Want to create interactive content? It’s easy in Genially!
PLATAFORMA FAMILIARS FM-SFC-SQM i altres SSC
Jordi Calm
Created on February 19, 2022
Associació sense ànim de lucre que trebalal per la normalització de la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple. Creiem que les persones afectdes han de ésser tractats comel que son: persones malaltes.
Start designing with a free template
Discover more than 1500 professional designs like these:
Transcript
Plataforma de Familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i altres SSC
Som una entitat sense ànim de lucre.
COMENÇAR
ÍNDex
01 · Qui som.
04 · Amb qui interlocutem?
05 · Per què demanem la vostra ajuda?
02 · Què són aquestes malalties.
03 · Principalment, quins objectius tenim.
05 · Moltes gràcies per la vostra atenció.
La Plataforma de Familiars d'Afectats per la Fibromiàlgia, la SFC o la SQM i d'altres Síndromes de Sensibilització Central, és una associació sense ànim de lucre, inscrita al registre d'Associcions de la Generalitat de Catalunya amb el núm 38197/1, amb NIF G65025389.
qui som
Som una associació sense ànim de lucre
Treballem en xarxa amb l'Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF).
La plataforma de Familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i altres síndromes de sensibilització central som una entitat sense ànim de lucre que agrupa a 4.000 persones inscrites.
+info
La Plataforma de FAMILIARS FM-SFC-SQM es va originar en la col·laboració en els esforços de l'ACAF per presentar una INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR, que va assolir 145.000 firmes, que es van presentar al Parlament de Catalunya, l'any 2008 (R 204/VIII de 21 de maig).
LA FIBROMIÀLGIA, LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA, LA SENSIBILITAT QuÍMICA MÚLTIPLE SÓN MALALTIES CRÒNIQUES MOLT REALS.
La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica, la Sensibilitat Química Múltiple són malalties enquadrades en les síndromes de Sensibilització Central. Afecten gairebé a un 3% de la població, majoritàriament dones. Tanmateix, això no vol dir que siguin "unes malalties de dones."També hi ha homes afectats.
+info
Què volem assolir?
La Normalització plena d'aquestes malalties.
Què hem demanat?
Com ho estem intentant?
A quines portes hem trucat?
Són unes malalties reconegudes per la OMS. Tanmateix, les persones afectades han de suportar la manca d'empatia i comprensió de l'entorn familiar i social més proper, i malauradament en masses ocasions, ens trobem amb la manca d'empatia d'alguns professionals.
Al Parlament de Catalunya. Al Departament de Salut. A les Corts Generals. Als mitjans de comunicació.
Seguiment i control del compliment de la R 204/VIII de 21 de maig. Partida pressupostària per campanya de conscienciació social. Seguiment i control Pla Operatiu.
Actualment, mantenim una interlocució amb representants polítics i amb el Departament de Salut. Tanmateix, ajudaria molt una decidida acció comunicativa dels mitjans de comunicació.
partida pressupostària als PGE 2022.
El desembre de 2021 es va publicar al boe la llei dels PGE 2022. On es troba una partida pressupostària destinada a una campanya institucional.
NO VA SER FÀCIL
No va ser fàcil assolir aquesta fita. Van ser hores i dies d'intensa dedicació, parlant amb tots els grups parlamentaris del Congreso de los Diputados i del Senado. El resultat final és la publicació al BOE d'aquesta partida. Segons es diu la llei dels PGE és la llei més important de la legislatura. Ara n'estem fent el seguiment per assegurar l'execució.
aRRIBAR A LA POBLACIÓ.
per normalitzar aquestes malaLties eliminant l'estigma social.
Uns pocs minuts, van fer que el missatge de la necessitat d'empatia i comprensió, que tenen les persones afectades, arribés a una àmplia audiència. Estem força agraïts al programa "Tot es MOU" i a l'equip que ho va fer possible.
DOCUMENTAL FIBROMIÀLGIA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA
No és gens senzill que els mitjans de comunicació ens permetin explicar a les seves audiències què és i com impacta en la vida de la persona afectda aquesta malaltia.
Hem tobat a you tube un vídeo documental d'un canal públic alemany que ho explica, al nostre parer molt encertadament. Aquést és l'enllaç per accedir-hi: https://youtu.be/FoOozt9ycv8
Moltes gràcies per la vostra atenció
PLATAFORMA FAMILIARS-FM-SFC-SQM i altres SSC correu electrònic: plataformafamiliars.org www.plataformafamiliars.org