Maladie chronique : la stomie

Présentation

Maladie chronique: La colite hémorragique

UE 2.3 semestre 2 session 1 année 2022/2023

Réalisée par : OUMAIR Ikram MONIEZ Noémie

Plan

LA stomie

1.

Introduction

2.

Démarche d’analyse du témoignage

3.

Mobilisation des connaissances

4.

Conclusions

5.

References

kangouroo girl

Introduction

Témoignage : Kangouroo Girl

Un témoignage qui brise le tabou de la stomie. Ce témoignage a été diffusé dans l'émission Le Magazine de la santé. La stomie est une condition médicale qui nécessite une intervention chirurgicale

Démarche d’analyse du témoignage

1. Nature du témoignage

2. Date du témoignage

Un documentaire diffusé dans Le Magasine de La Santé

Publié en 2019

4. Objectif visé

3. Auteur

• Briser le tabou de la stomie
• Exposé un message d’espoir

Charlène alias Kangouroo girl

Présentation de l'auteur

Présentation générale

Lieu de naissance

Lieu de vie

Paris

Marseille à la Ciotat

Déscription

Date de naissance / Age

• Porteuse d'une stomie à l'age de 19 ans
• Rectocolite hémorragique diagnostiqué à l'age de 13 ans

• 16 décembre 1993
• 30 ans

RCH

Réctocolite hémorragique

• Maladie chronique aiguë
• Fait partie des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales
• Une inflammation chronique de la muqueuse intestinale donc de la paroi interne de l'intestin
• Rectum / Colon

Histoire de la maladie

Elle avait donc depuis ses 13 ans des diarrhées multiples et sanglantes, elle allait de 7 à 20 fois sur 24H au toilette -> lui faisait perdre du poids à vue d’œil.

• Chirurgie à 18 ans
• Retirer les 2 parties atteinte : Gros colon et rectum
• 13/12/2012, le chirurgien a coupé la mauvaise artère --> 30 centimétres d'intestin grêle au lieu de 6 mètres

• Port d'une stomie à vie
• Dénutrition --> perfusion d'hydrataion par un cathéter centrale pendant 15h/jrs tout les jours
• Carence dues à la non assimilation des aliments et les boissons
• Elle fait ses perfusions seule de 17h à 8h du matin
• Elle se rend à son hopital à Paris 2 à 3 fois par an

Dimensions

Niveau professionnel

Elle a arrêté les études après son bac car elle était constamment fatiguée , elle faisait des malaises et elle à été contrainte de renoncer à faire des études de psychologie qu’elle aurait aimé suivre.

Donc actuellement elle ne peut travailler qu’à mi- temps et elle se concentre sur ses pages Facebook et Instagram au nom de Kangouroo Girl. Elle aimerait par la suite écrire un livre sur son parcours.

Psychologiquement

Niveau familial

• Elle se refermer sur elle même lors de son ado
• à ses 18 ans ,elle a eu beaucoup de mal à accepter la stomie mais a appris à s'aimer comme elle était.
• Actuellement elle vit bien le fait de vivre avec sa stomie.

Elle a été très entourée et soutenue par sa famille et s'est rapprochée davantage de son père

Niveau affectif

Niveau social

• Mettre des barrière, perception physique
• À ce jour, elle a accepté sa différence et elle ne se met plus de barrière, elle a même un petit ami qui l’aide et lui fait prendre davantage confiance en elle.

• Perdre des amis
• Prise de distance

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Témoignage / lien avec notre future profession

Connaissances

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Accident de la vie et qualité de vie en indiquant les conséquences sur les fonctions de la vie et le projet de vie:

Alimentation

Impact

• Les conseils nutritionnels doivent tenir compte de l'évolution de la maladie, des symptômes, des habitudes individuelles, de la culture et du mode de vie.
• Il est généralement recommandé de maintenir une alimentation variée et équilibrée, riche en fruits et légumes, en poisson et pauvre en viande rouge et en sucreries.
• Il est important de manger lentement et calmement, de bien mâcher les aliments et de boire suffisamment (au moins 1,5 à 2 litres par jour) pour compenser la perte de liquides due aux selles.

• Les limitations physiques causées par la stomie peuvent également avoir un impact sur l'image corporelle, l'estime de soi et les relations sociales.
• Il est essentiel de fournir des soins holistiques qui répondent aux besoins physiques, émotionnels et sociaux des personnes atteintes de colite et de stomie.

• La colite et la stomie peuvent entraîner des limitations des fonctions de base telles que l'alimentation, l'élimination et la mobilité, affectant ainsi la qualité de vie de la personne.
• Il est essentiel de comprendre les conséquences de ces affections pour élaborer des stratégies d'accompagnement et d'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées.

Demande d'aide

Impact sur la vie quotidienne

• Les poussées peuvent perturber la vie, mais les personnes atteintes peuvent consulter leur médecin pour obtenir un soutien psychologique.
• Un soutien peut être trouvé auprès des proches, d'un médecin du travail, d'une assistante sociale ou de la MDPH.
• Les personnes atteintes de stomie peuvent trouver du soutien auprès d'associations de patients comme l'AFA (Association François Aupetit).

• La colite ulcéreuse peut avoir un impact sur la vie quotidienne, mais elle reste compatible avec des activités normales telles que le travail et le sport.

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Classification du handicap

(déficience, incapacité, désavantage…)

• Une déficience de l'appareil digestif qui provoque des désavantages tels que le port d'une stomie

• Symptômes incluent douleurs abdominales, fatigue, fièvre, amaigrissement, pâleur, etc

• Certaines personnes peuvent avoir des difficultés au quotidien lors des poussées de RCH

• Évolution par poussées séparées par des périodes d'accalmie sans symptômes.

Évolution de la maladie variable d'une personne à une autre

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TTT médicamenteux

L'azathioprine

Les corticoides

Les biothérapie

Le vedolizumab

Les anticorps monoclonaux anti-TNF alpha

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TTT chir

Coloproctectomie

Colectomie

la partie terminale de l’intestin grêle est suturée au rectum

la partie terminale de l’intestin grêle est suturée au canal anal avec création d'un réservoir qui remplace le rectum.

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Chronicité et évolution

• Effet protecteur du tabagisme actif et de l'appendicectomie précoce contre la RCH
• Prévalence croissante de la RCH dans les pays industrialisés et en voie d'industrialisation
• Caractéristiques démographiques des personnes atteintes de RCH
• Risques d'aggravation aiguë de la RCH et complications associées
• Risque accru de cancer du côlon chez les patients atteints de RCH
• Nécessité d'un suivi régulier par coloscopie pour détecter précocement les lésions suspectes.

• Différentes formes d'atteinte de l'appareil digestif dans la rectocolite hémorragique
• Présentation statistique des différentes formes de RCH
• Symptômes inflammatoires non digestifs associés à la RCH
• Mécanismes complexes et multifactoriels de la RCH
• Rôle des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux dans le développement de la maladie
• Impact de l'environnement sur le déclenchement de la RCH

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Adaptation à la maladie ou au handicap

• Prévalence croissante de la rectocolite hémorragique dans les pays industrialisés et en voie d'industrialisation
• Caractéristiques démographiques des patients atteints de rectocolite hémorragique (âge, sexe)
• Risques d'aggravation aiguë de la rectocolite hémorragique et complications associées
• Risque accru de cancer du côlon chez les patients atteints de rectocolite hémorragique
• Nécessité d'un suivi régulier par coloscopie pour détecter précocement les lésions suspectes.

• Diagnostic de la rectocolite hémorragique : différentes formes d'atteinte de l'appareil digestif (rectite, forme intermédiaire, pancolite)
• Symptômes inflammatoires non digestifs associés à la rectocolite hémorragique
• Mécanismes complexes et multifactoriels de la rectocolite hémorragique (facteurs génétiques, immunitaires, déséquilibre immunitaire et microbiote intestinal)
• Impact de l'environnement sur le déclenchement de la maladie (pollution, régime alimentaire, stress)
• Effets contradictoires du tabagisme actif et de l'appendicectomie sur la rectocolite hémorragique

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Douleurs physiques et souffrances psychologiques

Role infirmier

Impact physique sur la qualité de vie des patients atteints de RCH

Symptômes physiques de la rectocolite hémorragique (douleurs abdominales, crampes, selles fréquentes et sanglantes, fatigue, perte de poids)

• Importance de reconnaître, évaluer et traiter les douleurs physiques et les souffrances psychologiques
• Collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire pour des interventions adaptées (gestion de la douleur, soutien psychologique, promotion de l'estime de soi).

Impact psychologique de la RCH sur le bien-être émotionnel

Douleurs et complications liées à la stomie dans les cas graves de RCH

Préoccupations concernant l'image corporelle, la confiance en soi et les relations sociales dues à la stomie

Anxiété, dépression et problèmes d'estime de soi chez les personnes atteintes de RCH Stress et angoisse liés à la gestion des symptômes chroniques et aux changements de vie

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Notion de soutien, réseaux, entourage et aidants

• Besoin d'un soutien adéquat pour les personnes stomisées
• Rôle crucial des réseaux de soutien (familiaux, amicaux, professionnels)
• Importance des aidants dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes stomisées

Role infirmier

• Soutien nécessaire du système de soins de santé et de l'entourage
• Impact positif du soutien familial, amical et communautaire sur l'adaptation des personnes stomisées

• Responsabilité des professionnels de la santé d'informer les patients sur les réseaux de soutien disponibles
• Implication de l'entourage et des aidants dans la prise en charge des personnes stomisées.

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Prise en charge sociale, réglementations, coûts et droits spécifiques

• Aspects sociaux, administratifs et financiers de la prise en charge de la colite hémorragique
• Réglementations spécifiques et coûts liés aux médicaments, consultations médicales et dispositifs de stomie

• Droits spécifiques en matière de santé et d'emploi pour les patients stomisés (ex. ALD)
• Défis financiers et réglementaires mentionnés dans le témoignage de Kangouroo Girl

Role infimier

• Importance d'informer les patients sur leurs droits et de les aider à naviguer dans le système de santé
• Collaboration avec les travailleurs sociaux et l'équipe pluridisciplinaire pour répondre aux besoins spécifiques des patients

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Réhabilitation, réinsertion, rééducation

• Limitations dans les activités quotidiennes, le travail, les loisirs et les relations sociales causées par la colite hémorragique
• Difficultés d'adaptation à la stomie et changements dans la routine quotidienne

• Discussions sur les ajustements nécessaires au travail et droits des patients en matière d'emploi
• Accès aux ressources de réadaptation professionnelle

• Réinsertion sociale et professionnelle des patients stomisés
• Soutien dans la réintégration sociale et professionnelle

Enseignement des techniques d'auto-soins, gestion de la douleur et conseils nutritionnels adaptés

Réhabilitation pour renforcer la fonction intestinale, réduire les symptômes et promouvoir une meilleure santé digestive

• Rééducation psychologique pour faire face aux aspects émotionnels de la maladie et de la stomie
• Soutien psychologique, orientation vers des professionnels de la santé mentale et développement de stratégies d'adaptation
• Collaboration avec les ergothérapeutes, kinésithérapeutes et spécialistes de la réadaptation pour aider les patients à retrouver leur autonomie et reprendre leurs activités préférées.

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Besoin en domotique, en aménagement

• Utilisation de dispositifs domotiques pour faciliter la gestion de la stomie (vidange automatique des poches, capteurs de niveau de remplissage)
• Besoin d'aménagements spécifiques dans les lieux publics, les lieux de travail et les domiciles des patients stomisés
• Accès facile aux toilettes et conditions d'hygiène appropriées
• Espaces de rangement pratiques pour les fournitures médicales
• Dispositifs de sécurité pour prévenir les chutes
• Difficultés rencontrées par les patients stomisés dans leurs déplacements et tâches quotidiennes
• Évaluation des besoins en domotique et aménagement par les infirmiers
• Information des patients sur les options disponibles
• Collaboration avec les spécialistes tels que les ergothérapeutes pour répondre aux besoins des patients stomisés.

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• Importance des programmes d'éducation thérapeutique pour mieux comprendre la maladie et gérer les symptômes
• Rôle des groupes de soutien et des ressources en ligne pour se connecter avec d'autres patients et partager des expériences.

• Coordination de la prise en charge par le médecin traitant et le gastro-entérologue
• Équipe pluridisciplinaire adaptée à chaque cas (radiologues, ophtalmologistes, rhumatologues, diététiciens, infirmiers, etc.)

Prise en soins pluridisciplinaire

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Conclusions

• Une approche pluridisciplinaire est nécessaire pour offrir un soutien complet aux patients stomisés

• Les personnes stomisées font face à des défis importants dans leur vie quotidienne

• La qualité de vie des patients stomisés doit être considérée dans leur prise en charge.

• Des compétences clés comme la communication empathique et la collaboration interprofessionnelle sont nécessaires dans une approche pluridisciplinaire.

• L'objectif est d'améliorer la réinsertion sociale et l'autonomie des patients stomisés

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References

Web links

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