Soins et littératie

Revivez l’expériencedes parcours commentés!

Bienvenue sur notre microsite !

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le message d’introduction

Écoutez

Bienvenue sur notre microsite! Nous l’avons créé pour présenter les résultats d’un projet de recherche participative financé par les Instituts de recherche en santé du Canada. Nous voulions documenter les défis d’accès à la santé de personnes qui vivent des difficultés en littératie. Des difficultés en littératie, ça veut dire avoir des difficultés à lire, à écrire, à compter et à comprendre l’information. C’était très important que les personnes qui partageaient leurs expériences se sentent à l’aise, et que leur parole soit mise en valeur. Pour y arriver, les chercheuses, Christine et Sophie, ont commencé le projet de recherche avec des intervenantes. Ces intervenantes travaillent dans des groupes d’alphabétisation populaire. Il y a Johanne et Marie-Claude d’Atout-Lire, un organisme de la ville de Québec. Il y a aussi Amélie de La Jarnigoine, un organisme de Montréal. Ensemble, les chercheuses et les intervenantes ont utilisé une façon de faire la recherche qui s’appelle « les parcours commentés ». Les parcours commentés ont aidé les personnes à partager leurs expériences. Les personnes devaient nous amener dans différents lieux importants pour elles, pour leur santé. Par exemple, elles nous ont amenées à leur clinique médicale, dans des organismes communautaires et dans des parcs. À chaque endroit les personnes parlaient de leur accès à la santé. Elles en parlaient aussi pendant les déplacements entre chaque endroit. Être dans les vrais endroits pendant les discussions aidait les personnes à se souvenir et à dire leurs idées. 8 personnes au total ont fait des parcours commentés. Il y avait Denis, Réjeanne, Jean et Élise à Québec. Il y avait aussi Miguel, Mathilde, Carole et Denis à Montréal. Ces personnes ont marché avec une chercheuse universitaire et une intervenante communautaire. Il y avait aussi une étudiante qui tenait le micro et une photographe qui prenait des photos. Quelques mois après, toutes les personnes impliquées dans la recherche se sont réunies pour discuter ensemble. Nous avons eu deux rencontres. Nous avons parlé et choisi les informations les plus importantes à partager. Ce sont ces informations que vous découvrirez dans le microsite. Nous avons fait ce microsite parce que nous voulons aider à améliorer l’accès à la santé des personnes qui vivent des difficultés en littératie. On vous invite à ouvrir grand vos yeux et vos oreilles. Venez revivre avec nous l’expérience des parcours commentés!

Expériences de soins

Accès aux soins

Faire confianceaux professionnelles

Comprendre ce que les professionnelles disent

Est-ce facile de se faire soigner ?

intro

Sentier

Prendre rendez-vous

Trouver ce qu’on cherche dans le système de santé

Avoir et voir un médecin de famille

Est-ce qu’on est bien soigné ?

* Comme l’écriture épicène nuit à la compréhension de lecture, et qu’il était important pour nous d’utiliser un langage clair, nous avons privilégié l’alternance de l’usage du féminin et masculin pour les mots suivants: professionnelle, médecin, secrétaire.

conclusion

Sentir queles professionnelles comprennent notre réalité et s’y adaptent

Prendre rendez-vous : c’est un défi ! C’est souvent impossible de parler à quelqu’un pour nous aider.

• Pour prendre un rendez-vous, il est souvent obligatoire d’utiliser internet.
• Ce n’est pas tout le monde qui a accès à un ordinateur ou à internet.
• Et les sites internet sont souvent très difficiles à lire et à utiliser.

Écoutez Carole

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Part.: C’est elle qui a pris mes rendez-vous au CLSC pour mes prises de sang. Je ne suis pas capable, l’ordinateur… Il faut que tu prennes ça par ordinateur, astheure, pour la pandémie. Puis là, je n’étais pas capable, moi là! Je l’ai fait une fois : eh mon dieu, passe là, passe là, passe là… […] Int.: Mais c’est elle, la secrétaire? Part.: Oui, la secrétaire elle-même qui a pris mon rendez-vous. Elle me parlait : « Attendez, attendez minute, je vais le faire. » Elle a dit : « Je vais le faire à votre place. » Elle me parlait, puis elle le faisait. Elle me disait quelle date… Le mois passé, il n’y avait pas… il n’y avait pas… c’était plein. Ça fait qu’elle me l’a donné ce mois-ci. J’y ai été le 3, je pense? Ça fait que c’est correct. Ça, c’est parfait. [Inaudible] elle me parlait, mais elle le faisait en même temps. « Mon dieu seigneur, vous êtes habile! » [Rire] « C’est facile! » « Ah bon, ben… » Elle a dit : « Bien, c’est facile pour moi. ».

Prendre rendez-vous : c’est un défi ! C’est souvent impossible de parler à quelqu’un pour nous aider.

• Pour prendre rendez-vous, on peut aussi essayer de téléphoner, mais ce sont plus souvent des machines qui répondent que des vraies personnes.
• Et quand on réussit à parler à quelqu’un, c’est souvent difficile de comprendre. Certaines personnes parlent trop vite au téléphone ou utilisent des mots compliqués.
• Ça coûte cher quand il faut attendre longtemps au téléphone! Et il faut toujours répondre quand la secrétaire nous appelle. Ce n’est pas tout le monde qui a les moyens d’avoir un téléphone cellulaire, et un forfait avec des minutes illimitées.

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Écoutez Élise

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Int.: Moi ce que tu m’avais dit, tu me diras si j’ai une bonne mémoire. Ce qui avait été dur c’est de rentrer dans le système de santé pour te faire soigner. Parce qu’une fois que tu étais comme avec des médecins, là ça allait ben après. C’était au début que c’était dur, prendre les rendez-vous. Ils te laissaient des messages trop vite sur ton répondeur. Part.: Une chance que j’avais ma voisine. Int.: C’est ça qui te donnait un coup de main pour ça. Part.: Mais là je suis contente parce qu’elle me le laisse la fille là. Et là ma voisine elle m’a appris mon téléphone ça fait que là je peux téléphoner quand que je veux. Int.: Bon. Tu as fini par avoir toute l’information que tu as besoin. […] Int.: Puis Marie-France est-ce que vous la voyez au CLSC ou elle vient chez vous? Part.: Elle est déjà venue chez nous pour me faire poser une boite mais c’était une boite pour laisser les messages. J’ai ça chez nous. Int.: Un répondeur? Une boite vocale? Part.: Oui.

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Prendre rendez-vous : c’est un défi ! C’est souvent impossible de parler à quelqu’un pour nous aider.

• Se rendre en personne est donc souvent la seule option pour prendre rendez-vous.
• Quand on se rend sur place, on se retrouve souvent avec un autre problème. Il n’y a personne pour nous répondre. Ou on nous retourne chez nous en nous disant qu’il faut utiliser l’internet ou le téléphone.

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Écoutez Mathilde

Int.: Tu faisais quoi? Part.: J’étais à l’hôpital, attendre dix heures, huit heures, ou une clinique. Mais aussi, des fois, il n’y a pas la place. Et des fois, nous attendre deux heures aussi. Et des fois, il dit : « Non, il n’y a pas la place encore. » Int.: Tu nous racontais que parfois Miguel allait attendre pour toi dehors, même l’hiver? Part.: Oui, à 5h30 le matin. Et je vais rentrer à 7h00 pour voir. Et il dit : « Il n’y a pas la place. » Int.: Il attendait pendant une heure trente dehors, puis il n’avait pas de place? Part.: Oui. Int.: Qu’est-ce que tu en penses, de ça? Part.: Ah, mais que c’est difficile. J’ai parlé à la Jarnigoine et ils ne me croyaient pas, ou me croyaient, mais c’est comme ça. C’est difficile, à voir un docteur. Ici aussi, nous devons faire rendez-vous, mais parce que c’est une clinique de rendez-vous et sans rendez-vous. Mais des fois, quand j’arrive, il me dit : « Besoin d’un rendez-vous. » Int.: OK. Ce n’est pas facile à comprendre, tout ça. Part.: Ce n’est pas facile à comprendre. Non.

Trouver ce qu’on cherche dans le système de santé : Il faut suivre beaucoup d’étapes compliquées.

• Avant de voir des professionnelles de la santé, il faut souvent suivre plusieurs étapes.
• Par exemple, il faut remplir des formulaires et avoir notre carte d’assurance maladie à jour.
• Ces étapes peuvent augmenter encore plus le temps d’attente avant d’avoir des services. Ces étapes coûtent parfois de l’argent.
• C’est stressant de remplir des formulaires. Ils sont souvent difficiles à comprendre et à remplir.

Écoutez Denis De Mtl

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Part.: C’est ici que ça commencé, avoir le stress. Depuis ce temps-là, j’ai resté avec le stress. Int.: Quel stress? Part.: Le stress d’avec les papiers, tout ça. Je n’avais pas de carte d’assurance-maladie. Je n’allais pas à mes rendez… je n’allais pas à mes rendez-vous à l’hôpital. Pourquoi? Je n’avais pas de carte d’assurance-maladie. Automatique, ça coûtait 60 $. Je n’avais pas 60 $. Int.: Ça coûtait des sous pour aller à l’hôpital parce que vous n’aviez pas la carte d’assurance-maladie? Part.: C’est ça. […] Part.: C’est là j’ai eu ben de la misère, c’est là j’ai eu ma… ma dépression. […] Int.: Comment ça s’est réglé? […] Part.: Elle est venue avec moi chercher, payer une carte d’assurance. Elle m’a aidé. La Jarnigoine m’a prêté l’argent. J’ai remboursé. J’ai remboursé. J’ai eu ma carte d’assurance-maladie. […] Int.: Parce que là, le médecin vous avait envoyé passer des tests ou envoyé voir d’autres médecins? Part.: C’est ça. Int.: Mais là, vous n’étiez pas allé parce que vous n’aviez pas votre carte. Part.: C’est ça. Int.: OK. Parce que si vous y étiez allé sans votre carte? Part.: Ça me coûterait 60 $. Int.: OK. Part.: Passer les examens, là, à 60 $, là… Si, admettons, tu n’es pas riche, là… Int.: C’est cher! […] Part.: Tu as le choix entre les médecins ou la bouffe. Il y en a beaucoup… Il y en a beaucoup… Il y en a beaucoup, ils pensent « je vais m’acheter de la bouffe… mes médicaments, je vais les oublier. » Puis ça, ils tombent plus malades.

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Écoutez Jean

Trouver ce qu’on cherche dans le système de santé : Il faut suivre beaucoup d’étapes compliquées.

Int.: Ça fait qu’il y a beaucoup d’affaires à gérer là-dessus. Puis ça, tu trouves ça plus difficile, ce bout-là? Part.: Oui, oui, oui. Parce qu’avant, je… l’argent était assez facile à gagner que je n’avais même pas besoin d’aller la déposer. Et les cartes d’assurance-maladie, je n’ai jamais eu besoin de ça avant. Je payais, puis il y avait une opération ou une blessure, n’importe quoi, c’était vite fait. Il n’y avait pas d’attente [à la clinique privée]. […] Int.: Je comprends que c’est comme des obstacles de plus? Part.: C’est plus dur. Int.: C’est plus dur? Part.: C’est plus dur pour moi, astheure, de me débrouiller parce que là, je suis obligé de lire, apprendre, voir qu’est-ce qui est écrit. Oh, là, les problèmes, puis je suis mal dans ma peau. Puis là, je me dis : « Ce n’est pas supposé. Il serait supposé d’avancer, là.  » Mais j’ai un blocage. « Qu’est-ce que je fais? » Là, c’est là que je fais du surplace. Puis là, je me dis : « Qu’est-ce que… Ah, Johanne est là!  » [Rire] Int.: Bon. Merci. [Rire]

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• Quand on quitte leur bureau, on repart souvent avec plusieurs étapes à suivre. Il faut prendre un autre rendez-vous. Aller passer d'autres examens. Il faut trouver où aller, comment se rendre et se souvenir de toutes les consignes.
• Ce sont des étapes compliquées ! Encore plus quand on a de la difficulté à lire et écrire ou qu’on a peu d’argent. C’est pire aussi quand on a eu de mauvaises expériences par le passé avec le système de santé.
• Si on n’a pas l’aide nécessaire, on peut manquer des rendez-vous ou ne pas être soigné. Les conséquences peuvent être graves pour notre santé.

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Écoutez Carole

Trouver ce qu’on cherche dans le système de santé : Il faut suivre beaucoup d’étapes compliquées.

Part.: Quand j’allais voir des spécialistes, Brigitte venait avec moi parce que je ne comprenais rien. Même encore dernièrement, j'ai été voir mon spécialiste pour... me donner des piqûres de cortisone dans le dos, elle est venue avec moi. Il fallait que je sois accompagnée. Elle est venue avec moi, puis… eh mon dieu, une chance qu’elle est venue avec moi! J’ai eu un paquet de papiers à remplir, là, je ne comprenais rien.

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Écoutez Élise

Trouver ce qu’on cherche dans le système de santé : Il faut suivre beaucoup d’étapes compliquées.

Int.: Moi, je me rappelle un bout au début, avant que tu sois soignée. Tu étais venue me voir tu avais dit là je suis découragée, je pense que je reste chez-nous, je vais plus nulle part. Mais t’étais pas soignée. T’avais le cancer là. T’étais tellement fatiguée. Part.: Ben c’est normal. Int.: Je t’avais dit : « il faut quand même continuer à faire des démarches. Essayer de trouver une solution. » Puis là avec Marie-France… Part.: Marie-France elle a appelé au docteur, à l’hôpital… Elle a dit : « il faut qu’elle aille quelqu’un avec elle. » J’avais un papier. La fille a dit : « Oui, il y a un monsieur qui est là. » ah, j’aime autant pas y penser! Int.: Tu voudrais pas revivre ça hein? Part.: Non. Non. Hey maudit. Int.: Mais tu as passé au travers. Vraiment là.

Avoir et voir un médecin de famille : Ce n’est jamais garanti. Ça a des conséquences sur la santé et la vie des gens.

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• Ça prend beaucoup d’étapes et de temps pour réussir à avoir un médecin de famille.
• Et même quand on a un médecin de famille, ça peut être difficile de le voir.
• On peut aussi perdre son médecin de famille parce qu’il prend sa retraite ou qu’il déménage. C’est difficile d’en trouver un nouveau et on n’a pas de suivis en attendant.

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Écoutez Réjeanne

Int.: Il t’a juste dit qu’il ne travaillerait plus, il prenait sa retraite lui. Part.: Oui. Il me l’a dit. Il m’a dit : « Là, je prends ma retraite. » Il m’a donné le papier. Là, c’est ça, j’aurais aimé ça rester encore ici, puis voir un médecin ici. Il y en avait, des médecins. C’est ça. Int.: Ça fait que là, tu as fait la démarche pour… au guichet des médecins, là, pour avoir un médecin? As-tu fait ça, la démarche? Part.: Oui, j’ai fait la démarche, mais… ç’a été long! Tabarnouche, ç’a été très long. Là, j’ai appelé. J’ai appelé, puis j’ai… Ç’a été très long. […] Int.: Ici, il y a une autre clinique médicale où il y a des médecins? Part.: Ici, oui. […] Int.: Mais quand tu nous disais que tu cherchais un médecin, quand tu as perdu ton médecin, ce n’était pas un endroit où tu aurais… Avais-tu essayé de venir te trouver un médecin ici aussi? Part.: J’avais essayé, mais j’ai… il n’y en avait pas. Tout était pris. Int.: Tout était pris. Part.: Tous les médecins… Elle a dit : « Là, on n’en a pas. » Elle a dit : « Tout est pris. » Elle a dit : « T’as rien qu’à rappeler ou à revenir. » Int.: C’est plate parce que c’est juste à côté [de chez toi]! Part.: Oui, c’est ça. […] Int.: Ça fait que l’accès à un médecin pas loin, c’est tout un défi, là! Part.: Oui. Justement, c’est tout un… Oui.

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Avoir et voir un médecin de famille : Ce n’est jamais garanti. Ça a des conséquences sur la santé et la vie des gens.

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• On peut être suivi par plusieurs personnes différentes plutôt que de voir tout le temps le même médecin de famille.
• Quand on change de médecin, il faut répéter toute son histoire. Ça peut nous faire revivre des événements stressants ou traumatisants. On peut oublier de donner certaines informations parce qu'on l’a déjà dit ou que ça fait trop longtemps. On doit aussi développer un nouveau lien de confiance. Tout ça nuit à la qualité des soins.

Écoutez Denis De Mtl

Part.: Des médecins… à tous les trois mois ils changent de médecin. Int.: Les résidents qui changent souvent…. Part.: Là, de plus en plus, c’était fatiguant répéter, répéter toute la même histoire. Moi, j’ai dit comme au gars, j’ai dit : « Ils ne sont pas capables de regarder sur un ordinateur, les autres, pour voir tout c’était quoi, à la place de tout répéter? » Là, je m’étais tanné. Là, j’ai… Émilie… Émilie est venue avec moi. Là, pour… pour me calmer. C’est là que j’ai dit… c’est là que j’ai dit à… C’est là que je m’étais bien tanné. Puis là, la troisième que… la troisième personne, là, la troisième, elle a dit : « Je vais te laisser. Il faut que j’aille à l’hôpital. J’ai eu un poste… aller à l’hôpital. » Là, il dit : « Dans six mois… » Il dit : « Avec un remplaçant, c’est dur. » « Ah oui? » J’ai dit : « Moi, là, je ne veux pas avoir de… des remplaçants. Je veux avoir un médecin de famille fixe pour me suivre. »

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Avoir et voir un médecin de famille : Ce n’est jamais garanti. Ça a des conséquences sur la santé et la vie des gens.

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Écoutez Carole

Int.: Comment on se sent quand on doit changer comme ça de personne qui nous suit, puis raconter son histoire encore? Part.: C’est sûr que raconter l’histoire, j’ai eu de la misère avec ça, là. J’ai trouvé ça très, très, très dur : recommencer avec une autre personne… [Inaudible] avec une autre personne, puis tout m’ouvrir, là, j’ai eu bien de la misère. J’étais habituée avec mon psychologue. […] Part.: La semaine après, j’arrivais, il m’avait présentée. Elle s’appelait Sylvie. Ça fait qu’il dit : « Je te présente Sylvie, puis c’est elle qui va être ta prochaine dans…les prochains jours qui vont s’en venir. » Ça fait que là, je le regarde, je pars à brailler devant elle, puis devant lui! Je pars à brailler : « Le psychologue que je veux, c’est toi! » « Regarde, fais-toi en pas. Je vais te suivre, on est deux semaines encore ensemble. Puis on va s’organiser, tu vas voir, ça va bien aller. » « T’es sûr que ça va bien aller? Je ne veux pas me raconter plein d’affaires encore avec une autre personne! Pour moi, c’est beaucoup, je ne suis pas capable. J’ai eu de la misère avec toi de m’ouvrir au début! Puis astheure, il faut que je me rouvre avec quelqu’un d’autre? » […] Après ça, trois semaines après, j’ai commencé avec elle, mais j’ai trouvé ça dur. Le parcours, tout recommencer, puis… tout revivre encore toute ma vie encore à la même place… tout ce que j’avais laissé. Puis tout recommencer.. ce que j’avais perdu. J’ai dit : « C’est beaucoup, là, pour moi! » En fin de compte, j’ai continué, j’ai continué avec elle, puis après… après… après un an, bien, là, ç’a commencé à aller mieux.

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Avoir et voir un médecin de famille : Ce n’est jamais garanti. Ça a des conséquences sur la santé et la vie des gens.

• Le médecin de famille a beaucoup de pouvoir sur la santé et la vie des gens.
• C’est lui qui donne accès à des services de toutes sortes, comme les médecins spécialistes ou le transport adapté.
• C’est aussi lui qui signe les formulaires de l’aide sociale.
• Ces formulaires donnent droit à un transport gratuit pour ses rendez-vous ou à plus d’argent. Le médecin de famille est la porte d'entrée de tout le système.

Écoutez Carole

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Int.: Moi, ça me fait réaliser aussi comment que… ça prend du courage pour venir jusqu’ici, mais… Part.: [Inaudible] Oui, oui, oui. Bien, bien, bien. Int.: Mais en même temps, le médecin de famille, il a comme tellement d’importance. C’est comme au cœur. Part.: Bien oui! Int.: Non seulement pour ta santé physique… Part.: Oui. Int.: … ta santé mentale. Part.: Mentale, oui, morale. Int.: Mais aussi, ton transport… Part.: Oui, c’est important, bien oui. Int.: Parce que quand on est sur l’aide sociale… Part.: Tu ne peux pas te payer… tu ne peux pas te payer la passe d’autobus. C’est impossible. Int.: Puis là, il y a des programmes spéciaux. Tu peux y avoir accès, mais il faut que tu fasses une demande, puis ça passe toujours par les médecins. Part.: Oui. Tout le temps, tout le temps, tout le temps. Int.: Ça fait que le papier dont tu parlais, c’est le médecin qui, à chaque fois… Part.: Oui, qui mette la coche, là… Int.: … qu’il faut qu’il le remplisse, puis…

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Avoir et voir un médecin de famille : Ce n’est jamais garanti. Ça a des conséquences sur la santé et la vie des gens.

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Écoutez Denis de Qc

Part.: Après ça, je suis parti parce qu’ils remontaient trop le loyer. Fait que c’est là que j’ai eu mon HLM, pas loin du centre. Fait que j’ai été trois ans, trois ans et demi. Là, j’ai demandé un transfert, je me suis ramassé sur une liste d’attente. Ça fait loin, mais là je redemandé une demande avec papier médical. […] C’est de l’arthrose que je fais dans le bas du dos, causé par un accident de frigidaire. […] Int.: Ok. Fait que là, le papier médical… c’est quoi le lien entre le papier puis le logement? Part.: Parce que l’Office il demande un papier médical. […] Marie-Josée Lacombe a réussi à le rejoindre, parce qu’elle travaille pour les personnes qui se cherchent des logements. Fait qu’elle a réussi à le rejoindre. Il m’a appelé puis il m’a dit ça. Il dit « je vais compléter ton papier médical ». Fait que là, je ne pouvais pas l’avoir pour le mois d’octobre, parce qu’ils faisaient une sélection au mois d’octobre. Elle m’a dit que je ne pourrais pas l’avoir tout de suite. Il y en a une au mois de novembre, mais quand? Je ne sais pas. J’espère que je vais être accepté. Je veux revenir dans la basse-ville. Int.: Vous voulez revenir en basse-ville? Part.: Ouais. Ça me coûterait moins cher d’autobus. Int.: Mais c’est vrai, les HLM tu ne déménages pas quand tu veux. Ce n’est pas toi qui décides là. Part.: Non, non. C’est ça. Int.: Une fois qu’ils t’ont casé quelque part, tu es aussi bien d’avoir un papier médical hein? Part.: Ben oui, c’est ça. Int.: Ok. Ça prend un papier médical pour changer là. Part.: Ouais, ouais. Int.: Mais sais-tu, dans le fond, le papier c’est pour dire dans le fond que tu veux être ici, parce que toutes les affaires, tes ressources sont plus proches? Part.: Ben oui.

Comprendre ce que les professionnelles disent : Ce n’est pas toujours possible parce qu’elles utilisent des mots trop compliqués.

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• Souvent, les professionnelles du système de la santé utilisent des mots qu’on ne comprend pas.
• Ça peut faire qu’on ne comprend pas ce qu’on a comme maladie ou les traitements à suivre.
• Ça peut avoir de graves conséquences sur notre santé.

Écoutez Carole

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Part.: Je ne savais pas comment le prendre, moi, les mesures, je ne connais rien là-dedans. C’est là que Mélanie était venue à la maison. Je ne sais pas si tu t’en rappelles? Après son travail. [Inaudible] La Jarnigoine. Elle était venue à la maison me l’expliquer, comment faire ma… Elle avait mis ma grandeur de… Elle m’a mis ça sur mon affaire, là. Elle avait mis un ticket dessus où la barre, où prendre le… le médicament. Int.: Mais tu vois, ça, pour moi, le pharmacien ou la pharmacienne devrait faire ça parce que moi, je l’ai acheté à la pharmacie, le produit. Part.: Oui, moi aussi. Int.: Puis j’aurais aimé ça qu’il me donne aussi la petite tasse avec déjà la mesure. Part.: La tasse mesurée… Int.: Toute prête. Ç’aurait été facilitant. Part.: Ben oui. Int.: Parce que des fois, c’est ça, ils donnent des papiers, puis ils… Quand le papier a déjà 3-4 pages… Part.: Il dit : « As-tu lu les inscriptions? Tu lis les inscriptions, puis ça va bien aller. » Int.: Pour eux, c’est simple, mais… Part.: Oui, pour eux, c’est simple comme bonjour! Mais pour nous autres, ce n’est pas simple comme bonjour, là! Quand tu ne peux pas lire… Je savais lire, mais je ne comprenais rien pareil. Int.: Ce n’est pas juste savoir lire. C’est ça que je me rends compte. Part.: Non. C’est la manière que c’est fait. C’est la manière que… Int.: C’est toute sorte d’affaire, des processus. […] Int. : Je le sais que ça t’avait bien stressée, cette démarche-là. Part.: Ah, beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup. Un peu trop.

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• Ça peut être gênant de dire qu’on ne comprend pas ou de demander de répéter.
• C’est souvent nécessaire d’être accompagné par quelqu’un pour nous aider à comprendre les informations.

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Écoutez Denis De Mtl

Comprendre ce que les professionnelles disent : Ce n’est pas toujours possible parce qu’elles utilisent des mots trop compliqués.

Part.: C’était trop compliqué les mots! Elle parlait trop vite. Je ne la suivais plus. Puis j’étais plus…j’étais plus sur les nerfs là-dessus. […] Il dit : « Tu avais des rendez-vous, tu ne venais pas à tes rendez-vous. » Là, j’arrive, je dis : « Écoutez, j’avais… je n’avais pas de carte d’assurance-maladie, tout ça. » […] Il dit : « Il faut que tu ailles… une semaine, aller coucher à l’Hôpital Notre-Dame pour passer des examens. » Là, la journée… la journée que j’y ai été, j’en ai parlé avec La Jarnigoine. J’ai dit : « Ça prend quelqu’un pour… » Là, Guillaume est venu avec moi faire ma rentrée à l’hôpital pour… pour le médecin.

• Certaines personnes ne font pas confiance aux professionnelles de la santé qu’elles ne connaissent pas.
• C’est souvent parce qu’elles ont déjà eu de mauvaises expériences avec des professionnelles. Et parce qu’elles se sont fait juger ou insulter plusieurs fois dans le passé.

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Faire confiance aux professionnelles : Ça prend du temps, de l’écoute et de l’ouverture !

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Écoutez Élise

Int.: As-tu des exemples d'endroits où t'es obligé de le dire aux gens? Part.: Comme dans les magasins, des affaires de même. Int.: Est-ce que tu trouves ça lourd dans ta vie? Part.: Ben c'est lourd oui. Int.: Il y a-t-il des gens qui ont déjà mal réagi quand tu leur as dit que tu avais de la misère? Part.: Ben, il y en a. Avant…comme je t'ai dit tantôt, la fille m'a appelée débile comme tu dis. Déficience? Int.: Déficiente? Part.: Une affaire de même. Je sais que ce n’était pas un bon mot. Ça fait longtemps de ça. Int.: Mais comment tu décides à qui tu le dis et à qui tu ne le dis pas? Part.: Parce que je connais la personne. Qui est fin, qui n'est pas fin, moi je suis faite de même. Int.: Si tu vas dans un nouvel endroit, tu ne connais pas, mettons, le vendeur ou la personne qui travaille là, tu ne le diras pas. Ok. Qu'est-ce qui te fait peur de le dire? Part.: C'est gênant. La gêne… La gêne… Je ne peux pas dire mieux que ça, c'est la gêne. C'est gênant. Il y en a qui le prennent, qui ne le prennent pas. Je ne sais pas. Int.: Quand tu dis qu'ils ne le prennent pas, ça ressemble à quoi? Qu’est-ce qu’ils pourraient faire? Part.: Ils ne le prennent pas, ça veut dire : « Comment ça se fait que tu ne sais pas ceci, tu ne sais pas ça? » Int.: Ils posent des questions, puis là tu te sens comment dans ce temps-là? Part.: Pas bien.

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Écoutez Miguel

Faire confiance aux professionnelles : Ça prend du temps, de l’écoute et de l’ouverture !

Part.: J’étais à l’hôpital de Notre-Dame. Une fois que pour… arrivé là, j’ai une douleur dans les poumons, j’ai arrivé à l’ambulance. Et j’ai passé une nuit là que je me… Comment se dit? Tout le temps, j’étais : « Ah, ah, ah. » [Respire difficilement] Int.: C’était difficile? Part.: La douleur, c’est très fort quand je respirais. Je me souviens qu’il y a une infirmière que c’est très, très, très… Bien, je peux dire que c’est très… Je pense qu’elle était très stressée, la madame. Int.: Elle était stressée? Part.: Peut-être elle était stressée parce que quand je l’ai fait comme ça, elle me demandait : « Shut up », tout le temps. Et… Int.: Elle disait quoi? Shut up? Part.: Que faire… Qu’arrêtait de faire du bruit comme ça. Int.: Elle disait… Ah non! Int.: Elle disait : « Shut up? » Part.: Oui, tout le temps. Toute la nuit, là. Int.: Une infirmière? Part.: L’infirmière. Int.: Ah! Part.: Tout le temps!

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• C’est aussi très stressant de dire que les informations sont difficiles à comprendre. Les personnes ont peur de parler de leurs difficultés à lire et écrire. Elles ont peur du jugement. Elles vivent avec un sentiment de honte.
• Quand on n’a pas confiance, ça nuit à la qualité des soins.

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Écoutez Carole

Faire confiance aux professionnelles : Ça prend du temps, de l’écoute et de l’ouverture !

Part.: J’avais mon docteur ici, avant. J’ai été 20 ans avec lui. Puis après 19 ans, c’est là que je lui ai dit que… je ne savais pas lire, puis écrire. Que j’avais de la difficulté à lire, puis à écrire. À ce moment-là, c’est à ce moment-là que je lui avais présenté « Bonjour docteur ». Puis il l’a regardé un bout devant moi. Int.: Ah oui? Part.: Puis là, il a regardé la vidéo. Int.: Avec toi Part.: Sur sa petite tablette. Ça fait que j’ai dit : « As-tu vu mon vidéo que je t’avais présenté? » « Ah… » Lui, c’était un Vietnamien. Mais il parlait bien français, pareil. Il dit : « Oui, la veille, je l’ai regardée. Puis là, je veux la regarder encore avec toi. » « Ah oui? » Ça fait qu’il dit : « Ah, bravo! Félicitations! Je ne savais pas que tu étais rendue comme ça… » Bien, pas comme ça, mais « Je ne savais pas que tu étais rendue aussi basse que ça » ou quelque chose comme ça, là, « que tu aies besoin d’un suivi ». Il ne pensait pas ça pantoute. J’ai dit : « Bien oui! Il faut que j’aie mes thérapeutes, puis tout. »

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Sentir que les professionnelles comprennent notre réalité et s’y adapte : C’est essentiel pour qu’on puisse suivre leurs conseils pour notre santé.

• Plusieurs professionnelles ne comprennent pas que notre réalité est différente de la leur.
• Ces personnes peuvent nous donner des conseils qui ne sont pas possibles à suivre.
• Parfois, on reçoit des conseils, mais on ne nous dit pas comment faire pour les suivre.
• Ça peut amener les professionnelles à nous juger. Elles peuvent penser qu’on ne veut pas faire d’effort pour notre santé. Mais ce n’est pas vrai! Ce sont leurs conseils qui ne sont pas adaptés.
• Si on ne peut pas suivre leurs conseils, ça peut nuire énormément à notre santé.

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Écoutez Denis De Qc

I : Puis tu trouves ça dur de trouver d’autres affaires à manger? P : Ben c’est ça, c’est comme je disais l’autre fois, c’est d’avoir quelqu’un, qui connait ça, pour venir avec moi choisir qu’est-ce que je peux manger. I : C’est ça. Ouais. P : Je n’ai pas personne. I : Ça, ça serait pratique hein? P : Ouais. Je n’ai pas personne. I : C’est ça. Quand on t’a dit… on t’avait donné une liste je pense. C’est ça? Mais on ne t’a pas… P : Oui, oui. C’est ça. À l’hôpital on m’a donné une liste. J’ai deux colonnes que j’ai le droit, puis il y a deux colonnes « à déconseiller ». Fait que c’est plate, parce que les fruits, fraises, framboises, tout ça, je n’ai plus le droit. Fait que… puis les raisins j’ai le droit, mais il ne faut pas qu’il y aille des pépins dedans. Sont chers…sont chers les raisins. I : Ben c’est ça aussi! P : Fait que c’est pour ça. I : Puis là, la liste dit « on ne peut plus manger de céleri ». Mais, elle ne dit pas comment faire de la sauce à spaghetti pas de céleri là !

verbatim

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Écoutez Denis De mtl

Sentir que les professionnelles comprennent notre réalité et s’y adapte : C’est essentiel pour qu’on puisse suivre leurs conseils pour notre santé.

Part.: Le Bien-être, il ne donne rien que 623. OK? 623. Là, le monde… le logement, admettons il coûte 500, il reste 123 $. […] Part.: Non, c’est ça. 123 $, il n’en reste pas beaucoup. Choix entre acheter des pilules ou le manger. Il y en a plus, de monde… il y en a plus, de monde, il dit : « Je vais acheter la nourriture. Je vais laisser tomber mes pilules. » Ceux-là, ils donnent plus important… va être malade. C’est pour ça que j’ai dit que les banques alimentaires, c’est pour aider au monde…pour aider au monde s’ils ne sont pas capables de faire une épicerie. Au moins il y a des légumes, il y a des fruits. Au moins, il y a de la viande un petit peu. C’est comme une épicerie, ils peuvent faire. Là après, ils peuvent acheter des pilules.

Ce que vous avez vu et entendu vous touche?Vous avez envie d’agir avec nous pour que les choses changent?Voici des idées de ce que vous pouvez faire :

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Conclusion

Pour vous améliorer dans l’utilisation d’un langage clair et simple:

Consulter des guides sur le langage clair en santé de la Jarnigoine.

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Écouter cette série de capsules vidéo.

Contacter un groupe d’alphabétisation populaire qui offre une formation en langage clair. Par exemple :

Atout-Lire (ville de Québec)

La Jarnigoine (ville de Montréal et les environs)

Pour sensibiliser d’autres personnes aux défis d’accès à la santé de personnes qui vivent des difficultés en littératie :

Partager notre microsite dans votre entourage à l'aide du bouton en bas à droite.

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Pour contribuer à ce que les communications soient plus claires et accessibles en santé :

Signer cette pétition.

Partager la pétition dans vos réseaux. Il y a des outils pour vous aider.

Pour en savoir plus sur l’accès à la santé de personnes qui vivent des difficultés en littératie :

Écouter la vidéo «Bongour docteur».

Prendre connaissance du carnet de santé créé par des personnes vivant des difficultés en littératie d’Atout-Lire.

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Conclusion

Pour en savoir plus sur les méthodes de recherche qui aident les personnes qui partagent leurs expériences à s’exprimer :

Consulter le site engageplus.org. C’est un site internet qui présente plusieurs méthodesde recherche visuelle, dont la méthode des parcours commentés.

Pour nous partager vos réflexions ou réactions en lien avec le microsite :

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Écrire à Isabelle Wilson, professionnelle de recherche de l’équipe, à l’adresse suivante : isabelle.wilson@usherbrooke.ca.

Notre équipe

Auteures et Auteurs de ce microsite

Christine Loignon, Université de SherbrookeSophie Dupéré, Université LavalJustine Marcotte, Université LavalIsabelle Wilson, Université de SherbrookeAmélie Bouchard, La JarnigoineJohanne Arseneault, Atout-LireMarie-Claude Pellerin, Atout-LireCarole Dupuis, La JarnigoineÉlise Gagnon, Atout-LireDenis Gendron, La JarnigoineMatilde Juarez, La JarnigoineMiguel Paniagua, La JarnigoineJean Paquet, Atout-LireRéjeanne Picard, Atout-LireDenis Ruel, Atout-Lire

Merci !

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Un grand merci à Marie Bernatchez pour la conception web, à nos photographes Kiran Ambwani et Jeanne Provost et aux Instituts de recherche en santé du Canada pour leur soutien.

Cette création est mise à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution 4.0 International – Pas d’utilisation commerciale – Pas de modification. Références : https://creativecommons.org

Toutes les personnes qui ont partagé leurs expériences ont eu des problèmes de santé et ont eu besoin de soins. Durant ces soins, les professionnelles du système de santé ne parlent pas toujours avec un langage clair.Des personnes se sont senties jugées et ont vécu des injustices. Après ça, ce n’est pas facile de faire confiance aux professionnelles de la santé.Parfois, les professionnelles ne comprennent pas la réalité des personnes et leur donnent des conseils impossibles à suivre. Pour améliorer les expériences de soins, ça prend des professionnelles sensibilisées, ouvertes et à l’écoute. Il faut que les professionnelles de la santé soient formées à utiliser un langage clair.C’est aussi essentiel qu’elles apprennent à mieux écouter et comprendre les personnes qu’elles soignent.

Expériences de soins

Est-ce qu’on est bien soigné ?

Les personnes qui ont partagé leurs expériences ont beaucoup de difficultés à avoir accès aux soins et aux services de santé. Il y a beaucoup d’étapes à suivre et ces étapes sont souvent difficiles à faire.Les difficultés à lire et à écrire rendent ces étapes encore plus compliquées. C’est souvent impossible d’avoir de l’aide. On ne veut pas être obligé de donner des informations personnelles pour avoir l’aide de quelqu’un. À cause de ces difficultés, certaines personnes n’ont pas accès aux soins dont elles ont besoin. Les conséquences sur leur santé peuvent être très graves.Pour améliorer l’accès au soin, ça prend des services en personne et des étapes simples pour avoir des soins ! Ça prend aussi de l’aide disponible pour toutes les personnes qui en ont besoin.

Accès aux soins

Est-ce facile de se faire soigner ?