EMC: les avancées scientifiques

Les avancées scientifiques vont-elles trop vite pour les lois bio-éthiques?

DESCAT Elisa, AUDEVARD Julie, FILLATREAU Auriane Tle1

Qu'appelle-t-on la bioéthique ?

• Le mot bioéthique est constitué de deux racines : "bio" signifiant "vivant" et "éthique" "ce qui est bon pour l’homme". La bioéthique concerne la médecine et la recherche utilisant des parties du corps humain. Elle vise à définir les limites de l’intervention de la médecine sur le corps humain en garantissant le respect de la dignité de la personne et a pour objectif d’éviter toute forme d’exploitation dérivée de la médecine (trafic d’organes, clonage humain…). À l’échelle mondiale, il existe un Comité international de la bioéthique qui est une branche de l’Unesco. Il prend en compte les progrès permanents de la médecine et les enjeux éthiques et juridiques des recherches dans le secteur des sciences de la vie. En France, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), créé en 1983, publie régulièrement des avis sur les questions de bioéthique. (Source : vie-publique.fr)

Les lois bioéthiques en France

Dès les années 1970, la France construit une réflexion pluraliste, autour du triptyque dignité, solidarité et liberté, sur les enjeux soulevés par les progrès médicaux en impliquant de nombreux acteurs mais aussi le grand public. Elle est d’ailleurs le premier pays à se doter d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé(CCNE) en 1983. Au début des années 1990, la France adopte un cadre législatif spécifique à la bioéthique avec trois lois promulguées en 1994. Cet encadrement évolue dans son ensemble une première fois en 2004, puis est de nouveau révisé en 2011et 2018. Ces trois premières lois de bioéthique portent plus précisément : . sur le traitement des données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé (loi n° 94-548 du 1er juillet 1994) . sur le respect du corps humain, (loi n° 94-653 du 29 juillet 1994) . sur le don, l’utilisation des éléments et produits du corps humain, l’assistance médicale à la procréation et le diagnostic prénatal (loi n° 94-654 du 29 juillet 1994) Donc au cœur de ces questions se trouve la protection de l’être humain et de ses libertés et droits fondamentaux. Il s’agit de savoir distinguer ce qui est techniquement possible de ce qui est moralement admissible; les positions exprimées sont alors multiples.

Comment se prépare la révision des lois bioéthiques ?

- Publication de nombreux rapports : Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST), Agence de la biomédecine, Conseil d'Etat, Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE pour Informer, écouter et débattre) - Etats généraux de la bioéthique : depuis 2011, tout projet de révision des lois relatives à la bioéthique doit être précédé d’un débat public sous la forme d’États généraux, organisés par le CCNE, qui a pour objectif d’éclairer le Parlement avant la révision. Cette révision doit intervenir dans un délai maximal de 5 ans. - Intervention du législateur (parlement : assemblée nationale + sénat)

NON: les sujets des lois bioéthiques, révisées démocratiquement, nécessitent du temps afin d'éviter les dérives face aux avancées scientifiques

• Parmi les personnes appelant à la prudence en matière de bioéthique :

- certaines craignent le risque d'eugénisme avec la procréation médicalement assistée (PMA). Comment considérer que « tous êtres humains naissent libre et égaux en dignité et en droit », comme le proclame la Déclaration universelle des droits de l'Homme, si les conditions mises à leur naissance sont de plus en plus strictes, s’ils naissent non pas comme ils sont mais comme nous voulons qu’ils soient ? - d'autres dénoncent les enjeux économiques et la pression financière. Ils pointent par exemple du doigt les profits (et abus) que permettent la Gestation pour autrui (GPA) et la spéculation sur le corps de la femme et sa marchandisation. - ou une tentation de l'homme-Dieu : des menaces liées à la volonté de toute-puissance chez certains qui voudraient une médecine sans limites éthiques. Certains pensent à la fin de vie et à l'euthanasie qui pourrait être considéré comme un suicide assisté. D'autres rêvent d'immortalité, comme certains transhumanistes... Comment fixer des limites ?

• Encadrer les progrès de la science et de la médecine est donc nécessaire pour en éviter les dérives : tel est l’objectif des lois de bioéthique.

Pionnière en la matière, la France se dote d’un cadre législatif dès 1994. Régulièrement revu pour s’adapter aux nouveaux enjeux soulevés par les avancées scientifiques et les évolutions de notre société, ce cadre législatif fait l’objet d’une nouvelle révision tous les 5ans au lieu de 7ans.

• Prendre le temps pour faire une loi :

Sur des sujets qui concernent aussi bien le début et la fin de vie, les greffes d’organes, la médecine prédictive, les thérapies géniques, l’intelligence artificielle, l’utilisation des données numériques personnelles, il importe de prendre collectivement le temps de penser en déployant les significations et les valeurs des actes humains engagés dans ces nouvelles techniques biomédicales.

• Le projet de loi actuel relatif à la bioéthique dessine un cadre équilibré entre l’accès à de nouveaux droits, l’utilisation raisonnée et sécurisée des progrès scientifiques et techniques et le respect de la personne humaine. De nouveaux droits :

- L’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes non mariées, prise en charge par l’assurance maladie comme pour les couples hétérosexuels . - Devenus adultes, les enfants issus d’une assistance médicale à la procréation avec don pourront avoir accès à leurs origines grâce à une commission créée à cet effet. . - La filiation pour les enfants nés dans un couple de femmes est clarifiée pour sécuriser les liens des parents avec l’enfant. . - Le projet de loi permet aux femmes et aux hommes de conserver leurs gamètes pour eux-mêmes. - Pour faciliter l’accès aux greffes, le projet étend les dons croisés d’organes. Une utilisation raisonnée des progrès scientifiques: Pour mettre les avancées scientifiques et médicales au service de la santé et permettre des améliorations futures, le projet de loi facilite les recherches sur les cellules souches et encadre mieux la réalisation des examens génétiques et la transmission de ces examens.

Les lois permettent d’encadrer la recherche que l’on doit pouvoir faire librement.

Les découvertes avancent à grand pas concernant la recherche sur l’embryon, la PMA (Procréation Médicalement Assistée), les tests génétiques, le stockage des données médicales concernant l’être humain (BigData), l’intelligence artificielle... Ces lois bioéthiques sont nécessaires pour encadrer ces travaux, de façon à ce que les recherches se fassent dans la dignité de l’homme mais sans interdiction. M. Claeys (spécialiste de la bioéthique à l’origine de la loi Claeys-Leonetti) précise que : la démocratie représentative est la meilleure façon d’aborder ces sujets. Pour tout citoyen, il est important de discuter librement de sujets comme la GPA (Gestation Pour Autrui) autorisée dans certains pays mais interdite en France car elle expose à un risque de marchandisation du corps d’une femme. Le progrès oui mais… Il faut donner du sens au progrès par rapport à l’humain.

OUI: la révision des lois bioéthiques est longue et en retard sur les avancées scientifiques

Dans une société où les connaissances scientifiques évoluent vite, certains pointent du doigt une loi déjà « périmée » lorsqu'elle sera promulguée et déplorent qu'il faille attendre plusieurs années pour légiférer lorsqu'une innovation apparaît. Le CCNE a donc préconisé de raccourcir ce délai à 5ans au lieu de 7ans mais un délai qui est difficile à tenir.

• Plusieurs techniques médicales déjà utilisées dans d'autres pays restent interdites par la future loi de bioéthique. Certains députés et chercheurs pensent que la France "rate le coche d'avancées médicales" importantes:

- Dans le cadre d'une procréation médicalement assistée (PMA), vérifier qu'un embryon ne présente pas d'anomalie chromosomique avant de l'implanter, permettrait de réduire les fausses couches spontanées en début de grossesse et ainsi d'augmenter ses chances de succès. Analyser les chromosomes d'un embryon avant de l'implanter est une technique courante dans d'autres pays, comme les Etats-Unis, mais pour la ministre de la Recherche Frédérique Vidal, il est trop tôt pour généraliser ce type de technique, qui ferait franchir le pas d'un tri des embryons.

- Les tests génétiques pour établir des liens biologiques sont strictement interdits en France. Faut-il continuer à interdire ces tests aux personnes désireuses de "savoir" si elles présentent un risque accru de maladie et éviter de transmettre une maladie grave à ses enfants ?"On est dans un monde où on peut se faire séquencer son génome entier (...) sur internet" alors que "c'est strictement interdit par la loi", observait Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), lors des auditions sur le projet de loi à l'Assemblée. Déplorant cette intransigeance "à la française", avec une interdiction que l'on est "incapable de faire respecter", il rappelle que le CCNE avait préconisé dans son rapport il y a un an "une possibilité d'ouverture (...) dans un contexte médicalisé et de conseil génétique." Une position partagée par le professeur Pascal Pujol, qui alerte aussi sur le manque de fiabilité des tests proposés sur internet."On veut protéger les personnes, mais on risque qu'il se passe le contraire", a-t-il expliqué à l'AFP.

• De plus, Jean-Louis Touraine, co-rapporteur du projet de loi, propose aussi de "créer une délégation permanente" à l'Assemblée pour signaler les "nécessités nouvelles" sur les sujets bioéthiques.

Une idée partagée par le professeur Pujol : "la fréquence de révision de la loi de bioéthique est beaucoup, beaucoup, trop longue." Selon lui, "l’accélération des connaissances médicales et l’évolution de la société nécessiteraient de réduire le délai entre deux révisions et de mettre en place un dispositif de décisions au fil de l’eau". Seul avantage à ce rythme lent : "le temps permet trois choses : la validation du bien fondé médical des avancées, une maturation mentale et une réflexion éthique". Il s’agirait maintenant de réussir à trouver un juste milieu.

Conclusion:

-Le progrès scientifique est formidable mais il est impératif de l’encadrer pour éviter le scientisme. La réflexion est nécessaire et se poursuit notamment grâce aux révisions des lois bioéthiques ce qui est une formidable opportunité de débat démocratique sur des questions fondamentales. Le progrès est nécessaire mais avant tout changement, il faut vraiment se demander : Comment bénéficier au mieux des progrès offerts par la science ? Quelle est la limite au progrès ? En quoi est-ce une avancée pour l’humain ? pour nos sociétés ? De quelles dérives souhaitons-nous nous prémunir ? -Nous sommes dans une situation paradoxale: nous voulons que la science et la médecine progressent pour vaincre la maladie, prolonger la vie humaine et en améliorer la qualité. Mais, en même temps, nous devons apprendre à vivre en tenant compte de la réalité de la mort.

Sources

agence-biomedecine.fr

vie-publique.fr

ccne-ethique.fr

solidarites-sante.gouv.fr

francetvinfo.fr

etatsgenerauxdelabioethique.fr