ME - 13 - M4 - Enfermedades transmisibles y Big data

Enfermedades transmisibles y “Big Data”

Bioética aplicada a la epidemiología

Epidemiología para la salud pública

Enfermedades transmisibles y “Big Data”

Objetivo

Conocer las consecuencias éticas que supone la obtención, disposición, uso y extracción de información mediante la gestión de las grandes colecciones de datos.

Enfermedades transmisibles y “Big Data”

Definición​

Puede ser una herramienta muy útil para los científicos en general y los epidemiólogos, en particular, a la hora de detectar y controlar brotes de enfermedades.

Big Data es un paradigma para hacer posible la recopilación, el almacenamiento, la gestión, el análisis y la visualización, potencialmente en condiciones de tiempo real, de grandes conjuntos de datos con características heterogéneas. ​

Ofrece muchas oportunidades para aumentar la efectividad de la vigilancia de enfermedades y brotes infecciosos pero es un complemento y no un reemplazo para la mayoría de los métodos actuales.

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Características principales del Big data​

• Volumen masivo de datos​
• Velocidad elevada en la generación y proceso de información​
• Gran variedad en los datos ​
• Valorización ​
• Veracidad

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Antecedentes​

2002 fue el año en que el volumen de información digitalizada superó por primera vez la cantidad de información almacenada de forma analógica y puede ser considerado, por tanto, como el inicio de la era digital de la información​

Los miembros de la Unión Internacional de Telecomunicaciones (UIT) aprobaron, el 6 de noviembre de 2015, la primera norma de la organización sobre los grandes volúmenes de datos o Big Data.

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Antecedentes​

• Los códigos generales de bioética y códigos de conducta, no están dirigidos a cuestiones de interés éticos relacionados con grandes bases de datos y su análisis. ​

• Como resultado, las reglas y políticas vigentes podrían no proporcionar la orientación y el control adecuados sobre ese comportamiento y podría requerir mayor especificidad.​
• Se pueden desarrollar códigos de ética para proporcionar esas pautas.

• Desafortunadamente, con el desarrollo del big data las personas y organizaciones no entienden completamente qué tipo de comportamiento tener.​

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Filosofía de los big datas​

Parte de la filosofía que trata la conceptualización de términos y definiciones (ontología), los métodos empleados para la obtención de conocimiento, dentro de un determinado marco hermenéutico (epistemología), así como la observación de las consecuencias (ética) que supone la utilización de información mediante la gestión de las grandes colecciones de datos.

http://cv.uoc.edu/annotation/abf6be7bfa5bb7fc599e2dbc57fa2e8d/588056/PID_00243549/modul_1.html#w26aab5b9b5​

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Filosofía de los big datas​

Son herramientas eficientes de salud pública.​

Manejo de información personal ​.

• Redes sociales​
• Blogs​
• Páginas webs y demás lugares de internet ​

Pero pueden implicar una severa violación de la privacidad de los ciudadanos​.

Debe existir un equilibrio entre la necesidad, la privacidad y el consentimiento​.

Vayena, E. (2015). Ethical Challenges of Big Data in Public Health. European Journal of Public Health, 25(suppl_3). doi: 10.1093/eurpub/ckv169.024

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Características principales del Big data​

• Volumen masivo de datos​
• Velocidad elevada en la generación y proceso de información​
• Variedad en los datos ​
• Valorización ​
• Veracidadt ​

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Relación del big data y la Bioética​

• La ética debe estar implícita en todo el ciclo de vida del Big Data. ​
• ¿Son válidos los datos oficiales de una población si deliberadamente se ha excluido cierta etnia? ​
• El manejo de grandes datos no son siempre acertados y objetivos.​
• Los datos pueden estar sesgados, mal combinados, manipulados o, simplemente, mal interpretados porque se basaron en algoritmos que resultan erróneos.

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Relación del big data y la Bioética​

El Big Data debe respetar los principios éticos que se establecieron en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. ​Son diversos los dilemas que se plantean entorno a la investigación Big Data​.

• ¿Cómo se garantiza la confidencialidad de los datos para proteger el derecho a la intimidad del sujeto? ​
• ¿Es necesario el consentimiento explícito?

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Taxonomía​

1. La «ciberética» se ocupa de analizar los modos en los que internet está condicionando la comunicación social entre individuos y organizaciones. ​
2. ​La «ética de la computación» comparte espacios con la ciberética, en cuanto que se ocupa de la tecnología que se emplea para la recopilación, la gestión y el tratamiento de los datos, pero sin ceñirse a internet, es decir, se ocupa de los problemas éticos que surgen en el desarrollo y la utilización de herramientas computacionales en todos los ámbitos de la sociedad​
3. ​La ética de la información en investigación biomédica, como parte de la bioética, sería aquella que se ocupa de analizar la interacción entre seres vivos y técnicas digitales.

http://cv.uoc.edu/annotation/abf6be7bfa5bb7fc599e2dbc57fa2e8d/588056/PID_00243549/modul_1.html#w26aab5b9b5​ Domènech Casal, J. (2016). Gene Hunting: una secuencia contextualizada de indagación​ alrededor de la expresión génica, la investigación in silico y la ética en​ la comunicación biomédica, Revi

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Elementos de la Ética en Big Data​

Privacidad

Identidad

Reputación

Propiedad

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Principios de ética​

• La identidad y los datos del cliente privado deben permanecer privados: La privacidad no significa secreto, pueden ser auditados según los requisitos legales, pero los datos privados de una persona con su consentimiento no deben exponerse para el uso de otras empresas o individuos con rastros de su identidad.

http://sitiobigdata.com/2018/09/26/5-principios-etica-analisis-big-data/#​

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Principios de ética​

• La información privada compartida debe tratarse de forma confidencial: Deben existir restricciones sobre el compartir esta información​
• Los clientes deben tener una vista transparente de cómo se usan o venden los datos, y la capacidad de administrar la información. flujo de su información privada a través de sistemas analíticos masivos, de terceros.​

http://sitiobigdata.com/2018/09/26/5-principios-etica-analisis-big-data/#​

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Principios de ética​

Big Data no debe interferir con la voluntad humana: El análisis de Big Data puede moderar e incluso determinar quiénes somos. Las empresas deben comenzar a pensar sobre el tipo de predicciones e inferencias que deberían permitirse y las que no deberían.

http://sitiobigdata.com/2018/09/26/5-principios-etica-analisis-big-data/#​

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Principios de ética​

El big data no debe institucionalizar los sesgos injustos como el racismo o el sexismo. Los algoritmos de aprendizaje automático pueden absorber los sesgos inconscientes en una población y amplificarlos a través de muestras de entrenamiento.

http://sitiobigdata.com/2018/09/26/5-principios-etica-analisis-big-data/#​

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Riesgos éticos más relevantes​

• Problemas con la confidencialidad de la información​
• Cambios que en el mercado de la prestación de servicios de salud que esta nueva tecnología puede acarrear. ​
• Desigual acceso a las TIC, sobre todo entre colectivos vulnerables ​
• Pérdida de libertad y autonomía producida por el mayor control que los diferentes agentes del sector salud pueden ejercer sobre los ciudadanos.

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Riesgos éticos más relevantes​

• Pérdida o robo de información sensible y privada.​
• Vulneración de la confidencialidad que resulte en discriminación a los ciudadanos.​
• Mal uso de los datos por parte de las aseguradoras u otros proveedores de servicios.​
• Los riesgos derivados del uso de información genética pueden conllevar problemas de tipo ético y moral.​

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Colectivos especialmente vulnerables​

Personas de la tercera edad ​

• Falta de acceso a las TIC en salud para las personas mayores está muy ligada a su alfabetización digital. ​
• El acceso y manejo de Internet puede ser potencialmente transformador en sus vidas.

Personas con capacidades especiales​

• La accesibilidad a las TIC en salud es clave y representa una primera limitación que puede mejorar, en gran medida, las desigualdades en salud en este colectivo.

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Normativas internacionales​

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Conclusiones​

• El Big data y análisis de sus datos proporcionan una configuración para códigos de ética diseñados alrededor de lo específico en relación a las nuevas tecnologías.​
• El análisis del impacto social de tecnología de big data y la correspondiente formulación y justificación de políticas para el uso ético de big data es necesario.

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Bibliografía

Vayena, E. (2015). Ethical Challenges of Big Data in Public Health. European Journal of Public Health, 25(suppl_3). doi: 10.1093/eurpub/ckv169.024​http://sitiobigdata.com/2018/09/26/5-principios-etica-analisis-big-data/#​