PRESENTATION GNCRA 21/12/2023

CENTRE DE RESSOURCES AUTISME LANGUEDOC ROUSSILLON

PRESENTATION

21 DECEMBRE 2023

OBJECTIFS

Présenter l'activité du CRA Languedoc-RoussillonMettre en lumière nos difficultés Réfléchir ensemble à des solutions

DEROULEMENT DE LA PRESENTATION

I - VERS UN ACCOMPAGNEMENT AU DIAGNOSTIC GRADUE

II - VERS LA CONSTRUCTION D'UN PROJET D'ACCOMPAGNEMENT GLOBAL

III - VERS LA DIFFUSION DE CONNAISSANCES ET L'AIDE A L'APPROPRIATION DES BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES

01

Vers un accompagnement au diagnostic gradué

Vers un accompagnement au diagnostic gradué

02

03

01

Prise en charge des adultes : Articulation CRA / UDSAA

Repérage précoce et guidance parentale

La filière AUTISME en Languedoc-Roussillon

I - 1

La filière Autisme en LANGUEDOC ROUSSILLON

enjeux

La filière Autisme en LR

Comment rendre l'accès au diagnostic le plus fluide possible ? Comment moduler les procédures d'évaluation ?

la realite en lr

La filière Autisme en LR

UNE LIGNE 2 SUBMERGEE => PAS DE DIAGNOSTIC SIMPLE

UNITES D'EVALUATION TERRITORIALES EN DIFFICULTES POUR REPONDRE AUX BESOINS

La filière Autisme en LR

EXEMPLE D'UNE ARTICULATION EFFECTIVE

La filière Autisme en LR

Ex. D'UNE ACTICULATION EFFECTIVE

EXAMEN COMMUN DES DEMANDES D'EVALUATION UERTND / CRA / ANTENNE 34

01

INTERET : Modèle commun pour déterminer les critères pour des situations simples / complexes Priorisation / équilibrage des délais d'attente

La filière Autisme en LR

Ex. D'UNE ACTICULATION EFFECTIVE

REPARTITION DES RôLES DANS LE TRAVAIL AUPRES DE LA LIGNE 2 ET DE LA LIGNE 1

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- PCO impulse une dynamique positive à la ligne 2 avec la ligne 1 -> ANTENNE 34 peut renforcer les liens avec des lignes 2 des territoires moins dotés -> CRA peut traiter des situations plus complexes

La filière Autisme en LR

Ex. D'UNE ACTICULATION EFFECTIVE

LA FORCE UERTND ET PCO : - BALAYER TOUS LES TND - ENRICHIR LA CLINIQUE

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La filière Autisme en LR

Ex. D'UNE ACTICULATION EFFECTIVE

LA MISE EN COMMUN DES RESSOURCES DES DIFFERENTS DISPOSITIFS => MODULARITE PLUS DIVERSE DANS LES PROCEDURES D'EVALUATION

05

Repérage précoce et guidance parentale

I - 2

UN BREF HISTORIQUE

Repérage précoce et guidance parentale

Plan Autisme 3 (2013/2017) : focus sur le diagnostic précoce - Le pourcentage d'enfants très jeunes augmentent sur la filière diagnostique- Pas encore de parcours d'accompagnement coordonné - Formation à l’ESDM (Early Start Denver Model)

=> TEST DE GUIDANCE PARENTALE sur le modèle DENVER durant la période précédant la mise en place d'un dispositif d'accompagnement global.

Repérage précoce et guidance parentale

Entre temps ...

• Création du SESSAD Interventions Développementales pour Enfants avec Autisme
• Ouverture de Unité d'Enseignement en MAternelle
• Formation au programme Pediatric Autism Communication Therapy

=> Diversification des modèles de guidance

2020-2021

Repérage précoce et guidance parentale

Le repérage et le diagnostic précoce aboutissent à un nombre important d'enfants jeunes en attente de prise en charge

Création du dispositif BABI : Bébés A Besoins Intensifs Objectif : amener des ressources aux familles dans le laps de temps suivant le diagnostic, avant l'accès à un dispositif d'accompagnement.

Repérage précoce et guidance parentale

LE DISPOSITIF BABI

Proposition d'un accompagnement hebdomadaire des familles SANS se substituer à un dispositif de prise en charge : -> 1 h de prise en charge individuelle -> Participation à un programme de guidance parentale

Les membres de l'équipe CRA engagés : - 1 médecin coordonnateur - 1 cadre de santé - éducatrice spécialisée - 1 orthophoniste - Des psychologues

Repérage précoce et guidance parentale

LEs + DE BABI

- Les parents et l’enfant ont bénéficié d’un suivi très personnalisé et individualisé - Evaluations régulières des enfants en début, milieu et fin d’année afin d’évaluer les progrès et/ou les tâches d’apprentissage à travailler ; évaluations transmissibles pour les dispositifs qui vont prendre le relais

Repérage précoce et guidance parentale

LEs - DE BABI

• Durée limitée
• Temps de trajet (familles dans la proximité)
• Qui prend le relais ?

I - 3

Articulation CRA / UDSAA :la prise en charge des adultes

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

constats et difficultes

• ~ 300 demandes diagnostiques par an
• ~ 100 évaluations multidisciplinaires approfondies par an.
• Consultations de screening > nombreuses réorientations diagnostiques

• Grande proportion de diagnostics différentiels aux TSA
• Collaboration avec les psychiatres adresseurs :
• Courriers parfois succincts
• Adressage systématique
• Le/la psychiatre ne reverra pas l’usager adressé après l’adressage

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

Procédure diagnostique actuelle

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

PROCEDURE DIAGNOSTIQUE ACTUELLE

Premier contact : envoi de la procédure par le secrétariat

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3 documents :

• Courrier pour le ou la psychiatre
• Courrier pour l’usager
• Fiche de recueil d’information

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

courrier pour le psychiatre

Chère Consœur / Cher Confrère, Vous suivez un∙e patient∙e chez qui se pose la question d’un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Vous l’orientez vers notre équipe pour un avis diagnostique. A noter qu’un adressage vous engage, vous devenez ainsi responsable de la coordination du parcours de soin, quel que soit le diagnostic retenu à l’issue de l’avis diagnostique. Pour cela, nous avons besoin d’un courrier argumenté de votre part et que vous renseigniez une fiche de recueil (ci-jointe). A l’issue de la consultation dans notre service, vous serez destinataire d’un courrier détaillé adressé en copie à votre patient∙e.

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

courrier pour l'USAGER

Madame, Monsieur, Vous nous sollicitez pour avis diagnostique concernant un Trouble du Spectre de l’Autisme. Nous vous informons que notre équipe reçoit uniquement des patients ayant une suspicion de TSA confirmée par un psychiatre qui les a adressés avec un courrier argumenté à l’appui. Cela suppose que vous ayez bénéficié récemment, à ces fins, d’une consultation chez un psychiatre en ville ou à l’hôpital, qui aura examiné avec vous vos problématiques et éliminé d’autres hypothèses que le trouble du spectre de l’autisme. Votre psychiatre restera votre référent tout au long de votre parcours et les résultats de notre avis spécialisé (qui sera donné soit sous forme de consultation avec l’un de nos psychiatres ou psychologues, soit sous forme d’une évaluation multidisciplinaire) lui seront adressés pour qu’il poursuive votre suivi.

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

FICHE DE RECUEIL D'INFORMATIONS

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

PROCEDURE A PARTIR DE LA DEMANDE COMPLETE

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Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

CRA Consultations hors Hérault : Aude, Gard, Lozère, Pyrénées Orientales * Consultation pour les étudiants des universités ayant signé la charte Atypie Friendly

UDSAA Consultations pour les personnes résidant dans l’Hérault

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

evaluation diagnostique udsaa

• Analyse de la trajectoire développementale : 1 h 30

• Bilan psychométrique : 1 h 30

• Bilan de cognition sociale : 1 h 30

• ADOS : 2 h

• Vineland : 1 h 30

• Temps d’observation écologique (sur mesure)

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

Pistes d’amélioration de la procédure

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

eN AMONT DE LA CONSULTATION

Poursuivre le travail de réseau visant à l’amélioration de l’argumentation de la demande d’avis diagnostique - Quels sont les éléments à renseigner systématiquement pour une meilleure étude de la demande ? - Faut-il imposer une exigence particulière dans le remplissage du dossier ?

Développer la téléexpertise par exemple avec des outils comme OmniDoc ® - Le requérant demande un avis diagnostique - Canal de communication sécurisé - Renforce le partenariat ville-hôpital - Demandes mieux argumentées ?

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

Téléexpertise : étapes

Docteur X demande un rendez-vous via la plateforme de téléexpertise

1 membre de l'équipe discute avec le psychiatre de la situation

Compte-rendu de recueil formalisé : évaluer la pertinence de la demande et le niveau de complexité diagnostique

Décision par le staff UDSAA/CRA

• Soit consultation paramédicale
• Soit consultation médicale

• Soit évaluation d’emblée
• Soit réorientation d’emblée

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

Évaluer le niveau de complexité pour moduler davantage le parcours diagnostique

• Autoriser les diagnostics cliniques sans évaluation multidisciplinaire lorsque la situation clinique est évidente
• Après validation pluridisciplinaire
• Au moindre doute, proposer une évaluation selon le parcours habituel
• Si le diagnostic est complexe : s’appuyer sur l’expertise clinique multidisciplinaire
• Renforcer les procédures d’évaluation écologique
• Bilan orthophonique pragmatique du langage
• Bilan de la cognition sociale
• Discussion collégiale CRA/UDSAA (réunion de dossiers complexes)

Articulation CRA/UDSAA : parcours diagnostique des adultes

Diagnostics différentiels

• Améliorer la formation des professionnels
• Reconnaissance des profils psychopathologiques proches au sein de la psychiatrie générale
• Lorsque le diagnostic différentiel est évident après lecture du dossier
• Réorienter l’usager vers son psychiatre après courrier résumant l’absence d’argument pour le TSA
• Consultation médicale sénior d’emblée si forte désirabilité diagnostique de la part de l’usager

02

Vers la construction d'un projet d'accompagnement personnalisé

Vers la construction d'un projet d'accompagnement personnalisé

01

Collaboration au dispositif ASPIE FRIENDLY des universités

03

02

Dispositif d'Intervention Autour du Diagnostic : côté Familles

Dispositif d'Intervention Autour du Diagnostic : côté Professionnels

II - 1

Collaboration au dispositif ASPIE FRIENDLY des universités

definition

Collaboration au dispositif Aspie Friendly

Le programme Aspie friendly est devenu Atypie friendly: programme destiné à rendre l’enseignement supérieur inclusif pour les étudiants TSA et maintenant TND. Ce dispositif est porté par des universités engagées pour construire une société plus inclusive pour les étudiants autistes (avec TND) dans l’enseignement supérieur et vers l’insertion sociale et professionnelle.

Le CRA LR a choisi, en partenariat avec le CRA Midi Pyrénées, de collaborer avec les universités.

3 AXES

Collaboration au dispositif Aspie Friendly

Recueil des besoins étudiants

Question du diagnostic

Sensibilisation des publics

points +

Collaboration au dispositif Aspie Friendly

Le CRA travaille étroitement avec les Services Handicap/Médecine universitaire : - Proposition de consultations spécialisées et organisation de l'accès au diagnostic; - Proposition de consultations d'évaluation fonctionnelle des besoins, forces et faiblesses de l'étudiant; transmission aux services Handicap pour la détermination des aménagements. - Rencontres programmées d'évaluation avec l'Université et l'étudiant. - Sensibilisation des professionnels et des publics de l'université - Participation aux travaux nationaux d'ATYPIE FRIENDLY

l'AVENIR

Collaboration au dispositif Aspie Friendly

L'élargissement à ATYPIE FRIENDLY induit une collaboration avec les dispositifs spécialisés TND

Le développement des Groupes d'Entraide Mutuelle - GEMs Etudiants

Le lien avec l'insertion professionnelle

II - 2

DISPOSITIF D'INTERVENTION AUTOUR DU DIAGNOSTIC : CÔTE PROFESSIONNELS

CONTEXTE

DIAD PROFESSIONNELS

Evolution des pratiques et des connaissances sur les TSA

Recommandations de la HAS (2018) et plan autisme 4 : diagnostic précoce + articulation à une prise en charge adaptée dans les 4 mois suivant l’annonce diagnostique.

Les enfants (- de 30 mois) > multiples difficultés dans l’accès aux soins : accès à un diagnostic précoce, insuffisance quantitative et qualitative des solutions de prise en charge et parcours de soins complexe car non-coordonné.

OBJECTIFS

DIAD PROFESSIONNELS

Renforcer la collaboration du CRA avec les équipes des établissements/services accueillant des enfants avec TSA dans une logique de « filière de soins »

Renforcer la synergie entre ces établissements pour répondre aux besoins des familles dans une logique de proximité

Assurer la formation de formateurs aux méthodes spécifiques de guidance parentale : DENVER, du PACT et de ETP.

FREINS ET DIFFICULTES

DIAD PROFESSIONNELS

Changements fréquents au sein des équipes

78 professionnels formés dans environ 30 établissements

Les participants n’ont toujours pu former les autres membres de l’équipe

Difficultés organisationnelles > difficultés pour assister aux intervisions

les leviers

DIAD PROFESSIONNELS

Donner du temps aux professionnels pour leur permettre de transmettre leurs compétences aux collègues

Faire que le projet soit aussi porté par un cadre du service, un responsable d’équipe pour l'inscrire dans la projet d’établissement

Proposer des soins sur mesure par l’équipe de prise en charge habituelle (plus cohérent que par une équipe externe)

II - 3

DISPOSITIF D'INTERVENTION AUTOUR DU DIAGNOSTIC : CÔTE FAMILLES

CONTEXTE

DIAD FAMILLES

Constat du CRA-LR/UERTND Difficulté d’accès au diagnostic Difficulté des familles à trouver des ressources de proximité qui répondent aux préconisations faites lors de la consultation d’annonce diagnostique

Recommandations HAS 2018 Plan autisme 4 Diagnostic précoce et son articulation avec une prise en charge adaptée dans les 4 mois qui suivent l’annonce diagnostique

Proposition à l'ARS Occitanie d'un Dispositif expérimental d'Intervention Autour du Diagnostic.

MISE EN ROUTE DE DIAD EN 2018

DIAD FAMILLES

Objectif : faciliter le parcours des familles par un accompagnement personnalisé dès le démarrage de la démarche diagnostique pour les enfants de la région Occitanie EST. Moyens : les 2 infirmières de coordination sont en contact avec les familles pour leur transmettre des informations, les aider à trouver des ressources et faire le lien avec les professionnels de proximité.

DIAD FAMILLES

EVOLUTION DU DISPOSITIF

• Elargissement aux adultes pour éviter les ruptures de parcours
• Elargissement aux TND complexes pour orienter et accompagner les familles perdues dans le repérage du parcours de soins et des ressources.

Nombre de bénéficiaires 2018 = 108 2021 =261 2022 = 363

EVOLUTION DU DISPOSITIF

DIAD FAMILLES

- Augmentation des interventions DIAD en amont de la démarche d’évaluation - Investigations à mener pour clarifier les demandes non argumentées - Rechercher des ressources dans la ligne 2

les +

DIAD FAMILLES

• Connaissance des ressources du territoire
• Echanges facilités avec les professionnels, la ligne 2, les libéraux, etc.
• Liens avec les PCO, dispositifs d'accompagnement, le secteur Handicap, les soins somatiques.
• Echanges permettant la sensibilisation aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles
• Retours positifs des familles et des professionnels.

03

Vers la diffusion des connaissances et l'aide à l'appropriation des Bonnes Pratiques Professionnelles

Vers la diffusion de connaissances et l'aide à l'appropriation des Bonnes Pratiques Professionnelles

03

Les intervisions

01

Documentation et diffusion de l'information

02

04

05

Sensibilisation et formation des professionnels

Appui technique aux établissements

ETP Patients ETP Familles

Documentation et diffusion de l'information

III - 1

OBJECTIFS 1

Documentation et diffusion de l'information

Lutter contre l’éloignement géographique : • un site internet ne suffit pas : nécessité de conseils et services adaptés à la variété des publics s’adressant au CRA • mise à disposition d'ouvrages au format numérique (ebook)

OBJECTIFS 2

Documentation et diffusion de l'information

DIFFUSION DES BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES Transmission par les pairs, ateliers/webinaires courts, mise à disposition de kit de communication Favoriser le travail en réseau, capitaliser sur les travaux de l’ensemble des CRA : profiter des réseaux locaux des CRA (type intervision) et des groupes de travail du GNCRA pour construire et diffuser des contenus destinés à un public précis (psycho, éduc, ortho…) Définition d'une politique éditoriale web cohérente entre DOCautisme / MDA / GNCRA

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT :PATIENTS / FAMILLES

III - 2

CONTEXTE

ETP PATIENTS FAMILLES

Groupe de parents constitué à la suite du diagnostic ou au cours du développement des enfants. Les objectifs sont de mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant et les prises en charge disponibles sur le territoire.

ETP PATIENTS FAMILLES

les limites

La garde des enfants (avec autisme et fratrie) reste une difficulté pour les familles. Il est difficile de se libérer, malgré les propositions de garde faite par le CRA

Intérêt manifeste MAIS la mobilisation des familles demande d’appeler et solliciter de nombreuses familles pour avoir un groupe d’environ entre 8 et 10 familles

Eloignement géographique > frais de déplacement. Certaines familles ne peuvent venir au groupe selon l’éloignement par difficulté financière.

Web ETP proposé a été difficile à mettre en place, car les familles concernées n’arrivaient pas à se libérer car les enfants étaient au domicile.

Accès difficile pour les personnes isolées ou barrière de la langue

les LEVIERS

ETP PATIENTS FAMILLES

Eloignement géographique > frais de déplacement : Développer l’offre de soin à proximité du domicile, ce qui a été débuté avec DIAD professionnel

Développer l’offre ETP en visio + diffuser l’information sur le plan régional via le site Web

Proposer d’autres supports à ces groupes via des capsules vidéos pour donner des informations

Barrière de langue : faire un webinaire ou capsule vidéo dans différentes langues (vidéo ou autres…)

Communiquer plus largement l’offre d’ETP. Via site internet ?

LES INTERVISIONS

III - 3

III - 4

SENSIBILISATION ET FORMATION DES PROFESSIONNELS

APPUI TECHNIQUE AUX ETABLISSEMENTS

III - 5

04

QUESTIONS D'ACTUALITE SYNTHESE DES ECHANGES

Merci de votre venue

Belles fêtes de fin d'année