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Les Bébés médicaments

Lucy

Created on December 12, 2023

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Transcript

Les Bébés médicaments

BORDE Judith 2023 - 2024

Introduction

Un « bébé médicament » est un enfant conçu dans le but d’en sauver un autre, généralement son frère ou sa soeur, atteint d’une maladie génétique incurable. Cette technique, aussi rare que méconnue, est pourtant un bon exemple concernant les enjeux de la science, ses progrès et particulièrement où devons nous y poser les limites. Nous allons d’abord aborder le sujet d’un point de vue scientifique, afin de comprendre comment et par quel principe cela est il rendu possible. Puis nous évoquerons les nombreux questionnements éthiques que cela soulève. Enfin nous verrons d’un point de vue pratique des cas concrets de l’utilisation de ce dispositif, ainsi que son encadrement.

01

Du point de vue de la science...

02

Du point de vue de l'éthique...

03

Concrètement ?

I. Du point de vue de la science...

L’utilisation d’un bébé médicament reste exceptionnelle pour plusieurs raisons, la première étant que cela est possible que dans certains cas particuliers. En effet, son principe repose sur le fait que certaines maladies génétiques affectant généralement l’hémoglobine, tel que la thalassémie ou la drépanocytose, n’ont à ce jour pas de traitement. Il existe en revanche un espoir de guérison par la greffe de cellules souches, les personnes atteintes de ces pathologies sont donc fréquemment sur liste d’attente de don de moelle osseuse, mais les chances de trouver un donneur compatible sont très minces ; c’est à ce moment que la technique du bébé médicament entre en jeu.

La fécondation in vitro

Le diagnostic pré-implantatoire

Les cellules souches

II. Du point de vue de l'éthique...

Outre l’aspect scientifique, le recours à cette pratique vient surtout soulever de nombreux questionnements éthiques et moraux à ne pas négliger.

III. Concrètement ?

Nous avons pu aborder les principes scientifiques et certaines des potentielles conséquences de cette pratique, mais quand est-il réellement ?

Quelques cas
La législation

Conclusion

Ainsi nous avons vu que les bébés médicaments sont le fruit de techniques scientifiques complexes et en développement constant. Ils posent de nombreux défis éthiques et moraux complexes. Alors qu'ils offrent des opportunités médicales pour sauver des vies et traiter des maladies graves, ils soulèvent également des préoccupations profondes concernant la sélection génétique, le consentement, le bien-être des enfants et les inégalités sociales en matière d'accès aux technologies médicales avancées. Le recours à cette pratique reste néanmoins réglementée et très rare. L'équilibre entre le progrès médical et le respect des valeurs éthiques et morales devient de plus en plus central là où la recherche médicale devient de plus en plus performante dans de nombreux domaines et se retrouve confrontée à des interrogations similaires de même que pour le clonage, le transhumanisme ou les xénogreffes. Il reste donc crucial de poursuivre les discussions ouvertes et les recherches pour trouver des solutions qui concilient les avancées médicales avec le respect de la dignité humaine et des droits individuels.

Bibliographie

L'impact psychologique

Aussi, sur une perspective plus individuelle, il est important de se demander quel impact cela peut avoir sur l’enfant utilisé comme bébé médicament. Naître dans le but précis de sauver un frère ou une soeur met en cause le consentement, l’autonomie et les droits de l’enfant. De plus, outre l’utilisation des cellules souches contenues dans le sang du cordon ombilical qui est non invasive pour le donneur, le bébé médicament peut aussi être amené à faire des dons de moelle osseuse ou d’organes au cours de sa vie. Cela a évidemment un impact physique, car ces techniques sont quant à elles invasives, mais aussi psychologique. L'enfant peut se sentir obligé d’accepter, voir être directement poussé par ses parents, car il s’agit de la raison de sa conception. Non seulement le bébé médicament, mais plus généralement toute la dynamique familiale peut être bouleversée, ayant un impact sur tous les membres de la famille.

La justice

Nous pouvons aussi se demander si cette pratique est juste au vue de son accessibilité particulièrement limitée. Des techniques médicales tel que la PMA, FIV, le DPI sont couteuses à un niveau aussi bien budgétaire que humain et sont accessiblse que dans des pays développés, là où l'on estime pourtant que 80% des cas de drépanocytose se situent en Afrique subsaharienne.

Images

Les différentes étapes d’une FIV Biopsie embryonnaire dans le cas d’un DPI Types de cellules souches, plasticité et origine Antoine Campeau-Péloquin et Sophie Roy (2017) Figure 9.3, Chapitre 9 : Méthodes avancées de culture cellulaire animale. Culture cellulaire animale et végétale. Québec, Canada, Chenelière Éducation, pages 240. Couverture du livre My sister’s keeper, de Jodi Picoult Jodi Picoult (2004) My sister's keeper, 432 pages. Manhattan, NYC, Atria Photographie de la famille Nash

https://www.fertigeneve.ch/traitements/fecondation-in-vitro-ou-injection-intra-cytoplasmique-de-spermatozoide-icsi/

Consulté le 03/12/2023

https://www.chu-nantes.fr/deroulement-du-dpi-3-le-cycle-de-dpi-proprement-dit-1

Consulté le 03/12/2023

Consulté le 03/12/2023

https://en.wikipedia.org/wiki/My_Sister%27s_Keeper_%28novel%29

Consulté le 03/12/2023

https://www.zeroone.de/en/movies/adam-retter-aus-der-retorte/#gallery-2

Les cellules souches

Toutes ces étapes sont dirigées dans l’intention de concevoir un enfant sain et compatible avec son frère ou sa soeur avec comme finalité pouvoir utiliser les cellules souches contenues dans le sang du cordon ombilical.

Les cellules souches sont des cellules indifférenciées capables de se spécialiser en d’autres cellules. En effet nous savons bien qu’à l’origine nous étions qu’une seule cellule, et c’est à force de divisions et de différenciation que nous arrivons à l’organisme que nous sommes. À l’âge adulte nous conservons principalement ces fameuses cellules souches dans notre moelle osseuse, notamment celles qui nous intéressent, les cellules hématopoïétiques qui sont à l’origine de toutes les cellules du sang. Donc dans le cas d’une personne atteinte d’une pathologie affectant l’hémoglobine le transfert de cellules souches consiste en un espoir de guérison car la personne pourra générer de nouvelles cellules sanguines saines.

  • Types de cellules souches, plasticité et origine
(Figure 9.3 du manuel Culture cellulaire animale et végétale, d'Antoine Campeau-Péloquin et Sophie Roy)

Quelques cas

Le cas le plus connu est celui d’Adam Nash, considéré comme le tout premier « savior sibling » (terme anglais pour « bébé médicament »), il est né aux États-Unis le 29 aout 2000. Le sang de son cordon ombilical a pu être utilisé pour soigner sa grande soeur Molly atteinte de l’anémie de Fanconi. Aujourd’hui les 2 enfants sont tout les 2 vivants et en bonne santé, mais la décision de la famille fut et reste très controversée aux yeux du grand public. Plus de dix ans plus tard, Umut-Talha, le premier bébé médicaments français naissait le 26 janvier 2011. Il a permis de guérir sa soeur Asya atteinte de bêta-thalassémie.

  • Photographie de la famille Nash
(© Jörg Jeshel, Edward Marritz/zero one film)

Bien que très peu connu, on retrouve parfois ce sujet abordé dans la culture populaire, dans des films, séries ou livres, comme par exemple My sister’s Keeper (2004) de Jodi Picoult qui fut par la suite adapté en un long métrage en 2009.

  • Couverture du livre My sister’s keeper, de Jodi Picoult

La fécondation in vitro

Tout d’abord, dans le cas où les parents choisissent de concevoir un bébé médicament, cela se fait par une fécondation in vitro (FIV). La fécondation in vitro s’oppose à la fécondation in vivo, il ici s’agit d’une technique de la procréation médicale assistée (PMA) où l’ont recrée les étapes d’une fécondation naturelle, notamment en mettant directement en contact les spermatozoïdes avec l’ovocyte (ovule) en laboratoire, afin de pouvoir éventuellement implanter l’embryon dans l’utérus de la femme.

  • Les différentes étapes d’une FIV (© FertiGenève)

La législation

En France la technique fut d’abord autorisée par la loi de bioéthique du 6 aout 2004, et fut aussi donné l’autre nom de « bébé du double espoir » afin d’adoucir le terme. Elle fut supprimée en 2019/2020 lors de réévaluations de la loi bioéthique. Puis fut de nouveau approuvée en 2021, traduisant bien la complexité d’un tel débat. Pour le moment cette pratique est aussi possible dans d’autre pays tel que la Belgique, l’Espagne, le Royaume-Uni, l’Australie… Il est assez difficile d’obtenir un nombre précis de recours à cette pratique à travers le monde. En France, depuis son autorisation, 25 couples ont fait appel à cette technique, 9 enfants en sont nés, 5 étaient compatibles et seulement 3 greffes ont été réalisées au final. Cette pratique est d’ailleurs proposée uniquement dans un seul centre médical situé à Paris.

Le diagnostic pré-implantatoire

Dans le cas où la FIV est réalisée dans l’espoir de pouvoir soigner l’aîné malade, il faut que s’assurer que l’embryon ne soit lui-même porteur de la maladie avant son implantation, pour cela on réalise un diagnostic pré-implantatoire (DPI). Il s’agit d’une pratique très encadrée proposée à des familles porteuses de maladies génétiques héréditaires dans le but d’éviter que leur futur enfant en soit porteur. Une ou plusieurs cellules sont prélevées sur l’embryon afin de rechercher la présence d’une anomalie génétique. Dans le cas d’un bébé médicament on cherche aussi à s’assurer qu’il y a aussi compatibilité avec l’enfant malade.

  • Biopsie embryonnaire dans le cadre d'un DPI (© CHU de Nantes)
La vidéo

Le témoignage de Flavie

https://www.youtube.com/watch?v=wUC5oxVqpY4

Consulté le 03/12/2023

Zoom sur le témoignage de Flavie atteinte de drépanocytose. L’espoir d’un bébé médicament fut une possibilité mais pris malheureusement une tournure dramatique, nous interrogeant s’il est toujours bien juste de vouloir en faire plus.

Références web

Wikipédia (29 novembre 2023). Bébé-médicament

Consulté le 03/12/2023

https://fr.wikipedia.org/wiki/Bébé-médicament

Dominique Salomon (10 octobre 2019). Un « bébé médicament » qu’est-ce c’est ?

Consulté le 03/12/2023

https://destinationsante.com/un-bebe-medicament-quest-ce-que-cest.html

Fiv.fr (25 avril 2013). Qu’est ce qu’une FIV ?

Consulté le 03/12/2023

https://www.fiv.fr/definition-fecondation-in-vitro/

Génétique médicale (22 juillet 2023). On me propose un diagnostic préimplantatoire avant de commencer ma grossesse, de quoi parle-t-on ?

https://www.genetique-medicale.fr/la-genetique-medicale-et-vous/vous-etes-dans-cette-situation/diagnostic-preimplantatoire-avant-grossesse

Consulté le 03/12/2023

Alejandra Zúñiga-Fajuri (30 septembre 2018). Born to donate: proposals for “savior sibling” regulation in Latin America

Consulté le 03/12/2023

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6220490/

Le Monde (8 février 2011). Le premier « bébé médicament » français est né

https://www.lemonde.fr/societe/article/2011/02/07/le-premier-bebe-medicament-francais-est-ne_1476586_3224.html

Consulté le 03/12/2023

Cécile Thibert (26 janvier 2016). Le premier « bébé médicament » français a 5 ans

Consulté le 03/12/2023

https://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/01/26/24536-premier-bebe-medicament-francais-5-ans

Wikipédia (30 aout 2023). Adam Nash (savior sibling)

Consulté le 03/12/2023

https://en.wikipedia.org/wiki/Adam_Nash_(savior_sibling)

Généthique (29 mars 2021). « Bébé-médicament » : le volte-face contre l’embryon

Consulté le 03/12/2023

https://www.genethique.org/bebe-medicament-le-volte-face-contre-lembryon/

La sélection génétique

Afin que le bébé médicament soit indemne de la maladie et compatible avec son aîné malade, il y a sélection génétique de l’embryon via le DPI, ce qui est une des premières raisons évoquée contre cette pratique. L’idée de pouvoir préalablement sélectionner certaines caractéristiques chez son futur enfant est très controversée, voir perçu comme une forme d’eugénisme. Certaines personnes y verront du positif, cela peut limiter la souffrance en évitant la transmission de maladie grave, mais on peut aussi craindre un risque de dérive ; notament dans un monde où les avancées scientifiques se font de plus en plus vite, cela pourrait devenir une pratique accessible au grand public dans un avenir plus ou moins proche.