisés sur l’accompagnement de personnes avec épilepsie. • des ressources médico-sociales spécialisées en épilepsie peu nombreuses et inégalement réparties sur le territoire national. NEXTHEP traite de la problématique suivante : Comment la fonction ressources, consubstantielle au virage inclusif et à la logique de parcours global coordonné, promue par les pouvoirs publics comme un levier de transformation de l’offre médico-sociale, peut-elle être une clé ouvrant la porte à une meilleure équité d’accès à l’expertise qu’il est nécessaire de mobiliser auprès des personnes épileptiques pour leur assurer la pleine participation sociale et la qualité d’accompagnement auxquelles elles ont droit ?
Suite à la restitution des résultats de la recherche, et à la mise à disposition des livrables, il s'agit désormais en termes d'application sur le terrain de :
voir la fiche projet
Les communautés de pratique Epilepsies et Handicap et leur accompagnement
Les communautés de pratique Épilepsies et Handicap regroupent des acteurs de multiples horizons. Tous partagent un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteintes d’une épilepsie. Les membres, par leurs interactions, leurs travaux, les activités organisées au sein des COPs, partagent et apprennent les uns des autres et approfondissent leurs connaissances.
La première Communauté de pratique a été initiée en 2017, d'abord en région Pays-de-la-Loire avec l'ERHR régionale, puis étendue à la région Bretagne en 2018. Depuis ce lancement, de nouveaux acteurs ont montré un intérêt pour cette initiative en développant sur de nouveaux territoires. La COP Nord-Est a ainsi été lancée par l’ERHR Grand-Est en associant les territoires d’Alsace, Lorraine-Champagne-Ardennes et Bourgogne-Franche Comté. Deux nouvelles COP les ont rejoint : Occitanie et bientôt EPIcentre. Chaque COP se développe autour de projets qui lui sont propres : au gré des propositions et besoins de ses membres de nouveaux espaces de partage et de diffusion peuvent émerger.
Les communautés de pratique ont pour objectif de :
+ PLATEFORME DES COPs
+ info
Production et diffusion d'informations et de ressources - Veille
L'une des missions de Fahres est de mettre à dispostion du grand public comme des professionnels, une information qualitative sur les épilepsies et les handicaps rares.
Mise en place d'un système de Gestion éléctronique des documents (GED) en interne pour capitaliser et diffuser les informations communes
Le portail documentaire commun avec tous les centres de ressources documentaires du Dispositif Intégré Handicaps Rares permet de répondre à cet objectif. Y est en effet recensée une mane d'informations, tous supports confondus, repérée, traitée et catégorisée par les documentalistes. Alimenté quotidiennement ce portail s'enrichit sans cesse de nouvelles ressources. Mais pour aller plus loin, le centre de ressources a également déployé des supports d'information pensés et produits par les professionnels de Fahres : bibliographies, sélections et dossiers thématiques, fiches synthétiques thématiques etc. Enfin, la réalisation d'une veille informative quotidienne permet d'alimenter tout ce système. Une revue de presse permet en outre de diffuser largement au grand public le résultat de cette veille.
Après plusieurs années d’existence, l’organisation FAHRES et l’ensemble de son personnel ont œuvré à la création/alimentation/utilisation/diffusion d’un corpus de documents constituant aujourd’hui son « système d’information ». Ce dernier nécessitait d’être organisé sur tous ses aspects, allant de la création/récupération à la diffusion/utilisation des documents mis à disposition de tous. FINALITES PRINCIPALES DU PROJET :
Univers thématique
revues de presse
portail documentaire
Fahres Académie
Pourquoi cette nouvelle organisation apprenante ? - Créer une nouvelle ressource valorisant l'expérience et le savoir-faire de FAHRES et de son maillage de partenaires - Imaginer et proposer des travaux, des outils, afin de soutenir le développement de nouvelles connaissances et compétences collectives Pour ce faire, l'Académie propose des prestations d'accompagnement de projet, d'ingéniérie et de conseil (complémentaires et soutenant l'activité de l'OF tourné vers la formation professionnelle continue).
L'organisme de formation
L’Académie conçoit, soutient et anime des actions de formation pour accompagner les établissements et associations de familles agissant dans le champ du handicap rare et de l’épilepsie. Ces actions de transmission et d’acquisition de connaissances spécifiques liées au handicap rare et à l’épilepsie sont aussi, à terme, des actions qui s’attachent à répondre aux nouveaux besoins en terme de développement des nouvelles compétences plus transversales « intelligence collective ».
Un institut multidisciplinaire
un orgnasime de formation spécialisé certifié QUALIOPI
Un espace d'expérimentation et d'ingénierie
+ VOIR LA FICHE PROJET
+ Site Internet
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Investir les outils numériques, les outils du web et les réseaux sociaux
Pourquoi investir les médias du web et les médias sociaux ?
Objectifs : - Déployer une stratégie de communication sur les médias sociaux pour donner plus de visibilité à Fahres, à ses travaux et à son expertise. - Rénover la conception des supports d'information via de nouveaux outils et de nouveaux graphismes - Penser des publications et des supports de diffusion de contenus plus structurés, plus pédagogiques et plus accessibles - Penser des contenus et supports plus interactifs et plus graphiques - Alimenter et faire vivre les différents espaces web et réseaux sur lesquels Fahres est présent.
Toucher une audience plus large et gérer la manière dont la structure est perçue
Créer une communauté et établir des liens et contacts entre les personnes de cette communauté. Le réseau social est un média par lequel les membres d’une communauté deviennent acteurs.
Récupérer/recueillir de l’information, des votes ou encore des suggestions.
Disposer d’outils de relations publiques (avec les personnes concernées, leurs proches et familles, avec les équipes soignantes et éducatives, avec les médias, avec les partenaires…)
Accroître le trafic sur les différents espaces numériques
+ environnement numérique de fahres
Faciliter la communication des informations