NAVEGACIÓN
Navegar a través de este comic interactivo es muy fácil si tienes en cuenta las siguientes indicaciones:Para pasar de página pulsa las flechas situadas a ambos lados de la ventana.En la siguiente página encontrarás un menú para navegar por las distintas secciones del cómic. Desde cualquier lugar que te encuentres podrás volver a él pinchando en este símbolo.En la esquina superior de cada página puedes buscar este símbolo, que indica la presencia de elementos interactivos. Muchas viñetas se acompañan de textos que pretenden aumentar la información contenida en el cómic sobre el trastorno que padece Luis –esquizofrenia- y sobre los diversos abordajes existentes para tratar de aliviar el padecimiento y promover la integración social y laboral de las personas afectadas.Tanto ellas como sus familiares podrán encontrar orientación básica sobre cómo actuar en los distintos momentos del curso del trastorno.Estos textos ampliados pueden servir también como referencia a profesores y alumnos de ESO y Bachiller que quieran profundizar en el conocimiento de la esquizofrenia y en el desarrollo de actitudes de comprensión y solidaridad con las personas afectadas. Si estás leyendo estos textos, y quieres volver a la viñeta del cómic relacionda con ellos puedes hacerlo a traves de este icono. Y esto es todo. ¡Disfruta de la lectura!
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Notas y referencias
A continuación presentamos una serie de llamadas a distintas viñetas que contienen diversas referencias gráficas. Puedes encontrarlas a través de este símbolo situado en la esquina superior izquierda de cada página, que indica la presencia de elementos interactivos. Pinchando en cada uno de ellos dispondrás de distintas referencias gráficas: personajes, libros, páginas web de interés, etc, que no son solo recursos meramente gráficos o estéticos, sino que complementan el texto, informan sobre determinados aspectos y pretenden amenizar la lectura. Esperamos que estas referencias, al igual que las notas que acompañan las viñetas, sirvan para completar la información básica contenida en el cómic. Para regresar al menú, pulsa sobre este símbolo
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Notas a la página 1
“Se calcula que en España existen unas 400.000 personas que padecen esquizofrenia o que pueden padecerla a lo largo de su vida. ¡¡¡400.000!!! Seguramente que conoces a alguna de ellas pero no te hayas dado cuenta. Lo sepamos o no, todos conocemos a alguien afectado.
Ocurre que se les suele dar la espalda y se habla de ellos a escondidas o en voz baja por el miedo a lo desconocido. Si estas cifras te parecen altas, presta atención: cada uno de nosotros se puede ver afectado, de una forma u otra, por la esquizofrenia: bien porque le afecte a uno mismo, o a un miembro de la familia, o a un amigo, o a un vecino, o a un compañero de clase o del trabajo…”.
Carmen Carrascosa. ¿Qué es la esquizofrenia? Texto íntegro en es una enfermedad frecuente.
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Notas a la página 2
“La recuperación respecto a las enfermedades mentales ha sido definida como «proceso personal y profundo de cambio de actitudes, sentimientos, percepciones, creencias, funciones desempeñadas y objetivos vitales». Además, la recuperación ha sido considerada como «el desarrollo de un nuevo significado y nuevos objetivos en la vida personal, más allá del impacto de la enfermedad mental”. Esta definición incluye o implica algunos de los elementos más habituales de muchas otras definiciones que se han propuesto a lo largo de los 15 últimos años: la importancia de la renovación de la esperanza y el significado de las cosas; la superación del estigma y de otras fuentes de situaciones traumáticas asociadas a las enfermedades mentales graves, y la asunción del control de la propia vida”.Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significapara los servicios de atención. World Psychiatry (Edición Española), Septiembre, 2007.
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Notas a la página 3
“Mientras que los seres humanos somos víctimas del mal casual, no premeditado, de la naturaleza, en igualdad de oportunidades no estamos obligados a aceptarlo sin respuesta.Podemos encontrar medios para contrarrestar la crueldad e indiferencia aparentes. La naturaleza carece de un plan para la prosperidad humana, pero a los seres humanos de la naturaleza les está permitido diseñar dicho plan. Una actitud combativa parece contener la promesa de que nunca nos sentiremos solos mientras nuestra preocupación sea el bienestar de los demás”. Antonio Damasio. En busca de Spinoza. Neurobiología de la emoción y los sentimientos. Editorial Crítica, 2005.
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Notas a la página 4
1. “La rehabilitación psicosocial hoy se considera como una prestación básica e ineludible para afrontar, detener e invertir, esa deletérea evolución hacia la alineación personal y la desestructuración social. Sin dejar de ser un proceso individualizado en el que se conjugan diversas prácticas psicológicas y sociales debidamente estructuradas y sistematizadas, la rehabilitación psicosocial, transciende este límite pragmático para convertirse en una filosofía, en una manera de entender estas severas problemáticas biopsicosociales”.Juan Fernández. Las intervenciones en rehabilitación tienen limitada su eficacia. La Gaceta del CRL. Junio, 2004. 2. “El enfermo no es un ser diferente, sino una persona como los demás capaz de querer, de sufrir, de agradecer y como todos los humanos necesita afecto”. Editorial del Nº 1 de la Revista Nanacinder, Colonia psiquiátrica de Bárbula. Valencia,Venezuela, 1952.
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Notas a la página 5
“Entrenar en habilidades sociales no es rehabilitación; si acaso una parte minúscula de ella. Rehabilitación decapitada, un punto falaz pues conoce de la inoperancia del propio discurso. Si malamente enriquece lo que queda, sabe bien de su ineficacia para desarrollar las potencialidades de un hombre. Tejer alfombras, hacer tortillas, leer la prensa o dar los buenos días no abren espacios en el mundo laboral. El trabajo ha de tener un sentido; de lo contrario, agotadas las prestaciones, otra vez solitud, indefensión, nuevas dependencias. No extraña que los actuales procederes rehabilitadores (?) se acepten mal. Sin integración en una textura social normalizada, el ingente paso dado por los neurolépticos no se rentabiliza. La puerta giratoria, al final, vuelve a girar. Hoy he visitado un centro de "rehabilitación socio-laboral”. Como siempre, en medio de la hojarasca del camino, cabe ver crecer algunas flores”.Antonio Colodrón. Rehabilitación Integradora. La Gaceta del CRL, Nº 13. Julio, 2001.
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Notas a la página 6
A mí no me cabe duda que las personas con TMG forman un colectivo verdaderamente desfavorecido. El estigma hace que, por un lado los afectados y sus familiares no lleguen a asociarse, y por otro que no levanten la voz como ocurre en otros colectivos. El silencio hace que a veces se olvide a estas personas a la hora de repartir los recursos. Pero yo no creo que las AAPP nos discriminen, sencillamente atienden más a quien más demanda. El prejuicio social puede combatirse con la demostración real de que, no sólo pueden trabajar y vivir como otras personas que necesitan también apoyos, sino mostrando que ya llevan mucho tiempo haciéndolo y que cada vez son más los que lo consiguen”.Francisco Sardina. Presidente de la Fundación Manantial. Texto íntegro en www.proyectochamberlin.org
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Notas a la página 7
1. “Los servicios asistenciales centrados en la persona o en la experiencia humana completa y no en los «casos», en la participación y no en la obediencia, en la elección y no en la coerción, y en el compromiso con la esperanza y no con la desesperanza permiten abrigar la esperanza de alcanzar un objetivo por encima de la supervivencia o del mantenimiento del estado actual de las cosas. Estos servicios fomentan la recuperación o la reanudación de una vida plenamente significativa por parte de las personas que sufren enfermedades mentales graves”.Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry (Edición Española). Septiembre, 2007. 2. “Los pacientes que aceptan el diagnóstico de enfermedad mental sienten una presión interna para ajustarse al estereotipo de incapacidad e inutilidad”. Warner, R., Taylor, D., Powers, M., et al. Acceptance of the mental illness label by psychotic patiens. Am J. Orthopsychiatry, 1989.
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Notas a la página 8
“A menudo se insiste a los miembros de grupos de autoayuda sobre la necesidad de valorar las percepciones y experiencias de cada persona. Ya sea en los grupos formales como en los que se lleva a cabo una interacción más informal entre sus miembros, que es la clave de la experiencia de autoayuda, las palabras de consuelo y la empatía suelen tener resultados espectaculares. En estos grupos se desaconseja utilizar terminología del diagnóstico, aunque muchas personas con años de experiencia en el sistema de salud mental, han aprendido a usar etiquetas para describir su comportamiento y el comportamiento de los demás. En lugar de esta terminología, se anima a los miembros a utilizar la del sentido común, por ejemplo, “Hoy estoy mal” en lugar de “Tengo una crisis”. Se intenta que los miembros vean así sus pensamientos, sentimientos y acciones, y los de sus compañeros: como reacciones normales ante las tensiones de la vida real y no como misteriosos “síntomas” sobre los cuales no tienen control alguno”. Judi Chamberlin. Servicios dirigidos por usuarios. Modelos de locura. Herder, 2006.
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1. “Luchar contra las dificultades que plantea el estigma exige medidas múltiples, articuladas y sostenidas en el tiempo, dirigidas a cambiar las actitudes y sus factores de refuerzo así como a modificar las barreras que ocasiona. Y también a apoyar a las personas afectadas a manejar sus efectos. Ello incluye desde la protesta puntual al trabajo con agentes sociales clave (educadores, profesionales de los medios de comunicación y, en el caso del empleo, empresarios y sindicatos) pasando por las más “vistosas” que eficaces “grandes campañas” en los medios de comunicación. En general la lucha contra esa compleja barrera social no exige sólo ni fundamentalmente información, sino sobre todo interacción social con personas con trastornos mentales que ejercen roles sociales normales, especialmente el empleo. De ahí la importancia de este campo de actividad no solo para las personas concretas que acceden a un puesto de trabajo sino para el conjunto del colectivo”. Marcelino López. Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (FAISEM). Director de Programas, Evaluación e Investigación.
2. “En estos momentos el INICO ha consolidado un amplio grupo de profesionales, docentes y técnicos, siendo una de las referencias más claras en investigación, desarrollo de proyectos y formación especializada sobre discapacidad. (…) El Empleo con Apoyo va dirigido a todos los colectivos sin excepción, incluidas las personas en riesgo de exclusión por razones diferentes a la discapacidad. Las personas con enfermedad mental presentan menor nivel de integración laboral que otros colectivos por el estigma social derivado de su discapacidad”. Miguel Ángel Verdugo. Director del INICO, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca.
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Notas a la página 10
1. “El fracaso de la inteligencia aparece cuando alguien se empeña en negar una evidencia, cuando nada puede apearle del burro, cuando una creencia resulta invulnerable a la crítica o a los hechos que la contradicen, cuando no se aprende de la experiencia, cuando se convierte en un módulo encapsulado. Los psiquiatras saben que muchas patologías se caracterizan por estas seguridades erróneas e invencibles. Las alucinaciones son un caso claro. El paciente oye lo que oye y nadie puede convencerle de que su experiencia no tiene un desencadenante real. En el ámbito de la realidad se dan comportamientos muy parecidos, que son claros fracasos. El prejuicio, como explicó Allport, es “estar absolutamente seguro de una cosa que no se sabe”. Se caracteriza por seleccionar la información de tal manera que el sujeto sólo percibe aquellos datos que corroboransu prejuicio”. José Antonio Marina. La Inteligencia fracasada, Teoría y práctica de la estupidez.Anagrama, 2004. 2. “La locura no existe, y, sin embargo, es el origen de la ignorancia y del prejuicio hacia unos enfermos mentales que nada tienen que ver con ella”. Galilea, V., Colis, J. Enfermos mentales crónicos y su integración. El País. Octubre, 1999.
3. “Es incuestionable el valor del lenguaje como forma de discriminación, (…) y así en nuestra sociedad actual, a partir de los calificativos que son atribuidos a ciertos inmigrantes, a las mujeres, a los homosexuales, a los discapacitados, etc., se promueven fácilmente actitudes y conductas de rechazo, marginación y, en una palabra, de estigmatización”. Julián Espinosa. Estigma, enfermedad mental y medios de comunicación. Boletín de la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial. Nº 13, 2001.4. "¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente?Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un
momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo mismo (...). Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre”. Fernando Savater. Ética para Amador. Ariel, 2004.
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Notas a la página 11
1. “La Psicología, pero también la Medicina, en general, se han ocupado hasta ahora de reducir el malestar, controlar síntomas, o aliviar enfermedades. Eso es necesario, pero no suficiente para tener una buena salud psicológica, física o incluso social. Una de las aportaciones cruciales de la rehabilitación es que, desde sus inicios, y podríamos remontarnos incluso al Siglo XIX, se ha centrado en el intento de recuperar el funcionamiento integral de los pacientes. En ese sentido se puede considerar que ha abierto caminos y horizontes insospechados. La llamada Psicología Positiva hace justo énfasis en la necesidad de centrarnos en aquello que contribuye al bienestar y salud integral de los ciudadanos, sin olvidarnos obviamente del alivio del dolor y el sufrimiento. El interés de la Psicología Positiva en las capacidades, las fortalezas, y el bienestar, converge perfectamente en el horizonte de la rehabilitación psicosocial. En el camino, tendremos que descubrir cómo identificar y potenciar aquellas capacidades que están conservadas, cómo mejorar las instituciones para que sean herramientas eficaces generadoras de salud y bienestar (no sólo eficaces en reducir la desdicha) y en propiciar caminos que permitan el crecimiento de las personas. Claramente hay puntos de convergencia entre este modelo de capacidades y lo que tradicionalmente ha sido la epistemología subyacente de la rehabilitación. Creo que puede haber caminos de encuentro de gran fertilidad mutua”. Carmelo Vázquez. Catedrático de Psicopatología. Facultad de Psicología. UCM. Texto íntegro en www.proyectochamberlin.org
2. “A pesar de las campañas educativas periódicas, los prejuicios continúan; ello se refleja en los conflictos que surgen alrededor de lugares residenciales para estas personas, en una aceptación social desfavorable y en prácticas negativas de contratación”. Ruffner, (1986). How psychiatric Disability Expresses Itself as a barrier to Employment.Psychosocial Rehabilitation Journal. Vol. 17. Nº 3. Enero, 1994
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1. “La rehabilitación psiquiátrica se concentra más en el tratamiento de las consecuencias de la enfermedad que en la enfermedad per se”. Marianne Farkas. Avances en rehabilitación psiquiátrica: una perspectiva norteamericana. En J. A. Aldaz, C. Vázquez: Esquizofrenia: Fundamentos psicológicos y psiquiátricos de la rehabilitación. Siglo XXI. Madrid, 1996.2. “La rehabilitación psiquiátrica no es, en absoluto, cualquier tratamiento para personas con esquizofrenia; nada parece haber de rehabilitador e integrador, por ejemplo, en la reiterada producción de objetos inútiles”. Rotelli, F. (1995) Tiempo de rehabilitación. Boletín de la Asociación Madrileña de Rehabilitación, Nº 4 . Madrid. 3. “El rol de enfermo convierte al individuo en un ser sin tiempo, estático, al margen del discurrir natural de los acontecimientos; es por lo tanto un rol incapacitante, marginador, que se mira a sí mismo. El rol normalizado permite al individuo incorporarse al tiempo real y en él (re)-conocerse, (re)-hacerse, (re)-habilitarse; el rol normalizado es dinámico, integrador, insuficiente en sí mismo, mira a los demás y a su entorno”. La rehabilitación pretende propiciar un desplazamiento de rol en el sujeto: desde el rol de enfermo al rol normalizado”. Galilea, V. Colis, J. Algunas razones en favor de la rehabilitación laboral de personas con enfermedad mental crónica. Rev. Trabajo Social Hoy. Nº 28. Monográfico 1er semestre. Agosto, 2000. 4. “Se considera que la implicación de los propios pacientes en el diseño y la aplicación de los servicios de salud mental (p. ej., planificación, implementación y evaluación de los programas) es un componente crítico del sistema de control de la calidad de cualquier servicio de salud mental, así como un aspecto clave para el desarrollo del sentimiento de fortalecimiento y para el incremento de la autoestima.
La promoción activa de la contratación de personas que padecen enfermedades mentales graves como personal asistencial y de apoyo, así como de ayuda a los profesionales y los administradores, se está convirtiendo en un elemento importante para el desarrollo de los servicios orientados hacia la recuperación. El eslogan del movimiento de los consumidores y usuarios «Nada para nosotros sin nosotros» resume las expectativas de implicación y participación en un servicio con orientación hacia la recuperación”. Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry, 2007.
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Notas a la página 13
1. “En los programas de tratamiento de las personas con trastornos esquizofrénicos juega un papel relevante el trabajo con su red social; es decir, con aquellas personas de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, compañeros del centro de rehabilitación, etc.) con las que ha establecido lazos directos o indirectos de relación. En cierta medida el mantenimiento de la red social existente o la creación de nuevas redes sociales que desempeñen una función de soporte son algunos de los objetivos más importantes de los programas de rehabilitación. Así, tanto los centros de rehabilitación psicosocial como los centros de rehabilitación laboral, además de tareas más específicas, contribuyen a potenciar las redes de soporte social de sus usuarios”. Mª Fe Bravo. Redes sociales y evolución de la esquizofrenia. La Gaceta del CRL, Nº 13. Julio, 2001.
2. “En 2002 se puso en marcha en España el interesantísimo Proyecto REdES, que consiste en proporcionar trabajo a personas con enfermedad mental crónica en el área de las nuevas tecnologías. Sus contratados se dedican a crear y mantener páginas web. Toman regularmente su medicación, han desarrollado su capacidad de convivencia, están bien insertados en el mundo y son brillantes, competitivos y eficientes en su trabajo. Son, en fin, personas completas, aunque estén enfermas”.Rosa Montero. No son locos. El País Semanal, 2005.
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Notas a la página 14
1. “El desempeño de un trabajo es, a la vez, un resultado y un determinante del curso de un trastorno mental”. Liberman R. P. Rehabilitación Integral del enfermo mental crónico. Barcelona. Martínez Roca, 1993. 2. “No suelo disfrutar leyendo manuales de psicología, más bien intento evitarlos porque la mayoría están redactados en una prosa impenetrable desprovista de toda humanidad. (...) Mi primer contacto con el sistema psiquiátrico se remonta a 1961, cuando trabajaba en Sydney como psicóloga educativa con especial dedicación a menores con trastornos emocionales.(...) Todos los psiquiatras infantiles con los que trabajé allí consideraban a pacientes y familias como personas y no como simples casos con un determinado diagnóstico. No se hablaba de genes ni de cambios bioquímicos sino de tensiones y conflictos en sus vidas. Di por sentado que tal cosa era lo habitual en psiquiatría. Hasta que no empecé a trabajar en una clínica que dependía del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Sheffield no comprendí que los psiquiatras de Sydney estaban realmente avanzados en su forma de pensar”. Dorothy Rowe. Prólogo. Modelos de locura. Herder, 2006.
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Notas a la página 15
“Los servicios deben ser capaces de apoyar las aspiraciones de las personas que desean volver a sus estudios universitarios o acabar el bachillerato, así como de las que desean terminar cualquier nivel de estudios. Los servicios también deben facilitar los objetivos de las personas. que desean contraer matrimonio, tener hijos y crear sus propios negocios, así como de las que desean vivir en algún tipo de residencia supervisada y trabajar en un entorno laboral más protegido. La esperanza no significa utilizar la promesa de la recuperación como una nueva herramienta para estigmatizar o devaluar al individuo. El impulso hacia la estigmatización de alguien como una persona «no motivada» no debe ser sustituido por la utilización de la etiqueta de «fracaso de la recuperación» debido a que la persona no haya alcanzado por el momento los objetivos de la recuperación. Tal como se ha demostrado en estudios de investigación, esperanza significa que la recuperación puede ser un proceso que requiera mucho tiempo, con abundantes altibajos en su desarrollo”. Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry, 2007.
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notas a la página 16
“Saber acerca de la emoción, el sentimiento y su funcionamiento es importante para la forma en que vivimos. Al nivel personal, esto es muy cierto. A lo largo de las dos próximas décadas, quizá antes, la neurobiología de la emoción y de los sentimientos permitirá que la ciencia biomédica desarrolle tratamientos efectivos contra el dolor y la depresión, sobre la base de una comprensión general de la manera en la que los genes se expresan en determinadas regiones del cerebro y de la manera en que dichas regiones cooperan para hacer que nos emocionemos y sintamos. Los nuevos tratamientos se dirigirán a corregir carencias específicas de un proceso normal en lugar de simplemente atacar los síntomas de una forma general.Combinadas con intervenciones psicológicas, las nuevas terapias revolucionarán la salud mental. Los tratamientos de que ahora disponemos parecerán entonces tan toscos y arcaicos como ahora nos parece la cirugía sin anestesia”. Antonio Damasio. En Busca de Spinoza. Neurobiología de la emoción y los sentimientos. Crítica, 2005
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índice de viñetas
ideas equivocadas
LUIS es dado de alta
LUIS va a clase
LUIS se mostraba inquieto
LUIS EMPEZÓ A SENTIRSE MAL
hacia la alianza terapéutica
herramientas contra el estigma
vivencia saludable
diagnóstico: esquizofrenia
otros tratamientos
esquizofrenia. síntomas
programa de educación
Los padres buscan ayuda
Luis consigue trabajo
luis acude a un crps
La figura del psiquiatra
luis no está loco
el regreso a los estudios no fue fácil
Luis consigue trabajo II
luis acude a un crps II
luis acude a un crps III
vivir en el mundo
El proceso diagnóstico
¿Por qué se ha puesto enfermo?
¿por qué contratar a luis?
luis tiene una recaída
es una enfermedad frecuente
ayuda profesional
Los padres de luis entristecían
Luis y el concepto de recuperación
luis tiene una recaída II
¿podrá volver a ser el mismo de siempre?
¿qué es un crl?
Luis se mantenía apartado
recuperacion desde el ámbito psicosocial
factores de protección factores de riesgo
entrenamientos de un crl
la intervención precoz
Luis ingresado
tiempo de rehabilitación
la vuelta a clase
reencuentro con amigos
talleres rehabilitadores
cultura social
¿Para qué sirven los medicamentos?
los primeros meses no fueron fáciles
qué puedes hacer tú si un amigo enferma
me gusta la informática
su familia le visitaba a diario
cuatro aspectos importantes
colabora con luis
conciencia de enfermedad
el estigma
acceso a la formación
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Luis se mostraba cada vez más inquieto y, en ocasiones, hacía o decía cosas que parecían no tener demasiado sentido. La comunicación se volvía cada vez más difícil y a menudo tenían discusiones en casa. Su comportamiento pasó a ser bastante extraño: le notaban distante, se alteraba ante pequeños detalles o cuando veía la tele; ya no cogía el teléfono, dormía de día, pasaba las noches despierto… Incluso llegó a estremecerles su mirada, pues no encontraban en ella a su hijo.Cada día era más duro. Luis pasaba casi todo el tiempo solo, faltaba a clase, no participaba en la vida familiar, e intentar mantener una conversación con él era tarea imposible. Sus familiares, en esta situación, se sentían desconcertados, alarmados, asustados, desorientados, incluso todo eso a la vez. Todos se vieron convertidos en meros espectadores, mientras que Luis se iba encerrando cada vez más en su habitación y en su mundo.
Al principio, se trataba de ese tipo de cambios que suelen pasar casi inadvertidos para los demás. Muy difíciles de detectar, pues son frecuentes en todos los jóvenes y por sí mismos no tienen que ver con ninguna enfermedad (hablar menos, aislarse en su cuarto, dejar de interesarse por cosas que antes le gustaban como ir al cine o salir con los amigos, bajar el rendimiento escolar…). Así que es frecuente que la familia espere que, con el tiempo, estos cambios se le pasen sin más.Hasta que, en medio de una vida por lo demás “normal”, aparecieron otros cambios, esta vez sí, mucho más llamativos y que empezaron a ponerlo todo patas arriba.
©Carmen Carrascosa
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Nadie entendía qué era lo que le estaba pasando a Luis, ni sabía cómo actuar. Pero lo que sí tenían claro era que algo le pasaba. No era el mismo de siempre. Hasta que un día, como se hace cuando alguien tiene cualquier otro síntoma de enfermedad, decidieron buscar ayuda.Suele ser complicado que las personas afectadas por problemas similares a los que estaba sufriendo Luis, acepten ir primero al médico de cabecera de su centro de salud para después ir al especialista. Si esto no sucede, puede llegar a ser necesario acudir al servicio de urgencias del hospital. La propia enfermedad hace que sea muy difícil que el que la padece la identifique como tal y acuda voluntariamente en busca de un diagnóstico y un tratamiento.
Imagina por un momento que te encuentras mal y no sabes bien qué es lo que te está pasando. Lo que tú notas no se parece a ninguna enfermedad que hayas tenido antes (como la gripe o el sarampión) así que achacas tus problemas a otras causas. ¿Cómo crees que reaccionarías? Probablemente te sería muy difícil aceptar que, como dicen, puedes estar enfermo, que necesitas ayuda, que tienes que ir al médico y, menos aún, a ningún hospital. Quizás incluso te sentirías amenazado (¿Me van a creer? No puedo explicar lo que me pasa. ¿Pensarán que estoy loco? ¿Me encerrarán?). El apoyo, comprensión y firmeza por parte de la familia son fundamentales. A veces es útil plantear que, dada la situación, toda la familia necesita algún tipo de ayuda y orientación profesional.
©Carmen Carrascosa
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Por qué eligió esta especialidad? ¿Qué estudios hay que realizar para ser psiquiatra?
En cualquier elección influye nuestra propia personalidad y experiencias de vida. Yo no entré a estudiar medicina queriendo ser psiquiatra, sino por cuestiones más generales de ayuda a los demás. A lo largo de la carrera me entró la vocación al ver que era una de de las especialidades que más interés me despertaba. Me gustaba la idea de trabajar con y para otros seres humanos, tratar de comprender lo que somos y lo que nos pasa, las diferentes maneras de reaccionar que cada uno tenemos ante una misma cosa y la asombrosa capacidad del ser humano para adaptarse a las dificultades y sobrevivir. El proceso de estudios que hay que cursar es similar al de otras especialidades médicas: primero tienes que estudiar la carrera de medicina (6 años académicos) y luego especializarte. Para esto hay que aprobar el examen MIR y sacar una plaza de Médico Interno Residente de psiquiatría en alguno de los hospitales acreditados para ofrecer esta formación. (...) Enlace al texto completo en www.proyectochamberlin.org
Entrevista a Carmen Carrascosa. Médica-psiquiatra. CSM Latina (Madrid) ¿Qué es y de qué se ocupa la psiquiatría? La psiquiatría (del griego, psyche: alma y iatreia: curación) es la rama de la medicina especializada en el estudio, prevención, tratamiento y rehabilitación de los trastornos psíquicos oenfermedades mentales. La medicina, y aún más la psiquiatría, resulta de mezclar el “arte de curar” con unos conocimientos (científico-técnicos) para atender y ayudar a las personas que sufren diversos trastornos mentales, aliviar sus dolencias y no causarles daño en el intento de lograr que consigan la máxima mejoría posible. La forma en que se entiende la salud y la enfermedad es diferente en cada cultura y en cada época. En la actualidad, se considera que en el origen de los trastornos mentales influyen numerosas variables biopsicosociales. Así pues, la psiquiatría se encuentra en estrecha relación con las neurociencias, la psicología y aspectos sociales y culturales, sin menospreciar otros campos como la antropología.
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pueden evitar sentir, percibir, pensar y actuar en un mundo diferente que para ellos en esos momentos es real. No se trata de negarles lo que están diciendo, pero tampoco de darles la razón ni de decirles que se está de acuerdo con todo lo que dicen, aunque en ese momento no lo puedan entender o no lo acepten. Se trata de que se sientan comprendidos y no juzgados o sometidos a un interrogatorio, de forma que se pueda ir creando ese vínculo de confianza. Hay que tener en cuenta que el diagnóstico no es un acto sino un proceso: suele hacerse transcurrido un tiempo. Existen distintos tipos de enfermedades que pueden tener síntomas parecidos y, por lo tanto, hay que descartarlas. Así que llegar a un diagnóstico puede llevar varios días (a veces incluso meses) porque casi siempre es necesario un tiempo de observación y de espera de respuesta al tratamiento. La clave suele ser cómo va dando la cara la enfermedad a lo largo del tiempo (igual que no todos los catarros son catarros y muchos luego resultan ser alergias). A diferencia de lo que sucede con otras enfermedades (por ejemplo: tienes anemia cuando tus glóbulos rojos están por debajo de un determinado nivel en un análisis de sangre), a día de hoy no existe ninguna prueba médica cuyo resultado positivo asegure el diagnóstico de ningún trastorno mental (como, por ejemplo, la esquizofrenia) o el negativo lo excluya. Ni análisis, radiografías o test que puedan hacerse, ni nada físico que se pueda identificar, ver o medir.
En el servicio de urgencias del hospital, una psiquiatra habló con Luis y después con su familia durante un buen rato. Después, les explicaron que los síntomas de Luis hacían sospechar un trastorno mental que mejoraría con los medicamentos adecuados, aunque el diagnóstico definitivo llevaría un tiempo pues debía de hacerse con prudencia.Seguro que ni siquiera tu mejor amigo te contó toda su vida el primer día que os conocisteis. Pues aquí ocurre igual: el profesional debe establecer una relación de confianza con la persona que acude a la consulta. Sólo así se podrá obtener la información necesaria (del paciente y de sus familiares) para elaborar la historia clínica (eso que los médicos escriben en unos papeles o en el ordenador, una especie de resumen de lo que pasa) y recomendar un tratamiento. El diagnóstico se basa en los síntomas (lo que la persona dice que le pasa) y en los signos (lo que el médico observa). La entrevista que realiza el especialista es la técnica esencial para establecer el diagnóstico en medicina y, sobre todo, en psiquiatría. Cuando estás enfermo, el médico te pregunta qué te pasa, dónde te duele, desde cuándo, y a qué crees que es debido. Pero si no te duele en ningún sitio en particular, esto parece algo más complicado, ¿no? Al principio lo más frecuente es que las personas afectadas no crean estar enfermas y desconfíen de todo, así que no tiene ningún sentido discutir sobre su salud mental. Porque, como luego veremos, no
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Luis se mantenía apartado de ellos. A veces hacía muecas o gestos extraños, otras veces paseaba inquieto y, aunque parecía estar ausente, en otros momentos prestaba cierta atención a la conversación. Desde luego, no tenía nada claro eso de que estuviera enfermo (y, mucho menos, “enfermo mental”) ni que lo que le estaba pasando se le fuera a quitar con unas pastillas.Si por ejemplo, tuvieras una enfermedad cardiaca o respiratoria y el cardiólogo o el neumólogo en la visita no te recetara nada ¿no te sorprendería? Las enfermedades mentales son enfermedades y los psiquiatras son médicos. Algunos pacientes saben que algo no va bien y tienen un inquietante sentimiento de alteración. Lo que ocurre es que, aunque estas experiencias puedan ser extrañas y desagradables, las perciben de una manera que no pueden definir como una enfermedad.
Los padres de Luis se entristecieron y sentían también mucha incertidumbre. Ante la inevitable avalancha de preguntas que les surgían, la respuesta que obtenían a menudo era un: “hay que esperar” o un “aún no lo sabemos”. No es que la doctora no quisiera responderles. Es que cuando algo aún no puede saberse, dar esa respuesta es la forma más sincera y honrada de contestar.
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A Luis no le hacía ninguna gracia estar en el hospital pero reconocía que, al menos, podía dormir mejor. Y es que las horas y horas en vela que había estado pasando entre pensamientos extraños y negativos habían sido casi peor que cualquier dolor que recordara.
Si no es posible realizar el tratamiento en casa (por ejemplo, porque la enfermedad está muy descompensada, como cuando se tiene una apendicitis aguda y no queda otra que pasar por el quirófano) hay que recomendar un ingreso hospitalario. ¿Por qué?Porque es fundamental la intervención precoz, es decir, llegar cuanto antes a un diagnóstico y empezar con el tratamiento adecuado para frenar la enfermedad y evitar que vaya a más. Con estos objetivos, un ingreso corto en la unidad de agudos del hospital es a veces necesario, aunque no siempre. Es una parte más del tratamiento. Y, como tal, debe suponer una experiencia lo menos negativa posible que después facilite una mejor recuperación. Salir de tu casa e ingresar en un hospital es algo traumático para cualquiera (aunque ya hemos dicho que a veces no hay otro remedio y es gracias a ello por lo que se mejora antes). Es fácil de entender: cuanto antes se haga un diagnóstico (incluso de cáncer) las probabilidades de mejorar (y de sobrevivir) serán mayores. Cualquier tratamiento, para cualquier enfermedad, tiene mejores resultados cuanto antes se aplique.
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De vez en cuando, la psiquiatra hablaba con ellos para explicarles cómo iba Luis o para hacerles algunas preguntas. Solía aprovechar para insistirles en que:
- Lo que él estaba sufriendo eran síntomas de un tipo de trastorno frecuente.
- Hoy en día existen tratamientos eficaces para controlar esos síntomas.
- Por eso es tan importante que el paciente pueda comprender lo que le ha sucedido (incluido el ingreso) como un primer paso para aceptar su situación y la ayuda necesaria.
- El apoyo familiar es fundamental.
Su familia iba a verle todos los días. Al principio era como si el tiempo pasara muy despacio, pues no veían ninguna mejoría. A ellos tampoco les gustaba aquella sala, ni aquellos pasillos, pero cuando veían a Luis más animado y podían volver a hablar con él, su ánimo también mejoraba.
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¿Qué es una enfermedad crónica? Todos, en algún momento de nuestra vida, hemos tenido alguna enfermedad aguda (varicela, gripe…) y luego hemos mejorado en poco tiempo. Pues se dice que una enfermedad, sea mental o no, es crónica cuando dura mucho tiempo, pudiendo llegar a durar toda la vida. Esto no significa tener dolor, molestias o sufrimiento durante toda la vida, ni todos los días de la semana, ni todo el rato. Tampoco quiere decir que, por el hecho de ser crónica, una enfermedad sea grave o carezca de tratamiento. Además, la misma enfermedad puede ser más benigna en algunos casos que en otros. Actualmente, alrededor del 30% de la población española adulta padece algún tipo de enfermedad crónica (como alergias, miopía, asma, diabetes, hipertensión, artrosis…). Con un tratamiento adecuado (todos, en algún momento de nuestra vida, necesitamos alguno) todas estas personas pueden llevar una vida por lo demás normal, aunque ese tratamiento dure mucho tiempo). A diario te cruzas con muchas de ellas por la calle sin darte cuenta, porque no son diferentes. Quizás tú tienes la suerte de no tener ninguna enfermedad de este tipo pero seguro que, si te fijas bien, las puedes ver cerca. ¿Has preguntado a tus padres? ¿A tus abuelos? ¿Te has parado a contar por la calle cuánta gente necesita gafas?
Días después, la psiquiatra citó a los familiares para explicarles que Luis se encontraba mejor, aunque tras el alta tendría que continuar tomando una medicación y acudir a revisiones a su Centro de Salud Mental para su recuperación, pues padecía una enfermedad mental crónica. Pero, ¿qué es una “enfermedad mental crónica”? Antes de responder a esta pregunta hay que aclarar algunas cosas:¿Qué es la salud? ¿Y la enfermedad?
Puede que a ti te dé igual estar sano o no, que no te preocupe para nada tu salud porque siempre la has tenido buena. Pero seguro que te importa sentirte bien, disfrutar de la vida, de tu gente y lograr tus metas. Pues, ¿sabes que en el fondo se trata de la misma cosa? La salud no es sólo estar en buena forma física, es mucho más. Es un estado de equilibrio que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define no sólo como la ausencia de enfermedades, sino como un estado de completo bienestar físico, mental y social. Si has oído alguna vez el término bio-psico-social, es a estos tres aspectos a los que se refiere. Hay que aclarar que este concepto se refiere a la salud y no tiene nada que ver con la “Felicidad”, ni siquiera aunque se escriba con minúsculas. Es muy difícil que se cumplan siempre todas estas condiciones, así que nadie está totalmente sano ni totalmente enfermo.
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Cuando llegaron a casa y leyeron el informe de alta, se quedaron de piedra. Estaba lleno de palabras rarísimas que no entendían. No por la “letra de médico” -al menos estaba escrito con ordenador y no a mano- sino porque lo único que no dejaba lugar a dudas era el diagnóstico: Esquizofrenia. Todos hemos oído hablar de la esquizofrenia (pocas cosas y todas malas) y, como a cualquier persona, a Luis le causaba un miedo atroz la posibilidad de padecerla. A veces las palabras asustan más que las propias enfermedades porque, según como se usen, pueden hacer más daño.Un diagnóstico es el nombre que se le da a la enfermedad que padece una persona, pero nunca a la persona. No se trata de “poner un diagnóstico” como quien pone una etiqueta, ni de juzgar ni condenar a nadie. Identificar la enfermedad es lo que va a permitir comprender mejor lo que le ocurre al paciente y ayudarle. Los estudios realizados sugieren que la esquizofrenia no es una enfermedad única, sino un grupo de trastornos (“esquizofrénicos”) que tienen algunas cosas comunes y otras diferentes. Tienen en común que aparecen sin uno quererlo y que tienen tendencia a la cronicidad: una vez que han aparecido y aunque después se haya mejorado, al cabo de un tiempo puede haber recaídas (también llamadas brotes) que suelen hacer que todo empeore.
¿Qué es la enfermedad mental?Pues es un problema de salud muy frecuente: se calcula que una de cada cuatro personas (el 25% de la población) padecerá algún tipo de enfermedad mental a lo largo de su vida. El límite entre enfermedad y salud mental no es un límite claro ni bien definido. La enfermedad y la salud mental serían como dos puntos en una línea recta, entre los cuales se encuentran una gran variedad de trastornos. La diferencia entre un punto y el otro está en el grado de sufrimiento que le provoca a la persona. Porque cuando estos trastornos de la salud mental son más serios, producen cambios en la forma de pensar, de sentir y de reaccionar ante la vida que hacen que resulte más difícil adaptarse al medio en que se vive (estos serían los factores biopsicosociales de los que hablaba la OMS). Seguro que has oído hablar de algunos tipos de enfermedades mentales: la depresión, la anorexia nerviosa, la ansiedad, las fobias... Pues la esquizofrenia es una de ellas. Así que, ¿qué es una enfermedad mental crónica? Es una enfermedad mental de larga duración, quizás indefinida, que necesita un tratamiento largo para ser neutralizada y permitir que la persona afectada lleve una vida lo más normal posible.
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A las personas afectadas por la esquizofrenia se les rompe el equilibrio psíquico y el sentido de la propia identidad. Sus sentimientos y pensamientos no los notan como suyos, les cuesta distinguir si los estímulos que perciben vienen de fuera o de dentro de sí mismos y si son importantes o no. En medio de toda esta confusión, sienten que están en un mundo que no entienden y en el que algo ha cambiado. Y sus conductas, ahora que todo les llega desde ese mundo tan propio y tan distinto, van dirigidas a adaptarse a él y no al mundo que antes podían compartir con los demás.Con frecuencia, la aparición de síntomas claros va precedida de pequeños cambios durante varios años (aislamiento, falta de motivación, disminución del rendimiento escolar o laboral, suspicacia, sensación de tensión interior), que sólo con el paso del tiempo pueden entenderse en su verdadero sentido. Sin embargo otras veces la enfermedad aparece bruscamente, a través de cambios mucho más repentinos y desconcertantes. Los síntomas en la esquizofrenia se suelen agrupar en dos grandes tipos para facilitar su comprensión: síntomas positivos y negativos. 1. Síntomas positivos: Aquí “positivo” no es sinónimo de “bueno”. Significa que están “de más”, pues están fuera de la experiencia habitual de lo que cualquier persona normalmente percibe, piensa o siente. Por esoindican algún tipo de alteración. Y, por eso, ni las palabras ni los libros bastan para describir estas vivencias.
Cada vez que Luis y su familia acudían al Centro de Salud Mental, la psiquiatra les iba aclarando poco a poco sus dudas. Los profesionales deben actuar con comprensión y dar la información necesaria para que, tanto el paciente como las personas de su entorno, puedan entender la enfermedad y así poder ayudar a todos a hacer frente a la situación.Cuando una persona sufre cualquier enfermedad -en especial si ésta es crónica- toda la familia sufre también por la enfermedad. Por eso, una vez pasada la fase aguda, los padres de Luis querían seguir con su vida normal y olvidar lo más pronto posible la pesadilla que habían vivido. Muchos padres quieren que sus hijos vuelvan a sus vidas (de estudio o de trabajo, de relaciones con los demás, de proyectos) como si nada hubiese ocurrido y nunca más fuese a ocurrir. Son deseos legítimos y normales, pero ahí es donde pueden comenzar algunos errores. La esquizofrenia es una psicosis, aunque no toda psicosis es una esquizofrenia. Esto quiere decir que, debido a alteraciones en la percepción, en el pensamiento y en las emociones, se produce una pérdida de contacto con la realidad que causa muchos problemas para distinguir entre lo real y lo imaginario. Así resulta muy difícil pensar de forma lógica, controlar las emociones, relacionarse con los demás y seguir con lo que se estaba haciendo sin sentir una angustia espantosa.
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No hay que atribuirlos a que la persona “se invente cosas que no existen”, porque realmente está viviendo la angustia de esa nueva realidad propia que percibe como si fuera una realidad “virtual” muy real.Son los más llamativos. Casi siempre son tortuosos, absurdos, amenazantes, y tan vívidos e intensos como la peor de las pesadillas. Por ejemplo: - Delirios: el paciente cree cosas (que le persiguen, que quieren matarle, que tiene poderes especiales, que la gente habla de él, que todos le miran, que saben lo que piensa…) que, aunque no ocurran en la realidad, siente como muy reales.- Alucinaciones: también es frecuente que oiga o vea cosas que en realidad no existen (como voces en su cabeza cuando nadie está hablando). La mayoría son intensas e insoportables porque no puede librarse de ellas. Además, le distraen para concentrarse en otras cosas y le alejan aún más del mundo exterior.- Confusión del pensamiento y del lenguaje: los pensamientos se le desordenan, no siempre sabe lo que es verdad y lo que no, le cuesta mucho distinguir las cosas importantes de las que no lo son, pensar con claridad, dar una respuesta lógica a preguntas sencillas, y en ocasiones puede quedarse como bloqueado mientras intenta comprender el sentido de una palabra cualquiera. Así le resulta muy difícil concentrarse o seguir una conversación. Por eso a veces permanece callado o habla de forma incomprensible, diciendo cosas que, para los que le rodean, no tienen sentido.
- Cambios en la conducta: es como si se hubiera vuelto otra persona que tiene comportamientos extraños o inexplicables para los demás (reírse solo y sin motivos, hablar solo). Su conducta puede parecer extravagante, errática y sin ninguna finalidad clara, pero no hay que olvidar que para él sí tiene un significado.Al igual que un dolor, unas fiebres, o una tos que no se quita, los delirios o las alucinaciones pueden deberse a muchos tipos de enfermedades. Cuando aparecen o se reactivan estos síntomas de psicosis, se les da el nombre general de episodio o brote psicótico.Un único brote psicótico no siempre es suficiente para diagnosticar esquizofrenia. Puede haber sido un episodio aislado o debido a otro tipo de psicosis (por ejemplo, al llamado trastorno bipolar, que es otro tipo de enfermedad mental, o a una intoxicación por drogas).Pero sí suele indicar una fragilidad, una tendencia a padecer este tipo de trastornos ante determinadas situaciones de estrés y sobrecarga de estímulos.2. Síntomas negativos:Si los anteriores te han recordado a las pesadillas, espera a leer sobre estos. Y es que, para muchas de las personas afectadas, el problema no es tanto lo que su cerebro “se inventa” sino lo que deja de hacer. A estos otros síntomas se les llama negativos pues, por la enfermedad, se pierden aptitudes y capacidades que antes se tenían. Son los que le producen a la persona afectada enormes dificultades para adaptarse al entorno y resolver situaciones que, antes de la enfermedad, le resultaban más fáciles y naturales.
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- Descuido del aspecto personal (la ropa, el aseo…). - Alteración del ritmo de sueño (dormir de día, pasar la noche despierto). - Cambios en los sentimientos: la expresión y la respuesta emocional se apagan, existe una sensación de extrañeza, de fragilidad y de estar alejado del mundo.- La autoestima cae muy por debajo del suelo. No existe ningún síntoma aislado cuya existencia sea suficiente para dar un diagnóstico de esquizofrenia. Tampoco todos estos síntomas (positivos y negativos) están siempre presentes. Además pueden aparecer combinados de muchas maneras y a su vez tener diferente intensidad en cada persona. El que predominen unos u otros es lo que da el "apellido" a la enfermedad: la esquizofrenia paranoide (en la que predominan los síntomas positivos) es el tipo más frecuente.
Lo que sí sucede casi siempre es una brusca ruptura de la vida. Siempre va a haber un antes y un después de la enfermedad. Por eso, tan importante como atender al diagnóstico y tratamiento precoz para evitar la progresión de la enfermedad, es atender y preparar de forma adecuada a las personas que ya han sufrido un brote para que puedan recuperarse. La forma en que lo afronten va a condicionar su futuro y el de sus familiares y allegados. Esta enfermedad tiene sus peculiaridades, que son el resultado de alteraciones en los procesos que controlan el pensamiento, las emociones y la conducta. Pero, en el fondo, no es diferente de cualquier otra enfermedad de las calificadas como “normales”.
A veces pueden ser más difíciles de detectar puesto que, en un primer momento, no llaman tanto la atención. También es habitual que aparezcan con el paso del tiempo, cuando los síntomas positivos se van calmando. Por ejemplo: - Dificultad para prestar atención y concentrarse (al leer los apuntes, al seguir las clases, al continuar con su trabajo…), como si hubiese perdido agilidad mental.- Dificultad para planificar actividades, ponerse objetivos y finalizarlos.- Falta de energía y motivación para hacer cualquier cosa por iniciativa propia. Es como si, agotado por esa lucha para tratar de mantener el sentido de su propia identidad y de su vida, acabara sumergido en una especie de vacío existencial que todo lo llena, sin que nada le interese.- Pérdida de la capacidad de disfrutar con las cosas que antes le gustaban, más allá de la experiencia normal de tristeza o aburrimiento.- Dificultades para hablar y relacionarse con los demás. Suele permanecer callado y no sabe qué decir. Es como si el fluir de sus pensamientos y palabras se hubiera ido frenando hasta casi pararse. - Tendencia al aislamiento y a evitar la compañía de otros (incluso de familiares y amigos). Predominan las actividades solitarias (a veces no quiere salir de casa y pasa el tiempo solo, sin hacer nada, como si viviera en su propio mundo privado).
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Suele ocurrir que, después de mucho tiempo deseando saber qué es lo que estaba pasando, una vez que la familia conoce el diagnóstico sus sentimientos no se ven aliviados, sino empeorados. Al principio se produce a menudo el fenómeno de que no pueden (o no quieren) creer lo que les está pasando. Tras una serie de preguntas y consultas sobre el diagnóstico, finalmente éste se acepta (aunque no siempre es así, y a veces se mantiene la creencia de que “eso” “no puede ser cierto” y “no les puede estar pasando a ellos”). Llegan entonces los sentimientos de angustia (“ha perdido la cabeza”), impotencia (“no hay nada que se pueda hacer”), rabia, frustración (“se han hundido todas nuestras ilusiones y esperanzas”), incertidumbre (“¿qué va a ser de él?”) y miedo (“vivir con esta enfermedad es muy duro”). Es como si pensaran que la vida "normal", su vida, va a desaparecer para siempre. Y es que la esquizofrenia es una de las enfermedades que más angustian y más pueden afectar al funcionamiento de cualquier familia. Ninguna familia está preparada para pasar por algo así. Normalmente los padres tienden a pensar que nadie ha pasado por una experiencia similar, y consideran que se trata de un caso raro y aislado. Es una soledad sentida desde muy dentro. Cunde el dolor, el desánimo, el pesimismo, la decepción y la amargura.
Es como si hubieran perdido a su hijo y ahora éste fuera un extraño al que tuvieran que aprender a querer. Pero su hijo, con trastorno mental o sin él, sigue siendo su hijo a pesar de que la enfermedad pueda hacer que, a veces, se comporte de forma extraña e incluso hostil. No es que esté loco. Ni es que sea un esquizofrénico. Simplemente, padece un tipo de enfermedad a la que se ha llamado esquizofrenia. Tampoco es que “sólo sea” un enfermo, porque siempre va a ser mucho más que una persona con esquizofrenia. Seguramente la reacción de todos sería muy diferente si el diagnóstico hubiera sido el de Síndrome de Kraepelin-Bleuler (pues, al no tener ni idea de qué va esa enfermedad, lo que les surgirían son preguntas sobre ella) en lugar de “ESQUIZOFRENIA” (pues, como suena a enfermedad mastodóntica e incurable, lo que surgen son miedo y rechazo porque nadie quiere tenerla cerca). Tras el mazazo inicial, también es frecuente que los familiares se sientan culpables (“¿qué he hecho mal para que mi hijo tenga esta enfermedad?, ¿podía haberlo evitado?, ¿tenía que haberme dado cuenta antes y no haberle tratado como lo hice?”). Pero no hay que buscar culpables: ni lo son los hijos ni lo son los padres.
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¿Qué significa esto? Pues que, aunque el factor genético sea más o menos importante en la tendencia a padecer la enfermedad, ésta no es hereditaria al 100%. 2. Alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso
Si durante el proceso de maduración del sistema nervioso (durante el embarazo, el nacimiento o después del parto) la estructura del cerebro sufre algún tipo de daño (hay diversas hipótesis en estudio, por ejemplo, infecciones virales o factores estresantes), sus millones de neuronas, de conexiones, de circuitos y de neurotransmisores químicos (que serían algo así como los “sms” que se mandan sin parar las neuronas para comunicarse entre ellas) tampoco van a funcionar bien. El resultado es que la información que se procesa es errónea. Y esto puede afectar a algunas de las funciones que rigen el pensamiento, las emociones y la conducta. Factores de riesgo:
Sea por la causa que sea, las personas vulnerables son más sensibles a las situaciones agobiantes y las drogas. Estas pueden influir en la aparición de la esquizofrenia sin ser la causa, haciendo que se rompa el frágil equilibrio que mantenía a la persona unida a la realidad de su vida "normal" y sin tener la enfermedad.
No se conoce aún cuál es la causa (o causas) de la esquizofrenia. La hipótesis más aceptada actualmente es que aparece en personas que tienen un cierto grado de vulnerabilidad debida a diversos factores; una tendencia a padecer este tipo de trastornos, que sería necesaria pero no suficiente para desarrollar la enfermedad. ¿Cuáles son, en resumen, estos factores?: 1. Factores genéticos
Los genes son microscópicos libros de instrucciones con toda la información sobre cómo se construye y funciona el cuerpo humano. Si están mal escritos o, al leerlos, se entiende de forma diferente la parte que corresponde a alguna estructura o función cerebral, entonces éstas no van a poder funcionar bien. Se ha comprobado que las personas que padecen esquizofrenia tienen, con más frecuencia que el resto, algún familiar afectado: - Cuando se tiene un familiar con un trastorno esquizofrénico, esta probabilidad va de un 9% (si el afectado es un hermano) a un 13% (en el caso de que sea el padre o la madre). - Si son ambos padres los que padecen esquizofrenia, la probabilidad de que su hijo la desarrolle es de un 46%. - Y si se trata de un hermano gemelo genéticamente idéntico, varía entre un 46 y un 53%. O sea que, siendo por lo demás totalmente idénticos, es posible que uno de los gemelos tengala enfermedad y el otro no.
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"sms" (los mensajeros químicos) que se mandan a las neuronas y nopermiten que se comuniquen correctamente unas con otras. En lugar de disminuir el estrés (como muchos creen de forma equivocada), el alcohol y las drogas son factores de riesgo que pueden contribuir a desencadenar o empeorar la enfermedad. Pero tampoco son las causas. Ser vulnerable no significa estar totalmente indefenso. Sobre los dos primeros factores (factores genéticos y alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso), a día de hoy poco o nada puede hacerse. Pero sí es posible influir, y mucho, sobre los factores de riesgo. Contra éstos existen un montón de factores de protección personales y ambientales que, como luego veremos con más detalle, pueden amortiguar los efectos de la enfermedad. Avances en la investigación
Quizás alguna vez hayas oído hablar de nuevos descubrimientos para combatir el cáncer. En general debes tener cuidado con las informaciones sobre avances médicos y nuevas tecnologías, dado que es preciso interpretarlas de forma correcta. Pero lo que interesa aquí es el hecho de que, enfermedades que antes eran sinónimos de sufrir una maldición o una condena de por vida (casi estaba prohibido hasta nombrarlas), ahora tienen tratamientos eficaces que, si no las curan, al menos sí que las frenan.
La enfermedad y las recaídas suelen aparecer tras un estrés importante, como el producido por algunas tensiones (la privación afectiva o sensorial) o por nuevas exigencias que implican algunos cambios importantes en la vida, sobre todo cuando estos cambios son bruscos y requieren una adaptación rápida (empezar en la universidad, la ruptura de una relación significativa, la pérdida de algún familiar, o cambios de lugar de residencia o en el trabajo). La intensidad del estrés ambiental necesario para desencadenar la enfermedad es diferente de una persona a otra, al igual que el grado de vulnerabilidad. Es decir, a mayor grado de vulnerabilidad se necesita un menor nivel de estrés para desarrollar la enfermedad y viceversa. Hay que dejar muy claro que el estrés por sí mismo no causa esquizofrenia. Sólo es un factor más que puede ayudar al inicio o al empeoramiento de la enfermedad, cuando además se dan algunos de los otros factores de los que hemos hablado. También está comprobado que el consumo de alcohol y drogas (cannabis, cocaína, anfetaminas, etc.) no deja que las neuronas hagan bien su trabajo. Esto es igual para cualquier persona sana. Lo que ocurre es que, si alguien es propenso a padecer esta enfermedad, las consecuencias de no evitar estos consumos son mucho más graves. ¿Por qué? Pues porque producen muchas interferencias en los
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Por tanto, no se puede abrir la cabeza así como así y ver qué es lo que está fallando ni a simple vista ni con el microscopio más potente. Y aunque se pudiera hacer, ¿cómo se podría estar seguro de que eso que se viera fuera la verdadera causa de la enfermedad y no una consecuencia? Los trasplantes de cerebro tampoco son posibles (aunque sí se hacen con éxito los de otros órganos, como el riñón). Pero incluso en el caso de que se llegaran a realizar algún día, ¿qué pasaría con los recuerdos, los sentimientos y las vivencias de cada uno? Por no hablar de las condiciones personales, culturales y sociales que le rodean. Cuando nacemos nuestro cerebro pesa más o menos 350 gramos, y su volumen en relación al resto del cuerpo es mucho mayor de lo que será después. Durante el primer año de vida, en el que llega casi a triplicar su peso superando los 950 gramos, necesita continuar madurando para desarrollarse e integrar todo lo que recibe del ambiente. ¿Y con qué se alimenta para crecer tanto? (para que te hagas una idea, el cerebro de un adulto, pesa aproximadamente unos 1400 gramos). Pues con leche, papillas, cariño, palabras, estímulos y conocimiento del mundo exterior. Es decir, que lo programado genéticamente no es totalmente independiente de los factores del ambiente al que tiene que adaptarse el ser humano para sobrevivir. Lo biológico, lo psicológico y lo social de todas y cada una de las enfermedades no son aspectos excluyentes sino complementarios.
Esto es lo que sucede con la esquizofrenia, uno de los mayores retos de la investigación, donde se han producido numerosos hallazgos en campos como la psiquiatría, la psicología, la neurobiología, la neuroimagen, la bioquímica o la genética. Aún falta "montar el puzzle" para poder interpretarlos de forma coherente y conocer a ese ser vivo que es el ser humano, enfermo o sano. Hay líneas de investigación encaminadas a buscar las causas de la enfermedad para mejorar los tratamientos actuales, encontrar otros factores de protección y vislumbrar su curación. El hecho de que existan ciertas alteraciones no significa que en un futuro éstas sigan siendo irreversibles. Y el panorama podría cambiar aún más en los próximos años. Claro que el ser humano es mucho más que una complicada máquina de gran precisión hecha con miles o millones de piezas encajadas sin más. Esas piezas están ensambladas en múltiples niveles funcionales y de organización diferentes (partículas, átomos, moléculas, células, tejidos, órganos, aparatos, sistemas...) y, además, siguen un orden tan preciso que su complejidad aumenta de forma exponencial al avanzar de lo pequeño a lo grande y de lo individual a lo general. Por si fuera poco, la mayoría no se están quietas, sino que están en constante cambio y movimiento. Es decir, que cualquier cosa que hagas o pienses con tu cerebro, va a modificar el cerebro mismo.
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entidades y fundaciones privadas, investigadores básicos y profesionales clínicos, afectados, familiares, y toda la sociedad en general. Porque, como veremos más adelante, los recursos disponibles y las opiniones también influyen mucho (muchísimo) en la mejor o peor evolución de la enfermedad. ¿Y cuál es la situación a día de hoy? Hasta que las investigaciones no logren identificar la/s causa/s de la esquizofrenia (o de los trastornos esquizofrénicos) y explicar cómo se producen luego los cambios que dan lugar a la aparición de los síntomas, no es posible decir con exactitud qué es la esquizofrenia, ni prevenirla, ni detectarla más precozmente, ni encontrar un tratamiento definitivo para ella. El momento actual es el que es, pero todos podemos y debemos actuar sobre estaenfermedad de la mejor manera posible
Se mantienen en un equilibrio que no es estático, sino que está en constante movimiento e intercambio para adaptarse lo mejor posible a un ambiente que también es siempre cambiante. Y su relación es tan estrecha que, a veces, hasta a losinvestigadores más expertos les cuesta poder separarlos. Por otra parte, los mecanismos por los que estos aspectos se relacionan entre sí no son sólo de dirección única, sino de múltiples y complejas direcciones de ida y vuelta. ¿Sabías que hay estudios que demuestran que terapias de tipo psicológico también pueden producir cambios en el cerebro? Además de lo biopsicosocial hay otro aspecto importante que siempre es preciso tener en cuenta: el momento histórico. Aunque se han descrito casos de esquizofrenia desde la antigüedad, el qué es y qué no es una enfermedad depende también de los distintos modelos explicativos y los conocimientos que se tengan en cada época. Como ves, aquí se cumple más que nunca la máxima de que “el todo es más que la suma de las partes”. Esto no quiere decir que nunca se vaya a encontrar una explicación para la esquizofrenia sino que, cuando se encuentre, probablemente no será tan sencilla como la de otras enfermedades (de tipo "una causa, un efecto"). ¿De quién dependen estos avances en la investigación? Pues de todos los agentes implicados: gobiernos, administraciones públicas,
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Si estas cifras te parecen altas, presta atención: cada uno de nosotros se puede ver afectado de una forma u otra por la esquizofrenia: bien porque le afecte directamente o bien porque afecte a un miembro de su familia, a un amigo, a un vecino o a un compañero de clase o del trabajo… Es bien sabido que, según se va envejeciendo -aquí a todos nos toca y nadie se libra- si no se padece una enfermedad se padecerá otra (artrosis, infartos, cáncer…). Pero, ¿sabías que la esquizofrenia suele afectar sobre todo a jóvenes entre los 15 y los 35 años de edad, sin distinción por razón de sexo, país, nivel económico, social o cultural, ni por ninguna otra característica? En los varones suele empezar antes de los 20, mientras que las mujeres la desarrollan unos diez años más tarde. Es un momento en el que la vida plantea muchas exigencias, es necesario tener el motor a pleno rendimiento y por eso la aparición de la esquizofrenia puede cambiarlo todo. Pero si tú estás en esa edad: ¡¡no te asustes!! Estos datos no son para que te alarmes y empieces a pensar que a ti te pasan cosas parecidas. Son para que te des cuenta de lo importante que es esta enfermedad y del poco caso que se le hace. La adolescencia y los años que le siguen son una etapa de muchos cambios. Así que recuerda: ningún síntoma aislado define por sí mismo esta enfermedad. Y el diagnóstico siempre debe hacerlo un especialista.
Cualquiera puede padecer la enfermedad. Incluso tú. Incluso los ingenieros, los abogados y los psiquiatras. Aunque las personas afectadas son discriminadas por la sociedad, la enfermedad mental no discrimina: puede afectar a cualquiera, como pasa con la gripe o con los dolores de tripa. Alrededor del 1% de la población mundial desarrolla trastornos esquizofrénicos a lo largo de su vida. ¿Qué quiere decir esto? Pues que es mucho más probable sufrir alguno de estos trastornos que el que te toque la lotería. El 1% de la población mundial son alrededor de 50 o 60 millones de personas, y se estima que cada año aparecen entre 10 y 60 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. Esto ocurre en todos los países del mundo. Si sabes cuánta gente vive en tu barrio, en tu calle, en tu edificio, con hacer un sencillo cálculo verás lo frecuente que es en realidad esta enfermedad. Se calcula que en España existen unas 400.000 personas que la padecen o pueden padecerla a lo largo de su vida. ¡¡¡400.000!!! Seguramente conoces a alguna de ellas aunque puede que no te hayas dado cuenta. Lo sepamos o no, todos conocemos a alguien afectado. Pero ocurre que se les suele dar la espalda y se habla de ellos a escondidas o en voz baja por el miedo a lo desconocido.
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Aunque aún no existe cura para la esquizofrenia (como tampoco existe cura para la mayoríade las enfermedades crónicas), las perspectivas de las personas afectadas han mejorado mucho. Antes siempre se consideraba una enfermedad espantosa y destructiva, porque no existían tratamientos y los pacientes solían ser encerrados de por vida. Ahora existen medicamentos eficaces que pueden eliminar, o al menos atenuar, los síntomas del trastorno. Y también otros recursos para ir más allá y ayudarles en el proceso de reconstrucción de sus vidas. Hay muchas enfermedades que pueden acompañar siempre a una persona. Y aún siendo crónicas, aún sin estar curadas, no tienen por qué interferir excesivamente en su capacidad de adaptación ni en su calidad de vida. Tanto la miopía (aunque haya que ponerse gafas) como la hipertensión o la diabetes (aunque haya que tomar unas pastillas y seguir unas normas dietéticas) permiten llevar una vida por lo demás normal. Si no sabes que una persona tiene alguna de estas enfermedades, nunca dirías que está enferma. Y si lo sabes puede que pienses que ya se ha recuperado y lo lleva muy bien.
Curar significa devolver la salud a quien la ha perdido, poner fin a su problema. No aliviarlo ni taparlo con algo, sino solucionarlo definitivamente. Si tienes una neumonía, el médico te receta un antibiótico y la infección se cura porque el antibiótico elimina el bichito que la produce (por eso se te va la tos). Si te rompes una pierna, te ponen una escayola y al cabo de unos días todo vuelve a estar como estaba. Pero en la gran mayoría de las enfermedades curar no es siempre tan sencillo. De hecho, en medicina, lo más importante es prevenir y rehabilitar porque curar lo que se dice “curar”, se puede hacer con pocas cosas. Para Luis las cosas ya no van a ser como antes, ya que tendrá que volver a encontrar su sitio y su manera de vivir. No está escrito que su vida vaya a ser ni mejor ni peor, pero será distinta. También el papel de la familia es primordial. Lo que le ha sucedido no ha sido sólo una crisis de adolescente. La aparición de la enfermedad ha interrumpido sus estudios, sus proyectos futuros de trabajo, de pareja, de vida. Así que hay que tener todo esto en cuenta y, pasado el impacto inicial del diagnóstico, no negar su existencia sino aceptarla con sus consecuencias. Aprender a vivir con ella y adaptar la enfermedad a su vida, no su vida a la enfermedad. A todos les va a llevar un tiempo adaptarse. No es fácil, pero es posible.
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Así que la fórmula para lograr que todo vaya mejor es bastante sencilla en principio, pues sería el resultado de aumentar los factores de protección y disminuir los factores de riesgo:
Mejoría = ↑ Factores de protección + ↓ Factores de riesgo Algunos tipos de estrés tienen una estrecha relación con el inicio de la enfermedad y las posibles recaídas. Por eso se recomienda mejorar la capacidad de manejarlo para evitar riesgos. Aprender a manejar el estrés es algo aconsejable para todas las personas, tengan o no tengan algún tipo de trastorno mental. A cada persona le ayudan cosas distintas en cada momento de su vida. Por poner un ejemplo, si no existe ningún apoyo familiar, si la red de apoyo social es insuficiente, si se dejan los medicamentos, si no se tiene un trabajo o una mínima estabilidad o recursos, si se juega con los factores de riesgo, se van a necesitar más “dosis” de apoyo profesional (tratamiento farmacológico, psicológico, rehabilitador… o incluso otro ingreso). Y a la inversa: las actitudes de la persona afectada, de su familia, del entorno inmediato y de la sociedad, pueden hacer lo mismo (o a veces más) que subir la dosis de los medicamentos. El modelo de recuperación de la esquizofrenia parte de la misma base de la que partimos todas las personas: todos podemos tratar de afrontar y mejorar nuestra situación de partida para desarrollar nuestra vida dignamente. Nadie va a poder desarrollar todas sus capacidades si el ambiente en el que se encuentra le es adverso.
En el proceso de recuperación, la evolución de cada persona afectada depende también de cuáles sean sus factores individuales y ambientales (y de cómo pueda manejarlos para evitar las recaídas), y no tanto de la enfermedad. Todos ellos luego pueden combinarse de muchas maneras y así dar lugar a diferentes resultados. Los principales factores que influyen en este proceso, son los siguientes: - Eliminar los síntomas lo antes posible.
- Tomar correctamente los medicamentos.
- Implicarse de forma activa en los tratamientos psicológicos y rehabilitadores.
- Contar con afectos, apoyo familiar y redes de apoyo social.
- Tomar la firme decisión de recuperarse.
- Tener esperanza y confianza en que es posible la recuperación.
- Asumir la enfermedad y aprender cosas útiles sobre ella.
- Mejorar la capacidad para manejar el estrés.
- Evitar los factores de riesgo (alcohol, drogas)
- Prestar atención a las señales de alerta de recaídas.
- Tener un trabajo y actividades de ocio y tiempo libre.
- Tener una mínima seguridad económica y estabilidad.
- Disfrutar de una buena salud física.
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- La tercera parte restante no logra recuperarse a pesar de haber seguido diversos tratamientos. Los síntomas no desaparecen del todo, aunque a la larga es más frecuente que los síntomas negativos destaquen más que los positivos. De los que no consiguen recuperarse, algunos pueden llegar a tener graves limitaciones en sus actividades cotidianas. Por eso es tan importante tratar lo antes posible la enfermedad (y evitar las recaídas) de la manera adecuada. Aunque el tratamiento tardío también puede ser útil, nada ni nadie le va a poder devolver a la persona afectada el tiempo, las experiencias que podría haber vivido, ni las oportunidades perdidas. Cada recaída supone un coste muy alto para ella y para todos los que le rodean (pasar otra vez por lo mismo, bajar un escalón más respecto del nivel previo de funcionamiento que tenían...). Pero las recaídas son más leves y menos frecuentes si, con ayuda de la familia y el equipo profesional, el paciente es capaz de ver a los medicamentos como si fueran las vacunas que a todos nos han puesto de pequeños. Así que en esto la esquizofrenia también es similar a cualquier otra enfermedad crónica, ya que no es idéntica en todas las personas que la padecen. Algunas veces es más benigna y los pacientes se recuperan del todo. Otras veces el tratamiento les alivia, aunque de vez en cuando tengan altibajos y recaídas. Y, en el otro extremo, existen una serie de casos más graves y difíciles de manejar. Pero siempre se puede hacer algo para mejorar, aunque sólo sea un poco.
Así que en principio, con un grado de apoyo variable, cualquier persona afectada puede llegar a tener una vida autónoma, una calidad de vida aceptable, y realizarse en todos los sentidos (vivir en familia, tener aficiones, cuidar de sí mismo, hacer deporte, tener amigos, ir de vacaciones, e incluso trabajar y mantener relaciones de pareja). Pero si el entorno (sociedad, familia, especialistas, recursos de atención inadecuados) no ofrece ninguna oportunidad de recuperación y no ve ninguna posibilidad de cambio, es imposible que nadie pueda mejorar. Hoy en día, más del 50% de los pacientes que padecen esquizofrenia pueden recuperarse del todo o casi del todo. Sin embargo, después del primer episodio, no todos tienen la misma suerte. Cada persona y su entorno son diferentes, así que la forma en que cada una pueda recuperarse y el tiempo que lleve la recuperación también lo son. Se suele aplicar una regla muy sencilla denominada “regla de los tercios”: - Una tercera parte de los casos (alrededor del 30%) se recuperan sin volver a recaer. No se les nota nada. La enfermedad no desborda los límites de su recuperación y hasta los especialistas podrían llegar a dudar del diagnóstico en algún momento. Dicho con otras palabras, uno de cada tres afectados de esquizofrenia no vuelve a tener más episodios. - Otra tercera parte sufren varias recaídas antes o después, pero pueden llevar una vida aceptable con periodos de cierta inestabilidad. Mejoran de forma significativa, aunque es posible que les quede algún síntoma aislado o bajen su funcionamiento en algunos aspectos.
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- Alrededor del 80% de los que dejan por su cuenta el tratamiento recaen antes de que pase un año. Ésta es la causa más frecuente de tener que volver a ingresar en el hospital y de pasarse cada vez más tiempo allí.
- Un 25% de los pacientes abandonan el tratamiento la primera semana.
- Más del 50% lo dejan durante el primer año.
- Más del 75% lo deja a lo largo del segundo año.
- El 90% de los que lo dejan ya no vuelven a tomarlo hasta que se produce otra crisis.
Quizás te estés diciendo: “Vale pero, siendo así, entonces ¿por qué los dejan?” Pues existen tantas razones como personas que los toman ya que la enfermedad es muy distinta para quien la observa que para quien la padece. Para que te hagas una idea de las razones más frecuentes, vamos a agruparlas de una de las muchas maneras posibles: Por la propia enfermedad
- Muchas veces la persona afectada no tiene conciencia de estar enferma, o bien lo acepta de algún modo pero sigue atribuyendo sus padecimientos a otras causas. Esto puede ser debido a las alteraciones cerebrales que produce la enfermedad, al igual que ocurre en otros procesos.
Al describir las causas de la enfermedad vimos que, por diferentes motivos, se producían alteraciones en los neurotransmisores, de los que dijimos que eran como los "sms" que se mandaban las neuronas para comunicarse entre sí (quizás hayas oído hablar de la “dopamina”, que es sólo uno de ellos). Nuestro cerebro está lleno de estos mensajeros químicos. Cuando están tranquilos, todo va bien. Pero, con la enfermedad, flotan tan desordenados que los pensamientos y las ideas se mezclan y, por ejemplo, hacen que a veces se digan cosas que no tienen sentido. Los medicamentos logran que estos mensajeros vuelvan a estar ordenados y más tranquilos. Y aunque tanto a las personas afectadas como a los médicos nos gustaría que existiese un medicamento milagroso, no lo hay. De momento, los medicamentos que existen actualmente son imprescindibles porque resultan eficaces para eliminar o al menos reducir los delirios y las alucinaciones. Y, con ello, el sufrimiento que estos síntomas causan. Son los llamados antipsicóticos. La toma de medicación es el principal factor de protección, tanto a corto plazo (para tener las máximas posibilidades de recuperación) como a largo plazo (para evitar las recaídas). ¿Por qué se dejan y cómo evitarlo?
Sigamos con las estadísticas:
- Cuando el paciente sigue el programa de tratamiento recomendado por su médico tiene un 80% de posibilidades de no recaer.
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- Algunas personas, creyendo que las enfermedades crónicas no tienen solución, también dejan el tratamiento o ni siquiera lo buscan. Otro error muy peligroso. Hasta las enfermedades más graves e invalidantes pueden tener alguna solución que, por supuesto, no se encontrará si ni siquiera se busca.
- Otros no se medican porque no saben qué es lo que toman ni para qué lo toman. Creen que “todas las pastillas producen dependencia” o que van a perjudicar su organismo. Incluso a veces piden que se les receten “medicinas naturales”, como si las hierbas y los remedios de toda la vida no estuvieran también hechos de química. La desinformación (y aquí juegan un papel muy importante los médicos) genera desconfianza, y ésta también lleva al abandono.
El profesional ha de ofrecer al paciente información concreta sobre su tratamiento (qué le da, por qué se lo da y para qué se lo da), además de tener en cuenta su opinión y sus expectativas dentro de las alternativas posibles según el momento de la enfermedad (algunos han tenido malase xperiencias con algún medicamento, otros prefieren una pastilla o un jarabe o una inyección). Y viceversa. Porque tomar parte en estas decisiones ayuda a la persona afectada a recuperar cierta sensación de control sobre su vida, de modo que también tiene que estar preparado para asumir y ser responsable de esa toma de decisiones.
- En otros casos, la propia enfermedad hace que la persona afectada pierda el interés por casi todo, incluido su propio tratamiento.
- Algunos pacientes desean olvidarse de la enfermedad, y tomar pastillas una, dos o tres veces al día es un recordatorio bastante fastidioso. Para ellos, aceptar el tratamiento es como si aceptaran que están “acabados para siempre”.
- A menudo también se culpa a la medicación de todo lo malo que les ocurre (sensación de vacío interior, dificultad para levantarse por las mañanas, problemas para concentrarse...), cuando en realidad esto se debe a las dificultades causadas por la propia enfermedad.
Por los conocimientos que se tengan acerca de la enfermedad
- A veces, cuando deciden seguir el tratamiento y pasan una temporada larga sin síntomas, puede suceder que no vean claro eso de tener que seguir tomando pastillas si ya se encuentran bien. Así que lo dejan, sin tener en cuenta que la esquizofrenia es una enfermedad crónica y la probabilidad de recaer es alta.
- El cansancio ante la necesidad de un tratamiento largo tampoco se puede negar. Esto no pasa sólo con la esquizofrenia. Los datos son claros: más de la mitad de los pacientes que padecen enfermedades crónicas (diabetes, bronquitis, e incluso portadores del virus del SIDA) abandonan la medicación antes de lo que debieran, con el riesgo de empeoramiento de su enfermedad que conlleva. Parece que tampoco se lo toman demasiado en serio, aunque su vida esté en juego.
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Por lo que significa tomarlos Algunas personas afectadas no quieren solicitar atención médica y rechazan el tratamiento para no tener que inventar excusas en clase o en el trabajo que expliquen sus repetidas ausencias, por vergüenza a que los demás se enteren, por temor al doloroso rechazo, por el estigma y la incomprensión que rodean a la enfermedad, etc. Lo de “ir al psiquiatra”, lo de “tomar pastillas” o lo de ir a un centro de “enfermos mentales” no está bien visto. Estas personas se sienten acomplejadas y aumenta su aislamiento, lo que dificulta aún más su recuperación.Por eso lo primero que tiene que ocurrir para que alguien pueda aceptar cualquier enfermedad y no ocultarla, es que no se sienta descalificado como persona debido a ella. Y que los demás la acepten: su familia, sus amigos y, sobre todo, la sociedad. Que todos sean conscientes de lo que supone la enfermedad y no sólo le pidan esa conciencia al que la padece. Que no se aparten de él. Que le respeten y le ayuden a acortar las, a veces, infranqueables distancias con el mundo “normal”. Nadie debería tener que avergonzarse de padecer un trastorno o una enfermedad, ya sea física o mental.
Por los propios medicamentos- Puede ocurrir que el tratamiento produzca molestos efectos secundarios. Antes existían sólo unos pocos medicamentos y no había mucho donde elegir (el primero apareció en 1952), así que, cuando ninguno de ellos iba bien, no quedaban más opciones. Ahora hay muchos más medicamentos entre los que elegir, y cada uno tiene diferentes efectos secundarios que a su vez son distintos para cada persona. Pero ocurre lo mismo que con todas las demás enfermedades y todos los demás medicamentos: no existen soluciones mágicas (¿te has leído alguna vez el prospecto de la aspirina o el del clamoxil?). - En ocasiones puede dejarse porque no es efectiva en el 100% de los pacientes. La habilidad del psiquiatra está en recetar a cada paciente, de entre todos los medicamentos disponibles, el que sea más eficaz para controlar sus síntomas y a la vez le cause menos efectos secundarios, con la pauta más sencilla posible. Como no existe ninguna medicina milagrosa ni ninguna fórmula que permita saber de antemano cuál va a ser el mejor tratamiento para cada persona, a veces hay que probar varios antes de encontrar el adecuado. Después, según vayan evolucionando las cosas, también hay que buscar cuál es la mínima dosis necesaria. El alivio que puede producir la medicación no debe ser algo que luego aplaste al paciente o le impida continuar con sus avances personales. Porque estos avances también contribuyen, y mucho, a disminuir los síntomas.
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aspecto la esquizofrenia tampoco se diferencia tanto de otras enfermedades crónicas. Lo que puede hacer la familia en estos primeros momentos - Tratar de sobreponerse y aprender todo lo posible sobre la enfermedad para poder enfrentarse a ella. No hacer una tragedia de la enfermedad, ni pensar que es lo peor que les ha podido ocurrir, ayuda a no transmitir esa angustia al paciente. - Motivarle para que tome la medicación y realice el seguimiento necesario.
- Estructurar y mantener en lo posible las rutinas cotidianas (por ejemplo, las horas de levantarse, comer y acostarse, o las actividades diarias). Todo es más fácil para la persona afectada cuando estas rutinas son predecibles y consistentes, ya que le tranquilizan y le dan seguridad. - Mantener un entorno familiar adecuado, cálido, tolerante, tranquilo y estable emocionalmente, reduciendo las críticas, las presiones, los enfrentamientos y la tensión que estos suponen para todos. - Hablar con frases cortas y claras, sin utilizar frases ambiguas y de la forma más relajada y natural posible. - Aceptar el hecho de que su familiar padece una enfermedad y no hay que pedirle más de lo que puede dar en un momento dado -aunque tampoco menos. - Disminuir las expectativas. No a cero, sino a niveles más modestos y razonables. - Reorganizar y adaptar las obligaciones y exigencias a su capacidad según el momento de la enfermedad.
Lo que puede hacer Luis en estos primeros momentosA pesar del impacto psicológico que supone una situación de este tipo, hay que centrarse en los aspectos esperanzadores y en las posibilidades de recuperación. Se puede vivir con esta enfermedad con más o menos calidad de vida, sufrimiento y complicaciones, como también se puede vivir con cualquier otra enfermedad crónica. Sobre todo si uno cree que va a poder hacerlo. Si te preparas para algo en lugar de preocuparte por lo que no conoces, ganarás control sobre la situación, aumentará tu autoestima y reducirás tus sentimientos negativos. Es difícil darse cuenta de que la vida es larga y de que, aunque las cosas hayan podido cambiar, precisamente por esa posibilidad de cambio, también pueden ir a mejor. El resultado final depende siempre de lo que cada uno haga por superar las dificultades. Es decir, la repercusión de la enfermedad en la vida de la persona afectada dependerá principalmente de la actitud con la que ésta la afronte. Es cierto que, desde una posición como la de Luis, se hace muy cuesta arriba recuperar la ilusión, el optimismo, las ganas, el interés, los alicientes y los proyectos que dan sentido a la vida. Pero saber que otros lo consiguen (¿recuerdas la regla de los tercios?) ayuda a ver que puede existir un horizonte acogedor más allá de la enfermedad y que es posible salir del encierro en uno mismo y de la sensación de vacío. Estar enfermo no implica necesariamente ser un sujeto pasivo del que se debe hacer cargo el médico. Al contrario, supone comprometerse a hacer algo más que simplemente tener una enfermedad, aunque no sea posible ejercer un control completo sobre ella. Una vez más, en este
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A nadie le gusta tener que ir al médico ni tomar medicinas. Y, una vez que parece que lo peor ha pasado, es mucho más difícil para cualquiera aceptar que lo que se tiene es una enfermedad crónica, sea la que sea. Cuesta un tiempo hacerse a la idea y adaptarse. ¿Cuánto? Pues depende. Cada persona tiene su propio ritmo.Y si a nadie le gusta la idea de estar enfermo, en el caso de la esquizofrenia las cosas se complican aún más. Entre un 50% y un 80% de los pacientes afectados no sienten que están enfermos o tienen sólo un sentimiento parcial de alteración (a algunos les cabe la duda, aunque no comprendan bien lo que les está pasando; otros aceptan que algo les ocurre, pero no que eso sea debido a una enfermedad y, menos aún, a la esquizofrenia). Como en toda enfermedad crónica, la falta de conciencia de la enfermedad es uno de los factores que más dificultan el tratamiento y complican el pronóstico. No se puede ayudar a quien no se deja ayudar. Así que, sobre todo al principio, la relación médico-paciente no es fácil. En cualquier otra enfermedad, lo normal es que el paciente tenga muchas ganas de curarse, que espere que la cita con el especialista tenga lugar lo antes posible y que, si al final no se presenta, sea porque se encuentra bien. Pero si el propio paciente, precisamente cuando está peor, no considera que está enfermo, va a rechazar cualquier ayuda y, por supuesto, no va a aceptar ningún tipo de tratamiento. ¿Cómo le va a poder ayudar un psiquiatra si lo que le pasa es que le están persiguiendo?
- Darle algunas responsabilidades de forma gradual (por ejemplo, colaborar en tareas de casa que pueda realizar o hacer recados). - Animarle a participar en actividades que supongan poco estrés (paseos, hacer deporte) y potenciar sus intereses y aspectos menos afectados. - Reconocer su sufrimiento y el esfuerzo, alabando los signos de progreso por pequeños que puedan parecer. - Además de su comprensión, expresar también sus sentimientos y su preocupación. Es decir, transmitir afecto y una esperanza realista sin caer en la trampa de un optimismo exagerado. Lo que hay que evitar
- Si pese a todos estos esfuerzos, “no cambia nada”, se corre el riesgo de que la comprensión inicial se convierta en más angustia, impaciencia y desamparo -que no son sino una carga más para el afectado y sólo contribuyen a agravar la enfermedad.
- Esperar que la mejoría se produzca en poco tiempo. A veces los resultados se obtienen a largo plazo, así que hay que ser pacientes y constantes.
En un deporte como, por ejemplo, el salto de altura, no se empieza poniendo el listón a cinco metros. Y menos aún después de haber salido de una lesión. Si un atleta que todavía está recuperándose intenta saltar desde el principio la marca que superaba antes, lo más probable es que fracase y eso va a desanimarle aún más. Hay que ir saltando un metro, luego dos, luego tres… y ver hasta dónde se puede llegar.
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La multitud de vivencias esquizofrénicas no son simplemente un caos. Son la experiencia única de una persona concreta en un momento y en un entorno concretos. Así que, una vez pasada la crisis aguda de la enfermedad, hay que intentar recomponer lo sucedido y darle un sentido que permita al paciente integrar esa experiencia en su vida para poder ir más allá de la enfermedad. Puede que le cueste creer lo que le ha pasado, pero el caso es que le ha pasado. Muchos no desean hablar más de ello, ni recordar lo abrumador de sus vivencias o el ingreso -si lo huboporque tienen tanto miedo a que se repita que no quieren ni mencionarlo. Hay quienes se sienten derrotados de antemano y creen que ya nada vale la pena, aceptando pasivamente la enfermedad con un sentimiento de impotencia, de entrega o de indiferencia hacia lo que vendrá. Además, muchos de estos pacientes no tienen una buena opinión de sí mismos. Suelen vivir la enfermedad como un fracaso, un signo de debilidad o un castigo por algún posible error cometido en el pasado. Y con frecuencia se sienten culpables. Recibir apoyo e información ayuda a arrojar un poco de luz y comenzar a tomar conciencia del problema. Porque si no existe esa conciencia, los especialistas no pueden sentarse a esperar que aparezca. No es una tarea fácil. El psiquiatra debe tomar un papel activo y poner interés, ganas y confianza para acompañar al paciente durante todo este proceso (sobre todo si a él le cuesta motivarse por sí solo ) ;
El paciente puede considerar al médico más como un enemigo que como un aliado terapéutico. Muchos no quieren ir a verle ni contarle qué le pasa, y suelen responder con evasivas. Pero la angustia que a veces sufren y transmiten estos pacientes es brutal, así que habrá que dedicar el tiempo necesario a negociar las citas para seguir con las revisiones y a "regatear" con el tratamiento.Partiendo de la base de que al principio es difícil que el paciente se sienta cómodo hablando, y de que hay cosas que se pueden dejar para más adelante, lo habitual es que, con el tiempo, éste se vaya sintiendo menos amenazado, más tranquilo, más respetado y que aumente su confianza. Al final se suele llegar a una especie de acuerdo entre ambas partes, ya que no deja de ser un encuentro entre dos personas con diferentes perspectivas y expectativas. Conseguir esta alianza terapéutica es fundamental para encontrar y mantener el plan de tratamiento más beneficioso, pues sólo desde ese lugar la relación médico-paciente va a servirle de ayuda. Es muy importante la actitud del médico. En ningún caso hay que tratar al paciente como si fuera una especie de máquina que no funciona o una "enfermedad con patas". Aunque cada paciente, como cada persona, es diferente, todos se dan perfecta cuenta de si sus médicos están o no dispuestos a ayudarles. Luego cada uno reaccionará según su historia de vida, su ambiente, su cultura, su personalidad, sus motivaciones, sus proyectos, y según cómo todo esto haya sido transformado por la enfermedad.
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Una aproximación que suele ser útil es tratar de ver la enfermedad como su manera de reaccionar ante las tensiones de la vida, en lugar de decirle que padece unos síntomas enigmáticos e inexplicables sobre los que no tiene ninguna posibilidad de control. Esto va a permitirle identificar como reconocibles los síntomas que padece, darles un nombre, tener en cuenta cómo pueden influir en ellos algunas circunstancias y llegar a una explicación sencilla y razonada de lo que le sucede. Es muy importante dar una información correcta sobre la enfermedad y las alternativas de afrontamiento. No se trata de ofrecer mucha información de golpe, sino de dosificarla e informar a medida que esta información sea útil o vayan surgiendo preguntas. El paciente tiene que saber que su psiquiatra estará disponible para contestar a cualquier pregunta que le quiera hacer, y que es preferible que no se quede con dudas. Cuando se mantienen abiertas estas líneas de comunicación, se genera un intercambio de preguntas y respuestas que permiten no sólo el aprendizaje, sino también el desarrollo del vínculo de confianza y alianza terapéutica necesarios. Aunque leído así quizás pueda parecer más o menos fácil de entender, todo esto no se puede digerir en un día. Al contrario, suele llevar mucho tiempo. Imagina que te dicen que lo que tú viviste de forma tan real no sucedió exactamente así. Te costaría mucho creer esas otras explicaciones alternativas, porque eso sería casi como aceptar que estás “como una cabra”. Y el miedo a enloquecer te haría sentir inmensamente frágil, desamparado e indefenso.
y adoptar una actitud positiva, contenedora y de apoyo para disminuir la incredulidad, la incertidumbre, la incomprensión, las preocupaciones, los temores y los miedos, que sólo van a causar más sufrimiento. Suele ser más útil hablar de una vulnerabilidad (una tendencia a experimentar este tipo de crisis debida a muchos factores, que no es culpa suya ni de nadie, ni es un castigo por algo que se haya hecho mal) que de una enfermedad tan temida y con tan mala fama como la esquizofrenia. Hay que tratar abiertamente el tema con el paciente para que pueda ir haciéndose una idea de qué es lo que le ocurre. Siempre teniendo en cuenta sus necesidades, sus posibilidades y el momento de la enfermedad (no es lo mismo cuando la enfermedad está en la fase aguda que una vez estabilizada). Y hacerlo con palabras claras, de una forma que se entienda. Es decir, no tanto en el lenguaje técnico del diagnóstico o del síntoma (la jerga que usamos los médicos para hablar entre nosotros), sino en el lenguaje del día a día que todos usamos para entender y hablar de lo que nos pasa. No hay una explicación estándar que valga para todos los casos. Depende de cada persona, de su propio lenguaje, de su propia versión y de los conocimientos e ideas previas que tenga acerca de la enfermedad. Hay que construir, poco a poco y de forma conjunta, la explicación que le sea más útil y le pueda abrir nuevas puertas para para comprender lo que le pasa, en lugar de cerrárselas.
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Psicoterapia
¿Conoces a alguien que vaya al psicólogo? Para que te hagas una idea, un psicólogo es alguien experto con el que puedes hablar de lo que sientes para que te ayude a entender lo que te pasa, a identificar cuáles son tus necesidades e intereses y, en definitiva, a que puedas hacer los cambios necesarios para encontrarte mejor. Cuando alguien ha pasado meses sumido en una angustia de voces y ante experiencias amenazantes y terroríficas, le resulta difícil continuar con lo que estaba haciendo (en el trabajo, en los estudios, con los amigos) antes de que la enfermedad se interpusiera en su camino, y los medicamentos no llegan a tanto. Para encontrar el camino de vuelta a lo cotidiano es esencial la psicoterapia. Sirve para animar al paciente a seguir adelante, a retomar lo que había dejado a medias o a impulsar el proyecto que no había llegado a empezar, para que no se desmoralice en esos momentos de vacío que nada puede llenar, para que aprenda técnicas de manejo del estrés y cómo prevenir las recaídas. Algunas de las recomendaciones y trucos más importantes para afrontar esta enfermedad son: - No tratar de luchar contra la enfermedad uno solo. No automarginarse. Pedir ayuda siempre que se necesite. - Aceptar la enfermedad como cualquier otra enfermedad crónica. Sin ponerse melodramático(no supone el final) pero tampoco quitarle importancia (no es que no pase nada). - La situación ha cambiado, es preciso informarse y adaptar la enfermedad a la vida, no la vida a la enfermedad.
Como somos mucho más que sólo química, el modelo clásico médico-paciente se queda corto para abordar de forma adecuada la enfermedad. La medicación ayuda y da estabilidad pero no lo es todo. No basta con decirle al paciente: "tiene usted esta enfermedad, tómese estas pastillas y si no se le quita vuelva dentro de tres meses". El tratamiento adecuado va más allá de la medicación. De hecho, los mejores resultados se consiguen cuando se utilizan de forma conjunta con otro tipo de intervenciones (¿recuerdas los factores de protección y del proceso de recuperación?), ya que se potencian mutuamente, pues se trata de dar una asistencia integral a la persona afectada y no de tratar sólo con su parte enferma. Y para eso se necesita tiempo. Así que, el tratamiento de la esquizofrenia no lo puede hacer sólo el psiquiatra sino que debe realizarse en equipo (psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.). ¿Qué significa esto? Pues que muchos pacientes podrán ser tratados en su ambulatorio o centro de salud y otros tendrán que acudir a otros centros, como sucede con cualquier otra persona que padece cualquier otra enfermedad. Suele ser el psiquiatra quien valora, en colaboración con el resto del equipo, qué problemas existen y en qué momento van a estar mejor atendidos con técnicas psicológicas, o cuándo se ha de iniciar una terapia de rehabilitación. Pero, ¿cuáles son estos otros tratamientos?
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(fomentar nuevas amistades o relacionarse con otros afectados por la misma enfermedad y que la manejen bien ayuda a no sentirse solo). - Preparar alguna explicación corta por si alguien pregunta.
- Tomar la medicación siguiendo exactamente las indicaciones del médico.
- No dejar la medicación aunque se experimente una gran mejoría.
- No dejar la medicación aunque aparezcan efectos secundarios: hablar con el psiquiatra para que ajuste el tratamiento y éstos se reduzcan al mínimo. - Considerar la medicación y el apoyo social como un seguro ante las crisis y un protector ante las inevitables tensiones de la vida (para que el estrés y la ansiedad no provoquen la aparición de síntomas). - Considerar las demás medidas de tratamiento como una ayuda para seguir en la normalidad (ser más autónomo, recuperar la sensación de control sobre la vida, tener más confianza en uno mismo), y utilizar todos los recursos disponibles. - Si ocasionalmente aparecen alucinaciones o ideas delirantes: desarrollar estrategias para controlarlas (trabajar en algo, hablar con alguien, no hacerles caso…) tratando de llegar a ser lo más indiferente posible frente a ellas y así sentirse más fuerte. - Estar atento a las señales de alerta de una recaída (para unos puede ser el insomnio y para otros el aislamiento). Si se identifica lo que se sintió antes de que apareciera la crisis será más fácil reconocer estas señales.
- Después de una crisis, regresar de nuevo lenta y gradualmente a las actividades cotidianas, reorganizándolas y aplazando metas. - Ponerse metas claras y realistas (identificando y potenciando los puntos fuertes para compensar los puntos débiles), para así poder cumplirlas y no caer en la trampa de sentirse aún más incapaz, inútil, o impotente. - Mantener un ritmo de vida regular, uniforme y predecible, con cierta estabilidad de horarios.
- Rodearse de un ambiente relajado y tranquilo, sin demasiados estímulos ni prisas.
- Dormir lo suficiente.
- Tomarse un descanso cuando haya situaciones de presión. Identificar cuáles son los factores estresantes y preparar estrategias propias para anticiparse a ellos, evitándolos o afrontándolos. - Llevar un estilo de vida que reduzca el estrés hasta que se aprenda a manejarlo. Si hay que hacer cambios, hacerlos de uno en uno y no varios a la vez. - Evitar el consumo de café, alcohol y otras drogas. No hay que dejar de salir con los amigos (más bien es aconsejable hacerlo), sino simplemente tener esto muy en cuenta (se puede tomar agua, infusiones, zumos, refrescos…). - Seguir una dieta saludable y hacer algo de ejercicio regularmente.
- Hacer algo por uno mismo todos los días.
- Pasar tiempo con personas con quienes se esté a gusto y no aislarse
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vayan allí a “pasar el día” para luego seguir sin tener acceso a la vida real, sino de darles la oportunidad de desarrollar sus capacidades, volver a relacionarse con los demás, realizar actividades (por ejemplo, facilitar que terminen sus estudios o encuentren un trabajo) y procurar su integración en la sociedad, mejorando con todo ello su calidad de vida. Muchas veces, la mejor medicina es el trabajo. Con gran esfuerzo, sólo entre un 20% y un 40% de las personas afectadas por la esquizofrenia logran acceder al mundo laboral. Por eso, cuando pueden elegir, no quieren “una paguita”. Quieren tener acceso a un trabajo digno y ganar un sueldo. El trabajo es tan importante porque ayuda a ser más autónomo, a no tener que pedir dinero a los padres y a no depender siempre de ellos, a sentirse útil y valorado por la sociedad, a poder presentarse ante la gente como todos, diciendo cómo se llaman y a qué se dedican. Por supuesto, para cada persona este trayecto es diferente. Cada una tiene su situación, sus necesidades, sus inquietudes y sus preferencias. Muchos nunca han trabajado porque la enfermedad ha comenzado antes de poder terminar los estudios. Otros no lo consiguen porque nadie les ofrece una oportunidad, por rechazo, prejuicios y temor infundado. Algunos no necesitan de intervenciones especiales pero otros sufren una discapacidad que requiere marcar unas expectativas (de los propios afectados, de sus familias y de los profesionales que los tratan) que no estén fuera de la realidad.
- Hacer los ajustes necesarios (en los estudios, en el trabajo) para poder manejar esos momentos de angustia. - Si no se está seguro de que todo va bien, preguntar a alguien de confianza.
- Y si, a pesar de todo, se sufre una recaída, no darse nunca por vencido. De todo se aprende algo. - Ser consciente de que, si se ha salido adelante en otras ocasiones, es posible volver a hacerlo. A veces las recaídas también sirven para darse cuenta de que la reaparición de esas vivencias es temporal y que, igual que otras veces se fueron, pueden volver a desaparecer. Rehabilitación
Si conoces a alguien que haya tenido alguna lesión haciendo deporte (por ejemplo, un futbolista), sabes que va a tener que hacer algo de "rehabilitación" antes de poder volver a practicarlo. Pues con los trastornos esquizofrénicos ocurre igual: un tratamiento de rehabilitación psico-social (recuerda que, a día de hoy, lo bio no se puede rehabilitar) a veces es imprescindible para la recuperación del paciente. Siguiendo con el ejemplo anterior, para evitar que la lesión se haga crónica o empeore hay que comenzar con la rehabilitación en cuanto sea posible. En los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral los afectados por una enfermedad de este tipo pueden llegar a tener una vida más estructurada, unos horarios y una ocupación. Pero no se trata de que
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otras enfermedades y, además, de los más bajos de Europa. Algunos pacientes que han sufrido un brote esquizofrénico tienen acceso a unos cuidados “de urgencia” pero después no tienen derecho a la continuidad de esos cuidados, simplemente, porque esos recursos no existen. El número de plazas en los diferentes dispositivos de atención así como de profesionales especializados asignados para la población que atienden son desiguales dependiendo de en qué población se viva y, siempre, muy inferiores a los recomendados. Las medicinas se venden en cualquier farmacia pero, ¿sabías que, pese a la evidencia de su eficacia, en España hay ciudades enteras que no tienen ni un Centro de Rehabilitación Psicosocial o Laboral? Es más, si las estimaciones realizadas por numerosos estudios apuntan a que la gran mayoría de las patologías mentales tienen su inicio en la infancia y adolescencia, ¿cómo se explica que en España no exista la especialidad de Psiquiatría Infanto–Juvenil? Las carencias en materia de salud mental son mayores cuando hablamos de la atención a niños y adolescentes (falta de dispositivos ambulatorios, hospitales de día y de media estancia, centros terapéuticos, profesionales especializados…). Los gobiernos y las administraciones deben dedicar más atención a los problemas de salud mental, asignando presupuestos suficientes y planificando con criterios sensatos los recursos de asistencia sanitaria y social. En momentos de crisis económica, estos recursos suelen estar entre los primeros que se resienten así que, al menos, habrá que mantener los progresos realizados. Es cierto que los beneficios no van a ser a corto plazo, pero no es menos cierto que existen.
No hay que olvidar ese otro 30% de casos en los que, pese a todos los esfuerzos, aún se produce un deterioro. Algunas veces esto hace muy difícil recuperar un proyecto de vida y se resiente la convivencia. Las familias se encuentran desamparadas al tener que asumir una carga que en muchos casos les supera porque saben que su familiar está enfermo, que no tiene a nadie más y no quieren abandonarlo a su suerte. Por no hablar de aquellos pacientes que carecen del apoyo familiar o social y de los recursos económicos necesarios para subsistir de forma digna. En estos casos, se necesitan otros recursos residenciales (Miniresidencias, Unidades de Media y Larga Estancia, pisos supervisados) para que puedan continuar su tratamiento rehabilitador y de cuidados en dosis más altas. Sensibilización de la sociedad La rehabilitación también es un proceso. Se trata no sólo de actuar sobre el paciente, sino también sobre el entorno. Para que la recuperación avance todo lo posible (el resultado “ideal” de este proceso sería que el sujeto llegara a no tener que depender de los profesionales ni de la familia), es necesario que la sociedad también tenga conciencia de la enfermedad, y no sólo pedirle esta conciencia al que la padece. De lo contrario, se seguirá dificultando su recuperación. Porque no se trata de tenerles lástima sino de ofrecerles la oportunidad de que se recuperen, de respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que sufren una enfermedad. Los presupuestos sanitarios y sociales destinados a la atención de la salud mental en España son mucho menores que los que se dedican a
©Carmen Carrascosa
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- Disponer las medidas necesarias para hacer efectivo el derecho que tienen las personas con enfermedad mental a una ciudadanía plena. Lo que implica capacitarlas psicológica y socialmente para ejercer sus derechos. - Propiciar pautas de vida normalizada, o lo que es lo mismo roles útiles para la persona y valorados socialmente. - Promover la participación integrada en la comunidad evitando la discriminación, el aislamiento y el riesgo de marginación. - Ajustar las praxis psicosociales a las características y necesidades de cada persona atendida, inmiscuyéndola activa y responsablemente en el proceso de atención y en el control de su propia vida. La tan necesaria proactividad de las personas en todo lo que atañe a su proceso de rehabilitación no debe confundirse, en ninguna ocasión y de ningún modo, con que se hagan responsables de organizar, estructurar y diseñar las praxis de su propio proceso de atención. - Potenciar las capacidades de las personas con trastorno mental severo para que puedan llegar a autogobernarse en lo personal y en lo social, ofreciendo, sólo a quién lo precise, el apoyo y el soporte necesarios para vivir en la comunidad del modo más autónomo e integrado posible. - Mantener, por parte de los profesionales de la rehabilitación, una actitud constructiva y una expectativa positiva sobre la persona con enfermedad mental crónica, sobre lo que puede hacer y lo que pueda llegar a hacer.
¿Qué es la Rehabilitación Psicosocial?
Antes de nada explicar, que se entiende mejor y con mayor propiedad, lo que es la Rehabilitación Psicosocial cuando se distingue con claridad entre rehabilitación psicosocial como filosofía (Filosofía de la Rehabilitación), y rehabilitación psicosocial como conjunto estructurado, sistematizado y activo de procedimientos, estrategias y técnicas de intervención (praxis rehabilitadoras). Hecha esta distinción, conviene decir que hablar de rehabilitación psicosocial es hablar de filosofía y de praxis, de principios y de acciones. Praxis y filosofía, no son dos partes de un mismo proceso, son en sí el proceso mismo. La Rehabilitación Psicosocial es por tanto un proceso de intervención, enmarcado, inspirado, guiado e interpolado permanentemente por ciertos principios y valores, en suma, por una filosofía. Estos principios filosóficos hablan principalmente de:
- Desplazar los procesos de atención del hospital a la comunidad. Es difícil, por no decir imposible, hacer Rehabilitación Psicosocial fuera de la comunidad y sin la comunidad. Toda acción rehabilitadora ha de tener, como mínimo, proyección comunitaria. Sólo modelos de atención que no retiren a las personas afectadas por una patología psiquiátrica crónica de la sociedad, que no las recluyan ni las aíslen en instituciones, en centros, en recursos especializados, son modelos coherentes con la atención comunitaria en la que cobra pleno sentido la Rehabilitación Psicosocial.
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Así, ya en el siglo XV (1409) en nuestro país, los doctores que trataban la enajenación mental deciden poner en marcha lo que llamaron"Tratamiento Moral”. Este “tratamiento” pretendía demostrar que el ejercicio, los juegos, el trabajo agrícola y el entretenimiento podía hacer más por los que sufrían enajenación que las cadenas a las que permanecían amarrados. En el resto de Europa tuvo que llegar el siglo XVIII, con la Revolución Francesa, para que Pinel, en el hospicio de La Bicétre en París, liberará de los hierros a los enfermos mentales. Esta vez, España si fue pionera. De la mano de la libertad, la igualdad y la fraternidad los entonces locos, pasaron de ser endemoniados a ser enfermos. La psiquiatría, como especialidad médica, había nacido. Los principios humanitarios que los médicos españoles habían formulado en el siglo XV, tres siglos después, se universalizan. Múltiples vicisitudes históricas y alguna científica ocurrieron antes de que a principios del siglo XX el psiquiatra alemán H. Simon, sistematizara una modalidad de tratamiento del enfermo mental institucionalizado basada en el trabajo. Simon incluso pretendió ir un poco más allá tratando de fundamentar “científicamente” su propuesta terapéutica. Quedaba formalmente inaugurada, la era de la labor-terapia. Aún tenían que pasar aproximadamente seis décadas para que se crearan las condiciones ideológicas y de investigación que hiciesen
- Dispensar una atención integral y en red. Para ello todos los servicios, recursos y programas deberán colaborar de forma coordinada y complementaria. - Generar alternativas específicas para las mujeres con enfermedad mental crónica pues tienen, en comparación con los hombres, mayores dificultades para integrarse en la comunidad y para desempeñar roles normalizados. Se necesita una activa y sostenida “discriminación positiva” tendente a compensar la desigualdad de oportunidades. Se cierra la respuesta a esta pregunta, enumerando lo que podríamos llamar las palabras clave que siempre han de estar presentes en los principios fundamentales de la Rehabilitación Psicosocial y de sus praxis. Estas palabras clave son: igualdad, normalización, integración, individualización, autonomía, apoyo social, coordinación, capacidades, adaptación, habilidades, competencias, aprendizaje, entorno socio-comunitario y calidad de vida. ¿Cómo y cuándo surge el concepto de Rehabilitación Psicosocial? A lo largo de la historia se han dado muchas, distintas, e incluso opuestas explicaciones sobre la enfermedad mental. A lo largo de la historia no siempre se ha tenido en igual o parecida consideración a quienes padecen estas enfermedades. A lo largo de la historia han ido cambiando los modos y las maneras (técnicas y estrategias de intervención social y psicosocial, procedimientos terapéuticos y clínicos) de atender y tratar a estas personas.
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alucinaciones. El reestablecimiento, aunque fuese parcial, de la razón y la cordura era condición necesaria e imprescindible para poder ensayar formulas alternativas a la reclusión nosocomial. - Los cambios políticos, sociales y culturales que acontecen en Europa y EE.UU. a partir de la segunda guerra mundial y muy especialmente al final de la década de los sesenta y principios de los setenta. Como ejemplos se puede citar la vertebración de la sociedad a través de organizaciones y asociaciones de defensa de los derechos de los ciudadanos; la presencia muy significativa de valores como el antiautoritarismo, la emancipación, la igualdad, la centralidad de la persona, la tolerancia con la diferencia, la solidaridad, la integración, el mestizaje, la no restricción o anulación de derechos por razones de ideología, creencias religiosas, enfermedad, etc. - La estructuración y sistematización de procedimientos de análisis del comportamiento, de estrategias y técnicas para modificarlo y de procesos de intervención social, aplicados y adaptados al campo de los trastornos mentales severos. En líneas generales, este encuadre contextualiza la aparición de los procesos de Reforma Psiquiátrica como un modelo novedoso y alternativo de entender la enfermedad mental, de organizar su tratamiento y de considerar a la persona que la padece. Esta tesitura de cambio e innovación necesita igual que posibilita el proceso que se ha dado en llamar, Rehabilitación Psicosocial.
posible la rehabilitación psicosocial. Hasta los años 60-70 del siglo pasado, el modelo de atención a las personas que sufrían patologías mentales graves tenía a la institución manicomial como respuesta a sus necesidades psiquiátricas y psicosociales.Internadas largos años o de por vida, estas personas, vivían totalmente aisladas no sólo en los márgenes de la sociedad, sino al margen de ella. Los hospitales psiquiátricos, aparte del tratamiento medicamentoso, no podían ofrecer mucho más que asilo, custodia, tutela, entretenimiento o labores con sentido en si mismas y función institucional. El paternalismo y la sobreprotección, la masificación y la ausencia de privacidad, terminaban por producir despersonalización estrangulando cualquier tipo de proyecto vital. Con un solo papel que jugar en la vida, el de enfermo, y con el manicomio por universo, las personas en él asiladas se iban deteriorando física, mental y socialmente. La posibilidad de estructurar una respuesta alternativa a la situación descrita tenía que ver con que fuesen interrelacionándose en el tiempo, años ochenta en España años sesenta y setenta en el resto del mundo occidental, un conjunto de circunstancias sociales, políticas, culturales y técnicas (psicológicas y sanitarias). A saber: - El uso generalizado de medicinas que, perfeccionada su eficacia, ejercían un control suficiente sobre síntomas como los delirios y las
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presenta un marcado y sostenido deterioro en higiene, hábitos saludables, manejo del dinero, autonomía para el uso de recursos comunitarios y trasportes públicos; toda persona que no ocupa normalizadamente su tiempo libre, que abandona sus aficiones y no realiza actividades de ocio, que no puede trabajar, que deja de salir con sus amigos, que tiene muchos problemas para relacionarse con los demás... Todo ello implica una posibilidad de funcionamiento independiente limitado y dificultad para desempeñar roles sociales. Lo más probable es que quien llega a esta situación acuse dependencia casi total de sus familiares y de los recursos de atención socio-sanitarios. El perfil medio de la persona que inicia en un CRPS bien podría corresponder a un varón diagnosticado de esquizofrenia, con ocho años de evolución de la problemática, con ingresos psiquiátricos previos, cuya edad se sitúa entre los 31 y los 50 años, soltero, con estudios de Enseñanza General Básica o Bachiller elemental, que convive con sus padres, sin hijos, con ingresos propios procedentes de una pensión. Es parado y tiene certificado de minusvalía. Cuando estaba en activo era un trabajador no cualificado.
¿Quién puede acceder a un CRPS? Para que una persona sea susceptible de derivación a un CRPS no basta con que padezca una enfermedad mental grave. Es necesario que la enfermedad sea crónica o presente un alto riesgo de cronificación. ¿Y qué enfermedades mentales se consideran graves? Básicamente son consideradas graves, enfermedades como las esquizofrenias, los trastornos paranoides, los trastornos maniaco-depresivos, los síndromes cerebro-orgánicos y las depresiones graves recurrentes.No viene mal explicar ahora por qué son consideradas graves. Lo son por el negativo impacto que provocan en la vida de quien las sufre. Estas enfermedades dificultan extremadamente, cuando no impiden, pensar con normalidad, percibir con normalidad, sentir con normalidad, actuar con normalidad, en suma, vivir con normalidad. Las múltiples actividades que conforman la cotidianeidad se ven alteradas o entorpecidas. Lo que debería ser habitual se torna excepcional y lo excepcional se convierte en habitual. Si a la gravedad se une una evolución prolongada, de dos o más años, que cursa con discapacidad, es cuando se dice de ese trastorno mental que es grave y crónico. Una patología de esta índole inhabilita a quién la padece para vivir como antes vivía, para seguir aprendiendo lo que se necesita aprender para manejarse en el entorno próximo con eficacia. Por eso, debe ser incluida en un proceso estructurado, sistemático, integral y activo de rehabilitación psicosocial toda persona que
©Juan Fernández Blanco
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- Vivienda: Busca dotar de capacidades para el mantenimiento y cuidado de la casa, la prevención de accidentes domésticos, etc. - Educación para la salud. La intervención busca promover conocimientos acerca de conductas precursoras de salud e insalubres; la detección y prevención de enfermedades; la costumbre de realizar ejercicio físico, etc. Con el objetivo de prevenir recaídas y tomar la medicación conforme a pauta médica se realizan entrenamientos en: - psicoeducación
- conocimiento, detección y afrontamiento de situaciones de riesgo para la estabilidad clínica. - conocimiento, detección y afrontamiento de conductas prodrómicas (comportamientos que en cada persona preludian o anticipan una recaída) - pautas para la toma correcta de la medicación y para saber qué hacer ante sus efectos secundarios. Con el objetivo de adquirir competencia personal y autocontrol se realizan entrenamientos en: - control y manejo de la ansiedad
- mejora de la autoimagen y la autoestima
- control y afrontamiento de situaciones estresantes y problemas vitales
Los entrenamientos que se realizan en un Centro de Rehabilitación Psicosocial (CRPS) deben ser entrenamientos estructurados, sistemáticos e integrales. Deben implementarse para conseguir los objetivos del PIR. Estar diseñados en función de las necesidades y características de cada caso. Responder a los resultados de la evaluación que los legitima. La evaluación permite saber qué entrenamiento hacer, cómo hacerlo y cuando. Con el objetivo de aprender o recuperar pautas de autocuidado y hábitos saludables se realizan entrenamientos en: - Higiene. La intervención busca la adquisición y mantenimiento autónomo, con frecuencia normalizada de hábitos de aseo (ducha, lavado de cabeza, afeitado, higiene dental, higiene íntima, etc.) - Vestido y apariencia personal. Busca la adquisición y mantenimiento autónomo de hábitos relacionados con el cuidado del aspecto personal sabiendo encontrar un equilibrio entre los gustos personales y las convenciones sociales (elección y combinado de prendas, adecuación al contexto y la climatología, uso de complementos, etc.) - Alimentación. La intervención busca instaurar hábitos ordenados, comportamientos adecuados a la mesa, dietas equilibradas, etc. - Sueño. La intervención se preocupa por la higiene del sueño, por instaurar hábitos ordenados, por enseñar el manejo elemental de los problemas del sueño, etc.
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Con el objetivo de disfrutar del tiempo libre se realizan entrenamientos en: - capacitación para proponer alternativas de disfrute del tiempo libre y para llevarlas a la práctica. - conocimiento de recursos comunitarios en los que se pueda, de forma estructurada o no, realizar actividades - utilización de modo competente de esos recursos comunitarios. Con el objetivo de conseguir que los familiares aprendan los conocimientos y las habilidades necesarias para manejar los problemas que se les plantean en el apoyo y convivencia con el familiar que padece una enfermedad mental crónica se realizan entrenamientos en: - conocimiento de la naturaleza, curso, pronóstico y tratamiento (farmacológico y rehabilitador) de los trastornos psiquiátricos graves y crónicos. - competencia para saber qué hacer y qué no hacer en situaciones de riesgo de crisis o crisis, o de emergencia en la convivencia - estrategias básicas de análisis y modificación de conducta para el manejo de comportamientos disruptivos y la facilitación de comportamientos adaptados y normalizados - habilidades de comunicación que permitan mejorar la convivencia familiar y evitar o reducir el estrés. Se ha de poner especial esmero en entrenar habilidades que tengan que ver con la expresión de emociones positivas y negativas, con hacer y recibir críticas, con solicitar y negociar cambios de comportamiento.
volumen de voz, contacto visual...) hasta conductas más elaboradas (iniciar, mantener y seguir una conversación en distintos contextos; reconocimiento y expresión de emociones...) - asertividad: se entrenan conductas tales como autoafirmación, correcta expresión del propio punto de vista y defensa del interés personal sin negar el de los demás, decir no, recepción y expresión de críticas - empatía: se entrena la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de entender su punto de vista. - solución de problemas y toma de decisiones: se entrena la capacidad para analizar problemas, para generar distintas soluciones, para estudiar los pros y contras de cada una, para ordenar las mejores soluciones, para saber cómo y cuando llevarlas a la práctica Con el objetivo de integrarse en la comunidad con un funcionamiento social lo más autónomo posible se realizan entrenamientos en: - orientación espacial: desenvolverse por ciudades conocidas y desconocidas (encontrar direcciones, interpretar y usar planos, mapas, callejeros...) - uso de transportes públicos
- manejo y administración del dinero
- realización de trámites burocráticos
- uso del teléfono y de las nuevas tecnologías
- conocimiento y utilización de recursos comunitarios (de ocio, académicos, sanitarios, sociales,administrativos...).
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A esto también podríamos añadir la evidencia resultante de más de treinta años de trabajo en rehabilitación psicosocial en Europa y los Estados Unidos, y veinte años en España. Evidencias que nos muestran como los procedimientos comentados, cuando se aplican correctamente, resultan eficaces y efectivos. Para muestra baste un botón. El Dr. Robert Paul Liberman, una de las figuras más señeras y con más autoridad en este campo, en entrevista recogida por la revista “Rehabilitación Psicosocial” (vol3, nº1, 2006) explica como la utilización de los principios del aprendizaje conductista producen mejorías sustanciales. Liberman recuerda que existen estudios experimentales en los que se demuestra el beneficio que obtienen personas muy crónicas y refractarias a tratamiento cuando se aplica con ellas un modelo social y programas de refuerzo. Que estas técnicas son las más recomendables no sólo lo acreditan los avales mentados, sino el hecho de que es muy difícil, por no decir casi imposible, encontrar una referencia bibliográfica en la que se estructure de forma sistemática y operativa una propuesta alternativa de intervención en rehabilitación psicosocial. Enlace al texto completo en www.proyectochamberlin.org
- estrategias de autocontrol de comportamientos inadecuados.
Con el objetivo de adquirir habilidades y competencia que permitan manejarse adaptativamente en situaciones de interacción social se realizan entrenamientos en:
- habilidades de conversación y comunicación: se entrenan desde conductas más básicas (postura corporal, distancia personal, tono y - resolución de problemas y toma de decisiones útiles para acometer costructivamente las demandas, exigencias y conflictos que puedan acaecer en la convivencia diaria. ¿Qué técnicas son las más eficaces en Rehabilitación Psicosocial?
Nada mejor para contestar esta pregunta que remitirse al Cuaderno Técnico Nº 6 de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (año 2002) titulado “Rehabilitación Psicosocial del Trastorno Mental Severo. Situación actual y recomendaciones”. En el se dice que “el desarrollo y aplicación de estrategias de intervención psicosocial generadas desde el campo de la psicología del aprendizaje, la modificación de conducta, la terapia cognitiva y el área de los recursos humanos han resultado eficaces y de gran relevancia para la rehabilitación de personas con discapacidad psiquiátrica”. Pero si consultamos guías de tratamiento de la esquizofrenia, tanto nacionales como internacionales, bibliografía especializada e investigaciones sobre intervenciones eficaces vamos a encontrar, de uno u otro modo, recomendaciones redundantes con lo antes citado.
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funcionalidades que tienen que ver con el cuidado de sí mismo, con hábitos de vida saludables, con vivir integrado en la familia, con relacionarse competente con los demás, con disfrutar normalizadamente del ocio y el tiempo libre, con poder estudiar, con poder trabajar, con utilizar recursos normalizados, con integrarse en la comunidad, etc. Las intervenciones rehabilitadoras no cuidan, facilitan la vuelta a la vida en comunidad. No acompañan, enseñan a ser autónomo. No protegen, apoyan a la hora de afrontar los retos y las demandas del vivir en sociedad. No tutelan, con-validan a la persona para que con sentido disponga de su tiempo y con sensatez proponga a cerca de su vida. No asisten, promueven y favorecen el desarrollo personal, social y profesional. Una intervención rehabilitadora es la que impulsa la dependencia respecto de las capacidades personales y no la capacidad de depender. Una intervención rehabilitadora es la que logra que cada cual tutele su vida, evitando un vida tutelada. Una intervención rehabilitadora es la que enseña a custodiar la libertad, en vez de disponer las condiciones para una libertad custodiada. La figura del Psicólogo en Rehabilitación Psicosocial
Las funciones de los psicólogos en el ámbito de la rehabilitación psicosocial tienen que ver principalmente con: - Recepción de usuarios. Por regla general conviene que el psicólogo reciba al usuario y a la familia ya, que ha de ser el profesional encargado de hacer la evaluación inicial.
Diferencia entre “meros cuidados” y “rehabilitación”
Tal vez el mero cuidado tenga que ver con custodiar, con vigilar. Con ofrecer atenciones que alivien, que aporten bienestar. Con preocuparse de alguien para que no acarree problemas a los demás ni a sí mismo. Cuidar a una persona es procurar que nada le pase, protegerla. En cierto modo tutelarla, ya que se presupone que ella no puede hacerse cargo de si misma. Cuidar también puede ser acompañar, entretener mientras se guarda a la persona que se cuida. Defenderla de aquello que ella no puede o no sabe, o ni sabe ni puede, enfrentar ni afrontar. Cuidar es administrar el tiempo, las cosas, los momentos de aquel al que se cuida. Asistirlo en sus necesidades preservándolo de todo aquello para lo que se le supone incompetente, incapaz, inhábil..., defendiendo así su presente para velar por su futuro. Por el contrario, una intervención rehabilitadora tiene que ver con capacitar, con habilitar, con enseñar lo que la persona necesita aprender para vivir con normalidad. Una intervención rehabilitadora consiste en recuperar un funcionamiento cotidiano competente y autónomo. Poder integrarse en la comunidad desempeñando roles útiles. Conseguir que la persona que participe en ese proceso termine siendo capaz de poner en funcionamiento los repertorios conductuales necesarios para vivir como viven los demás. Rehabilitar psicosocialmente es aplicar un conjunto de métodos que buscan la reposición o compensación de una actividad, de una funcionalidad perdida o severamente disminuida. Actividades y
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información que sobre el caso se vaya generando. Tutorizar también implica realizar un seguimiento exhaustivo y técnico del caso; llevar a cabo la evaluación continua de los repertorios conductuales que integran las distintas áreas vitales, incluyendo los síntomas; tomar decisiones; coordinar, apoyar y supervisar a los profesionales directamente implicados en el trabajo rehabilitador; mantener continuamente informado al resto del equipo sobre los cambios en la intervención, los progresos que se vayan produciendo o las dificultades que aparezcan; velar porque se mantenga una coherencia continuada entre todas las intervenciones que, con cada usuario y familia, realicen los distintos profesionales del equipo desde diferentes formatos; aplicar aquellas estrategias de intervención que, por su grado de complejidad y especialización, no puedan aplicarlas otros profesionales. En suma, el tutor será quién valore global y específicamente los resultados obtenidos por cada usuario en cada una de las intervenciones a las que sea sometido. Cuando la valoración que realice ha sí lo indique, propondrá las modificaciones y cambios pertinentes. -Diseño, programación e implementación de las diferentes intervenciones, y actividades de rehabilitación. Estas intervenciones y actividades están destinadas a conseguir los objetivos del PIR. Las más comúnmente aplicadas desde un formato individual son las que se dirigen a mejorar los autocuidados, las que tienen que ver con las actividades de la vida diaria, las que sirven para entrenar las relaciones interpersonales, las que favorecen y facilitan la integración en espacios comunitarios, las de rehabilitación cognitiva, las que enseñan
Esta recepción incluye la acogida y el inicio del siempre necesario proceso de vinculación y enganche.
- Evaluación. Se evalúa el nivel de funcionamiento del usuario a partir de la recogida de información relevante sobre sus habilidades, competencias, déficit, dificultades y características de los distintos contextos ambientales en los que ha de interactuar. Esta evaluación, que ha de ser una evaluación funcional, se centrará de forma concreta, descriptiva y operativa, en los repertorios conductuales que tienen que ver con las diferentes áreas de funcionamiento personal, familiar, social y comunitaria. Los autocuidados, la salud, la patología, el tratamiento, las relaciones interpersonales y sociales, el ocio y el tiempo libre, la integración comunitaria, la integración laboral y la familia son, básica y principalmente, las áreas vitales en las que se organizan los repertorios conductuales que hay que evaluar utilizando dimensiones objetivas de frecuencia, intensidad, duración, forma y adecuación al contexto. - Diseño del Plan Individualizado de Rehabilitación (PIR). Este plan supone la programación sistemática y secuencial del proceso rehabilitador de cada usuario. En él se formulan losobjetivos a conseguir, jerarquizándolos según prioridades, y los formatos y contextos de intervención. - Tutorización de usuarios. Esta labor de tutor lo primero que implica es, ser el profesional de referencia para el usuario y la familia, sabiendo ofrecer, en cada momento, el soporte y las atenciones que necesiten y las explicaciones que demanden. Esta figura centralizará toda la
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- También han de realizarse informes a instancia del usuario para la derivación a recursos, para la solicitud de prestaciones sociales, para la valoración de minusvalías, incapacidad, etc.
- Formación y supervisión de otros profesionales. Los profesionales a los que se suele formar y supervisar son PIR, MIR, alumnos del Prácticum de Psicología y alumnos de Máster en Psicología Clínica.
¿Qué papel desempeña Luis en su propio proceso de Rehabilitación?
Luis puede y debe desempeñar un papel activo y participativo. Puede porque está en condiciones de hacerlo y es su derecho. Debe, porque la rehabilitación psicosocial es en esencia y en última instancia un proceso de aprendizaje. Resulta complicado pensar que alguien pueda beneficiarse de un proceso en el que ha de re-aprender y aprender a vivir con normalidad si asiste como convidado de piedra. Mostrarse activo e implicado en el cambio es imprescindible. Erigirse en coparticipe de todo el proceso que conduce al cambio es más que aconsejable. Es impensable que se produzca en una persona cualquier proceso de aprendizaje si no participa en él de forma activa. Todos los manuales aconsejan consensuar con los usuarios y sus familiares los planes individualizados de rehabilitación y las estrategias a implementar para llevarlos a efecto. Se ha demostrado, en el día a día de la rehabilitación, que la implicación activa de usuarios y familiares, y la estrecha colaboración de estos con los profesionales en pos de los mismos objetivos, acerca al éxito.
autocontrol emocional, las que facultan para manejar el estrés y la sintomatología residual. Las más comúnmente aplicadas desde un formato grupal son las implementadas en los programas de: “Psicoeducación y Mejora de la Adherencia al Tratamiento”, Habilidades Sociales” y “Escuela de Familias”. Los contextos desde los que hacer efectivas estas intervenciones son, fundamentalmente, el CRPS, la calle (los espacios públicos), los recursos normalizados y el domicilio. - Coordinación. Este es un papel importante y a veces un poco descuidado. Los psicólogos deberán coordinarse, en particular, con los servicios de salud mental y en general con todos aquellos recursos sanitarios, sociales y comunitarios que puedan ser rentabilizados para la rehabilitación de los usuarios (autonomía, normalización, integración socio-comunitaria, etc.). - Elaboración de informes. Se redactarán informes periódicos dirigidos al psiquiatra y al tutor de cuidados. En ellos se informará de: los resultados de la evaluación inicial y del PIR (Informe Resumen de Evaluación); de la evolución del usuario en su proceso de rehabilitación dando cuenta de los objetivos que se están trabajando, de los formatos desde los que se trabaja, de las estrategias de intervención que se aplican para conseguir los objetivos propuestos, de los contextos en los que se aplican esas estrategias, de los resultados obtenidos, de los recursos comunitarios normalizados que el usuario utiliza, de su red social y de todas aquellas informaciones que sean relevantes para mejor entender el trabajo que se realiza en el CRPS (Informe de Tutorías, Alta y Baja).
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Sí a tener muy en cuenta la opinión de usuarios y familiares, tratando siempre de consensuar con ellos cada medida a tomar, incorporando al quehacer de los técnicos sus propuestas cabales y pertinentes, y considerando con atención y respeto sus objetivos. No a presuponer que profesionales, familiares y personas atendidas tienen el mismo rol, las mismas obligaciones, idénticas responsabilidades y están en igualdad de condiciones a la hora de organizar, estructurar y diseñar el proceso de atención. De ser así, profesionales y personas atendidas tendrían capacidades técnicas equivalentes y competencias homologables. Estas reflexiones enlazan directamente con la segunda pregunta, ¿hasta qué punto pueden desarrollar estas personas su capacidad de elección? En el caso de elecciones que afecten o tengan que ver con su vida, si está en condiciones (estabilidad psicopatológica y funcionalidad psicosocial), hasta donde les dicte su libre entender. En lo que afecta o tengan que ver con el proceso de rehabilitación psicosocial, su capacidad de elección quedará reducida a contingencias que no exijan, para decidir sobre ellas, respuestas técnicas y, por ende, cualificación profesional (evaluar, elaborar el Plan Individualizado de Rehabilitación, elegir los formatos desde los que se ha de intervenir, diseñar las estrategias de intervención, decidir los contextos en los que se han de aplicar las estrategias de intervención, proponer los profesionales que han de participar, localizar los recursos comunitarios que se han de utilizar, etc.).
Es costoso pensar que alguien pueda negar la bondad de lo dicho. Es obligado, a si mismo, introducir ciertas acotaciones y algunos matices. Vayamos por partes. Primero, el papel de profesionales y usuarios es claramente distinto, no ha de confundirse ni debe intercambiarse. Segundo, las responsabilidades de uno y otro son diferentes tanto en lo cuantitativo como en lo cualitativo. Tercero, ni el usuario es el mejor rehabilitador de si mismo, ni el profesional es un mero acompañante del usuario en su proceso de recuperación. Cuarto, es cuando menos una ingenuidad presuponer que desde el primer momento, y en todo momento, la persona afectada puede coger bajo su gobierno las riendas de su existencia. No hay que confundir el fin con los medios. Quién logra gobernar con tino el presente y decidir con acierto sobre el futuro no está participando en el proceso de rehabilitarse, no se está rehabilitando, está rehabilitado y por tanto debería estar al margen del proceso. No se niega que la persona afectada debe conocer cada una de las decisiones que se toman y los objetivos que se proponen. No se dice que los profesionales se abstengan de acordar con la persona afectada las intervenciones que van a llevar a cabo. No se sugiere que la persona afectada no pueda ni deba opinar, proponer, discrepar, sugerir, etc. Lo que se pide es sensatez y cordura para entender que uno y otro, profesional y usuario, tiene su sitio y su lugar. Que el interés y la perspectiva con la que cada uno asiste al proceso es diferente aunque llamada a concordar.
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menos renuente a tomarse el tratamiento, su conducta deja de ser llamativa, estrafalaria, extremadamente simple y empobrecida o problemática. Los familiares comienzan a observar un cambio en sucomportamiento cotidiano. Le notan menos ausente y ensimismado, menos huidizo y aislado. Cada día les cuesta menos acercarse a él, hablarle, contar con él para hacerle participe de los asuntos de familia. La habitación poco a poco va dejando de ser su refugio y la cama el lugar donde descuenta minutos a las horas, y horas a los días. La ducha ya no es la pelea constante de cada día y arrancarle una frase poner una pica en Flandes. Verle salir a la calle deja de sorprender y quienes con él conviven, renuevan la esperanza en su recuperación cuando se enteran de que habla con otras personas. Los transportes públicos no le son inaccesibles y bares, bibliotecas, parques o polideportivos vuelven a parecerle lugares y recursos que también están hechos para él. Tener amigos no supone algo así como el viaje a Ítaca. Volver a estudiar ya no es una meta inalcanzable y por fin trabajar, deja de ser una utopía.
Resultados de la Rehabilitación Psicosocial Si consultamos referencias bibliográficas (Tarner, J. C. Psychosocial Rehabilitation Journal,900, 12 (3) (1997); Thornicrof, G. et al. British JJournal of Psychiatry, 187 (2001); Pardo, V. Y col. Revista de Psiquiatría del Uruguay, vol 66, nº1 (2002); Navarro Bayón, D. y Carrasco Ramírez, O. Avances en Salud Mental Relacional, vol 6, nº 3 (2007), por poner algunos ejemplos) todas coinciden en destacar que la rehabilitación psicosocial, cuando menos, reduce el número de ingresos y la tasa de recaídas, mejora el funcionamiento global y la calidad de vida, provoca una evolución favorable a la integración laboral, etc. Tenida en cuenta la bibliografía y reflexionando desde la experiencia del trabajo diario, se diría que los procesos de rehabilitación psicosocial comienzan por ofrecer a la persona afectadauna atención individualizada, sistematizada, continua y mantenida el tiempo necesario. Esto conduce, para empezar, a un mayor conocimiento del caso y a seguirlo más intensivamente. Una realidad así es enormemente deseable para dar la respuesta apropiada a los casos que cursan con deterioro psicosocial acusado y presenta rasgos claros de cronificación o alto riesgo de cronificarse. Cuando la rehabilitación psicosocial obedece a estas leyes (individualización, sistematización, continuidad), hasta en los usuarios más gravemente afectados, se constata mejoría. Mejoría que comienza por lograr el control de los aspectos más disruptivos y desadaptativos del caso. La persona afectada comienza a vivir de forma más integrada en la familia, colabora más con sus familiares y con los profesionales, es
©Juan Fernández Blanco
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- Cambios en el comportamiento (volver a aislarse y pasar más tiempo solo y ensimismado). - Tensión interior, nerviosismo, tendencia al enfado, inquietud, suspicacia, desconfianza. - Mostrarse muy preocupado por cosas poco importantes, o dar mucha importancia a noticias o comentarios de la tele. - Pensar que la gente se ríe o habla mal de uno.
- Abandonar o cambiar las actividades cotidianas, los hábitos de aseo personal o el autocuidado.
- Tener alguna alucinación, aunque sea de forma aislada.
- Hablar de presentimientos o nuevas ocurrencias.
- Sentir la necesidad de asegurarse de todo lo que pasa o de ponerse a prueba.
- Plantear con frecuencia dudas sobre si algo ha sucedido por un motivo o por otro, sobre lo que es verdad y lo que no lo es. Hay que tener en cuenta que a menudo la enfermedad nunca llega a ser tan aterradora como en estos momentos, cuando el que la padece siente que le acecha y se va acercando, pero no sabe en qué momento aparecerá.
Lo que Luis puede seguir haciendo: Síntomas de alerta
Como hemos visto, una vez que ha aparecido la enfermedad y aunque después se haya mejorado, puede haber más brotes o recaídas. No suelen producirse de manera fulminante sino que, de igual forma que los estornudos o la congestión nasal anuncian la llegada de un catarro, vienen precedidos por algunas señales de alerta. Es importante aprender a reconocer estas señales, que indican que el brote definitivo (con sus delirios, alucinaciones etc.) está por llegar. A veces, la familia y los amigos son los primeros que empiezan a notarlas. Son diferentes para cada persona, y detectarlas es muy importante porque ayuda a prevenir las crisis o a prepararse para afrontarlas de manera que causen el menor impacto posible. Y es que, incluso reconociendo estas señales, las recaídas no siempre son evitables. Por ejemplo, las alucinaciones existen. Pero si Luis lleva puesta la "luz de alarma" (que le permite darse cuenta de que, por ejemplo, oír en ciertos momentos cosas que otros no oyen puede significar el inicio de una recaída) podrá manejarlas mejor y tomar las medidas que sean necesarias (disminuir el estrés, ajustar la medicación…). Algunos ejemplos de estas señales de alerta son: - Cambios en el sueño (no poder dormir por las noches, dormir de día).
©Carmen Carrascosa
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- Tener siempre presente que no se trata de un proceso fácil. A veces tendrán que actuar como si fueran equilibristas, moviéndose entre el respeto a la necesidad de intimidad y reserva de la persona enferma y su instinto de protección. En algunos momentos ésta necesitará aislarse, sobre todo si hay muchos estímulos, y deben permitirlo. - No apartar a la persona afectada de la vida familiar (es decir, dejar de informarle de enfermedades, adopciones, separaciones...). Algunas familias lo hacen por miedo a que se ponga peor pero, al dejarle de lado, en realidad sufre más porque se da perfecta cuenta de todos los cambios que se producen en el hogar. - Hablar con naturalidad de la enfermedad con el paciente, pero también con otros familiares, amigos y allegados. No es que no sea algo doloroso, pero es mucho más doloroso el secreto. - Manejar los consejos de otros con cuidado. Darles las gracias pero no dejarse convencer por algunas personas (parientes, vecinos) que, a veces con las mejores intenciones pero sin ninguna información, pueden dar consejos equivocados acerca de la enfermedad y su tratamiento. - Cuidar de su propia salud (física y mental) para beneficio de toda la familia. No hay que llegar nunca al agotamiento. Para cuidar a un familiar afectado por cualquier enfermedad se necesita mucha energía.
Lo que la familia puede seguir haciendo
- Informarse y seguir aprendiendo: cuanta mejor (que no “más”) información tenga la familia acerca de lo que puede pasar (por ejemplo, para poder distinguir qué conductas y síntomas son debidos a la enfermedad y cuáles no) y, sobre todo, respecto a cómo abordar cualquier posible situación nueva, menos amenazadora parecerá la - Fomentar la participación de todos los miembros de la familia y apoyarse unos a otros, para que los cuidados no recaigan sólo sobre uno de ellos (que suele ser la madre). - Aprender a reconocer los síntomas que preceden a las recaídas (no se va a desestabilizar “porque sí” ni “en cualquier momento”). - Tratar de no perder el control de la situación si se produce una recaída y buscar ayuda especializada asegurando el tratamiento. La familia no puede asumir el papel de los especialistas, y la esquizofrenia es una enfermedad que puede ser tratada. - Apoyar en todo momento el proceso de rehabilitación y recuperación del paciente y confiar en él. Ése es el objetivo del tratamiento, aunque se tarde más o menos en alcanzarlo. - Esforzarse por comprender lo que le pasa a su familiar afectado y el porqué de su comportamiento, sin regañarle por todo desde un sentimiento de impotencia (nadie es culpable de esta enfermedad).
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Lo que hay que evitar
- Rechazar o abandonar al paciente (nadie es culpable de esta enfermedad).
- Criticarle, reprocharle o responsabilizarle por su estado (ni siquiera haciendo el mayor de los esfuerzos podría salir de él por sí mismo). -Discutir sobre su salud mental (aunque sí se puede expresar que no se comparte su opinión).
- Quitar importancia a lo que le ocurre (no es que no le pase nada).
- Esperar que la mejoría se produzca en poco tiempo (ya vimos por qué).
- Dejar que la enfermedad se convierta en el centro de todo (planes, conversaciones…).
- Supervisar todos los aspectos de la vida del familiar afectado, olvidando progresivamente la suya propia (abandonar la vida personal, de pareja y social). - Aislarse de familiares y amigos (el aislamiento puede ser más culpabilizador).
- Encontrar entre las personas cercanas a alguien con quien charlar, compartir las preocupaciones del día a día, hacer cosas agradables y disfrutar de un poco de tranquilidad. - Si es necesario, buscar también ayuda profesional (por ejemplo, si aparecen: ansiedad, depresión, culpa, desmoralización, frustración e incluso problemas familiares que puedan desembocar en separación o divorcio). La salud mental del resto de la familia también influye en la del familiar afectado. - Puede ser útil contactar con asociaciones y grupos de autoayuda que otros familiares (que han pasado y/o están pasando por la misma situación) han creado en su necesidad de buscar información, compartir la experiencia de convivir con una persona afectada y cuidarla y, sobre todo, sentirse arropados y comprendidos entre iguales. - Involucrarse en este tipo de asociaciones también sirve para luchar contra la enfermedad de otras maneras, como pedir que existan los recursos asistenciales necesarios para su tratamiento adecuado, que se hagan más estudios de investigación sobre la enfermedad y sus tratamientos (no sólo los farmacológicos) o hacer que la sociedad tome conciencia de su situación. - Mantener una esperanza realista para el paciente y para sí mismos: es posible hacer frente a la enfermedad.
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Aunque sus compañeros se mostraban contentos de volver a verle, Luis no estaba tan seguro. No sabía si serían sus miedos o sería algo real, pero con frecuencia notaba un rechazo sutil y como imperceptible. Una barrera. Y es que, en el mejor de los casos, hasta aquellos que parecen hacer el esfuerzo sincero de estar con la persona afectada, al principio suelen mantener una distancia que antes no tenían. En muchos casos, porque no saben cómo tratarla. En otros, porque lo que no se comprende -o lo que no se quiere ver ni aceptar- se esconde y se aparta. Como si por el simple hecho de mirar para otro lado y querer con ello hacerlo invisible fuera a hacer desaparecer el problema. Así no desaparece ningún problema, es justo al revés. Lo que desaparecen son las posibles soluciones. Y eso es mucho más peligroso porque lo que no se llega a comprender siempre va a seguir produciendo un susto tremendo. Como la propia enfermedad ya dificulta el establecer relaciones personales, es importante prestar atención a este aspecto y abordarlo, además de con los profesionales, con la familia y con los amigos de verdad.
Luis mejoró y pronto pudo volver a clase. Pero solía ir hacia allí pensativo y cabizbajo. Sentía un gran peso. Lo que más le preocupaba ahora era cómo iban a reaccionar los demás. No sabía si debía o no explicarles lo que le había pasado ni, mucho menos, cómo hacerlo. Estos pensamientos le suponían un esfuerzo tremendo día a día. ¿Cómo contarle a la gente que has estado ingresado en un psiquiátrico? ¿Que no hay quedarle mayor importancia porque estás siguiendo un tratamiento pero que has tenido una recaída? A pesar de que no hay nada de lo que avergonzarse, ni nada que esconder, muchos prefieren no hacerlo público. Para otros, sobre todo si han sufrido brotes más aparatosos y llamativos, es inevitable que se sepa, y pueden sentirse como si llevaran colgado un letrero que les exigiera tener que demostrar continuamente que han mejorado.
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- Llámale de vez en cuando para ver cómo está, aunque no se decida a salir o a que vayas avisitarle. Así sabrá que tú vas a seguir estando ahí siempre que te necesite. - Pregúntale si le puedes echar una mano en algo (quizás necesite ayuda para estudiar o preparar un examen) pero sin hacerle sentir inútil. - Si él quiere, puedes acompañarle al médico o a otros sitios.
- Piensa que, aunque tu amigo pueda tener una manera poco habitual de hablar, de sentir o de pensar, habla, siente y piensa sobre lo mismo que todos: sus esperanzas y miedos acerca de la familia, los amigos, las noticias, el trabajo, la hipoteca, el sexo, la salud, la enfermedad, el envejecimiento… - Recuerda que siempre es la enfermedad, y no la persona, la que hace que en ciertos momentos se comporte de alguna forma que para ti resulta un poco rara.
Uno de los factores más importantes en la recuperación, es la comprensión, la aceptación y el apoyo de los amigos. - Muéstrale tu preocupación y ofrécele tu apoyo. Esto sirve para cualquier enfermedad: si un amigo tuyo se rompe una pierna y lo pasa mal -porque le duele y, durante algún tiempo, no puede ir a clase ni jugar al basket- pues lo normal es que le preguntes como está, intentes darle ánimos o le firmes en la escayola. - No le rechaces, pero tampoco te pases de compadecerle.
- Ayúdale a rescatar sus aficiones, deseos y proyectos (tocar la guitarra, jugar al ajedrez...). La enfermedad no se lo come todo. Si antes erais amigos seguramente es porque tenéis un montón de cosas en común. - Proponle planes para salir (dar un paseo, montar en bici, ir al cine o a tomar un café) si a él le resulta difícil tomar la iniciativa. - Ten en cuenta que, aunque a él le cueste hablar o intervenir en las conversaciones, eso no quiere decir que no le guste estar contigo. Puedes ir a verle a su casa y darle apoyo simplemente estando allí, tratándolo como siempre lo has tratado y, en definitiva, siendo su amigo. Si rechaza estos acercamientos, vuelve a intentarlo más adelante sin insistir demasiado.
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les cogen el teléfono. Y pronto se dan cuenta de que les están evitando.
“Estar loco” no es ninguna enfermedad ni tampoco es un concepto médico. Sin embargo, es frecuente que nuestra sociedad (que ya discrimina a otros colectivos) insista en imponer una idea de “normalidad” ideal que no existe. Surgen así una gran discriminación y un montón de malentendidos (prejuicios, mitos, falsos tópicos, estereotipos, etiquetas, estigmas) que son responsables del doble sufrimiento de las personas afectadas y sus familias: el que les produce la enfermedad por sí misma y el que les produce el rechazo social. Y, lo que es peor, esto les pone un montón de obstáculos para su recuperación. E incluso, a veces, para que accedan a sus derechos más básicos (al empleo, a la vivienda…) y humanos. Al igual que nadie elige coger una neumonía, tampoco nadie escoge tener una enfermedad como la esquizofrenia. La reacción de la sociedad ante cualquier síntoma de cualquier enfermedad debe ser ante todo de respeto y comprensión, pues se debe a la manifestación de un trastorno que ya provoca bastante sufrimiento a quien lo padece. La enfermedad mental, igual que cualquier otra, no es ni más ni menos que eso: una enfermedad. Es la sociedad (y la sociedad somos todos. Nos vemos reflejados en el cine y nos informa la tele) quien la hace diferente.
La ignorancia, el miedo a lo diferente y a lo desconocido y, en general, a todo aquello que puede romper la rutina y hacer ver más allá de la costumbre y lo cotidiano, genera rechazo y una actitud defensiva. Los trastornos mentales siempre han ido muy por detrás en todo respecto de otras enfermedades y han sido poco (o nada) aceptados. Hasta que esto se equilibre, y como ocurre con todo lo que no se conoce, generan una leyenda negra que no es sino otro obstáculo para el conocimiento. Así se perpetúan la incomprensión y la falta de información, y en lugar de una fomentar una actitud de acercamiento para conocer algo, se entra en una espiral de alejamiento y rechazo. Imagina que acaban de diagnosticarte una enfermedad física grave pero tratable: por ejemplo, una neumonía (o un cáncer). Tienes muchas molestias pero también mucho miedo por lo que te pueda pasar, y estás hecho un lío; así que se lo cuentas a un amigo. ¿Cómo te sentirías si tu amigo se riera, te insultara, se burlara de ti o simplemente pasara de todo y se alejara? Pues has de saber que las personas que padecen trastornos esquizofrénicos se encuentran cada día con este tipo de reacciones. Aunque a veces estas reacciones no son tan directas, lo cierto es que existen y causan mucho daño. Empiezan como por casualidad. Un día no les devuelven una llamada, otro día cancelan una cita con cualquier excusa... Pero en realidad, es el comienzo de un patrón. Después ya ni
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Con el tiempo, aparecieron los antibióticos y otros medicamentos. Pero, antes de eso, cuestiones aparentemente tan sencillas como la higiene, el acceso al agua potable y el alcantarillado son las que más contribuyeron a la supervivencia y la calidad de vida de las personas. Y, no hace tantos años, las personas se morían “de viejas” y no de cáncer o de otras enfermedadesporque entonces tampoco se conocían como tales. Volvamos al presente. ¿Has pasado el sarampión? ¿La varicela? ¿La rubéola? Ahora hay vacunas y se conocen estas enfermedades, pero supón que no fuera así y que te hubieran abandonado a tu suerte en una isla. ¿Cómo crees que estarías ahora? ¿Mejor o peor? Cuando no existían remedios para la esquizofrenia, las alucinaciones y los delirios (aparte de otros síntomas que ya no se ven) solían ser permanentes. La mayoría de las personas que padecían esta enfermedad pasaban su vida encerradas en manicomios, lejos de las ciudades y de los hospitales, y en compañía de todo tipo de personas marginadas por la sociedad. Aquel ambiente influía todavía más negativamente en su evolución (¿recuerdas aún los factores de protección?) así que la enfermedad era muy distinta de como es hoy en día. Y aquel sí que era un camino sin retorno. El deterioro que puede producir la enfermedad y las repercusiones que tiene sobre quien la padece, son muy diferentes dependiendo de cómo sea considerada ésta por los que le rodean. La enfermedad evoluciona mucho peor cuando la persona afectada sólo encuentra rechazo e incomprensión por parte de los que deberían hacer algo por aliviar su padecimiento.
Aunque esto no viene de ahora: es algo que ocurre y se transmite de generación en generación desde hace siglos, así que cambiarlo no es fácil. La discriminación de algunos colectivos e individuos dentro de una sociedad existe desde que existe el ser humano. Como seres sociales que somos, nos agrupamos porque dependemos de otros para sobrevivir. Así que, desde hace siglos, lo que hoy conocemos como enfermedades mentales (como la esquizofrenia), neurológicas (como la epilepsia) o infecto-contagiosas (como la lepra, la peste negra o la gripe), también tenían su estigma social porque no eran consideradas como tales. En algunos casos, se consideraban como un castigo divino por los pecados cometidos (así que la persona enferma era tratada como un pecador al que había que quemar en la hoguera) o como una posesión diabólica (entonces la persona enferma era tratada como un poseído al que había que realizar un exorcismo para expulsar al demonio del cuerpo). Otras veces se culpaba de las enfermedades infecto-contagiosas a los propios afectados, a los astros, o al primero que pasara por allí y les cayera mal (en lugar de culpar a los microbios, bacterias, virus y bacilos, o a las pulgas, las ratas, la mala alimentación y la falta de higiene). Los enfermos eran apartados de la sociedad (por ejemplo, muchos eran llevados a las leproserías), y las epidemias se combatían con rezos y procesiones.
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No hay ninguna justificación ética, social, científica, ni de ningún otro tipo, para que ciertas ideas erróneas se sigan manteniendo. No se puede apartar a la enfermedad de la sociedad porque forma parte de ella. No es ningún fracaso, es algo natural. Es imposible pasar por la vida sin que nos ocurran cosas. Precisamente esas cosas que nos ocurren son la vida. Y como nadie pasa por la vida sin enfermar nunca, hay que tratar todas las enfermedades, entre las que se incluye la esquizofrenia, con naturalidad, pues son parte de la vida misma.
Ahora que ya hemos salido de la Edad Media y, en pleno siglo XXI, aceptamos que nuestro cuerpo puede enfermar pero también que se puede curar, va siendo hora de que aceptemos lo mismo en el caso de las enfermedades mentales. También son padecimientos que se pueden diagnosticar y tratar. En algunos casos sabemos cómo aparecen y cómo prevenirlos. En otros no. Igual que ocurre con otras enfermedades como la hipertensión o la diabetes. A día de hoy aún no se conocen las causas exactas de la mayoría de estas enfermedades, pero nadie pone en duda que lo sean. En otros lugares del mundo, donde no hay tratamientos, ni ambulatorios, ni hospitales (igual que tampoco llega el agua porque no hay grifos ni tuberías), todos saben quién está afectado por este tipo de trastornos (¿recuerdas? En ese 1% de la población mundial que desarrolla esquizofrenia tampoco influían el país o la cultura). Sin embargo, al haber una mayor tolerancia, le protegen y le cuidan porque saben que es inofensivo. Además, al existir menor competitividad y ser más fuertes los lazos familiares y el apoyo de la comunidad, colabora en algunas tareas necesarias para todos, sintiéndose una persona integrada y útil. Tiene una enfermedad, pero también el privilegio de ser aceptado por sus vecinos pese a su condición de “diferente”. Y eso hace que tanto la enfermedad como sus consecuencias sean más leves y benignas.
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- No se recuperarán jamás, son incurables. - Es mejor vivir lejos de ellos.
- Tener un centro de rehabilitación o una residencia en el barrio hace feo y lo desvaloriza.
- Son personas violentas, impredecibles y peligrosas.
- No pueden cuidarse por sí mismos y han de estar ingresados y vigilados en alguna institución aislada. Todas las personas con enfermedad mental son iguales.
- No hay nada que yo pueda hacer.
La lista sería muy larga. Quizás a ti se te ocurran otras. Más ideas equivocadas: ¿qué NO ES esquizofrenia? - No es mortal.
- No es contagiosa.
- No es siempre hereditaria.
- No es la consecuencia de una mala educación.
- No es un castigo por algo que se haya hecho.
- No es “estar loco”.
- No es tener un retraso mental (es un trastorno diferente).
- No es tener doble personalidad. - No es sinónimo de debilidad, ni de ser débil de carácter.
- No es ser vago, ni perezoso, ni torpe.
- No es que “no pongan de su parte”. - No es una excusa para no trabajar (como tampoco lo es el cáncer).
- No es una enfermedad.
- Es un problema poco frecuente.
- Es algo ajeno que les pasa sólo a los demás, nunca nos puede pasar a nosotros.
- La persona afectada por la esquizofrenia y/o sus familiares son culpables de su enfermedad.
- Seguro que ha tomado drogas.
- No sufren por lo que les pasa.
- Son ellos los que se aíslan.
- Son malas personas.
- Se inventan cosas y se comportan así a propósito.
- Todo comportamiento extraño o inusual es señal de esquizofrenia.
- Les gusta llamar la atención.
- Siempre hablan a gritos.
- Siempre dicen tonterías.
- No se puede creer en lo que dicen.
- Aunque sigan un tratamiento y se hayan recuperado, son personas de segunda clase.
- No son capaces de tomar decisiones propias.
- No pueden opinar.
- No pueden informar sobre lo que les pasa.
- No pueden vivir como los demás, no pueden casarse ni tener hijos.
- No tienen nada positivo, la enfermedad lo es todo.
- No pueden trabajar.
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violencia criminal (entre otras cosas que hace el ser humano y que no nos gustan) como si ésta fuera sinónimo de enfermedad mental. Pero eso no es así. Un caso aislado no representa a la mayoría. Y dar una visión parcial de algo que es complejo no aporta ningún conocimiento, lo único que hace es que siga sin entenderse. Lo que consiguen ese tipo de noticias es desinformar en lugar de informar. Por otra parte, la sociedad prefiere escandalizarse porque también se queda más tranquila si culpa a “una enfermedad” misteriosamente poderosa de todo aquello que no puede entender ni controlar. A cualquiera nos pueden pasar cosas, la vida es oportunidad pero también es riesgo, y no hay respuestas para todo ni garantías absolutas de nada. La sociedad tampoco asume su parte de responsabilidad en todo esto ni admite su propio sentimiento de vergüenza (al preguntarse que podía haber hecho para evitarlo o por qué ocurren cosas así). Y aparta de esta manera su propio miedo a la “locura” (cualquier persona es susceptible de desarrollar una enfermedad mental, y cualquiera en una situación límite puede llegar a cometer un acto violento). Pero la realidad es muy distinta. Es el miedo colectivo el que origina la presunta amenaza que suponen y no al revés, de forma que el grado de miedo que siente el entorno es mucho mayor que el grado de riesgo real. Las personas que padecen enfermedades mentales no son más peligrosas que el resto de la gente. La mayoría de los que cometen actos violentos no padecen ninguna enfermedad mental, son responsables de ello, no tienen remordimientos y no deben ser confundidos.
- No es algo que alguien es (”un esquizofrénico”). - No es ser agresivo, ni violento, ni peligroso. Entonces, ¿por qué se habla de violencia?
Seguro que has visto en la tele alguna estremecedora noticia sobre algún suceso violento en la que dicen algo así como que: “al parecer, el joven padece esquizofrenia y estaba en tratamiento psiquiátrico”. Pero, ¿a que no te has podido enterar después de todas las demás circunstancias en que se encontraba esa persona desde hacía tiempo y que también pueden haber influido en aquella tragedia? ¿A que no has escuchado ninguna noticia sensacionalista de ese tipo en la que el presunto autor fuera un diabético, o un hipertenso, que estaba en tratamiento médico y había tenido varios ingresos? Seguro que también has visto alguna película en la que lo que sucede es que el criminal “está loco”. Pero, ¿a que no has visto nunca un programa o una película o un documental que refleje la vida cotidiana (en casa, en el trabajo, con los amigos) de una persona con esquizofrenia? Esa imagen nunca se ve. Lo normal y lo cotidiano no es noticia. Si como dijimos esta enfermedad afecta al 1% de la población, ¿dónde están el resto de miles de afectados por la enfermedad que no han matado, ni van a matar, a nadie? Los medios de comunicación siempre buscan captar la atención, la alarma social, y el impacto. Por eso a veces tratan cuestiones muy complejas de una forma muy simple. Así que a menudo presentan la
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personas, porque la enfermedad hace que, en determinados momentos, no sean dueños de sus pensamientos ni, por tanto, de sus actos. Cuando esto ocurre, la violencia es debida al empeoramiento de la enfermedad, al abandono del tratamiento y/o al consumo de alcohol o drogas. No es debida a la persona. Tampoco es sólo un fracaso de los servicios sanitarios y sociales, es un fracaso de toda la sociedad. Porque la esquizofrenia puede y debe prevenirse y tratarse antes de forma eficaz, pero para ello debe eliminarse el estigma que tanto dificulta la recuperación. Por cierto, ¿sabías que cuando por culpa de esta enfermedad se producen actos violentos, lo más frecuente es que los cometan contra sí mismos (suicidio, autoagresiones)? Pero esto tampoco suele salir en la tele. Más casos aislados
Las personas con esquizofrenia son simplemente personas que padecen una enfermedad que se ha llamado esquizofrenia. Así que, independientemente de la enfermedad, también hay casos aislados y excepcionales en el otro extremo -como los hay en el resto de la población. ¿Has visto la película “Una mente maravillosa”? Cuenta la historia de John Nash, un ejemplo de cómo las personas con esquizofrenia pueden conseguir llevar una vida normal e incluso alcanzar uno de los mayores éxitos profesionales imaginables, como el Premio Nobel de Economía que le fue concedido en 1994. La película refleja bastante bien cómo se truncó su vida personal y
Suelen haber tenido circunstancias vitales difíciles y proceder de ambientes sociales desestructurados, a menudo están bajo los efectos de las drogas y/o tienen antecedentes de comportamiento violento, siendo estos los factores que elevan significativamente la probabilidad de cometer actos de violencia. ¿Recuerdas los síntomas (positivos y negativos) de la esquizofrenia? La violencia no es ninguno de ellos. La violencia es algo inespecífico, no es una enfermedad, y lo socialmente inadmisible debe definirlo la sociedad. La agresividad forma parte de la naturaleza del ser humano, como ser vivo y como ser social. Así que las personas que padecen un trastorno esquizofrénico no son violentas por definición, como tampoco tiene por qué serlo ninguna otra persona. La gran mayoría de estas personas son entrañables, honestas, sinceras, sensibles, pacíficas y nada agresivas, así que no es frecuente que utilicen la violencia contra otras personas. Es más, prefieren estar solas y tienden a evitar situaciones problemáticas. Con más frecuencia son víctimas (de la violencia de la sociedad, de la discriminación) que agresoras. Pueden recuperarse e integrarse, pero sólo si la sociedad las acepta y acoge de vuelta. Como en todas las cosas de la vida, en la esquizofrenia también hay una parte impredecible e inevitable. En algunos casos, si la enfermedad se descompensa y predominan los delirios y las alucinaciones, los afectados pueden mostrarse más o menos alterados. Incluso, en casos aislados, pueden llegar a cometer actos agresivos contra otras
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un manicomio, pero siguen viviendo tras los muros de sus casas y del silencio. Y eso duele. Lo que más preocupa a estas personas es que se asusten de ellas y les tengan miedo, porque esa es la idea que ofrece la tele. Una imagen sensacionalista y totalmente injusta. ¿Por qué? ¿Sólo porque aún no se conoce la causa de la enfermedad? A día de hoy, la enfermedad mental es menos aceptada que otras enfermedades (para los medios de comunicación, parece que incluso menos que los casos de corrupción política, delincuencia cotidiana o violencia entre vecinos). Así que la mayoría de los afectados son personas calladas, anónimas, que no molestan, que no se quejan, que viven a escondidas, que no pueden ejercer sus derechos y que, por eso, tampoco cuentan para que los gobiernos les destinen recursos. Parece que sólo existen cuando cometen un delito, y que el sistema se queda esperando a que pasen las cosas y sólo interviene en los casos extremos. Eso sí que es violencia. Pero este tipo de violencia no produce ninguna alarma social. Siempre es más fácil buscar un culpable cuando ocurre algo.
A día de hoy, no se les puede pedir a las personas afectadas por esta enfermedad que hablen de ella como si nada. Porque si cuando alguien lo dice luego le despiden o le rechazan de mil maneras o le marcan como “un enfermo mental”, le va a resultar más difícil recuperarse. Y así no le entran ganas de decir nada a nadie.
y profesional al enfermar, su sufrimiento, y las diferentes etapas y estados por los que pasó este matemático hasta lograr un nivel de recuperación aceptable. Aunque muestra los anticuados (¡casi del jurásico!) tratamientos que se usaban en aquéllos años (su enfermedad empezó allá por 1950), subraya cómo en la actualidad las perspectivas de las personas con esquizofrenia han mejorado mucho, gracias al desarrollo de nuevos tratamientos y formas de abordarla. Porque sobre todo enseña cómo sus posibilidades de recuperación aumentan cuando se decide a hacer frente a lo que le ocurre y es tratado con dignidad y respeto, sin ser discriminado por su enfermedad. El refugio que le ofrecieron su familia y amigos evitó que, incluso en aquélla época, terminara para siempre encerrado en algún asilo. Su integración social y laboral fue fundamental para su recuperación. Es difícil conocer cuál es este otro porcentaje de casos aislados que, pese a padecer un trastorno esquizofrénico, sobresalen en otros aspectos de su vida. Hay artistas que confiesan en público que tienen cáncer, modelos que han caído en las garras de la anorexia nerviosa, políticos que sufren la enfermedad de Alzheimer… Y se sabe porque se han atrevido a decirlo. Este atrevimiento les hace más humanos a nuestros ojos, nos despiertan compasión y ganas de animarles en su lucha. Pero en el caso de la esquizofrenia no es así. Las personas afectadas tienen que ocultar su enfermedad, y cuando deciden seguir un tratamiento lo llevan muy en secreto. Ya no viven tras los muros de un
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Ya hablamos sobre el estigma en el texto correspondiente a las viñetas
anteriores, cuando un grupo de “matones de escuela” acosa a Cristina, la hermana de Luis. ¡Pobre Cristina! Tan pequeña, tan asustada. Todos hemos conocido alguna vez al típico matón de barrio, al chico duro que impone sus normas en el patio y en las aulas. Su valentía no va más allá que la de acosar a un pobre niña indefensa. ¡Vaya tipo duro! La verdad es que personajes así suelen ser, en el mejor de los casos, una molestia, un incordio. Pero si profundizamos un poco en ellos, nos damos cuenta de que también ellos son víctimas de alguna manera. La conducta violenta se aprende: ¿Dónde han aprendido esta conducta los que asaltan a Cristina? Probablemente en alguna conducta cercana a su entorno, incluso en el hogar. Y si no en ese entorno inmediato, lo han aprendido en la televisión o en los medios de comunicación, donde existe una interesada promoción de la cultura violenta, exaltación de la fuerza bruta y promoción del éxito fácil. Algunos estudios ofrecen un perfil del “matón” que inspira tristeza: hay algunos indicadores que señalan una posible actitud violenta de un menor: temperamento difícil; personalidad altamente extrovertida; impulsividad; tendencia a cuadros depresivos; el sexo masculino; bajo rendimiento escolar en especial asociado con disfunción familiar; baja autoeficiencia; amistades conflictivas. Los niños que desarrollan comportamientos violentos, se muestran como tales en la adolescencia temprana (10 a 13 años). Aún así las circunstancias que se encuentre a lo largo de la
vida pueden hacer variar el rumbo iniciado en la infancia y la adolescencia. ("Víctimas y matones”, Paulino Castells). Como escribe Paulino Castells, lo mejor es que también se puede aprender a convivir sin la violencia. Y también se puede aprender a evitar conductas estigmatizadoras. El aprendizaje de actitudes positivas como la solidaridad, la tolerancia, la reflexión, la empatía, debe establecerse en un continuo formado por la familia, el colegio, y la sociedad. ¿Alguien puede advertirle al tipo agresivo que su sistema cerebral está a la altura de un hombre primitivo? ¡Tantos miles de años de evolución para esto! Quizá más culpa que el matón (que ya vemos que es un tipo muy inmaduro), tiene el joven que se sitúa a su espalda, asoma la cabeza y disfruta con el espectáculo. Su actitud de “comparsa” se antoja aún más cobarde y denigrante que la del propio matón. Consiente con la situación de acoso por cobardía, y esa misma cobardía es la que lo sitúa en el papel de cómplice, amparado por el grupo. Obviamente, es indeseable el papel de matón para nosotros mismos, pero tampoco es recomendable el papel del tipo que está a su espalda y sonríe. En el texto que acompaña a algunas viñetas que vienen a continuación, nos detendremos en actitudes que nos alejan de conductas estigmatizadoras. Pero no estaría mal referirnos ahora brevemente a una a una brutal herramienta estigmatizadora: nuestro lenguaje.
El lenguaje es uno de los dones más preciados que posee nuestra especie. Nos permite comunicarnos entre nosotros y supone una forma
©Carmen Carrascosa
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de conocer y manejar lo que nos rodea. Si lo pensamos, es tremendamente útil que cada cosa tenga su propio nombre. Si quiero que mi madre me acerque ese fruto reluciente y jugoso que está sobre la mesa de la cocina, tengo la herramienta más eficaz para hacerme entender: su nombre. Ello evita tener que hacer extravagantes gestos con los brazos y las manos, señalar infructuosamente con los dedos, o hacer extrañas muecas con la boca que expresen mi necesidad imperiosa de comer. Y así que utilizo por fin el nombre de la fruta, nombre que es herencia preciada de hombres como nosotros que la han utilizado a través de los tiempos: -Una manzana. –digo por fin.
Y así mi madre, que afortunadamente está dotada de los instrumentos naturales para percibir nítidamente mi voz, vuelve la cabeza, observa la manzana, duda unos instantes, y ya por fin, utilizando a su vez las palabras más eficaces para transmitir su mensaje, dice. -No. Esa manzana es para el postre de tu padre. Vemos como el lenguaje sirve para comunicarnos (aunque, como es el caso, no sirva siempre para obtener siempre lo que deseamos), porque nombre tienen los objetos, las emociones, los sentimientos, y las personas, que en este caso tienen sus nombres propios. Lamentablemente, el lenguaje tiene también un uso muy negativo: un uso estigmatizador e insultante. Así, a una persona obesa, por molestar, la llamamos gordo, o nos referimos a ella con expresiones tan poco imaginativas como “¡Está como un tonel! Aparentemente,
esta palabra y esta frase no nos implica demasiado emotivamente, salvo, claro, que el tipo obeso sea yo mismo o alguien cercano, un amigo o un amiliar. Entonces, cuando nos afecta a nosotros, si que fastidia eso de “gordo”. Y qué me decís del poquito ingenio que trasluce llamarle “gafoso” a un compañero que lleva gafas. Pero vayamos un poco más allá, a terrenos más dolorosos. A quién padece el conocido “Síndrome de Down”, una anomalía cromosómica, podemos estigmatizarlo, separarlo, ridiculizarlo, menospreciarlo, mediante palabras muy duras e insultantes. Si mi hermano o el tuyo padecieran dicho síndrome, a ti también te dolería su utilización. ¿Y si tu y yo la padeciéramos? Particularmente yo prefiero que me llamen por mi nombre y llamar a las personas por el suyo. ¿Y tú? Afortunadamente, las personas con discapacidad intelectual están cada vez más integradas. A ello han contribuido campañas informativas y ejemplos y trayectorias de personas que, a pesar de su dificultad, han conseguido demostrar su voluntad y esfuerzo consiguiendo grandes logros personales. Algo parecido ocurre con el caso de Luis. El estigmatizador, el hombre primitivo del que hablábamos antes, lo llamará “loco”, “majara”, “chinao”. ¡Qué fácil y que injusto! Ya vimos que la locura no existe. Ni la esquizofrenia, que es un nombre especial que sólo es una herramienta para los médicos. Me permito sugerir que no utilicemos estas palabras, porque el uso de algunas palabras, además, nos dicen muchas cosas –no muy buenas, por cierto- de las personas que las utilizan.
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broma pesada. - No paras de hacerte preguntas (¿qué significa todo esto? ¿qué quieren de mí? ¿qué contesto cuando me llamen? ). - Acabas tan harto que, cuando suena el teléfono, lo coges y contestas enfadado. Algunas veces resulta que es tu madre o un amigo y, claro, se quedan a cuadros. - Y como sueles llevar el "manos libres" por la calle, a muchos les parece que hablas solo.
Lo único que sabes es que así no puedes seguir. Cada vez te resulta más difícil mantener el contacto con tus amigos y seguir con tu vida diaria. ¿Qué harías tú? (actitud de afrontamiento)
Opción 1
- Te quedas esperando a que el móvil se arregle solo, pero cada vez funciona peor (importancia de la intervención precoz). - No quieres que nadie se entere de que no te funciona bien el móvil para que no dejen de llamarte (estigma). Tus amigos te llaman, pero a menudo se corta la comunicación y tú no puedes llamarles a ellos. Otras veces, por culpa de las interferencias, no entienden lo que dices. Y acaban haciendo sus planes sin contar contigo. - Te quedas solo y encerrado en tu habitación. Tu único contacto con el mundo es a través del móvil, que cada día está más estropeado. Pero no quieres apagarlo ni dejar de coger las llamadas porque pueden ser importantes (aislamiento).
¿En qué se parece un teléfono móvil a una enfermedad como la esquizofrenia?
Seguramente tienes varios aparatos electrónicos en tu casa: un ordenador, un microondas, la tele, el móvil… Aunque normalmente suelen funcionar bien, a veces -poco a poco o de repentese estropean (la salud y la enfermedad: nos afecta a todos). Imagina que tu teléfono móvil empieza a hacer cosas raras y a darte problemas (síntomas positivos): - El cargador hace ruido, no funciona la identificación de llamadas, se oyen interferencias, no tienes cobertura y, cuando hablas con alguien, te pierde y no entiende bien lo que le quieres decir. - Además, tus conversaciones se cruzan con otras, así que a veces apenas oyes nada y, otras veces, recibes llamadas o mensajes amenazantes de gente anónima que conoce cosas sobre tu vida y asegura ir a por ti. - La videocámara tampoco funciona. Muestra las imágenes distorsionadas y desenfocadas.
- Y no tienes ni idea de qué le está pasando a tu teléfono ni por qué. Piensas que quizá aquel día que te conectaste a Internet con él le entró algún tipo de virus: un troyano o tal vez un programa espía. Porque si no es así, ¿cómo pueden saber lo que estás haciendo en cada momento? - Otras veces piensas que te han podido dar el cambiazo para fastidiarte, y que este móvil no es el tuyo. O que te están gastando una
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- Al final te haces un lío con tanto ruido y tantas conversaciones raras. Acabas creyéndote que las amenazas que oyes van dirigidas hacia ti, y que estás siendo víctima de un complot (delirios y alucinaciones). - Terminas por no salir de casa, aislado y amargado. Cada vez tu móvil está peor, la batería se acaba enseguida, y empiezas a pensar que tú estás tan estropeado como tu teléfono. Descubres que no puedes hacer nada para resolver el problema, así que ya ni siquiera lo intentas… Y un buen día te das cuenta de que se ha borrado tu lista de contactos (síntomas negativos). Opción 2
- No sabes que hacer. Preguntas a tu familia y a tus amigos (factores de protección), que te aconsejan que lleves el móvil a la tienda para que intenten arreglarlo (ir al especialista). - En la tienda, te piden que les expliques qué le pasa al móvil y desde cuándo. Como el teléfono ya no está en garantía no te lo pueden cambiar por otro, porque la garantía sólo cubre las averías y defectos de fabricación durante un plazo de dos años. Ni siquiera van a darte otro teléfono de sustitución mientras envían el tuyo al servicio técnico (el ingreso).
- El técnico tiene que revisar a fondo tu teléfono para ver lo que le pasa (el diagnóstico) y, si es posible, repararlo. Si el móvil tiene arreglo lo arreglará. Por ejemplo, si el culpable de la avería ha sido un virus, lo localizará y lo eliminará con un antivirus (tratamiento de una
enfermedad aguda). - Al cabo de un mes tu teléfono vuelve del taller. No está arreglado del todo, pero el técnico ha localizado los problemas más graves y ha realizado una reparación "de emergencia" para que,al menos, puedas seguir utilizándolo sin ruidos ni interferencias. Aunque baraja varias hipótesis para explicar la avería (un error de diseño, un componente defectuoso, una pieza mal colocada o un virus desconocido) reconoce que, por más que ha revisado el teléfono, no ha sido capaz de detectar lo que la ha provocado (cuál es la causa). - El técnico te explica que, al no haber descubierto el motivo de la avería, es probable que dentro de un tiempo a tu teléfono vuelva a pasarle lo mismo. Te da unos cuantos consejos para que lo cuides, de forma que transcurra el máximo tiempo posible antes de que aparezca de nuevo algún problema (tratamiento de una enfermedad crónica).
- El caso es que tu móvil funcionaba bien al principio. Pero es bastante probable que tuviera algún fallo de diseño (vulnerabilidad), y como ha habido épocas en las que lo has usado mucho (factores de riesgo: estrés), o alguna vez se te ha mojado o le ha entrado polvo (factores de riesgo: alcohol y drogas), puede haberse estropeado como consecuencia de todo eso (inicio de la enfermedad y recaídas).
- Esto no siempre pasa, pero a veces pasa y te ha tocado a ti (la esquizofrenia afecta al 1% de la población). - Es un fastidio y te sienta fatal pero, como no tienes dinero para comprarte otro, no lo vas a tirar a la basura.
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Entrevista a Carmelo Vázquez . Catedrático de psicopatología. Facultadde Psicología . Universidad Complutense de Madrid. Cómo afectan los "procesos cognitivos" al desempeño y funcionamiento
general de las personas aquejadas por enfermedades mentales graves. Los “procesos cognitivos” son las operaciones que realiza nuestro sistema mental para mantenernos en contacto con el mundo exterior e interior: estar atentos a lo que nos dicen, acordarnos de lo que hicimos ayer, percibir los colores de un paisaje, o comprender una conversación. Es decir, las operaciones de atención, memoria, aprendizaje, entre otras, que nos permiten estar en el mundo, comprenderlo e intervenir en él. A veces esos procesos no son sencillos pues incluyen, por ejemplo, los mecanismos por los que creemos adivinar las intenciones de los demás. Por ejemplo, interpretar si una mirada es de “enfado” o “persecutoria” es algo bastante complejo y requiere muchos tipos de operaciones diferentes (ej.: análisis de la mirada, comprensión de la situación, empleo de expectativas y aprendizajes previos, etc.) que, en algunas personas pueden estar alterados. Así pues, el espectro de problemas cognitivos que pueden estar presentes en personas con trastornos mentales puede ser bastante variado. Puede haber problemas relacionados con operaciones mentales sencillas pero también otros con operaciones tan complejas como comprender bien la naturaleza de los actos de otras personas. En definitiva, algunos procesos cognitivos pueden estar alterados en personas con trastornos mentales graves (TMG), y creo que aún más cuando han de trabajar con información que tiene que ver con asuntos de alto contenido emocional y de elevada relevancia personal.
Y ahora, ¿tú qué harías? (actitud de afrontamiento) Opción 2.1
No haces caso de lo que te ha recomendado el técnico y sigues usando tu teléfono como siempre: lo dejas encendido todo el día y te lo llevas a la playa, así que se moja y le entrvuelve a estropearse. Lo vuelves a llevar al servicio técnico y lo reparan, pero cada arreglo es más difícil (y más caro) que el anterior, cada vez hay más cosas que el técnico no es capaz de reparar y cada vez pasas más tiempo sin el móvil (recaídas). Opción 2.2
Usas tu móvil siguiendo los consejos que te han dado, aunque al principio te cuesta acostumbrarte y te da miedo que se vuelva a estropear. Poco a poco te das cuenta de que, a pesar de todo, funciona. Y hasta le vas cogiendo cariño porque tu móvil es único y especial aunque no puedas bajarte más fondos de pantalla ni melodías. Vuelves a quedar con tus amigos como si no hubiera pasado nada. Y, al cabo de un tiempo, hasta te llaman para decirte que has conseguido un trabajo (buena evolución).
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Particularmente me interesa más la investigación de cómo la gente con problemas mentales (graves o no) opera con asuntos emocionalmente relevantes que el análisis del desempeño en frías tareas neuropsicológicas de memoria, atención, etc. Aunque no existe un solo perfil nueuropsicológico presente en todos los pacientes con esquizofrenia, ¿cómo pueden repercutir en su funcionamiento social y laboral las posibles dificultades cognitivas? Seguramente hay muchos tipos de esquizofrenia con diferentes características neuropsicológicas, psicológicas, y biológicas. Parte de las razones por las que no hay resultados enteramente concluyentes y satisfactorios en la investigación general sobre “la esquizofrenia” es que el punto de partida (v.g., “esquizopfrenia”) es una categoría relativamente vaga y difusa que incluye una gran heterogeneidad de personas con problemas psicológicos y neurobiológicos probablemente muy diferentes. Pero, si nos permitimos dejar a un lado este problema previo, parece claro que los problemas para mantener la atención y para retener en la memoria elementos de información durante poco tiempo y trabajar con ellos (lo que llamamos memoria de trabajo) parecen dos problemas presentes de un modo más consistente que otros (aunque hay que advertir, y esto es muy importante, que no son problemas específicos o exclusivos de esto que denominamos “esquizofrenia”). En cualquier caso, esos problemas básicos pueden obstaculizar un desempeño en actividades cotidianas que requieran algún esfuerzo mental especial.
En cierto sentido, el delirio es una “explicación de la realidad”, pero ¿de qué manera los procesos cognitivos y emocionales están implicados en la formación y mantenimiento de las ideas delirantes? No conocemos aún bien cómo se gesta y se mantiene una idea delirante. Una visión puramente psiquiatrizada del delirio lo contempla como un “síntoma” más de una enfermedad y, como tal, hay que eliminarlo de un modo, digamos, “quirúrgico”. El delirio sería simplemente un “accidente” indeseable de una enfermedad subyacente. Desde la Psicología creemos que el delirio puede analizarse con el mismo tipo de marco explicativo con el que intentamos comprender la génesis de las creencias humanas, llamémoslas “normales”. El delirio, esa creencia tan extraordinaria, puede que no sea más que un caso extremo de cómo nos formamos ideas políticas, religiosas, o morales. Y en todos estos casos, delirios o creencias normales, las emociones, los deseos de preservar nuestra autoestima, nuestro deseo de “comprender” el mundo están presentes en su formación y mantenimiento. El delirio no es una excepción que requiera métodos de análisis y comprensión diferentes a los de la investigación sobre las creencias normales. En muchos casos puede verse que el contenido del delirio está asociado a profundos miedos, experiencias traumáticas previas, o experiencias psicológicas extrañas (ej.: oír voces y no saber por qué). La investigación actual está mostrando que el delirio puede ser un resultado final de un cúmulo de anomalías cognitivas y emocionales pero, y esta es la novedad, muy próximas en sunaturaleza a los procesos que están presentes en la gente “normal”.
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Algunos estudios demuestran que entrenando directamente los procesos atencionales en pacientes con esquizofrenia se podría mejorar su rendimiento, ¿qué tipo de tareas y entrenamientos serían los adecuados? ¿Puede ser la atención una función dependiente del tipo de tarea? ¿Y quién puede beneficiarse de la rehabilitación cognitiva? Nuestra experiencia con el intento de mejorar procesos atencionales mediante procedimientos controlados es que su entrenamiento directo (mediante pruebas repetitivas, de tipo neuropsicológico estándar) apenas reporta beneficios tangibles. En general, los estudios metanalíticos y de síntesis revelan que este tipo de entrenamiento tiene, en el mejor de los casos, un efecto pequeño sobre la mejora en los propios procesos y aún menos en cuanto a su generalización. Aún es muy pronto y hace falta mucha más investigación básica para trasladar recomendacionesdirectas útiles a los clínicos sobre la viabilidad del entrenamiento cognitivo. Tenemos que aprender más sobre quiénes podrían beneficiarse de tratamientos o subtipos de tratamiento, y saber más sobre “dosis terapéuticas” y transferencia de ganancias al funcionamiento en la vida real (en general, bastante escasos con los entrenamientos estándar). Aunque hay muchos profesionales interesados en la rehabilitación cognitiva directa (como si fuera un músculo entrenable), es aún pronto para hacer recomendaciones fuertes. En definitiva, hay que ser cauteloso porque puede haber promesas infundadas sobre la eficacia de este tipo de entrenamientos por muy atractiva que pueda parecer la idea. Creo que una de las vías más prometedoras puede ser la del
entrenamiento cognitivo insertado de un modo estructurado en tareas de rehabilitación cotidianas (algo aún no bien desarrollado y estructurado). Igualmente, el entrenamiento metacognitivo (es decir, ayudar a las personas con dificultades cognitivas concretas a ser conscientes de esa limitación y ayudar a que se dote de elementos compensatorios) puede ser otra vía de gran interés en el desarrollo de la rehabilitación cognitiva. Se estima que alrededor del 30% de las personas diagnosticadas de esquizofrenia no presentan alteraciones neuropsicológicas; ¿Qué factores determinan la presencia o ausencia de déficit cognitivo? Creo que no hay una buena respuesta a esto. Aquí confluyen varios problemas: 1) el uso de una misma etiqueta diagnóstica a lo que quizás sean problemas diferentes; 2) La especificidad de los hallazgos (por ejemplo, en pruebas atencionales, el rendimiento de los pacientes diagnosticados de “esquizofrenia” no es significativamente diferente al de los pacientes diagnosticados de “trastorno bipolar”. Ha sido elegido Representante Nacional del European Network de la Psicología Positiva, donde habla de la felicidad en términos de “bienestar subjetivo”, y afirma que podemos controlar entre el 40 y el 50% de nuestro bienestar. ¿Cómo se propicia en la práctica clínica ese “auto-control?” ¿Es susceptible de ser aprendido, o es una cuestión genética? Nuestro bienestar, la capacidad de disfrute con las cosas que nos ofrece la vida, o nuestra satisfacción general con la vida, dependen (quizás hasta un 50%) de elementos poco transformables (ej.: estilos de personalidad, capacidad de nuestro sistema nervioso para responder al placer o al dolor, etc.). Por otro lado, las condiciones materiales (dinero, estatus social, etc.)
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parece tener un impacto relativamente pequeño sobre el bienestar (quizás menos de un 10%). Parece pues indiscutible que hay otros factores, que tienen que ver más con elementos más bajo nuestro control, que tienen un peso también grande para vivir una vida dichosa. Son elementos que tienen que ver con una actitud más positiva ante la vida, con cambiar conductas perniciosas y promover cambios saludables en nuestro entorno, con tener más y mejores relaciones sociales, con intentar ser más amable con los demás y con, entre otras cosas, reconocer que, a pesar de todo hay cosas buenas en nuestras vidas. Cada uno tiene que componer su propia fórmula pero es una tarea que seguro que tiene su recompensa. Desde la Psicología positiva se nos muestra la existencia de estrategias dirigidas a aumentar el bienestar; ¿De qué manera se puede traducir esta aportación a la rehabilitación psicosocial y laboral de las personas aquejadas por enfermedades mentales? La Psicología, pero también la Medicina, en general, se han ocupado hasta ahora de reducir el malestar, controlar síntomas, o aliviar enfermedades. Eso es necesario, pero no suficiente para tener una buena salud psicológica, física o incluso social. Una de las aportaciones cruciales de la rehabilitación es que, desde sus inicios, y podríamos remontarnos incluso al Siglo XIX, se ha centrado en el intento de recuperar el funcionamiento integral de los pacientes. En ese sentido se puede considerar que ha abierto caminos y horizontes insospechados. La llamada Psicología Positiva hace justo énfasis en la necesidad de centrarnos en aquello que contribuye al bienestar y salud integral de los
ciudadanos, sin olvidarnos obviamente del alivio del dolor y el sufrimiento. El interés de la Psicología Positiva en las capacidades, las fortalezas, y el bienestar, converge perfectamente en el horizonte de la rehabilitación psicosocial. En el camino, tendremos que descubrir cómo identificar y potenciar aquellas capacidades que están conservadas, cómo mejorar las instituciones para que sean herramientas eficaces generadoras de salud y bienestar (no sólo eficaces en reducir la desdicha) y en propiciar caminos que permitan el crecimiento de las personas. Claramente hay puntos de convergencia entre este modelo de capacidades y lo que tradicionalmente ha sido la epistemología subyacente de la rehabilitación. Creo que puede haber caminos de encuentro de gran fertilidad mutua. En su libro “Optimismo Inteligente” escribe que hay datos que apoyan la tesis de que las personas más optimistas gozan de mayor salud y viven más. ¿Cómo afrontaría un “optimista inteligente” una enfermedad mental, bien como afectado o como familiar? El optimismo no es una creencia irracional o banal de que la vida es sencilla o de que no está llena de obstáculos. Habría que distinguir un optimismo ingenuo y superficial de una actitud frente a la vida en la que intentamos no venirnos abajo frente a dificultades, intentamos sortear esas barreras que nos impone la vida y, en último término, cuando estamos frente a una situación irreparable, afrontarla como un reto e incluso, por qué no, como una posibilidad de sacar lo mejor de nosotros mismos. Eso es el optimismo constructivo: poner en marcha recursos adaptativos que, en cada momento, nos permitan reducir riesgos y tomar acciones para mejorar nuestras vidas. Eso requiere un análisis de la
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realidad que no sea falso ni ilusorio. ¿Desde su campo de actuación, qué medidas se podrían desarrollar para reducir el estigma que recae sobre estos pacientes? El estigma es un problema de primer orden que opera a nivel social y cultural pero que, en último término, revierte sobre el individuo que lo sufre. No creo que haya fórmulas automáticas que permitan fácilmente su erradicación porque el estigma tiene que ver con prácticas que los grupos humanos han hecho para protegerse y defenderse de lo extraño. Para identificar y señalar lo incomprensible o lo temido. En ese sentido, los mecanismos psicológicos que sostienen el estigma son muy poderosos porque combinan elementos de juicio y autoprotección con elementos emocionales. Creo que un modo eficaz de desestigmatización sería el de proveernos de un vocabulario más benigno y, por cierto, más científico que el que utilizamos en la actualidad. Por ejemplo, hay diversos estudios que indican que el modelo de enfermedad imperante en sí mismo es más estigmatizante que los modelos psicosociales. Curiosamente apelamos continuamente al término de enfermedad mental que más que realidad es una metáfora (¡aún no existe ni un solo criterio diagnóstico de las “enfermedades mentales” que sea biológico!). Pero las metáforas pueden tener un precio para sus destinatarios (aunque obviamente también algunas ventajas). Resulta curioso que algunas iniciativas nacionales e internacionales sobre la desestigmatización provengan del ámbito psiquiátrico más tradicional y tengan básicamente el objetivo explícito de que el ciudadano común y
los pacientes y sus familias acepten que los trastornos mentales son “enfermedades como otra cualquiera”. Creo que este mensaje, bien sea como consecuencia de una simplificación o de una estrategia calculada, no es necesariamente positivo. Se olvida, por ejemplo, que las personas calificadas como “enfermas mentales graves” han sufrido en su vida sucesos estresantes desproporcionadamente elevados. Pensar en los TMG en términos de “enfermedad” creo que puede tener efectos más indeseables de lo que pueda pensarse. Este es un asunto importante y delicado pero la visión de los TMG ha sido colonizada importando modelos explicativos, a mi modo de ver insuficientes y poco científicos (a pesar de su apariencia) a los que no hay que necesariamente arrogarse. En otro orden de cosas, las políticas de empleo que permitan normalizar las vidas de las persona afectadas, la formación de educadores, responsables de medios de comunicación, etc. deberían contribuir a reducir la desinformación y el temor infundado. El trabajo de los profesionales de la rehabilitación es, en sí mismo, un instrumento crucial de este proceso de desarticulación de prejuicios. Podría indicarnos libros, enlaces, Web, artículos de interés.
- J. Read et al. (2006). Modelos de locura: aproximaciones psicológicas, sociales y biológicas a la esquizofrenia. Madrid: Herder. - Bentall, R. (2005). Madness explained. Londres: Penguin.
Sobre la normalización de experiencias psicóticas (como oír voces) un buen enlace es el creado por las doctoras Marius Romme y Sandra Escher http://www.hearing-voices.org en donde la gente que ha vivido estas experiencias habla sobre ellas y cómo han manejado esa situación.
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Si tienes un rato cualquier mañana de un día laborable, observa el ir y venir de las personas por una calle muy transitada. Cada viandante parece ir a lo suyo. Algunos, los menos, caminan de forma lenta y pausada. Tal vez paseen. Muchos, en cambio, caminan apresurados, casi tropezando con los otros. Probablemente tienen prisa porque llegan tarde a trabajar. Algunos conversan dando voces a través de su móvil. Otros aguardan impacientes durante el semáforo en rojo y, súbitamente, inician su marcha a toda velocidad cuando la luz se pone en verde. Una señora carga con las bolsas de la compra. Un joven escucha música con sus cascos mientras camina hacia el colegio. Tiene el gesto serio y concentrado; quizá tenga hoy algún exámen. Al otro lado de la calle, un taxista, muy enfadado, protesta al policía que lo acaba de multar... Cada una de esas escenas parece trivial, y sin embargo, suponen el pulso cotidiano de la vida en cualquier ciudad del mundo. Para cada uno de esos ciudadanos, esos momentos aparentemente insignificantes suponen algo esencial para ellos: vivir en la comunidad, en la ciudad, en el mundo. Si lo pensamos bien, cada uno de esos ciudadanos que abarrotan la calle cualquier mañana tienen su función, sus ocupaciones, se dirigen hacia algún sitio. Ya hemos visto que Luis ha aprendido a conocer y vivir con su enfermedad; toma regularmente su medicación y se ha beneficiado de las intervenciones de rehabilitación psicosocial. Ahora deberá dar un paso más: vivir en el mundo, en la sociedad, como un ciudadano más. Y eso significa que tendrá que incorporarse y protagonizar escenas muy parecidas a la que acabamos de describir. Luis necesita vivir, y
vivir junto a los demás, y dirigirse hacia algún sitio. Y eso no quiere decir solamente que tendrá que acudir a una cita con unos amigos, a comprar un lechuga en una tienda de ultramarinos, a aprender un oficio en un recurso formativo o a cumplir con la jornada laboral en su lugar de trabajo, sino también que tendrá que dirigir su vida hacia algún lado, tener planes y proyectos, sueños y expectativas. Como hacemos todos. Y para ello, nada mejor que aspirar a aumentar su grado de autonomía e independencia personal. Luis necesita desarrollar una vida activa, volver a sentirse útil. Eso será también un factor de protección respecto de su problema de salud mental. Por el contrario, el aislamiento y la inactividad supondrán mayores problemas en el futuro. Luis necesita vivir como los demás y con los demás. Y puede hacerlo, es su derecho. Lamentablemente, la mayoría de las personas con trastornos mentales graves están desempleadas o excluidas del mundo laboral. El fuerte impacto de la enfermedad hace que estas personas, en general, tengan dificultades para acceder a un puesto de trabajo. Ello se debe, sobre todo, a las características del mercado laboral, pero también a la idea extendida de que una persona con problemas de salud mental no puede trabajar. Esto puede ser cierto en algunos casos, pero actualmente existen un número cada vez mayor de personas afectadas que desean mayores oportunidades de formación y de acceso a un empleo valioso. Para estas personas, existen apoyos profesionales que propician su integración social y laboral.
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Ya hemos hablado de la Rehabilitación Psicosocial. Ahora, en este momento de la vida de Luis, hablamos de una intervención muy parecida, aunque con objetivos algo diferentes: la Rehabilitación Laboral. La Rehabilitación Laboral pretende acompañar y ayudar a Luis en su proceso de encontrar y mantener un trabajo. ¿He leído bien? ¿Encontrar un trabajo? Bueno, hablemos un poco de eso de ayuda para encontrar un trabajo. Trabajar es una actividad humana muy curiosa: Todos lo hacen y a la vez todos se quejan de ello. Además, según Joan Corominas, en su Breve Diccionario Etimológico de la Lengua Castellana, la palabra trabajo proviene del latín vulgar “tripaliare”, torturar. A lo largo de la historia, el trabajo ha tenido muy distintas valoraciones. En unas épocas se ha visto como una actividad penosa e indigna; en otras, como la forma más elevada del desarrollo personal del hombre. Actualmente, el vertiginoso progreso tecnológico parece que nos conduce a un paulatina transformación de esa relación del hombre y el trabajo. Mientras ese cambio se afianza, podemos convenir que actualmente el trabajo es una forma de desarrollo personal del individuo en su relación con la comunidad a la que pertenece. Eso es tanto como decir que, a la vez que el trabajo facilita la prosperidad del desarrollo del individuo, ese individuo contribuye a la prosperidad de la comunidad mediante esa función laboral. Si lo pensamos detenidamente, debemos buena parte de nuestra felicidad al trabajo de los demás, por mucho que ellos se quejen de trabajar tanto. Qué desastre sería nuestra alimentación sin la labor de la panadera o del lechero; qué aburrido nuestro tiempo de ocio sin el trabajo de las directoras de cine o los locutores de radio; qué largo, difícil e incluso peligroso nuestro trayecto de vuelta a casa sin las conductoras de autobús,
los taxistas o las policías de tráfico. Y por supuesto, que sería de nuestra sensibilidad sin el trabajo de escritores, pintoras, músicos... Por supuesto, el trabajo tiene sus complicaciones y sus perversiones. Existen actividades penosas y realizadas en condiciones muy poco humanas que todos nos debemos aplicar en extinguir. Tampoco parecen contribuir a la comunidad ni a la dignidad humana actividades pseudolaborales que promueven la explotación de hombres, mujeres y niños. Pero en el lado opuesto, ¿no es acaso un deber y un derecho participar y contribuir a la prosperidad de nuestra comunidad? Las personas que trabajan pueden quejarse, a veces, de que tienen mucho trabajo, de los horarios, de problemas con el jefe o los compañeros. Y sin embargo, no dejan nunca de cumplir con la función que conlleva ese trabajo. Podemos pensar, “claro, necesitan dinero”. Y es verdad, una de las recompensas esenciales del desempeño de un trabajo es la autonomía económica, lo que siempre se ha conocido como “ganarse la vida”. Pero esta no es la única motivación para realizar un trabajo, hay muchas otras. Quizá una de las más importantes es la sensación de utilidad que aporta a la persona el desempeño de su trabajo. Y al contrario, uno de los mayores problemas que puede tener una persona es la sensación de inutilidad. ¿Has oído hablar del “síndrome del parado”? Las personas que pierden su empleo y están “paradas” o “en el paro” comienzan a sentirse muy mal, llenos de preocupaciones y con una profunda sensación de inutilidad. En el caso de Luis, además, el desempeño de un trabajo tiene algún componente beneficioso añadido...
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Un Centro de Rehabilitación Laboral es un recurso público de atención social al que Luis va a asistir durante algún tiempo. Allí va a adquirir, recuperar o potenciar las habilidades y los hábitos propios de una vida activa y social. Eso quiere decir que paulatinamente recuperará el hábito de levantarse pronto para acudir a los Talleres Laborales de este tipo de centros; eso quiere decir también que Luis recuperará el hábito de relacionarse con otras personas que, como él, tratan de recuperarse de sus propios problemas de salud mental. ¿Esto tiene importancia en la vida de Luis? Por un momento, pongámonos en su lugar. Esta expresión, “ponerse en el lugar de alguien”, es mucho más importante de lo que parece en una primera impresión. “Ponerse en el lugar de alguien” es una facultad exclusiva de los seres humanos y significa entender y hacer como propios los sentimientos, emociones y puntos de vista de otra persona en una situación determinada. Todos sabemos qué es la simpatía y cuándo una persona nos parece simpática o antipática. Pero ¿sabemos que es la empatía? La empatía es ponerse en el lugar del otro. Leamos lo que escribe el filósofo Fernando Savater acerca de este asunto: “¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente? Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo
mismo (...) Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre”. (Fernando Savater. Ética para Amador. Ariel, 2004. ) Pongámonos en el lugar de Luis en su momento de iniciar su proceso de Rehabilitación Laboral. ¿Os acordáis de los factores de protección que vimos en la viñeta 30? : La Rehabilitación laboral es un proceso en el que Luis va a intentar llevar una vida saludable que suponga un factor de protección respecto de su enfermedad, El aislamiento, la falta de una ocupación que tenga sentido en su vida, el paso monótono del tiempo, la sensación personal de inutilidad, podría ser un importantísimo factor de riesgo que agravara el curso de su enfermedad. Así, un proceso de Rehabilitación Laboral no es meramente el proceso de encontrar un empleo, sino un esperanzador camino hacia una vida saludable y llena de sentido. Por primera vez, desde el desencadenamiento de su enfermedad, Luis tiene la posibilidad de realizar una actividad que no está caracterizada por esa condición de enfermo. Vamos a tratar de explicar un poco eso de la condición de enfermo.
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Cuando enfermamos, esperamos que el médico nos cure para pronto volver a nuestra vida habitual. Por eso, aceptamos sin protestar meternos en la cama y tomar pastillas y jarabes no siempre deliciosos ni apetecibles. En ese momento es nuestro papel: comportarnos como buenos pacientes. Cuando por fin nos encontramos mejor, abandonamos el pijama, colgamos la bata, guardamos la manta, metemos nuestra medicación en el botiquín, nos vestimos con nuestra ropa favorita y corremos a reencontrarnos con la vida habitual, ya nuestro papel no es el de “estar enfermo”, sino que recuperamos nuestro papel de siempre y nuestras actividades habituales; estudiar, ojear nuestro correo electrónico, chatear, salir a la calle, ver la televisión, etc. Es estupendo recuperar esa normalidad. Luis tiene esa misma posibilidad, recuperar el mayor grado posible de normalidad en su vida. Como veremos a partir de ahora, Luis es mucho más que su enfermedad. Debe aprender a vivir con ella, con la enfermedad, pero sabiendo que a pesar de sus efectos puede aspirar a una vida normalizada en la comunidad, en el mundo. Liberman, un psiquiatra americano, escribió la siguiente frase, muy adecuada para reflexionar sobre ella: “El desempeño de un trabajo es a la vez un resultado y un determinante del curso de un trastorno mental crónico”. Ello quiere decir que la persona que trabaja ya ha conseguido un objetivo (un resultado: un trabajo) y que su mantenimiento en el empleo es bueno (determinante) para el curso de la enfermedad. Pero podemos imaginar que Luis está nervioso, inquieto, ante la posibilidad de ir a un Centro de Rehabilitación Laboral. Sobre todo, Luis
tiene la preocupación de no ser capaz, en el fondo puede que siga pensando “ya no sirvo para nada”. También le preocupa la gente, los profesionales, los compañeros, las personas que va a encontrarse allí... Quizá es inevitable y lógica la inquietud de Luis, aunque él suele decir que más que tener miedo a las cosas, “el miedo va con él”. Un Centro de Rehabilitación Laboral está diseñado y preparado para personas con su misma o parecida problemática. Todos los profesionales que allí trabajan saben que Luis necesitará quizá un periodo de adaptación. Deberá adaptarse poco a poco, sin prisas. Los objetivos de un Centro de Rehabilitación Laboral, son:
-Favorecer la recuperación o adquisición del conjunto de conocimientos, hábitos básicos de trabajo y habilidades sociolaborales necesarias para acceder y manejarse adecuadamente en el mundo laboral. -Propiciar y apoyar su inserción en el mercado laboral, ya sea protegido (Centros Especiales de empleo y Empresas de Inserción) o en el mercado laboral ordinario. -Ofrecer el seguimiento y apoyo que cada persona necesite para asegurar su mantenimiento en el mundo laboral, del modo más autónomo y normalizado que sea posible en cada caso. -Articular y organizar el contacto con los recursos de formación laboral y con el mercado laboral para facilitar los procesos de rehabilitación e inserción laboral. -Fomentar la colaboración de empresarios, asociaciones o instituciones con el objetivo de aumentar las oportunidades de integración laboral de este grupo.
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En el Centro de Rehabilitación Laboral, Luis pregunta a la psicóloga ¿Y de verdad podré trabajar algún día? Luis se plantea esa posibilidad inducido por algo parecido a la esperanza. La psicóloga sabe que la Rehabilitación Laboral es un proceso que no sólo tiene como meta el acceso al mundo del trabajo. Su objetivo es recobrar a Luis para que pueda vivir una vida mejor. Y el primer objetivo es que Luis, cuando cruza la puerta de este nuevo centro, no se sienta ya sólo un enfermo; que es tanto como decir que deje de considerarse un paciente. Su situación actual le permite ser, antes que paciente, una persona con nombres y apellidos que aspira a acceder a un empleo. En este momento, la persona es grande, importante, sustantiva; la enfermedad, que está ahí, pasa a un segundo plano, es adjetiva a la condición primordial de la persona que es Luis. Por eso la psiquiatra Marianne Farkas dice que la rehabilitación se concentra más en el tratamiento de las consecuenciasde la enfermedad que en el de la enfermedad misma. Cualquier intervención en rehabilitación laboral es individualizada. Esto quiere decir que Luis no recibirá la misma atención que Rosa, Carmen, o Carlos. Todos ellos recibirán la atención que necesitan, según sus circunstancias personales, cambiantes, y únicas. Luis, Rosa, Carmen y Carlos, junto a otros compañeros, dispondrán de diversos entrenamientos e intervenciones de rehabilitación laboral. Citaremos algunas de ellas: - Evaluación funcional vocacional-laboral, por la que los profesionales intentan conocer en profundidad aspectos como la orientación vocacional (a que quiere dedicarse Luis), su grado de motivación para el
proceso de rehabilitación y el acceso a empleo, su historia formativa previa a la enfermedad (los estudios, reglados o no, que ha llevado a cabo), la historia laboral (si la hubiere), etc. - Entrenamiento en orientación vocacional, que trata de establecer el interés vocacional de la persona (a que quiere dedicarse), el conocimiento que posee sobre las características del mercado laboral, su relación con el empleo, etc. - Entrenamiento en Hábitos Básicos de trabajo y Habilidades Sociales en ambiente laboral (esto se hace en los Talleres Laborales). - Entrenamiento en asertividad laboral, que va a enseñar a la persona a desarrollar una serie de habilidades sociales que le permitan defender de manera adecuada sus intereses y opiniones, respetando a su vez, al resto del grupo. - Acceso y apoyo a recursos formativos, de manera que la persona adquiera nuevos conocimientos técnicos-profesionales que contribuyan a aumentar sus intereses vocacionales, sus habilidades socio-laborales y en definitiva aumente su nivel de empleabilidad. - Entrenamiento en Técnicas de Búsqueda de empleo; conocer cómo y dónde buscar empleo, los diferentes tipos de procesos de selección de personal, o como desenvolverse con éxito en una entrevista de trabajo, va a ser muy útil en la fase de acercamiento al mercado laboral. - Coloquios Laborales donde se adquieren conocimientos acerca del mercado laboral y sus características, tipos de contratos, conceptos como derechos y deberes del trabajador, salario mínimo interprofesional, etc. - Intervención con familias, etc.
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En este momento de la historia, vemos a Luis trabajando con un ordenador en uno de los Talleres laborales del Centro de Rehabilitación Laboral. Estos talleres surgieron en 1991 en el Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida” de Madrid. No son talleres ocupacionales donde Luis haga tareas meramente de entretenimiento. Son Talleres Laborales en los que Luis va a entrenarse y adquirir determinados hábitos de trabajo y determinadas habilidades. En el Taller Laboral Luis tiene un horario predeterminado de trabajo, muchos compañeros y, cómo no, un jefe. Aquí y ahora Luis es un “trabajador” que se atiene a las normas que rigen cualquier trabajo de la calle. Las tareas que realiza tienen sentido y finalidad, no son cosas sin importancia. Nada hay de utilidad rehabilitadora en la realización de tareas inútiles; tampoco son rehabilitadoras ni eficaces las clases no regladas (jardinería, yoga barro, etc.) que no forman parte de un programa integrado de rehabilitación. La rehabilitación trata de construir para Luis un itinerario formativo-laboral específico, atendiendo a sus intereses vocacionales, capacidades, y a la situación del mercado de trabajo. En la evaluación previa, los profesionales vieron que Luis estaba interesado por el mundo de la informática. En el Taller laboral le encomendaron tareas informáticas que fueron poco a poco aumentando su complejidad. El resultado de esas tareas fue satisfactorio. Paralelamente, Luis comenzó a aumentar su trato con los compañeros del taller. Aunque al principio apenas hablaba ni podía concentrarse demasiado en el trabajo, poco a poco Luis fue
adaptándose al ambiente y a sus compañeros, inluso al jefe. Sin embargo, Luis no solicitaba ayuda cuando tenía problemas o se le presentaba algún problema con algún programa informático o con el propio ordenador. Por eso, el jefe le decía una y otra vez que debía solicitar ayuda cuando la precisara. Algunas mañanas, cuando Luis llegaba tarde al taller, olvidaba justificar su retraso ante el jefe y apenas saludaba a sus compañeros. Y en algunas ocasiones, no muchas, cuando terminaba una tarea no la entregaba al jefe y se quedaba parado, sin hacer nada. Todos estos errores eran corregidos siempre por el Jefe del Taller, y poco a poco iban desapareciendo. Estos errores, sin embargo, estaban muy justificados. Luis desconocía el mundo del trabajo, y muchas de sus normas. La convivencia laboral tiene sus normas escritas y lo que llamamos normas implícitas, que no están escritas pero que todo el mundo cumple en bien de la convivencia laboral. El cumplimiento de las normas implícitas, aunque no están recogidas en ninguna ley o convenio, es tan importante como el cumplimiento de las normas escritas, formales. Un ejemplo de norma implícita en un ambiente laboral sería saludar al entrar al trabajo y despedirse al terminar la jornada. Existe una norma implícita que desaconseja interrumpir bruscamente la conversación del jefe con otro compañero. Una norma implícita esencial sería la de no invadir el espacio personal y de trabajo de otro compañero. Y así, muchas otras. Las normas implícitas rigen también muchos comportamientos de los ciudadanos en la vida cotidiana. Por ejemplo, ¿por qué los ciudadanos, en la parada del autobús, se agrupan
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ordenadamente según el orden de llegada a la fila? Muchos de nuestros comportamientos habituales están dictados por estas normas implícitas, aunque no seamos conscientes ni tengamos conocimiento de ellas. ¿Se te ocurren algunos otros ejemplos? ¿Existen normas implícitas en el comportamiento dentro del aula?
Pero volvamos al Taller Laboral y al trabajo de Luis. Otros de sus errores en el trabajo eran consecuencia de la falta de iniciativa, que puede entrenarse también. Con frecuencia, la falta de iniciativa de Luis se debía a su inseguridad y a un profundo miedo a equivocarse, a fallar. Por eso, el jefe de Taller valora muchas de las cosas que Luis hace bien, y se lo dice siempre que tiene ocasión. Porque Luis es bueno en informática y podrá serlo aun más. Por ejemplo, tiene ritmo frente al teclado; se maneja con el ratón a las mil maravillas. Cuando no sabe cómo hacer una determinada acción en el procesador de textos, se las apaña para buscar y rebuscar hasta que encuentra la solución por si mismo. Y lo mejor de todo es que Luis se da cuenta de ello, de que se le da bien; y como sucede a menudo, aquellas actividades que se nos dan bien y realizamos correctamente, acaban por gustarnos; y una vez que nos gustan, muy probablemente estemos dispuestos a adiestrarnos y a aumentar nuestra formación.
En efecto, Luis exclama “¡Me gusta la informática!” Si nos ponemos, de nuevo, en el lugar de Luis podremos valorar la importancia de este momento. Luis, después de tanto tiempo, recupera un interés personal y útil muy por encima de las consecuencias de su enfermedad. Su esfuerzo personal, la intervención de los profesionales, el moldeado de algunos de sus hábitos y habilidades, han logrado sus frutos. Sobre todo, parece que Luis recupera su confianza en las propias posibilidades. Nadie se lo ha dicho con palabras para fortalecer su autoestima; él mismo ha comprobado su eficacia frente a un ordenador. La acción, el esfuerzo cotidiano, la evidencia de un trabajo bien hecho, han conseguido que Luis ya nunca vuelva a pensar que “no sirve para nada”. Esa sensación íntima supone un significativo aporte rehabilitador. Por eso, más allá de la teoría, más allá de las palabras, vemos en la acción una herramienta rehabilitadora de primer orden, y en su positiva influencia sobre el curso de la enfermedad, un indudable valor terapéutico. A este descubrimiento personal (“me gusta la informática”, que es tanto como decir, en el caso de Luis, como vimos en la viñeta anterior, “sirvo para la informática”) hay que añadir otros beneficios consecuencia de la “acción” desplegada en el Taller Laboral del centro. Hagamos un breve recuento de estos beneficios: Luis ha conocido a Rosa, Carmen, Carlos, y otros compañeros, que se esfuerzan y afrontan con empeño y constancia las consecuencias de su enfermedad. Eso ha supuesto para Luis unafuente de estímulo.
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“Si ellos pueden hacerlo…” Y además, Luis ha establecido con ellos un lazo invisible que tiene que ver con compartir una misma dificultad y los medios para solucionarla. Eso ha podido sentirlo, sobre todo, con su compañera Rosa. Cuando Luis comenzó en el Taller, Rosa ya era una trabajadora veterana. Nada hacía suponer que aquélla joven pudiera tener un tipo de trastorno como el suyo. Rosa siempre parecía de buen humor, y era cordial y amable con sus compañeros. Las primeras nociones de informática se las dio el Jefe de Taller, pero luego fue Rosa la que dedicaba un rato todos los días para enseñarle cosas más complicadas. ¡Era admirable el conocimiento que tenía Rosa sobre el mundo de la informática! A ella le gustaban sobre todo los programas de Ofimática. A Luis, sin embargo, le gustaban más los programas de diseño gráfico y los que sirven para crear páginas Web. Su relación con Rosa era tan agradable que muchos días aprovechaban para ir a tomar algo o quedaban los fines de semana. Rosa formaba parte de ese “estar en el mundo” del que hablábamos en las viñetas anteriores El mundo, la ciudad, tiene una gran ventaja: está lleno de personas. Y las personas nos son tan necesarias como el aire que respiramos, Trabajar está muy bien, y que nuestro trabajo nos ayude a generar un proyecto de vida es esencial. Pero las personas, los otros, son también un proyecto, una expectativa, y sin su concurso ninguna vida puede
aspirar a ser una vida plena. Rosa, Carlos, Carmen, son compañeros de Luis; La relación con Rosa ha dado un paso más, y ya se consideran ambos amigos. La amistad es también un bonito edifico que se construye poco a poco y que se proyecta hacia el futuro. Los domingos por la noche, mientras intenta conciliar el sueño, Luis piensa en el trabajo que tendrá que hacer al día siguiente en el taller laboral, si logrará por fin entender del todo la diferencia entre un archivo de sistema, un archivo de trabajo, y un archivo final. Pero también piensa en Rosa. Rosa se ha convertido en una referencia para Luis: Si Rosa ha conseguido sobreponerse a su enfermedad, él también podría conseguirlo o aspirar, al menos, a encontrarse tan bien como ella. La esperanza de Luis se construía también gracias a Rosa. También pensaba en Carlos, y en Carmen, sus compañeros de trabajo. Los sueños de Luis son ahora sueños sobre el mundo.
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Con el paso de los días, Luis se ha habituado a una vida activa, social, y ordenada. El ha comprobado por si mismo que está muy lejos de ser una persona inútil. Decíamos que eso supone un gran descubrimiento, que puede dar pasos a nuevos progresos. Por esta razón, la psicóloga le propone que aumente su formación en Diseño Gráfico, que le gusta y para la que está capacitado. ¿Os acordáis que la rehabilitación es un proceso? Y si las cosas van bien, debe ser también un “progreso”. La formación a la que se refiere la psicóloga es una formación en un recurso normalizado, reglado, donde obtendrá un título que sumará a su currículo. Allí aprenderá las enrevesadas herramientas de un Programa de Retoque fotográfico, los vericuetos y menús de un programa de maquetación, los complejos y potentes programas de dibujo. Eso ya es en sí mismo un provechoso aprendizaje que aumentará su grado de capacitación. Pero ese no será, ni mucho menos, el mayor beneficio. Durante un descanso en el taller, Luis le confiesa sus temores a su amiga Rosa: -Aquí he aprendido mucho, pero… no sé…. en cierto modo, después de unos días de adaptación he llegado a sentirme cómodo, muy cómodo…. Gracias al jefe, gracias a ti y los compañeros... Me sentía protegido…. Todos sabéis lo que me pasa…. a todos os sucede algo parecido… eso me da mucha tranquilidad. Pero ahora... ir a una escuela donde no habrá gente como yo y todos los estudiantes sean gente “normal”... Me da un poco de miedo...
-Recuerda lo que tu mismo dices –le contestó Rosa- “el miedo va contigo”. Y yo entiendo muy bien lo que quieres decir porque a mí me sucedió lo mismo. -Nadie entiende fuera de aquí lo que nos sucede.... Ellos son “normales”…. –Se quejaba Luis, con tristeza. -Es posible que muchos no lo entiendan… –dijo Rosa, fingiendo estar enfadada. ¿Así que yo no soy una persona “normal”? ¿Qué soy yo? ¿Un monstruo de tres cabezas? -No he querido decir eso. –repuso Luis, poniéndose muy serio- Tu... Tú... Eres algo mejor que “normal”…. -¡Hombre, gracias, muy amable! Te recuerdo que en su día tuve las mismas dificultades que tu…. Y que tomo mi medicación, me cuido…. y eso no impide que algún día esté de un humor de perros o se me baje el ánimo…. Eso me parece que, más que la enfermedad, es la vida…. -Yo no tengo tu valor…. Tu hablas muy bien… yo voy dando trompicones con las palabras… a veces ni se qué voy a decir… -Vamos a ver…. –dijo Rosa, sonriendo- te voy a contar…. Cuando la psicóloga me dijo que tenía para mí una plaza en una escuela de Ofimática creí que iba a morirme de miedo. La noche anterior no pude ni dormir…. Cuando entré en el aula me temblaba todo el cuerpo…. Pude pensar que “iba a tener una crisis”, pero ya me habían enseñado a no interpretar esas sensaciones tan normales como algo de mi enfermedad…. Así que aguanté y me senté en la primera fila….
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-¿En la primera fila? Yo me sentaré en la última…. o si puedo, me pondré detrás de la puerta y aplicaré el oído…. -Déjame que siga contándote –dijo Rosa sonriendo-. Al acabar aquella primera clase de diseño gráfico, cogí mis libros y me dispuse a salir de allí a toda prisa…. a la carrera, como un conejo asustado…. pero no lo hice…. Ví que todos mis compañeros salían despacio, comentando sus cosas…. Nadie reparaba en mi…. ¿Y sabes por qué? -¿Por qué? –pregunto Luis muy interesado.
-Porque yo era un alumna como ellos…. Y así, en vez de salir corriendo de la clase, afirmé mis libros contra mi pecho y crucé la puerta tan despacio, tan despacio…. Hacía mucho tiempo que no me sentía tan bien como en ese momento…. Luis se quedó pensativo después de la conversación con Rosa. ¿Qué tenía su amiga que siempre conseguía hacerle pensar? Durante el resto del día Luis estuvo pensando en la propuesta de la psicóloga. Ella le había dicho “¿Estás de acuerdo?” y él mismo se había dado un plazo de veinticuatro horas para contestar. Al llegar a casa, Luis lo habló con su familia. -A ver si lo he entendido bien… -dijo el padre- En el taller creen que te gusta la informática. ¿Eso escierto? -Si, es cierto.
El padre de Luis no pudo evitar una mueca de satisfacción. Luego, siguió hablando.
- En el Centro te han recomendado que te matricules en una escuela de formación especializada. ¿Eso es cierto? - Si, es cierto. –repitió Luis.
-Y allí aprenderás mucha informática, afrontarás la situación, superarás tu miedo, y estarás junto a compañeros sanos, enfermos, o de cualquier tipo…. -Si, eso también es cierto –interrumpió Luis.
-Y también es cierto que, ejem, ejem, eso sería un paso hacia adelante en tu proceso de rehabilitación… -También es cierto –volvió a interrumpir Luis.
Aquella noche Luis tardó un poco más en dormirse. A la mañana siguiente, justo antes de entrar al Taller Laboral, Luis debería acudir al despacho de la psicóloga para darle una contestación definitiva. Después de un rato sin conciliar el sueño, Luis encendió la luz de su mesilla de noche y cogió el móvil. Casi sin ver, escribió un mensajito y lo envió al móvil de Rosa. El mensajito cruzó la ciudad e hizo sonar la melodía en el móvil de su amiga. Rosa encendió la luz, cogió el móvil y leyó el mensaje: “Yo quiero saber también qué se siente al salir despacio de una clase”. Rosa sonrío y apagó la luz de su habitación. Luis, al otro lado de la ciudad, ya dormía.
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Y en efecto, Luis comenzó el curso de diseño gráfico y ya era un alumno como otro cualquiera. La formación es un factor importantísimo en los procesos de integración laboral. En general, llegado el momento de la inserción laboral, surgen problemas relativos a la falta de conocimientos o la escasa cualificación. La rehabilitación laboral pretende dotar a estas personas de las habilidades necesarias para aumentar su formación y reciclar sus conocimientos. Hay que considerar este proceso desde la realidad presente del sujeto; los profesionales rehabilitadores deben atender sólo las capacidades que sobrepasaron el proceso clínico para estimar desde ellas lo que una persona puede ser al margen de lo que ha sido. La participación de la persona en “recursos formativos reales” va a generar distintos logros:
- Aumentar y actualizar la cualificación profesional.
- Compartir espacio con un grupo social.
- Aumentar o consolidar sus intereses y preferencias vocacionales.
- Definir su orientación profesional.
- Generalizar al ambiente natural aquellas habilidades entrenadas dentro del Centro de Rehabilitación Laboral. - Posibilitar el acceso a módulos de técnicas de búsqueda de empleo, impartidos en el centro de formación.
- Posibilidad de acceso a bolsas de empleo. - Servir como muestra y eliminar prejuicios sociales. Es importante tener en cuenta que Luis sigue contando con el apoyo del equipo profesional del Centro de Rehabilitación; este equipo realiza lo que se llama apoyo y seguimiento a la formación. Este seguimiento pretende que Luis tenga un soporte ante cualquier dificultad o problema que pudiera surgir.
Otro factor importante es que Luis realiza un curso en la denominada “enseñanza real”. La enseñanza se define en función de dónde se realiza: Luis se forma en un programa integrado deenseñanza, y no en un marco de salud mental. Existen contextos que, aunque bien intencionados, resultan marginales, sin valor curricular, que se impregnan de una cultura de gueto y no favorecen la adaptación progresiva de la persona a su entorno social.
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Luis ha superado un nuevo obstáculo. Gracias a su esfuerzo, ahora ya no es sólo un enfermo, sino muchas cosas más. Luis ahora ya ha vuelto a ser un alumno y se prepara para acceder a un trabajo, Pero ya vimos que una persona es mucho más que sólo alguien que trabaja. Luis debe desarrollarse también como el joven que es y tener relación con otras personas, aprovechar su tiempo libre, descansar, divertirse. Poco a poco nuestro amigo esta recobrando una vida normalizada. En estas viñetas vemos a Luis charlando con un compañero de la clase de diseño gráfico. Este compañero se llama Juan y comparte con Luis su pasión por la informática. También hablan de música, del último vídeo clip de sus grupos de música favoritos. Pero en un momento dado, Juan le confiesa a Luis que siente admiración por su capacidad de superar todas las dificultades que ha tenido. Están a punto de, además de ser compañeros, ser amigos. Y Juan seguro que va a ser un gran amigo. El no sabe nada especial de enfermedades mentales. Como nos pasa a todos, ha oído algunas cosas por televisión y alguna noticia en los periódicos. Pero Juan no hace mucho caso de ello, porque tiene “espíritu crítico” y aun otra cualidad muy importante: procura no establecer juicios sobre lo que no conoce. Y esa actitud es un valor consecuencia de la inteligencia. Juan no ve en Luis a un loco ni a un enfermo, sino a un compañero de clase con el que comparte muchas aficiones. Luis devuelve a Juan la imagen que éste espera, la de un igual.
Alguien que todo lo critica, que nada le gusta, no quiere decir que posea “espíritu crítico”. Tampoco demuestra esa cualidad quien mantiene una postura de indiferencia hacia cualquier asunto, quien pasa olímpicamente. El espíritu crítico es una actitud participativa, inquieta, interesada, hacia los problemas y temas que nos afectan o que afectan al grupo. Así, quien posee “espíritu crítico” es protagonista de sus propias opiniones; las construye personalmente mediante la búsqueda de la información, la valoración de la opinión de los otros, la ponderación de los hechos.
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Intermediación Laboral desde un CRL. ¿Cómo se accede a empleo desde un CRL?
El objetivo de la Rehabilitación Laboral es que Luis consiga un trabajo, Llegado este momento, Luis ya se encuentra fuerte para emprender ese nuevo reto. La Intermediación Laboral del centro ha conseguido un empleo valioso para Luis, ajustado a su capacidad, a lo que llamamos su “competencia laboral”. La intermediación Laboral significa que el Centro se ha puesto en contacto con distintas empresas del mercado laboral y ha encontrado una empresa joven y con futuro que necesita un especialista en diseño por ordenador. La oferta de trabajo es adecuada para el perfil laboral de Luis. El puesto de trabajo consiste en realizar prototipos y diseños para páginas web. El aprovechamiento de la formación previa ha permitido que Luis sea muy diestro en los programas necesarios para ese trabajo. Así, Luis tendrá la sensación de controlar su trabajo, de que puede hacerlo. En este momento Luis necesita un apoyo especial por parte de los profesionales. Es un momento importante y conviene facilitar y paliar la posible inquietud de Luis. El grado y la duración de los apoyos irán en función de las necesidades particulares de Luis. Luis necesitará más o menos apoyo que otras personas en su proceso de rehabilitación. Los miembros de un equipo profesional deben trabajar atendiendo a las circunstancias particulares de sus atendidos. No disponen de un manual donde se recoja un listado de acciones fijas e inmutables que
garanticen el éxito. Como ocurre en muchas otras profesiones, la rehabilitación laboral dispone de un fundamento teórico que orienta la acción. Como decía el psiquiatra Antonio Colodrón, “el fundamento de la rehabilitación es teórico, pero su aplicación es un arte”. También dice algo parecido el filósofo José Antonio Marina: “los problemas teóricos se resuelven cuando se conoce la solución; los problemas prácticos –y acordémonos, el campo de la rehabilitación es el campo de la acción, de la práctica- , sin embargo, no se resuelven cuando se conoce la solución, sino cuando se pone en práctica, que es lo más difícil.” Ambos autores hablan de un “saber hacer”, que es un saber “práctico”, inmerso en la complejidad de circunstancias de una situación dada, imposibles de recoger en un manual teórico. Es por ello por lo que Luis obtendrá un apoyo acorde a sus necesidades particulares. Su grado de autonomía, su repertorio de habilidades, invitan a pensar que lo mejor es que Luis acuda solo a la entrevista de trabajo. Ya conoce qué es una entrevista de trabajo y lo ha practicado en los entrenamientos del Centro. Así, sabrá cómo transmitir al entrevistador su gran motivación para el trabajo y otras cualidades laborales. En este caso, Luis puede perfectamente afrontar esta situación sin un apoyo especial.
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¿Qué distintas formas de empleo existen?
Empleo Ordinario: El empleo ordinario es el trabajo que se realiza, mediante contrato, en cualquier empresa, que no sea centro especial de empleo ni empresa de inserción, y en las que el porcentaje mayoritario de trabajadores esté compuesto por personas que no presenten ninguna discapacidad. La persona con un diagnóstico de enfermedad mental puede acceder a una empresa ordinaria, mediante dos vías, como un candidato más, o usando su certificado de minusvalía. Para esta segunda opción puede recurrir a diferentes medios: - Bolsas de empleo públicas y privadas, especializadas para personas con certificado de minusvalía. - Oficinas de empleo, mediante la inscripción del demandante de empleo, previa presentación del certificado de minusvalía (sin aportar el diagnóstico) - Mediante la intermediación directa de un Centro de Rehabilitación Laboral, como ya vimos en viñetas anteriores. Empleo Protegido. El empleo protegido es el que se realiza en los Centros Especiales de Empleo y en las Empresas de Inserción. Los Centros Especiales de Empleo (CEE) son empresas cuyo objetivo principal es llevar a cabo un trabajo productivo, participando
regularmente en las operaciones de mercado, y teniendo como objetivo asegurar un empleo remunerado, así como las prestaciones de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores con certificado de minusvalía. El 70% de la plantilla de los CEE estará constituida por trabajadores que presenten algún tipo de minusvalía certificada. Los CEE pueden ser creados tanto por organismos públicos como por empresas privadas, siempre con sujeción a las normas legales, reglamentarias y convencionales que regulan las condiciones del mercado de trabajo. Son muy escasos los CEE cuyo objeto sea la contratación específica de trabajadores con problemas de salud mental; como ejemplo, señalamos la situación en la Comunidad de Madrid: Durante el año 2021 mantenían su actividad laboral 235 CEE, de los cuáles, sólo 3 (AFAP, Faecromen y Manantial Integra) están promovidos, o han sido creados por entidades cuya finalidad principal es la integración laboral de personas con enfermedad mental. Las personas con enfermedad mental presentan serias dificultades para ser contratadas e integradas en aquellos CEE que no fueron creados específicamente para atenderles, veamos algunas de estas dificultades: - Están formados tradicionalmente para personas con discapacidad física o intelectual.
- Presentan escasa variedad de sectores de producción: El 63 % de sus actividades loconforman los sectores de jardinería, limpieza, manipulados y lavandería.
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- Algunos de los CEE ofrecen bajos salarios (salario mínimo interprofesional) y bajo nivel de cualificación, por dificultades en la gestión económica, que se traduce en retrasos en el pago de los salarios y en inestabilidad en los puestos de trabajo. - El trabajador con minusvalía suele tener dificultades a la hora de promocionar y ascender dentro de la empresa. - Suele haber desconocimiento sobre las circunstancias de las personas con enfermedad mental. - Es difícil ser contratado sin un Centro de Rehabilitación que avale el funcionamiento del trabajador. Legislación de interés sobre Centros Especiales de Empleo - Artículos, 4, 7, 37, 38, y 41 a 46 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (BOE 30-04-1982), con modificaciones en: disp.adic. 39.2 de la Ley 66/1997, de 30 de diciembre (art. 42.2), disp. adic. 11 de la Ley 50/1998, de 30 de diciembre (art.38.1, párrafo. 2º), y disp. adic. 17 de la Ley 24/2001, de 27 de diciembre (art.38.1). - Orden de 16 de marzo de 1983 por la que se establecen las condiciones que han de reunir las empresas protegidas, los centros especiales de empleo y los centros especiales de iniciación productiva para obtener su calificación e inscripción en el registro correspondiente de la Secretaria General de la unidad administradora del Fondo Nacional de protección al Trabajo y para ratificar la situación registral de las empresas protegidas y centros especiales
- Real Decreto 1368/1985, de 17 de julio, por el que se regula la Relación Laboral de carácter Especial de los Minusválidos que trabajen en los Centros Especiales de Empleo - Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los centros especiales de empleo definidos en el articulo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social del Minusválido - Decreto 96/1997, de 31 de julio por el que se crea el Registro de Centros Especiales de Empleo de la Comunidad de Madrid (BOCM de 11-8-1997)- Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad (BOE de 21-2-2004). - Real Decreto 364/2005, de 8 de abril, por el que se regula el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de la cuota de reserva en favor de trabajadores en el pago de los salarios y en inestabilidad en los puestos de trabajo. con discapacidad (BOE: 20-4-2005).- Orden 468/2007, de 7 de marzo, del Consejero de Empleo y Mujer, por la que se adapta a la organización de la Comunidad de Madrid el procedimiento establecido en el Real Decreto 364/2005, de 8 de abril, para el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de cuota de reserva en favor de trabajadores con discapacidad (BOCM de 21-3-2007). ). Corrección de errores: Orden 707/2007, de 30 de marzo( BOCM de 7-05-2007) - Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 16 de Octubre de 1998 (BOE de 21-11-1998): subvenciones en general a centros especiales de empleo.
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- Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de los Centros Especiales de Empleo - Ley 43/2006 de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE de 30-12-2006) sustituye al Real Decreto-Ley 5/2006 de 9 de junio (BOE de 14-6-2006): Bonificaciones de la cuota empresarial a la seguridad social (art. 2, disposiciones adicionales tercera, apartado 2, y octava, disposición transitoria primera, apartado 4, disposición derogatoria y disposición final cuarta). - Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo (BOE de 14-07-2007). - Orden 421/2007, de 2 de marzo, del Consejero de Empleo y Mujer (BOCM de 13-3-2007): subvenciones coste salarial. Las empresas de inserción son empresas con fin de lucro cuya característica principal es asegurar un empleo remunerado, a personas en situación de exclusión social (al menos un 30% al inicio y un 50 % de la plantilla a partir del cuarto año de funcionamiento). El objetivo de las empresas de inserción es que los “trabajadores de inserción” contratados se formen y se preparen, durante un periodo no superior a tres años ni inferior a 1 año, para acceder después a una empresa ordinaria.
Para que una empresa pueda ser considerada empresa de inserción tiene que estar participada, al menos, en un 51% por asociaciones o fundaciones, sin animo de lucro, que hayan sido creadas con el fin de lograr la integración laboral de personas en situación de exclusión social; así mismo, tienen la obligación, por ley, de reinvertir el 80% de los beneficios obtenidos en actividades o estructuras que mejoren la integración de los trabajadores en situación de exclusión. La Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas de inserción (B.O.E. de 14-12-2007) considera que son personas en situación de exclusión social: - Los Perceptores de Rentas Mínimas de Inserción, así como las personas que conviven con ellas. - Personas que no puedan acceder a las Rentas Mínimas de Inserción porque o bien les falta el tiempo exigido de residencia o empadronamiento, o bien han agotado el período máximo establecido para percibir dicha prestación. - Personas mayores de dieciocho años y menores de treinta, procedentes de Instituciones de Protección de Menores. - Personas con problemas de drogodependencia u otros trastornos adictivos que se encuentren en proceso de rehabilitación o reinserción social. - Internos de centros penitenciarios cuya situación penitenciaria les permita acceder a un empleo y ex-reclusos.
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- La duración máxima permitida es de tres años para realizar el proceso de rehabilitación laboral. Según la memoria 2007 de la Asociación Madrileña de Empresas de Inserción (AMEI) las empresas de inserción contaron con 29 puestos en 2007 de los cuales dos fueron ocupados por personas con enfermedad mental. Legislación de interés sobre Empresas de inserción: - Ley 12/2001 de (BOE de 9 de Julio de 2001)
- Decreto 32/2003 de la Consejería de Trabajo por el que se regula la colaboración de las empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social con la Comunidad de Madrid y se establecen medidas de fomento de su actividad (BOCM de 24 de marzo de 2003) - Orden 2580/2003 del Consejero de Trabajo, por el que se regulan la organización y funcionamiento del registro administrativo de empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social subvencionables por la Comunidad de Madrid para el año 2003.(BOCM de 6 de junio de 2003) - Orden 2581/2003 del Consejero de Trabajo, por el que se regulan las ayudas a las empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social de la Comunidad de Madrid para el año 2003.(BOCM de 8 de junio de 2003) - Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas deinserción (B.O.E. de 14-12-2007)
- Menores internos, así como los que se encuentran en situación de libertad vigilada y menores ex-internos. - Personas procedentes de albergues.
- Personas procedentes de servicios de prevención e inserción social autorizados por las Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla. Las empresas de inserción tienen la obligación de preparar, formar y acompañar a las personas en situación de exclusión para facilitar su contratación posterior en una empresa ordinaria. Para ello cuentan con las siguientes ayudas (más reducidas que las que las recibidas por los centros especiales de empleo): - Bonificaciones a las cuotas de la seguridad social.
- Subvenciones para el mantenimiento de los puestos.
- Y ayudas a la inversión fija.
Las dificultades que pueden encontrar las personas con enfermedad mental para incorporarse a una empresa de inserción, son, en general: - La escasa variedad de sectores, así como puestos poco cualificados (100% oficios) a los que poder optar. - La necesidad de demostrar “la situación de exclusión” mediante un certificado realizado por los servicios sociales, a no ser que pertenezcan a un Centro de rehabilitación.
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¿Por qué debe contratar un empresario a una persona con enfermedad mental? - Una mayoría de personas con esquizofrenia desean mayores oportunidades de formación y acceso al mercado laboral. - Un número cada vez mayor de personas con enfermedad mental crónica accede a un puesto de trabajo. - Las personas con enfermedad mental crónica, con el apoyo y seguimiento profesional necesario en cada caso, consiguen integrarse en el mercado laboral. - Las personas con enfermedades mentales crónicas trabajan. En torno al 56% de las personas atendidas en el Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida” (CRL) acceden a empleo anualmente. - Las personas con enfermedades mentales crónicas desarrollan una jornada completa de trabajo. El 75% de las personas con enfermedad mental que han accedido a empleo desde el CRL “Nueva Vida”, lo hicieron a jornada completa. - Las personas con enfermedad mental crónica, dependiendo de su nivel de formación y grado de experiencia laboral, pueden acceder a cualquier tipo de trabajo (administrativo, nuevas tecnologías, jardinería, operarios, etc.) - Las personas con enfermedad mental crónica, con el apoyo profesional necesario en cada caso, pueden desarrollar los hábitos de trabajo básicos y las habilidades sociales imprescindibles en cualquier empleo. - Las personas con enfermedad mental crónica pueden conservar un empleo y aspirar a promocionar y mejorar en el mismo. El 85% de los
usuarios del CRL “Nueva Vida” que acceden a empleo, mantiene y/o mejora su puesto de trabajo, o finaliza su contrato con éxito. Un empresario no debe contratar a una persona porque sufra una enfermedad mental; debe contratar a una persona capaz, preparada, con ganas de trabajar y que se adapte a las características de su empresa. Las empresas cuentan además con otras ventajas que ofrece el CRL al contratar a personas con enfermedad mental, como son: - Garantía de que la persona contratada está preparada para hacer las funciones que el puesto requiere. - Asesoramiento sobre los diferentes contratos más ventajosos para la empresa.
- Apoyo a la empresa durante el periodo de adaptación de los trabajadores. - Seguimiento de la inserción, y apoyo técnico en el mantenimiento del puesto de trabajo. El CRL estará presente, si ambas partes están de acuerdo, para cualquier dificultad que pueda surgir en la relación trabajador-empresa (cambio de ubicación, ampliación de funciones, etc.) - Asesoramiento e información sobre subvenciones y medidas alternativas (centros especialesde empleo, donaciones, patrocinios y marketing social.) El empresario que contrata a personas con enfermedad mental, siempre que dispongan de un certificado de minusvalía, recibe beneficios económicos, fiscales y sociales. Beneficios económicos e incentivos a la contratación en las cotizaciones a la seguridad social:
- Fomento de la contratación indefinida a trabajadores con minusvalía a tiempo parcial (proporcional) o completa (incluidos fijos discontinuos y
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- Para contratos temporales de fomento de empleo: 341,66€/mes durante toda la duración del contrato, con un máximo del 100% de la base de la cotización que se aumenta en 50€/mes si la persona es mayor de 45 años y/o si es mujer.
- Contratos de formación (no hay limite de edad): reducción del 50% de la cuota empresarial.
- Contratos de prácticas (con un plazo de seis años en lugar de cuatro, inmediatamente siguientes a al finalización de estudios de grado medio, o superior o formación profesional): reducción del 50% de la cuota empresarial por contingencias comunes.
- Contratos de interinidad (para sustituir a personas, con certificado de minusvalía desempleadas que estén en situación de incapacidad temporal): bonificación del 100% de la cuota empresarial, incluidas las de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, y de las aportaciones empresariales de recaudación conjunta.
Legislación de interés:
- Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006)
- Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo (procedente del Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006)
- Artículo 11 del Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo (BOE del 29-3-1995), Estatuto de los Trabajadores, modificado por Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006)
transformación de temporal a indefinido) a partir del 1 de enero de 2007:
- 425€/mes (5.100€/año) durante toda la duración del contrato con un máximo del 100% de la base de la cotización que se aumenta en 100€/mes si la persona es mayor de 45 años y/o en 70,83€/mes si es mujer.
- Subvención al comienzo para los contratos indefinidos de 3.907 Euros (proporcional para media jornada)
Legislación de interés:
- Ley 12/2001, de 9 de julio, de medidas urgentes para la reforma del mercado detrabajo para el incremento del empleo y la mejora de la calidad.
- Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006)
- Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, modificada por Real Decreto 4/1999, de 8de enero (BOE del 26-1-1999) y por el Real Decreto 170/2004, de 30 de enero (BOE del 31-1-2004), que regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos.
- Ley 43/1995, de 27 de diciembre, Impuesto de Sociedades (BOE del 28-12-1995)
- Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo (procedente del Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006).
- Fomento de la contratación temporal a trabajadores con minusvalía a tiempo parcial (proporcional) o completa a partir del 1 de enero de 2007:
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social de las compañías aumenta la motivación, laproductividad y el sentimiento de pertenencia de sus equipos, refuerza la atracción y retención del talento y mejora el clima laboral. Las empresas que llevan a cabo políticas de responsabilidad social obtienen cada vez más ventajas frente a sus competidores al obtener mayor confianza de consumidores, accionistas y sindicatos. Así mismo, el mercado, acaba penalizando a aquellas compañías que no conectan con los valores que la sociedad asume como básicos.
El informe de 2009 de la Fundación Empresa y Sociedad: El ciudadano ante las actuaciones empresariales con la integración de personas menos favorecidas, concluye que las personas con discapacidad, las mujeres, los jóvenes y mayores de 55 años y y los parados de larga duración son considerados como los grupos de población prioritarios a los que se debería atender. Este informe destaca que la sociedad valora, cada vez más, las iniciativas orientas a reducir la discriminación de cualquier índole y minimizar los escenarios que puedan derivar en una situación de exclusión social en cualquiera de sus ámbitos. ¿Qué es el certificado de minusvalía?
Consiste en la solicitud de valoración de las situaciones de minusvalía que presente una persona de cualquier edad, calificando el grado según el alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvalía se entenderá producido desde la fecha de solicitud.
Las minusvalías se agrupan de acuerdo a tres grandes categorías: Sensoriales: visuales o auditivas. Físicas. Psíquicas: discapacidad intelectual y enfermedades mentales crónicas.
- Real Decreto 488/1998, de 27 de marzo (BOE del 9-4-1998)
- Artículo 11 del Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo (BOE del 29-3-1995), modificado por Ley 12/2001, de 9 de julio (BOE del 10-7-2001)
- Disposición adicional novena, Ley 45/2002, de 12 de diciembre.
- Art. 15.1.c) del Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo (BOE del 29-3-1995), Estatuto de los Trabajadores.
Beneficios fiscales:
Las empresas tienen deducciones del impuesto de Sociedades: 6.000 Euros por persona/año por cada trabajador indefinido, con minusvalía, contratado nuevo que aumente su plantilla de personas con discapacidad, y que no sustituya a otra persona contratada con certificado de minusvalía.
Legislación de interés:
- Real Decreto-Ley 7/1994, de 20 de junio.
- Real Decreto-Ley 2/1995, de 17 de febrero.
- Ley 43/1995, de 27 de diciembre, del Impuesto sobre Sociedades.
Beneficios sociales:
Cada vez mas empresas son conscientes de que hay que considerar al trabajador discapacitado en función de las capacidades que posee, en lugar de por sus carencias. Este enfoque les permite ligar competitividad, productividad y desarrollo profesional del trabajador, en lugar de considerarlo como un “impuesto” o una “cuota obligatoria”. El Informe del Instituto de Innovacion Social ESADE de 2021, recogido por el observatorio de RRHH , revela que las políticas de responsabilidad
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- Ayudas especiales de cada Ayuntamiento. - Cuota del 3% en las plazas convocadas en las administraciones públicas. El 3 por ciento de las plazas convocadas deben ser ocupadas por personas con minusvalía siempre que superen las pruebas convocadas y que el centro base considere que el puesto es compatible con el tipo de discapacidad. - Cuota del 2% en empresas, con más de 50 trabajadores, que no se adscriban a las medidas alternativas. - Contratos especiales para personas con minusvalía que implican:
- Descuentos en la seguridad social que paga el trabajador y la empresa.
- Descuentos en el IRPF.
- Dependiendo del tipo de contrato, otras ayudas para la empresa.
- Deducciones especiales en el empleo de autónomos.
Si el certificado indica un porcentaje igual o superior al 65%, además de los anterior, la persona puede solicitar una prestación no contributiva.Para solicitar un certificado de minusvalía los pasos que hay que seguir son los siguientes:- En el centro base correspondiente, se puede cumplimentar la solicitud con los datos personales. Es necesario presentar informes y resultados de pruebas médicas realizadas.- Una vez cursada la solicitud, el centro base cita al interesado para realizar una entrevista de valoración.- Se envía la resolución al domicilio del solicitante. El resultado de la valoración es un porcentaje que puede oscilar de 0% al 150%. Con un porcentaje inferior al 33% no se concede el certificado de minusvalía.Para obtener más información: www.sid.usal.es
Dentro de esta última categoría, los diagnósticos por los que se puede solicitar una Declaración de Minusvalía son: trastornos mentales orgánicos, esquizofrenias y trastornos psicóticos, trastornos de estado de ánimo, trastornos de ansiedad, adaptativos, disociativos y de personalidad. Los criterios para valorar las enfermedades mentales están sobre todo relacionados con el grado en que los síntomas interfieren en el desarrollo personal, laboral y social de la persona, de manera diferente en intensidad y duración. Es decir, grado en que los síntomas dificultan relacionarse con el mundo, el cuidado personal, capacidad de concentración, dificultad en adaptarse a diferentes circunstancias laborales, dificultad de relación con otros, etc. Algunos de los derechos que corresponden a las personas con certificado de minusvalía son: - Acceso a recursos denominados “protegidos”, ocupacionales, residenciales, de formación, o de empleo (bolsas especializadas, centros especiales de empleo o empresas de inserción).
- Asistencia y tele asistencia domiciliaria.
- Reducción del impuesto de matriculación y exención del impuesto de circulación.
- Deducción del impuesto de sucesiones y donaciones.
- Acceso a programas de vacaciones y de balnearios (preferencia en solicitudes)
- Ayudas a la vivienda (preferencia en la solicitud)
- Ayudas al transporte regional (tarjeta dorada de RENFE)
- Ayudas especiales de cada Comunidad Autónoma.
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Tiempo atrás, se pensaba que las personas con un diagnóstico de esquizofrenia no podían llegar a recuperarse nunca. Las investigaciones, afortunadamente, han demostrado que en muchos individuos es posible la recuperación. Este es un término que proviene de los Estados Unidos y que se ha venido utilizando regularmente en los últimos veinte años. Como ya vimos, este no es un término que pueda identificarse con “curación”, como una restitución íntegra de la persona a como ésta se encontraba antes de la enfermedad. Sin embargo, es un término que habla de la posibilidad de que una persona como Luis pueda asumir el control de su propia vida y desarrollar una vida significativa, autónoma, digna de ser vivida. En la siguiente viñeta, ampliamos y detallamos la información sobre este concepto. Aquí, aprovechamos para transcribir algunas definiciones de esta idea de “recuperación” y podremos valorar si Luis, a estas alturas, está recuperado. “Algunos de los profesionales que contemplan la enfermedad mental como un proceso de origen básicamente biológico cuestionan la posibilidad de que sea posible la recuperación y han argumentado que el uso de este término puede ofrecer falsas expectativas a las personas que sufren enfermedades mentales y a las que las atienden. Desde un punto de vista opuesto, los expacientes estadounidenses y otros críticos de los enfoques biológicos han cuestionado incluso la posibilidad de que las enfermedades mentales existan como entidades médicas y han propuesto su consideración como crisis vitales que forman parte de la experiencia humana normal. Según este punto de vista, no cabe hablar
«recuperación» debido a que no hay enfermedad.” En algunos trabajos de personas afectadas se prefiere, antes que el término “enfermedad mental”, utilizar términos como “angustia emocional severa”. Como hemos mencionado anteriormente, las palabras pueden adquirir connotaciones tan negativas que nadie quiere ser “etiquetado” con ellas. La expresión “enfermo mental” puede ser esgrimida, en un contexto coloquial, con una marcada intención ofensiva e insultante. “Algunos grupos de investigación clínica han identificado la recuperación con el alivio de los síntomas y con la recuperación de la actividad anterior al inicio de la enfermedad. Las definiciones de trabajo propuestas por varios grupos han destacado variables como la remisión de los síntomas, la actividad laboral, la vida independiente y las relaciones sociales. Sin embargo, la bibliografía relativa a la rehabilitación psiquiátrica no respalda el punto de vista de que la remisión de los síntomas o la recuperación de la actividad premórbida sean elementos necesarios para que tenga lugar la recuperación.” “Las revelaciones en primera persona –los testimonios de los propios afectados- y las descripciones de los grupos de defensa de los pacientes respecto a la recuperación subrayan el hecho de que la recuperación es un «viaje» personal que lleva a cabo el individuo para volver a conseguir el control de su vida, o un proceso a largo plazo para «ser más humano», a pesar de laslimitaciones funcionales y de las situaciones traumáticas vividas.
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El Center for Psychiatric Rehabilitation de la Boston University ha desarrollado una definición de trabajo del concepto de recuperación, a través del análisis de narrativas en primera persona y de los puntos de vista expresados por los miembros del movimiento de usuarios y supervivientes psiquiátricos. Así, la recuperación respecto a las enfermedades mentales ha sido definida como «proceso personal y profundo de cambio de actitudes, sentimientos, percepciones, creencias, funciones desempeñadas y objetivos vitales». Además, la recuperación ha sido considerada como «el desarrollo de un nuevo significado y nuevos objetivos en la vida personal, más allá del impacto de la enfermedad mental» "Esta definición incluye o implica algunos de los elementos más habituales de muchas otras definiciones que se han propuesto a lo largo de los 15 últimos años: la importancia de la renovación de la esperanza y el significado de las cosas; la superación del estigma y de otras fuentes de situaciones traumáticas asociadas a las enfermedades mentales graves; y la asunción del control de la propia vida. El fortalecimiento que acompaña estrechamente a la asunción del control de la propia vida y, por extensión, al concepto de recuperación del papel de ciudadano, es un elemento fundamental, que está implícito en las formulaciones de Anthony y sus colaboradores., pero que ha sido identificado como un factor de carácter crítico por el Center for Psychiatric Rehabilitation y por otros grupos.”
Testimonios de Recuperación
La traslación de conceptos como “esperanza” y “recuperación” a la práctica diaria está relacionada, en primer lugar, con que los profesionales sintonicen, y no sólo de palabra, con ellos. Sus expectativas a propósito de la persona afectada, de sus potencialidades y sobre todo de sus posibilidades, ha de ser positiva y optimista. Sus actitudes, alejadas de presuposiciones no del todo ajustadas a la verdad. Presuposiciones que tienden a enjuiciar que el deterioro arrasa la capacidad de enfrentar metas, y lamina toda posibilidad de acometer el presente y decidir sobre el futuro. La esperanza en las posibilidades de recuperación sólo cabe en mentes abiertas e ilustradas. Abiertas en lo ideológico (tolerancia con la diferencia en vez de buscar lo idéntico, con las dificultades especiales en vez de sólo aceptar a los más aptos, con quien lleva otro ritmo y necesita más tiempo en vez de guiarse por valores productivistas y economicistas, etc.) e ilustradas en lo profesional (técnicos con conocimientos académicos apropiados, capaces de reciclar y ampliar sus estudios, e informados de lo que es necesario saber para incrementar la competencia como profesionales de la rehabilitación). El concepto de recuperación, para que llegue a ser un hecho, necesita de profesionales que despachen la desconfianza en las posibilidades de que alguien, diagnosticado de esquizofrenia, pueda vivir con normalidad y autonomía. Profesionales que sepan y acepten, que se puede modificar el comportamiento que denota patología y se pueden aprender conductas saludables.
*Por su relevancia y claridad, hemos extraído y destacado en cursiva los textos extraídos del artículo “La consideración actual de la recuperación: Lo que es y lo que significa para los servicios de atención”. Marianne Farkas, Center for Psychiatric Rehabilitation, Sargent College of Rehabilitation Sciences, Boston University, 940 Commonwealth Ave. West, Boston, MA 02214, USA
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Profesionales imbuidos del ánimo necesario para buscar las soluciones que mejor convengan a cada persona. Profesionales que, con espíritu crítico y siempre constructivo, promuevan cada día espacios de interacción normalizados y escenarios de aprendizaje “normalizantes”. Profesionales que dispongan las condiciones objetivas que discriminen y fortalezcan comportamientos homologables a los de cualquier persona, y debiliten y extingan los antagónicos e inconmensurables. Los profesionales que conceptúan a las personas que atienden como incapaces de responsabilizarse de su vida e incompetentes para hacer planes de futuro obstruyen, por no decir que paralizan, cualquier tendencia hacia la recuperación. Lo fácil es que tal tesitura de pábulo a que la persona afectada asuma el papel de enfermo. Desde él no cabe recuperación alguna pues el deterioro, a la vez que perdura se multiplica. Por el contrario, ha sido probado que la persona afectada puede llegar a la recuperación cuando su autonomía personal no está altamente restringida, cuando los intercambios que acomete con sus pares sociales la integran y adaptan, cuando cotidianamente desempeña los papeles que cualquiera necesita desempeñar para vivir en sociedad. Es posible la recuperación deseada cuando las prácticas rehabilitadoras llevan a reaprendizajes que re-convierten a la persona que padece un trastorno mental severo, de enfermo en ciudadano. Virtud que no casa con estilos de intervención que generen dependencia respecto a si mismos, a quienes los aplican y al recurso en el que son aplicados. Sólo es posible la recuperación cuando la persona depende de sus capacidades, erigiéndose en tutor de su propia vida y custodio de su
libertad. En suma, los conceptos de esperanza y recuperación se aprecian cuando se envía al destierro perpetuo juicios de valor estigmatizantes (no valen, no pueden, no quieren) de la persona con enfermedad mental, apostando con convicción por sus posibilidades de cambio y progreso. En cuanto a las personas que pueden llegar a recuperarse, es difícil dar un porcentaje. Tampoco existe unanimidad sobre lo que eso significa. Dependiendo de qué se entienda por recuperación, el porcentaje de recuperados puede subir o bajar. Incluso, no sería descabellado decir que, en sentido estricto, no existe un único patrón para decidir si una persona se ha recuperado o no de una enfermedad mental. Tal vez hasta en esto haya que individualizar. Puede que con cada persona se deba ajustar el concepto a su idiosincrasia, a sus particularidades. Sea como fuere, lo que ya no cabe es dudar de que la recuperación es posible. Según se consulten unas u otras fuentes se describe la recuperación de forma un tanto distinta y el porcentaje de recuperados varía. Por ejemplo, en el Schizophrenia Bulletin (año 2006, 32 (3), pp. 432-442) se explica cómo, a finales del 2004, por consenso, en la “Substance Abuse and Mental Health Services Administration” (USA), identificaron diez criterios que orientan a propósito de lo que puede entenderse por recuperación. Estos criterios serían:
- tomar decisiones para su propia recuperación;
- individualizar la recuperación y enfocarla hacia si mismo;
- tener capacidad para la toma de decisiones;
- abarcar los diferentes aspectos de su vida;
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- aceptar que se trata de un proceso progresivo; - valorar los puntos fuertes de sus capacidades;
- apoyarse mutuamente en otros pacientes;
- obtener el respeto de la comunidad;
- responsabilizarse de su cuidado y proceso de recuperación;
- alentar la esperanza de que los problemas a los que se enfrente pueden ser superados. Estudios a largo plazo indican que alrededor de un 50% de los pacientes con esquizofrenia cumplen estos criterios. La Queen Street Outreach Society define la recuperación como la capacidad de trabajar o estudiar, de vivir independientemente y conservar relaciones sociales sin padecer «síntomas». Citan numerosos estudios en los que participa la Dra. Courtenay Harding en los que se asegura que un 68% de las personas con esquizofrenia crónica mejoran mucho o se recuperan totalmente. En el libro titulado Esquizofrenia publicado por Síntesis y firmado por Cañamares y colaboradores, se dan datos, que oscilan entre un 35 y un 85%, de remisión total o significativa en personas que padecen esquizofrenia de curso episódico. Sin embargo, si establecemos el porcentaje a partir de las altas que se dan en los CRPS de la Comunidad Autónoma de Madrid, el dato más optimista no nos acercaría, en media, al 10 % del total de usuarios atendidos. Debe tenerse en cuenta que estos recursos están destinados a rehabilitar casos severos y de evolución crónica.
Dave Wottle, atleta norteamericano, terminaba su calentamiento y se preparaba para la final de los 800 m de los JJOO de Munich, en 1972. Se había hecho muy conocido en las series de calificación porque corría tocado con una enorme gorra blanca como las que usan los jugadores de golf. Instantes antes de que sonara el disparo de salida, Wottle situó su pierna izquierda justo en la línea blanca pintada en el tartán. Procuraba concentrarse, evitar que la tensión entumeciera sus músculos y controlar la respiración. Oía el estruendo y los gritos del público en un segundo plano. En ese momento, su pensamiento producía un curioso fenómeno: la meta, el objetivo, estaba de alguna forma presente en el momento de la salida, en el inicio de la carrera. El objetivo de la victoria, el logro de recorrer aquella distancia, estremecía el cuerpo del atleta y lo disponían a la acción. Así, la meta iba a estar presente en la mente de Wottle en cada uno de los 800 m que le separaban de ella. Y así, sonó por fin el disparo de salida. Y allí todo empezó a ir mal para el americano. Arzhanov, el ucraniano, que corría por la calle uno, pronto se puso en cabeza, seguido por los keniatas Boit y Ouko. El alemán Deiter Fromm, uno de los favoritos, pronto se situó en cuarto lugar. Wottle empezó a rezagarse desde la primera curva y pronto se descolgó del grupo. Algo no funcionaba bien en su cuerpo: sentía pinchazos en los músculos de sus piernas, que parecían atravesadas con alambres. El público rugía en su favor porque pensaban que aquélla era una de las habituales estrategias del corredor. Pero la distancia con el grupo seguía aumentando hasta los seis, siete, diez metros y la cara crispada de Wottle reflejaba todo su sufrimiento. Pero no se daba por vencido. En su mente estaba la meta como un pensamiento casi obsesivo, y aun ahora
©Juan Fernández Blanco
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de casa e ir a la psiquiatra, sus entrenamientos en los centros de rehabilitación, eran sus objetivos parciales, de los que salía siempre fortalecido. Como Wottle al superar a sus adversarios. Pero esta meta final, el trabajo, ha sido para Luis sobre todo el fruto de su esperanza. Él confiaba en llegar hasta donde han llegado también su amiga Rosa y otras personas afectadas. Ese era su “particular” motor, el que le daba una fuerza añadida. ¿Qué hubiera pasado si Luis se hubiera entregado a la desesperanza? Pero la carrera de Luis es más importante aun que la de Wottle, porque el objetivo es la vida, vivir, con todo lo bueno que eso acarrea, con todas las dificultades que nos proporciona a todos. La esperanza no la regalan por la calle ni se compra en las tiendas de una gran superficie. A la esperanza se llega con esfuerzo, mediante proyectos, objetivos, metas. Todos tenemos a menudo que alimentar nuestra esperanza. Nuestros compañeros, nuestros amigos, también suponen una esperanza: “¿Qué hacemos mañana?”, “¿Quedamos el fin de semana?”, “¿Quieres salir conmigo?”, “Me gustas tanto que me gustaría estar siempre contigo....”. Todas estas preguntas, si nos fijamos, se refieren al futuro. Las personas no somos estatuas, que suelen tener una presencia majestuosa, pero ni sienten ni padecen; están tan quietas porque son de bronce, mármol, barro.... pero también están quietas porque no tienen futuro. Tenemos manos, pies, cabeza, brazos; estamos hechos con músculos, huesos, piel... pero de la misma forma estamos hechos de eso tan sutil, excitante, estimulante que es el futuro. Todos tenemos la necesidad de las metas. Todos somos como Luis. Todos somos como Wottle. Una última cosa: aquí puedes ver la final de Munich. Es increíble.
añadía otro objetivo: alcanzar al alemán oriental Kermer, que corría en séptimo lugar al final de la primera vuelta. Faltaban aun otros cuatrocientos metros y Wottle sintió que sus músculos, por fin, le permitían aumentar el ritmo de su zancada, ahora ligera e infinita . Y así, pronto alcanzó a Kermer, y al superarlo, aun sintió mayor fuerza en sus piernas, y más aún cuando superó al inglés Carter, que ya trotaba agobiado al principio de la última curva. Fue entonces cuando Arzhanov lanzó su ataque definitivo y se puso en cabeza. Wottle, aun muy alejado, observó el ataque y trató de responder. Y así, apretó los puños, y comenzó a correr desaforadamente, construyéndose metro a metro como hacen las olas; con la visión enturbiada, el suelo temblando bajo sus pies y un puntiagudo dolor en las sienes. Fromm sintió el vendaval que le superaba por la derecha y vió cómo Wottle esprintaba hasta ponerse a la altura de los dos keniatas. Arzhanov, a diez metros de la meta, ya parecía saborear la victoria y no vio llegar al americano, que en un último esfuerzo le sobrepasó justo en el último metro de la carrera. El público gritaba enfervorecido. Arzhanov cayó al suelo exhausto, todavía sin creerse lo que había sucedido. Dave Wottle levantó sus brazos en señal de victoria. Pese a todas las dificultades, había logrado su objetivo. Esta hazaña deportiva de Wottle me recuerda la aventura personal que Luis ha tenido que vivir. La meta estaba presente en cada metro de la carrera del atleta americano, incluso en el momento de la salida. La meta de Luis era la que hoy se cumple, volver a sentirse útil, tener un trabajo. Pero para llegar hasta aquí Luis ha tenido que ir paso a paso, zancada a zancada, en su particular final olímpica. Los ingresos, el esfuerzo por salir
©José Colis. Virginia Galilea
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Actualmente, gracias a la evolución de nuestro cerebro, también podemos construir, en vez de pre-juicios, juicios razonables sobre lo que nos rodea. Ello nos permite estar más atentos y que sea naturalmente más beneficioso fijarse en lo que nos une, y no en lo que nos separa, en lo que nos iguala, en lo que compartimos. Las actitudes racistas, por ejemplo, son tan anacrónicas como esa costumbre de los hombres primitivos, que salían en busca de larvas e insectos para el desayuno. Con lo bueno que está el zumo de naranja. Con lo enriquecedora que es la diversidad. El progreso no sólo consiste en el avance tecnológico que nos permite utilizar la web, chatear, o viajar en tren a más de trescientos kilómetros por hora. El progreso está también dentro de nosotros, cuando nos emocionamos, sentimos, y somos capaces de ver más allá de nuestras narices. Un excelente poeta francés del siglo XIX, Arthur Rimbaud, decía que “hay que ser absolutamente moderno”. ¡Por supuesto que se podía ser moderno en el siglo diecinueve! La modernidad no tiene tanto que ver con el tiempo como con las actitudes. Para ser moderno, no basta con adquirir unas botas de cuero reluciente, visitar la discoteca de moda y presumir de tu nuevo modelo de reproductor de mp4. El hombre más moderno no es el que acelera y hace rugir su moto de 750 centímetros cúbicos en los semáforos en rojo de la vía pública, sino el otro hombre que, más silenciosamente que aquél, fomenta diariamente su potencial de empatía, solidaridad y tolerancia. Gracias a esos individuos cada vez se construirá un grupo, una ciudad, una sociedad más culta, sensible, evolucionada, en torno a Luis.
En esta viñeta vemos a todos los que han colaborado en ayudar a Luis. La familia, los profesionales, sus amigos, los profesores, sus compañeros de clase... Faltan, claro, aquellos que, en vez de ayudar, no han hecho sino complicar las cosas. Faltan los que no pueden comprender la situación, los desinformados, los que se dejan llevar por los prejuicios. Hay algo que me preocupa: ¿Somos tan cortos de vista que sólo nos damos cuenta de las cosas hasta que nos suceden a nosotros? Necesitamos gafas, o aun mejor, un gran telescopio que nos permita ver las cosas de cerca. Y sin embargo, los humanos tenemos cualidades que nos permiten ver más allá de lo que, con escasa nitidez, nos muestran los ojos. No es verdad que los árboles nos impidan ver el bosque, es el bosque el que enturbia la imagen particular de cada uno de los árboles y nos dificulta apreciarla diferencia entre ellos, su singularidad. Según algunos de los últimos descubrimientos de los científicos, los humanos estamos predispuestos naturalmente para la empatía, para ponernos en el lugar de los otros, como veíamos antes. Pero también, a la vez, estamos “programados” para estar alerta, para la supervivencia, y por ello desconfiamos de lo nuevo y también de lo distinto. Establecemos pre-juicios automáticos cuyo objetivo es preservarnos de todo infortunio, de cualquier amenaza. Esos mecanismos, que están en todos nosotros, resultaban muy útiles cuando el hombre, hace millones de años, vivía rodeado de peligros que amenazaban su supervivencia.
©José Colis. Virginia Galilea
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Pero ni las palabras ni las buenas intenciones bastan. Nadie puede suplantar el compromiso ni la solidaridad de la sociedad. No se puede querer estar bien -y que los demás también lo esténsin que nadie tenga que esforzarse ni colaborar de forma activa en ello. Así que, si quieres formar parte de una sociedad menos perjudicial para la salud, no lo olvides: hay qu e luchar contra el estigma y tratar la enfermedad mental como cualquier otra enfermedad. Y eso comienza por ti. Si todavía estás leyendo esto, entonces ya has dado el primer paso. Colabora para resolver el enigma y ¡combate el estigma! Pero, ¿qué es lo que puedes hacer tú?: - Lo que ya estás haciendo ahora: busca información y comparte tu conocimiento con otros (tus amigos, tu familia). - Olvida cualquier idea preconcebida que tuvieras acerca de la esquizofrenia.
- Mira más allá de tu propia nariz y fíjate en lo que hay en medio de los extremos.
- Abre los oídos y no dejes que el ruido social te confunda y anule tu capacidad de pensar.
Luis tiene la suerte de poder contar con una familia y unos amigos que lo han arropado, y ha confiado en los profesionales que le han ido acompañando en este discurrir de su vida. Aunque Luis no sea ni mejor ni peor que nadie, tiene el mérito indiscutible del esfuerzo que ha realizado hasta llegar a esta viñeta del cómic. Igual que tú. Antes de haber leído esto, ¿qué sabías acerca de la esquizofrenia? Si nunca la habías tenido cerca, la respuesta probablemente sea “¡nada!” Pues esto no es de “locos”. Esto va muy en serio. Es la vida misma que, con todos sus problemas, retos y desafíos siempre nos deja algunas enseñanzas. Todos somos parte de la sociedad. Así que, en principio, todos compartimos los mismos prejuicios hasta que nos informamos (esto incluye a las personas afectadas por la enfermedad, a sus familiares, incluso a los profesionales que les tratan). La responsabilidad de lograr este cambio es colectiva. Desde hace algunos años se están haciendo campañas de sensibilización de la sociedad por parte de instituciones, gobiernos, fundaciones, empresas, medios de comunicación y asociaciones de profesionales, de afectados y de familiares.
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- Si escuchas a otras personas hacer comentarios insensibles o decir algo que no es cierto, no hagas como que no has oído nada y díselo. - Si ves una noticia ofensiva o hiriente en el periódico o en la tele, expresa tu protesta.
- Y, sobre todo, trata a las personas que padecen una enfermedad mental con respeto, comprensión y dignidad. Las personas, sanas o enfermas, son ante todo personas. Y cada persona es única.
- No exageres las limitaciones ni los casos aislados negativos. - Respeta los derechos de los enfermos y no te aproveches de ellos.
- Evita juzgar a las personas sin saber quiénes son y por qué actúan como lo hacen.
- Fíjate bien en cómo actúas y cómo hablas.
- No definas a nadie con palabras como “pirado” o “loco” ni las definas por sus diagnósticos.- Un diagnóstico es el nombre que se le da a la enfermedad que padece una persona (nunca a la persona). - No uses el adjetivo “esquizofrénico” para describir cosas o situaciones, y mucho menos como una forma de insultar o descalificar a alguien. - En lugar de decir que alguien “es un esquizofrénico”, di que “tiene esquizofrenia”. Si no lo haces, vas a anular a la propia persona, a tratarla como algo “diferente” (todos somos diferentes) y a contribuir a su rechazo social. - Tampoco digas de nadie que es “una persona esquizofrénica” sino “una persona con esquizofrenia”.
©Carmen Carrascosa
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Material de trabajo
Los materiales de trabajo que se proponen a continuación han sido ideados para ser abordados siempre después de la lectura del cómic “Una historia sobre Luis”.Todos los materiales constan de objetivos generales, objetivos específicos, de una ficha de trabajo y de los materiales necesarios para el desarrollo de cada una de las actividades propuestas.Debido a la naturaleza del Proyecto Chamberlin agradeceríamos nos enviaras tus impresiones, sensaciones y reacciones tras la lectura del material. Asimismo, si deseas que tus aportaciones se incluyan en esta página para poderlas compartir con otros profesionales, puedes enviar aquellas sugerencias y/o materiales que consideres que podrían complementar este material, al correo electrónico: chamberlin@proyectochamberlin.org
canciones para luis
luis, tu companero de clase
ejerciendo el periodismo
sistema de referencias
hablar de salud mental
video entrevista "los efectos del estigma"
Haz clic para editar este texto
ÍNDICE
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CómicPresentación del Proyecto Chamberlin Notas Referencias Infórmate Material de trabajo Repercusión
CómicPresentación del Proyecto Chamberlin Notas Referencias Infórmate Material de trabajo Repercusión
Canciones para Luis
Actividad 1: - Conocer las distintas campañas de sensibilización que presentamos a continuación realizadas en diferentes países. - Escuchar o leer la letra de las canciones propuestas. - Dividir a los alumnos en grupos de trabajo y plantear las siguientes cuestiones:
1. ¿Qué te sugiere la letra de la canción?
2. ¿Qué opinas de que cantantes o grupos musicales apoyen iniciativas de este tipo? 3. ¿Qué campañas de este tipo conoces?
4. ¿En qué iniciativas de este tipo participarías tú si fueras un cantante o personaje famoso? ¿Por qué? - Realizar una puesta en común de las opiniones de todos los grupos de trabajo y obtener unas conclusiones generales. Actividad 2:
- Formar varios grupos de trabajo y escribir una canción con una historia sobre Luis como tema principal. Puedes escuchar la música de Luis que hay en la página Web del Proyecto Chamberlin como fuente de inspiración. - Pensar qué personajes famosos (cantantes, actores, deportistas, etc), os gustaría ver apoyando proyectos de sensibilización como el Proyecto Chamberlin. - ¿Cómo podrían ser más útiles estos personajes a la hora de conseguir una mayorsensibilización social hacia las enfermedades mentales?
Objetivos generales:
- Afianzar actitudes de respeto y adquirir una conciencia cívica responsable.
- Analizar y valorar críticamente las desigualdades existentes e impulsar la igualdadreal y la no discriminación de las personas con discapacidad.
- Rechazar la violencia y los prejuicios de cualquier tipo.
- Adquirir un mayor conocimiento de la enfermedad mental y, en especial, sobre la esquizofrenia.
- Desarrollar el espíritu emprendedor y la confianza en sí mismo, la participación, el sentido crítico, la iniciativa personal y la capacidad para aprender a aprender, planificar, tomar decisiones y asumir responsabilidades
Objetivos específicos:
- Conocer otras campañas de prevención de otros trastornos, que se realizan en otros países.
- Afianzar el espíritu emprendedor con actitudes de creatividad, iniciativa y trabajo en equipo.
- Desarrollar una sensibilidad crítica y literaria.
- Desarrollar destrezas básicas en la utilización de las fuentes de información para, con sentido crítico, adquirir nuevos conocimientos
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SEIZE THE AWKWARD
Canciones para Luis
Además, en el proyecto se presentan distintas personas relevantes en el mundo del arte y la música para comentar sus propias experiencias, entre ellas, la cantante Billie Eilish, quien ya ha expresado previamente su lucha contra el Síndrome de Tourette y la depresión, decidió hablar del tema de manera concreta y sincera. Eilish hace referencia al tema del sucidio en sus canciones y extravagantes videos. Pero, en esta ocasión y como parte de una campaña de concientización, la artista habló del tema proponiendo que "Pedir ayuda no te convierte en débil."
Seize The Awkward En 2018 la Fundación estadounidense de prevención del suicidio lanza esta campaña para cambiar la percepción sobre la incomodidad en torno a conversaciones sobre salud mental para que fuera menos abrumadora. A través de esta campaña que consta de una web, un video musical y un conjunto de activos digitales, sociales, de radio y otros medios, se brinda a los jóvenes 16 a 24 la inspiración, el lenguaje y las herramientas para comunicarse con sus amigos y apoyar su salud mental. Grandes estrellas musicales y digitales Addison Rae , Avery Cyrus , Bryce Xavier , James Henry , The McFarlands, Meghan Trainor , Molly Burke, mxmtoon y los hermanos Zach Valentine y Pat Ramirez también han prestado su talento y hacen cameos.
Si lo deseas puedes activar los subtitulos de los vídeos así como la traducción al castellano, en la configuración de Youtube.
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SEIZE THE AWKWARD
Whatever Gets You Talking"
Letra ¿Te preocupa que tu amigo tenga dificultades pero no sabes cómo contactar? Puedes decir "¿cómo estás?" o hacerte un tatuaje falso
Puedes preguntar con una aplicación si a ti te funciona Puedes escribirles un mensaje de texto o tejerles un suéter
Si no podeis estar juntos, puedes escribirles una carta
Puedes hacerlo en un GIF o perdirle un baile
Puedes decir 'Ça Va' si tu amigo es de Francia.
Puedes chatear con ellos en realidad virtual, todo está bien .
Si crees que deberías preguntar, sí, deberías . Lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablar Puedes chatear en un juego, quítate las chancletas
Puedes preguntar en tu sofá mientras te ves Puedes preguntar durante el yoga en el perro boca abajo
Puedes preguntar con auriculares mientras cantas una canción
Incluso puedes preguntar mientras trabajas desde casa
Puedes preguntar en una llamada de conferencia, por favor espera...
Como sea que lo hagas, tienes que preguntar a un amigo
Y si no lo comparten, puedes volver a preguntar
Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablar
Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablarPregunta con un cachorro, un gato, un filtro, después de una siesta Puedes preguntar con una nota, un selfie, una cita, una lista de reproducción, una pizza… Una obra de arte, una marioneta, mientras juegas a los dardos o mientras comes un bocadillo Puedes preguntar con flores y hablar durante horas Puedes preguntar con una pose, o enviarles algo para dibujar Puedes preguntar mientras te relajas o repartes cartas Como sea que lo hagas, tienes que preguntar un amigo Y si no comparten, intenta preguntar de nuevo Lo que sea, lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea que te haga seguir hablando
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AGARRARTE A LA VIDA
Canciones para Luis
En la web "Agarrarte a la vida", diseñada y presenada junto a la canción, podemos encontrar más información sobre esta campaña y otros datos relevantes sobre el suicidio en España.
Agarrarte a la vida. La cantante Rozalén ha presentado el tema 'Agarrarte a la vida', con el que pretende ayudar a prevenir el suicidio y que ha escrito y compuesto tras un proceso de contactos de primera mano "con personas que sufren ese dolor". La propuesta para escribir Agarrarte a la vida le llegó a Rozalén desde el Teléfono de la Esperanza y después haber recibido durante años peticiones para que escribiera sobre el suicidio, la primera causa de muerte no natural en España y segunda de muerte en jóvenes de entre 15 y 29 años. Rozalén, también licenciada en psicología, ha escrito este tema con la ayuda otros profesionales de salud mental y de una una amiga que está viviendo este proceso. La canción fue presentada en mayo de 2022 en el Colegio Oficial de Psicología de Madrid, el cual tiene en marcha una campaña llamada Hablemos de... suicidio en la que reclama un enfoque integral para luchar contra esta lacra.
Teléfono de la Esperanza : 717 003 717
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Canciones para Luis
AGARRARTE A LA VIDA
Letra Sé de los fantasmas que habitan en ti,
del pozo frío y oscuro del que no logras salir.
De los cristales atravesando tu garganta gris,
y ya sólo contemplas una forma de dejar de sufrir.
Pero también guardo en la memoria
todos los momentos en los que te vi feliz,
el brillo que emanaban tus ojos,
tu inconfundible forma de reír.
Pero también sé que, tras la tormenta,
todas las nubes logran desaparecer
y que tus flores heladas y marchitas
vuelven nuevamente a florecer.
La ilusión puede volver.
Distinta, pero puede volver.
Estribillo: Lo que daría por agarrarte a la vida,
conduciría a todos tus monstruos hacia el paredón.
Lo que daría por agarrarte a la vida,
pero sólo tú, sólo tú puedes jugar a ser Dios.
Ven junto a este árbol,
cerremos los ojos al sol.
Quiero que sientas cerca mis manos.
Háblame de tu dolor.
Aunque no entienda, me quedo a tu lado
y apago la voz.
A veces, la simple presencia
es la mayor comprensión.
Pero sé bien de esa escalera
con la que sueñas, que te lleva hacia una luz
y amarra fuerte a la tierra
toda esta amarga esclavitud.
Acuérdate de que en esta orilla
hay un ejército que lucha con amor,
sin juicios, ni culpas, ni reproches.
Llevan por escudo un corazón.
La ilusión puede volver.
Distinta, pero puede volver.
Estribillo.
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CUIDA TU ÁNIMO
Canciones para Luis
En España existe una app de estas características elaborada por la Fundacion española para la prevención del suicidio https://www.prevensuic.org/app-prevensuic/
Cuida tu ánimo Este se video se realizó en el marco del proyecto "Cuida tu Ánimo", elaborado por Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP) de la Universidad de Chile, cuyos objetivos son promover el bienestar emocional y prevenir e intervenir tempranamente la depresión en adolescentes. Especialmente en tiempos de pandemia, la académica indica que las y los jóvenes han visto afectada su salud mental debido a la emergencia sanitaria actual. El alejamiento físico de sus pares, el confinamiento, la adaptación a estudios a distancia y la pérdida de algunos ritos significativos son factores que pueden influir negativamente en el período de vida en que se encuentran. En este sentido, explican que en esta época de pandemia, los soportes digitales son una alternativa para llegar a distintos sectores de la población, . El proyecto cuenta con una app diseñada en conjunto con jóvenes y basada en evidencia científica que proporciona herramientas personalizadas para prevenir e intervenir oportunamente la depresión y el riesgo suicida
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Cuida tu ánimo
CUIDA TU ÁNIMO
Recrearte,
el arte y deporte te hacen bien. Con tus amigos de verdad, con ellos tiempo comparte. No olvides alimentarte y dormir bien por la noches y en el día usa el humor y olvida los reproches. Y si no puedes sacarlo de ti y te das cuenta que llevas ya tiempo intentando, acércate a un adulto que te dé su mano, en quien confíes y cuéntale todo lo que estás pasando. Deja a un lado lo que a ti te hace mal. Es momento de actuar y avanzar. Una meta que puedas alcanzar, confianza en ti y haz tus sueños realidad. Estribillo Cuida tu ánimo, cuida tu ánimo y la vida se vive x2 La depresión es una enfermedad del ánimo que afecta a nuestra mente, cuerpo, emociones y conductas y se puede prevenir.
Letra Estribillo: Tu puedes hacer ese cambio a tus problemas encontrarles la solucion, que no te gane el mal ánimo si no haces nada te viene la depresión. x2 Sal de ese estado que te tiene atrapado. Movilízate y haz algo. Un cambio que dé resultado parte por reconocer lo que pasa por tu mente. Si pasó tiene un porqué, pero que no te gobierne lo que sientes. Quita un poco tu atención, distraerse te hace bien. Sal a caminar al parque, si puedes, cuenta hasta diez, que la soledad no rime con la oscuridad. Saca a pasear al perro, -es algo que a ti te puede ayudar-. Relájate, respira, ve lo bello que es la vida. Si un problema te atormenta ya llegará la respuesta. Soltar y acepta lo que no te sirve que no está. Enfrentar el dolor sé que cuesta. La respuesta tu vas a encontrar Estribillo x2
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VOLVER
Canciones para Luis
Y dejé de comer, de beber, dе soñar, hipotequé mi vida en convencеr a los demás, en moldear un cuerpo que era poco funcional, en callar mis deseos y ya nunca supe reaccionar. Irracional, irascible, insoportable. Normal que nadie me hable, si ni yo quiero escucharme. Mi compañera puso todo su empeño en salvarme
y mi mente enferma quiso verla culpable. ¡Basta ya!, ¡no quiero despertar!
¿Pa' qué? Para arrastrar mi cuerpo hasta el sofá. Hace ya meses que no duermo, meses que no muerdo, meses que no muero por miedo al silencio
porque solo acierto a llorar por dentro. Afuera finjo siempre estar contento
porque este mundo exige lo perfecto
y en esta industria no es rentable estar enfermo. Pero mírame a los ojos. Están gritando, implorando una oportunidad, suplicando que no es mi hora, que no deis bola cuando mi boca suplique el final
No quiero Prozac, tampoco Diazepam
que apagan mi cerebro y no calman la ansiedad
y me hacen dar esta batalla por perdida. Por eso el beso de la noche me sabe a despedida. Me sabe a despedida.
Letra Miro al espejo y veo un muerto, un ser funesto
que finge una sonrisa que yo no devuelvo, empeñado en vivir de los recuerdos
Porque empeñé mi vida por gustar y quedé expuesto, a la opinión del desconocido
le di un valor que, que jamás le han concedido
y la gente de mi alrededor pasaron a ser sombras, pasaron a llorar mientras cavaba mi tumba.
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Volver. Toni Mejías
Pero no, ya no quiero despedirme, quiero volver a reencontrarme, a conocerme, quiero volver. Pero hoy en el espejo ya me reconozco, reconozco los complejos, veo en mi rostro los demonios, fantasmas, las dudas, pero también el saber cuando pedir ayuda. La obsesión por tener el control
me hizo esclavo del reloj, tuve pánico a cualquier error. Necesito algo de caos y de improvisación, defender nuestra alegría y la imperfección, volver a vivir el presente con la frente bien alta, volver a quererme, volver a reencontrarme con aquel que fui, volver a recordar que supe ser feliz. Pero no, chico, no hay fórmulas mágicas, este es un camino de ruidos y lágrimas, pero aprendí a convivir con el dolor
y asumir que estoy roto fue toda una liberación.
Por las noches me despido, No sé si voy a despertar
y en el espejo mi ex amigo
me mira compungido
y pregunta: "¿Toni, dónde estás?" No son solo los kilos que he perdido, el peso del espíritu es lo que ha disminuido
y en el espejo mi ex amigo
me mira confundido, pregunta: "¿Toni, dónde estás?"
Por las noches me despido, no sé si voy a despertar y en el espejo mi ex amigo me mira compungido, pregunta: "¿Toni, dónde estás?"
No tan solo es el tiempo que he perdido
es todo el dolor que dejé por el camino. Quiero volver a volar, quiero borrar el error quiero volver a soñar, quiero volver a ser yo. Quiero volver a ser yo. Quiero volver a ser yo.
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Luis, tu compañero de clase
Coloquio: Supongamos que mañana Luis se incorpora a vuestra clase.
-¿Podemos ponernos en el lugar de Luis?
-¿Podemos comprender su situación?
-¿Podemos acogerlo con naturalidad?-¿La empatía es una cualidad de la inteligencia? ¿Un signo de debilidad?
-¿Nos gustaría que otras personas ejercieran con nosotros y con nuestra situación una conducta empática? -¿Hay personas más “empáticas” que otras?
-¿Quién es la persona más “empática” que conoces? ¿Por qué?
Objetivos generales:
-Ejercitar la capacidad de argumentación y expresión verbal, a través del diálogo sobre una situación propuesta. Objetivos específicos:
-A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre la empatía -Sobre la empatía. Texto y frase para debatir -La preocupacion de Luis ante la posibilidad de ir a vuestra clase. -A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre ideas erróneas acerca de la esquizofrenia. - Ideas equivocadas sobre la esquizofrenia Situación propuesta:
En su proceso de rehabilitación, como vemos en la página 12 del cómic, Luis ha conseguido acudir a formación; en concreto, acude a una escuela de informática. Allí, Luis consigue incorporarse sin problemas; es para todos un alumno como cualquier otro. Toma su medicación, mantiene contacto regular con su psiquiatra y con el Centro de Rehabilitación Laboral. En su clase, pronto llega a ser amigo de su compañero Juan, con quien comparte muchas cosas.
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Sobre la empatía
Luis, tu compañero de clase
Texto:
"¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente? Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo mismo (...)
Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre.” (Etica para Amador, Fernando Savater)
Significado de (Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua): Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos. Frase:
empatía
1. femenino.
"No siempre hagas a los demás lo que desees que te hagan a ti: ellos pueden tener gustos diferentes"
(Bernard Shaw)
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Ideas equivocadas sobre la esquizofrenia
Luis, tu compañero de clase
Es un error pensar que la esquizofrenia…
- No es una enfermedad.
- Es un problema poco frecuente.
- Es algo ajeno que les pasa sólo a los demás, nunca nos puede pasar a nosotros.
- La persona afectada por la esquizofrenia y/o sus familiares son culpables de su enfermedad.
- Seguro que ha tomado drogas.
- No sufren por lo que les pasa.
- Son ellos los que se aíslan.
- Son malas personas.
- Se inventan cosas y se comportan así a propósito.
- Todo comportamiento extraño o inusual es señal de esquizofrenia.
- Les gusta llamar la atención.
- Siempre hablan a gritos.
- Siempre dicen tonterías.
- No se puede creer en lo que dicen.
- Aunque sigan un tratamiento y se hayan recuperado, son personas de segunda clase.
- No son capaces de tomar decisiones propias.
- No pueden opinar.
- No pueden informar sobre lo que les pasa.No pueden vivir como los demás, no pueden casarse ni tener hijos.
- No tienen nada positivo, la enfermedad lo es todo.
- No pueden trabajar.
- No se recuperarán jamás, son incurables.
- Es mejor vivir lejos de ellos.
- Tener un centro de rehabilitación o una residencia en el barrio hace feo y lo desvaloriza.
- Son personas violentas, impredecibles y peligrosas.
- No pueden cuidarse por sí mismos y han de estar ingresados y vigilados en alguna institución aislada.
- Todas las personas con enfermedad mental son iguales.
- No hay nada que yo pueda hacer.
La lista sería muy larga. Quizás a ti se te ocurran otras. Es muy acertado pensar que….
- No es mortal ni contagiosa.
- No es siempre hereditaria.
- No es la consecuencia de una mala educación.
- No es un castigo por algo que se haya hecho.
- No es “estar loco”.
- No es tener un retraso mental (es un trastorno diferente).
- No es tener doble personalidad.
- No es sinónimo de debilidad, ni de ser débil de carácter.
- No es ser vago, ni perezoso, ni torpe.
- No es que “no pongan de su parte” o no quieran mejorar.
- No es ser insensible ni indiferente a todo.
- No es una excusa para no trabajar (como tampoco lo es el cáncer).
- No es algo que alguien es (”un esquizofrénico”).
- No es ser agresivo, ni violento, ni peligroso.
© Carmen Carrascosa
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Ejerciendo el periodismo
Respecto a LA PREGUNTA 14 (¿Conoce a algún personaje, histórico o actual, que haya padecido esta enfermedad?), tiene como objetivo que tu mismo, como periodista, investigues sobre el personaje propuesto por la persona que ha rellenado el cuestionario. Busca su biografía en Internet; confirma que, en efecto, esta persona fue diagnosticada con esquizofrenia y reflexiona sobre ello preguntándote: ¿En qué contribuyó esta persona a la sociedad de su tiempo? ¿Hizo cosas positivas? ¿Afrontó su dolencia? ¿Fue admitido por la sociedad o fue discriminado? Después de la investigación redacta estas ideas y añádelas a tu escrito de conclusiones (ver punto 4). 2.- Una vez haya cumplimentado el cuestionario, y solo entonces, entrega a la persona el documento adjunto que contiene la información correcta correspondiente al cuestionario. 3.- Cuando tengas los resultados, puedes ponerlos en común en clase y discutir qué ideas equivocadas son las que están más fuertemente arraigadas en vuestro entorno, y por qué creéis que es así.
4.- Escrito de conclusiones: Redacta un artículo con tus propias conclusiones acerca de este trabajo. 5.- Si lo deseas, envía tu escrito de conclusiones a nuestra dirección de correo electrónico: chamberlin@proyectochamberlin.org. Publicaremos aquellas aportaciones más destacadas y que mejor contribuyan a la eliminación de ideas erróneas sobre los trastornos mentales.
Objetivos generales: Divulgar información valiosa sobre “la esquizofrenia”.
Objetivos específicos:
- Propiciar el trabajo del alumno fuera del aula.
- Propiciar la implicación del alumnado, convirtiéndolo en transmisor de conocimientos valiosos para la eliminación del estigma asociado a estos trastornos. Propuesta de trabajo
1.- Conviértete en periodista por unos días y pasa el cuestionario adjunto a tus familiares y amigos. Antes de entregar el cuestionario recomienda que se lea la HOJA INFORMATIVA Explica que se trata de un cuestionario que pueden cumplimentar de forma anónima y que el objetivo del mismo es recoger información sobre el conocimiento que tienen las personas de tu entorno sobre la esquizofrenia. El cuestionario puede ser respondido en tu presencia o que te sea devuelto en unos días. El cuestionario consta de 13 afirmaciones, en las que hay que señalar con una cruz si éstas son VERDADERAS o FALSAS.
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Los efectos del estigma
Vídeo-entrevista
Objetivos generales:
- Ejercitar la capacidad de argumentación y expresión verbal, a través del diálogo sobre una situación propuesta.
Objetivos específicos:
- -A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre los efectos del estigma en las personas afectadas por una enfermedad mental.
Situación propuestaEn un momento de su historia, Luis, el protagonista del cómic, sufre los efectos del estigma. El estigma es una “marca” con la que se distingue negativamente a un grupo determinado de la sociedad; el estigma es consecuencia de los estereotipos y los prejuicios, que suelen manifestarse en conductas de discriminación hacia los miembros de ese grupo. El debate propuesto gira en torno a la vídeo-entrevista titulada “Merece la pena luchar contra la esquizofrenia” que presentamos a continuación, donde una persona afectada cuenta su opinión sobre el estigma y su propia manerade experimentarlo, sentirlo y afrontarlo.
Preguntas guía para el debate
- ¿Crees que los prejuicios tienen algún fundamento o justificación?
- En la actualidad, qué ejemplos de prejuicios existen en nuestra
- sociedad.
- En tu círculo social, ¿has visto, vivido, sufrido, prejuicios, exclusión?
- ¿Te has sentido marginado, desplazado, alguna vez? ¿Cuándo, cómo?
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Los efectos del estigma
Vídeo-entrevista
- ¿Es el lenguaje una herramienta de discriminación?
- ¿Qué piensas cuando alguien dice. “Yo no tengo prejuicios”?
- ¿Existen las minorías? ¿Tienen alguna fuerza las minorías”
- ¿Qué es, en tu opinión, la salud mental?
- Hablemos sobre nuestros miedos… ¿Tienen algo que ver con actitudes de discriminación?
- ¿Existen colectivos o individuos libres de sufrir algún tipo de discriminación?
- Los individuos, en nuestro comportamiento social, ¿tendemos naturalmente a discriminar a otras personas?
- “Gordo”, “enano”, “loco”, “subnormal” son palabras habituales en la sociedad…. ¿Por qué las utilizamos?
- ¿Cuáles son tus prejuicios? ¿Cuáles son los prejuicios, en tu opinión, más frecuentes?
- ¿Cuáles son los prejuicios más comunes en tu entorno habitual?
- ¿Se deben aceptar los prejuicios o pueden combatirse?
- ¿Existe la normalidad? A qué llamamos “normalidad”. ¿En qué consiste ser normal?
- ¿Existe la rareza? ¿Qué es la rareza?
- ¿En qué consiste ser diferente? ¿Tiene connotaciones positivas o
negativas, o ambas, ser “diferente”? ¿Es posible, hoy en día, ser diferente?
- ¿La soledad puede ser un problema de exclusión? ¿Existe la autoexclusión por propia voluntad de la persona?
- ¿Existen estereotipos sociales actualmente? ¿Para qué sirven?¿ Sirven para integrar o para disgregar?
- ¿A qué tipo de discriminación eres más sensible? Históricamente, ¿cuál
- ha sido, en tu opinión, la discriminación más injusta, grave, etc.?
- ¿Es la sociedad más integradora actualmente?
- ¿De qué herramientas se sirve el prejuicio, la discriminación?
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Hablar de salud mental
Cada vez son más las personas que toman conciencia de la importancia de la salud mental. Cuando estas personas tienen relevancia en los medios de comunicación, su mensaje su se proyecta a toda la sociedad y ayuda a visibilizar y normalizar los trastornos mentales y el cuidado de la salud mental. Estos son solo algunos ejemplos de personajes de distintos ámbitos, el deporte, la música, el cine, las redes sociales, etc., que destacan la importancia del autocuidado y hablar sobre salud mental .
El rubius
Youtuber
El Rubius, es conocido por sus vídeos de entretenimiento basados en gameplays, sketches, parodias, montajes y videoblogs
ANDRES INIESTA
Futbolista
angy fernández
Cantante y actriz
Ha desarrollado la mayor parte de su carrera en el F. C. Barcelona y en la selección española, equipos de los que fue capitán. Reconocido por ser el artífice del gol que dio el mundial a España en Sudáfrica 2010.
Cantante y actriz española que se dio a conocer por ser finalista de la primera edición española de Factor X y su participación en la serie de Antena 3, Física o química, entre otros trabajos en cine, teatro, radio y televisión.
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Hablar de salud mental
dwayne johnson
simone biles
Actor
Gimnasta
Gimnasta artística estadounidense. 7 veces campeona nacional, campeona olímpica en Río 2016, y 5 veces campeona del mundo; única gimnasta que lo ha logrado 3 veces de forma consecutiva.
Actor y luchador profesional estadounidense, protagonista de películas como Jumanji, Fast and Furius, etc.
Tamara gorro
Modelo
Su popularidad surgió a raíz de participar como pretendiente y más tarde tronista en el programa Mujeres y Hombres y Viceversa; desde entonces ha colaborado y presentado diversos programas de televisión.
j balvin
Cantante
Cantante, compositor y productor discográfico colombiano
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Hablar de salud mental
toni "el sucio"
corey Taylor
Rapero
Cantante Slipknot
Integrante junto a El Nega y el DJ Plan B, del grupo de rap político "Los Chikos del Maíz" y autor del libro autobiográfico "Hambre" sobre TCA.
Corey Todd Taylor es un músico estadounidense, conocido por ser el vocalista y compositor de las bandas Slipknot y Stone Sour
enma stone
Actriz
Actriz y productora estadounidense. Ganadora de un Óscar, un BAFTA, un SAG y un Globo de Oro a mejor actriz, por su interpretación en la cinta La La Land
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Hablar de salud mental
berta vazquez
demi lovato
Actriz
Cantante y actriz
Compositora estadounidense. Cofundadora del sello discográfico Safehouse Records y ganadora de diversos premios de la música.
Birtukan Tibebe, conocida artísticamente como Berta Vázquez, conocida principalmente por interpretar a Rizos en la serie Vis a vis
dulceida
Influencer
ibai llanos
Bloguera catalana reconocida por su labor en la difusión de la moda a través de su blog, Instagram y otras redes sociales. Premio Best Style Fashion Blog en la Berlín Fashion Week en 2014.
Youtuber
Streamer, presentador y narrador español, fundador y propietario junto a Gerard Piqué del equipo de deportes electrónicos KOI.
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Hablar de salud mental
ricky rubio
zahara
Jugador NBA
Cantante
Jugador español de baloncesto que pertenece a la plantilla de los Cleveland Cavaliers de la NBA.
Cantante, compositora, actriz, presentadora de televisión productora y escritora española.
camila cabello
dani martín
Cantante
Cantante
Cantautora y actriz cubana-estadounidense. Conocida por haber formado parte del grupo femenino Fifth Harmony.
Cantante, compositor y actor español conocido por haber pertenecido al grupo "El canto del loco" y solista en la actualidad.
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Hablar de salud mental
Con más de dos millones de seguidores, fue portada de la revista Forbes especializada en el mundo de los negocios y las finanzas
maria pombo
Influencer
jaime lorente
Actor
Actor, modelo y cantante español, conocido por su papel de "Denver" en La casa de papel.
billie eilish
laura escanes
Cantante
Influencer
Cantante y compositora estadounidense. Ganadora de 7 premios Grammy; la primera artista femenina de la historia en ganar las cuatro categorías generales la misma noche. Creadora del cortometraje "Not my responsability"
Modelo e influencer española conocida por haber desfilado en la New York Fashion Week para la marca Custo Barcelona.
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Carmelo Vázquez Valverde.
Catedrático de Psicopatología UCM
José Augusto Colis.
Coordinador del Proyecto Chamberlin.
José Augusto Colis.
Coordinador del Proyecto Chamberlin.
Presentación Proyecto Chamberlin
Carmen Carrascosa.
Psiquiatra Centro Salud Mental Latina.
Mª Dolores Calvo Mur.
Presidenta de la Asociación Psiquiatría y Vida.
17,7%
ÁMBITO EDUCATIVO
68,43%
ÁMBITO SOCIO-SANITARIO
36,82%
ÁMBITO EDUCATIVO
47,3%
ÁMBITO SOCIO-SANITARIO
cómic
genicornide
Created on December 2, 2021
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NAVEGACIÓN
Navegar a través de este comic interactivo es muy fácil si tienes en cuenta las siguientes indicaciones:Para pasar de página pulsa las flechas situadas a ambos lados de la ventana.En la siguiente página encontrarás un menú para navegar por las distintas secciones del cómic. Desde cualquier lugar que te encuentres podrás volver a él pinchando en este símbolo.En la esquina superior de cada página puedes buscar este símbolo, que indica la presencia de elementos interactivos. Muchas viñetas se acompañan de textos que pretenden aumentar la información contenida en el cómic sobre el trastorno que padece Luis –esquizofrenia- y sobre los diversos abordajes existentes para tratar de aliviar el padecimiento y promover la integración social y laboral de las personas afectadas.Tanto ellas como sus familiares podrán encontrar orientación básica sobre cómo actuar en los distintos momentos del curso del trastorno.Estos textos ampliados pueden servir también como referencia a profesores y alumnos de ESO y Bachiller que quieran profundizar en el conocimiento de la esquizofrenia y en el desarrollo de actitudes de comprensión y solidaridad con las personas afectadas. Si estás leyendo estos textos, y quieres volver a la viñeta del cómic relacionda con ellos puedes hacerlo a traves de este icono. Y esto es todo. ¡Disfruta de la lectura!
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CómicPresentación del Proyecto Chamberlin Notas Referencias Infórmate Material de trabajo Repercusión
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INFoRMATE
NOTAS Y REFERENCIAS
MATERIAL DE TRABAJO
PRESENTACIoN DEL PROYECTO CHAMBERLIN
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Notas y referencias
A continuación presentamos una serie de llamadas a distintas viñetas que contienen diversas referencias gráficas. Puedes encontrarlas a través de este símbolo situado en la esquina superior izquierda de cada página, que indica la presencia de elementos interactivos. Pinchando en cada uno de ellos dispondrás de distintas referencias gráficas: personajes, libros, páginas web de interés, etc, que no son solo recursos meramente gráficos o estéticos, sino que complementan el texto, informan sobre determinados aspectos y pretenden amenizar la lectura. Esperamos que estas referencias, al igual que las notas que acompañan las viñetas, sirvan para completar la información básica contenida en el cómic. Para regresar al menú, pulsa sobre este símbolo
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Notas a la página 1
“Se calcula que en España existen unas 400.000 personas que padecen esquizofrenia o que pueden padecerla a lo largo de su vida. ¡¡¡400.000!!! Seguramente que conoces a alguna de ellas pero no te hayas dado cuenta. Lo sepamos o no, todos conocemos a alguien afectado. Ocurre que se les suele dar la espalda y se habla de ellos a escondidas o en voz baja por el miedo a lo desconocido. Si estas cifras te parecen altas, presta atención: cada uno de nosotros se puede ver afectado, de una forma u otra, por la esquizofrenia: bien porque le afecte a uno mismo, o a un miembro de la familia, o a un amigo, o a un vecino, o a un compañero de clase o del trabajo…”. Carmen Carrascosa. ¿Qué es la esquizofrenia? Texto íntegro en es una enfermedad frecuente.
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Notas a la página 2
“La recuperación respecto a las enfermedades mentales ha sido definida como «proceso personal y profundo de cambio de actitudes, sentimientos, percepciones, creencias, funciones desempeñadas y objetivos vitales». Además, la recuperación ha sido considerada como «el desarrollo de un nuevo significado y nuevos objetivos en la vida personal, más allá del impacto de la enfermedad mental”. Esta definición incluye o implica algunos de los elementos más habituales de muchas otras definiciones que se han propuesto a lo largo de los 15 últimos años: la importancia de la renovación de la esperanza y el significado de las cosas; la superación del estigma y de otras fuentes de situaciones traumáticas asociadas a las enfermedades mentales graves, y la asunción del control de la propia vida”.Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significapara los servicios de atención. World Psychiatry (Edición Española), Septiembre, 2007.
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Notas a la página 3
“Mientras que los seres humanos somos víctimas del mal casual, no premeditado, de la naturaleza, en igualdad de oportunidades no estamos obligados a aceptarlo sin respuesta.Podemos encontrar medios para contrarrestar la crueldad e indiferencia aparentes. La naturaleza carece de un plan para la prosperidad humana, pero a los seres humanos de la naturaleza les está permitido diseñar dicho plan. Una actitud combativa parece contener la promesa de que nunca nos sentiremos solos mientras nuestra preocupación sea el bienestar de los demás”. Antonio Damasio. En busca de Spinoza. Neurobiología de la emoción y los sentimientos. Editorial Crítica, 2005.
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Notas a la página 4
1. “La rehabilitación psicosocial hoy se considera como una prestación básica e ineludible para afrontar, detener e invertir, esa deletérea evolución hacia la alineación personal y la desestructuración social. Sin dejar de ser un proceso individualizado en el que se conjugan diversas prácticas psicológicas y sociales debidamente estructuradas y sistematizadas, la rehabilitación psicosocial, transciende este límite pragmático para convertirse en una filosofía, en una manera de entender estas severas problemáticas biopsicosociales”.Juan Fernández. Las intervenciones en rehabilitación tienen limitada su eficacia. La Gaceta del CRL. Junio, 2004. 2. “El enfermo no es un ser diferente, sino una persona como los demás capaz de querer, de sufrir, de agradecer y como todos los humanos necesita afecto”. Editorial del Nº 1 de la Revista Nanacinder, Colonia psiquiátrica de Bárbula. Valencia,Venezuela, 1952.
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Notas a la página 5
“Entrenar en habilidades sociales no es rehabilitación; si acaso una parte minúscula de ella. Rehabilitación decapitada, un punto falaz pues conoce de la inoperancia del propio discurso. Si malamente enriquece lo que queda, sabe bien de su ineficacia para desarrollar las potencialidades de un hombre. Tejer alfombras, hacer tortillas, leer la prensa o dar los buenos días no abren espacios en el mundo laboral. El trabajo ha de tener un sentido; de lo contrario, agotadas las prestaciones, otra vez solitud, indefensión, nuevas dependencias. No extraña que los actuales procederes rehabilitadores (?) se acepten mal. Sin integración en una textura social normalizada, el ingente paso dado por los neurolépticos no se rentabiliza. La puerta giratoria, al final, vuelve a girar. Hoy he visitado un centro de "rehabilitación socio-laboral”. Como siempre, en medio de la hojarasca del camino, cabe ver crecer algunas flores”.Antonio Colodrón. Rehabilitación Integradora. La Gaceta del CRL, Nº 13. Julio, 2001.
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Notas a la página 6
A mí no me cabe duda que las personas con TMG forman un colectivo verdaderamente desfavorecido. El estigma hace que, por un lado los afectados y sus familiares no lleguen a asociarse, y por otro que no levanten la voz como ocurre en otros colectivos. El silencio hace que a veces se olvide a estas personas a la hora de repartir los recursos. Pero yo no creo que las AAPP nos discriminen, sencillamente atienden más a quien más demanda. El prejuicio social puede combatirse con la demostración real de que, no sólo pueden trabajar y vivir como otras personas que necesitan también apoyos, sino mostrando que ya llevan mucho tiempo haciéndolo y que cada vez son más los que lo consiguen”.Francisco Sardina. Presidente de la Fundación Manantial. Texto íntegro en www.proyectochamberlin.org
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Notas a la página 7
1. “Los servicios asistenciales centrados en la persona o en la experiencia humana completa y no en los «casos», en la participación y no en la obediencia, en la elección y no en la coerción, y en el compromiso con la esperanza y no con la desesperanza permiten abrigar la esperanza de alcanzar un objetivo por encima de la supervivencia o del mantenimiento del estado actual de las cosas. Estos servicios fomentan la recuperación o la reanudación de una vida plenamente significativa por parte de las personas que sufren enfermedades mentales graves”.Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry (Edición Española). Septiembre, 2007. 2. “Los pacientes que aceptan el diagnóstico de enfermedad mental sienten una presión interna para ajustarse al estereotipo de incapacidad e inutilidad”. Warner, R., Taylor, D., Powers, M., et al. Acceptance of the mental illness label by psychotic patiens. Am J. Orthopsychiatry, 1989.
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Notas a la página 8
“A menudo se insiste a los miembros de grupos de autoayuda sobre la necesidad de valorar las percepciones y experiencias de cada persona. Ya sea en los grupos formales como en los que se lleva a cabo una interacción más informal entre sus miembros, que es la clave de la experiencia de autoayuda, las palabras de consuelo y la empatía suelen tener resultados espectaculares. En estos grupos se desaconseja utilizar terminología del diagnóstico, aunque muchas personas con años de experiencia en el sistema de salud mental, han aprendido a usar etiquetas para describir su comportamiento y el comportamiento de los demás. En lugar de esta terminología, se anima a los miembros a utilizar la del sentido común, por ejemplo, “Hoy estoy mal” en lugar de “Tengo una crisis”. Se intenta que los miembros vean así sus pensamientos, sentimientos y acciones, y los de sus compañeros: como reacciones normales ante las tensiones de la vida real y no como misteriosos “síntomas” sobre los cuales no tienen control alguno”. Judi Chamberlin. Servicios dirigidos por usuarios. Modelos de locura. Herder, 2006.
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Notas a la página 9
1. “Luchar contra las dificultades que plantea el estigma exige medidas múltiples, articuladas y sostenidas en el tiempo, dirigidas a cambiar las actitudes y sus factores de refuerzo así como a modificar las barreras que ocasiona. Y también a apoyar a las personas afectadas a manejar sus efectos. Ello incluye desde la protesta puntual al trabajo con agentes sociales clave (educadores, profesionales de los medios de comunicación y, en el caso del empleo, empresarios y sindicatos) pasando por las más “vistosas” que eficaces “grandes campañas” en los medios de comunicación. En general la lucha contra esa compleja barrera social no exige sólo ni fundamentalmente información, sino sobre todo interacción social con personas con trastornos mentales que ejercen roles sociales normales, especialmente el empleo. De ahí la importancia de este campo de actividad no solo para las personas concretas que acceden a un puesto de trabajo sino para el conjunto del colectivo”. Marcelino López. Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (FAISEM). Director de Programas, Evaluación e Investigación.
2. “En estos momentos el INICO ha consolidado un amplio grupo de profesionales, docentes y técnicos, siendo una de las referencias más claras en investigación, desarrollo de proyectos y formación especializada sobre discapacidad. (…) El Empleo con Apoyo va dirigido a todos los colectivos sin excepción, incluidas las personas en riesgo de exclusión por razones diferentes a la discapacidad. Las personas con enfermedad mental presentan menor nivel de integración laboral que otros colectivos por el estigma social derivado de su discapacidad”. Miguel Ángel Verdugo. Director del INICO, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca.
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Notas a la página 10
1. “El fracaso de la inteligencia aparece cuando alguien se empeña en negar una evidencia, cuando nada puede apearle del burro, cuando una creencia resulta invulnerable a la crítica o a los hechos que la contradicen, cuando no se aprende de la experiencia, cuando se convierte en un módulo encapsulado. Los psiquiatras saben que muchas patologías se caracterizan por estas seguridades erróneas e invencibles. Las alucinaciones son un caso claro. El paciente oye lo que oye y nadie puede convencerle de que su experiencia no tiene un desencadenante real. En el ámbito de la realidad se dan comportamientos muy parecidos, que son claros fracasos. El prejuicio, como explicó Allport, es “estar absolutamente seguro de una cosa que no se sabe”. Se caracteriza por seleccionar la información de tal manera que el sujeto sólo percibe aquellos datos que corroboransu prejuicio”. José Antonio Marina. La Inteligencia fracasada, Teoría y práctica de la estupidez.Anagrama, 2004. 2. “La locura no existe, y, sin embargo, es el origen de la ignorancia y del prejuicio hacia unos enfermos mentales que nada tienen que ver con ella”. Galilea, V., Colis, J. Enfermos mentales crónicos y su integración. El País. Octubre, 1999.
3. “Es incuestionable el valor del lenguaje como forma de discriminación, (…) y así en nuestra sociedad actual, a partir de los calificativos que son atribuidos a ciertos inmigrantes, a las mujeres, a los homosexuales, a los discapacitados, etc., se promueven fácilmente actitudes y conductas de rechazo, marginación y, en una palabra, de estigmatización”. Julián Espinosa. Estigma, enfermedad mental y medios de comunicación. Boletín de la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial. Nº 13, 2001.4. "¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente?Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un
momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo mismo (...). Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre”. Fernando Savater. Ética para Amador. Ariel, 2004.
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Notas a la página 11
1. “La Psicología, pero también la Medicina, en general, se han ocupado hasta ahora de reducir el malestar, controlar síntomas, o aliviar enfermedades. Eso es necesario, pero no suficiente para tener una buena salud psicológica, física o incluso social. Una de las aportaciones cruciales de la rehabilitación es que, desde sus inicios, y podríamos remontarnos incluso al Siglo XIX, se ha centrado en el intento de recuperar el funcionamiento integral de los pacientes. En ese sentido se puede considerar que ha abierto caminos y horizontes insospechados. La llamada Psicología Positiva hace justo énfasis en la necesidad de centrarnos en aquello que contribuye al bienestar y salud integral de los ciudadanos, sin olvidarnos obviamente del alivio del dolor y el sufrimiento. El interés de la Psicología Positiva en las capacidades, las fortalezas, y el bienestar, converge perfectamente en el horizonte de la rehabilitación psicosocial. En el camino, tendremos que descubrir cómo identificar y potenciar aquellas capacidades que están conservadas, cómo mejorar las instituciones para que sean herramientas eficaces generadoras de salud y bienestar (no sólo eficaces en reducir la desdicha) y en propiciar caminos que permitan el crecimiento de las personas. Claramente hay puntos de convergencia entre este modelo de capacidades y lo que tradicionalmente ha sido la epistemología subyacente de la rehabilitación. Creo que puede haber caminos de encuentro de gran fertilidad mutua”. Carmelo Vázquez. Catedrático de Psicopatología. Facultad de Psicología. UCM. Texto íntegro en www.proyectochamberlin.org
2. “A pesar de las campañas educativas periódicas, los prejuicios continúan; ello se refleja en los conflictos que surgen alrededor de lugares residenciales para estas personas, en una aceptación social desfavorable y en prácticas negativas de contratación”. Ruffner, (1986). How psychiatric Disability Expresses Itself as a barrier to Employment.Psychosocial Rehabilitation Journal. Vol. 17. Nº 3. Enero, 1994
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Notas a la página 12
1. “La rehabilitación psiquiátrica se concentra más en el tratamiento de las consecuencias de la enfermedad que en la enfermedad per se”. Marianne Farkas. Avances en rehabilitación psiquiátrica: una perspectiva norteamericana. En J. A. Aldaz, C. Vázquez: Esquizofrenia: Fundamentos psicológicos y psiquiátricos de la rehabilitación. Siglo XXI. Madrid, 1996.2. “La rehabilitación psiquiátrica no es, en absoluto, cualquier tratamiento para personas con esquizofrenia; nada parece haber de rehabilitador e integrador, por ejemplo, en la reiterada producción de objetos inútiles”. Rotelli, F. (1995) Tiempo de rehabilitación. Boletín de la Asociación Madrileña de Rehabilitación, Nº 4 . Madrid. 3. “El rol de enfermo convierte al individuo en un ser sin tiempo, estático, al margen del discurrir natural de los acontecimientos; es por lo tanto un rol incapacitante, marginador, que se mira a sí mismo. El rol normalizado permite al individuo incorporarse al tiempo real y en él (re)-conocerse, (re)-hacerse, (re)-habilitarse; el rol normalizado es dinámico, integrador, insuficiente en sí mismo, mira a los demás y a su entorno”. La rehabilitación pretende propiciar un desplazamiento de rol en el sujeto: desde el rol de enfermo al rol normalizado”. Galilea, V. Colis, J. Algunas razones en favor de la rehabilitación laboral de personas con enfermedad mental crónica. Rev. Trabajo Social Hoy. Nº 28. Monográfico 1er semestre. Agosto, 2000. 4. “Se considera que la implicación de los propios pacientes en el diseño y la aplicación de los servicios de salud mental (p. ej., planificación, implementación y evaluación de los programas) es un componente crítico del sistema de control de la calidad de cualquier servicio de salud mental, así como un aspecto clave para el desarrollo del sentimiento de fortalecimiento y para el incremento de la autoestima. La promoción activa de la contratación de personas que padecen enfermedades mentales graves como personal asistencial y de apoyo, así como de ayuda a los profesionales y los administradores, se está convirtiendo en un elemento importante para el desarrollo de los servicios orientados hacia la recuperación. El eslogan del movimiento de los consumidores y usuarios «Nada para nosotros sin nosotros» resume las expectativas de implicación y participación en un servicio con orientación hacia la recuperación”. Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry, 2007.
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1. “En los programas de tratamiento de las personas con trastornos esquizofrénicos juega un papel relevante el trabajo con su red social; es decir, con aquellas personas de su entorno (familia, amigos, compañeros de trabajo, compañeros del centro de rehabilitación, etc.) con las que ha establecido lazos directos o indirectos de relación. En cierta medida el mantenimiento de la red social existente o la creación de nuevas redes sociales que desempeñen una función de soporte son algunos de los objetivos más importantes de los programas de rehabilitación. Así, tanto los centros de rehabilitación psicosocial como los centros de rehabilitación laboral, además de tareas más específicas, contribuyen a potenciar las redes de soporte social de sus usuarios”. Mª Fe Bravo. Redes sociales y evolución de la esquizofrenia. La Gaceta del CRL, Nº 13. Julio, 2001.
2. “En 2002 se puso en marcha en España el interesantísimo Proyecto REdES, que consiste en proporcionar trabajo a personas con enfermedad mental crónica en el área de las nuevas tecnologías. Sus contratados se dedican a crear y mantener páginas web. Toman regularmente su medicación, han desarrollado su capacidad de convivencia, están bien insertados en el mundo y son brillantes, competitivos y eficientes en su trabajo. Son, en fin, personas completas, aunque estén enfermas”.Rosa Montero. No son locos. El País Semanal, 2005.
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1. “El desempeño de un trabajo es, a la vez, un resultado y un determinante del curso de un trastorno mental”. Liberman R. P. Rehabilitación Integral del enfermo mental crónico. Barcelona. Martínez Roca, 1993. 2. “No suelo disfrutar leyendo manuales de psicología, más bien intento evitarlos porque la mayoría están redactados en una prosa impenetrable desprovista de toda humanidad. (...) Mi primer contacto con el sistema psiquiátrico se remonta a 1961, cuando trabajaba en Sydney como psicóloga educativa con especial dedicación a menores con trastornos emocionales.(...) Todos los psiquiatras infantiles con los que trabajé allí consideraban a pacientes y familias como personas y no como simples casos con un determinado diagnóstico. No se hablaba de genes ni de cambios bioquímicos sino de tensiones y conflictos en sus vidas. Di por sentado que tal cosa era lo habitual en psiquiatría. Hasta que no empecé a trabajar en una clínica que dependía del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Sheffield no comprendí que los psiquiatras de Sydney estaban realmente avanzados en su forma de pensar”. Dorothy Rowe. Prólogo. Modelos de locura. Herder, 2006.
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“Los servicios deben ser capaces de apoyar las aspiraciones de las personas que desean volver a sus estudios universitarios o acabar el bachillerato, así como de las que desean terminar cualquier nivel de estudios. Los servicios también deben facilitar los objetivos de las personas. que desean contraer matrimonio, tener hijos y crear sus propios negocios, así como de las que desean vivir en algún tipo de residencia supervisada y trabajar en un entorno laboral más protegido. La esperanza no significa utilizar la promesa de la recuperación como una nueva herramienta para estigmatizar o devaluar al individuo. El impulso hacia la estigmatización de alguien como una persona «no motivada» no debe ser sustituido por la utilización de la etiqueta de «fracaso de la recuperación» debido a que la persona no haya alcanzado por el momento los objetivos de la recuperación. Tal como se ha demostrado en estudios de investigación, esperanza significa que la recuperación puede ser un proceso que requiera mucho tiempo, con abundantes altibajos en su desarrollo”. Marianne Farkas. La consideración actual de la recuperación: lo que es y lo que significa para los servicios de atención. World Psychiatry, 2007.
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“Saber acerca de la emoción, el sentimiento y su funcionamiento es importante para la forma en que vivimos. Al nivel personal, esto es muy cierto. A lo largo de las dos próximas décadas, quizá antes, la neurobiología de la emoción y de los sentimientos permitirá que la ciencia biomédica desarrolle tratamientos efectivos contra el dolor y la depresión, sobre la base de una comprensión general de la manera en la que los genes se expresan en determinadas regiones del cerebro y de la manera en que dichas regiones cooperan para hacer que nos emocionemos y sintamos. Los nuevos tratamientos se dirigirán a corregir carencias específicas de un proceso normal en lugar de simplemente atacar los síntomas de una forma general.Combinadas con intervenciones psicológicas, las nuevas terapias revolucionarán la salud mental. Los tratamientos de que ahora disponemos parecerán entonces tan toscos y arcaicos como ahora nos parece la cirugía sin anestesia”. Antonio Damasio. En Busca de Spinoza. Neurobiología de la emoción y los sentimientos. Crítica, 2005
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índice de viñetas
ideas equivocadas
LUIS es dado de alta
LUIS va a clase
LUIS se mostraba inquieto
LUIS EMPEZÓ A SENTIRSE MAL
hacia la alianza terapéutica
herramientas contra el estigma
vivencia saludable
diagnóstico: esquizofrenia
otros tratamientos
esquizofrenia. síntomas
programa de educación
Los padres buscan ayuda
Luis consigue trabajo
luis acude a un crps
La figura del psiquiatra
luis no está loco
el regreso a los estudios no fue fácil
Luis consigue trabajo II
luis acude a un crps II
luis acude a un crps III
vivir en el mundo
El proceso diagnóstico
¿Por qué se ha puesto enfermo?
¿por qué contratar a luis?
luis tiene una recaída
es una enfermedad frecuente
ayuda profesional
Los padres de luis entristecían
Luis y el concepto de recuperación
luis tiene una recaída II
¿podrá volver a ser el mismo de siempre?
¿qué es un crl?
Luis se mantenía apartado
recuperacion desde el ámbito psicosocial
factores de protección factores de riesgo
entrenamientos de un crl
la intervención precoz
Luis ingresado
tiempo de rehabilitación
la vuelta a clase
reencuentro con amigos
talleres rehabilitadores
cultura social
¿Para qué sirven los medicamentos?
los primeros meses no fueron fáciles
qué puedes hacer tú si un amigo enferma
me gusta la informática
su familia le visitaba a diario
cuatro aspectos importantes
colabora con luis
conciencia de enfermedad
el estigma
acceso a la formación
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Luis se mostraba cada vez más inquieto y, en ocasiones, hacía o decía cosas que parecían no tener demasiado sentido. La comunicación se volvía cada vez más difícil y a menudo tenían discusiones en casa. Su comportamiento pasó a ser bastante extraño: le notaban distante, se alteraba ante pequeños detalles o cuando veía la tele; ya no cogía el teléfono, dormía de día, pasaba las noches despierto… Incluso llegó a estremecerles su mirada, pues no encontraban en ella a su hijo.Cada día era más duro. Luis pasaba casi todo el tiempo solo, faltaba a clase, no participaba en la vida familiar, e intentar mantener una conversación con él era tarea imposible. Sus familiares, en esta situación, se sentían desconcertados, alarmados, asustados, desorientados, incluso todo eso a la vez. Todos se vieron convertidos en meros espectadores, mientras que Luis se iba encerrando cada vez más en su habitación y en su mundo.
Al principio, se trataba de ese tipo de cambios que suelen pasar casi inadvertidos para los demás. Muy difíciles de detectar, pues son frecuentes en todos los jóvenes y por sí mismos no tienen que ver con ninguna enfermedad (hablar menos, aislarse en su cuarto, dejar de interesarse por cosas que antes le gustaban como ir al cine o salir con los amigos, bajar el rendimiento escolar…). Así que es frecuente que la familia espere que, con el tiempo, estos cambios se le pasen sin más.Hasta que, en medio de una vida por lo demás “normal”, aparecieron otros cambios, esta vez sí, mucho más llamativos y que empezaron a ponerlo todo patas arriba.
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Nadie entendía qué era lo que le estaba pasando a Luis, ni sabía cómo actuar. Pero lo que sí tenían claro era que algo le pasaba. No era el mismo de siempre. Hasta que un día, como se hace cuando alguien tiene cualquier otro síntoma de enfermedad, decidieron buscar ayuda.Suele ser complicado que las personas afectadas por problemas similares a los que estaba sufriendo Luis, acepten ir primero al médico de cabecera de su centro de salud para después ir al especialista. Si esto no sucede, puede llegar a ser necesario acudir al servicio de urgencias del hospital. La propia enfermedad hace que sea muy difícil que el que la padece la identifique como tal y acuda voluntariamente en busca de un diagnóstico y un tratamiento.
Imagina por un momento que te encuentras mal y no sabes bien qué es lo que te está pasando. Lo que tú notas no se parece a ninguna enfermedad que hayas tenido antes (como la gripe o el sarampión) así que achacas tus problemas a otras causas. ¿Cómo crees que reaccionarías? Probablemente te sería muy difícil aceptar que, como dicen, puedes estar enfermo, que necesitas ayuda, que tienes que ir al médico y, menos aún, a ningún hospital. Quizás incluso te sentirías amenazado (¿Me van a creer? No puedo explicar lo que me pasa. ¿Pensarán que estoy loco? ¿Me encerrarán?). El apoyo, comprensión y firmeza por parte de la familia son fundamentales. A veces es útil plantear que, dada la situación, toda la familia necesita algún tipo de ayuda y orientación profesional.
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Por qué eligió esta especialidad? ¿Qué estudios hay que realizar para ser psiquiatra? En cualquier elección influye nuestra propia personalidad y experiencias de vida. Yo no entré a estudiar medicina queriendo ser psiquiatra, sino por cuestiones más generales de ayuda a los demás. A lo largo de la carrera me entró la vocación al ver que era una de de las especialidades que más interés me despertaba. Me gustaba la idea de trabajar con y para otros seres humanos, tratar de comprender lo que somos y lo que nos pasa, las diferentes maneras de reaccionar que cada uno tenemos ante una misma cosa y la asombrosa capacidad del ser humano para adaptarse a las dificultades y sobrevivir. El proceso de estudios que hay que cursar es similar al de otras especialidades médicas: primero tienes que estudiar la carrera de medicina (6 años académicos) y luego especializarte. Para esto hay que aprobar el examen MIR y sacar una plaza de Médico Interno Residente de psiquiatría en alguno de los hospitales acreditados para ofrecer esta formación. (...) Enlace al texto completo en www.proyectochamberlin.org
Entrevista a Carmen Carrascosa. Médica-psiquiatra. CSM Latina (Madrid) ¿Qué es y de qué se ocupa la psiquiatría? La psiquiatría (del griego, psyche: alma y iatreia: curación) es la rama de la medicina especializada en el estudio, prevención, tratamiento y rehabilitación de los trastornos psíquicos oenfermedades mentales. La medicina, y aún más la psiquiatría, resulta de mezclar el “arte de curar” con unos conocimientos (científico-técnicos) para atender y ayudar a las personas que sufren diversos trastornos mentales, aliviar sus dolencias y no causarles daño en el intento de lograr que consigan la máxima mejoría posible. La forma en que se entiende la salud y la enfermedad es diferente en cada cultura y en cada época. En la actualidad, se considera que en el origen de los trastornos mentales influyen numerosas variables biopsicosociales. Así pues, la psiquiatría se encuentra en estrecha relación con las neurociencias, la psicología y aspectos sociales y culturales, sin menospreciar otros campos como la antropología.
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pueden evitar sentir, percibir, pensar y actuar en un mundo diferente que para ellos en esos momentos es real. No se trata de negarles lo que están diciendo, pero tampoco de darles la razón ni de decirles que se está de acuerdo con todo lo que dicen, aunque en ese momento no lo puedan entender o no lo acepten. Se trata de que se sientan comprendidos y no juzgados o sometidos a un interrogatorio, de forma que se pueda ir creando ese vínculo de confianza. Hay que tener en cuenta que el diagnóstico no es un acto sino un proceso: suele hacerse transcurrido un tiempo. Existen distintos tipos de enfermedades que pueden tener síntomas parecidos y, por lo tanto, hay que descartarlas. Así que llegar a un diagnóstico puede llevar varios días (a veces incluso meses) porque casi siempre es necesario un tiempo de observación y de espera de respuesta al tratamiento. La clave suele ser cómo va dando la cara la enfermedad a lo largo del tiempo (igual que no todos los catarros son catarros y muchos luego resultan ser alergias). A diferencia de lo que sucede con otras enfermedades (por ejemplo: tienes anemia cuando tus glóbulos rojos están por debajo de un determinado nivel en un análisis de sangre), a día de hoy no existe ninguna prueba médica cuyo resultado positivo asegure el diagnóstico de ningún trastorno mental (como, por ejemplo, la esquizofrenia) o el negativo lo excluya. Ni análisis, radiografías o test que puedan hacerse, ni nada físico que se pueda identificar, ver o medir.
En el servicio de urgencias del hospital, una psiquiatra habló con Luis y después con su familia durante un buen rato. Después, les explicaron que los síntomas de Luis hacían sospechar un trastorno mental que mejoraría con los medicamentos adecuados, aunque el diagnóstico definitivo llevaría un tiempo pues debía de hacerse con prudencia.Seguro que ni siquiera tu mejor amigo te contó toda su vida el primer día que os conocisteis. Pues aquí ocurre igual: el profesional debe establecer una relación de confianza con la persona que acude a la consulta. Sólo así se podrá obtener la información necesaria (del paciente y de sus familiares) para elaborar la historia clínica (eso que los médicos escriben en unos papeles o en el ordenador, una especie de resumen de lo que pasa) y recomendar un tratamiento. El diagnóstico se basa en los síntomas (lo que la persona dice que le pasa) y en los signos (lo que el médico observa). La entrevista que realiza el especialista es la técnica esencial para establecer el diagnóstico en medicina y, sobre todo, en psiquiatría. Cuando estás enfermo, el médico te pregunta qué te pasa, dónde te duele, desde cuándo, y a qué crees que es debido. Pero si no te duele en ningún sitio en particular, esto parece algo más complicado, ¿no? Al principio lo más frecuente es que las personas afectadas no crean estar enfermas y desconfíen de todo, así que no tiene ningún sentido discutir sobre su salud mental. Porque, como luego veremos, no
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Luis se mantenía apartado de ellos. A veces hacía muecas o gestos extraños, otras veces paseaba inquieto y, aunque parecía estar ausente, en otros momentos prestaba cierta atención a la conversación. Desde luego, no tenía nada claro eso de que estuviera enfermo (y, mucho menos, “enfermo mental”) ni que lo que le estaba pasando se le fuera a quitar con unas pastillas.Si por ejemplo, tuvieras una enfermedad cardiaca o respiratoria y el cardiólogo o el neumólogo en la visita no te recetara nada ¿no te sorprendería? Las enfermedades mentales son enfermedades y los psiquiatras son médicos. Algunos pacientes saben que algo no va bien y tienen un inquietante sentimiento de alteración. Lo que ocurre es que, aunque estas experiencias puedan ser extrañas y desagradables, las perciben de una manera que no pueden definir como una enfermedad.
Los padres de Luis se entristecieron y sentían también mucha incertidumbre. Ante la inevitable avalancha de preguntas que les surgían, la respuesta que obtenían a menudo era un: “hay que esperar” o un “aún no lo sabemos”. No es que la doctora no quisiera responderles. Es que cuando algo aún no puede saberse, dar esa respuesta es la forma más sincera y honrada de contestar.
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A Luis no le hacía ninguna gracia estar en el hospital pero reconocía que, al menos, podía dormir mejor. Y es que las horas y horas en vela que había estado pasando entre pensamientos extraños y negativos habían sido casi peor que cualquier dolor que recordara.
Si no es posible realizar el tratamiento en casa (por ejemplo, porque la enfermedad está muy descompensada, como cuando se tiene una apendicitis aguda y no queda otra que pasar por el quirófano) hay que recomendar un ingreso hospitalario. ¿Por qué?Porque es fundamental la intervención precoz, es decir, llegar cuanto antes a un diagnóstico y empezar con el tratamiento adecuado para frenar la enfermedad y evitar que vaya a más. Con estos objetivos, un ingreso corto en la unidad de agudos del hospital es a veces necesario, aunque no siempre. Es una parte más del tratamiento. Y, como tal, debe suponer una experiencia lo menos negativa posible que después facilite una mejor recuperación. Salir de tu casa e ingresar en un hospital es algo traumático para cualquiera (aunque ya hemos dicho que a veces no hay otro remedio y es gracias a ello por lo que se mejora antes). Es fácil de entender: cuanto antes se haga un diagnóstico (incluso de cáncer) las probabilidades de mejorar (y de sobrevivir) serán mayores. Cualquier tratamiento, para cualquier enfermedad, tiene mejores resultados cuanto antes se aplique.
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De vez en cuando, la psiquiatra hablaba con ellos para explicarles cómo iba Luis o para hacerles algunas preguntas. Solía aprovechar para insistirles en que:
Su familia iba a verle todos los días. Al principio era como si el tiempo pasara muy despacio, pues no veían ninguna mejoría. A ellos tampoco les gustaba aquella sala, ni aquellos pasillos, pero cuando veían a Luis más animado y podían volver a hablar con él, su ánimo también mejoraba.
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¿Qué es una enfermedad crónica? Todos, en algún momento de nuestra vida, hemos tenido alguna enfermedad aguda (varicela, gripe…) y luego hemos mejorado en poco tiempo. Pues se dice que una enfermedad, sea mental o no, es crónica cuando dura mucho tiempo, pudiendo llegar a durar toda la vida. Esto no significa tener dolor, molestias o sufrimiento durante toda la vida, ni todos los días de la semana, ni todo el rato. Tampoco quiere decir que, por el hecho de ser crónica, una enfermedad sea grave o carezca de tratamiento. Además, la misma enfermedad puede ser más benigna en algunos casos que en otros. Actualmente, alrededor del 30% de la población española adulta padece algún tipo de enfermedad crónica (como alergias, miopía, asma, diabetes, hipertensión, artrosis…). Con un tratamiento adecuado (todos, en algún momento de nuestra vida, necesitamos alguno) todas estas personas pueden llevar una vida por lo demás normal, aunque ese tratamiento dure mucho tiempo). A diario te cruzas con muchas de ellas por la calle sin darte cuenta, porque no son diferentes. Quizás tú tienes la suerte de no tener ninguna enfermedad de este tipo pero seguro que, si te fijas bien, las puedes ver cerca. ¿Has preguntado a tus padres? ¿A tus abuelos? ¿Te has parado a contar por la calle cuánta gente necesita gafas?
Días después, la psiquiatra citó a los familiares para explicarles que Luis se encontraba mejor, aunque tras el alta tendría que continuar tomando una medicación y acudir a revisiones a su Centro de Salud Mental para su recuperación, pues padecía una enfermedad mental crónica. Pero, ¿qué es una “enfermedad mental crónica”? Antes de responder a esta pregunta hay que aclarar algunas cosas:¿Qué es la salud? ¿Y la enfermedad? Puede que a ti te dé igual estar sano o no, que no te preocupe para nada tu salud porque siempre la has tenido buena. Pero seguro que te importa sentirte bien, disfrutar de la vida, de tu gente y lograr tus metas. Pues, ¿sabes que en el fondo se trata de la misma cosa? La salud no es sólo estar en buena forma física, es mucho más. Es un estado de equilibrio que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define no sólo como la ausencia de enfermedades, sino como un estado de completo bienestar físico, mental y social. Si has oído alguna vez el término bio-psico-social, es a estos tres aspectos a los que se refiere. Hay que aclarar que este concepto se refiere a la salud y no tiene nada que ver con la “Felicidad”, ni siquiera aunque se escriba con minúsculas. Es muy difícil que se cumplan siempre todas estas condiciones, así que nadie está totalmente sano ni totalmente enfermo.
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Cuando llegaron a casa y leyeron el informe de alta, se quedaron de piedra. Estaba lleno de palabras rarísimas que no entendían. No por la “letra de médico” -al menos estaba escrito con ordenador y no a mano- sino porque lo único que no dejaba lugar a dudas era el diagnóstico: Esquizofrenia. Todos hemos oído hablar de la esquizofrenia (pocas cosas y todas malas) y, como a cualquier persona, a Luis le causaba un miedo atroz la posibilidad de padecerla. A veces las palabras asustan más que las propias enfermedades porque, según como se usen, pueden hacer más daño.Un diagnóstico es el nombre que se le da a la enfermedad que padece una persona, pero nunca a la persona. No se trata de “poner un diagnóstico” como quien pone una etiqueta, ni de juzgar ni condenar a nadie. Identificar la enfermedad es lo que va a permitir comprender mejor lo que le ocurre al paciente y ayudarle. Los estudios realizados sugieren que la esquizofrenia no es una enfermedad única, sino un grupo de trastornos (“esquizofrénicos”) que tienen algunas cosas comunes y otras diferentes. Tienen en común que aparecen sin uno quererlo y que tienen tendencia a la cronicidad: una vez que han aparecido y aunque después se haya mejorado, al cabo de un tiempo puede haber recaídas (también llamadas brotes) que suelen hacer que todo empeore.
¿Qué es la enfermedad mental?Pues es un problema de salud muy frecuente: se calcula que una de cada cuatro personas (el 25% de la población) padecerá algún tipo de enfermedad mental a lo largo de su vida. El límite entre enfermedad y salud mental no es un límite claro ni bien definido. La enfermedad y la salud mental serían como dos puntos en una línea recta, entre los cuales se encuentran una gran variedad de trastornos. La diferencia entre un punto y el otro está en el grado de sufrimiento que le provoca a la persona. Porque cuando estos trastornos de la salud mental son más serios, producen cambios en la forma de pensar, de sentir y de reaccionar ante la vida que hacen que resulte más difícil adaptarse al medio en que se vive (estos serían los factores biopsicosociales de los que hablaba la OMS). Seguro que has oído hablar de algunos tipos de enfermedades mentales: la depresión, la anorexia nerviosa, la ansiedad, las fobias... Pues la esquizofrenia es una de ellas. Así que, ¿qué es una enfermedad mental crónica? Es una enfermedad mental de larga duración, quizás indefinida, que necesita un tratamiento largo para ser neutralizada y permitir que la persona afectada lleve una vida lo más normal posible.
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A las personas afectadas por la esquizofrenia se les rompe el equilibrio psíquico y el sentido de la propia identidad. Sus sentimientos y pensamientos no los notan como suyos, les cuesta distinguir si los estímulos que perciben vienen de fuera o de dentro de sí mismos y si son importantes o no. En medio de toda esta confusión, sienten que están en un mundo que no entienden y en el que algo ha cambiado. Y sus conductas, ahora que todo les llega desde ese mundo tan propio y tan distinto, van dirigidas a adaptarse a él y no al mundo que antes podían compartir con los demás.Con frecuencia, la aparición de síntomas claros va precedida de pequeños cambios durante varios años (aislamiento, falta de motivación, disminución del rendimiento escolar o laboral, suspicacia, sensación de tensión interior), que sólo con el paso del tiempo pueden entenderse en su verdadero sentido. Sin embargo otras veces la enfermedad aparece bruscamente, a través de cambios mucho más repentinos y desconcertantes. Los síntomas en la esquizofrenia se suelen agrupar en dos grandes tipos para facilitar su comprensión: síntomas positivos y negativos. 1. Síntomas positivos: Aquí “positivo” no es sinónimo de “bueno”. Significa que están “de más”, pues están fuera de la experiencia habitual de lo que cualquier persona normalmente percibe, piensa o siente. Por esoindican algún tipo de alteración. Y, por eso, ni las palabras ni los libros bastan para describir estas vivencias.
Cada vez que Luis y su familia acudían al Centro de Salud Mental, la psiquiatra les iba aclarando poco a poco sus dudas. Los profesionales deben actuar con comprensión y dar la información necesaria para que, tanto el paciente como las personas de su entorno, puedan entender la enfermedad y así poder ayudar a todos a hacer frente a la situación.Cuando una persona sufre cualquier enfermedad -en especial si ésta es crónica- toda la familia sufre también por la enfermedad. Por eso, una vez pasada la fase aguda, los padres de Luis querían seguir con su vida normal y olvidar lo más pronto posible la pesadilla que habían vivido. Muchos padres quieren que sus hijos vuelvan a sus vidas (de estudio o de trabajo, de relaciones con los demás, de proyectos) como si nada hubiese ocurrido y nunca más fuese a ocurrir. Son deseos legítimos y normales, pero ahí es donde pueden comenzar algunos errores. La esquizofrenia es una psicosis, aunque no toda psicosis es una esquizofrenia. Esto quiere decir que, debido a alteraciones en la percepción, en el pensamiento y en las emociones, se produce una pérdida de contacto con la realidad que causa muchos problemas para distinguir entre lo real y lo imaginario. Así resulta muy difícil pensar de forma lógica, controlar las emociones, relacionarse con los demás y seguir con lo que se estaba haciendo sin sentir una angustia espantosa.
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No hay que atribuirlos a que la persona “se invente cosas que no existen”, porque realmente está viviendo la angustia de esa nueva realidad propia que percibe como si fuera una realidad “virtual” muy real.Son los más llamativos. Casi siempre son tortuosos, absurdos, amenazantes, y tan vívidos e intensos como la peor de las pesadillas. Por ejemplo: - Delirios: el paciente cree cosas (que le persiguen, que quieren matarle, que tiene poderes especiales, que la gente habla de él, que todos le miran, que saben lo que piensa…) que, aunque no ocurran en la realidad, siente como muy reales.- Alucinaciones: también es frecuente que oiga o vea cosas que en realidad no existen (como voces en su cabeza cuando nadie está hablando). La mayoría son intensas e insoportables porque no puede librarse de ellas. Además, le distraen para concentrarse en otras cosas y le alejan aún más del mundo exterior.- Confusión del pensamiento y del lenguaje: los pensamientos se le desordenan, no siempre sabe lo que es verdad y lo que no, le cuesta mucho distinguir las cosas importantes de las que no lo son, pensar con claridad, dar una respuesta lógica a preguntas sencillas, y en ocasiones puede quedarse como bloqueado mientras intenta comprender el sentido de una palabra cualquiera. Así le resulta muy difícil concentrarse o seguir una conversación. Por eso a veces permanece callado o habla de forma incomprensible, diciendo cosas que, para los que le rodean, no tienen sentido.
- Cambios en la conducta: es como si se hubiera vuelto otra persona que tiene comportamientos extraños o inexplicables para los demás (reírse solo y sin motivos, hablar solo). Su conducta puede parecer extravagante, errática y sin ninguna finalidad clara, pero no hay que olvidar que para él sí tiene un significado.Al igual que un dolor, unas fiebres, o una tos que no se quita, los delirios o las alucinaciones pueden deberse a muchos tipos de enfermedades. Cuando aparecen o se reactivan estos síntomas de psicosis, se les da el nombre general de episodio o brote psicótico.Un único brote psicótico no siempre es suficiente para diagnosticar esquizofrenia. Puede haber sido un episodio aislado o debido a otro tipo de psicosis (por ejemplo, al llamado trastorno bipolar, que es otro tipo de enfermedad mental, o a una intoxicación por drogas).Pero sí suele indicar una fragilidad, una tendencia a padecer este tipo de trastornos ante determinadas situaciones de estrés y sobrecarga de estímulos.2. Síntomas negativos:Si los anteriores te han recordado a las pesadillas, espera a leer sobre estos. Y es que, para muchas de las personas afectadas, el problema no es tanto lo que su cerebro “se inventa” sino lo que deja de hacer. A estos otros síntomas se les llama negativos pues, por la enfermedad, se pierden aptitudes y capacidades que antes se tenían. Son los que le producen a la persona afectada enormes dificultades para adaptarse al entorno y resolver situaciones que, antes de la enfermedad, le resultaban más fáciles y naturales.
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- Descuido del aspecto personal (la ropa, el aseo…). - Alteración del ritmo de sueño (dormir de día, pasar la noche despierto). - Cambios en los sentimientos: la expresión y la respuesta emocional se apagan, existe una sensación de extrañeza, de fragilidad y de estar alejado del mundo.- La autoestima cae muy por debajo del suelo. No existe ningún síntoma aislado cuya existencia sea suficiente para dar un diagnóstico de esquizofrenia. Tampoco todos estos síntomas (positivos y negativos) están siempre presentes. Además pueden aparecer combinados de muchas maneras y a su vez tener diferente intensidad en cada persona. El que predominen unos u otros es lo que da el "apellido" a la enfermedad: la esquizofrenia paranoide (en la que predominan los síntomas positivos) es el tipo más frecuente. Lo que sí sucede casi siempre es una brusca ruptura de la vida. Siempre va a haber un antes y un después de la enfermedad. Por eso, tan importante como atender al diagnóstico y tratamiento precoz para evitar la progresión de la enfermedad, es atender y preparar de forma adecuada a las personas que ya han sufrido un brote para que puedan recuperarse. La forma en que lo afronten va a condicionar su futuro y el de sus familiares y allegados. Esta enfermedad tiene sus peculiaridades, que son el resultado de alteraciones en los procesos que controlan el pensamiento, las emociones y la conducta. Pero, en el fondo, no es diferente de cualquier otra enfermedad de las calificadas como “normales”.
A veces pueden ser más difíciles de detectar puesto que, en un primer momento, no llaman tanto la atención. También es habitual que aparezcan con el paso del tiempo, cuando los síntomas positivos se van calmando. Por ejemplo: - Dificultad para prestar atención y concentrarse (al leer los apuntes, al seguir las clases, al continuar con su trabajo…), como si hubiese perdido agilidad mental.- Dificultad para planificar actividades, ponerse objetivos y finalizarlos.- Falta de energía y motivación para hacer cualquier cosa por iniciativa propia. Es como si, agotado por esa lucha para tratar de mantener el sentido de su propia identidad y de su vida, acabara sumergido en una especie de vacío existencial que todo lo llena, sin que nada le interese.- Pérdida de la capacidad de disfrutar con las cosas que antes le gustaban, más allá de la experiencia normal de tristeza o aburrimiento.- Dificultades para hablar y relacionarse con los demás. Suele permanecer callado y no sabe qué decir. Es como si el fluir de sus pensamientos y palabras se hubiera ido frenando hasta casi pararse. - Tendencia al aislamiento y a evitar la compañía de otros (incluso de familiares y amigos). Predominan las actividades solitarias (a veces no quiere salir de casa y pasa el tiempo solo, sin hacer nada, como si viviera en su propio mundo privado).
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Suele ocurrir que, después de mucho tiempo deseando saber qué es lo que estaba pasando, una vez que la familia conoce el diagnóstico sus sentimientos no se ven aliviados, sino empeorados. Al principio se produce a menudo el fenómeno de que no pueden (o no quieren) creer lo que les está pasando. Tras una serie de preguntas y consultas sobre el diagnóstico, finalmente éste se acepta (aunque no siempre es así, y a veces se mantiene la creencia de que “eso” “no puede ser cierto” y “no les puede estar pasando a ellos”). Llegan entonces los sentimientos de angustia (“ha perdido la cabeza”), impotencia (“no hay nada que se pueda hacer”), rabia, frustración (“se han hundido todas nuestras ilusiones y esperanzas”), incertidumbre (“¿qué va a ser de él?”) y miedo (“vivir con esta enfermedad es muy duro”). Es como si pensaran que la vida "normal", su vida, va a desaparecer para siempre. Y es que la esquizofrenia es una de las enfermedades que más angustian y más pueden afectar al funcionamiento de cualquier familia. Ninguna familia está preparada para pasar por algo así. Normalmente los padres tienden a pensar que nadie ha pasado por una experiencia similar, y consideran que se trata de un caso raro y aislado. Es una soledad sentida desde muy dentro. Cunde el dolor, el desánimo, el pesimismo, la decepción y la amargura.
Es como si hubieran perdido a su hijo y ahora éste fuera un extraño al que tuvieran que aprender a querer. Pero su hijo, con trastorno mental o sin él, sigue siendo su hijo a pesar de que la enfermedad pueda hacer que, a veces, se comporte de forma extraña e incluso hostil. No es que esté loco. Ni es que sea un esquizofrénico. Simplemente, padece un tipo de enfermedad a la que se ha llamado esquizofrenia. Tampoco es que “sólo sea” un enfermo, porque siempre va a ser mucho más que una persona con esquizofrenia. Seguramente la reacción de todos sería muy diferente si el diagnóstico hubiera sido el de Síndrome de Kraepelin-Bleuler (pues, al no tener ni idea de qué va esa enfermedad, lo que les surgirían son preguntas sobre ella) en lugar de “ESQUIZOFRENIA” (pues, como suena a enfermedad mastodóntica e incurable, lo que surgen son miedo y rechazo porque nadie quiere tenerla cerca). Tras el mazazo inicial, también es frecuente que los familiares se sientan culpables (“¿qué he hecho mal para que mi hijo tenga esta enfermedad?, ¿podía haberlo evitado?, ¿tenía que haberme dado cuenta antes y no haberle tratado como lo hice?”). Pero no hay que buscar culpables: ni lo son los hijos ni lo son los padres.
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¿Qué significa esto? Pues que, aunque el factor genético sea más o menos importante en la tendencia a padecer la enfermedad, ésta no es hereditaria al 100%. 2. Alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso Si durante el proceso de maduración del sistema nervioso (durante el embarazo, el nacimiento o después del parto) la estructura del cerebro sufre algún tipo de daño (hay diversas hipótesis en estudio, por ejemplo, infecciones virales o factores estresantes), sus millones de neuronas, de conexiones, de circuitos y de neurotransmisores químicos (que serían algo así como los “sms” que se mandan sin parar las neuronas para comunicarse entre ellas) tampoco van a funcionar bien. El resultado es que la información que se procesa es errónea. Y esto puede afectar a algunas de las funciones que rigen el pensamiento, las emociones y la conducta. Factores de riesgo: Sea por la causa que sea, las personas vulnerables son más sensibles a las situaciones agobiantes y las drogas. Estas pueden influir en la aparición de la esquizofrenia sin ser la causa, haciendo que se rompa el frágil equilibrio que mantenía a la persona unida a la realidad de su vida "normal" y sin tener la enfermedad.
No se conoce aún cuál es la causa (o causas) de la esquizofrenia. La hipótesis más aceptada actualmente es que aparece en personas que tienen un cierto grado de vulnerabilidad debida a diversos factores; una tendencia a padecer este tipo de trastornos, que sería necesaria pero no suficiente para desarrollar la enfermedad. ¿Cuáles son, en resumen, estos factores?: 1. Factores genéticos Los genes son microscópicos libros de instrucciones con toda la información sobre cómo se construye y funciona el cuerpo humano. Si están mal escritos o, al leerlos, se entiende de forma diferente la parte que corresponde a alguna estructura o función cerebral, entonces éstas no van a poder funcionar bien. Se ha comprobado que las personas que padecen esquizofrenia tienen, con más frecuencia que el resto, algún familiar afectado: - Cuando se tiene un familiar con un trastorno esquizofrénico, esta probabilidad va de un 9% (si el afectado es un hermano) a un 13% (en el caso de que sea el padre o la madre). - Si son ambos padres los que padecen esquizofrenia, la probabilidad de que su hijo la desarrolle es de un 46%. - Y si se trata de un hermano gemelo genéticamente idéntico, varía entre un 46 y un 53%. O sea que, siendo por lo demás totalmente idénticos, es posible que uno de los gemelos tengala enfermedad y el otro no.
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"sms" (los mensajeros químicos) que se mandan a las neuronas y nopermiten que se comuniquen correctamente unas con otras. En lugar de disminuir el estrés (como muchos creen de forma equivocada), el alcohol y las drogas son factores de riesgo que pueden contribuir a desencadenar o empeorar la enfermedad. Pero tampoco son las causas. Ser vulnerable no significa estar totalmente indefenso. Sobre los dos primeros factores (factores genéticos y alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso), a día de hoy poco o nada puede hacerse. Pero sí es posible influir, y mucho, sobre los factores de riesgo. Contra éstos existen un montón de factores de protección personales y ambientales que, como luego veremos con más detalle, pueden amortiguar los efectos de la enfermedad. Avances en la investigación Quizás alguna vez hayas oído hablar de nuevos descubrimientos para combatir el cáncer. En general debes tener cuidado con las informaciones sobre avances médicos y nuevas tecnologías, dado que es preciso interpretarlas de forma correcta. Pero lo que interesa aquí es el hecho de que, enfermedades que antes eran sinónimos de sufrir una maldición o una condena de por vida (casi estaba prohibido hasta nombrarlas), ahora tienen tratamientos eficaces que, si no las curan, al menos sí que las frenan.
La enfermedad y las recaídas suelen aparecer tras un estrés importante, como el producido por algunas tensiones (la privación afectiva o sensorial) o por nuevas exigencias que implican algunos cambios importantes en la vida, sobre todo cuando estos cambios son bruscos y requieren una adaptación rápida (empezar en la universidad, la ruptura de una relación significativa, la pérdida de algún familiar, o cambios de lugar de residencia o en el trabajo). La intensidad del estrés ambiental necesario para desencadenar la enfermedad es diferente de una persona a otra, al igual que el grado de vulnerabilidad. Es decir, a mayor grado de vulnerabilidad se necesita un menor nivel de estrés para desarrollar la enfermedad y viceversa. Hay que dejar muy claro que el estrés por sí mismo no causa esquizofrenia. Sólo es un factor más que puede ayudar al inicio o al empeoramiento de la enfermedad, cuando además se dan algunos de los otros factores de los que hemos hablado. También está comprobado que el consumo de alcohol y drogas (cannabis, cocaína, anfetaminas, etc.) no deja que las neuronas hagan bien su trabajo. Esto es igual para cualquier persona sana. Lo que ocurre es que, si alguien es propenso a padecer esta enfermedad, las consecuencias de no evitar estos consumos son mucho más graves. ¿Por qué? Pues porque producen muchas interferencias en los
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Por tanto, no se puede abrir la cabeza así como así y ver qué es lo que está fallando ni a simple vista ni con el microscopio más potente. Y aunque se pudiera hacer, ¿cómo se podría estar seguro de que eso que se viera fuera la verdadera causa de la enfermedad y no una consecuencia? Los trasplantes de cerebro tampoco son posibles (aunque sí se hacen con éxito los de otros órganos, como el riñón). Pero incluso en el caso de que se llegaran a realizar algún día, ¿qué pasaría con los recuerdos, los sentimientos y las vivencias de cada uno? Por no hablar de las condiciones personales, culturales y sociales que le rodean. Cuando nacemos nuestro cerebro pesa más o menos 350 gramos, y su volumen en relación al resto del cuerpo es mucho mayor de lo que será después. Durante el primer año de vida, en el que llega casi a triplicar su peso superando los 950 gramos, necesita continuar madurando para desarrollarse e integrar todo lo que recibe del ambiente. ¿Y con qué se alimenta para crecer tanto? (para que te hagas una idea, el cerebro de un adulto, pesa aproximadamente unos 1400 gramos). Pues con leche, papillas, cariño, palabras, estímulos y conocimiento del mundo exterior. Es decir, que lo programado genéticamente no es totalmente independiente de los factores del ambiente al que tiene que adaptarse el ser humano para sobrevivir. Lo biológico, lo psicológico y lo social de todas y cada una de las enfermedades no son aspectos excluyentes sino complementarios.
Esto es lo que sucede con la esquizofrenia, uno de los mayores retos de la investigación, donde se han producido numerosos hallazgos en campos como la psiquiatría, la psicología, la neurobiología, la neuroimagen, la bioquímica o la genética. Aún falta "montar el puzzle" para poder interpretarlos de forma coherente y conocer a ese ser vivo que es el ser humano, enfermo o sano. Hay líneas de investigación encaminadas a buscar las causas de la enfermedad para mejorar los tratamientos actuales, encontrar otros factores de protección y vislumbrar su curación. El hecho de que existan ciertas alteraciones no significa que en un futuro éstas sigan siendo irreversibles. Y el panorama podría cambiar aún más en los próximos años. Claro que el ser humano es mucho más que una complicada máquina de gran precisión hecha con miles o millones de piezas encajadas sin más. Esas piezas están ensambladas en múltiples niveles funcionales y de organización diferentes (partículas, átomos, moléculas, células, tejidos, órganos, aparatos, sistemas...) y, además, siguen un orden tan preciso que su complejidad aumenta de forma exponencial al avanzar de lo pequeño a lo grande y de lo individual a lo general. Por si fuera poco, la mayoría no se están quietas, sino que están en constante cambio y movimiento. Es decir, que cualquier cosa que hagas o pienses con tu cerebro, va a modificar el cerebro mismo.
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entidades y fundaciones privadas, investigadores básicos y profesionales clínicos, afectados, familiares, y toda la sociedad en general. Porque, como veremos más adelante, los recursos disponibles y las opiniones también influyen mucho (muchísimo) en la mejor o peor evolución de la enfermedad. ¿Y cuál es la situación a día de hoy? Hasta que las investigaciones no logren identificar la/s causa/s de la esquizofrenia (o de los trastornos esquizofrénicos) y explicar cómo se producen luego los cambios que dan lugar a la aparición de los síntomas, no es posible decir con exactitud qué es la esquizofrenia, ni prevenirla, ni detectarla más precozmente, ni encontrar un tratamiento definitivo para ella. El momento actual es el que es, pero todos podemos y debemos actuar sobre estaenfermedad de la mejor manera posible
Se mantienen en un equilibrio que no es estático, sino que está en constante movimiento e intercambio para adaptarse lo mejor posible a un ambiente que también es siempre cambiante. Y su relación es tan estrecha que, a veces, hasta a losinvestigadores más expertos les cuesta poder separarlos. Por otra parte, los mecanismos por los que estos aspectos se relacionan entre sí no son sólo de dirección única, sino de múltiples y complejas direcciones de ida y vuelta. ¿Sabías que hay estudios que demuestran que terapias de tipo psicológico también pueden producir cambios en el cerebro? Además de lo biopsicosocial hay otro aspecto importante que siempre es preciso tener en cuenta: el momento histórico. Aunque se han descrito casos de esquizofrenia desde la antigüedad, el qué es y qué no es una enfermedad depende también de los distintos modelos explicativos y los conocimientos que se tengan en cada época. Como ves, aquí se cumple más que nunca la máxima de que “el todo es más que la suma de las partes”. Esto no quiere decir que nunca se vaya a encontrar una explicación para la esquizofrenia sino que, cuando se encuentre, probablemente no será tan sencilla como la de otras enfermedades (de tipo "una causa, un efecto"). ¿De quién dependen estos avances en la investigación? Pues de todos los agentes implicados: gobiernos, administraciones públicas,
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Si estas cifras te parecen altas, presta atención: cada uno de nosotros se puede ver afectado de una forma u otra por la esquizofrenia: bien porque le afecte directamente o bien porque afecte a un miembro de su familia, a un amigo, a un vecino o a un compañero de clase o del trabajo… Es bien sabido que, según se va envejeciendo -aquí a todos nos toca y nadie se libra- si no se padece una enfermedad se padecerá otra (artrosis, infartos, cáncer…). Pero, ¿sabías que la esquizofrenia suele afectar sobre todo a jóvenes entre los 15 y los 35 años de edad, sin distinción por razón de sexo, país, nivel económico, social o cultural, ni por ninguna otra característica? En los varones suele empezar antes de los 20, mientras que las mujeres la desarrollan unos diez años más tarde. Es un momento en el que la vida plantea muchas exigencias, es necesario tener el motor a pleno rendimiento y por eso la aparición de la esquizofrenia puede cambiarlo todo. Pero si tú estás en esa edad: ¡¡no te asustes!! Estos datos no son para que te alarmes y empieces a pensar que a ti te pasan cosas parecidas. Son para que te des cuenta de lo importante que es esta enfermedad y del poco caso que se le hace. La adolescencia y los años que le siguen son una etapa de muchos cambios. Así que recuerda: ningún síntoma aislado define por sí mismo esta enfermedad. Y el diagnóstico siempre debe hacerlo un especialista.
Cualquiera puede padecer la enfermedad. Incluso tú. Incluso los ingenieros, los abogados y los psiquiatras. Aunque las personas afectadas son discriminadas por la sociedad, la enfermedad mental no discrimina: puede afectar a cualquiera, como pasa con la gripe o con los dolores de tripa. Alrededor del 1% de la población mundial desarrolla trastornos esquizofrénicos a lo largo de su vida. ¿Qué quiere decir esto? Pues que es mucho más probable sufrir alguno de estos trastornos que el que te toque la lotería. El 1% de la población mundial son alrededor de 50 o 60 millones de personas, y se estima que cada año aparecen entre 10 y 60 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. Esto ocurre en todos los países del mundo. Si sabes cuánta gente vive en tu barrio, en tu calle, en tu edificio, con hacer un sencillo cálculo verás lo frecuente que es en realidad esta enfermedad. Se calcula que en España existen unas 400.000 personas que la padecen o pueden padecerla a lo largo de su vida. ¡¡¡400.000!!! Seguramente conoces a alguna de ellas aunque puede que no te hayas dado cuenta. Lo sepamos o no, todos conocemos a alguien afectado. Pero ocurre que se les suele dar la espalda y se habla de ellos a escondidas o en voz baja por el miedo a lo desconocido.
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Aunque aún no existe cura para la esquizofrenia (como tampoco existe cura para la mayoríade las enfermedades crónicas), las perspectivas de las personas afectadas han mejorado mucho. Antes siempre se consideraba una enfermedad espantosa y destructiva, porque no existían tratamientos y los pacientes solían ser encerrados de por vida. Ahora existen medicamentos eficaces que pueden eliminar, o al menos atenuar, los síntomas del trastorno. Y también otros recursos para ir más allá y ayudarles en el proceso de reconstrucción de sus vidas. Hay muchas enfermedades que pueden acompañar siempre a una persona. Y aún siendo crónicas, aún sin estar curadas, no tienen por qué interferir excesivamente en su capacidad de adaptación ni en su calidad de vida. Tanto la miopía (aunque haya que ponerse gafas) como la hipertensión o la diabetes (aunque haya que tomar unas pastillas y seguir unas normas dietéticas) permiten llevar una vida por lo demás normal. Si no sabes que una persona tiene alguna de estas enfermedades, nunca dirías que está enferma. Y si lo sabes puede que pienses que ya se ha recuperado y lo lleva muy bien.
Curar significa devolver la salud a quien la ha perdido, poner fin a su problema. No aliviarlo ni taparlo con algo, sino solucionarlo definitivamente. Si tienes una neumonía, el médico te receta un antibiótico y la infección se cura porque el antibiótico elimina el bichito que la produce (por eso se te va la tos). Si te rompes una pierna, te ponen una escayola y al cabo de unos días todo vuelve a estar como estaba. Pero en la gran mayoría de las enfermedades curar no es siempre tan sencillo. De hecho, en medicina, lo más importante es prevenir y rehabilitar porque curar lo que se dice “curar”, se puede hacer con pocas cosas. Para Luis las cosas ya no van a ser como antes, ya que tendrá que volver a encontrar su sitio y su manera de vivir. No está escrito que su vida vaya a ser ni mejor ni peor, pero será distinta. También el papel de la familia es primordial. Lo que le ha sucedido no ha sido sólo una crisis de adolescente. La aparición de la enfermedad ha interrumpido sus estudios, sus proyectos futuros de trabajo, de pareja, de vida. Así que hay que tener todo esto en cuenta y, pasado el impacto inicial del diagnóstico, no negar su existencia sino aceptarla con sus consecuencias. Aprender a vivir con ella y adaptar la enfermedad a su vida, no su vida a la enfermedad. A todos les va a llevar un tiempo adaptarse. No es fácil, pero es posible.
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Así que la fórmula para lograr que todo vaya mejor es bastante sencilla en principio, pues sería el resultado de aumentar los factores de protección y disminuir los factores de riesgo: Mejoría = ↑ Factores de protección + ↓ Factores de riesgo Algunos tipos de estrés tienen una estrecha relación con el inicio de la enfermedad y las posibles recaídas. Por eso se recomienda mejorar la capacidad de manejarlo para evitar riesgos. Aprender a manejar el estrés es algo aconsejable para todas las personas, tengan o no tengan algún tipo de trastorno mental. A cada persona le ayudan cosas distintas en cada momento de su vida. Por poner un ejemplo, si no existe ningún apoyo familiar, si la red de apoyo social es insuficiente, si se dejan los medicamentos, si no se tiene un trabajo o una mínima estabilidad o recursos, si se juega con los factores de riesgo, se van a necesitar más “dosis” de apoyo profesional (tratamiento farmacológico, psicológico, rehabilitador… o incluso otro ingreso). Y a la inversa: las actitudes de la persona afectada, de su familia, del entorno inmediato y de la sociedad, pueden hacer lo mismo (o a veces más) que subir la dosis de los medicamentos. El modelo de recuperación de la esquizofrenia parte de la misma base de la que partimos todas las personas: todos podemos tratar de afrontar y mejorar nuestra situación de partida para desarrollar nuestra vida dignamente. Nadie va a poder desarrollar todas sus capacidades si el ambiente en el que se encuentra le es adverso.
En el proceso de recuperación, la evolución de cada persona afectada depende también de cuáles sean sus factores individuales y ambientales (y de cómo pueda manejarlos para evitar las recaídas), y no tanto de la enfermedad. Todos ellos luego pueden combinarse de muchas maneras y así dar lugar a diferentes resultados. Los principales factores que influyen en este proceso, son los siguientes: - Eliminar los síntomas lo antes posible. - Tomar correctamente los medicamentos. - Implicarse de forma activa en los tratamientos psicológicos y rehabilitadores. - Contar con afectos, apoyo familiar y redes de apoyo social. - Tomar la firme decisión de recuperarse. - Tener esperanza y confianza en que es posible la recuperación. - Asumir la enfermedad y aprender cosas útiles sobre ella. - Mejorar la capacidad para manejar el estrés. - Evitar los factores de riesgo (alcohol, drogas) - Prestar atención a las señales de alerta de recaídas. - Tener un trabajo y actividades de ocio y tiempo libre. - Tener una mínima seguridad económica y estabilidad. - Disfrutar de una buena salud física.
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- La tercera parte restante no logra recuperarse a pesar de haber seguido diversos tratamientos. Los síntomas no desaparecen del todo, aunque a la larga es más frecuente que los síntomas negativos destaquen más que los positivos. De los que no consiguen recuperarse, algunos pueden llegar a tener graves limitaciones en sus actividades cotidianas. Por eso es tan importante tratar lo antes posible la enfermedad (y evitar las recaídas) de la manera adecuada. Aunque el tratamiento tardío también puede ser útil, nada ni nadie le va a poder devolver a la persona afectada el tiempo, las experiencias que podría haber vivido, ni las oportunidades perdidas. Cada recaída supone un coste muy alto para ella y para todos los que le rodean (pasar otra vez por lo mismo, bajar un escalón más respecto del nivel previo de funcionamiento que tenían...). Pero las recaídas son más leves y menos frecuentes si, con ayuda de la familia y el equipo profesional, el paciente es capaz de ver a los medicamentos como si fueran las vacunas que a todos nos han puesto de pequeños. Así que en esto la esquizofrenia también es similar a cualquier otra enfermedad crónica, ya que no es idéntica en todas las personas que la padecen. Algunas veces es más benigna y los pacientes se recuperan del todo. Otras veces el tratamiento les alivia, aunque de vez en cuando tengan altibajos y recaídas. Y, en el otro extremo, existen una serie de casos más graves y difíciles de manejar. Pero siempre se puede hacer algo para mejorar, aunque sólo sea un poco.
Así que en principio, con un grado de apoyo variable, cualquier persona afectada puede llegar a tener una vida autónoma, una calidad de vida aceptable, y realizarse en todos los sentidos (vivir en familia, tener aficiones, cuidar de sí mismo, hacer deporte, tener amigos, ir de vacaciones, e incluso trabajar y mantener relaciones de pareja). Pero si el entorno (sociedad, familia, especialistas, recursos de atención inadecuados) no ofrece ninguna oportunidad de recuperación y no ve ninguna posibilidad de cambio, es imposible que nadie pueda mejorar. Hoy en día, más del 50% de los pacientes que padecen esquizofrenia pueden recuperarse del todo o casi del todo. Sin embargo, después del primer episodio, no todos tienen la misma suerte. Cada persona y su entorno son diferentes, así que la forma en que cada una pueda recuperarse y el tiempo que lleve la recuperación también lo son. Se suele aplicar una regla muy sencilla denominada “regla de los tercios”: - Una tercera parte de los casos (alrededor del 30%) se recuperan sin volver a recaer. No se les nota nada. La enfermedad no desborda los límites de su recuperación y hasta los especialistas podrían llegar a dudar del diagnóstico en algún momento. Dicho con otras palabras, uno de cada tres afectados de esquizofrenia no vuelve a tener más episodios. - Otra tercera parte sufren varias recaídas antes o después, pero pueden llevar una vida aceptable con periodos de cierta inestabilidad. Mejoran de forma significativa, aunque es posible que les quede algún síntoma aislado o bajen su funcionamiento en algunos aspectos.
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- Alrededor del 80% de los que dejan por su cuenta el tratamiento recaen antes de que pase un año. Ésta es la causa más frecuente de tener que volver a ingresar en el hospital y de pasarse cada vez más tiempo allí.
- Un 25% de los pacientes abandonan el tratamiento la primera semana.
- Más del 50% lo dejan durante el primer año.
- Más del 75% lo deja a lo largo del segundo año.
- El 90% de los que lo dejan ya no vuelven a tomarlo hasta que se produce otra crisis.
Quizás te estés diciendo: “Vale pero, siendo así, entonces ¿por qué los dejan?” Pues existen tantas razones como personas que los toman ya que la enfermedad es muy distinta para quien la observa que para quien la padece. Para que te hagas una idea de las razones más frecuentes, vamos a agruparlas de una de las muchas maneras posibles: Por la propia enfermedadAl describir las causas de la enfermedad vimos que, por diferentes motivos, se producían alteraciones en los neurotransmisores, de los que dijimos que eran como los "sms" que se mandaban las neuronas para comunicarse entre sí (quizás hayas oído hablar de la “dopamina”, que es sólo uno de ellos). Nuestro cerebro está lleno de estos mensajeros químicos. Cuando están tranquilos, todo va bien. Pero, con la enfermedad, flotan tan desordenados que los pensamientos y las ideas se mezclan y, por ejemplo, hacen que a veces se digan cosas que no tienen sentido. Los medicamentos logran que estos mensajeros vuelvan a estar ordenados y más tranquilos. Y aunque tanto a las personas afectadas como a los médicos nos gustaría que existiese un medicamento milagroso, no lo hay. De momento, los medicamentos que existen actualmente son imprescindibles porque resultan eficaces para eliminar o al menos reducir los delirios y las alucinaciones. Y, con ello, el sufrimiento que estos síntomas causan. Son los llamados antipsicóticos. La toma de medicación es el principal factor de protección, tanto a corto plazo (para tener las máximas posibilidades de recuperación) como a largo plazo (para evitar las recaídas). ¿Por qué se dejan y cómo evitarlo? Sigamos con las estadísticas: - Cuando el paciente sigue el programa de tratamiento recomendado por su médico tiene un 80% de posibilidades de no recaer.
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- Algunas personas, creyendo que las enfermedades crónicas no tienen solución, también dejan el tratamiento o ni siquiera lo buscan. Otro error muy peligroso. Hasta las enfermedades más graves e invalidantes pueden tener alguna solución que, por supuesto, no se encontrará si ni siquiera se busca.
- Otros no se medican porque no saben qué es lo que toman ni para qué lo toman. Creen que “todas las pastillas producen dependencia” o que van a perjudicar su organismo. Incluso a veces piden que se les receten “medicinas naturales”, como si las hierbas y los remedios de toda la vida no estuvieran también hechos de química. La desinformación (y aquí juegan un papel muy importante los médicos) genera desconfianza, y ésta también lleva al abandono.
El profesional ha de ofrecer al paciente información concreta sobre su tratamiento (qué le da, por qué se lo da y para qué se lo da), además de tener en cuenta su opinión y sus expectativas dentro de las alternativas posibles según el momento de la enfermedad (algunos han tenido malase xperiencias con algún medicamento, otros prefieren una pastilla o un jarabe o una inyección). Y viceversa. Porque tomar parte en estas decisiones ayuda a la persona afectada a recuperar cierta sensación de control sobre su vida, de modo que también tiene que estar preparado para asumir y ser responsable de esa toma de decisiones.- En otros casos, la propia enfermedad hace que la persona afectada pierda el interés por casi todo, incluido su propio tratamiento.
- Algunos pacientes desean olvidarse de la enfermedad, y tomar pastillas una, dos o tres veces al día es un recordatorio bastante fastidioso. Para ellos, aceptar el tratamiento es como si aceptaran que están “acabados para siempre”.
- A menudo también se culpa a la medicación de todo lo malo que les ocurre (sensación de vacío interior, dificultad para levantarse por las mañanas, problemas para concentrarse...), cuando en realidad esto se debe a las dificultades causadas por la propia enfermedad.
Por los conocimientos que se tengan acerca de la enfermedadNotas a la página 1
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Por lo que significa tomarlos Algunas personas afectadas no quieren solicitar atención médica y rechazan el tratamiento para no tener que inventar excusas en clase o en el trabajo que expliquen sus repetidas ausencias, por vergüenza a que los demás se enteren, por temor al doloroso rechazo, por el estigma y la incomprensión que rodean a la enfermedad, etc. Lo de “ir al psiquiatra”, lo de “tomar pastillas” o lo de ir a un centro de “enfermos mentales” no está bien visto. Estas personas se sienten acomplejadas y aumenta su aislamiento, lo que dificulta aún más su recuperación.Por eso lo primero que tiene que ocurrir para que alguien pueda aceptar cualquier enfermedad y no ocultarla, es que no se sienta descalificado como persona debido a ella. Y que los demás la acepten: su familia, sus amigos y, sobre todo, la sociedad. Que todos sean conscientes de lo que supone la enfermedad y no sólo le pidan esa conciencia al que la padece. Que no se aparten de él. Que le respeten y le ayuden a acortar las, a veces, infranqueables distancias con el mundo “normal”. Nadie debería tener que avergonzarse de padecer un trastorno o una enfermedad, ya sea física o mental.
Por los propios medicamentos- Puede ocurrir que el tratamiento produzca molestos efectos secundarios. Antes existían sólo unos pocos medicamentos y no había mucho donde elegir (el primero apareció en 1952), así que, cuando ninguno de ellos iba bien, no quedaban más opciones. Ahora hay muchos más medicamentos entre los que elegir, y cada uno tiene diferentes efectos secundarios que a su vez son distintos para cada persona. Pero ocurre lo mismo que con todas las demás enfermedades y todos los demás medicamentos: no existen soluciones mágicas (¿te has leído alguna vez el prospecto de la aspirina o el del clamoxil?). - En ocasiones puede dejarse porque no es efectiva en el 100% de los pacientes. La habilidad del psiquiatra está en recetar a cada paciente, de entre todos los medicamentos disponibles, el que sea más eficaz para controlar sus síntomas y a la vez le cause menos efectos secundarios, con la pauta más sencilla posible. Como no existe ninguna medicina milagrosa ni ninguna fórmula que permita saber de antemano cuál va a ser el mejor tratamiento para cada persona, a veces hay que probar varios antes de encontrar el adecuado. Después, según vayan evolucionando las cosas, también hay que buscar cuál es la mínima dosis necesaria. El alivio que puede producir la medicación no debe ser algo que luego aplaste al paciente o le impida continuar con sus avances personales. Porque estos avances también contribuyen, y mucho, a disminuir los síntomas.
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aspecto la esquizofrenia tampoco se diferencia tanto de otras enfermedades crónicas. Lo que puede hacer la familia en estos primeros momentos - Tratar de sobreponerse y aprender todo lo posible sobre la enfermedad para poder enfrentarse a ella. No hacer una tragedia de la enfermedad, ni pensar que es lo peor que les ha podido ocurrir, ayuda a no transmitir esa angustia al paciente. - Motivarle para que tome la medicación y realice el seguimiento necesario. - Estructurar y mantener en lo posible las rutinas cotidianas (por ejemplo, las horas de levantarse, comer y acostarse, o las actividades diarias). Todo es más fácil para la persona afectada cuando estas rutinas son predecibles y consistentes, ya que le tranquilizan y le dan seguridad. - Mantener un entorno familiar adecuado, cálido, tolerante, tranquilo y estable emocionalmente, reduciendo las críticas, las presiones, los enfrentamientos y la tensión que estos suponen para todos. - Hablar con frases cortas y claras, sin utilizar frases ambiguas y de la forma más relajada y natural posible. - Aceptar el hecho de que su familiar padece una enfermedad y no hay que pedirle más de lo que puede dar en un momento dado -aunque tampoco menos. - Disminuir las expectativas. No a cero, sino a niveles más modestos y razonables. - Reorganizar y adaptar las obligaciones y exigencias a su capacidad según el momento de la enfermedad.
Lo que puede hacer Luis en estos primeros momentosA pesar del impacto psicológico que supone una situación de este tipo, hay que centrarse en los aspectos esperanzadores y en las posibilidades de recuperación. Se puede vivir con esta enfermedad con más o menos calidad de vida, sufrimiento y complicaciones, como también se puede vivir con cualquier otra enfermedad crónica. Sobre todo si uno cree que va a poder hacerlo. Si te preparas para algo en lugar de preocuparte por lo que no conoces, ganarás control sobre la situación, aumentará tu autoestima y reducirás tus sentimientos negativos. Es difícil darse cuenta de que la vida es larga y de que, aunque las cosas hayan podido cambiar, precisamente por esa posibilidad de cambio, también pueden ir a mejor. El resultado final depende siempre de lo que cada uno haga por superar las dificultades. Es decir, la repercusión de la enfermedad en la vida de la persona afectada dependerá principalmente de la actitud con la que ésta la afronte. Es cierto que, desde una posición como la de Luis, se hace muy cuesta arriba recuperar la ilusión, el optimismo, las ganas, el interés, los alicientes y los proyectos que dan sentido a la vida. Pero saber que otros lo consiguen (¿recuerdas la regla de los tercios?) ayuda a ver que puede existir un horizonte acogedor más allá de la enfermedad y que es posible salir del encierro en uno mismo y de la sensación de vacío. Estar enfermo no implica necesariamente ser un sujeto pasivo del que se debe hacer cargo el médico. Al contrario, supone comprometerse a hacer algo más que simplemente tener una enfermedad, aunque no sea posible ejercer un control completo sobre ella. Una vez más, en este
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A nadie le gusta tener que ir al médico ni tomar medicinas. Y, una vez que parece que lo peor ha pasado, es mucho más difícil para cualquiera aceptar que lo que se tiene es una enfermedad crónica, sea la que sea. Cuesta un tiempo hacerse a la idea y adaptarse. ¿Cuánto? Pues depende. Cada persona tiene su propio ritmo.Y si a nadie le gusta la idea de estar enfermo, en el caso de la esquizofrenia las cosas se complican aún más. Entre un 50% y un 80% de los pacientes afectados no sienten que están enfermos o tienen sólo un sentimiento parcial de alteración (a algunos les cabe la duda, aunque no comprendan bien lo que les está pasando; otros aceptan que algo les ocurre, pero no que eso sea debido a una enfermedad y, menos aún, a la esquizofrenia). Como en toda enfermedad crónica, la falta de conciencia de la enfermedad es uno de los factores que más dificultan el tratamiento y complican el pronóstico. No se puede ayudar a quien no se deja ayudar. Así que, sobre todo al principio, la relación médico-paciente no es fácil. En cualquier otra enfermedad, lo normal es que el paciente tenga muchas ganas de curarse, que espere que la cita con el especialista tenga lugar lo antes posible y que, si al final no se presenta, sea porque se encuentra bien. Pero si el propio paciente, precisamente cuando está peor, no considera que está enfermo, va a rechazar cualquier ayuda y, por supuesto, no va a aceptar ningún tipo de tratamiento. ¿Cómo le va a poder ayudar un psiquiatra si lo que le pasa es que le están persiguiendo?
- Darle algunas responsabilidades de forma gradual (por ejemplo, colaborar en tareas de casa que pueda realizar o hacer recados). - Animarle a participar en actividades que supongan poco estrés (paseos, hacer deporte) y potenciar sus intereses y aspectos menos afectados. - Reconocer su sufrimiento y el esfuerzo, alabando los signos de progreso por pequeños que puedan parecer. - Además de su comprensión, expresar también sus sentimientos y su preocupación. Es decir, transmitir afecto y una esperanza realista sin caer en la trampa de un optimismo exagerado. Lo que hay que evitar - Si pese a todos estos esfuerzos, “no cambia nada”, se corre el riesgo de que la comprensión inicial se convierta en más angustia, impaciencia y desamparo -que no son sino una carga más para el afectado y sólo contribuyen a agravar la enfermedad. - Esperar que la mejoría se produzca en poco tiempo. A veces los resultados se obtienen a largo plazo, así que hay que ser pacientes y constantes. En un deporte como, por ejemplo, el salto de altura, no se empieza poniendo el listón a cinco metros. Y menos aún después de haber salido de una lesión. Si un atleta que todavía está recuperándose intenta saltar desde el principio la marca que superaba antes, lo más probable es que fracase y eso va a desanimarle aún más. Hay que ir saltando un metro, luego dos, luego tres… y ver hasta dónde se puede llegar.
©Carmen Carrascosa
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La multitud de vivencias esquizofrénicas no son simplemente un caos. Son la experiencia única de una persona concreta en un momento y en un entorno concretos. Así que, una vez pasada la crisis aguda de la enfermedad, hay que intentar recomponer lo sucedido y darle un sentido que permita al paciente integrar esa experiencia en su vida para poder ir más allá de la enfermedad. Puede que le cueste creer lo que le ha pasado, pero el caso es que le ha pasado. Muchos no desean hablar más de ello, ni recordar lo abrumador de sus vivencias o el ingreso -si lo huboporque tienen tanto miedo a que se repita que no quieren ni mencionarlo. Hay quienes se sienten derrotados de antemano y creen que ya nada vale la pena, aceptando pasivamente la enfermedad con un sentimiento de impotencia, de entrega o de indiferencia hacia lo que vendrá. Además, muchos de estos pacientes no tienen una buena opinión de sí mismos. Suelen vivir la enfermedad como un fracaso, un signo de debilidad o un castigo por algún posible error cometido en el pasado. Y con frecuencia se sienten culpables. Recibir apoyo e información ayuda a arrojar un poco de luz y comenzar a tomar conciencia del problema. Porque si no existe esa conciencia, los especialistas no pueden sentarse a esperar que aparezca. No es una tarea fácil. El psiquiatra debe tomar un papel activo y poner interés, ganas y confianza para acompañar al paciente durante todo este proceso (sobre todo si a él le cuesta motivarse por sí solo ) ;
El paciente puede considerar al médico más como un enemigo que como un aliado terapéutico. Muchos no quieren ir a verle ni contarle qué le pasa, y suelen responder con evasivas. Pero la angustia que a veces sufren y transmiten estos pacientes es brutal, así que habrá que dedicar el tiempo necesario a negociar las citas para seguir con las revisiones y a "regatear" con el tratamiento.Partiendo de la base de que al principio es difícil que el paciente se sienta cómodo hablando, y de que hay cosas que se pueden dejar para más adelante, lo habitual es que, con el tiempo, éste se vaya sintiendo menos amenazado, más tranquilo, más respetado y que aumente su confianza. Al final se suele llegar a una especie de acuerdo entre ambas partes, ya que no deja de ser un encuentro entre dos personas con diferentes perspectivas y expectativas. Conseguir esta alianza terapéutica es fundamental para encontrar y mantener el plan de tratamiento más beneficioso, pues sólo desde ese lugar la relación médico-paciente va a servirle de ayuda. Es muy importante la actitud del médico. En ningún caso hay que tratar al paciente como si fuera una especie de máquina que no funciona o una "enfermedad con patas". Aunque cada paciente, como cada persona, es diferente, todos se dan perfecta cuenta de si sus médicos están o no dispuestos a ayudarles. Luego cada uno reaccionará según su historia de vida, su ambiente, su cultura, su personalidad, sus motivaciones, sus proyectos, y según cómo todo esto haya sido transformado por la enfermedad.
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Una aproximación que suele ser útil es tratar de ver la enfermedad como su manera de reaccionar ante las tensiones de la vida, en lugar de decirle que padece unos síntomas enigmáticos e inexplicables sobre los que no tiene ninguna posibilidad de control. Esto va a permitirle identificar como reconocibles los síntomas que padece, darles un nombre, tener en cuenta cómo pueden influir en ellos algunas circunstancias y llegar a una explicación sencilla y razonada de lo que le sucede. Es muy importante dar una información correcta sobre la enfermedad y las alternativas de afrontamiento. No se trata de ofrecer mucha información de golpe, sino de dosificarla e informar a medida que esta información sea útil o vayan surgiendo preguntas. El paciente tiene que saber que su psiquiatra estará disponible para contestar a cualquier pregunta que le quiera hacer, y que es preferible que no se quede con dudas. Cuando se mantienen abiertas estas líneas de comunicación, se genera un intercambio de preguntas y respuestas que permiten no sólo el aprendizaje, sino también el desarrollo del vínculo de confianza y alianza terapéutica necesarios. Aunque leído así quizás pueda parecer más o menos fácil de entender, todo esto no se puede digerir en un día. Al contrario, suele llevar mucho tiempo. Imagina que te dicen que lo que tú viviste de forma tan real no sucedió exactamente así. Te costaría mucho creer esas otras explicaciones alternativas, porque eso sería casi como aceptar que estás “como una cabra”. Y el miedo a enloquecer te haría sentir inmensamente frágil, desamparado e indefenso.
y adoptar una actitud positiva, contenedora y de apoyo para disminuir la incredulidad, la incertidumbre, la incomprensión, las preocupaciones, los temores y los miedos, que sólo van a causar más sufrimiento. Suele ser más útil hablar de una vulnerabilidad (una tendencia a experimentar este tipo de crisis debida a muchos factores, que no es culpa suya ni de nadie, ni es un castigo por algo que se haya hecho mal) que de una enfermedad tan temida y con tan mala fama como la esquizofrenia. Hay que tratar abiertamente el tema con el paciente para que pueda ir haciéndose una idea de qué es lo que le ocurre. Siempre teniendo en cuenta sus necesidades, sus posibilidades y el momento de la enfermedad (no es lo mismo cuando la enfermedad está en la fase aguda que una vez estabilizada). Y hacerlo con palabras claras, de una forma que se entienda. Es decir, no tanto en el lenguaje técnico del diagnóstico o del síntoma (la jerga que usamos los médicos para hablar entre nosotros), sino en el lenguaje del día a día que todos usamos para entender y hablar de lo que nos pasa. No hay una explicación estándar que valga para todos los casos. Depende de cada persona, de su propio lenguaje, de su propia versión y de los conocimientos e ideas previas que tenga acerca de la enfermedad. Hay que construir, poco a poco y de forma conjunta, la explicación que le sea más útil y le pueda abrir nuevas puertas para para comprender lo que le pasa, en lugar de cerrárselas.
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Psicoterapia ¿Conoces a alguien que vaya al psicólogo? Para que te hagas una idea, un psicólogo es alguien experto con el que puedes hablar de lo que sientes para que te ayude a entender lo que te pasa, a identificar cuáles son tus necesidades e intereses y, en definitiva, a que puedas hacer los cambios necesarios para encontrarte mejor. Cuando alguien ha pasado meses sumido en una angustia de voces y ante experiencias amenazantes y terroríficas, le resulta difícil continuar con lo que estaba haciendo (en el trabajo, en los estudios, con los amigos) antes de que la enfermedad se interpusiera en su camino, y los medicamentos no llegan a tanto. Para encontrar el camino de vuelta a lo cotidiano es esencial la psicoterapia. Sirve para animar al paciente a seguir adelante, a retomar lo que había dejado a medias o a impulsar el proyecto que no había llegado a empezar, para que no se desmoralice en esos momentos de vacío que nada puede llenar, para que aprenda técnicas de manejo del estrés y cómo prevenir las recaídas. Algunas de las recomendaciones y trucos más importantes para afrontar esta enfermedad son: - No tratar de luchar contra la enfermedad uno solo. No automarginarse. Pedir ayuda siempre que se necesite. - Aceptar la enfermedad como cualquier otra enfermedad crónica. Sin ponerse melodramático(no supone el final) pero tampoco quitarle importancia (no es que no pase nada). - La situación ha cambiado, es preciso informarse y adaptar la enfermedad a la vida, no la vida a la enfermedad.
Como somos mucho más que sólo química, el modelo clásico médico-paciente se queda corto para abordar de forma adecuada la enfermedad. La medicación ayuda y da estabilidad pero no lo es todo. No basta con decirle al paciente: "tiene usted esta enfermedad, tómese estas pastillas y si no se le quita vuelva dentro de tres meses". El tratamiento adecuado va más allá de la medicación. De hecho, los mejores resultados se consiguen cuando se utilizan de forma conjunta con otro tipo de intervenciones (¿recuerdas los factores de protección y del proceso de recuperación?), ya que se potencian mutuamente, pues se trata de dar una asistencia integral a la persona afectada y no de tratar sólo con su parte enferma. Y para eso se necesita tiempo. Así que, el tratamiento de la esquizofrenia no lo puede hacer sólo el psiquiatra sino que debe realizarse en equipo (psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, etc.). ¿Qué significa esto? Pues que muchos pacientes podrán ser tratados en su ambulatorio o centro de salud y otros tendrán que acudir a otros centros, como sucede con cualquier otra persona que padece cualquier otra enfermedad. Suele ser el psiquiatra quien valora, en colaboración con el resto del equipo, qué problemas existen y en qué momento van a estar mejor atendidos con técnicas psicológicas, o cuándo se ha de iniciar una terapia de rehabilitación. Pero, ¿cuáles son estos otros tratamientos?
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(fomentar nuevas amistades o relacionarse con otros afectados por la misma enfermedad y que la manejen bien ayuda a no sentirse solo). - Preparar alguna explicación corta por si alguien pregunta. - Tomar la medicación siguiendo exactamente las indicaciones del médico. - No dejar la medicación aunque se experimente una gran mejoría. - No dejar la medicación aunque aparezcan efectos secundarios: hablar con el psiquiatra para que ajuste el tratamiento y éstos se reduzcan al mínimo. - Considerar la medicación y el apoyo social como un seguro ante las crisis y un protector ante las inevitables tensiones de la vida (para que el estrés y la ansiedad no provoquen la aparición de síntomas). - Considerar las demás medidas de tratamiento como una ayuda para seguir en la normalidad (ser más autónomo, recuperar la sensación de control sobre la vida, tener más confianza en uno mismo), y utilizar todos los recursos disponibles. - Si ocasionalmente aparecen alucinaciones o ideas delirantes: desarrollar estrategias para controlarlas (trabajar en algo, hablar con alguien, no hacerles caso…) tratando de llegar a ser lo más indiferente posible frente a ellas y así sentirse más fuerte. - Estar atento a las señales de alerta de una recaída (para unos puede ser el insomnio y para otros el aislamiento). Si se identifica lo que se sintió antes de que apareciera la crisis será más fácil reconocer estas señales.
- Después de una crisis, regresar de nuevo lenta y gradualmente a las actividades cotidianas, reorganizándolas y aplazando metas. - Ponerse metas claras y realistas (identificando y potenciando los puntos fuertes para compensar los puntos débiles), para así poder cumplirlas y no caer en la trampa de sentirse aún más incapaz, inútil, o impotente. - Mantener un ritmo de vida regular, uniforme y predecible, con cierta estabilidad de horarios. - Rodearse de un ambiente relajado y tranquilo, sin demasiados estímulos ni prisas. - Dormir lo suficiente. - Tomarse un descanso cuando haya situaciones de presión. Identificar cuáles son los factores estresantes y preparar estrategias propias para anticiparse a ellos, evitándolos o afrontándolos. - Llevar un estilo de vida que reduzca el estrés hasta que se aprenda a manejarlo. Si hay que hacer cambios, hacerlos de uno en uno y no varios a la vez. - Evitar el consumo de café, alcohol y otras drogas. No hay que dejar de salir con los amigos (más bien es aconsejable hacerlo), sino simplemente tener esto muy en cuenta (se puede tomar agua, infusiones, zumos, refrescos…). - Seguir una dieta saludable y hacer algo de ejercicio regularmente. - Hacer algo por uno mismo todos los días. - Pasar tiempo con personas con quienes se esté a gusto y no aislarse
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vayan allí a “pasar el día” para luego seguir sin tener acceso a la vida real, sino de darles la oportunidad de desarrollar sus capacidades, volver a relacionarse con los demás, realizar actividades (por ejemplo, facilitar que terminen sus estudios o encuentren un trabajo) y procurar su integración en la sociedad, mejorando con todo ello su calidad de vida. Muchas veces, la mejor medicina es el trabajo. Con gran esfuerzo, sólo entre un 20% y un 40% de las personas afectadas por la esquizofrenia logran acceder al mundo laboral. Por eso, cuando pueden elegir, no quieren “una paguita”. Quieren tener acceso a un trabajo digno y ganar un sueldo. El trabajo es tan importante porque ayuda a ser más autónomo, a no tener que pedir dinero a los padres y a no depender siempre de ellos, a sentirse útil y valorado por la sociedad, a poder presentarse ante la gente como todos, diciendo cómo se llaman y a qué se dedican. Por supuesto, para cada persona este trayecto es diferente. Cada una tiene su situación, sus necesidades, sus inquietudes y sus preferencias. Muchos nunca han trabajado porque la enfermedad ha comenzado antes de poder terminar los estudios. Otros no lo consiguen porque nadie les ofrece una oportunidad, por rechazo, prejuicios y temor infundado. Algunos no necesitan de intervenciones especiales pero otros sufren una discapacidad que requiere marcar unas expectativas (de los propios afectados, de sus familias y de los profesionales que los tratan) que no estén fuera de la realidad.
- Hacer los ajustes necesarios (en los estudios, en el trabajo) para poder manejar esos momentos de angustia. - Si no se está seguro de que todo va bien, preguntar a alguien de confianza. - Y si, a pesar de todo, se sufre una recaída, no darse nunca por vencido. De todo se aprende algo. - Ser consciente de que, si se ha salido adelante en otras ocasiones, es posible volver a hacerlo. A veces las recaídas también sirven para darse cuenta de que la reaparición de esas vivencias es temporal y que, igual que otras veces se fueron, pueden volver a desaparecer. Rehabilitación Si conoces a alguien que haya tenido alguna lesión haciendo deporte (por ejemplo, un futbolista), sabes que va a tener que hacer algo de "rehabilitación" antes de poder volver a practicarlo. Pues con los trastornos esquizofrénicos ocurre igual: un tratamiento de rehabilitación psico-social (recuerda que, a día de hoy, lo bio no se puede rehabilitar) a veces es imprescindible para la recuperación del paciente. Siguiendo con el ejemplo anterior, para evitar que la lesión se haga crónica o empeore hay que comenzar con la rehabilitación en cuanto sea posible. En los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral los afectados por una enfermedad de este tipo pueden llegar a tener una vida más estructurada, unos horarios y una ocupación. Pero no se trata de que
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otras enfermedades y, además, de los más bajos de Europa. Algunos pacientes que han sufrido un brote esquizofrénico tienen acceso a unos cuidados “de urgencia” pero después no tienen derecho a la continuidad de esos cuidados, simplemente, porque esos recursos no existen. El número de plazas en los diferentes dispositivos de atención así como de profesionales especializados asignados para la población que atienden son desiguales dependiendo de en qué población se viva y, siempre, muy inferiores a los recomendados. Las medicinas se venden en cualquier farmacia pero, ¿sabías que, pese a la evidencia de su eficacia, en España hay ciudades enteras que no tienen ni un Centro de Rehabilitación Psicosocial o Laboral? Es más, si las estimaciones realizadas por numerosos estudios apuntan a que la gran mayoría de las patologías mentales tienen su inicio en la infancia y adolescencia, ¿cómo se explica que en España no exista la especialidad de Psiquiatría Infanto–Juvenil? Las carencias en materia de salud mental son mayores cuando hablamos de la atención a niños y adolescentes (falta de dispositivos ambulatorios, hospitales de día y de media estancia, centros terapéuticos, profesionales especializados…). Los gobiernos y las administraciones deben dedicar más atención a los problemas de salud mental, asignando presupuestos suficientes y planificando con criterios sensatos los recursos de asistencia sanitaria y social. En momentos de crisis económica, estos recursos suelen estar entre los primeros que se resienten así que, al menos, habrá que mantener los progresos realizados. Es cierto que los beneficios no van a ser a corto plazo, pero no es menos cierto que existen.
No hay que olvidar ese otro 30% de casos en los que, pese a todos los esfuerzos, aún se produce un deterioro. Algunas veces esto hace muy difícil recuperar un proyecto de vida y se resiente la convivencia. Las familias se encuentran desamparadas al tener que asumir una carga que en muchos casos les supera porque saben que su familiar está enfermo, que no tiene a nadie más y no quieren abandonarlo a su suerte. Por no hablar de aquellos pacientes que carecen del apoyo familiar o social y de los recursos económicos necesarios para subsistir de forma digna. En estos casos, se necesitan otros recursos residenciales (Miniresidencias, Unidades de Media y Larga Estancia, pisos supervisados) para que puedan continuar su tratamiento rehabilitador y de cuidados en dosis más altas. Sensibilización de la sociedad La rehabilitación también es un proceso. Se trata no sólo de actuar sobre el paciente, sino también sobre el entorno. Para que la recuperación avance todo lo posible (el resultado “ideal” de este proceso sería que el sujeto llegara a no tener que depender de los profesionales ni de la familia), es necesario que la sociedad también tenga conciencia de la enfermedad, y no sólo pedirle esta conciencia al que la padece. De lo contrario, se seguirá dificultando su recuperación. Porque no se trata de tenerles lástima sino de ofrecerles la oportunidad de que se recuperen, de respetar sus derechos como ciudadanos y como personas que sufren una enfermedad. Los presupuestos sanitarios y sociales destinados a la atención de la salud mental en España son mucho menores que los que se dedican a
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- Disponer las medidas necesarias para hacer efectivo el derecho que tienen las personas con enfermedad mental a una ciudadanía plena. Lo que implica capacitarlas psicológica y socialmente para ejercer sus derechos. - Propiciar pautas de vida normalizada, o lo que es lo mismo roles útiles para la persona y valorados socialmente. - Promover la participación integrada en la comunidad evitando la discriminación, el aislamiento y el riesgo de marginación. - Ajustar las praxis psicosociales a las características y necesidades de cada persona atendida, inmiscuyéndola activa y responsablemente en el proceso de atención y en el control de su propia vida. La tan necesaria proactividad de las personas en todo lo que atañe a su proceso de rehabilitación no debe confundirse, en ninguna ocasión y de ningún modo, con que se hagan responsables de organizar, estructurar y diseñar las praxis de su propio proceso de atención. - Potenciar las capacidades de las personas con trastorno mental severo para que puedan llegar a autogobernarse en lo personal y en lo social, ofreciendo, sólo a quién lo precise, el apoyo y el soporte necesarios para vivir en la comunidad del modo más autónomo e integrado posible. - Mantener, por parte de los profesionales de la rehabilitación, una actitud constructiva y una expectativa positiva sobre la persona con enfermedad mental crónica, sobre lo que puede hacer y lo que pueda llegar a hacer.
¿Qué es la Rehabilitación Psicosocial? Antes de nada explicar, que se entiende mejor y con mayor propiedad, lo que es la Rehabilitación Psicosocial cuando se distingue con claridad entre rehabilitación psicosocial como filosofía (Filosofía de la Rehabilitación), y rehabilitación psicosocial como conjunto estructurado, sistematizado y activo de procedimientos, estrategias y técnicas de intervención (praxis rehabilitadoras). Hecha esta distinción, conviene decir que hablar de rehabilitación psicosocial es hablar de filosofía y de praxis, de principios y de acciones. Praxis y filosofía, no son dos partes de un mismo proceso, son en sí el proceso mismo. La Rehabilitación Psicosocial es por tanto un proceso de intervención, enmarcado, inspirado, guiado e interpolado permanentemente por ciertos principios y valores, en suma, por una filosofía. Estos principios filosóficos hablan principalmente de: - Desplazar los procesos de atención del hospital a la comunidad. Es difícil, por no decir imposible, hacer Rehabilitación Psicosocial fuera de la comunidad y sin la comunidad. Toda acción rehabilitadora ha de tener, como mínimo, proyección comunitaria. Sólo modelos de atención que no retiren a las personas afectadas por una patología psiquiátrica crónica de la sociedad, que no las recluyan ni las aíslen en instituciones, en centros, en recursos especializados, son modelos coherentes con la atención comunitaria en la que cobra pleno sentido la Rehabilitación Psicosocial.
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Así, ya en el siglo XV (1409) en nuestro país, los doctores que trataban la enajenación mental deciden poner en marcha lo que llamaron"Tratamiento Moral”. Este “tratamiento” pretendía demostrar que el ejercicio, los juegos, el trabajo agrícola y el entretenimiento podía hacer más por los que sufrían enajenación que las cadenas a las que permanecían amarrados. En el resto de Europa tuvo que llegar el siglo XVIII, con la Revolución Francesa, para que Pinel, en el hospicio de La Bicétre en París, liberará de los hierros a los enfermos mentales. Esta vez, España si fue pionera. De la mano de la libertad, la igualdad y la fraternidad los entonces locos, pasaron de ser endemoniados a ser enfermos. La psiquiatría, como especialidad médica, había nacido. Los principios humanitarios que los médicos españoles habían formulado en el siglo XV, tres siglos después, se universalizan. Múltiples vicisitudes históricas y alguna científica ocurrieron antes de que a principios del siglo XX el psiquiatra alemán H. Simon, sistematizara una modalidad de tratamiento del enfermo mental institucionalizado basada en el trabajo. Simon incluso pretendió ir un poco más allá tratando de fundamentar “científicamente” su propuesta terapéutica. Quedaba formalmente inaugurada, la era de la labor-terapia. Aún tenían que pasar aproximadamente seis décadas para que se crearan las condiciones ideológicas y de investigación que hiciesen
- Dispensar una atención integral y en red. Para ello todos los servicios, recursos y programas deberán colaborar de forma coordinada y complementaria. - Generar alternativas específicas para las mujeres con enfermedad mental crónica pues tienen, en comparación con los hombres, mayores dificultades para integrarse en la comunidad y para desempeñar roles normalizados. Se necesita una activa y sostenida “discriminación positiva” tendente a compensar la desigualdad de oportunidades. Se cierra la respuesta a esta pregunta, enumerando lo que podríamos llamar las palabras clave que siempre han de estar presentes en los principios fundamentales de la Rehabilitación Psicosocial y de sus praxis. Estas palabras clave son: igualdad, normalización, integración, individualización, autonomía, apoyo social, coordinación, capacidades, adaptación, habilidades, competencias, aprendizaje, entorno socio-comunitario y calidad de vida. ¿Cómo y cuándo surge el concepto de Rehabilitación Psicosocial? A lo largo de la historia se han dado muchas, distintas, e incluso opuestas explicaciones sobre la enfermedad mental. A lo largo de la historia no siempre se ha tenido en igual o parecida consideración a quienes padecen estas enfermedades. A lo largo de la historia han ido cambiando los modos y las maneras (técnicas y estrategias de intervención social y psicosocial, procedimientos terapéuticos y clínicos) de atender y tratar a estas personas.
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alucinaciones. El reestablecimiento, aunque fuese parcial, de la razón y la cordura era condición necesaria e imprescindible para poder ensayar formulas alternativas a la reclusión nosocomial. - Los cambios políticos, sociales y culturales que acontecen en Europa y EE.UU. a partir de la segunda guerra mundial y muy especialmente al final de la década de los sesenta y principios de los setenta. Como ejemplos se puede citar la vertebración de la sociedad a través de organizaciones y asociaciones de defensa de los derechos de los ciudadanos; la presencia muy significativa de valores como el antiautoritarismo, la emancipación, la igualdad, la centralidad de la persona, la tolerancia con la diferencia, la solidaridad, la integración, el mestizaje, la no restricción o anulación de derechos por razones de ideología, creencias religiosas, enfermedad, etc. - La estructuración y sistematización de procedimientos de análisis del comportamiento, de estrategias y técnicas para modificarlo y de procesos de intervención social, aplicados y adaptados al campo de los trastornos mentales severos. En líneas generales, este encuadre contextualiza la aparición de los procesos de Reforma Psiquiátrica como un modelo novedoso y alternativo de entender la enfermedad mental, de organizar su tratamiento y de considerar a la persona que la padece. Esta tesitura de cambio e innovación necesita igual que posibilita el proceso que se ha dado en llamar, Rehabilitación Psicosocial.
posible la rehabilitación psicosocial. Hasta los años 60-70 del siglo pasado, el modelo de atención a las personas que sufrían patologías mentales graves tenía a la institución manicomial como respuesta a sus necesidades psiquiátricas y psicosociales.Internadas largos años o de por vida, estas personas, vivían totalmente aisladas no sólo en los márgenes de la sociedad, sino al margen de ella. Los hospitales psiquiátricos, aparte del tratamiento medicamentoso, no podían ofrecer mucho más que asilo, custodia, tutela, entretenimiento o labores con sentido en si mismas y función institucional. El paternalismo y la sobreprotección, la masificación y la ausencia de privacidad, terminaban por producir despersonalización estrangulando cualquier tipo de proyecto vital. Con un solo papel que jugar en la vida, el de enfermo, y con el manicomio por universo, las personas en él asiladas se iban deteriorando física, mental y socialmente. La posibilidad de estructurar una respuesta alternativa a la situación descrita tenía que ver con que fuesen interrelacionándose en el tiempo, años ochenta en España años sesenta y setenta en el resto del mundo occidental, un conjunto de circunstancias sociales, políticas, culturales y técnicas (psicológicas y sanitarias). A saber: - El uso generalizado de medicinas que, perfeccionada su eficacia, ejercían un control suficiente sobre síntomas como los delirios y las
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presenta un marcado y sostenido deterioro en higiene, hábitos saludables, manejo del dinero, autonomía para el uso de recursos comunitarios y trasportes públicos; toda persona que no ocupa normalizadamente su tiempo libre, que abandona sus aficiones y no realiza actividades de ocio, que no puede trabajar, que deja de salir con sus amigos, que tiene muchos problemas para relacionarse con los demás... Todo ello implica una posibilidad de funcionamiento independiente limitado y dificultad para desempeñar roles sociales. Lo más probable es que quien llega a esta situación acuse dependencia casi total de sus familiares y de los recursos de atención socio-sanitarios. El perfil medio de la persona que inicia en un CRPS bien podría corresponder a un varón diagnosticado de esquizofrenia, con ocho años de evolución de la problemática, con ingresos psiquiátricos previos, cuya edad se sitúa entre los 31 y los 50 años, soltero, con estudios de Enseñanza General Básica o Bachiller elemental, que convive con sus padres, sin hijos, con ingresos propios procedentes de una pensión. Es parado y tiene certificado de minusvalía. Cuando estaba en activo era un trabajador no cualificado.
¿Quién puede acceder a un CRPS? Para que una persona sea susceptible de derivación a un CRPS no basta con que padezca una enfermedad mental grave. Es necesario que la enfermedad sea crónica o presente un alto riesgo de cronificación. ¿Y qué enfermedades mentales se consideran graves? Básicamente son consideradas graves, enfermedades como las esquizofrenias, los trastornos paranoides, los trastornos maniaco-depresivos, los síndromes cerebro-orgánicos y las depresiones graves recurrentes.No viene mal explicar ahora por qué son consideradas graves. Lo son por el negativo impacto que provocan en la vida de quien las sufre. Estas enfermedades dificultan extremadamente, cuando no impiden, pensar con normalidad, percibir con normalidad, sentir con normalidad, actuar con normalidad, en suma, vivir con normalidad. Las múltiples actividades que conforman la cotidianeidad se ven alteradas o entorpecidas. Lo que debería ser habitual se torna excepcional y lo excepcional se convierte en habitual. Si a la gravedad se une una evolución prolongada, de dos o más años, que cursa con discapacidad, es cuando se dice de ese trastorno mental que es grave y crónico. Una patología de esta índole inhabilita a quién la padece para vivir como antes vivía, para seguir aprendiendo lo que se necesita aprender para manejarse en el entorno próximo con eficacia. Por eso, debe ser incluida en un proceso estructurado, sistemático, integral y activo de rehabilitación psicosocial toda persona que
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- Vivienda: Busca dotar de capacidades para el mantenimiento y cuidado de la casa, la prevención de accidentes domésticos, etc. - Educación para la salud. La intervención busca promover conocimientos acerca de conductas precursoras de salud e insalubres; la detección y prevención de enfermedades; la costumbre de realizar ejercicio físico, etc. Con el objetivo de prevenir recaídas y tomar la medicación conforme a pauta médica se realizan entrenamientos en: - psicoeducación - conocimiento, detección y afrontamiento de situaciones de riesgo para la estabilidad clínica. - conocimiento, detección y afrontamiento de conductas prodrómicas (comportamientos que en cada persona preludian o anticipan una recaída) - pautas para la toma correcta de la medicación y para saber qué hacer ante sus efectos secundarios. Con el objetivo de adquirir competencia personal y autocontrol se realizan entrenamientos en: - control y manejo de la ansiedad - mejora de la autoimagen y la autoestima - control y afrontamiento de situaciones estresantes y problemas vitales
Los entrenamientos que se realizan en un Centro de Rehabilitación Psicosocial (CRPS) deben ser entrenamientos estructurados, sistemáticos e integrales. Deben implementarse para conseguir los objetivos del PIR. Estar diseñados en función de las necesidades y características de cada caso. Responder a los resultados de la evaluación que los legitima. La evaluación permite saber qué entrenamiento hacer, cómo hacerlo y cuando. Con el objetivo de aprender o recuperar pautas de autocuidado y hábitos saludables se realizan entrenamientos en: - Higiene. La intervención busca la adquisición y mantenimiento autónomo, con frecuencia normalizada de hábitos de aseo (ducha, lavado de cabeza, afeitado, higiene dental, higiene íntima, etc.) - Vestido y apariencia personal. Busca la adquisición y mantenimiento autónomo de hábitos relacionados con el cuidado del aspecto personal sabiendo encontrar un equilibrio entre los gustos personales y las convenciones sociales (elección y combinado de prendas, adecuación al contexto y la climatología, uso de complementos, etc.) - Alimentación. La intervención busca instaurar hábitos ordenados, comportamientos adecuados a la mesa, dietas equilibradas, etc. - Sueño. La intervención se preocupa por la higiene del sueño, por instaurar hábitos ordenados, por enseñar el manejo elemental de los problemas del sueño, etc.
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Con el objetivo de disfrutar del tiempo libre se realizan entrenamientos en: - capacitación para proponer alternativas de disfrute del tiempo libre y para llevarlas a la práctica. - conocimiento de recursos comunitarios en los que se pueda, de forma estructurada o no, realizar actividades - utilización de modo competente de esos recursos comunitarios. Con el objetivo de conseguir que los familiares aprendan los conocimientos y las habilidades necesarias para manejar los problemas que se les plantean en el apoyo y convivencia con el familiar que padece una enfermedad mental crónica se realizan entrenamientos en: - conocimiento de la naturaleza, curso, pronóstico y tratamiento (farmacológico y rehabilitador) de los trastornos psiquiátricos graves y crónicos. - competencia para saber qué hacer y qué no hacer en situaciones de riesgo de crisis o crisis, o de emergencia en la convivencia - estrategias básicas de análisis y modificación de conducta para el manejo de comportamientos disruptivos y la facilitación de comportamientos adaptados y normalizados - habilidades de comunicación que permitan mejorar la convivencia familiar y evitar o reducir el estrés. Se ha de poner especial esmero en entrenar habilidades que tengan que ver con la expresión de emociones positivas y negativas, con hacer y recibir críticas, con solicitar y negociar cambios de comportamiento.
volumen de voz, contacto visual...) hasta conductas más elaboradas (iniciar, mantener y seguir una conversación en distintos contextos; reconocimiento y expresión de emociones...) - asertividad: se entrenan conductas tales como autoafirmación, correcta expresión del propio punto de vista y defensa del interés personal sin negar el de los demás, decir no, recepción y expresión de críticas - empatía: se entrena la capacidad de ponerse en el lugar del otro, de entender su punto de vista. - solución de problemas y toma de decisiones: se entrena la capacidad para analizar problemas, para generar distintas soluciones, para estudiar los pros y contras de cada una, para ordenar las mejores soluciones, para saber cómo y cuando llevarlas a la práctica Con el objetivo de integrarse en la comunidad con un funcionamiento social lo más autónomo posible se realizan entrenamientos en: - orientación espacial: desenvolverse por ciudades conocidas y desconocidas (encontrar direcciones, interpretar y usar planos, mapas, callejeros...) - uso de transportes públicos - manejo y administración del dinero - realización de trámites burocráticos - uso del teléfono y de las nuevas tecnologías - conocimiento y utilización de recursos comunitarios (de ocio, académicos, sanitarios, sociales,administrativos...).
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A esto también podríamos añadir la evidencia resultante de más de treinta años de trabajo en rehabilitación psicosocial en Europa y los Estados Unidos, y veinte años en España. Evidencias que nos muestran como los procedimientos comentados, cuando se aplican correctamente, resultan eficaces y efectivos. Para muestra baste un botón. El Dr. Robert Paul Liberman, una de las figuras más señeras y con más autoridad en este campo, en entrevista recogida por la revista “Rehabilitación Psicosocial” (vol3, nº1, 2006) explica como la utilización de los principios del aprendizaje conductista producen mejorías sustanciales. Liberman recuerda que existen estudios experimentales en los que se demuestra el beneficio que obtienen personas muy crónicas y refractarias a tratamiento cuando se aplica con ellas un modelo social y programas de refuerzo. Que estas técnicas son las más recomendables no sólo lo acreditan los avales mentados, sino el hecho de que es muy difícil, por no decir casi imposible, encontrar una referencia bibliográfica en la que se estructure de forma sistemática y operativa una propuesta alternativa de intervención en rehabilitación psicosocial. Enlace al texto completo en www.proyectochamberlin.org
- estrategias de autocontrol de comportamientos inadecuados. Con el objetivo de adquirir habilidades y competencia que permitan manejarse adaptativamente en situaciones de interacción social se realizan entrenamientos en: - habilidades de conversación y comunicación: se entrenan desde conductas más básicas (postura corporal, distancia personal, tono y - resolución de problemas y toma de decisiones útiles para acometer costructivamente las demandas, exigencias y conflictos que puedan acaecer en la convivencia diaria. ¿Qué técnicas son las más eficaces en Rehabilitación Psicosocial? Nada mejor para contestar esta pregunta que remitirse al Cuaderno Técnico Nº 6 de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (año 2002) titulado “Rehabilitación Psicosocial del Trastorno Mental Severo. Situación actual y recomendaciones”. En el se dice que “el desarrollo y aplicación de estrategias de intervención psicosocial generadas desde el campo de la psicología del aprendizaje, la modificación de conducta, la terapia cognitiva y el área de los recursos humanos han resultado eficaces y de gran relevancia para la rehabilitación de personas con discapacidad psiquiátrica”. Pero si consultamos guías de tratamiento de la esquizofrenia, tanto nacionales como internacionales, bibliografía especializada e investigaciones sobre intervenciones eficaces vamos a encontrar, de uno u otro modo, recomendaciones redundantes con lo antes citado.
©Juan Fernández Blanco
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funcionalidades que tienen que ver con el cuidado de sí mismo, con hábitos de vida saludables, con vivir integrado en la familia, con relacionarse competente con los demás, con disfrutar normalizadamente del ocio y el tiempo libre, con poder estudiar, con poder trabajar, con utilizar recursos normalizados, con integrarse en la comunidad, etc. Las intervenciones rehabilitadoras no cuidan, facilitan la vuelta a la vida en comunidad. No acompañan, enseñan a ser autónomo. No protegen, apoyan a la hora de afrontar los retos y las demandas del vivir en sociedad. No tutelan, con-validan a la persona para que con sentido disponga de su tiempo y con sensatez proponga a cerca de su vida. No asisten, promueven y favorecen el desarrollo personal, social y profesional. Una intervención rehabilitadora es la que impulsa la dependencia respecto de las capacidades personales y no la capacidad de depender. Una intervención rehabilitadora es la que logra que cada cual tutele su vida, evitando un vida tutelada. Una intervención rehabilitadora es la que enseña a custodiar la libertad, en vez de disponer las condiciones para una libertad custodiada. La figura del Psicólogo en Rehabilitación Psicosocial Las funciones de los psicólogos en el ámbito de la rehabilitación psicosocial tienen que ver principalmente con: - Recepción de usuarios. Por regla general conviene que el psicólogo reciba al usuario y a la familia ya, que ha de ser el profesional encargado de hacer la evaluación inicial.
Diferencia entre “meros cuidados” y “rehabilitación” Tal vez el mero cuidado tenga que ver con custodiar, con vigilar. Con ofrecer atenciones que alivien, que aporten bienestar. Con preocuparse de alguien para que no acarree problemas a los demás ni a sí mismo. Cuidar a una persona es procurar que nada le pase, protegerla. En cierto modo tutelarla, ya que se presupone que ella no puede hacerse cargo de si misma. Cuidar también puede ser acompañar, entretener mientras se guarda a la persona que se cuida. Defenderla de aquello que ella no puede o no sabe, o ni sabe ni puede, enfrentar ni afrontar. Cuidar es administrar el tiempo, las cosas, los momentos de aquel al que se cuida. Asistirlo en sus necesidades preservándolo de todo aquello para lo que se le supone incompetente, incapaz, inhábil..., defendiendo así su presente para velar por su futuro. Por el contrario, una intervención rehabilitadora tiene que ver con capacitar, con habilitar, con enseñar lo que la persona necesita aprender para vivir con normalidad. Una intervención rehabilitadora consiste en recuperar un funcionamiento cotidiano competente y autónomo. Poder integrarse en la comunidad desempeñando roles útiles. Conseguir que la persona que participe en ese proceso termine siendo capaz de poner en funcionamiento los repertorios conductuales necesarios para vivir como viven los demás. Rehabilitar psicosocialmente es aplicar un conjunto de métodos que buscan la reposición o compensación de una actividad, de una funcionalidad perdida o severamente disminuida. Actividades y
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información que sobre el caso se vaya generando. Tutorizar también implica realizar un seguimiento exhaustivo y técnico del caso; llevar a cabo la evaluación continua de los repertorios conductuales que integran las distintas áreas vitales, incluyendo los síntomas; tomar decisiones; coordinar, apoyar y supervisar a los profesionales directamente implicados en el trabajo rehabilitador; mantener continuamente informado al resto del equipo sobre los cambios en la intervención, los progresos que se vayan produciendo o las dificultades que aparezcan; velar porque se mantenga una coherencia continuada entre todas las intervenciones que, con cada usuario y familia, realicen los distintos profesionales del equipo desde diferentes formatos; aplicar aquellas estrategias de intervención que, por su grado de complejidad y especialización, no puedan aplicarlas otros profesionales. En suma, el tutor será quién valore global y específicamente los resultados obtenidos por cada usuario en cada una de las intervenciones a las que sea sometido. Cuando la valoración que realice ha sí lo indique, propondrá las modificaciones y cambios pertinentes. -Diseño, programación e implementación de las diferentes intervenciones, y actividades de rehabilitación. Estas intervenciones y actividades están destinadas a conseguir los objetivos del PIR. Las más comúnmente aplicadas desde un formato individual son las que se dirigen a mejorar los autocuidados, las que tienen que ver con las actividades de la vida diaria, las que sirven para entrenar las relaciones interpersonales, las que favorecen y facilitan la integración en espacios comunitarios, las de rehabilitación cognitiva, las que enseñan
Esta recepción incluye la acogida y el inicio del siempre necesario proceso de vinculación y enganche. - Evaluación. Se evalúa el nivel de funcionamiento del usuario a partir de la recogida de información relevante sobre sus habilidades, competencias, déficit, dificultades y características de los distintos contextos ambientales en los que ha de interactuar. Esta evaluación, que ha de ser una evaluación funcional, se centrará de forma concreta, descriptiva y operativa, en los repertorios conductuales que tienen que ver con las diferentes áreas de funcionamiento personal, familiar, social y comunitaria. Los autocuidados, la salud, la patología, el tratamiento, las relaciones interpersonales y sociales, el ocio y el tiempo libre, la integración comunitaria, la integración laboral y la familia son, básica y principalmente, las áreas vitales en las que se organizan los repertorios conductuales que hay que evaluar utilizando dimensiones objetivas de frecuencia, intensidad, duración, forma y adecuación al contexto. - Diseño del Plan Individualizado de Rehabilitación (PIR). Este plan supone la programación sistemática y secuencial del proceso rehabilitador de cada usuario. En él se formulan losobjetivos a conseguir, jerarquizándolos según prioridades, y los formatos y contextos de intervención. - Tutorización de usuarios. Esta labor de tutor lo primero que implica es, ser el profesional de referencia para el usuario y la familia, sabiendo ofrecer, en cada momento, el soporte y las atenciones que necesiten y las explicaciones que demanden. Esta figura centralizará toda la
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- También han de realizarse informes a instancia del usuario para la derivación a recursos, para la solicitud de prestaciones sociales, para la valoración de minusvalías, incapacidad, etc.
- Formación y supervisión de otros profesionales. Los profesionales a los que se suele formar y supervisar son PIR, MIR, alumnos del Prácticum de Psicología y alumnos de Máster en Psicología Clínica.
¿Qué papel desempeña Luis en su propio proceso de Rehabilitación? Luis puede y debe desempeñar un papel activo y participativo. Puede porque está en condiciones de hacerlo y es su derecho. Debe, porque la rehabilitación psicosocial es en esencia y en última instancia un proceso de aprendizaje. Resulta complicado pensar que alguien pueda beneficiarse de un proceso en el que ha de re-aprender y aprender a vivir con normalidad si asiste como convidado de piedra. Mostrarse activo e implicado en el cambio es imprescindible. Erigirse en coparticipe de todo el proceso que conduce al cambio es más que aconsejable. Es impensable que se produzca en una persona cualquier proceso de aprendizaje si no participa en él de forma activa. Todos los manuales aconsejan consensuar con los usuarios y sus familiares los planes individualizados de rehabilitación y las estrategias a implementar para llevarlos a efecto. Se ha demostrado, en el día a día de la rehabilitación, que la implicación activa de usuarios y familiares, y la estrecha colaboración de estos con los profesionales en pos de los mismos objetivos, acerca al éxito.autocontrol emocional, las que facultan para manejar el estrés y la sintomatología residual. Las más comúnmente aplicadas desde un formato grupal son las implementadas en los programas de: “Psicoeducación y Mejora de la Adherencia al Tratamiento”, Habilidades Sociales” y “Escuela de Familias”. Los contextos desde los que hacer efectivas estas intervenciones son, fundamentalmente, el CRPS, la calle (los espacios públicos), los recursos normalizados y el domicilio. - Coordinación. Este es un papel importante y a veces un poco descuidado. Los psicólogos deberán coordinarse, en particular, con los servicios de salud mental y en general con todos aquellos recursos sanitarios, sociales y comunitarios que puedan ser rentabilizados para la rehabilitación de los usuarios (autonomía, normalización, integración socio-comunitaria, etc.). - Elaboración de informes. Se redactarán informes periódicos dirigidos al psiquiatra y al tutor de cuidados. En ellos se informará de: los resultados de la evaluación inicial y del PIR (Informe Resumen de Evaluación); de la evolución del usuario en su proceso de rehabilitación dando cuenta de los objetivos que se están trabajando, de los formatos desde los que se trabaja, de las estrategias de intervención que se aplican para conseguir los objetivos propuestos, de los contextos en los que se aplican esas estrategias, de los resultados obtenidos, de los recursos comunitarios normalizados que el usuario utiliza, de su red social y de todas aquellas informaciones que sean relevantes para mejor entender el trabajo que se realiza en el CRPS (Informe de Tutorías, Alta y Baja).
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Sí a tener muy en cuenta la opinión de usuarios y familiares, tratando siempre de consensuar con ellos cada medida a tomar, incorporando al quehacer de los técnicos sus propuestas cabales y pertinentes, y considerando con atención y respeto sus objetivos. No a presuponer que profesionales, familiares y personas atendidas tienen el mismo rol, las mismas obligaciones, idénticas responsabilidades y están en igualdad de condiciones a la hora de organizar, estructurar y diseñar el proceso de atención. De ser así, profesionales y personas atendidas tendrían capacidades técnicas equivalentes y competencias homologables. Estas reflexiones enlazan directamente con la segunda pregunta, ¿hasta qué punto pueden desarrollar estas personas su capacidad de elección? En el caso de elecciones que afecten o tengan que ver con su vida, si está en condiciones (estabilidad psicopatológica y funcionalidad psicosocial), hasta donde les dicte su libre entender. En lo que afecta o tengan que ver con el proceso de rehabilitación psicosocial, su capacidad de elección quedará reducida a contingencias que no exijan, para decidir sobre ellas, respuestas técnicas y, por ende, cualificación profesional (evaluar, elaborar el Plan Individualizado de Rehabilitación, elegir los formatos desde los que se ha de intervenir, diseñar las estrategias de intervención, decidir los contextos en los que se han de aplicar las estrategias de intervención, proponer los profesionales que han de participar, localizar los recursos comunitarios que se han de utilizar, etc.).
Es costoso pensar que alguien pueda negar la bondad de lo dicho. Es obligado, a si mismo, introducir ciertas acotaciones y algunos matices. Vayamos por partes. Primero, el papel de profesionales y usuarios es claramente distinto, no ha de confundirse ni debe intercambiarse. Segundo, las responsabilidades de uno y otro son diferentes tanto en lo cuantitativo como en lo cualitativo. Tercero, ni el usuario es el mejor rehabilitador de si mismo, ni el profesional es un mero acompañante del usuario en su proceso de recuperación. Cuarto, es cuando menos una ingenuidad presuponer que desde el primer momento, y en todo momento, la persona afectada puede coger bajo su gobierno las riendas de su existencia. No hay que confundir el fin con los medios. Quién logra gobernar con tino el presente y decidir con acierto sobre el futuro no está participando en el proceso de rehabilitarse, no se está rehabilitando, está rehabilitado y por tanto debería estar al margen del proceso. No se niega que la persona afectada debe conocer cada una de las decisiones que se toman y los objetivos que se proponen. No se dice que los profesionales se abstengan de acordar con la persona afectada las intervenciones que van a llevar a cabo. No se sugiere que la persona afectada no pueda ni deba opinar, proponer, discrepar, sugerir, etc. Lo que se pide es sensatez y cordura para entender que uno y otro, profesional y usuario, tiene su sitio y su lugar. Que el interés y la perspectiva con la que cada uno asiste al proceso es diferente aunque llamada a concordar.
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menos renuente a tomarse el tratamiento, su conducta deja de ser llamativa, estrafalaria, extremadamente simple y empobrecida o problemática. Los familiares comienzan a observar un cambio en sucomportamiento cotidiano. Le notan menos ausente y ensimismado, menos huidizo y aislado. Cada día les cuesta menos acercarse a él, hablarle, contar con él para hacerle participe de los asuntos de familia. La habitación poco a poco va dejando de ser su refugio y la cama el lugar donde descuenta minutos a las horas, y horas a los días. La ducha ya no es la pelea constante de cada día y arrancarle una frase poner una pica en Flandes. Verle salir a la calle deja de sorprender y quienes con él conviven, renuevan la esperanza en su recuperación cuando se enteran de que habla con otras personas. Los transportes públicos no le son inaccesibles y bares, bibliotecas, parques o polideportivos vuelven a parecerle lugares y recursos que también están hechos para él. Tener amigos no supone algo así como el viaje a Ítaca. Volver a estudiar ya no es una meta inalcanzable y por fin trabajar, deja de ser una utopía.
Resultados de la Rehabilitación Psicosocial Si consultamos referencias bibliográficas (Tarner, J. C. Psychosocial Rehabilitation Journal,900, 12 (3) (1997); Thornicrof, G. et al. British JJournal of Psychiatry, 187 (2001); Pardo, V. Y col. Revista de Psiquiatría del Uruguay, vol 66, nº1 (2002); Navarro Bayón, D. y Carrasco Ramírez, O. Avances en Salud Mental Relacional, vol 6, nº 3 (2007), por poner algunos ejemplos) todas coinciden en destacar que la rehabilitación psicosocial, cuando menos, reduce el número de ingresos y la tasa de recaídas, mejora el funcionamiento global y la calidad de vida, provoca una evolución favorable a la integración laboral, etc. Tenida en cuenta la bibliografía y reflexionando desde la experiencia del trabajo diario, se diría que los procesos de rehabilitación psicosocial comienzan por ofrecer a la persona afectadauna atención individualizada, sistematizada, continua y mantenida el tiempo necesario. Esto conduce, para empezar, a un mayor conocimiento del caso y a seguirlo más intensivamente. Una realidad así es enormemente deseable para dar la respuesta apropiada a los casos que cursan con deterioro psicosocial acusado y presenta rasgos claros de cronificación o alto riesgo de cronificarse. Cuando la rehabilitación psicosocial obedece a estas leyes (individualización, sistematización, continuidad), hasta en los usuarios más gravemente afectados, se constata mejoría. Mejoría que comienza por lograr el control de los aspectos más disruptivos y desadaptativos del caso. La persona afectada comienza a vivir de forma más integrada en la familia, colabora más con sus familiares y con los profesionales, es
©Juan Fernández Blanco
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- Cambios en el comportamiento (volver a aislarse y pasar más tiempo solo y ensimismado). - Tensión interior, nerviosismo, tendencia al enfado, inquietud, suspicacia, desconfianza. - Mostrarse muy preocupado por cosas poco importantes, o dar mucha importancia a noticias o comentarios de la tele. - Pensar que la gente se ríe o habla mal de uno. - Abandonar o cambiar las actividades cotidianas, los hábitos de aseo personal o el autocuidado. - Tener alguna alucinación, aunque sea de forma aislada. - Hablar de presentimientos o nuevas ocurrencias. - Sentir la necesidad de asegurarse de todo lo que pasa o de ponerse a prueba. - Plantear con frecuencia dudas sobre si algo ha sucedido por un motivo o por otro, sobre lo que es verdad y lo que no lo es. Hay que tener en cuenta que a menudo la enfermedad nunca llega a ser tan aterradora como en estos momentos, cuando el que la padece siente que le acecha y se va acercando, pero no sabe en qué momento aparecerá.
Lo que Luis puede seguir haciendo: Síntomas de alerta Como hemos visto, una vez que ha aparecido la enfermedad y aunque después se haya mejorado, puede haber más brotes o recaídas. No suelen producirse de manera fulminante sino que, de igual forma que los estornudos o la congestión nasal anuncian la llegada de un catarro, vienen precedidos por algunas señales de alerta. Es importante aprender a reconocer estas señales, que indican que el brote definitivo (con sus delirios, alucinaciones etc.) está por llegar. A veces, la familia y los amigos son los primeros que empiezan a notarlas. Son diferentes para cada persona, y detectarlas es muy importante porque ayuda a prevenir las crisis o a prepararse para afrontarlas de manera que causen el menor impacto posible. Y es que, incluso reconociendo estas señales, las recaídas no siempre son evitables. Por ejemplo, las alucinaciones existen. Pero si Luis lleva puesta la "luz de alarma" (que le permite darse cuenta de que, por ejemplo, oír en ciertos momentos cosas que otros no oyen puede significar el inicio de una recaída) podrá manejarlas mejor y tomar las medidas que sean necesarias (disminuir el estrés, ajustar la medicación…). Algunos ejemplos de estas señales de alerta son: - Cambios en el sueño (no poder dormir por las noches, dormir de día).
©Carmen Carrascosa
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- Tener siempre presente que no se trata de un proceso fácil. A veces tendrán que actuar como si fueran equilibristas, moviéndose entre el respeto a la necesidad de intimidad y reserva de la persona enferma y su instinto de protección. En algunos momentos ésta necesitará aislarse, sobre todo si hay muchos estímulos, y deben permitirlo. - No apartar a la persona afectada de la vida familiar (es decir, dejar de informarle de enfermedades, adopciones, separaciones...). Algunas familias lo hacen por miedo a que se ponga peor pero, al dejarle de lado, en realidad sufre más porque se da perfecta cuenta de todos los cambios que se producen en el hogar. - Hablar con naturalidad de la enfermedad con el paciente, pero también con otros familiares, amigos y allegados. No es que no sea algo doloroso, pero es mucho más doloroso el secreto. - Manejar los consejos de otros con cuidado. Darles las gracias pero no dejarse convencer por algunas personas (parientes, vecinos) que, a veces con las mejores intenciones pero sin ninguna información, pueden dar consejos equivocados acerca de la enfermedad y su tratamiento. - Cuidar de su propia salud (física y mental) para beneficio de toda la familia. No hay que llegar nunca al agotamiento. Para cuidar a un familiar afectado por cualquier enfermedad se necesita mucha energía.
Lo que la familia puede seguir haciendo - Informarse y seguir aprendiendo: cuanta mejor (que no “más”) información tenga la familia acerca de lo que puede pasar (por ejemplo, para poder distinguir qué conductas y síntomas son debidos a la enfermedad y cuáles no) y, sobre todo, respecto a cómo abordar cualquier posible situación nueva, menos amenazadora parecerá la - Fomentar la participación de todos los miembros de la familia y apoyarse unos a otros, para que los cuidados no recaigan sólo sobre uno de ellos (que suele ser la madre). - Aprender a reconocer los síntomas que preceden a las recaídas (no se va a desestabilizar “porque sí” ni “en cualquier momento”). - Tratar de no perder el control de la situación si se produce una recaída y buscar ayuda especializada asegurando el tratamiento. La familia no puede asumir el papel de los especialistas, y la esquizofrenia es una enfermedad que puede ser tratada. - Apoyar en todo momento el proceso de rehabilitación y recuperación del paciente y confiar en él. Ése es el objetivo del tratamiento, aunque se tarde más o menos en alcanzarlo. - Esforzarse por comprender lo que le pasa a su familiar afectado y el porqué de su comportamiento, sin regañarle por todo desde un sentimiento de impotencia (nadie es culpable de esta enfermedad).
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Lo que hay que evitar - Rechazar o abandonar al paciente (nadie es culpable de esta enfermedad). - Criticarle, reprocharle o responsabilizarle por su estado (ni siquiera haciendo el mayor de los esfuerzos podría salir de él por sí mismo). -Discutir sobre su salud mental (aunque sí se puede expresar que no se comparte su opinión). - Quitar importancia a lo que le ocurre (no es que no le pase nada). - Esperar que la mejoría se produzca en poco tiempo (ya vimos por qué). - Dejar que la enfermedad se convierta en el centro de todo (planes, conversaciones…). - Supervisar todos los aspectos de la vida del familiar afectado, olvidando progresivamente la suya propia (abandonar la vida personal, de pareja y social). - Aislarse de familiares y amigos (el aislamiento puede ser más culpabilizador).
- Encontrar entre las personas cercanas a alguien con quien charlar, compartir las preocupaciones del día a día, hacer cosas agradables y disfrutar de un poco de tranquilidad. - Si es necesario, buscar también ayuda profesional (por ejemplo, si aparecen: ansiedad, depresión, culpa, desmoralización, frustración e incluso problemas familiares que puedan desembocar en separación o divorcio). La salud mental del resto de la familia también influye en la del familiar afectado. - Puede ser útil contactar con asociaciones y grupos de autoayuda que otros familiares (que han pasado y/o están pasando por la misma situación) han creado en su necesidad de buscar información, compartir la experiencia de convivir con una persona afectada y cuidarla y, sobre todo, sentirse arropados y comprendidos entre iguales. - Involucrarse en este tipo de asociaciones también sirve para luchar contra la enfermedad de otras maneras, como pedir que existan los recursos asistenciales necesarios para su tratamiento adecuado, que se hagan más estudios de investigación sobre la enfermedad y sus tratamientos (no sólo los farmacológicos) o hacer que la sociedad tome conciencia de su situación. - Mantener una esperanza realista para el paciente y para sí mismos: es posible hacer frente a la enfermedad.
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Aunque sus compañeros se mostraban contentos de volver a verle, Luis no estaba tan seguro. No sabía si serían sus miedos o sería algo real, pero con frecuencia notaba un rechazo sutil y como imperceptible. Una barrera. Y es que, en el mejor de los casos, hasta aquellos que parecen hacer el esfuerzo sincero de estar con la persona afectada, al principio suelen mantener una distancia que antes no tenían. En muchos casos, porque no saben cómo tratarla. En otros, porque lo que no se comprende -o lo que no se quiere ver ni aceptar- se esconde y se aparta. Como si por el simple hecho de mirar para otro lado y querer con ello hacerlo invisible fuera a hacer desaparecer el problema. Así no desaparece ningún problema, es justo al revés. Lo que desaparecen son las posibles soluciones. Y eso es mucho más peligroso porque lo que no se llega a comprender siempre va a seguir produciendo un susto tremendo. Como la propia enfermedad ya dificulta el establecer relaciones personales, es importante prestar atención a este aspecto y abordarlo, además de con los profesionales, con la familia y con los amigos de verdad.
Luis mejoró y pronto pudo volver a clase. Pero solía ir hacia allí pensativo y cabizbajo. Sentía un gran peso. Lo que más le preocupaba ahora era cómo iban a reaccionar los demás. No sabía si debía o no explicarles lo que le había pasado ni, mucho menos, cómo hacerlo. Estos pensamientos le suponían un esfuerzo tremendo día a día. ¿Cómo contarle a la gente que has estado ingresado en un psiquiátrico? ¿Que no hay quedarle mayor importancia porque estás siguiendo un tratamiento pero que has tenido una recaída? A pesar de que no hay nada de lo que avergonzarse, ni nada que esconder, muchos prefieren no hacerlo público. Para otros, sobre todo si han sufrido brotes más aparatosos y llamativos, es inevitable que se sepa, y pueden sentirse como si llevaran colgado un letrero que les exigiera tener que demostrar continuamente que han mejorado.
©Carmen Carrascosa
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- Llámale de vez en cuando para ver cómo está, aunque no se decida a salir o a que vayas avisitarle. Así sabrá que tú vas a seguir estando ahí siempre que te necesite. - Pregúntale si le puedes echar una mano en algo (quizás necesite ayuda para estudiar o preparar un examen) pero sin hacerle sentir inútil. - Si él quiere, puedes acompañarle al médico o a otros sitios. - Piensa que, aunque tu amigo pueda tener una manera poco habitual de hablar, de sentir o de pensar, habla, siente y piensa sobre lo mismo que todos: sus esperanzas y miedos acerca de la familia, los amigos, las noticias, el trabajo, la hipoteca, el sexo, la salud, la enfermedad, el envejecimiento… - Recuerda que siempre es la enfermedad, y no la persona, la que hace que en ciertos momentos se comporte de alguna forma que para ti resulta un poco rara.
Uno de los factores más importantes en la recuperación, es la comprensión, la aceptación y el apoyo de los amigos. - Muéstrale tu preocupación y ofrécele tu apoyo. Esto sirve para cualquier enfermedad: si un amigo tuyo se rompe una pierna y lo pasa mal -porque le duele y, durante algún tiempo, no puede ir a clase ni jugar al basket- pues lo normal es que le preguntes como está, intentes darle ánimos o le firmes en la escayola. - No le rechaces, pero tampoco te pases de compadecerle. - Ayúdale a rescatar sus aficiones, deseos y proyectos (tocar la guitarra, jugar al ajedrez...). La enfermedad no se lo come todo. Si antes erais amigos seguramente es porque tenéis un montón de cosas en común. - Proponle planes para salir (dar un paseo, montar en bici, ir al cine o a tomar un café) si a él le resulta difícil tomar la iniciativa. - Ten en cuenta que, aunque a él le cueste hablar o intervenir en las conversaciones, eso no quiere decir que no le guste estar contigo. Puedes ir a verle a su casa y darle apoyo simplemente estando allí, tratándolo como siempre lo has tratado y, en definitiva, siendo su amigo. Si rechaza estos acercamientos, vuelve a intentarlo más adelante sin insistir demasiado.
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les cogen el teléfono. Y pronto se dan cuenta de que les están evitando. “Estar loco” no es ninguna enfermedad ni tampoco es un concepto médico. Sin embargo, es frecuente que nuestra sociedad (que ya discrimina a otros colectivos) insista en imponer una idea de “normalidad” ideal que no existe. Surgen así una gran discriminación y un montón de malentendidos (prejuicios, mitos, falsos tópicos, estereotipos, etiquetas, estigmas) que son responsables del doble sufrimiento de las personas afectadas y sus familias: el que les produce la enfermedad por sí misma y el que les produce el rechazo social. Y, lo que es peor, esto les pone un montón de obstáculos para su recuperación. E incluso, a veces, para que accedan a sus derechos más básicos (al empleo, a la vivienda…) y humanos. Al igual que nadie elige coger una neumonía, tampoco nadie escoge tener una enfermedad como la esquizofrenia. La reacción de la sociedad ante cualquier síntoma de cualquier enfermedad debe ser ante todo de respeto y comprensión, pues se debe a la manifestación de un trastorno que ya provoca bastante sufrimiento a quien lo padece. La enfermedad mental, igual que cualquier otra, no es ni más ni menos que eso: una enfermedad. Es la sociedad (y la sociedad somos todos. Nos vemos reflejados en el cine y nos informa la tele) quien la hace diferente.
La ignorancia, el miedo a lo diferente y a lo desconocido y, en general, a todo aquello que puede romper la rutina y hacer ver más allá de la costumbre y lo cotidiano, genera rechazo y una actitud defensiva. Los trastornos mentales siempre han ido muy por detrás en todo respecto de otras enfermedades y han sido poco (o nada) aceptados. Hasta que esto se equilibre, y como ocurre con todo lo que no se conoce, generan una leyenda negra que no es sino otro obstáculo para el conocimiento. Así se perpetúan la incomprensión y la falta de información, y en lugar de una fomentar una actitud de acercamiento para conocer algo, se entra en una espiral de alejamiento y rechazo. Imagina que acaban de diagnosticarte una enfermedad física grave pero tratable: por ejemplo, una neumonía (o un cáncer). Tienes muchas molestias pero también mucho miedo por lo que te pueda pasar, y estás hecho un lío; así que se lo cuentas a un amigo. ¿Cómo te sentirías si tu amigo se riera, te insultara, se burlara de ti o simplemente pasara de todo y se alejara? Pues has de saber que las personas que padecen trastornos esquizofrénicos se encuentran cada día con este tipo de reacciones. Aunque a veces estas reacciones no son tan directas, lo cierto es que existen y causan mucho daño. Empiezan como por casualidad. Un día no les devuelven una llamada, otro día cancelan una cita con cualquier excusa... Pero en realidad, es el comienzo de un patrón. Después ya ni
©Carmen Carrascosa
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Con el tiempo, aparecieron los antibióticos y otros medicamentos. Pero, antes de eso, cuestiones aparentemente tan sencillas como la higiene, el acceso al agua potable y el alcantarillado son las que más contribuyeron a la supervivencia y la calidad de vida de las personas. Y, no hace tantos años, las personas se morían “de viejas” y no de cáncer o de otras enfermedadesporque entonces tampoco se conocían como tales. Volvamos al presente. ¿Has pasado el sarampión? ¿La varicela? ¿La rubéola? Ahora hay vacunas y se conocen estas enfermedades, pero supón que no fuera así y que te hubieran abandonado a tu suerte en una isla. ¿Cómo crees que estarías ahora? ¿Mejor o peor? Cuando no existían remedios para la esquizofrenia, las alucinaciones y los delirios (aparte de otros síntomas que ya no se ven) solían ser permanentes. La mayoría de las personas que padecían esta enfermedad pasaban su vida encerradas en manicomios, lejos de las ciudades y de los hospitales, y en compañía de todo tipo de personas marginadas por la sociedad. Aquel ambiente influía todavía más negativamente en su evolución (¿recuerdas aún los factores de protección?) así que la enfermedad era muy distinta de como es hoy en día. Y aquel sí que era un camino sin retorno. El deterioro que puede producir la enfermedad y las repercusiones que tiene sobre quien la padece, son muy diferentes dependiendo de cómo sea considerada ésta por los que le rodean. La enfermedad evoluciona mucho peor cuando la persona afectada sólo encuentra rechazo e incomprensión por parte de los que deberían hacer algo por aliviar su padecimiento.
Aunque esto no viene de ahora: es algo que ocurre y se transmite de generación en generación desde hace siglos, así que cambiarlo no es fácil. La discriminación de algunos colectivos e individuos dentro de una sociedad existe desde que existe el ser humano. Como seres sociales que somos, nos agrupamos porque dependemos de otros para sobrevivir. Así que, desde hace siglos, lo que hoy conocemos como enfermedades mentales (como la esquizofrenia), neurológicas (como la epilepsia) o infecto-contagiosas (como la lepra, la peste negra o la gripe), también tenían su estigma social porque no eran consideradas como tales. En algunos casos, se consideraban como un castigo divino por los pecados cometidos (así que la persona enferma era tratada como un pecador al que había que quemar en la hoguera) o como una posesión diabólica (entonces la persona enferma era tratada como un poseído al que había que realizar un exorcismo para expulsar al demonio del cuerpo). Otras veces se culpaba de las enfermedades infecto-contagiosas a los propios afectados, a los astros, o al primero que pasara por allí y les cayera mal (en lugar de culpar a los microbios, bacterias, virus y bacilos, o a las pulgas, las ratas, la mala alimentación y la falta de higiene). Los enfermos eran apartados de la sociedad (por ejemplo, muchos eran llevados a las leproserías), y las epidemias se combatían con rezos y procesiones.
©Carmen Carrascosa
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No hay ninguna justificación ética, social, científica, ni de ningún otro tipo, para que ciertas ideas erróneas se sigan manteniendo. No se puede apartar a la enfermedad de la sociedad porque forma parte de ella. No es ningún fracaso, es algo natural. Es imposible pasar por la vida sin que nos ocurran cosas. Precisamente esas cosas que nos ocurren son la vida. Y como nadie pasa por la vida sin enfermar nunca, hay que tratar todas las enfermedades, entre las que se incluye la esquizofrenia, con naturalidad, pues son parte de la vida misma.
Ahora que ya hemos salido de la Edad Media y, en pleno siglo XXI, aceptamos que nuestro cuerpo puede enfermar pero también que se puede curar, va siendo hora de que aceptemos lo mismo en el caso de las enfermedades mentales. También son padecimientos que se pueden diagnosticar y tratar. En algunos casos sabemos cómo aparecen y cómo prevenirlos. En otros no. Igual que ocurre con otras enfermedades como la hipertensión o la diabetes. A día de hoy aún no se conocen las causas exactas de la mayoría de estas enfermedades, pero nadie pone en duda que lo sean. En otros lugares del mundo, donde no hay tratamientos, ni ambulatorios, ni hospitales (igual que tampoco llega el agua porque no hay grifos ni tuberías), todos saben quién está afectado por este tipo de trastornos (¿recuerdas? En ese 1% de la población mundial que desarrolla esquizofrenia tampoco influían el país o la cultura). Sin embargo, al haber una mayor tolerancia, le protegen y le cuidan porque saben que es inofensivo. Además, al existir menor competitividad y ser más fuertes los lazos familiares y el apoyo de la comunidad, colabora en algunas tareas necesarias para todos, sintiéndose una persona integrada y útil. Tiene una enfermedad, pero también el privilegio de ser aceptado por sus vecinos pese a su condición de “diferente”. Y eso hace que tanto la enfermedad como sus consecuencias sean más leves y benignas.
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- No se recuperarán jamás, son incurables. - Es mejor vivir lejos de ellos. - Tener un centro de rehabilitación o una residencia en el barrio hace feo y lo desvaloriza. - Son personas violentas, impredecibles y peligrosas. - No pueden cuidarse por sí mismos y han de estar ingresados y vigilados en alguna institución aislada. Todas las personas con enfermedad mental son iguales. - No hay nada que yo pueda hacer. La lista sería muy larga. Quizás a ti se te ocurran otras. Más ideas equivocadas: ¿qué NO ES esquizofrenia? - No es mortal. - No es contagiosa. - No es siempre hereditaria. - No es la consecuencia de una mala educación. - No es un castigo por algo que se haya hecho. - No es “estar loco”. - No es tener un retraso mental (es un trastorno diferente). - No es tener doble personalidad. - No es sinónimo de debilidad, ni de ser débil de carácter. - No es ser vago, ni perezoso, ni torpe. - No es que “no pongan de su parte”. - No es una excusa para no trabajar (como tampoco lo es el cáncer).
- No es una enfermedad. - Es un problema poco frecuente. - Es algo ajeno que les pasa sólo a los demás, nunca nos puede pasar a nosotros. - La persona afectada por la esquizofrenia y/o sus familiares son culpables de su enfermedad. - Seguro que ha tomado drogas. - No sufren por lo que les pasa. - Son ellos los que se aíslan. - Son malas personas. - Se inventan cosas y se comportan así a propósito. - Todo comportamiento extraño o inusual es señal de esquizofrenia. - Les gusta llamar la atención. - Siempre hablan a gritos. - Siempre dicen tonterías. - No se puede creer en lo que dicen. - Aunque sigan un tratamiento y se hayan recuperado, son personas de segunda clase. - No son capaces de tomar decisiones propias. - No pueden opinar. - No pueden informar sobre lo que les pasa. - No pueden vivir como los demás, no pueden casarse ni tener hijos. - No tienen nada positivo, la enfermedad lo es todo. - No pueden trabajar.
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violencia criminal (entre otras cosas que hace el ser humano y que no nos gustan) como si ésta fuera sinónimo de enfermedad mental. Pero eso no es así. Un caso aislado no representa a la mayoría. Y dar una visión parcial de algo que es complejo no aporta ningún conocimiento, lo único que hace es que siga sin entenderse. Lo que consiguen ese tipo de noticias es desinformar en lugar de informar. Por otra parte, la sociedad prefiere escandalizarse porque también se queda más tranquila si culpa a “una enfermedad” misteriosamente poderosa de todo aquello que no puede entender ni controlar. A cualquiera nos pueden pasar cosas, la vida es oportunidad pero también es riesgo, y no hay respuestas para todo ni garantías absolutas de nada. La sociedad tampoco asume su parte de responsabilidad en todo esto ni admite su propio sentimiento de vergüenza (al preguntarse que podía haber hecho para evitarlo o por qué ocurren cosas así). Y aparta de esta manera su propio miedo a la “locura” (cualquier persona es susceptible de desarrollar una enfermedad mental, y cualquiera en una situación límite puede llegar a cometer un acto violento). Pero la realidad es muy distinta. Es el miedo colectivo el que origina la presunta amenaza que suponen y no al revés, de forma que el grado de miedo que siente el entorno es mucho mayor que el grado de riesgo real. Las personas que padecen enfermedades mentales no son más peligrosas que el resto de la gente. La mayoría de los que cometen actos violentos no padecen ninguna enfermedad mental, son responsables de ello, no tienen remordimientos y no deben ser confundidos.
- No es algo que alguien es (”un esquizofrénico”). - No es ser agresivo, ni violento, ni peligroso. Entonces, ¿por qué se habla de violencia? Seguro que has visto en la tele alguna estremecedora noticia sobre algún suceso violento en la que dicen algo así como que: “al parecer, el joven padece esquizofrenia y estaba en tratamiento psiquiátrico”. Pero, ¿a que no te has podido enterar después de todas las demás circunstancias en que se encontraba esa persona desde hacía tiempo y que también pueden haber influido en aquella tragedia? ¿A que no has escuchado ninguna noticia sensacionalista de ese tipo en la que el presunto autor fuera un diabético, o un hipertenso, que estaba en tratamiento médico y había tenido varios ingresos? Seguro que también has visto alguna película en la que lo que sucede es que el criminal “está loco”. Pero, ¿a que no has visto nunca un programa o una película o un documental que refleje la vida cotidiana (en casa, en el trabajo, con los amigos) de una persona con esquizofrenia? Esa imagen nunca se ve. Lo normal y lo cotidiano no es noticia. Si como dijimos esta enfermedad afecta al 1% de la población, ¿dónde están el resto de miles de afectados por la enfermedad que no han matado, ni van a matar, a nadie? Los medios de comunicación siempre buscan captar la atención, la alarma social, y el impacto. Por eso a veces tratan cuestiones muy complejas de una forma muy simple. Así que a menudo presentan la
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personas, porque la enfermedad hace que, en determinados momentos, no sean dueños de sus pensamientos ni, por tanto, de sus actos. Cuando esto ocurre, la violencia es debida al empeoramiento de la enfermedad, al abandono del tratamiento y/o al consumo de alcohol o drogas. No es debida a la persona. Tampoco es sólo un fracaso de los servicios sanitarios y sociales, es un fracaso de toda la sociedad. Porque la esquizofrenia puede y debe prevenirse y tratarse antes de forma eficaz, pero para ello debe eliminarse el estigma que tanto dificulta la recuperación. Por cierto, ¿sabías que cuando por culpa de esta enfermedad se producen actos violentos, lo más frecuente es que los cometan contra sí mismos (suicidio, autoagresiones)? Pero esto tampoco suele salir en la tele. Más casos aislados Las personas con esquizofrenia son simplemente personas que padecen una enfermedad que se ha llamado esquizofrenia. Así que, independientemente de la enfermedad, también hay casos aislados y excepcionales en el otro extremo -como los hay en el resto de la población. ¿Has visto la película “Una mente maravillosa”? Cuenta la historia de John Nash, un ejemplo de cómo las personas con esquizofrenia pueden conseguir llevar una vida normal e incluso alcanzar uno de los mayores éxitos profesionales imaginables, como el Premio Nobel de Economía que le fue concedido en 1994. La película refleja bastante bien cómo se truncó su vida personal y
Suelen haber tenido circunstancias vitales difíciles y proceder de ambientes sociales desestructurados, a menudo están bajo los efectos de las drogas y/o tienen antecedentes de comportamiento violento, siendo estos los factores que elevan significativamente la probabilidad de cometer actos de violencia. ¿Recuerdas los síntomas (positivos y negativos) de la esquizofrenia? La violencia no es ninguno de ellos. La violencia es algo inespecífico, no es una enfermedad, y lo socialmente inadmisible debe definirlo la sociedad. La agresividad forma parte de la naturaleza del ser humano, como ser vivo y como ser social. Así que las personas que padecen un trastorno esquizofrénico no son violentas por definición, como tampoco tiene por qué serlo ninguna otra persona. La gran mayoría de estas personas son entrañables, honestas, sinceras, sensibles, pacíficas y nada agresivas, así que no es frecuente que utilicen la violencia contra otras personas. Es más, prefieren estar solas y tienden a evitar situaciones problemáticas. Con más frecuencia son víctimas (de la violencia de la sociedad, de la discriminación) que agresoras. Pueden recuperarse e integrarse, pero sólo si la sociedad las acepta y acoge de vuelta. Como en todas las cosas de la vida, en la esquizofrenia también hay una parte impredecible e inevitable. En algunos casos, si la enfermedad se descompensa y predominan los delirios y las alucinaciones, los afectados pueden mostrarse más o menos alterados. Incluso, en casos aislados, pueden llegar a cometer actos agresivos contra otras
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un manicomio, pero siguen viviendo tras los muros de sus casas y del silencio. Y eso duele. Lo que más preocupa a estas personas es que se asusten de ellas y les tengan miedo, porque esa es la idea que ofrece la tele. Una imagen sensacionalista y totalmente injusta. ¿Por qué? ¿Sólo porque aún no se conoce la causa de la enfermedad? A día de hoy, la enfermedad mental es menos aceptada que otras enfermedades (para los medios de comunicación, parece que incluso menos que los casos de corrupción política, delincuencia cotidiana o violencia entre vecinos). Así que la mayoría de los afectados son personas calladas, anónimas, que no molestan, que no se quejan, que viven a escondidas, que no pueden ejercer sus derechos y que, por eso, tampoco cuentan para que los gobiernos les destinen recursos. Parece que sólo existen cuando cometen un delito, y que el sistema se queda esperando a que pasen las cosas y sólo interviene en los casos extremos. Eso sí que es violencia. Pero este tipo de violencia no produce ninguna alarma social. Siempre es más fácil buscar un culpable cuando ocurre algo. A día de hoy, no se les puede pedir a las personas afectadas por esta enfermedad que hablen de ella como si nada. Porque si cuando alguien lo dice luego le despiden o le rechazan de mil maneras o le marcan como “un enfermo mental”, le va a resultar más difícil recuperarse. Y así no le entran ganas de decir nada a nadie.
y profesional al enfermar, su sufrimiento, y las diferentes etapas y estados por los que pasó este matemático hasta lograr un nivel de recuperación aceptable. Aunque muestra los anticuados (¡casi del jurásico!) tratamientos que se usaban en aquéllos años (su enfermedad empezó allá por 1950), subraya cómo en la actualidad las perspectivas de las personas con esquizofrenia han mejorado mucho, gracias al desarrollo de nuevos tratamientos y formas de abordarla. Porque sobre todo enseña cómo sus posibilidades de recuperación aumentan cuando se decide a hacer frente a lo que le ocurre y es tratado con dignidad y respeto, sin ser discriminado por su enfermedad. El refugio que le ofrecieron su familia y amigos evitó que, incluso en aquélla época, terminara para siempre encerrado en algún asilo. Su integración social y laboral fue fundamental para su recuperación. Es difícil conocer cuál es este otro porcentaje de casos aislados que, pese a padecer un trastorno esquizofrénico, sobresalen en otros aspectos de su vida. Hay artistas que confiesan en público que tienen cáncer, modelos que han caído en las garras de la anorexia nerviosa, políticos que sufren la enfermedad de Alzheimer… Y se sabe porque se han atrevido a decirlo. Este atrevimiento les hace más humanos a nuestros ojos, nos despiertan compasión y ganas de animarles en su lucha. Pero en el caso de la esquizofrenia no es así. Las personas afectadas tienen que ocultar su enfermedad, y cuando deciden seguir un tratamiento lo llevan muy en secreto. Ya no viven tras los muros de un
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Ya hablamos sobre el estigma en el texto correspondiente a las viñetas anteriores, cuando un grupo de “matones de escuela” acosa a Cristina, la hermana de Luis. ¡Pobre Cristina! Tan pequeña, tan asustada. Todos hemos conocido alguna vez al típico matón de barrio, al chico duro que impone sus normas en el patio y en las aulas. Su valentía no va más allá que la de acosar a un pobre niña indefensa. ¡Vaya tipo duro! La verdad es que personajes así suelen ser, en el mejor de los casos, una molestia, un incordio. Pero si profundizamos un poco en ellos, nos damos cuenta de que también ellos son víctimas de alguna manera. La conducta violenta se aprende: ¿Dónde han aprendido esta conducta los que asaltan a Cristina? Probablemente en alguna conducta cercana a su entorno, incluso en el hogar. Y si no en ese entorno inmediato, lo han aprendido en la televisión o en los medios de comunicación, donde existe una interesada promoción de la cultura violenta, exaltación de la fuerza bruta y promoción del éxito fácil. Algunos estudios ofrecen un perfil del “matón” que inspira tristeza: hay algunos indicadores que señalan una posible actitud violenta de un menor: temperamento difícil; personalidad altamente extrovertida; impulsividad; tendencia a cuadros depresivos; el sexo masculino; bajo rendimiento escolar en especial asociado con disfunción familiar; baja autoeficiencia; amistades conflictivas. Los niños que desarrollan comportamientos violentos, se muestran como tales en la adolescencia temprana (10 a 13 años). Aún así las circunstancias que se encuentre a lo largo de la
vida pueden hacer variar el rumbo iniciado en la infancia y la adolescencia. ("Víctimas y matones”, Paulino Castells). Como escribe Paulino Castells, lo mejor es que también se puede aprender a convivir sin la violencia. Y también se puede aprender a evitar conductas estigmatizadoras. El aprendizaje de actitudes positivas como la solidaridad, la tolerancia, la reflexión, la empatía, debe establecerse en un continuo formado por la familia, el colegio, y la sociedad. ¿Alguien puede advertirle al tipo agresivo que su sistema cerebral está a la altura de un hombre primitivo? ¡Tantos miles de años de evolución para esto! Quizá más culpa que el matón (que ya vemos que es un tipo muy inmaduro), tiene el joven que se sitúa a su espalda, asoma la cabeza y disfruta con el espectáculo. Su actitud de “comparsa” se antoja aún más cobarde y denigrante que la del propio matón. Consiente con la situación de acoso por cobardía, y esa misma cobardía es la que lo sitúa en el papel de cómplice, amparado por el grupo. Obviamente, es indeseable el papel de matón para nosotros mismos, pero tampoco es recomendable el papel del tipo que está a su espalda y sonríe. En el texto que acompaña a algunas viñetas que vienen a continuación, nos detendremos en actitudes que nos alejan de conductas estigmatizadoras. Pero no estaría mal referirnos ahora brevemente a una a una brutal herramienta estigmatizadora: nuestro lenguaje. El lenguaje es uno de los dones más preciados que posee nuestra especie. Nos permite comunicarnos entre nosotros y supone una forma
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de conocer y manejar lo que nos rodea. Si lo pensamos, es tremendamente útil que cada cosa tenga su propio nombre. Si quiero que mi madre me acerque ese fruto reluciente y jugoso que está sobre la mesa de la cocina, tengo la herramienta más eficaz para hacerme entender: su nombre. Ello evita tener que hacer extravagantes gestos con los brazos y las manos, señalar infructuosamente con los dedos, o hacer extrañas muecas con la boca que expresen mi necesidad imperiosa de comer. Y así que utilizo por fin el nombre de la fruta, nombre que es herencia preciada de hombres como nosotros que la han utilizado a través de los tiempos: -Una manzana. –digo por fin. Y así mi madre, que afortunadamente está dotada de los instrumentos naturales para percibir nítidamente mi voz, vuelve la cabeza, observa la manzana, duda unos instantes, y ya por fin, utilizando a su vez las palabras más eficaces para transmitir su mensaje, dice. -No. Esa manzana es para el postre de tu padre. Vemos como el lenguaje sirve para comunicarnos (aunque, como es el caso, no sirva siempre para obtener siempre lo que deseamos), porque nombre tienen los objetos, las emociones, los sentimientos, y las personas, que en este caso tienen sus nombres propios. Lamentablemente, el lenguaje tiene también un uso muy negativo: un uso estigmatizador e insultante. Así, a una persona obesa, por molestar, la llamamos gordo, o nos referimos a ella con expresiones tan poco imaginativas como “¡Está como un tonel! Aparentemente,
esta palabra y esta frase no nos implica demasiado emotivamente, salvo, claro, que el tipo obeso sea yo mismo o alguien cercano, un amigo o un amiliar. Entonces, cuando nos afecta a nosotros, si que fastidia eso de “gordo”. Y qué me decís del poquito ingenio que trasluce llamarle “gafoso” a un compañero que lleva gafas. Pero vayamos un poco más allá, a terrenos más dolorosos. A quién padece el conocido “Síndrome de Down”, una anomalía cromosómica, podemos estigmatizarlo, separarlo, ridiculizarlo, menospreciarlo, mediante palabras muy duras e insultantes. Si mi hermano o el tuyo padecieran dicho síndrome, a ti también te dolería su utilización. ¿Y si tu y yo la padeciéramos? Particularmente yo prefiero que me llamen por mi nombre y llamar a las personas por el suyo. ¿Y tú? Afortunadamente, las personas con discapacidad intelectual están cada vez más integradas. A ello han contribuido campañas informativas y ejemplos y trayectorias de personas que, a pesar de su dificultad, han conseguido demostrar su voluntad y esfuerzo consiguiendo grandes logros personales. Algo parecido ocurre con el caso de Luis. El estigmatizador, el hombre primitivo del que hablábamos antes, lo llamará “loco”, “majara”, “chinao”. ¡Qué fácil y que injusto! Ya vimos que la locura no existe. Ni la esquizofrenia, que es un nombre especial que sólo es una herramienta para los médicos. Me permito sugerir que no utilicemos estas palabras, porque el uso de algunas palabras, además, nos dicen muchas cosas –no muy buenas, por cierto- de las personas que las utilizan.
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broma pesada. - No paras de hacerte preguntas (¿qué significa todo esto? ¿qué quieren de mí? ¿qué contesto cuando me llamen? ). - Acabas tan harto que, cuando suena el teléfono, lo coges y contestas enfadado. Algunas veces resulta que es tu madre o un amigo y, claro, se quedan a cuadros. - Y como sueles llevar el "manos libres" por la calle, a muchos les parece que hablas solo. Lo único que sabes es que así no puedes seguir. Cada vez te resulta más difícil mantener el contacto con tus amigos y seguir con tu vida diaria. ¿Qué harías tú? (actitud de afrontamiento) Opción 1 - Te quedas esperando a que el móvil se arregle solo, pero cada vez funciona peor (importancia de la intervención precoz). - No quieres que nadie se entere de que no te funciona bien el móvil para que no dejen de llamarte (estigma). Tus amigos te llaman, pero a menudo se corta la comunicación y tú no puedes llamarles a ellos. Otras veces, por culpa de las interferencias, no entienden lo que dices. Y acaban haciendo sus planes sin contar contigo. - Te quedas solo y encerrado en tu habitación. Tu único contacto con el mundo es a través del móvil, que cada día está más estropeado. Pero no quieres apagarlo ni dejar de coger las llamadas porque pueden ser importantes (aislamiento).
¿En qué se parece un teléfono móvil a una enfermedad como la esquizofrenia? Seguramente tienes varios aparatos electrónicos en tu casa: un ordenador, un microondas, la tele, el móvil… Aunque normalmente suelen funcionar bien, a veces -poco a poco o de repentese estropean (la salud y la enfermedad: nos afecta a todos). Imagina que tu teléfono móvil empieza a hacer cosas raras y a darte problemas (síntomas positivos): - El cargador hace ruido, no funciona la identificación de llamadas, se oyen interferencias, no tienes cobertura y, cuando hablas con alguien, te pierde y no entiende bien lo que le quieres decir. - Además, tus conversaciones se cruzan con otras, así que a veces apenas oyes nada y, otras veces, recibes llamadas o mensajes amenazantes de gente anónima que conoce cosas sobre tu vida y asegura ir a por ti. - La videocámara tampoco funciona. Muestra las imágenes distorsionadas y desenfocadas. - Y no tienes ni idea de qué le está pasando a tu teléfono ni por qué. Piensas que quizá aquel día que te conectaste a Internet con él le entró algún tipo de virus: un troyano o tal vez un programa espía. Porque si no es así, ¿cómo pueden saber lo que estás haciendo en cada momento? - Otras veces piensas que te han podido dar el cambiazo para fastidiarte, y que este móvil no es el tuyo. O que te están gastando una
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- Al final te haces un lío con tanto ruido y tantas conversaciones raras. Acabas creyéndote que las amenazas que oyes van dirigidas hacia ti, y que estás siendo víctima de un complot (delirios y alucinaciones). - Terminas por no salir de casa, aislado y amargado. Cada vez tu móvil está peor, la batería se acaba enseguida, y empiezas a pensar que tú estás tan estropeado como tu teléfono. Descubres que no puedes hacer nada para resolver el problema, así que ya ni siquiera lo intentas… Y un buen día te das cuenta de que se ha borrado tu lista de contactos (síntomas negativos). Opción 2 - No sabes que hacer. Preguntas a tu familia y a tus amigos (factores de protección), que te aconsejan que lleves el móvil a la tienda para que intenten arreglarlo (ir al especialista). - En la tienda, te piden que les expliques qué le pasa al móvil y desde cuándo. Como el teléfono ya no está en garantía no te lo pueden cambiar por otro, porque la garantía sólo cubre las averías y defectos de fabricación durante un plazo de dos años. Ni siquiera van a darte otro teléfono de sustitución mientras envían el tuyo al servicio técnico (el ingreso). - El técnico tiene que revisar a fondo tu teléfono para ver lo que le pasa (el diagnóstico) y, si es posible, repararlo. Si el móvil tiene arreglo lo arreglará. Por ejemplo, si el culpable de la avería ha sido un virus, lo localizará y lo eliminará con un antivirus (tratamiento de una
enfermedad aguda). - Al cabo de un mes tu teléfono vuelve del taller. No está arreglado del todo, pero el técnico ha localizado los problemas más graves y ha realizado una reparación "de emergencia" para que,al menos, puedas seguir utilizándolo sin ruidos ni interferencias. Aunque baraja varias hipótesis para explicar la avería (un error de diseño, un componente defectuoso, una pieza mal colocada o un virus desconocido) reconoce que, por más que ha revisado el teléfono, no ha sido capaz de detectar lo que la ha provocado (cuál es la causa). - El técnico te explica que, al no haber descubierto el motivo de la avería, es probable que dentro de un tiempo a tu teléfono vuelva a pasarle lo mismo. Te da unos cuantos consejos para que lo cuides, de forma que transcurra el máximo tiempo posible antes de que aparezca de nuevo algún problema (tratamiento de una enfermedad crónica). - El caso es que tu móvil funcionaba bien al principio. Pero es bastante probable que tuviera algún fallo de diseño (vulnerabilidad), y como ha habido épocas en las que lo has usado mucho (factores de riesgo: estrés), o alguna vez se te ha mojado o le ha entrado polvo (factores de riesgo: alcohol y drogas), puede haberse estropeado como consecuencia de todo eso (inicio de la enfermedad y recaídas). - Esto no siempre pasa, pero a veces pasa y te ha tocado a ti (la esquizofrenia afecta al 1% de la población). - Es un fastidio y te sienta fatal pero, como no tienes dinero para comprarte otro, no lo vas a tirar a la basura.
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Entrevista a Carmelo Vázquez . Catedrático de psicopatología. Facultadde Psicología . Universidad Complutense de Madrid. Cómo afectan los "procesos cognitivos" al desempeño y funcionamiento general de las personas aquejadas por enfermedades mentales graves. Los “procesos cognitivos” son las operaciones que realiza nuestro sistema mental para mantenernos en contacto con el mundo exterior e interior: estar atentos a lo que nos dicen, acordarnos de lo que hicimos ayer, percibir los colores de un paisaje, o comprender una conversación. Es decir, las operaciones de atención, memoria, aprendizaje, entre otras, que nos permiten estar en el mundo, comprenderlo e intervenir en él. A veces esos procesos no son sencillos pues incluyen, por ejemplo, los mecanismos por los que creemos adivinar las intenciones de los demás. Por ejemplo, interpretar si una mirada es de “enfado” o “persecutoria” es algo bastante complejo y requiere muchos tipos de operaciones diferentes (ej.: análisis de la mirada, comprensión de la situación, empleo de expectativas y aprendizajes previos, etc.) que, en algunas personas pueden estar alterados. Así pues, el espectro de problemas cognitivos que pueden estar presentes en personas con trastornos mentales puede ser bastante variado. Puede haber problemas relacionados con operaciones mentales sencillas pero también otros con operaciones tan complejas como comprender bien la naturaleza de los actos de otras personas. En definitiva, algunos procesos cognitivos pueden estar alterados en personas con trastornos mentales graves (TMG), y creo que aún más cuando han de trabajar con información que tiene que ver con asuntos de alto contenido emocional y de elevada relevancia personal.
Y ahora, ¿tú qué harías? (actitud de afrontamiento) Opción 2.1 No haces caso de lo que te ha recomendado el técnico y sigues usando tu teléfono como siempre: lo dejas encendido todo el día y te lo llevas a la playa, así que se moja y le entrvuelve a estropearse. Lo vuelves a llevar al servicio técnico y lo reparan, pero cada arreglo es más difícil (y más caro) que el anterior, cada vez hay más cosas que el técnico no es capaz de reparar y cada vez pasas más tiempo sin el móvil (recaídas). Opción 2.2 Usas tu móvil siguiendo los consejos que te han dado, aunque al principio te cuesta acostumbrarte y te da miedo que se vuelva a estropear. Poco a poco te das cuenta de que, a pesar de todo, funciona. Y hasta le vas cogiendo cariño porque tu móvil es único y especial aunque no puedas bajarte más fondos de pantalla ni melodías. Vuelves a quedar con tus amigos como si no hubiera pasado nada. Y, al cabo de un tiempo, hasta te llaman para decirte que has conseguido un trabajo (buena evolución).
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Particularmente me interesa más la investigación de cómo la gente con problemas mentales (graves o no) opera con asuntos emocionalmente relevantes que el análisis del desempeño en frías tareas neuropsicológicas de memoria, atención, etc. Aunque no existe un solo perfil nueuropsicológico presente en todos los pacientes con esquizofrenia, ¿cómo pueden repercutir en su funcionamiento social y laboral las posibles dificultades cognitivas? Seguramente hay muchos tipos de esquizofrenia con diferentes características neuropsicológicas, psicológicas, y biológicas. Parte de las razones por las que no hay resultados enteramente concluyentes y satisfactorios en la investigación general sobre “la esquizofrenia” es que el punto de partida (v.g., “esquizopfrenia”) es una categoría relativamente vaga y difusa que incluye una gran heterogeneidad de personas con problemas psicológicos y neurobiológicos probablemente muy diferentes. Pero, si nos permitimos dejar a un lado este problema previo, parece claro que los problemas para mantener la atención y para retener en la memoria elementos de información durante poco tiempo y trabajar con ellos (lo que llamamos memoria de trabajo) parecen dos problemas presentes de un modo más consistente que otros (aunque hay que advertir, y esto es muy importante, que no son problemas específicos o exclusivos de esto que denominamos “esquizofrenia”). En cualquier caso, esos problemas básicos pueden obstaculizar un desempeño en actividades cotidianas que requieran algún esfuerzo mental especial.
En cierto sentido, el delirio es una “explicación de la realidad”, pero ¿de qué manera los procesos cognitivos y emocionales están implicados en la formación y mantenimiento de las ideas delirantes? No conocemos aún bien cómo se gesta y se mantiene una idea delirante. Una visión puramente psiquiatrizada del delirio lo contempla como un “síntoma” más de una enfermedad y, como tal, hay que eliminarlo de un modo, digamos, “quirúrgico”. El delirio sería simplemente un “accidente” indeseable de una enfermedad subyacente. Desde la Psicología creemos que el delirio puede analizarse con el mismo tipo de marco explicativo con el que intentamos comprender la génesis de las creencias humanas, llamémoslas “normales”. El delirio, esa creencia tan extraordinaria, puede que no sea más que un caso extremo de cómo nos formamos ideas políticas, religiosas, o morales. Y en todos estos casos, delirios o creencias normales, las emociones, los deseos de preservar nuestra autoestima, nuestro deseo de “comprender” el mundo están presentes en su formación y mantenimiento. El delirio no es una excepción que requiera métodos de análisis y comprensión diferentes a los de la investigación sobre las creencias normales. En muchos casos puede verse que el contenido del delirio está asociado a profundos miedos, experiencias traumáticas previas, o experiencias psicológicas extrañas (ej.: oír voces y no saber por qué). La investigación actual está mostrando que el delirio puede ser un resultado final de un cúmulo de anomalías cognitivas y emocionales pero, y esta es la novedad, muy próximas en sunaturaleza a los procesos que están presentes en la gente “normal”.
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Algunos estudios demuestran que entrenando directamente los procesos atencionales en pacientes con esquizofrenia se podría mejorar su rendimiento, ¿qué tipo de tareas y entrenamientos serían los adecuados? ¿Puede ser la atención una función dependiente del tipo de tarea? ¿Y quién puede beneficiarse de la rehabilitación cognitiva? Nuestra experiencia con el intento de mejorar procesos atencionales mediante procedimientos controlados es que su entrenamiento directo (mediante pruebas repetitivas, de tipo neuropsicológico estándar) apenas reporta beneficios tangibles. En general, los estudios metanalíticos y de síntesis revelan que este tipo de entrenamiento tiene, en el mejor de los casos, un efecto pequeño sobre la mejora en los propios procesos y aún menos en cuanto a su generalización. Aún es muy pronto y hace falta mucha más investigación básica para trasladar recomendacionesdirectas útiles a los clínicos sobre la viabilidad del entrenamiento cognitivo. Tenemos que aprender más sobre quiénes podrían beneficiarse de tratamientos o subtipos de tratamiento, y saber más sobre “dosis terapéuticas” y transferencia de ganancias al funcionamiento en la vida real (en general, bastante escasos con los entrenamientos estándar). Aunque hay muchos profesionales interesados en la rehabilitación cognitiva directa (como si fuera un músculo entrenable), es aún pronto para hacer recomendaciones fuertes. En definitiva, hay que ser cauteloso porque puede haber promesas infundadas sobre la eficacia de este tipo de entrenamientos por muy atractiva que pueda parecer la idea. Creo que una de las vías más prometedoras puede ser la del
entrenamiento cognitivo insertado de un modo estructurado en tareas de rehabilitación cotidianas (algo aún no bien desarrollado y estructurado). Igualmente, el entrenamiento metacognitivo (es decir, ayudar a las personas con dificultades cognitivas concretas a ser conscientes de esa limitación y ayudar a que se dote de elementos compensatorios) puede ser otra vía de gran interés en el desarrollo de la rehabilitación cognitiva. Se estima que alrededor del 30% de las personas diagnosticadas de esquizofrenia no presentan alteraciones neuropsicológicas; ¿Qué factores determinan la presencia o ausencia de déficit cognitivo? Creo que no hay una buena respuesta a esto. Aquí confluyen varios problemas: 1) el uso de una misma etiqueta diagnóstica a lo que quizás sean problemas diferentes; 2) La especificidad de los hallazgos (por ejemplo, en pruebas atencionales, el rendimiento de los pacientes diagnosticados de “esquizofrenia” no es significativamente diferente al de los pacientes diagnosticados de “trastorno bipolar”. Ha sido elegido Representante Nacional del European Network de la Psicología Positiva, donde habla de la felicidad en términos de “bienestar subjetivo”, y afirma que podemos controlar entre el 40 y el 50% de nuestro bienestar. ¿Cómo se propicia en la práctica clínica ese “auto-control?” ¿Es susceptible de ser aprendido, o es una cuestión genética? Nuestro bienestar, la capacidad de disfrute con las cosas que nos ofrece la vida, o nuestra satisfacción general con la vida, dependen (quizás hasta un 50%) de elementos poco transformables (ej.: estilos de personalidad, capacidad de nuestro sistema nervioso para responder al placer o al dolor, etc.). Por otro lado, las condiciones materiales (dinero, estatus social, etc.)
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parece tener un impacto relativamente pequeño sobre el bienestar (quizás menos de un 10%). Parece pues indiscutible que hay otros factores, que tienen que ver más con elementos más bajo nuestro control, que tienen un peso también grande para vivir una vida dichosa. Son elementos que tienen que ver con una actitud más positiva ante la vida, con cambiar conductas perniciosas y promover cambios saludables en nuestro entorno, con tener más y mejores relaciones sociales, con intentar ser más amable con los demás y con, entre otras cosas, reconocer que, a pesar de todo hay cosas buenas en nuestras vidas. Cada uno tiene que componer su propia fórmula pero es una tarea que seguro que tiene su recompensa. Desde la Psicología positiva se nos muestra la existencia de estrategias dirigidas a aumentar el bienestar; ¿De qué manera se puede traducir esta aportación a la rehabilitación psicosocial y laboral de las personas aquejadas por enfermedades mentales? La Psicología, pero también la Medicina, en general, se han ocupado hasta ahora de reducir el malestar, controlar síntomas, o aliviar enfermedades. Eso es necesario, pero no suficiente para tener una buena salud psicológica, física o incluso social. Una de las aportaciones cruciales de la rehabilitación es que, desde sus inicios, y podríamos remontarnos incluso al Siglo XIX, se ha centrado en el intento de recuperar el funcionamiento integral de los pacientes. En ese sentido se puede considerar que ha abierto caminos y horizontes insospechados. La llamada Psicología Positiva hace justo énfasis en la necesidad de centrarnos en aquello que contribuye al bienestar y salud integral de los
ciudadanos, sin olvidarnos obviamente del alivio del dolor y el sufrimiento. El interés de la Psicología Positiva en las capacidades, las fortalezas, y el bienestar, converge perfectamente en el horizonte de la rehabilitación psicosocial. En el camino, tendremos que descubrir cómo identificar y potenciar aquellas capacidades que están conservadas, cómo mejorar las instituciones para que sean herramientas eficaces generadoras de salud y bienestar (no sólo eficaces en reducir la desdicha) y en propiciar caminos que permitan el crecimiento de las personas. Claramente hay puntos de convergencia entre este modelo de capacidades y lo que tradicionalmente ha sido la epistemología subyacente de la rehabilitación. Creo que puede haber caminos de encuentro de gran fertilidad mutua. En su libro “Optimismo Inteligente” escribe que hay datos que apoyan la tesis de que las personas más optimistas gozan de mayor salud y viven más. ¿Cómo afrontaría un “optimista inteligente” una enfermedad mental, bien como afectado o como familiar? El optimismo no es una creencia irracional o banal de que la vida es sencilla o de que no está llena de obstáculos. Habría que distinguir un optimismo ingenuo y superficial de una actitud frente a la vida en la que intentamos no venirnos abajo frente a dificultades, intentamos sortear esas barreras que nos impone la vida y, en último término, cuando estamos frente a una situación irreparable, afrontarla como un reto e incluso, por qué no, como una posibilidad de sacar lo mejor de nosotros mismos. Eso es el optimismo constructivo: poner en marcha recursos adaptativos que, en cada momento, nos permitan reducir riesgos y tomar acciones para mejorar nuestras vidas. Eso requiere un análisis de la
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realidad que no sea falso ni ilusorio. ¿Desde su campo de actuación, qué medidas se podrían desarrollar para reducir el estigma que recae sobre estos pacientes? El estigma es un problema de primer orden que opera a nivel social y cultural pero que, en último término, revierte sobre el individuo que lo sufre. No creo que haya fórmulas automáticas que permitan fácilmente su erradicación porque el estigma tiene que ver con prácticas que los grupos humanos han hecho para protegerse y defenderse de lo extraño. Para identificar y señalar lo incomprensible o lo temido. En ese sentido, los mecanismos psicológicos que sostienen el estigma son muy poderosos porque combinan elementos de juicio y autoprotección con elementos emocionales. Creo que un modo eficaz de desestigmatización sería el de proveernos de un vocabulario más benigno y, por cierto, más científico que el que utilizamos en la actualidad. Por ejemplo, hay diversos estudios que indican que el modelo de enfermedad imperante en sí mismo es más estigmatizante que los modelos psicosociales. Curiosamente apelamos continuamente al término de enfermedad mental que más que realidad es una metáfora (¡aún no existe ni un solo criterio diagnóstico de las “enfermedades mentales” que sea biológico!). Pero las metáforas pueden tener un precio para sus destinatarios (aunque obviamente también algunas ventajas). Resulta curioso que algunas iniciativas nacionales e internacionales sobre la desestigmatización provengan del ámbito psiquiátrico más tradicional y tengan básicamente el objetivo explícito de que el ciudadano común y
los pacientes y sus familias acepten que los trastornos mentales son “enfermedades como otra cualquiera”. Creo que este mensaje, bien sea como consecuencia de una simplificación o de una estrategia calculada, no es necesariamente positivo. Se olvida, por ejemplo, que las personas calificadas como “enfermas mentales graves” han sufrido en su vida sucesos estresantes desproporcionadamente elevados. Pensar en los TMG en términos de “enfermedad” creo que puede tener efectos más indeseables de lo que pueda pensarse. Este es un asunto importante y delicado pero la visión de los TMG ha sido colonizada importando modelos explicativos, a mi modo de ver insuficientes y poco científicos (a pesar de su apariencia) a los que no hay que necesariamente arrogarse. En otro orden de cosas, las políticas de empleo que permitan normalizar las vidas de las persona afectadas, la formación de educadores, responsables de medios de comunicación, etc. deberían contribuir a reducir la desinformación y el temor infundado. El trabajo de los profesionales de la rehabilitación es, en sí mismo, un instrumento crucial de este proceso de desarticulación de prejuicios. Podría indicarnos libros, enlaces, Web, artículos de interés. - J. Read et al. (2006). Modelos de locura: aproximaciones psicológicas, sociales y biológicas a la esquizofrenia. Madrid: Herder. - Bentall, R. (2005). Madness explained. Londres: Penguin. Sobre la normalización de experiencias psicóticas (como oír voces) un buen enlace es el creado por las doctoras Marius Romme y Sandra Escher http://www.hearing-voices.org en donde la gente que ha vivido estas experiencias habla sobre ellas y cómo han manejado esa situación.
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Si tienes un rato cualquier mañana de un día laborable, observa el ir y venir de las personas por una calle muy transitada. Cada viandante parece ir a lo suyo. Algunos, los menos, caminan de forma lenta y pausada. Tal vez paseen. Muchos, en cambio, caminan apresurados, casi tropezando con los otros. Probablemente tienen prisa porque llegan tarde a trabajar. Algunos conversan dando voces a través de su móvil. Otros aguardan impacientes durante el semáforo en rojo y, súbitamente, inician su marcha a toda velocidad cuando la luz se pone en verde. Una señora carga con las bolsas de la compra. Un joven escucha música con sus cascos mientras camina hacia el colegio. Tiene el gesto serio y concentrado; quizá tenga hoy algún exámen. Al otro lado de la calle, un taxista, muy enfadado, protesta al policía que lo acaba de multar... Cada una de esas escenas parece trivial, y sin embargo, suponen el pulso cotidiano de la vida en cualquier ciudad del mundo. Para cada uno de esos ciudadanos, esos momentos aparentemente insignificantes suponen algo esencial para ellos: vivir en la comunidad, en la ciudad, en el mundo. Si lo pensamos bien, cada uno de esos ciudadanos que abarrotan la calle cualquier mañana tienen su función, sus ocupaciones, se dirigen hacia algún sitio. Ya hemos visto que Luis ha aprendido a conocer y vivir con su enfermedad; toma regularmente su medicación y se ha beneficiado de las intervenciones de rehabilitación psicosocial. Ahora deberá dar un paso más: vivir en el mundo, en la sociedad, como un ciudadano más. Y eso significa que tendrá que incorporarse y protagonizar escenas muy parecidas a la que acabamos de describir. Luis necesita vivir, y
vivir junto a los demás, y dirigirse hacia algún sitio. Y eso no quiere decir solamente que tendrá que acudir a una cita con unos amigos, a comprar un lechuga en una tienda de ultramarinos, a aprender un oficio en un recurso formativo o a cumplir con la jornada laboral en su lugar de trabajo, sino también que tendrá que dirigir su vida hacia algún lado, tener planes y proyectos, sueños y expectativas. Como hacemos todos. Y para ello, nada mejor que aspirar a aumentar su grado de autonomía e independencia personal. Luis necesita desarrollar una vida activa, volver a sentirse útil. Eso será también un factor de protección respecto de su problema de salud mental. Por el contrario, el aislamiento y la inactividad supondrán mayores problemas en el futuro. Luis necesita vivir como los demás y con los demás. Y puede hacerlo, es su derecho. Lamentablemente, la mayoría de las personas con trastornos mentales graves están desempleadas o excluidas del mundo laboral. El fuerte impacto de la enfermedad hace que estas personas, en general, tengan dificultades para acceder a un puesto de trabajo. Ello se debe, sobre todo, a las características del mercado laboral, pero también a la idea extendida de que una persona con problemas de salud mental no puede trabajar. Esto puede ser cierto en algunos casos, pero actualmente existen un número cada vez mayor de personas afectadas que desean mayores oportunidades de formación y de acceso a un empleo valioso. Para estas personas, existen apoyos profesionales que propician su integración social y laboral.
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Ya hemos hablado de la Rehabilitación Psicosocial. Ahora, en este momento de la vida de Luis, hablamos de una intervención muy parecida, aunque con objetivos algo diferentes: la Rehabilitación Laboral. La Rehabilitación Laboral pretende acompañar y ayudar a Luis en su proceso de encontrar y mantener un trabajo. ¿He leído bien? ¿Encontrar un trabajo? Bueno, hablemos un poco de eso de ayuda para encontrar un trabajo. Trabajar es una actividad humana muy curiosa: Todos lo hacen y a la vez todos se quejan de ello. Además, según Joan Corominas, en su Breve Diccionario Etimológico de la Lengua Castellana, la palabra trabajo proviene del latín vulgar “tripaliare”, torturar. A lo largo de la historia, el trabajo ha tenido muy distintas valoraciones. En unas épocas se ha visto como una actividad penosa e indigna; en otras, como la forma más elevada del desarrollo personal del hombre. Actualmente, el vertiginoso progreso tecnológico parece que nos conduce a un paulatina transformación de esa relación del hombre y el trabajo. Mientras ese cambio se afianza, podemos convenir que actualmente el trabajo es una forma de desarrollo personal del individuo en su relación con la comunidad a la que pertenece. Eso es tanto como decir que, a la vez que el trabajo facilita la prosperidad del desarrollo del individuo, ese individuo contribuye a la prosperidad de la comunidad mediante esa función laboral. Si lo pensamos detenidamente, debemos buena parte de nuestra felicidad al trabajo de los demás, por mucho que ellos se quejen de trabajar tanto. Qué desastre sería nuestra alimentación sin la labor de la panadera o del lechero; qué aburrido nuestro tiempo de ocio sin el trabajo de las directoras de cine o los locutores de radio; qué largo, difícil e incluso peligroso nuestro trayecto de vuelta a casa sin las conductoras de autobús,
los taxistas o las policías de tráfico. Y por supuesto, que sería de nuestra sensibilidad sin el trabajo de escritores, pintoras, músicos... Por supuesto, el trabajo tiene sus complicaciones y sus perversiones. Existen actividades penosas y realizadas en condiciones muy poco humanas que todos nos debemos aplicar en extinguir. Tampoco parecen contribuir a la comunidad ni a la dignidad humana actividades pseudolaborales que promueven la explotación de hombres, mujeres y niños. Pero en el lado opuesto, ¿no es acaso un deber y un derecho participar y contribuir a la prosperidad de nuestra comunidad? Las personas que trabajan pueden quejarse, a veces, de que tienen mucho trabajo, de los horarios, de problemas con el jefe o los compañeros. Y sin embargo, no dejan nunca de cumplir con la función que conlleva ese trabajo. Podemos pensar, “claro, necesitan dinero”. Y es verdad, una de las recompensas esenciales del desempeño de un trabajo es la autonomía económica, lo que siempre se ha conocido como “ganarse la vida”. Pero esta no es la única motivación para realizar un trabajo, hay muchas otras. Quizá una de las más importantes es la sensación de utilidad que aporta a la persona el desempeño de su trabajo. Y al contrario, uno de los mayores problemas que puede tener una persona es la sensación de inutilidad. ¿Has oído hablar del “síndrome del parado”? Las personas que pierden su empleo y están “paradas” o “en el paro” comienzan a sentirse muy mal, llenos de preocupaciones y con una profunda sensación de inutilidad. En el caso de Luis, además, el desempeño de un trabajo tiene algún componente beneficioso añadido...
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Un Centro de Rehabilitación Laboral es un recurso público de atención social al que Luis va a asistir durante algún tiempo. Allí va a adquirir, recuperar o potenciar las habilidades y los hábitos propios de una vida activa y social. Eso quiere decir que paulatinamente recuperará el hábito de levantarse pronto para acudir a los Talleres Laborales de este tipo de centros; eso quiere decir también que Luis recuperará el hábito de relacionarse con otras personas que, como él, tratan de recuperarse de sus propios problemas de salud mental. ¿Esto tiene importancia en la vida de Luis? Por un momento, pongámonos en su lugar. Esta expresión, “ponerse en el lugar de alguien”, es mucho más importante de lo que parece en una primera impresión. “Ponerse en el lugar de alguien” es una facultad exclusiva de los seres humanos y significa entender y hacer como propios los sentimientos, emociones y puntos de vista de otra persona en una situación determinada. Todos sabemos qué es la simpatía y cuándo una persona nos parece simpática o antipática. Pero ¿sabemos que es la empatía? La empatía es ponerse en el lugar del otro. Leamos lo que escribe el filósofo Fernando Savater acerca de este asunto: “¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente? Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo
mismo (...) Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre”. (Fernando Savater. Ética para Amador. Ariel, 2004. ) Pongámonos en el lugar de Luis en su momento de iniciar su proceso de Rehabilitación Laboral. ¿Os acordáis de los factores de protección que vimos en la viñeta 30? : La Rehabilitación laboral es un proceso en el que Luis va a intentar llevar una vida saludable que suponga un factor de protección respecto de su enfermedad, El aislamiento, la falta de una ocupación que tenga sentido en su vida, el paso monótono del tiempo, la sensación personal de inutilidad, podría ser un importantísimo factor de riesgo que agravara el curso de su enfermedad. Así, un proceso de Rehabilitación Laboral no es meramente el proceso de encontrar un empleo, sino un esperanzador camino hacia una vida saludable y llena de sentido. Por primera vez, desde el desencadenamiento de su enfermedad, Luis tiene la posibilidad de realizar una actividad que no está caracterizada por esa condición de enfermo. Vamos a tratar de explicar un poco eso de la condición de enfermo.
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Cuando enfermamos, esperamos que el médico nos cure para pronto volver a nuestra vida habitual. Por eso, aceptamos sin protestar meternos en la cama y tomar pastillas y jarabes no siempre deliciosos ni apetecibles. En ese momento es nuestro papel: comportarnos como buenos pacientes. Cuando por fin nos encontramos mejor, abandonamos el pijama, colgamos la bata, guardamos la manta, metemos nuestra medicación en el botiquín, nos vestimos con nuestra ropa favorita y corremos a reencontrarnos con la vida habitual, ya nuestro papel no es el de “estar enfermo”, sino que recuperamos nuestro papel de siempre y nuestras actividades habituales; estudiar, ojear nuestro correo electrónico, chatear, salir a la calle, ver la televisión, etc. Es estupendo recuperar esa normalidad. Luis tiene esa misma posibilidad, recuperar el mayor grado posible de normalidad en su vida. Como veremos a partir de ahora, Luis es mucho más que su enfermedad. Debe aprender a vivir con ella, con la enfermedad, pero sabiendo que a pesar de sus efectos puede aspirar a una vida normalizada en la comunidad, en el mundo. Liberman, un psiquiatra americano, escribió la siguiente frase, muy adecuada para reflexionar sobre ella: “El desempeño de un trabajo es a la vez un resultado y un determinante del curso de un trastorno mental crónico”. Ello quiere decir que la persona que trabaja ya ha conseguido un objetivo (un resultado: un trabajo) y que su mantenimiento en el empleo es bueno (determinante) para el curso de la enfermedad. Pero podemos imaginar que Luis está nervioso, inquieto, ante la posibilidad de ir a un Centro de Rehabilitación Laboral. Sobre todo, Luis
tiene la preocupación de no ser capaz, en el fondo puede que siga pensando “ya no sirvo para nada”. También le preocupa la gente, los profesionales, los compañeros, las personas que va a encontrarse allí... Quizá es inevitable y lógica la inquietud de Luis, aunque él suele decir que más que tener miedo a las cosas, “el miedo va con él”. Un Centro de Rehabilitación Laboral está diseñado y preparado para personas con su misma o parecida problemática. Todos los profesionales que allí trabajan saben que Luis necesitará quizá un periodo de adaptación. Deberá adaptarse poco a poco, sin prisas. Los objetivos de un Centro de Rehabilitación Laboral, son: -Favorecer la recuperación o adquisición del conjunto de conocimientos, hábitos básicos de trabajo y habilidades sociolaborales necesarias para acceder y manejarse adecuadamente en el mundo laboral. -Propiciar y apoyar su inserción en el mercado laboral, ya sea protegido (Centros Especiales de empleo y Empresas de Inserción) o en el mercado laboral ordinario. -Ofrecer el seguimiento y apoyo que cada persona necesite para asegurar su mantenimiento en el mundo laboral, del modo más autónomo y normalizado que sea posible en cada caso. -Articular y organizar el contacto con los recursos de formación laboral y con el mercado laboral para facilitar los procesos de rehabilitación e inserción laboral. -Fomentar la colaboración de empresarios, asociaciones o instituciones con el objetivo de aumentar las oportunidades de integración laboral de este grupo.
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En el Centro de Rehabilitación Laboral, Luis pregunta a la psicóloga ¿Y de verdad podré trabajar algún día? Luis se plantea esa posibilidad inducido por algo parecido a la esperanza. La psicóloga sabe que la Rehabilitación Laboral es un proceso que no sólo tiene como meta el acceso al mundo del trabajo. Su objetivo es recobrar a Luis para que pueda vivir una vida mejor. Y el primer objetivo es que Luis, cuando cruza la puerta de este nuevo centro, no se sienta ya sólo un enfermo; que es tanto como decir que deje de considerarse un paciente. Su situación actual le permite ser, antes que paciente, una persona con nombres y apellidos que aspira a acceder a un empleo. En este momento, la persona es grande, importante, sustantiva; la enfermedad, que está ahí, pasa a un segundo plano, es adjetiva a la condición primordial de la persona que es Luis. Por eso la psiquiatra Marianne Farkas dice que la rehabilitación se concentra más en el tratamiento de las consecuenciasde la enfermedad que en el de la enfermedad misma. Cualquier intervención en rehabilitación laboral es individualizada. Esto quiere decir que Luis no recibirá la misma atención que Rosa, Carmen, o Carlos. Todos ellos recibirán la atención que necesitan, según sus circunstancias personales, cambiantes, y únicas. Luis, Rosa, Carmen y Carlos, junto a otros compañeros, dispondrán de diversos entrenamientos e intervenciones de rehabilitación laboral. Citaremos algunas de ellas: - Evaluación funcional vocacional-laboral, por la que los profesionales intentan conocer en profundidad aspectos como la orientación vocacional (a que quiere dedicarse Luis), su grado de motivación para el
proceso de rehabilitación y el acceso a empleo, su historia formativa previa a la enfermedad (los estudios, reglados o no, que ha llevado a cabo), la historia laboral (si la hubiere), etc. - Entrenamiento en orientación vocacional, que trata de establecer el interés vocacional de la persona (a que quiere dedicarse), el conocimiento que posee sobre las características del mercado laboral, su relación con el empleo, etc. - Entrenamiento en Hábitos Básicos de trabajo y Habilidades Sociales en ambiente laboral (esto se hace en los Talleres Laborales). - Entrenamiento en asertividad laboral, que va a enseñar a la persona a desarrollar una serie de habilidades sociales que le permitan defender de manera adecuada sus intereses y opiniones, respetando a su vez, al resto del grupo. - Acceso y apoyo a recursos formativos, de manera que la persona adquiera nuevos conocimientos técnicos-profesionales que contribuyan a aumentar sus intereses vocacionales, sus habilidades socio-laborales y en definitiva aumente su nivel de empleabilidad. - Entrenamiento en Técnicas de Búsqueda de empleo; conocer cómo y dónde buscar empleo, los diferentes tipos de procesos de selección de personal, o como desenvolverse con éxito en una entrevista de trabajo, va a ser muy útil en la fase de acercamiento al mercado laboral. - Coloquios Laborales donde se adquieren conocimientos acerca del mercado laboral y sus características, tipos de contratos, conceptos como derechos y deberes del trabajador, salario mínimo interprofesional, etc. - Intervención con familias, etc.
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En este momento de la historia, vemos a Luis trabajando con un ordenador en uno de los Talleres laborales del Centro de Rehabilitación Laboral. Estos talleres surgieron en 1991 en el Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida” de Madrid. No son talleres ocupacionales donde Luis haga tareas meramente de entretenimiento. Son Talleres Laborales en los que Luis va a entrenarse y adquirir determinados hábitos de trabajo y determinadas habilidades. En el Taller Laboral Luis tiene un horario predeterminado de trabajo, muchos compañeros y, cómo no, un jefe. Aquí y ahora Luis es un “trabajador” que se atiene a las normas que rigen cualquier trabajo de la calle. Las tareas que realiza tienen sentido y finalidad, no son cosas sin importancia. Nada hay de utilidad rehabilitadora en la realización de tareas inútiles; tampoco son rehabilitadoras ni eficaces las clases no regladas (jardinería, yoga barro, etc.) que no forman parte de un programa integrado de rehabilitación. La rehabilitación trata de construir para Luis un itinerario formativo-laboral específico, atendiendo a sus intereses vocacionales, capacidades, y a la situación del mercado de trabajo. En la evaluación previa, los profesionales vieron que Luis estaba interesado por el mundo de la informática. En el Taller laboral le encomendaron tareas informáticas que fueron poco a poco aumentando su complejidad. El resultado de esas tareas fue satisfactorio. Paralelamente, Luis comenzó a aumentar su trato con los compañeros del taller. Aunque al principio apenas hablaba ni podía concentrarse demasiado en el trabajo, poco a poco Luis fue
adaptándose al ambiente y a sus compañeros, inluso al jefe. Sin embargo, Luis no solicitaba ayuda cuando tenía problemas o se le presentaba algún problema con algún programa informático o con el propio ordenador. Por eso, el jefe le decía una y otra vez que debía solicitar ayuda cuando la precisara. Algunas mañanas, cuando Luis llegaba tarde al taller, olvidaba justificar su retraso ante el jefe y apenas saludaba a sus compañeros. Y en algunas ocasiones, no muchas, cuando terminaba una tarea no la entregaba al jefe y se quedaba parado, sin hacer nada. Todos estos errores eran corregidos siempre por el Jefe del Taller, y poco a poco iban desapareciendo. Estos errores, sin embargo, estaban muy justificados. Luis desconocía el mundo del trabajo, y muchas de sus normas. La convivencia laboral tiene sus normas escritas y lo que llamamos normas implícitas, que no están escritas pero que todo el mundo cumple en bien de la convivencia laboral. El cumplimiento de las normas implícitas, aunque no están recogidas en ninguna ley o convenio, es tan importante como el cumplimiento de las normas escritas, formales. Un ejemplo de norma implícita en un ambiente laboral sería saludar al entrar al trabajo y despedirse al terminar la jornada. Existe una norma implícita que desaconseja interrumpir bruscamente la conversación del jefe con otro compañero. Una norma implícita esencial sería la de no invadir el espacio personal y de trabajo de otro compañero. Y así, muchas otras. Las normas implícitas rigen también muchos comportamientos de los ciudadanos en la vida cotidiana. Por ejemplo, ¿por qué los ciudadanos, en la parada del autobús, se agrupan
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ordenadamente según el orden de llegada a la fila? Muchos de nuestros comportamientos habituales están dictados por estas normas implícitas, aunque no seamos conscientes ni tengamos conocimiento de ellas. ¿Se te ocurren algunos otros ejemplos? ¿Existen normas implícitas en el comportamiento dentro del aula? Pero volvamos al Taller Laboral y al trabajo de Luis. Otros de sus errores en el trabajo eran consecuencia de la falta de iniciativa, que puede entrenarse también. Con frecuencia, la falta de iniciativa de Luis se debía a su inseguridad y a un profundo miedo a equivocarse, a fallar. Por eso, el jefe de Taller valora muchas de las cosas que Luis hace bien, y se lo dice siempre que tiene ocasión. Porque Luis es bueno en informática y podrá serlo aun más. Por ejemplo, tiene ritmo frente al teclado; se maneja con el ratón a las mil maravillas. Cuando no sabe cómo hacer una determinada acción en el procesador de textos, se las apaña para buscar y rebuscar hasta que encuentra la solución por si mismo. Y lo mejor de todo es que Luis se da cuenta de ello, de que se le da bien; y como sucede a menudo, aquellas actividades que se nos dan bien y realizamos correctamente, acaban por gustarnos; y una vez que nos gustan, muy probablemente estemos dispuestos a adiestrarnos y a aumentar nuestra formación.
En efecto, Luis exclama “¡Me gusta la informática!” Si nos ponemos, de nuevo, en el lugar de Luis podremos valorar la importancia de este momento. Luis, después de tanto tiempo, recupera un interés personal y útil muy por encima de las consecuencias de su enfermedad. Su esfuerzo personal, la intervención de los profesionales, el moldeado de algunos de sus hábitos y habilidades, han logrado sus frutos. Sobre todo, parece que Luis recupera su confianza en las propias posibilidades. Nadie se lo ha dicho con palabras para fortalecer su autoestima; él mismo ha comprobado su eficacia frente a un ordenador. La acción, el esfuerzo cotidiano, la evidencia de un trabajo bien hecho, han conseguido que Luis ya nunca vuelva a pensar que “no sirve para nada”. Esa sensación íntima supone un significativo aporte rehabilitador. Por eso, más allá de la teoría, más allá de las palabras, vemos en la acción una herramienta rehabilitadora de primer orden, y en su positiva influencia sobre el curso de la enfermedad, un indudable valor terapéutico. A este descubrimiento personal (“me gusta la informática”, que es tanto como decir, en el caso de Luis, como vimos en la viñeta anterior, “sirvo para la informática”) hay que añadir otros beneficios consecuencia de la “acción” desplegada en el Taller Laboral del centro. Hagamos un breve recuento de estos beneficios: Luis ha conocido a Rosa, Carmen, Carlos, y otros compañeros, que se esfuerzan y afrontan con empeño y constancia las consecuencias de su enfermedad. Eso ha supuesto para Luis unafuente de estímulo.
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“Si ellos pueden hacerlo…” Y además, Luis ha establecido con ellos un lazo invisible que tiene que ver con compartir una misma dificultad y los medios para solucionarla. Eso ha podido sentirlo, sobre todo, con su compañera Rosa. Cuando Luis comenzó en el Taller, Rosa ya era una trabajadora veterana. Nada hacía suponer que aquélla joven pudiera tener un tipo de trastorno como el suyo. Rosa siempre parecía de buen humor, y era cordial y amable con sus compañeros. Las primeras nociones de informática se las dio el Jefe de Taller, pero luego fue Rosa la que dedicaba un rato todos los días para enseñarle cosas más complicadas. ¡Era admirable el conocimiento que tenía Rosa sobre el mundo de la informática! A ella le gustaban sobre todo los programas de Ofimática. A Luis, sin embargo, le gustaban más los programas de diseño gráfico y los que sirven para crear páginas Web. Su relación con Rosa era tan agradable que muchos días aprovechaban para ir a tomar algo o quedaban los fines de semana. Rosa formaba parte de ese “estar en el mundo” del que hablábamos en las viñetas anteriores El mundo, la ciudad, tiene una gran ventaja: está lleno de personas. Y las personas nos son tan necesarias como el aire que respiramos, Trabajar está muy bien, y que nuestro trabajo nos ayude a generar un proyecto de vida es esencial. Pero las personas, los otros, son también un proyecto, una expectativa, y sin su concurso ninguna vida puede
aspirar a ser una vida plena. Rosa, Carlos, Carmen, son compañeros de Luis; La relación con Rosa ha dado un paso más, y ya se consideran ambos amigos. La amistad es también un bonito edifico que se construye poco a poco y que se proyecta hacia el futuro. Los domingos por la noche, mientras intenta conciliar el sueño, Luis piensa en el trabajo que tendrá que hacer al día siguiente en el taller laboral, si logrará por fin entender del todo la diferencia entre un archivo de sistema, un archivo de trabajo, y un archivo final. Pero también piensa en Rosa. Rosa se ha convertido en una referencia para Luis: Si Rosa ha conseguido sobreponerse a su enfermedad, él también podría conseguirlo o aspirar, al menos, a encontrarse tan bien como ella. La esperanza de Luis se construía también gracias a Rosa. También pensaba en Carlos, y en Carmen, sus compañeros de trabajo. Los sueños de Luis son ahora sueños sobre el mundo.
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Con el paso de los días, Luis se ha habituado a una vida activa, social, y ordenada. El ha comprobado por si mismo que está muy lejos de ser una persona inútil. Decíamos que eso supone un gran descubrimiento, que puede dar pasos a nuevos progresos. Por esta razón, la psicóloga le propone que aumente su formación en Diseño Gráfico, que le gusta y para la que está capacitado. ¿Os acordáis que la rehabilitación es un proceso? Y si las cosas van bien, debe ser también un “progreso”. La formación a la que se refiere la psicóloga es una formación en un recurso normalizado, reglado, donde obtendrá un título que sumará a su currículo. Allí aprenderá las enrevesadas herramientas de un Programa de Retoque fotográfico, los vericuetos y menús de un programa de maquetación, los complejos y potentes programas de dibujo. Eso ya es en sí mismo un provechoso aprendizaje que aumentará su grado de capacitación. Pero ese no será, ni mucho menos, el mayor beneficio. Durante un descanso en el taller, Luis le confiesa sus temores a su amiga Rosa: -Aquí he aprendido mucho, pero… no sé…. en cierto modo, después de unos días de adaptación he llegado a sentirme cómodo, muy cómodo…. Gracias al jefe, gracias a ti y los compañeros... Me sentía protegido…. Todos sabéis lo que me pasa…. a todos os sucede algo parecido… eso me da mucha tranquilidad. Pero ahora... ir a una escuela donde no habrá gente como yo y todos los estudiantes sean gente “normal”... Me da un poco de miedo...
-Recuerda lo que tu mismo dices –le contestó Rosa- “el miedo va contigo”. Y yo entiendo muy bien lo que quieres decir porque a mí me sucedió lo mismo. -Nadie entiende fuera de aquí lo que nos sucede.... Ellos son “normales”…. –Se quejaba Luis, con tristeza. -Es posible que muchos no lo entiendan… –dijo Rosa, fingiendo estar enfadada. ¿Así que yo no soy una persona “normal”? ¿Qué soy yo? ¿Un monstruo de tres cabezas? -No he querido decir eso. –repuso Luis, poniéndose muy serio- Tu... Tú... Eres algo mejor que “normal”…. -¡Hombre, gracias, muy amable! Te recuerdo que en su día tuve las mismas dificultades que tu…. Y que tomo mi medicación, me cuido…. y eso no impide que algún día esté de un humor de perros o se me baje el ánimo…. Eso me parece que, más que la enfermedad, es la vida…. -Yo no tengo tu valor…. Tu hablas muy bien… yo voy dando trompicones con las palabras… a veces ni se qué voy a decir… -Vamos a ver…. –dijo Rosa, sonriendo- te voy a contar…. Cuando la psicóloga me dijo que tenía para mí una plaza en una escuela de Ofimática creí que iba a morirme de miedo. La noche anterior no pude ni dormir…. Cuando entré en el aula me temblaba todo el cuerpo…. Pude pensar que “iba a tener una crisis”, pero ya me habían enseñado a no interpretar esas sensaciones tan normales como algo de mi enfermedad…. Así que aguanté y me senté en la primera fila….
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-¿En la primera fila? Yo me sentaré en la última…. o si puedo, me pondré detrás de la puerta y aplicaré el oído…. -Déjame que siga contándote –dijo Rosa sonriendo-. Al acabar aquella primera clase de diseño gráfico, cogí mis libros y me dispuse a salir de allí a toda prisa…. a la carrera, como un conejo asustado…. pero no lo hice…. Ví que todos mis compañeros salían despacio, comentando sus cosas…. Nadie reparaba en mi…. ¿Y sabes por qué? -¿Por qué? –pregunto Luis muy interesado. -Porque yo era un alumna como ellos…. Y así, en vez de salir corriendo de la clase, afirmé mis libros contra mi pecho y crucé la puerta tan despacio, tan despacio…. Hacía mucho tiempo que no me sentía tan bien como en ese momento…. Luis se quedó pensativo después de la conversación con Rosa. ¿Qué tenía su amiga que siempre conseguía hacerle pensar? Durante el resto del día Luis estuvo pensando en la propuesta de la psicóloga. Ella le había dicho “¿Estás de acuerdo?” y él mismo se había dado un plazo de veinticuatro horas para contestar. Al llegar a casa, Luis lo habló con su familia. -A ver si lo he entendido bien… -dijo el padre- En el taller creen que te gusta la informática. ¿Eso escierto? -Si, es cierto. El padre de Luis no pudo evitar una mueca de satisfacción. Luego, siguió hablando.
- En el Centro te han recomendado que te matricules en una escuela de formación especializada. ¿Eso es cierto? - Si, es cierto. –repitió Luis. -Y allí aprenderás mucha informática, afrontarás la situación, superarás tu miedo, y estarás junto a compañeros sanos, enfermos, o de cualquier tipo…. -Si, eso también es cierto –interrumpió Luis. -Y también es cierto que, ejem, ejem, eso sería un paso hacia adelante en tu proceso de rehabilitación… -También es cierto –volvió a interrumpir Luis. Aquella noche Luis tardó un poco más en dormirse. A la mañana siguiente, justo antes de entrar al Taller Laboral, Luis debería acudir al despacho de la psicóloga para darle una contestación definitiva. Después de un rato sin conciliar el sueño, Luis encendió la luz de su mesilla de noche y cogió el móvil. Casi sin ver, escribió un mensajito y lo envió al móvil de Rosa. El mensajito cruzó la ciudad e hizo sonar la melodía en el móvil de su amiga. Rosa encendió la luz, cogió el móvil y leyó el mensaje: “Yo quiero saber también qué se siente al salir despacio de una clase”. Rosa sonrío y apagó la luz de su habitación. Luis, al otro lado de la ciudad, ya dormía.
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Y en efecto, Luis comenzó el curso de diseño gráfico y ya era un alumno como otro cualquiera. La formación es un factor importantísimo en los procesos de integración laboral. En general, llegado el momento de la inserción laboral, surgen problemas relativos a la falta de conocimientos o la escasa cualificación. La rehabilitación laboral pretende dotar a estas personas de las habilidades necesarias para aumentar su formación y reciclar sus conocimientos. Hay que considerar este proceso desde la realidad presente del sujeto; los profesionales rehabilitadores deben atender sólo las capacidades que sobrepasaron el proceso clínico para estimar desde ellas lo que una persona puede ser al margen de lo que ha sido. La participación de la persona en “recursos formativos reales” va a generar distintos logros: - Aumentar y actualizar la cualificación profesional. - Compartir espacio con un grupo social. - Aumentar o consolidar sus intereses y preferencias vocacionales. - Definir su orientación profesional. - Generalizar al ambiente natural aquellas habilidades entrenadas dentro del Centro de Rehabilitación Laboral. - Posibilitar el acceso a módulos de técnicas de búsqueda de empleo, impartidos en el centro de formación.
- Posibilidad de acceso a bolsas de empleo. - Servir como muestra y eliminar prejuicios sociales. Es importante tener en cuenta que Luis sigue contando con el apoyo del equipo profesional del Centro de Rehabilitación; este equipo realiza lo que se llama apoyo y seguimiento a la formación. Este seguimiento pretende que Luis tenga un soporte ante cualquier dificultad o problema que pudiera surgir. Otro factor importante es que Luis realiza un curso en la denominada “enseñanza real”. La enseñanza se define en función de dónde se realiza: Luis se forma en un programa integrado deenseñanza, y no en un marco de salud mental. Existen contextos que, aunque bien intencionados, resultan marginales, sin valor curricular, que se impregnan de una cultura de gueto y no favorecen la adaptación progresiva de la persona a su entorno social.
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Luis ha superado un nuevo obstáculo. Gracias a su esfuerzo, ahora ya no es sólo un enfermo, sino muchas cosas más. Luis ahora ya ha vuelto a ser un alumno y se prepara para acceder a un trabajo, Pero ya vimos que una persona es mucho más que sólo alguien que trabaja. Luis debe desarrollarse también como el joven que es y tener relación con otras personas, aprovechar su tiempo libre, descansar, divertirse. Poco a poco nuestro amigo esta recobrando una vida normalizada. En estas viñetas vemos a Luis charlando con un compañero de la clase de diseño gráfico. Este compañero se llama Juan y comparte con Luis su pasión por la informática. También hablan de música, del último vídeo clip de sus grupos de música favoritos. Pero en un momento dado, Juan le confiesa a Luis que siente admiración por su capacidad de superar todas las dificultades que ha tenido. Están a punto de, además de ser compañeros, ser amigos. Y Juan seguro que va a ser un gran amigo. El no sabe nada especial de enfermedades mentales. Como nos pasa a todos, ha oído algunas cosas por televisión y alguna noticia en los periódicos. Pero Juan no hace mucho caso de ello, porque tiene “espíritu crítico” y aun otra cualidad muy importante: procura no establecer juicios sobre lo que no conoce. Y esa actitud es un valor consecuencia de la inteligencia. Juan no ve en Luis a un loco ni a un enfermo, sino a un compañero de clase con el que comparte muchas aficiones. Luis devuelve a Juan la imagen que éste espera, la de un igual.
Alguien que todo lo critica, que nada le gusta, no quiere decir que posea “espíritu crítico”. Tampoco demuestra esa cualidad quien mantiene una postura de indiferencia hacia cualquier asunto, quien pasa olímpicamente. El espíritu crítico es una actitud participativa, inquieta, interesada, hacia los problemas y temas que nos afectan o que afectan al grupo. Así, quien posee “espíritu crítico” es protagonista de sus propias opiniones; las construye personalmente mediante la búsqueda de la información, la valoración de la opinión de los otros, la ponderación de los hechos.
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Intermediación Laboral desde un CRL. ¿Cómo se accede a empleo desde un CRL? El objetivo de la Rehabilitación Laboral es que Luis consiga un trabajo, Llegado este momento, Luis ya se encuentra fuerte para emprender ese nuevo reto. La Intermediación Laboral del centro ha conseguido un empleo valioso para Luis, ajustado a su capacidad, a lo que llamamos su “competencia laboral”. La intermediación Laboral significa que el Centro se ha puesto en contacto con distintas empresas del mercado laboral y ha encontrado una empresa joven y con futuro que necesita un especialista en diseño por ordenador. La oferta de trabajo es adecuada para el perfil laboral de Luis. El puesto de trabajo consiste en realizar prototipos y diseños para páginas web. El aprovechamiento de la formación previa ha permitido que Luis sea muy diestro en los programas necesarios para ese trabajo. Así, Luis tendrá la sensación de controlar su trabajo, de que puede hacerlo. En este momento Luis necesita un apoyo especial por parte de los profesionales. Es un momento importante y conviene facilitar y paliar la posible inquietud de Luis. El grado y la duración de los apoyos irán en función de las necesidades particulares de Luis. Luis necesitará más o menos apoyo que otras personas en su proceso de rehabilitación. Los miembros de un equipo profesional deben trabajar atendiendo a las circunstancias particulares de sus atendidos. No disponen de un manual donde se recoja un listado de acciones fijas e inmutables que
garanticen el éxito. Como ocurre en muchas otras profesiones, la rehabilitación laboral dispone de un fundamento teórico que orienta la acción. Como decía el psiquiatra Antonio Colodrón, “el fundamento de la rehabilitación es teórico, pero su aplicación es un arte”. También dice algo parecido el filósofo José Antonio Marina: “los problemas teóricos se resuelven cuando se conoce la solución; los problemas prácticos –y acordémonos, el campo de la rehabilitación es el campo de la acción, de la práctica- , sin embargo, no se resuelven cuando se conoce la solución, sino cuando se pone en práctica, que es lo más difícil.” Ambos autores hablan de un “saber hacer”, que es un saber “práctico”, inmerso en la complejidad de circunstancias de una situación dada, imposibles de recoger en un manual teórico. Es por ello por lo que Luis obtendrá un apoyo acorde a sus necesidades particulares. Su grado de autonomía, su repertorio de habilidades, invitan a pensar que lo mejor es que Luis acuda solo a la entrevista de trabajo. Ya conoce qué es una entrevista de trabajo y lo ha practicado en los entrenamientos del Centro. Así, sabrá cómo transmitir al entrevistador su gran motivación para el trabajo y otras cualidades laborales. En este caso, Luis puede perfectamente afrontar esta situación sin un apoyo especial.
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¿Qué distintas formas de empleo existen? Empleo Ordinario: El empleo ordinario es el trabajo que se realiza, mediante contrato, en cualquier empresa, que no sea centro especial de empleo ni empresa de inserción, y en las que el porcentaje mayoritario de trabajadores esté compuesto por personas que no presenten ninguna discapacidad. La persona con un diagnóstico de enfermedad mental puede acceder a una empresa ordinaria, mediante dos vías, como un candidato más, o usando su certificado de minusvalía. Para esta segunda opción puede recurrir a diferentes medios: - Bolsas de empleo públicas y privadas, especializadas para personas con certificado de minusvalía. - Oficinas de empleo, mediante la inscripción del demandante de empleo, previa presentación del certificado de minusvalía (sin aportar el diagnóstico) - Mediante la intermediación directa de un Centro de Rehabilitación Laboral, como ya vimos en viñetas anteriores. Empleo Protegido. El empleo protegido es el que se realiza en los Centros Especiales de Empleo y en las Empresas de Inserción. Los Centros Especiales de Empleo (CEE) son empresas cuyo objetivo principal es llevar a cabo un trabajo productivo, participando
regularmente en las operaciones de mercado, y teniendo como objetivo asegurar un empleo remunerado, así como las prestaciones de servicios de ajuste personal y social que requieran sus trabajadores con certificado de minusvalía. El 70% de la plantilla de los CEE estará constituida por trabajadores que presenten algún tipo de minusvalía certificada. Los CEE pueden ser creados tanto por organismos públicos como por empresas privadas, siempre con sujeción a las normas legales, reglamentarias y convencionales que regulan las condiciones del mercado de trabajo. Son muy escasos los CEE cuyo objeto sea la contratación específica de trabajadores con problemas de salud mental; como ejemplo, señalamos la situación en la Comunidad de Madrid: Durante el año 2021 mantenían su actividad laboral 235 CEE, de los cuáles, sólo 3 (AFAP, Faecromen y Manantial Integra) están promovidos, o han sido creados por entidades cuya finalidad principal es la integración laboral de personas con enfermedad mental. Las personas con enfermedad mental presentan serias dificultades para ser contratadas e integradas en aquellos CEE que no fueron creados específicamente para atenderles, veamos algunas de estas dificultades: - Están formados tradicionalmente para personas con discapacidad física o intelectual. - Presentan escasa variedad de sectores de producción: El 63 % de sus actividades loconforman los sectores de jardinería, limpieza, manipulados y lavandería.
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- Algunos de los CEE ofrecen bajos salarios (salario mínimo interprofesional) y bajo nivel de cualificación, por dificultades en la gestión económica, que se traduce en retrasos en el pago de los salarios y en inestabilidad en los puestos de trabajo. - El trabajador con minusvalía suele tener dificultades a la hora de promocionar y ascender dentro de la empresa. - Suele haber desconocimiento sobre las circunstancias de las personas con enfermedad mental. - Es difícil ser contratado sin un Centro de Rehabilitación que avale el funcionamiento del trabajador. Legislación de interés sobre Centros Especiales de Empleo - Artículos, 4, 7, 37, 38, y 41 a 46 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (BOE 30-04-1982), con modificaciones en: disp.adic. 39.2 de la Ley 66/1997, de 30 de diciembre (art. 42.2), disp. adic. 11 de la Ley 50/1998, de 30 de diciembre (art.38.1, párrafo. 2º), y disp. adic. 17 de la Ley 24/2001, de 27 de diciembre (art.38.1). - Orden de 16 de marzo de 1983 por la que se establecen las condiciones que han de reunir las empresas protegidas, los centros especiales de empleo y los centros especiales de iniciación productiva para obtener su calificación e inscripción en el registro correspondiente de la Secretaria General de la unidad administradora del Fondo Nacional de protección al Trabajo y para ratificar la situación registral de las empresas protegidas y centros especiales
- Real Decreto 1368/1985, de 17 de julio, por el que se regula la Relación Laboral de carácter Especial de los Minusválidos que trabajen en los Centros Especiales de Empleo - Real Decreto 2273/1985, de 4 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de los centros especiales de empleo definidos en el articulo 42 de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social del Minusválido - Decreto 96/1997, de 31 de julio por el que se crea el Registro de Centros Especiales de Empleo de la Comunidad de Madrid (BOCM de 11-8-1997)- Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad (BOE de 21-2-2004). - Real Decreto 364/2005, de 8 de abril, por el que se regula el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de la cuota de reserva en favor de trabajadores en el pago de los salarios y en inestabilidad en los puestos de trabajo. con discapacidad (BOE: 20-4-2005).- Orden 468/2007, de 7 de marzo, del Consejero de Empleo y Mujer, por la que se adapta a la organización de la Comunidad de Madrid el procedimiento establecido en el Real Decreto 364/2005, de 8 de abril, para el cumplimiento alternativo con carácter excepcional de cuota de reserva en favor de trabajadores con discapacidad (BOCM de 21-3-2007). ). Corrección de errores: Orden 707/2007, de 30 de marzo( BOCM de 7-05-2007) - Orden del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de 16 de Octubre de 1998 (BOE de 21-11-1998): subvenciones en general a centros especiales de empleo.
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- Real Decreto 469/2006, de 21 de abril, por el que se regulan las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de los Centros Especiales de Empleo - Ley 43/2006 de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE de 30-12-2006) sustituye al Real Decreto-Ley 5/2006 de 9 de junio (BOE de 14-6-2006): Bonificaciones de la cuota empresarial a la seguridad social (art. 2, disposiciones adicionales tercera, apartado 2, y octava, disposición transitoria primera, apartado 4, disposición derogatoria y disposición final cuarta). - Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo (BOE de 14-07-2007). - Orden 421/2007, de 2 de marzo, del Consejero de Empleo y Mujer (BOCM de 13-3-2007): subvenciones coste salarial. Las empresas de inserción son empresas con fin de lucro cuya característica principal es asegurar un empleo remunerado, a personas en situación de exclusión social (al menos un 30% al inicio y un 50 % de la plantilla a partir del cuarto año de funcionamiento). El objetivo de las empresas de inserción es que los “trabajadores de inserción” contratados se formen y se preparen, durante un periodo no superior a tres años ni inferior a 1 año, para acceder después a una empresa ordinaria.
Para que una empresa pueda ser considerada empresa de inserción tiene que estar participada, al menos, en un 51% por asociaciones o fundaciones, sin animo de lucro, que hayan sido creadas con el fin de lograr la integración laboral de personas en situación de exclusión social; así mismo, tienen la obligación, por ley, de reinvertir el 80% de los beneficios obtenidos en actividades o estructuras que mejoren la integración de los trabajadores en situación de exclusión. La Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas de inserción (B.O.E. de 14-12-2007) considera que son personas en situación de exclusión social: - Los Perceptores de Rentas Mínimas de Inserción, así como las personas que conviven con ellas. - Personas que no puedan acceder a las Rentas Mínimas de Inserción porque o bien les falta el tiempo exigido de residencia o empadronamiento, o bien han agotado el período máximo establecido para percibir dicha prestación. - Personas mayores de dieciocho años y menores de treinta, procedentes de Instituciones de Protección de Menores. - Personas con problemas de drogodependencia u otros trastornos adictivos que se encuentren en proceso de rehabilitación o reinserción social. - Internos de centros penitenciarios cuya situación penitenciaria les permita acceder a un empleo y ex-reclusos.
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- La duración máxima permitida es de tres años para realizar el proceso de rehabilitación laboral. Según la memoria 2007 de la Asociación Madrileña de Empresas de Inserción (AMEI) las empresas de inserción contaron con 29 puestos en 2007 de los cuales dos fueron ocupados por personas con enfermedad mental. Legislación de interés sobre Empresas de inserción: - Ley 12/2001 de (BOE de 9 de Julio de 2001) - Decreto 32/2003 de la Consejería de Trabajo por el que se regula la colaboración de las empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social con la Comunidad de Madrid y se establecen medidas de fomento de su actividad (BOCM de 24 de marzo de 2003) - Orden 2580/2003 del Consejero de Trabajo, por el que se regulan la organización y funcionamiento del registro administrativo de empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social subvencionables por la Comunidad de Madrid para el año 2003.(BOCM de 6 de junio de 2003) - Orden 2581/2003 del Consejero de Trabajo, por el que se regulan las ayudas a las empresas de promoción e inserción laboral de personas en situación de exclusión social de la Comunidad de Madrid para el año 2003.(BOCM de 8 de junio de 2003) - Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas deinserción (B.O.E. de 14-12-2007)
- Menores internos, así como los que se encuentran en situación de libertad vigilada y menores ex-internos. - Personas procedentes de albergues. - Personas procedentes de servicios de prevención e inserción social autorizados por las Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla. Las empresas de inserción tienen la obligación de preparar, formar y acompañar a las personas en situación de exclusión para facilitar su contratación posterior en una empresa ordinaria. Para ello cuentan con las siguientes ayudas (más reducidas que las que las recibidas por los centros especiales de empleo): - Bonificaciones a las cuotas de la seguridad social. - Subvenciones para el mantenimiento de los puestos. - Y ayudas a la inversión fija. Las dificultades que pueden encontrar las personas con enfermedad mental para incorporarse a una empresa de inserción, son, en general: - La escasa variedad de sectores, así como puestos poco cualificados (100% oficios) a los que poder optar. - La necesidad de demostrar “la situación de exclusión” mediante un certificado realizado por los servicios sociales, a no ser que pertenezcan a un Centro de rehabilitación.
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¿Por qué debe contratar un empresario a una persona con enfermedad mental? - Una mayoría de personas con esquizofrenia desean mayores oportunidades de formación y acceso al mercado laboral. - Un número cada vez mayor de personas con enfermedad mental crónica accede a un puesto de trabajo. - Las personas con enfermedad mental crónica, con el apoyo y seguimiento profesional necesario en cada caso, consiguen integrarse en el mercado laboral. - Las personas con enfermedades mentales crónicas trabajan. En torno al 56% de las personas atendidas en el Centro de Rehabilitación Laboral “Nueva Vida” (CRL) acceden a empleo anualmente. - Las personas con enfermedades mentales crónicas desarrollan una jornada completa de trabajo. El 75% de las personas con enfermedad mental que han accedido a empleo desde el CRL “Nueva Vida”, lo hicieron a jornada completa. - Las personas con enfermedad mental crónica, dependiendo de su nivel de formación y grado de experiencia laboral, pueden acceder a cualquier tipo de trabajo (administrativo, nuevas tecnologías, jardinería, operarios, etc.) - Las personas con enfermedad mental crónica, con el apoyo profesional necesario en cada caso, pueden desarrollar los hábitos de trabajo básicos y las habilidades sociales imprescindibles en cualquier empleo. - Las personas con enfermedad mental crónica pueden conservar un empleo y aspirar a promocionar y mejorar en el mismo. El 85% de los
usuarios del CRL “Nueva Vida” que acceden a empleo, mantiene y/o mejora su puesto de trabajo, o finaliza su contrato con éxito. Un empresario no debe contratar a una persona porque sufra una enfermedad mental; debe contratar a una persona capaz, preparada, con ganas de trabajar y que se adapte a las características de su empresa. Las empresas cuentan además con otras ventajas que ofrece el CRL al contratar a personas con enfermedad mental, como son: - Garantía de que la persona contratada está preparada para hacer las funciones que el puesto requiere. - Asesoramiento sobre los diferentes contratos más ventajosos para la empresa. - Apoyo a la empresa durante el periodo de adaptación de los trabajadores. - Seguimiento de la inserción, y apoyo técnico en el mantenimiento del puesto de trabajo. El CRL estará presente, si ambas partes están de acuerdo, para cualquier dificultad que pueda surgir en la relación trabajador-empresa (cambio de ubicación, ampliación de funciones, etc.) - Asesoramiento e información sobre subvenciones y medidas alternativas (centros especialesde empleo, donaciones, patrocinios y marketing social.) El empresario que contrata a personas con enfermedad mental, siempre que dispongan de un certificado de minusvalía, recibe beneficios económicos, fiscales y sociales. Beneficios económicos e incentivos a la contratación en las cotizaciones a la seguridad social: - Fomento de la contratación indefinida a trabajadores con minusvalía a tiempo parcial (proporcional) o completa (incluidos fijos discontinuos y
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- Para contratos temporales de fomento de empleo: 341,66€/mes durante toda la duración del contrato, con un máximo del 100% de la base de la cotización que se aumenta en 50€/mes si la persona es mayor de 45 años y/o si es mujer.
- Contratos de formación (no hay limite de edad): reducción del 50% de la cuota empresarial.
- Contratos de prácticas (con un plazo de seis años en lugar de cuatro, inmediatamente siguientes a al finalización de estudios de grado medio, o superior o formación profesional): reducción del 50% de la cuota empresarial por contingencias comunes.
- Contratos de interinidad (para sustituir a personas, con certificado de minusvalía desempleadas que estén en situación de incapacidad temporal): bonificación del 100% de la cuota empresarial, incluidas las de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, y de las aportaciones empresariales de recaudación conjunta.
Legislación de interés:transformación de temporal a indefinido) a partir del 1 de enero de 2007:
- 425€/mes (5.100€/año) durante toda la duración del contrato con un máximo del 100% de la base de la cotización que se aumenta en 100€/mes si la persona es mayor de 45 años y/o en 70,83€/mes si es mujer.
- Subvención al comienzo para los contratos indefinidos de 3.907 Euros (proporcional para media jornada)
Legislación de interés:- Ley 12/2001, de 9 de julio, de medidas urgentes para la reforma del mercado detrabajo para el incremento del empleo y la mejora de la calidad.
- Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006)
- Real Decreto 1451/1983, de 11 de mayo, modificada por Real Decreto 4/1999, de 8de enero (BOE del 26-1-1999) y por el Real Decreto 170/2004, de 30 de enero (BOE del 31-1-2004), que regula el empleo selectivo y las medidas de fomento del empleo de los trabajadores minusválidos.
- Ley 43/1995, de 27 de diciembre, Impuesto de Sociedades (BOE del 28-12-1995)
- Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo (procedente del Real Decreto Ley 5/2006, de 9 de junio, para la mejora del crecimiento y del empleo (BOE del 14-6-2006).
- Fomento de la contratación temporal a trabajadores con minusvalía a tiempo parcial (proporcional) o completa a partir del 1 de enero de 2007:©Paloma Carreras. Virginia Galilea
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social de las compañías aumenta la motivación, laproductividad y el sentimiento de pertenencia de sus equipos, refuerza la atracción y retención del talento y mejora el clima laboral. Las empresas que llevan a cabo políticas de responsabilidad social obtienen cada vez más ventajas frente a sus competidores al obtener mayor confianza de consumidores, accionistas y sindicatos. Así mismo, el mercado, acaba penalizando a aquellas compañías que no conectan con los valores que la sociedad asume como básicos. El informe de 2009 de la Fundación Empresa y Sociedad: El ciudadano ante las actuaciones empresariales con la integración de personas menos favorecidas, concluye que las personas con discapacidad, las mujeres, los jóvenes y mayores de 55 años y y los parados de larga duración son considerados como los grupos de población prioritarios a los que se debería atender. Este informe destaca que la sociedad valora, cada vez más, las iniciativas orientas a reducir la discriminación de cualquier índole y minimizar los escenarios que puedan derivar en una situación de exclusión social en cualquiera de sus ámbitos. ¿Qué es el certificado de minusvalía? Consiste en la solicitud de valoración de las situaciones de minusvalía que presente una persona de cualquier edad, calificando el grado según el alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvalía se entenderá producido desde la fecha de solicitud. Las minusvalías se agrupan de acuerdo a tres grandes categorías: Sensoriales: visuales o auditivas. Físicas. Psíquicas: discapacidad intelectual y enfermedades mentales crónicas.
- Real Decreto 488/1998, de 27 de marzo (BOE del 9-4-1998)
- Artículo 11 del Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo (BOE del 29-3-1995), modificado por Ley 12/2001, de 9 de julio (BOE del 10-7-2001)
- Disposición adicional novena, Ley 45/2002, de 12 de diciembre.
- Art. 15.1.c) del Real Decreto Legislativo 1/1995, de 24 de marzo (BOE del 29-3-1995), Estatuto de los Trabajadores.
Beneficios fiscales: Las empresas tienen deducciones del impuesto de Sociedades: 6.000 Euros por persona/año por cada trabajador indefinido, con minusvalía, contratado nuevo que aumente su plantilla de personas con discapacidad, y que no sustituya a otra persona contratada con certificado de minusvalía. Legislación de interés:- Real Decreto-Ley 7/1994, de 20 de junio.
- Real Decreto-Ley 2/1995, de 17 de febrero.
- Ley 43/1995, de 27 de diciembre, del Impuesto sobre Sociedades.
Beneficios sociales: Cada vez mas empresas son conscientes de que hay que considerar al trabajador discapacitado en función de las capacidades que posee, en lugar de por sus carencias. Este enfoque les permite ligar competitividad, productividad y desarrollo profesional del trabajador, en lugar de considerarlo como un “impuesto” o una “cuota obligatoria”. El Informe del Instituto de Innovacion Social ESADE de 2021, recogido por el observatorio de RRHH , revela que las políticas de responsabilidad©Paloma Carreras. Virginia Galilea
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- Ayudas especiales de cada Ayuntamiento. - Cuota del 3% en las plazas convocadas en las administraciones públicas. El 3 por ciento de las plazas convocadas deben ser ocupadas por personas con minusvalía siempre que superen las pruebas convocadas y que el centro base considere que el puesto es compatible con el tipo de discapacidad. - Cuota del 2% en empresas, con más de 50 trabajadores, que no se adscriban a las medidas alternativas. - Contratos especiales para personas con minusvalía que implican:
- Descuentos en la seguridad social que paga el trabajador y la empresa.
- Descuentos en el IRPF.
- Dependiendo del tipo de contrato, otras ayudas para la empresa.
- Deducciones especiales en el empleo de autónomos.
Si el certificado indica un porcentaje igual o superior al 65%, además de los anterior, la persona puede solicitar una prestación no contributiva.Para solicitar un certificado de minusvalía los pasos que hay que seguir son los siguientes:- En el centro base correspondiente, se puede cumplimentar la solicitud con los datos personales. Es necesario presentar informes y resultados de pruebas médicas realizadas.- Una vez cursada la solicitud, el centro base cita al interesado para realizar una entrevista de valoración.- Se envía la resolución al domicilio del solicitante. El resultado de la valoración es un porcentaje que puede oscilar de 0% al 150%. Con un porcentaje inferior al 33% no se concede el certificado de minusvalía.Para obtener más información: www.sid.usal.esDentro de esta última categoría, los diagnósticos por los que se puede solicitar una Declaración de Minusvalía son: trastornos mentales orgánicos, esquizofrenias y trastornos psicóticos, trastornos de estado de ánimo, trastornos de ansiedad, adaptativos, disociativos y de personalidad. Los criterios para valorar las enfermedades mentales están sobre todo relacionados con el grado en que los síntomas interfieren en el desarrollo personal, laboral y social de la persona, de manera diferente en intensidad y duración. Es decir, grado en que los síntomas dificultan relacionarse con el mundo, el cuidado personal, capacidad de concentración, dificultad en adaptarse a diferentes circunstancias laborales, dificultad de relación con otros, etc. Algunos de los derechos que corresponden a las personas con certificado de minusvalía son: - Acceso a recursos denominados “protegidos”, ocupacionales, residenciales, de formación, o de empleo (bolsas especializadas, centros especiales de empleo o empresas de inserción). - Asistencia y tele asistencia domiciliaria. - Reducción del impuesto de matriculación y exención del impuesto de circulación. - Deducción del impuesto de sucesiones y donaciones. - Acceso a programas de vacaciones y de balnearios (preferencia en solicitudes) - Ayudas a la vivienda (preferencia en la solicitud) - Ayudas al transporte regional (tarjeta dorada de RENFE) - Ayudas especiales de cada Comunidad Autónoma.
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Tiempo atrás, se pensaba que las personas con un diagnóstico de esquizofrenia no podían llegar a recuperarse nunca. Las investigaciones, afortunadamente, han demostrado que en muchos individuos es posible la recuperación. Este es un término que proviene de los Estados Unidos y que se ha venido utilizando regularmente en los últimos veinte años. Como ya vimos, este no es un término que pueda identificarse con “curación”, como una restitución íntegra de la persona a como ésta se encontraba antes de la enfermedad. Sin embargo, es un término que habla de la posibilidad de que una persona como Luis pueda asumir el control de su propia vida y desarrollar una vida significativa, autónoma, digna de ser vivida. En la siguiente viñeta, ampliamos y detallamos la información sobre este concepto. Aquí, aprovechamos para transcribir algunas definiciones de esta idea de “recuperación” y podremos valorar si Luis, a estas alturas, está recuperado. “Algunos de los profesionales que contemplan la enfermedad mental como un proceso de origen básicamente biológico cuestionan la posibilidad de que sea posible la recuperación y han argumentado que el uso de este término puede ofrecer falsas expectativas a las personas que sufren enfermedades mentales y a las que las atienden. Desde un punto de vista opuesto, los expacientes estadounidenses y otros críticos de los enfoques biológicos han cuestionado incluso la posibilidad de que las enfermedades mentales existan como entidades médicas y han propuesto su consideración como crisis vitales que forman parte de la experiencia humana normal. Según este punto de vista, no cabe hablar
«recuperación» debido a que no hay enfermedad.” En algunos trabajos de personas afectadas se prefiere, antes que el término “enfermedad mental”, utilizar términos como “angustia emocional severa”. Como hemos mencionado anteriormente, las palabras pueden adquirir connotaciones tan negativas que nadie quiere ser “etiquetado” con ellas. La expresión “enfermo mental” puede ser esgrimida, en un contexto coloquial, con una marcada intención ofensiva e insultante. “Algunos grupos de investigación clínica han identificado la recuperación con el alivio de los síntomas y con la recuperación de la actividad anterior al inicio de la enfermedad. Las definiciones de trabajo propuestas por varios grupos han destacado variables como la remisión de los síntomas, la actividad laboral, la vida independiente y las relaciones sociales. Sin embargo, la bibliografía relativa a la rehabilitación psiquiátrica no respalda el punto de vista de que la remisión de los síntomas o la recuperación de la actividad premórbida sean elementos necesarios para que tenga lugar la recuperación.” “Las revelaciones en primera persona –los testimonios de los propios afectados- y las descripciones de los grupos de defensa de los pacientes respecto a la recuperación subrayan el hecho de que la recuperación es un «viaje» personal que lleva a cabo el individuo para volver a conseguir el control de su vida, o un proceso a largo plazo para «ser más humano», a pesar de laslimitaciones funcionales y de las situaciones traumáticas vividas.
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El Center for Psychiatric Rehabilitation de la Boston University ha desarrollado una definición de trabajo del concepto de recuperación, a través del análisis de narrativas en primera persona y de los puntos de vista expresados por los miembros del movimiento de usuarios y supervivientes psiquiátricos. Así, la recuperación respecto a las enfermedades mentales ha sido definida como «proceso personal y profundo de cambio de actitudes, sentimientos, percepciones, creencias, funciones desempeñadas y objetivos vitales». Además, la recuperación ha sido considerada como «el desarrollo de un nuevo significado y nuevos objetivos en la vida personal, más allá del impacto de la enfermedad mental» "Esta definición incluye o implica algunos de los elementos más habituales de muchas otras definiciones que se han propuesto a lo largo de los 15 últimos años: la importancia de la renovación de la esperanza y el significado de las cosas; la superación del estigma y de otras fuentes de situaciones traumáticas asociadas a las enfermedades mentales graves; y la asunción del control de la propia vida. El fortalecimiento que acompaña estrechamente a la asunción del control de la propia vida y, por extensión, al concepto de recuperación del papel de ciudadano, es un elemento fundamental, que está implícito en las formulaciones de Anthony y sus colaboradores., pero que ha sido identificado como un factor de carácter crítico por el Center for Psychiatric Rehabilitation y por otros grupos.”
Testimonios de Recuperación La traslación de conceptos como “esperanza” y “recuperación” a la práctica diaria está relacionada, en primer lugar, con que los profesionales sintonicen, y no sólo de palabra, con ellos. Sus expectativas a propósito de la persona afectada, de sus potencialidades y sobre todo de sus posibilidades, ha de ser positiva y optimista. Sus actitudes, alejadas de presuposiciones no del todo ajustadas a la verdad. Presuposiciones que tienden a enjuiciar que el deterioro arrasa la capacidad de enfrentar metas, y lamina toda posibilidad de acometer el presente y decidir sobre el futuro. La esperanza en las posibilidades de recuperación sólo cabe en mentes abiertas e ilustradas. Abiertas en lo ideológico (tolerancia con la diferencia en vez de buscar lo idéntico, con las dificultades especiales en vez de sólo aceptar a los más aptos, con quien lleva otro ritmo y necesita más tiempo en vez de guiarse por valores productivistas y economicistas, etc.) e ilustradas en lo profesional (técnicos con conocimientos académicos apropiados, capaces de reciclar y ampliar sus estudios, e informados de lo que es necesario saber para incrementar la competencia como profesionales de la rehabilitación). El concepto de recuperación, para que llegue a ser un hecho, necesita de profesionales que despachen la desconfianza en las posibilidades de que alguien, diagnosticado de esquizofrenia, pueda vivir con normalidad y autonomía. Profesionales que sepan y acepten, que se puede modificar el comportamiento que denota patología y se pueden aprender conductas saludables.
*Por su relevancia y claridad, hemos extraído y destacado en cursiva los textos extraídos del artículo “La consideración actual de la recuperación: Lo que es y lo que significa para los servicios de atención”. Marianne Farkas, Center for Psychiatric Rehabilitation, Sargent College of Rehabilitation Sciences, Boston University, 940 Commonwealth Ave. West, Boston, MA 02214, USA
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Profesionales imbuidos del ánimo necesario para buscar las soluciones que mejor convengan a cada persona. Profesionales que, con espíritu crítico y siempre constructivo, promuevan cada día espacios de interacción normalizados y escenarios de aprendizaje “normalizantes”. Profesionales que dispongan las condiciones objetivas que discriminen y fortalezcan comportamientos homologables a los de cualquier persona, y debiliten y extingan los antagónicos e inconmensurables. Los profesionales que conceptúan a las personas que atienden como incapaces de responsabilizarse de su vida e incompetentes para hacer planes de futuro obstruyen, por no decir que paralizan, cualquier tendencia hacia la recuperación. Lo fácil es que tal tesitura de pábulo a que la persona afectada asuma el papel de enfermo. Desde él no cabe recuperación alguna pues el deterioro, a la vez que perdura se multiplica. Por el contrario, ha sido probado que la persona afectada puede llegar a la recuperación cuando su autonomía personal no está altamente restringida, cuando los intercambios que acomete con sus pares sociales la integran y adaptan, cuando cotidianamente desempeña los papeles que cualquiera necesita desempeñar para vivir en sociedad. Es posible la recuperación deseada cuando las prácticas rehabilitadoras llevan a reaprendizajes que re-convierten a la persona que padece un trastorno mental severo, de enfermo en ciudadano. Virtud que no casa con estilos de intervención que generen dependencia respecto a si mismos, a quienes los aplican y al recurso en el que son aplicados. Sólo es posible la recuperación cuando la persona depende de sus capacidades, erigiéndose en tutor de su propia vida y custodio de su
libertad. En suma, los conceptos de esperanza y recuperación se aprecian cuando se envía al destierro perpetuo juicios de valor estigmatizantes (no valen, no pueden, no quieren) de la persona con enfermedad mental, apostando con convicción por sus posibilidades de cambio y progreso. En cuanto a las personas que pueden llegar a recuperarse, es difícil dar un porcentaje. Tampoco existe unanimidad sobre lo que eso significa. Dependiendo de qué se entienda por recuperación, el porcentaje de recuperados puede subir o bajar. Incluso, no sería descabellado decir que, en sentido estricto, no existe un único patrón para decidir si una persona se ha recuperado o no de una enfermedad mental. Tal vez hasta en esto haya que individualizar. Puede que con cada persona se deba ajustar el concepto a su idiosincrasia, a sus particularidades. Sea como fuere, lo que ya no cabe es dudar de que la recuperación es posible. Según se consulten unas u otras fuentes se describe la recuperación de forma un tanto distinta y el porcentaje de recuperados varía. Por ejemplo, en el Schizophrenia Bulletin (año 2006, 32 (3), pp. 432-442) se explica cómo, a finales del 2004, por consenso, en la “Substance Abuse and Mental Health Services Administration” (USA), identificaron diez criterios que orientan a propósito de lo que puede entenderse por recuperación. Estos criterios serían: - tomar decisiones para su propia recuperación; - individualizar la recuperación y enfocarla hacia si mismo; - tener capacidad para la toma de decisiones; - abarcar los diferentes aspectos de su vida;
©Paloma Carreras. Virginia Galilea
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- aceptar que se trata de un proceso progresivo; - valorar los puntos fuertes de sus capacidades; - apoyarse mutuamente en otros pacientes; - obtener el respeto de la comunidad; - responsabilizarse de su cuidado y proceso de recuperación; - alentar la esperanza de que los problemas a los que se enfrente pueden ser superados. Estudios a largo plazo indican que alrededor de un 50% de los pacientes con esquizofrenia cumplen estos criterios. La Queen Street Outreach Society define la recuperación como la capacidad de trabajar o estudiar, de vivir independientemente y conservar relaciones sociales sin padecer «síntomas». Citan numerosos estudios en los que participa la Dra. Courtenay Harding en los que se asegura que un 68% de las personas con esquizofrenia crónica mejoran mucho o se recuperan totalmente. En el libro titulado Esquizofrenia publicado por Síntesis y firmado por Cañamares y colaboradores, se dan datos, que oscilan entre un 35 y un 85%, de remisión total o significativa en personas que padecen esquizofrenia de curso episódico. Sin embargo, si establecemos el porcentaje a partir de las altas que se dan en los CRPS de la Comunidad Autónoma de Madrid, el dato más optimista no nos acercaría, en media, al 10 % del total de usuarios atendidos. Debe tenerse en cuenta que estos recursos están destinados a rehabilitar casos severos y de evolución crónica.
Dave Wottle, atleta norteamericano, terminaba su calentamiento y se preparaba para la final de los 800 m de los JJOO de Munich, en 1972. Se había hecho muy conocido en las series de calificación porque corría tocado con una enorme gorra blanca como las que usan los jugadores de golf. Instantes antes de que sonara el disparo de salida, Wottle situó su pierna izquierda justo en la línea blanca pintada en el tartán. Procuraba concentrarse, evitar que la tensión entumeciera sus músculos y controlar la respiración. Oía el estruendo y los gritos del público en un segundo plano. En ese momento, su pensamiento producía un curioso fenómeno: la meta, el objetivo, estaba de alguna forma presente en el momento de la salida, en el inicio de la carrera. El objetivo de la victoria, el logro de recorrer aquella distancia, estremecía el cuerpo del atleta y lo disponían a la acción. Así, la meta iba a estar presente en la mente de Wottle en cada uno de los 800 m que le separaban de ella. Y así, sonó por fin el disparo de salida. Y allí todo empezó a ir mal para el americano. Arzhanov, el ucraniano, que corría por la calle uno, pronto se puso en cabeza, seguido por los keniatas Boit y Ouko. El alemán Deiter Fromm, uno de los favoritos, pronto se situó en cuarto lugar. Wottle empezó a rezagarse desde la primera curva y pronto se descolgó del grupo. Algo no funcionaba bien en su cuerpo: sentía pinchazos en los músculos de sus piernas, que parecían atravesadas con alambres. El público rugía en su favor porque pensaban que aquélla era una de las habituales estrategias del corredor. Pero la distancia con el grupo seguía aumentando hasta los seis, siete, diez metros y la cara crispada de Wottle reflejaba todo su sufrimiento. Pero no se daba por vencido. En su mente estaba la meta como un pensamiento casi obsesivo, y aun ahora
©Juan Fernández Blanco
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de casa e ir a la psiquiatra, sus entrenamientos en los centros de rehabilitación, eran sus objetivos parciales, de los que salía siempre fortalecido. Como Wottle al superar a sus adversarios. Pero esta meta final, el trabajo, ha sido para Luis sobre todo el fruto de su esperanza. Él confiaba en llegar hasta donde han llegado también su amiga Rosa y otras personas afectadas. Ese era su “particular” motor, el que le daba una fuerza añadida. ¿Qué hubiera pasado si Luis se hubiera entregado a la desesperanza? Pero la carrera de Luis es más importante aun que la de Wottle, porque el objetivo es la vida, vivir, con todo lo bueno que eso acarrea, con todas las dificultades que nos proporciona a todos. La esperanza no la regalan por la calle ni se compra en las tiendas de una gran superficie. A la esperanza se llega con esfuerzo, mediante proyectos, objetivos, metas. Todos tenemos a menudo que alimentar nuestra esperanza. Nuestros compañeros, nuestros amigos, también suponen una esperanza: “¿Qué hacemos mañana?”, “¿Quedamos el fin de semana?”, “¿Quieres salir conmigo?”, “Me gustas tanto que me gustaría estar siempre contigo....”. Todas estas preguntas, si nos fijamos, se refieren al futuro. Las personas no somos estatuas, que suelen tener una presencia majestuosa, pero ni sienten ni padecen; están tan quietas porque son de bronce, mármol, barro.... pero también están quietas porque no tienen futuro. Tenemos manos, pies, cabeza, brazos; estamos hechos con músculos, huesos, piel... pero de la misma forma estamos hechos de eso tan sutil, excitante, estimulante que es el futuro. Todos tenemos la necesidad de las metas. Todos somos como Luis. Todos somos como Wottle. Una última cosa: aquí puedes ver la final de Munich. Es increíble.
añadía otro objetivo: alcanzar al alemán oriental Kermer, que corría en séptimo lugar al final de la primera vuelta. Faltaban aun otros cuatrocientos metros y Wottle sintió que sus músculos, por fin, le permitían aumentar el ritmo de su zancada, ahora ligera e infinita . Y así, pronto alcanzó a Kermer, y al superarlo, aun sintió mayor fuerza en sus piernas, y más aún cuando superó al inglés Carter, que ya trotaba agobiado al principio de la última curva. Fue entonces cuando Arzhanov lanzó su ataque definitivo y se puso en cabeza. Wottle, aun muy alejado, observó el ataque y trató de responder. Y así, apretó los puños, y comenzó a correr desaforadamente, construyéndose metro a metro como hacen las olas; con la visión enturbiada, el suelo temblando bajo sus pies y un puntiagudo dolor en las sienes. Fromm sintió el vendaval que le superaba por la derecha y vió cómo Wottle esprintaba hasta ponerse a la altura de los dos keniatas. Arzhanov, a diez metros de la meta, ya parecía saborear la victoria y no vio llegar al americano, que en un último esfuerzo le sobrepasó justo en el último metro de la carrera. El público gritaba enfervorecido. Arzhanov cayó al suelo exhausto, todavía sin creerse lo que había sucedido. Dave Wottle levantó sus brazos en señal de victoria. Pese a todas las dificultades, había logrado su objetivo. Esta hazaña deportiva de Wottle me recuerda la aventura personal que Luis ha tenido que vivir. La meta estaba presente en cada metro de la carrera del atleta americano, incluso en el momento de la salida. La meta de Luis era la que hoy se cumple, volver a sentirse útil, tener un trabajo. Pero para llegar hasta aquí Luis ha tenido que ir paso a paso, zancada a zancada, en su particular final olímpica. Los ingresos, el esfuerzo por salir
©José Colis. Virginia Galilea
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Actualmente, gracias a la evolución de nuestro cerebro, también podemos construir, en vez de pre-juicios, juicios razonables sobre lo que nos rodea. Ello nos permite estar más atentos y que sea naturalmente más beneficioso fijarse en lo que nos une, y no en lo que nos separa, en lo que nos iguala, en lo que compartimos. Las actitudes racistas, por ejemplo, son tan anacrónicas como esa costumbre de los hombres primitivos, que salían en busca de larvas e insectos para el desayuno. Con lo bueno que está el zumo de naranja. Con lo enriquecedora que es la diversidad. El progreso no sólo consiste en el avance tecnológico que nos permite utilizar la web, chatear, o viajar en tren a más de trescientos kilómetros por hora. El progreso está también dentro de nosotros, cuando nos emocionamos, sentimos, y somos capaces de ver más allá de nuestras narices. Un excelente poeta francés del siglo XIX, Arthur Rimbaud, decía que “hay que ser absolutamente moderno”. ¡Por supuesto que se podía ser moderno en el siglo diecinueve! La modernidad no tiene tanto que ver con el tiempo como con las actitudes. Para ser moderno, no basta con adquirir unas botas de cuero reluciente, visitar la discoteca de moda y presumir de tu nuevo modelo de reproductor de mp4. El hombre más moderno no es el que acelera y hace rugir su moto de 750 centímetros cúbicos en los semáforos en rojo de la vía pública, sino el otro hombre que, más silenciosamente que aquél, fomenta diariamente su potencial de empatía, solidaridad y tolerancia. Gracias a esos individuos cada vez se construirá un grupo, una ciudad, una sociedad más culta, sensible, evolucionada, en torno a Luis.
En esta viñeta vemos a todos los que han colaborado en ayudar a Luis. La familia, los profesionales, sus amigos, los profesores, sus compañeros de clase... Faltan, claro, aquellos que, en vez de ayudar, no han hecho sino complicar las cosas. Faltan los que no pueden comprender la situación, los desinformados, los que se dejan llevar por los prejuicios. Hay algo que me preocupa: ¿Somos tan cortos de vista que sólo nos damos cuenta de las cosas hasta que nos suceden a nosotros? Necesitamos gafas, o aun mejor, un gran telescopio que nos permita ver las cosas de cerca. Y sin embargo, los humanos tenemos cualidades que nos permiten ver más allá de lo que, con escasa nitidez, nos muestran los ojos. No es verdad que los árboles nos impidan ver el bosque, es el bosque el que enturbia la imagen particular de cada uno de los árboles y nos dificulta apreciarla diferencia entre ellos, su singularidad. Según algunos de los últimos descubrimientos de los científicos, los humanos estamos predispuestos naturalmente para la empatía, para ponernos en el lugar de los otros, como veíamos antes. Pero también, a la vez, estamos “programados” para estar alerta, para la supervivencia, y por ello desconfiamos de lo nuevo y también de lo distinto. Establecemos pre-juicios automáticos cuyo objetivo es preservarnos de todo infortunio, de cualquier amenaza. Esos mecanismos, que están en todos nosotros, resultaban muy útiles cuando el hombre, hace millones de años, vivía rodeado de peligros que amenazaban su supervivencia.
©José Colis. Virginia Galilea
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Pero ni las palabras ni las buenas intenciones bastan. Nadie puede suplantar el compromiso ni la solidaridad de la sociedad. No se puede querer estar bien -y que los demás también lo esténsin que nadie tenga que esforzarse ni colaborar de forma activa en ello. Así que, si quieres formar parte de una sociedad menos perjudicial para la salud, no lo olvides: hay qu e luchar contra el estigma y tratar la enfermedad mental como cualquier otra enfermedad. Y eso comienza por ti. Si todavía estás leyendo esto, entonces ya has dado el primer paso. Colabora para resolver el enigma y ¡combate el estigma! Pero, ¿qué es lo que puedes hacer tú?: - Lo que ya estás haciendo ahora: busca información y comparte tu conocimiento con otros (tus amigos, tu familia). - Olvida cualquier idea preconcebida que tuvieras acerca de la esquizofrenia. - Mira más allá de tu propia nariz y fíjate en lo que hay en medio de los extremos. - Abre los oídos y no dejes que el ruido social te confunda y anule tu capacidad de pensar.
Luis tiene la suerte de poder contar con una familia y unos amigos que lo han arropado, y ha confiado en los profesionales que le han ido acompañando en este discurrir de su vida. Aunque Luis no sea ni mejor ni peor que nadie, tiene el mérito indiscutible del esfuerzo que ha realizado hasta llegar a esta viñeta del cómic. Igual que tú. Antes de haber leído esto, ¿qué sabías acerca de la esquizofrenia? Si nunca la habías tenido cerca, la respuesta probablemente sea “¡nada!” Pues esto no es de “locos”. Esto va muy en serio. Es la vida misma que, con todos sus problemas, retos y desafíos siempre nos deja algunas enseñanzas. Todos somos parte de la sociedad. Así que, en principio, todos compartimos los mismos prejuicios hasta que nos informamos (esto incluye a las personas afectadas por la enfermedad, a sus familiares, incluso a los profesionales que les tratan). La responsabilidad de lograr este cambio es colectiva. Desde hace algunos años se están haciendo campañas de sensibilización de la sociedad por parte de instituciones, gobiernos, fundaciones, empresas, medios de comunicación y asociaciones de profesionales, de afectados y de familiares.
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- Si escuchas a otras personas hacer comentarios insensibles o decir algo que no es cierto, no hagas como que no has oído nada y díselo. - Si ves una noticia ofensiva o hiriente en el periódico o en la tele, expresa tu protesta. - Y, sobre todo, trata a las personas que padecen una enfermedad mental con respeto, comprensión y dignidad. Las personas, sanas o enfermas, son ante todo personas. Y cada persona es única.
- No exageres las limitaciones ni los casos aislados negativos. - Respeta los derechos de los enfermos y no te aproveches de ellos. - Evita juzgar a las personas sin saber quiénes son y por qué actúan como lo hacen. - Fíjate bien en cómo actúas y cómo hablas. - No definas a nadie con palabras como “pirado” o “loco” ni las definas por sus diagnósticos.- Un diagnóstico es el nombre que se le da a la enfermedad que padece una persona (nunca a la persona). - No uses el adjetivo “esquizofrénico” para describir cosas o situaciones, y mucho menos como una forma de insultar o descalificar a alguien. - En lugar de decir que alguien “es un esquizofrénico”, di que “tiene esquizofrenia”. Si no lo haces, vas a anular a la propia persona, a tratarla como algo “diferente” (todos somos diferentes) y a contribuir a su rechazo social. - Tampoco digas de nadie que es “una persona esquizofrénica” sino “una persona con esquizofrenia”.
©Carmen Carrascosa
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Material de trabajo
Los materiales de trabajo que se proponen a continuación han sido ideados para ser abordados siempre después de la lectura del cómic “Una historia sobre Luis”.Todos los materiales constan de objetivos generales, objetivos específicos, de una ficha de trabajo y de los materiales necesarios para el desarrollo de cada una de las actividades propuestas.Debido a la naturaleza del Proyecto Chamberlin agradeceríamos nos enviaras tus impresiones, sensaciones y reacciones tras la lectura del material. Asimismo, si deseas que tus aportaciones se incluyan en esta página para poderlas compartir con otros profesionales, puedes enviar aquellas sugerencias y/o materiales que consideres que podrían complementar este material, al correo electrónico: chamberlin@proyectochamberlin.org
canciones para luis
luis, tu companero de clase
ejerciendo el periodismo
sistema de referencias
hablar de salud mental
video entrevista "los efectos del estigma"
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ÍNDICE
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CómicPresentación del Proyecto Chamberlin Notas Referencias Infórmate Material de trabajo Repercusión
CómicPresentación del Proyecto Chamberlin Notas Referencias Infórmate Material de trabajo Repercusión
Canciones para Luis
Actividad 1: - Conocer las distintas campañas de sensibilización que presentamos a continuación realizadas en diferentes países. - Escuchar o leer la letra de las canciones propuestas. - Dividir a los alumnos en grupos de trabajo y plantear las siguientes cuestiones: 1. ¿Qué te sugiere la letra de la canción? 2. ¿Qué opinas de que cantantes o grupos musicales apoyen iniciativas de este tipo? 3. ¿Qué campañas de este tipo conoces? 4. ¿En qué iniciativas de este tipo participarías tú si fueras un cantante o personaje famoso? ¿Por qué? - Realizar una puesta en común de las opiniones de todos los grupos de trabajo y obtener unas conclusiones generales. Actividad 2: - Formar varios grupos de trabajo y escribir una canción con una historia sobre Luis como tema principal. Puedes escuchar la música de Luis que hay en la página Web del Proyecto Chamberlin como fuente de inspiración. - Pensar qué personajes famosos (cantantes, actores, deportistas, etc), os gustaría ver apoyando proyectos de sensibilización como el Proyecto Chamberlin. - ¿Cómo podrían ser más útiles estos personajes a la hora de conseguir una mayorsensibilización social hacia las enfermedades mentales?
Objetivos generales:
- Afianzar actitudes de respeto y adquirir una conciencia cívica responsable.
- Analizar y valorar críticamente las desigualdades existentes e impulsar la igualdadreal y la no discriminación de las personas con discapacidad.
- Rechazar la violencia y los prejuicios de cualquier tipo.
- Adquirir un mayor conocimiento de la enfermedad mental y, en especial, sobre la esquizofrenia.
- Desarrollar el espíritu emprendedor y la confianza en sí mismo, la participación, el sentido crítico, la iniciativa personal y la capacidad para aprender a aprender, planificar, tomar decisiones y asumir responsabilidades
Objetivos específicos:Notas a la página 1
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SEIZE THE AWKWARD
Canciones para Luis
Además, en el proyecto se presentan distintas personas relevantes en el mundo del arte y la música para comentar sus propias experiencias, entre ellas, la cantante Billie Eilish, quien ya ha expresado previamente su lucha contra el Síndrome de Tourette y la depresión, decidió hablar del tema de manera concreta y sincera. Eilish hace referencia al tema del sucidio en sus canciones y extravagantes videos. Pero, en esta ocasión y como parte de una campaña de concientización, la artista habló del tema proponiendo que "Pedir ayuda no te convierte en débil."
Seize The Awkward En 2018 la Fundación estadounidense de prevención del suicidio lanza esta campaña para cambiar la percepción sobre la incomodidad en torno a conversaciones sobre salud mental para que fuera menos abrumadora. A través de esta campaña que consta de una web, un video musical y un conjunto de activos digitales, sociales, de radio y otros medios, se brinda a los jóvenes 16 a 24 la inspiración, el lenguaje y las herramientas para comunicarse con sus amigos y apoyar su salud mental. Grandes estrellas musicales y digitales Addison Rae , Avery Cyrus , Bryce Xavier , James Henry , The McFarlands, Meghan Trainor , Molly Burke, mxmtoon y los hermanos Zach Valentine y Pat Ramirez también han prestado su talento y hacen cameos.
Si lo deseas puedes activar los subtitulos de los vídeos así como la traducción al castellano, en la configuración de Youtube.
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SEIZE THE AWKWARD
Whatever Gets You Talking"
Letra ¿Te preocupa que tu amigo tenga dificultades pero no sabes cómo contactar? Puedes decir "¿cómo estás?" o hacerte un tatuaje falso Puedes preguntar con una aplicación si a ti te funciona Puedes escribirles un mensaje de texto o tejerles un suéter Si no podeis estar juntos, puedes escribirles una carta Puedes hacerlo en un GIF o perdirle un baile Puedes decir 'Ça Va' si tu amigo es de Francia. Puedes chatear con ellos en realidad virtual, todo está bien . Si crees que deberías preguntar, sí, deberías . Lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablar Puedes chatear en un juego, quítate las chancletas Puedes preguntar en tu sofá mientras te ves Puedes preguntar durante el yoga en el perro boca abajo Puedes preguntar con auriculares mientras cantas una canción Incluso puedes preguntar mientras trabajas desde casa Puedes preguntar en una llamada de conferencia, por favor espera...
Como sea que lo hagas, tienes que preguntar a un amigo Y si no lo comparten, puedes volver a preguntar Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea, lo que sea que te haga hablarPregunta con un cachorro, un gato, un filtro, después de una siesta Puedes preguntar con una nota, un selfie, una cita, una lista de reproducción, una pizza… Una obra de arte, una marioneta, mientras juegas a los dardos o mientras comes un bocadillo Puedes preguntar con flores y hablar durante horas Puedes preguntar con una pose, o enviarles algo para dibujar Puedes preguntar mientras te relajas o repartes cartas Como sea que lo hagas, tienes que preguntar un amigo Y si no comparten, intenta preguntar de nuevo Lo que sea, lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea que te haga hablar Lo que sea, lo que sea que te haga seguir hablando
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AGARRARTE A LA VIDA
Canciones para Luis
En la web "Agarrarte a la vida", diseñada y presenada junto a la canción, podemos encontrar más información sobre esta campaña y otros datos relevantes sobre el suicidio en España.
Agarrarte a la vida. La cantante Rozalén ha presentado el tema 'Agarrarte a la vida', con el que pretende ayudar a prevenir el suicidio y que ha escrito y compuesto tras un proceso de contactos de primera mano "con personas que sufren ese dolor". La propuesta para escribir Agarrarte a la vida le llegó a Rozalén desde el Teléfono de la Esperanza y después haber recibido durante años peticiones para que escribiera sobre el suicidio, la primera causa de muerte no natural en España y segunda de muerte en jóvenes de entre 15 y 29 años. Rozalén, también licenciada en psicología, ha escrito este tema con la ayuda otros profesionales de salud mental y de una una amiga que está viviendo este proceso. La canción fue presentada en mayo de 2022 en el Colegio Oficial de Psicología de Madrid, el cual tiene en marcha una campaña llamada Hablemos de... suicidio en la que reclama un enfoque integral para luchar contra esta lacra.
Teléfono de la Esperanza : 717 003 717
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AGARRARTE A LA VIDA
Letra Sé de los fantasmas que habitan en ti, del pozo frío y oscuro del que no logras salir. De los cristales atravesando tu garganta gris, y ya sólo contemplas una forma de dejar de sufrir. Pero también guardo en la memoria todos los momentos en los que te vi feliz, el brillo que emanaban tus ojos, tu inconfundible forma de reír. Pero también sé que, tras la tormenta, todas las nubes logran desaparecer y que tus flores heladas y marchitas vuelven nuevamente a florecer. La ilusión puede volver. Distinta, pero puede volver. Estribillo: Lo que daría por agarrarte a la vida, conduciría a todos tus monstruos hacia el paredón. Lo que daría por agarrarte a la vida, pero sólo tú, sólo tú puedes jugar a ser Dios.
Ven junto a este árbol, cerremos los ojos al sol. Quiero que sientas cerca mis manos. Háblame de tu dolor. Aunque no entienda, me quedo a tu lado y apago la voz. A veces, la simple presencia es la mayor comprensión. Pero sé bien de esa escalera con la que sueñas, que te lleva hacia una luz y amarra fuerte a la tierra toda esta amarga esclavitud. Acuérdate de que en esta orilla hay un ejército que lucha con amor, sin juicios, ni culpas, ni reproches. Llevan por escudo un corazón. La ilusión puede volver. Distinta, pero puede volver. Estribillo.
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CUIDA TU ÁNIMO
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En España existe una app de estas características elaborada por la Fundacion española para la prevención del suicidio https://www.prevensuic.org/app-prevensuic/
Cuida tu ánimo Este se video se realizó en el marco del proyecto "Cuida tu Ánimo", elaborado por Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP) de la Universidad de Chile, cuyos objetivos son promover el bienestar emocional y prevenir e intervenir tempranamente la depresión en adolescentes. Especialmente en tiempos de pandemia, la académica indica que las y los jóvenes han visto afectada su salud mental debido a la emergencia sanitaria actual. El alejamiento físico de sus pares, el confinamiento, la adaptación a estudios a distancia y la pérdida de algunos ritos significativos son factores que pueden influir negativamente en el período de vida en que se encuentran. En este sentido, explican que en esta época de pandemia, los soportes digitales son una alternativa para llegar a distintos sectores de la población, . El proyecto cuenta con una app diseñada en conjunto con jóvenes y basada en evidencia científica que proporciona herramientas personalizadas para prevenir e intervenir oportunamente la depresión y el riesgo suicida
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Cuida tu ánimo
CUIDA TU ÁNIMO
Recrearte, el arte y deporte te hacen bien. Con tus amigos de verdad, con ellos tiempo comparte. No olvides alimentarte y dormir bien por la noches y en el día usa el humor y olvida los reproches. Y si no puedes sacarlo de ti y te das cuenta que llevas ya tiempo intentando, acércate a un adulto que te dé su mano, en quien confíes y cuéntale todo lo que estás pasando. Deja a un lado lo que a ti te hace mal. Es momento de actuar y avanzar. Una meta que puedas alcanzar, confianza en ti y haz tus sueños realidad. Estribillo Cuida tu ánimo, cuida tu ánimo y la vida se vive x2 La depresión es una enfermedad del ánimo que afecta a nuestra mente, cuerpo, emociones y conductas y se puede prevenir.
Letra Estribillo: Tu puedes hacer ese cambio a tus problemas encontrarles la solucion, que no te gane el mal ánimo si no haces nada te viene la depresión. x2 Sal de ese estado que te tiene atrapado. Movilízate y haz algo. Un cambio que dé resultado parte por reconocer lo que pasa por tu mente. Si pasó tiene un porqué, pero que no te gobierne lo que sientes. Quita un poco tu atención, distraerse te hace bien. Sal a caminar al parque, si puedes, cuenta hasta diez, que la soledad no rime con la oscuridad. Saca a pasear al perro, -es algo que a ti te puede ayudar-. Relájate, respira, ve lo bello que es la vida. Si un problema te atormenta ya llegará la respuesta. Soltar y acepta lo que no te sirve que no está. Enfrentar el dolor sé que cuesta. La respuesta tu vas a encontrar Estribillo x2
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VOLVER
Canciones para Luis
Y dejé de comer, de beber, dе soñar, hipotequé mi vida en convencеr a los demás, en moldear un cuerpo que era poco funcional, en callar mis deseos y ya nunca supe reaccionar. Irracional, irascible, insoportable. Normal que nadie me hable, si ni yo quiero escucharme. Mi compañera puso todo su empeño en salvarme y mi mente enferma quiso verla culpable. ¡Basta ya!, ¡no quiero despertar! ¿Pa' qué? Para arrastrar mi cuerpo hasta el sofá. Hace ya meses que no duermo, meses que no muerdo, meses que no muero por miedo al silencio porque solo acierto a llorar por dentro. Afuera finjo siempre estar contento porque este mundo exige lo perfecto y en esta industria no es rentable estar enfermo. Pero mírame a los ojos. Están gritando, implorando una oportunidad, suplicando que no es mi hora, que no deis bola cuando mi boca suplique el final No quiero Prozac, tampoco Diazepam que apagan mi cerebro y no calman la ansiedad y me hacen dar esta batalla por perdida. Por eso el beso de la noche me sabe a despedida. Me sabe a despedida.
Letra Miro al espejo y veo un muerto, un ser funesto que finge una sonrisa que yo no devuelvo, empeñado en vivir de los recuerdos Porque empeñé mi vida por gustar y quedé expuesto, a la opinión del desconocido le di un valor que, que jamás le han concedido y la gente de mi alrededor pasaron a ser sombras, pasaron a llorar mientras cavaba mi tumba.
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Volver. Toni Mejías
Pero no, ya no quiero despedirme, quiero volver a reencontrarme, a conocerme, quiero volver. Pero hoy en el espejo ya me reconozco, reconozco los complejos, veo en mi rostro los demonios, fantasmas, las dudas, pero también el saber cuando pedir ayuda. La obsesión por tener el control me hizo esclavo del reloj, tuve pánico a cualquier error. Necesito algo de caos y de improvisación, defender nuestra alegría y la imperfección, volver a vivir el presente con la frente bien alta, volver a quererme, volver a reencontrarme con aquel que fui, volver a recordar que supe ser feliz. Pero no, chico, no hay fórmulas mágicas, este es un camino de ruidos y lágrimas, pero aprendí a convivir con el dolor y asumir que estoy roto fue toda una liberación.
Por las noches me despido, No sé si voy a despertar y en el espejo mi ex amigo me mira compungido y pregunta: "¿Toni, dónde estás?" No son solo los kilos que he perdido, el peso del espíritu es lo que ha disminuido y en el espejo mi ex amigo me mira confundido, pregunta: "¿Toni, dónde estás?" Por las noches me despido, no sé si voy a despertar y en el espejo mi ex amigo me mira compungido, pregunta: "¿Toni, dónde estás?" No tan solo es el tiempo que he perdido es todo el dolor que dejé por el camino. Quiero volver a volar, quiero borrar el error quiero volver a soñar, quiero volver a ser yo. Quiero volver a ser yo. Quiero volver a ser yo.
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Luis, tu compañero de clase
Coloquio: Supongamos que mañana Luis se incorpora a vuestra clase. -¿Podemos ponernos en el lugar de Luis? -¿Podemos comprender su situación? -¿Podemos acogerlo con naturalidad?-¿La empatía es una cualidad de la inteligencia? ¿Un signo de debilidad? -¿Nos gustaría que otras personas ejercieran con nosotros y con nuestra situación una conducta empática? -¿Hay personas más “empáticas” que otras? -¿Quién es la persona más “empática” que conoces? ¿Por qué?
Objetivos generales: -Ejercitar la capacidad de argumentación y expresión verbal, a través del diálogo sobre una situación propuesta. Objetivos específicos: -A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre la empatía -Sobre la empatía. Texto y frase para debatir -La preocupacion de Luis ante la posibilidad de ir a vuestra clase. -A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre ideas erróneas acerca de la esquizofrenia. - Ideas equivocadas sobre la esquizofrenia Situación propuesta: En su proceso de rehabilitación, como vemos en la página 12 del cómic, Luis ha conseguido acudir a formación; en concreto, acude a una escuela de informática. Allí, Luis consigue incorporarse sin problemas; es para todos un alumno como cualquier otro. Toma su medicación, mantiene contacto regular con su psiquiatra y con el Centro de Rehabilitación Laboral. En su clase, pronto llega a ser amigo de su compañero Juan, con quien comparte muchas cosas.
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Sobre la empatía
Luis, tu compañero de clase
Texto: "¿En qué consiste tratar a las personas como a personas, es decir, humanamente? Consiste en que intentes ponerte en su lugar. Reconocer a alguien como semejante implica sobre todo la posibilidad de comprenderle desde dentro, de adoptar por un momento su propio punto de vista. Es algo que sólo de una manera muy novelesca y dudosa puedo pretender con un murciélago o con un geranio, pero que en cambio se impone con los seres capaces de manejar símbolos como yo mismo (...) Si no admitiésemos que existe algo fundamentalmente igual entre nosotros (la posibilidad de ser para otro lo que otro es para mí) no podríamos cruzar ni palabra. Allí donde hay cruce, hay también reconocimiento de que en cierto modo pertenecemos a lo de enfrente y lo de enfrente nos pertenece... Y eso aunque yo sea joven y el otro viejo, aunque yo sea hombre y el otro mujer, aunque yo sea blanco y el otro negro, aunque yo sea tonto y el otro listo, aunque yo esté sano y el otro enfermo, aunque yo sea rico y el otro pobre.” (Etica para Amador, Fernando Savater)
Significado de (Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua): Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos. Frase:
empatía
1. femenino.
"No siempre hagas a los demás lo que desees que te hagan a ti: ellos pueden tener gustos diferentes"
(Bernard Shaw)
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Ideas equivocadas sobre la esquizofrenia
Luis, tu compañero de clase
Es un error pensar que la esquizofrenia…
- No se recuperarán jamás, son incurables.
- Es mejor vivir lejos de ellos.
- Tener un centro de rehabilitación o una residencia en el barrio hace feo y lo desvaloriza.
- Son personas violentas, impredecibles y peligrosas.
- No pueden cuidarse por sí mismos y han de estar ingresados y vigilados en alguna institución aislada.
- Todas las personas con enfermedad mental son iguales.
- No hay nada que yo pueda hacer.
La lista sería muy larga. Quizás a ti se te ocurran otras. Es muy acertado pensar que….© Carmen Carrascosa
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Ejerciendo el periodismo
Respecto a LA PREGUNTA 14 (¿Conoce a algún personaje, histórico o actual, que haya padecido esta enfermedad?), tiene como objetivo que tu mismo, como periodista, investigues sobre el personaje propuesto por la persona que ha rellenado el cuestionario. Busca su biografía en Internet; confirma que, en efecto, esta persona fue diagnosticada con esquizofrenia y reflexiona sobre ello preguntándote: ¿En qué contribuyó esta persona a la sociedad de su tiempo? ¿Hizo cosas positivas? ¿Afrontó su dolencia? ¿Fue admitido por la sociedad o fue discriminado? Después de la investigación redacta estas ideas y añádelas a tu escrito de conclusiones (ver punto 4). 2.- Una vez haya cumplimentado el cuestionario, y solo entonces, entrega a la persona el documento adjunto que contiene la información correcta correspondiente al cuestionario. 3.- Cuando tengas los resultados, puedes ponerlos en común en clase y discutir qué ideas equivocadas son las que están más fuertemente arraigadas en vuestro entorno, y por qué creéis que es así. 4.- Escrito de conclusiones: Redacta un artículo con tus propias conclusiones acerca de este trabajo. 5.- Si lo deseas, envía tu escrito de conclusiones a nuestra dirección de correo electrónico: chamberlin@proyectochamberlin.org. Publicaremos aquellas aportaciones más destacadas y que mejor contribuyan a la eliminación de ideas erróneas sobre los trastornos mentales.
Objetivos generales: Divulgar información valiosa sobre “la esquizofrenia”. Objetivos específicos: - Propiciar el trabajo del alumno fuera del aula. - Propiciar la implicación del alumnado, convirtiéndolo en transmisor de conocimientos valiosos para la eliminación del estigma asociado a estos trastornos. Propuesta de trabajo 1.- Conviértete en periodista por unos días y pasa el cuestionario adjunto a tus familiares y amigos. Antes de entregar el cuestionario recomienda que se lea la HOJA INFORMATIVA Explica que se trata de un cuestionario que pueden cumplimentar de forma anónima y que el objetivo del mismo es recoger información sobre el conocimiento que tienen las personas de tu entorno sobre la esquizofrenia. El cuestionario puede ser respondido en tu presencia o que te sea devuelto en unos días. El cuestionario consta de 13 afirmaciones, en las que hay que señalar con una cruz si éstas son VERDADERAS o FALSAS.
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Los efectos del estigma
Vídeo-entrevista
Objetivos generales:
- Ejercitar la capacidad de argumentación y expresión verbal, a través del diálogo sobre una situación propuesta.
Objetivos específicos:- -A través del material aportado, propiciar una reflexión sobre los efectos del estigma en las personas afectadas por una enfermedad mental.
Situación propuestaEn un momento de su historia, Luis, el protagonista del cómic, sufre los efectos del estigma. El estigma es una “marca” con la que se distingue negativamente a un grupo determinado de la sociedad; el estigma es consecuencia de los estereotipos y los prejuicios, que suelen manifestarse en conductas de discriminación hacia los miembros de ese grupo. El debate propuesto gira en torno a la vídeo-entrevista titulada “Merece la pena luchar contra la esquizofrenia” que presentamos a continuación, donde una persona afectada cuenta su opinión sobre el estigma y su propia manerade experimentarlo, sentirlo y afrontarlo.Preguntas guía para el debate
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Los efectos del estigma
Vídeo-entrevista
- ¿Cuáles son tus prejuicios? ¿Cuáles son los prejuicios, en tu opinión, más frecuentes?
- ¿Cuáles son los prejuicios más comunes en tu entorno habitual?
- ¿Se deben aceptar los prejuicios o pueden combatirse?
- ¿Existe la normalidad? A qué llamamos “normalidad”. ¿En qué consiste ser normal?
- ¿Existe la rareza? ¿Qué es la rareza?
- ¿En qué consiste ser diferente? ¿Tiene connotaciones positivas o
negativas, o ambas, ser “diferente”? ¿Es posible, hoy en día, ser diferente?Notas a la página 1
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Hablar de salud mental
Cada vez son más las personas que toman conciencia de la importancia de la salud mental. Cuando estas personas tienen relevancia en los medios de comunicación, su mensaje su se proyecta a toda la sociedad y ayuda a visibilizar y normalizar los trastornos mentales y el cuidado de la salud mental. Estos son solo algunos ejemplos de personajes de distintos ámbitos, el deporte, la música, el cine, las redes sociales, etc., que destacan la importancia del autocuidado y hablar sobre salud mental .
El rubius
Youtuber
El Rubius, es conocido por sus vídeos de entretenimiento basados en gameplays, sketches, parodias, montajes y videoblogs
ANDRES INIESTA
Futbolista
angy fernández
Cantante y actriz
Ha desarrollado la mayor parte de su carrera en el F. C. Barcelona y en la selección española, equipos de los que fue capitán. Reconocido por ser el artífice del gol que dio el mundial a España en Sudáfrica 2010.
Cantante y actriz española que se dio a conocer por ser finalista de la primera edición española de Factor X y su participación en la serie de Antena 3, Física o química, entre otros trabajos en cine, teatro, radio y televisión.
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Hablar de salud mental
dwayne johnson
simone biles
Actor
Gimnasta
Gimnasta artística estadounidense. 7 veces campeona nacional, campeona olímpica en Río 2016, y 5 veces campeona del mundo; única gimnasta que lo ha logrado 3 veces de forma consecutiva.
Actor y luchador profesional estadounidense, protagonista de películas como Jumanji, Fast and Furius, etc.
Tamara gorro
Modelo
Su popularidad surgió a raíz de participar como pretendiente y más tarde tronista en el programa Mujeres y Hombres y Viceversa; desde entonces ha colaborado y presentado diversos programas de televisión.
j balvin
Cantante
Cantante, compositor y productor discográfico colombiano
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Hablar de salud mental
toni "el sucio"
corey Taylor
Rapero
Cantante Slipknot
Integrante junto a El Nega y el DJ Plan B, del grupo de rap político "Los Chikos del Maíz" y autor del libro autobiográfico "Hambre" sobre TCA.
Corey Todd Taylor es un músico estadounidense, conocido por ser el vocalista y compositor de las bandas Slipknot y Stone Sour
enma stone
Actriz
Actriz y productora estadounidense. Ganadora de un Óscar, un BAFTA, un SAG y un Globo de Oro a mejor actriz, por su interpretación en la cinta La La Land
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Hablar de salud mental
berta vazquez
demi lovato
Actriz
Cantante y actriz
Compositora estadounidense. Cofundadora del sello discográfico Safehouse Records y ganadora de diversos premios de la música.
Birtukan Tibebe, conocida artísticamente como Berta Vázquez, conocida principalmente por interpretar a Rizos en la serie Vis a vis
dulceida
Influencer
ibai llanos
Bloguera catalana reconocida por su labor en la difusión de la moda a través de su blog, Instagram y otras redes sociales. Premio Best Style Fashion Blog en la Berlín Fashion Week en 2014.
Youtuber
Streamer, presentador y narrador español, fundador y propietario junto a Gerard Piqué del equipo de deportes electrónicos KOI.
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Hablar de salud mental
ricky rubio
zahara
Jugador NBA
Cantante
Jugador español de baloncesto que pertenece a la plantilla de los Cleveland Cavaliers de la NBA.
Cantante, compositora, actriz, presentadora de televisión productora y escritora española.
camila cabello
dani martín
Cantante
Cantante
Cantautora y actriz cubana-estadounidense. Conocida por haber formado parte del grupo femenino Fifth Harmony.
Cantante, compositor y actor español conocido por haber pertenecido al grupo "El canto del loco" y solista en la actualidad.
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Hablar de salud mental
Con más de dos millones de seguidores, fue portada de la revista Forbes especializada en el mundo de los negocios y las finanzas
maria pombo
Influencer
jaime lorente
Actor
Actor, modelo y cantante español, conocido por su papel de "Denver" en La casa de papel.
billie eilish
laura escanes
Cantante
Influencer
Cantante y compositora estadounidense. Ganadora de 7 premios Grammy; la primera artista femenina de la historia en ganar las cuatro categorías generales la misma noche. Creadora del cortometraje "Not my responsability"
Modelo e influencer española conocida por haber desfilado en la New York Fashion Week para la marca Custo Barcelona.
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Carmelo Vázquez Valverde. Catedrático de Psicopatología UCM
José Augusto Colis. Coordinador del Proyecto Chamberlin.
José Augusto Colis. Coordinador del Proyecto Chamberlin. Presentación Proyecto Chamberlin
Carmen Carrascosa. Psiquiatra Centro Salud Mental Latina.
Mª Dolores Calvo Mur. Presidenta de la Asociación Psiquiatría y Vida.
17,7%
ÁMBITO EDUCATIVO
68,43%
ÁMBITO SOCIO-SANITARIO
36,82%
ÁMBITO EDUCATIVO
47,3%
ÁMBITO SOCIO-SANITARIO